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TEMA 1: FUNDAMENTOS DEL ESTUDIO DE LAS ALTERACIONES DEL
DESARROLLO
1. INTRODUCCIÓN.
2. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: ¿A QUÉ ESTAMOS HACIENDO REFERENCIA?
3. LA COMPLEJIDAD EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS
FUNDAMENTALES.
4. EL NEUROCONSTRUCTIVISMO Y SU VISIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL
DESARROLLO.
4.1. Fundamentos de la perspectiva teórica neuroconstructivista.
4.1.1. La importancia del desarrollo dentro de un sistema dinámico complejo.
4.1.2. La perspectiva de relevancia de dominio.
4.2. La visión neuroconstructivista de los trastornos del desarrollo.
4.2.1. Atipicidad en el desarrollo y sus procesos.
4.2.2. Niveles de organización.
5. EL TRABAJO DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN PERSONAS CON
TRASTORNOS DEL DESARROLLO: PRINCIPIOS FUNDAMENTALES.
5.1. Implicaciones de la visión neuroconstructivista para la práctica profesional.
5.2. La intervención desde los momentos tempranos.
Alteraciones del Desarrollo y Diversidad Funcional 2021/2022 | Jade Ypunto
1. INTRODUCCIÓN.
El trabajo con personas con alteraciones del desarrollo se encuentra dentro de las principales funciones del Psicólogo de la Educación y este profesional atiende al desarrollo desde las primeras etapas de vida, para detectar alteraciones y, en su caso, intervenir sobre los procesos implicados en la discapacidad asociada a un trastorno, desde los distintos ámbitos en los que se enmarca la persona a lo largo del ciclo vital. Así, realiza una evaluación referida a la valoración de las capacidades de la persona en relación con su contexto de desarrollo para determinar sus necesidades y proponer intervenciones al respecto. El Psicólogo del Desarrollo y de la Educación también lleva a cabo acciones preventivas proponiendo cómo optimizar el desarrollo y atenuar el impacto de las alteraciones. Contribuye con su conocimiento sobre el desarrollo cognitivo , afectivo y social a apoyar el trabajo de otros profesionales que participan en la provisión de apoyos a las personas con discapacidad o alteraciones del desarrollo en los distintos contextos educativos. Trabaja y colabora con las familias como vía facilitadora del desarrollo integral del niño. Dichos conocimientos serán asimismo relevantes en otras especialidades; cualquier profesional de la Psicología podría tener que hacer frente al trabajo con personas con trastornos del desarrollo en distintos contextos profesionales. Para trabajar en esta disciplina, hay que establecer las bases sobre las que se sustenta. Esto implica, en primer lugar, definir la noción de alteraciones del desarrollo y conocer los conceptos básicos que se manejan en este ámbito. Pero, de forma aún más importante, consideramos fundamental partir de un marco teórico que ayude a explicar la complejidad inherente a los trastornos del desarrollo para, a partir de tal marco, poder derivar implicaciones para la práctica de intervención psicoeducativa en los trastornos del desarrollo, con especial atención a los momentos más tempranos de la ontogénesis. En este tema, por tanto, nos centraremos en la perspectiva neuroconstructiva como marco teórico.
2. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: ¿A QUÉ ESTAMOS HACIENDO REFERENCIA? A distintos tipos de condiciones evolutivas que cursan de manera diferente al desarrollo típico. Se incluyen aquí aquellas situaciones de desarrollo diferentes que se caracterizan por: a) Producirse en momentos tempranos del desarrollo , afectando con ellos a los procesos básicos y funciones cognitivas superiores. b) Demandar la adopción de una perspectiva ontogenética que permita entender cómo tiene lugar la trayectoria de desarrollo de la persona. c) Mantenerse a lo largo del ciclo vital , con cambios y diferencias, según el momento de la ontogénesis. d) Producir dificultades de funcionamiento en distintas áreas y contextos de desarrollo. e) Precisar de estrategias de intervención que promuevan y faciliten el desarrollo y calidad de vida. Esta concepción de las alteraciones o trastornos del desarrollo excluye a los denominados « trastornos adquiridos », aquellos cuyo inicio no se sitúa en los momentos más tempranos de la ontogénesis , sino posteriormente, en otro momento del ciclo vital ( discapacidad física adquirida en la adolescencia ). Es el desarrollo, con su trayectoria atípica , el que define las condiciones asociadas a los trastornos del desarrollo. El desarrollo es el principal factor explicativo en los trastornos. No existe una única visión acerca de cómo referirse a las personas caracterizadas por presentar un desarrollo diferente. Es por ello por lo que se emplean otros términos tales como trastornos del neurodesarrollo, discapacidad, diversidad funcional y discapacidad del desarrollo. Trastornos del neurodesarrollo es un término empleado con enorme frecuencia tanto en el ámbito académico como en el profesional. Trastornos que tienen una base genética , ya sea conocida, desconocida, o asociada a distintos factores multicausales, y en los que se produce algún tipo de alteración de inicio temprano en el desarrollo cerebral y que acarrea dificultades en distintas procesos y funciones cognitivas. Las dificultades se extienden desde la infancia hasta la vida adulta, manteniéndose distintos tipos de alteraciones a lo largo del ciclo vital. Así, aunque se vayan produciendo cambios, atenuándose incluso algunas de las dificultades más nucleares a medida que se avanza en el desarrollo, los problemas persisten en la edad adulta. En el DSM- 5 , la versión en inglés recoge la categoría de « neurodevelopmental disorders »; en español, se está haciendo referencia a los trastornos del neurodesarrollo. Se incluyen dentro de los trastornos del neurodesarrollo las llamadas discapacidades intelectuales, los trastornos de la comunicación, el TEA, TDAH, los trastornos motores y los distintos trastornos específicos del aprendizaje. Se trata de condiciones heterogéneas en cuanto a sus causas, siendo estas de naturaleza heredable y, de tipo multifactorial. Se observa también una gran heterogeneidad en las características
