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Demetrio Neri La rivoluzione biologica e il compito della bioetica. Premessa E' appena il caso di precisare che quanto dirò nelle prossime pagine non pretende certo di esaurire il complesso dei problemi sollevati dal titolo di questo lavoro. Esso si riferisce, in realtà, a una ricerca in corso, della quale mi limiterò ad anticipare alcuni spunti ancora bisognosi, ovviamente, di ulteriori approfondimenti ma che qui propongo in quanto legati da un filo conduttore, quello delle regole pubbliche appropriate a governare i cambiamenti in atto. Nel primo paragrafo esporrò alcune considerazioni su quello che a me sembra un modo insoddisfacente e, comunque, infruttuoso di porre il problema del governo della rivoluzione biologica. Procederò poi sintetizzare alcuni aspetti del problema delle regole che mi sembra possano essere estrapolati dal dibattito in atto, con riferimento soprattutto ad alcuni documenti internazionali. Infine, a mò di applicazione pratica, offrirò una ricostruzione del modo in cui questo problema è stato affrontato nel dibattito pubblico, in Europa e in Italia, su uno dei settori più avanzati della ricerca biomedica, quello delle cellule staminali.
- La radicalità del cambiamento e il compito della filosofia. 1.1 Si dice spesso, ed è sostanzialmente vero, che a noi è stato dato in sorte di vivere nell’epoca della rivoluzione biologica. Come è accaduto per tutte le rivoluzioni, anche questa non poteva non destare, accanto agli entusiasmi, anche sconcerto, inquietudine, timori: sentimenti e reazioni che d’altronde hanno sempre accompagnato l’umanità quando si è trovata, praticamente da sempre, di fronte a cambiamenti epocali nella vita associata. Tutto sommato, nonostante i soliti profeti di sventura che di epoca in epoca si sono scagliati contro tutte le innovazioni, finora l’umanità se l’è cavata bene nel governare il cambiamento e questo è un mondo in cui, pur con tutti gli squilibri e i problemi che conosciamo, si vive meglio che nel passato. Io confido che ce la caveremo anche con la rivoluzione biologica in atto, anche se indubbiamente il livello del cambiamento è qualitativamente diverso rispetto al passato: come ha osservato uno studioso già nei primi anni ’80, la specie umana è stata finora una specie che si è evoluta modificando il proprio ambiente di vita; ora ci troviamo a decidere se vogliamo diventare una specie che si autocrea: questa è la natura della transizione in atto^1. Come è evidente, il cambiamento è radicale e pone problemi inediti: l’enorme quantità di conoscenze che, in modo rapidissimo e quindi difficilmente metabolizzabile, la ricerca biologica ha accumulato, stanno cambiando profondamente, ad esempio, le nostre concezioni della salute e della malattia e quindi, inevitabilmente, di cosa sia vita e infine (vado per colpi d’accetta) di cosa sia l’essere umano. Ma in quale direzione ci stiamo muovendo? Qualcuno dice: nella direzione sbagliata, quella di una sorta di “genetizzazione della vita” che sembra 1 C. Grobstein, From Chance to Purpose. An Appraisal of External Human Fertilization, Oxford, Oxford Univerrsity Press, 1985, p. XII.
favorire una visione deterministica e riduzionistica dell’umanità, risultato – un po’ paradossale – dei successi ottenuti dal modello analitico e riduzionistico del programma di ricerca perseguito dalla biologia molecolare 2
. L’idea è che i geni possano diventare così importanti nella nostra vita da produrre un impoverimento delle sue dimensioni culturali e spirituali, un impoverimento che nell’antico dibattito natura/cultura tornerebbe a far prevalere la natura, con tutte le conseguenze che ciò comporterebbe e che abbiamo conosciuto, ad esempio nei primi trenta o quaranta anni del secolo scorso, ma sulle quali non ho tempo di trattenermi. Ciò che è curioso è che il vecchio riduzionismo genetico, stile anni ’30, quando peraltro nessuno sapeva come è fatto un gene, sembra ritornare oggi, proprio in un momento in cui se c’è una cosa su cui gli scienziati sono d’accordo ( e tutti ripetono, con sollievo, per dimenticarsene subito dopo) è che il riduzionismo genetico è scientificamente sbagliato e quindi è sbagliato ragionare su questi temi a partire da scenari che comportano il riduzionismo genetico. Eppure, dicevo, stiamo assistendo a un ritorno di questo riduzionismo, che ha assunto la forma di una vera e propria mistica del gene, una sorta di nuovo “essenzialismo” a base genetica nel quale il gene diventa addirittura l’equivalente dell’anima^3. E non poteva ovviamente mancare, per questa via, la sacralizzazione del genoma, con i suoi inevitabili corollari di inviolabilità e indisponibilità, da assicurare e proteggere per via giuridica, come, da ultimo, ha proposto Jurgen Habermas in un libro che, sebbene Habermas stesso ne parli come di un “tentativo, nel senso letterale del termine”, viene già assunto come parola definitiva 4 . Poiché a me pare che la soluzione proposta da Habermas non sia molto soddisfacente come metodo per governare il cambiamento in atto, vorrei esporre alcune sintetiche osservazioni sul discorso del filosofo tedesco. 1.2 Habermas scrive (p.45) che “ciò che costituisce un problema non è ovviamente l’ingegneria genetica, ma la modalità e lo spettro delle sue applicazioni”. Questo è giusto e per tutto il libro Habermas va alla ricerca della possibilità di salvare certe applicazioni dell’IG., quelle riconducibili dentro il rapporto clinicoterapeutico, con tutte le difficoltà ben note a chi si occupa di bioetica. E’ un intento umanamente apprezzabilissimo, che Habermas costruisce anche come critica alla genetica liberale^5 incapace di fare distinzioni, a dire di Habermas. Il fatto è però che gli argomenti che egli mette in campo contro i pericoli della genetica liberale sono argomenti contro l’ingegneria genetica tout court, che non consentono di fare distinzioni tra questa o quella applicazione: e alla fine Habermas stesso ci rinuncia. Cosicché la conclusione è drastica, ancorché non molto nuova: smettiamola di pasticciare con genoma umano, 2 Mi sono soffermato su questo aspetto in I geni e la nostra salute:problemi bioetici della medicina basata sui geni, in AA.VV., Dignità del vivere, Zadig, Milano, 2001 (atti del convegno dell'Istituto veneto di lettere, scienze e arti, Venezia, 24 ottobre 2000. 3 Cfr. D. Nelkin, S. Lindee, The DNA Mystique.The Gene as Cultural Icon, New York, Freeman and Company, 1995. 4 J. Habermas, Il futuro dlela natura umana.I rischi di una genetica liberale, trad. it. a cura di L. Ceppa, Torino, Einaudi, 2002. Nel testo le pagine da cui sono tratte le citazioni. 5 Il libro cui Habermas si riferisce è: D. Buchanan, D.W. Brock, N. Daniels,D. Wikler, From Chance to Choise. Genetics and Justice, Cambridge, Cambridge University Press, 2000.
Chiudendo appunto questo campo di ricerca e ordinando agli scienziati di non sapere e di non fare ciò che sanno e fanno da almeno trenta anni? Si badi che Habermas non sta chiedendo che l’IG venga sottoposta a controllo sociale, venga plasmata e governata per i fini che la società vuol porsi. Chiede che sia tolta di mezzo per legge e a me questo sembra il massimo dell’astensionismo filosofico, una sorta di dixi et salvavi animam meam che può forse essere gratificante e consolatorio sul piano della coscienza individuale di chi lo dice, ma che è assolutamente sterile e inattuale in ordine all’esigenza e alla necessità di governare il cambiamento in atto. Volenti o nolenti dobbiamo prendere atto che non è più in nostro potere decidere se, ma solo come la scienza deve andare avanti. Abbiamo l'assoluta necessità (perché, in realtà, non abbiamo scelta) di mettere in campo tutta la razionalità possibile per comprendere fino in fondo la natura del cambiamento e per disegnare le regole idonee a plasmarlo e governarlo per i fini che desideriamo perseguire.