b) Factores de protección , son aquellos que reducen el impacto negativo de un factor de riesgo. Por ejemplo , cuando la madre presenta mayor bienestar, aumenta la probabilidad de que las respuestas a su hijo sean más sensibles y de que, con ello, haya también una mayor estimulación lingüística. La naturaleza probabilística en los trastornos del desarrollo se refleja también al considerar el concepto de fenotipo. El fenotipo hace referencia a aquellas manifestaciones o características cognitivas y comportamentales que, con mayor probabilidad, se observan en un determinado trastorno del desarrollo. Las personas con un trastorno concreto tienen mayor probabilidad de presentar un conjunto de características cognitivas y comportamentales en comparación con aquellas otras personas sin el trastorno, incluso en los casos en los que se identifica una clara etiología genética conocida ( el síndrome de Down ). El carácter probabilístico implica que no todas las personas con el trastorno tendrán por qué presentar las características habitualmente asociadas al trastorno y, que personas sin el trastorno podrán manifestar características propias del trastorno en cuestión. Esta visión probabilística da cuenta de la enorme variabilidad que se observa en relación con las características del perfil cognitivo y comportamental en las personas con trastornos del desarrollo, otro reflejo de la complejidad intrínseca de los mismos. La complejidad se hace también evidente cuando se tienen en cuenta los índices de coocurrencia o comorbilidad entre los trastornos del desarrollo y el solapamiento. Por ejemplo , el TEA presenta una elevada tasa de comorbilidad tanto con el trastorno del desarrollo del lenguaje como con el TDAH. En la actualidad, se maneja incluso el concepto de multimorbilidad , que significa que en una misma persona pueden coexistir distintas condiciones evolutivas o distintos síntomas asociados a diferentes trastornos. Este hecho ha llevado a cuestionar de que cada trastorno representa una entidad separada e independiente de otras condiciones evolutivas alteradas y que, cada trastorno se puede explicar atendiendo a un único déficit subyacente y específico del mismo. Los trastornos del desarrollo se identifican, en primera instancia, a través de un conjunto de conductas o síntomas observables. Estos se relacionan con dificultades en distintos procesos cognitivos ( perceptivo-motores, lingüísticos, de memoria, cognición social, razonamiento, o funcionamiento ejecutivo ) que se vinculan a bases neurobiológicas concretas, viéndose estas afectadas tanto por factores etiológicos genéticos como ambientales. Este es el modelo clásico de niveles de causación aplicado a los trastornos del desarrollo. Se trata de un modelo multifactorial sin relaciones unívocas entre los distintos elementos; no se considera que haya una relación “ uno a uno ” entre los elementos que configuran los distintos niveles. Por ejemplo , no se considera que solo un gen determinado actúe o impacte sobre una región cerebral específica, ni que un mismo gen ni pueda actuar sobre regiones diferentes. Ahora bien, el efecto de los factores implicados sigue una dirección descendente según la cual los factores etiológicos o las variaciones genéticas y ambientales afectan a la neurobiología, ésta a los procesos cognitivos , y éstos últimos a las conductas observables. Atendiendo a este modelo ( el modelo clásico de causación ), se ha planteado la posibilidad de que los altos niveles de coocurrencia entre trastornos se expliquen como consecuencia de la existencia de mecanismos subyacentes comunes en alguno de los niveles de causación mencionados. Se ha propuesto la posible existencia de un déficit común en alguno de los niveles explicativos , ya sea en el plano cognitivo, neurobiológico, genético, o ambiental; el déficit sería común a los trastornos en los que se observa comorbilidad o asociación. También se ha planteado que la comorbilidad podría ser resultado del efecto del mismo tipo de factores de riesgo , operando bien en el mismo momento o bien en momentos distintos del desarrollo. Al contemplar posibles factores de riesgo comunes entre trastornos resulta útil el concepto de endofenotipo. Un endofenotipo es un factor de riesgo de naturaleza heredable que presenta una asociación con un trastorno o un rasgo fenotípico determinado, articulándose así, como mediador entre los niveles genético y comportamental. La asociación es de tipo probabilístico. Además, el endofenotipo puede ser independiente del propio trastorno, en cuanto que se puede dar en algún familiar de primer grado de la persona con el trastorno del desarrollo sin que dicho familiar llegue a manifestar el trastorno como tal. Por ejemplo , las dificultades en atención sostenida que se observan en momentos tempranos del desarrollo tanto en el TEA como en el TDAH podrían constituir un endofenotipo que operaría en ambos trastornos. Como endofenotipos , estas dificultades podrían aparecer, en alguno de los padres o de los hermanos de la persona con uno de los trastornos, sin que ninguno de estos familiares presentase el trastorno en cuestión. Además, los dos trastornos (TEA y TDAH) se asocian a dificultades en funcionamiento ejecutivo. Dichas dificultades constituirían otro factor de riesgo. En el caso de que las habilidades al respecto fueran más elevadas, representarían, en cambio, un factor de protección que posibilitaría la puesta en marcha de mecanismos de compensación ante la presencia de otras posibles atipicidades.