- Quali regole per governare la ricerca scientifica? 2.1 La soluzione non è dunque quella di ricorrere allo strumento della legge per imporre paletti e barriere che, alla fin fine, si rivelano inutili e persino controproducenti. Il problema reale che l'approccio sopra sintetizzato misconosce è quello di inventare regole comuni che ci permettano di governare il cambiamento per il meglio. Ma se è necessario ed anzi, secondo me, augurabile, anche in funzione di rassicurazione pubblica, che vi siano regole pubbliche a governare e a sostenere la ricerca scientifica in generale e quella biomedica in particolare, quali regole e come disegnarle? Che tipo di considerazioni devono essere tenute in conto quando l’autorità politica si trova ad intervenire su questioni sulle quali esiste nella società un serio disaccordo morale? Ovviamente sono consapevole che la domanda è estremamente complessa ed è oggetto di un numero imponente di studi e ricerche. Io non intendo comunque impegnarmi qui in un discorso generale di teoria politica. Vorrei invece fissare alcuni punti, che si sono ben evidenziati nel dibattito in corso, per passare a degli esempi concreti. 2.2 Primo punto: è sbagliato pensare che un campo di ricerca in rapidissima e spesso imprevedibile evoluzione possa essere governato da regole rigide, dettate una volta per tutte, come se noi avessimo il compito di legiferare ora e per sempre, per questa e per tutte le generazioni a venire. Regole di questo tipo rischiano solo di non riuscire a controllare nulla , di generare insoddisfazione e, spesso, reazioni di fuga nel segreto e nella clandestinità. Per uscire dal vago, faccio due esempi. Un esempio di regola rigida, e quindi incapace di governare in modo appropriato il campo di applicazione, è l’art. 13 della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina 7 , che regola gli interventi sul genoma umano in base al criterio della immodificabilità del genoma dei 7 La Convenzione del Consiglio d’Europa, già firmata dal nostro paese nel maggio 1997, è stata ratificata dal Parlamento il 14 marzo 2001, a camere sciolte, in una seduta dedicata all’ordinaria amministrazione, senza alcun dibattito. Sulla vicenda, assai poco edificante, rinvio all’Editoriale firmato da me e da Maurizio Mori nel n. 2, 2001 di Bioetica.Rivista interdisciplinare. Nell’Editoriale si richiama l’attenzione degli scienziati sulle conseguenze di questa ratifica ed in particolare sull’art.18, riguardante la ricerca sugli embrioni umani, che di fatto vanifica le conclusioni raggiunte, sia pure a maggioranza, dal CNB e alla Commissione Dulbecco (v.nota seguente)
discendenti, indipendentemente da qualunque scopo, anche terapeutico. Perché mai è stato scelto un criterio così rigido? Si dice: per proteggere il diritto delle generazioni future ad ereditare un patrimonio genetico non artificialmente modificato. Tuttavia, poiché quel criterio non distingue tra interventi a scopi terapeutici e di altro tipo, per gli individui che nelle prossime generazioni nasceranno con difetti genetici, questo preteso diritto diventa il diritto a nascere handicappati, a soffrire e a morire prematuramente. Che razza di diritto è mai questo? Se il problema era quello dell’efficacia e della sicurezza, sarebbe stato sufficiente imporre una moratoria sull’applicazione clinica della terapia genica germinale, permettendo tuttavia la ricerca scientifica diretta a superare, se mai accadrà, i numerosi problemi di efficacia e sicurezza ancora irrisolti. Invece, un esempio di regole flessibili, attente allo stato dell’arte e ai possibili sviluppi, prudenti ma non ispirate da quella pregiudiziale diffidenza che, secondo me, ispira la Convenzione del Consiglio d’Europa, è quello delle regole proposte dall’European group on Ethics in Science and new Thecnologies (EGE) per indirizzare la politica dell’Unione europea nel campo della ricerca sulle cellule staminali. Vi tornerò più avanti, perché le regole indicate dall’European group hanno anche un ulteriore importante vantaggio, che ha a che fare col secondo punto che vorrei sottolineare. 