Plantear la importancia de la posible existencia de mecanismos de compensación y de endofenotipos comunes a distintos trastornos en momentos tempranos de la ontogénesis implica asumir que las atipicidades subyacentes pueden ser sutiles, de amplio alcance y operar o tener efectos diferentes en distintos momentos del desarrollo. La existencia de comorbilidad y el concepto de endofenotipo suponen trascender la noción clásica de que existen límites claros entre las distintas categorías diagnósticas sobre las que se articulan los trastornos del desarrollo, categorías que, a menudo, se definen en función de síntomas clínicos de acuerdo con criterios convencionales arbitrarios. Algunos autores destacan que, en realidad, la coocurrencia entre trastornos constituye la regla, más que la excepción (Thapar et al., 2016). Sin embargo, los servicios de evaluación y tratamiento se encuentran compartimentados, tanto en relación con los profesionales vinculados a los mismos, como en relación con los tipos de trastornos sobre los que trabajan ( por ejemplo , los profesionales que trabajan con personas con TEA pueden no estar especializados en TDAH y viceversa ). Esto limita las oportunidades de mejora y de optimización del desarrollo de la persona. Además, la eficacia de los programas de intervención puede variar en situaciones de comorbilidad o multimorbilidad. Los resultados esperados a partir de un determinado programa de intervención habitualmente empleado en el caso de un trastorno concreto pueden verse afectados por la presencia de las otras condiciones evolutivas. Los protocolos y guías de actuación suelen estar especializados, estando referidos a un trastorno determinado. Si bien esto puede representar una importante ayuda tanto para el profesional como para la familia, no se debe olvidar que las necesidades de tratamiento y el propio pronóstico pueden diferir ante la coocurrencia entre trastornos. Los límites entre los trastornos no están claros y los diagnósticos pueden basarse en criterios convencionales que presentan una relativa arbitrariedad. Una persona puede alcanzar los criterios requeridos para un determinado trastorno y presentar síntomas propios de otro sin llegar a alcanzar los puntos de corte - establecidos convencionalmente- para la realización del diagnóstico del segundo trastorno. La especialización de servicios se puede llegar a asociar con el riesgo de que estos otros síntomas pasen desapercibidos. No obstante, una adecuada evaluación de las necesidades de la persona debería llevar a la intervención y la provisión de apoyos también en estas otras áreas afectadas. Podemos decir lo mismo en relación con cualquier otro tipo de dificultades que puede presentar la persona con un trastorno del desarrollo concreto.
4. EL NEUROCONSTRUCTIVISMO Y SU VISIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO. El neuroconstructivismo es una perspectiva teórica que sitúa al desarrollo en el corazón de la explicación de cualquier resultado fenotípico, tanto en las personas con desarrollo típico como en aquellas con desarrollo alterado. Los trastornos que aquí nos ocupan se definen atendiendo a la necesidad de adoptar una perspectiva evolutiva y por las alteraciones que se observan en el propio desarrollo. Sin embargo, el abordaje ( teórico y aplicado ) que se realiza en torno a los trastornos olvida su atributo más definitorio. El neuroconstructivismo, en cambio, sitúa al desarrollo en el centro explicativo. Se trata de una visión comprehensiva del desarrollo humano desde la que el desarrollo típico y el desarrollo alterado se explican atendiendo al mismo tipo de procesos: desarrollo típico y alterado se entienden como trayectorias diferentes dentro de un continuo de posibilidades de desarrollo. El neuroconstructivismo se nutre de constructivismo (Piaget), de la teoría de los sistemas complejos (Smith y Thelen), la epigénesis probabilística (Gottlieb), la especialización interactiva (Johnson) y de la cognición corporeizada (Clark y Mackenzie). 4.1. Fundamentos de la perspectiva teórica neuroconstructivista. 4.1.1. La importancia del desarrollo dentro de un sistema dinámico complejo. Tomando al constructivismo como principal nutriente teórico , desde el neuroconstructivismo se considera que el desarrollo constituye una forma amplia de adaptación por la que la persona trata de maximizar su ajuste con el ambiente en el que se desenvuelve, introduciendo de forma activa una serie de cambios a lo largo del desarrollo. Estos cambios dependen de la propia situación previa de la persona en su trayectoria de desarrollo. Además, canalizan las posibilidades de desarrollo subsiguientes. Así, en el proceso continuo de búsqueda de adaptación, la persona, de forma proactiva, irá construyendo su propia historia de desarrollo. Partiendo de una situación de amplia potencialidad inicial , el desarrollo va a delinear las posibilidades futuras. Es decir, las distintas acciones que se van llevando a cabo a lo largo de la trayectoria de desarrollo para potenciar la adaptación al medio moldearán la propia trayectoria evolutiva. El desarrollo se considera tanto causa como resultado. El desarrollo opera a través de un proceso de circularidad ( multi)causal. En el desarrollo NO existe linealidad entre los cambios y sus efectos. Algunos cambios no tienen por qué generar un gran impacto. El impacto de otros, sin embargo, se puede ver acrecentado a lo largo del desarrollo.
a) Especialización progresiva. Proceso por el cual las funciones van siendo cada vez más específicas , es un proceso fundamental articulador del desarrollo. En este proceso, es la persona quien va seleccionando, de forma activa y dinámica, los estímulos relevantes de acuerdo con su experiencia. b) Proactividad. Es otro proceso fundamental en el desarrollo que opera junto con la especialización progresiva a través de un conjunto de mecanismos. c) Mecanismo de cronotopía. Importancia de atender a la organización temporal del desarrollo. Todos ellos se articulan de acuerdo con el principio general de dependencia de contexto , que implica un reconocimiento explícito de que el desarrollo no se produce en el vacío. En cada nivel de organización, la actividad de cada elemento se ubica dentro de un contexto concreto y es a través de la interacción con dicho contexto como se produce el desarrollo. La visión de relevancia de dominio contrasta con las perspectivas de especificad de dominio , por un lado, y de dominio general , por otro. Cuadro 1. Ideas nucleares de las visiones innatista y de dominio general en relación con el desarrollo. Desde una perspectiva innatista se considera que, desde el inicio, el cerebro está dotado de mecanismos específicos de dominio. Los genes determinarían - de forma directa y unidireccional- la existencia de módulos, independientes e innatos, encargados del procesamiento de estímulos específicos de un dominio determinado ( por ejemplo, el dominio del lenguaje ), módulos que permitirían el logro de conductas adaptativas. De este modo, las funciones psicológicas estarían preespecificadas de forma innata , quedando así el desarrollo relegado a un papel secundario, como mera maduración y resultado del despliegue de los mecanismos innatos ( de manera similar, el ambiente de desarrollo actuaría como mero desencadenante del procesamiento de los estímulos de un determinado dominio ). Esta visión se ha ilustrado empleando la metáfora de la navaja suiza (Karmiloff-Smith, 1998a, 2015). Una navaja suiza tiene un conjunto de herramientas diferentes, todas ellas independientes entre sí, y que sirven para funciones distintas. De forma parecida, la estaría formada por un conjunto de módulos independientes dedicados a funciones distintas. Además, dicha estructura modular estaría predeterminada. Si, desde el innatismo , el punto de partida en la ontogénesis es la especificidad de dominio , en el extremo opuesto, encontramos distintos planteamientos teóricos con postulados radicalmente distintos, pero desde los que se defiende que el cerebro humano está desposeído de módulos innatos. Se plantea que, desde el nacimiento, el cerebro opera a través de mecanismos de dominio general que se pueden aplicar a todo tipo de aprendizajes (Karmiloff-Smith, 2009a). 4.2. La visión neuroconstructivista de los trastornos del desarrollo. 4.2.1. Atipicidad en el desarrollo y sus procesos. En los trastornos del desarrollo, las restricciones pueden ser diferentes en todos los niveles del sistema en desarrollo ( genes, neurobiología, cuerpo, ambiente ), restricciones que pueden imponer atipicidad a los propios procesos de desarrollo. En un trastorno del desarrollo, el fenotipo resultante será el resultado natural del proceso de adaptación a lo largo de la trayectoria ontogenética , un proceso de adaptación que estará operando bajo restricciones atípicas. Por ejemplo , desde la visión neuroconstructivista del TEA , se considera que una serie de alteraciones muy tempranas de bajo nivel relacionadas con el procesamiento neural ( por ejemplo , alteraciones sinápticas generalizadas ) dificultan el procesamiento de los estímulos de naturaleza más compleja, esto es, los estímulos comunicativos y sociales. La adaptación a esta característica del propio sistema en desarrollo llevaría a que la persona, progresivamente y de forma activa, se alejara de este tipo de estímulos, originándose con ello uno de los síntomas nucleares del trastorno , las dificultades sociocomunicativas. Es fundamental entender que, de acuerdo con el Neuroconstructivismo, las atipicidades en las restricciones que se imponen desde cualquier nivel de análisis desde los momentos más tempranos de la ontogénesis pueden tener efectos en cascada a lo largo del desarrollo. Puesto que el punto de partida es cualitativamente distinto, se destaca la importancia de considerar los trastornos del desarrollo desde los momentos más tempranos. La visión de sistema complejo dinámico en desarrollo que se adopta desde el Neuroconstructivismo implica que, los distintos factores intrínsecos al sistema co-actúen , produciéndose con ello cambios a lo largo de la trayectoria de desarrollo. Cada elemento del sistema, en su relación con cualquier otro componente del mismo, generará efectos en cascada en el sistema en su conjunto. Cualquier elemento del sistema podrá tener efectos sobre otros componentes, encadenándose unos con otros, con efectos, además, no lineales entre ellos ni a lo largo del desarrollo. Por ello, el impacto de algunos de los factores intrínsecos al sistema, con sus restricciones atípicas y su interacción con otros elementos, puede llegar a ser de amplio alcance.
La atención al mecanismo de cronotopía ( recordemos, la importancia de la dimensión temporal del desarrollo ) resulta fundamental. Se defiende la importancia de estudiar los cambios inherentes al desarrollo, la propia trayectoria de desarrollo de la persona, para entender así cómo se llega a un resultado fenotípico determinado y sin asumir que el fenotipo que se observa en la edad escolar o la edad adulta tenga que ser el mismo que el que caracteriza al desarrollo temprano. Por ejemplo , si consideramos el caso del TEA, en los momentos más tempranos de la ontogénesis no se observa la sintomatología característica del trastorno. En relación con la dimensión temporal del desarrollo , desde el Neuroconstructivismo también se defiende que incluso cuando un déficit inicial pueda superarse en un momento posterior del desarrollo, esto no quiere decir que ese déficit no haya dejado su impronta sobre distintos procesos, dadas las relaciones que operan entre los distintos niveles del sistema , es decir, dada la visión de sistema en desarrollo y los efectos en cascada que se producen en el mismo. Es por ello por lo que resulta importante no minimizar el impacto de la posible existencia de un retraso en el desarrollo que, desde esta óptica, constituye una alteración. Por ejemplo , en el síndrome de Williams , se observa retraso en el desarrollo de conductas de comunicación referencial y esto implica una alteración en el propio proceso de adquisición del lenguaje. Desde el Neuroconstructivismo, se considera que las funciones psicológicas emergen a través de un proceso gradual de adaptación que incorpora dos procesos de desarrollo fundamentales: la especialización progresiva y la proactividad. Estos procesos se encuentran intrínsecamente relacionados. Así, como consecuencia de la proactividad , el niño, de forma activa, lleva a cabo un proceso por el que explora y procesa información del entorno con el fin de extraer aquellos aspectos de los estímulos que resulten más relevantes para el ambiente en el que se está desarrollando. Este proceso implica un aprendizaje sobre las diferentes dimensiones estimulares del entorno y, a partir del mismo, se produce el proceso de especialización. La especialización va a implicar una mayor eficiencia en el procesamiento de los estímulos relevantes dentro del contexto de desarrollo de la persona. Ahora bien, en los trastornos del desarrollo, tanto el proceso de especialización como el proceso de proactividad pueden presentar alteración. Vamos a ilustrar estas alteraciones en el caso del TEA → Alteraciones neurales tempranas dificultan el procesamiento de los estímulos sociales , por ser estos estímulos altamente cambiantes. Por ejemplo , el rostro humano es relevante pero altamente cambiante en sus expresiones faciales y configuración. La relevancia del rostro humano como estímulo social lleva a que, en el desarrollo típico , se produzca especialización a este tipo de estímulos. Esto se ha puesto en evidencia por el hecho de que las personas con desarrollo típico lleguen a presentar una ventaja o mayor facilidad para el procesamiento de rostros en comparación con el procesamiento de objetos. Sin embargo, este funcionamiento diferencial no parece observarse de la misma manera en el TEA , pues presentan menor interés por estímulo social y prefieran orientarse a otro tipo de estímulos cuyo procesamiento les resulte más sencillo. Esto puede conducir a que se produzca especialización ante aquellos estímulos más fáciles de procesar y que les generan mayor interés, como puede ser el caso de algunos objetos. Vinculado a la atipicidad en el proceso de especialización , vemos también aquí reflejado el proceso de proactividad , pues, sería la persona la que activamente seleccionaría y se orientaría de forma preferente a ese otro tipo de estímulos no sociales ( y si recordamos bien, ese es el concepto de proactividad ) Desde el neuroconstructivismo, las alteraciones en el proceso de especialización progresiva ocupan un lugar central en la explicación de los trastornos del desarrollo. Esta perspectiva dista de la perspectiva innatista como nos va a mostrar el cuadro 2 a continuación. Cuadro 2. Visión innatista de los trastornos del desarrollo y su contraste con la concepción neuroconstructivista Ante la existencia de daño cerebral , se produce una yuxtaposición entre funciones selectivamente dañadas y funciones preservadas. Por ejemplo , en relación con los estímulos sonoros, se puede producir afasia sin amusia o el patrón inverso, amusia sin afasia. Esto es, en el primer caso, el procesamiento de los sonidos del lenguaje estaría afectado mientras que el procesamiento de los sonidos musicales estaría intacto y, en el segundo caso, se observaría el patrón inverso, la afectación se observaría en relación con la música, no con el lenguaje. Desde la disciplina de la neuropsicología adulta, este tipo de datos se toman como evidencia de que el cerebro adulto presenta una arquitectura modular. La misma argumentación se toma prestada para explicar los trastornos del desarrollo. Desde la visión innatista , los trastornos del desarrollo en los que se observan perfiles fenotípicos caracterizados por áreas de fortaleza y áreas de gran dificultad se conciben como una yuxtaposición de funciones preservadas y deficitarias que son el resultado de la predeterminación genética. Retomando la metáfora de la navaja suiza , el que funcione o no cada una de las herramientas dependerá, desde esta visión, de la afectación genética. En definitiva, al determinar de forma directa los
La experiencia atípica que puede producirse en las personas con trastornos del desarrollo va a tener su impacto sobre el desarrollo funcional cerebral , pudiéndose observar patrones de desarrollo y de activación cortical diferente. Atender a la importancia de la experiencia implica también alejarse de las visiones que suelen establecer una relación directa y causal desde el déficit en una estructura neuroanatómica al déficit en la función. Por ejemplo , se ha observado personas adultas con síndrome de Williams presentan dificultades severas para el procesamiento numérico y que el córtex parietal está reducido. Como destaca Karmiloff-Smith, se suele asumir que la reducción de esta área cortical es la causa de los problemas para el manejo de números. Sin embargo, desde el Neuroconstructivismo, se destaca que esa característica neuroanatómica se ha observado en la edad adulta, no teniendo por qué estar presente desde los primeros momentos del desarrollo. En su lugar, la experiencia atípica con los estímulos numéricos a lo largo de la ontogénesis podría resultar en la atipicidad neuroanatómica observada. Nivel de embodiment, y atendiendo a la perspectiva de la cognición corporeizada. Desde este nivel de organización , se asume que el cuerpo también impone un conjunto de restricciones al sistema en desarrollo, no pudiéndose entender el desarrollo cognitivo sin considerar el papel del cuerpo. El cuerpo funciona como filtro de la información que va a ser procesada, como soporte físico para el desarrollo y constituye un medio para actuar sobre el ambiente, posibilitando ( o no ) distintos tipos de experiencias. Por ejemplo , los bebés hermanos pequeños de niños que tienen el diagnóstico de TEA tienen una mayor probabilidad ( de en torno al 20% ) de llegar a recibir ellos el mismo diagnóstico. En estos bebés con alto riesgo genético a presentar TEA , un retraso en la adquisición del hito motor de sentarse sin apoyo se asocia a la existencia de dificultades en el desarrollo del lenguaje. Esta relación se puede explicar atendiendo a los cambios anatómicos que estar sentado lleva consigo. Ambas características facilitarían la producción del balbuceo dentro del proceso del desarrollo el lenguaje. Asimismo, poder estar sentado sin apoyo facilita la exploración a través de las manos, aumentándose con ello las oportunidades para mostrar objetos. A su vez, podría facilitar también la coordinación entre el gesto de mostrar y el contacto ocular con los padres. Vemos muy bien ilustrado en este ejemplo el concepto de efectos en cascada en el sistema de desarrollo. El impacto de la experiencia social en el desarrollo del niño se destaca desde el nivel de ensocialment. En consonancia con una visión transaccional del desarrollo, desde los momentos más tempranos, se plantea cómo la relación de interacción entre el niño y su cuidador principal genera influencias bidireccionales en el comportamiento de cada uno de los miembros de esta diada. No solo se moldea así la dinámica de interacción social entre ellos, sino también el desarrollo del niño. Como destacan Karmiloff-Smith et al., en el momento en el que se realiza el diagnóstico de que un niño tiene un trastorno del desarrollo, o incluso antes, cuando los padres empiezan a tener sospechas o hay alarma de que puede haber algún tipo de alteración en el desarrollo del hijo, se produce un importante impacto en el sistema familiar , con alteraciones sutiles en la conducta de los padres y en los patrones de interacción. Por ejemplo , continuando con el caso de los bebés con TEA , los padres presentan un estilo de interacción más directivo. Este estilo de interacción podría tener un impacto negativo sobre la implicación social del niño. Pero estos efectos en cascada ilustrados ahora desde el plano social , no tienen por qué implicar siempre un impacto negativo. Los padres hacen un importante esfuerzo por ajustarse a las necesidades del hijo y despliegan, además, estrategias compensadoras y favorecedoras del desarrollo del niño.
5. EL TRABAJO DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN PERSONAS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO: PRINCIPIOS FUNDAMENTALES. 5.1. Implicaciones de la visión neuroconstructivista para la práctica profesional. La evaluación que se lleve a cabo debe realizarse en los momentos pertinentes, de acuerdo con nuestro conocimiento sobre el desarrollo típico. Se deben emplear herramientas sensibles y adecuadas al momento de desarrollo de la persona. Una prueba de evaluación excesivamente compleja puede abocar a la obtención de un efecto suelo que no resultará informativo sobre el nivel de funcionamiento de la persona. Por otra parte, si la herramienta de evaluación es excesivamente sencilla , el posible efecto techo resultante podría estar impidiendo la detección de dificultades. La elección del momento de evaluación también resulta de gran importancia. Si se evalúa un área del desarrollo en un momento tardío y no se encuentran dificultades, la posible existencia de déficits iniciales que, sin embargo, se habrían compensado a lo largo del tiempo, podría pasar totalmente desapercibida. El riesgo asociado es obviar el impacto que esas dificultades iniciales podrían haber tenido sobre otras áreas del desarrollo, dados los efectos en cascada que se producen en la ontogénesis. Atender al desarrollo y su dimensión temporal nos ha de llevar a tener en cuenta necesidades de apoyo y las áreas de intervención también pueden diferir.
Desde el Neuroconstructivismo, se defiende la necesidad de empezar a intervenir desde los momentos más tempranos del desarrollo, al ser estos los de mayor plasticidad y al observarse en ellos de forma más evidente los efectos en cascada. Así, minimizar el posible impacto negativo en cascada de cualquier dificultad inicial contribuirá a un mejor resultado adaptativo generalizado en distintas áreas, optimizándose con ello el desarrollo y el funcionamiento de la persona. La intervención puede llegar a realizarse incluso antes de que el déficit resulte observable, especialmente cuando se centra en el entrenamiento de procesos cognitivos subyacentes. Se destaca la relevancia de trascender el nivel de las conductas observables para atender también al nivel de los procesos, incluyéndose los procesos de más bajo nivel. La intervención sobre procesos implica ir más allá de una visión tradicional según la cual la meta del trabajo aplicado se establece en torno al logro de determinados hitos o de conductas específicas ( por ejemplo , que el niño produzca un determinado número de palabras ). Cuando la intervención se centra en este tipo de logros, es probable que encontremos problemas de generalización de los aprendizajes , una de las dificultades más frecuentemente referidas en relación con los programas de intervención para personas con trastornos del desarrollo. Si, en cambio, la intervención considera también los procesos que subyacen a las conductas observables , podemos llegar a alcanzar mejores resultados. La atención a los procesos subyacentes lleva a plantear que la intervención en áreas de fortaleza también puede ser necesaria. Procesos cualitativamente distintos a los que caracterizan al desarrollo típico podrían estar sustentando las conductas observables de distintas áreas. Si el funcionamiento en tales áreas resulta diferencial, encontrándose debilidades en unas y fortalezas en otras, la intervención en los procesos subyacentes afectará también a estas últimas. Aun cuando pueda resultar adecuado intervenir sobre áreas de fortaleza , es importante considerar que dichas áreas pueden llegar a representar también un punto clave sobre el que apoyar el trabajo dirigido a la mejora de las áreas de mayor dificultad. Atender al ambiente de desarrollo es otro de los pilares de la visión neuroconstructivista aplicada a la práctica de intervención psicoeducativa. 5.2. La intervención desde los momentos tempranos. Siguiendo el enfoque de Simeonsson, la intervención temprana en el ámbito de los trastornos del desarrollo puede concebirse atendiendo a un conjunto de niveles de prevención. a) Prevención primaria. Tiene por objetivo la reducción del número de casos nuevos de un determinado trastorno. Se establece como meta la promoción del desarrollo y la identificación, reducción o eliminación de aquellos factores de riesgo que podrían afectar negativamente al desarrollo y contribuir a la aparición de un trastorno. Las acciones enmarcadas dentro de la prevención primaria pueden estar dirigidas a toda la población, con un carácter universal , o a un subgrupo de personas con un mayor riesgo a un trastorno en particular, por presentar factores de riesgo intrínsecos (e.g., biológicos), extrínsecos (e.g., ambientales), o ambos tipos de factores. b) Prevención secundaria. Cuando ya se ha presentado un trastorno. Tiene como objetivo la reducción de la duración de una alteración y/o severidad del trastorno en cuestión. Por ejemplo , los padres de bebés con alto riesgo genético a TEA suelen presentar un estilo de interacción más directivo con sus hijos, pero, cuando se llevan a cabo acciones para ayudar a que los padres reduzcan esta directividad , se reduce la severidad de la sintomatología asociada al TEA en los niños que acaban recibiendo el diagnóstico del trastorno. Este tipo de acciones constituirían programas de prevención secundaria en los términos descritos. c) Prevención terciaria. Busca reducir el impacto negativo o las secuelas asociadas a un trastorno, dirigiéndose los esfuerzos de actuación a disminuir los efectos directos e indirectos vinculados a un trastorno, esto es, el número, extensión y severidad de los problemas asociados y no solo en el niño sino también en todo el sistema familiar. El objetivo último será en este caso la reducción del funcionamiento desadaptativo de cualquier miembro de la familia y vinculado al trastorno. Por ejemplo , en el contexto de la intervención temprana , tras el diagnóstico, los programas de ayuda para padres pueden facilitar el proceso de adaptación emocional que va a requerir el recibir la noticia de que el hijo tiene un trastorno del desarrollo, pudiéndose amortiguar también el impacto negativo que esto pueda tener sobre el bienestar parental. Tales programas pueden considerarse actuaciones de prevención terciaria. Más adelante en el desarrollo del niño, los programas de intervención sobre los problemas de conducta que a menudo se dan en personas con el trastorno también podrían considerarse programas de prevención terciaria , puesto que una mejora al respecto repercutiría positivamente sobre su funcionamiento y su calidad de vida. Desde esta visión de acciones de prevención , se considera que la intervención temprana no consiste en la asignación de servicios o la realización de acciones mutuamente excluyentes y característicos de cada nivel preventivo.
El hecho de que se plantee como objetivo la mejora de la calidad de los patrones de interacción familiar no implica que se atribuya un factor causal a los padres. Se entiende, en cambio, que la atipicidad en las interacciones sociales del sistema puede mantener o amplificar la vulnerabilidad asociada al trastorno ( de forma alternativa, los patrones de interacción familiar también pueden constituir un factor de protección ). Se asume que es el desarrollo atípico del niño el que impone un conjunto de retos a la dinámica familiar , estableciéndose las cadenas de influencia recíproca entre los distintos elementos del sistema. Así, las características del niño afectarán a los patrones de interacción familiar , dichos patrones afectarán al niño, pero este efecto estará, además, mediado por las propias características individuales del niño en sí mismo. Tales características también pueden constituir un factor estresor en el nivel de los recursos de la familia , lo que también tendrá un impacto sobre los patrones de interacción familiar. Por ejemplo , la atipicidad que conlleva un trastorno del desarrollo puede asociarse a una necesidad de apoyos y servicios con un coste excesivo para la familia, a que la familia reduzca sus redes y contactos sociales, o a que los padres se sientan superados y presenten alguna psicopatología ( frecuentemente, depresión, ansiedad y/o estrés ); como factor de riesgo. Como factor de protección , por ejemplo , si la familia cuenta con una red extensa de apoyo social o estrategias de afrontamiento adaptativas , el nivel de los recursos familiares constituye un factor distal sobre el desarrollo del niño. De forma más específica, la aproximación de sistemas en desarrollo ilustra el nivel de organización de ensocialment. Resumiendo… Se destaca la gran importancia de realizar intervenciones tempranas. Sin embargo, no se considera que sea el único momento en el que se deba llevar a cabo la intervención. Atendiendo al mecanismo de cronotopía , las necesidades de apoyo pueden variar en función del momento del desarrollo. En relación con la aproximación de sistemas en desarrollo , a pesar de ser un modelo que se ha planteado en relación con la intervención temprana , también puede aplicarse en momentos posteriores del ciclo vital. En cualquiera de los casos, no solo resulta importante identificar los factores de riesgo , sino también los de protección , para poder apoyar las intervenciones en estos últimos. Resulta fundamental destacar la importancia de que el profesional seleccione prácticas de intervención que estén basadas en evidencia científica , esto es, prácticas de intervención con garantías de eficacia. Por último, desde la práctica de la intervención psicoeducativa en trastornos del desarrollo , se considera que los mecanismos que pueden tener influencia sobre el desarrollo de personas con desarrollo típico tienen también su impacto sobre el desarrollo de personas con trastornos del desarrollo, si bien dicho impacto puede presentar diferencias atendiendo a las restricciones atípicas que pueden darse en los distintos niveles del sistema en las personas con alteraciones del desarrollo.
Nuevamente nos estamos basando aquí en la perspectiva neuroconstructivista.