2.3 Secondo punto: poiché si tratta di regolare questioni moralmente controverse, le regole pubbliche dovrebbero tener conto di due aspetti. In primo luogo, abbiamo bisogno di regole che riflettano il pluralismo etico e cioè che non accolgano una determinata concezione etica, delegittimando al tempo stesso tutte le altre. In secondo luogo, bisogna che queste regole mostrino un concreto rispetto per la differente sensibilità della gente nei confronti di certe tematiche, come, ad esempio, quella della sperimentazione sull’embrione umano. Come è possibile ottenere questo doppio risultato? Questo è possibile se le regole pubbliche si ispirano alla soluzione che nel dibattito pubblico, nel quale tutte le posizioni devono aver modo di manifestarsi, mostra di essere la più condivisa e che, in genere, è quella che segue, per così dire, la linea di minor resistenza. Un esempio è la vasta convergenza che si è realizzata, nel dibattito sulle cellule staminali embrionali, sulla linea che consente questa ricerca sugli embrioni che, per varie ragioni, sarebbero in ogni caso destinati a perire. Questa soluzione permette agli scienziati di perseguire gli obiettivi della ricerca e la limitazione è un segno concreto del rispetto verso posizioni differenti, un segno del fatto che le riserve e le preoccupazioni avanzate da queste posizioni sono state tenute in conto e valutate attentamente. E’ chiaro che tale soluzione non riscuoterà mai un consenso unanime: ma, se escludiamo l’improvvisa e improbabile conversione di tutti a una stessa posizione morale o religiosa ed escludiamo il ricorso alla forza, non c’è
Trattato dell’Unione europea. Al contrario, replicò l’EGE: proprio tale esclusione costituirebbe una grave violazione del Trattato, che riconosce come fondamentale per la costruzione dell’Europa il rispetto per la ricchezza e la varietà delle differenti tradizioni storiche, culturali e filosofiche dei paesi europei, nei quali la questione posta dal Parlamento è oggetto di scelte etiche differenti. Sulla base di questa analisi, l’EGE perviene alla conclusione che la ricerca sull’embrione umano non deve essere esclusa dai finanziamenti, ma deve essere assoggettata a regole che vengono poi precisate. Particolarmente interessante per la politica della ricerca in Europa è l’indicazione secondo la quale “è cruciale collocare la ricerca sull’embrione umano, negli Stati dove è permessa, sotto stretto controllo pubblico, assicurando così il massimo di trasparenza, sia che la ricerca venga condotta nel settore pubblico, sia nel settore privato”. Questa indicazione è stata ripresa nel recente Parere sulle cellule staminali 9 e c'è da augurarsi che questa indicazione trovi un adeguato sviluppo nelle politiche comunitarie, resistendo così alla tentazione di imporre alla ricerca sulle cellule staminali, magari indirettamente, attraverso la leva dei finanziamenti, dei limiti e delle condizioni che, da un lato, ritarderebbero seriamente lo sviluppo di questo settore (qui il fattore tempo riveste significato morale, perché stiamo parlando di ricerche che potranno salvare la vita di milioni di persone); e, dall’altro, rivelerebbero il prevalere di opzioni e di pregiudizi di ordine ideologico, solo mascherati da argomenti scientifici e razionali. Per fortuna, almeno a livello europeo, questi tentativi sono stati sconfitti.
- La politica della ricerca sulle cellule staminali in Europa e in Italia. 3.1 Ho già accennato a una prima fase della vicenda del finanziamento pubblico della ricerca sulle cellule staminali in sede europea, scandita dal primo documento dell'EGE del 23 novembre 1998 sull'uso di embrioni umani nel contesto del V programmaquadro (in risposta a una richiesta di esclusione formulata dal Parlamento europeo), dal secondo documento del 14 novembre 2000, specificamente dedicato alle cellule staminali, e dal terzo del 7 maggio 2002 dedicato agli aspetti etici della questione dei brevetti su cellule staminali. Sulla linea di questi documenti, nella primavera del 2002 il Parlamento europeo e il Consiglio dei Ministri dell’UE, dopo mesi di laboriose trattative, riuscirono a raggiungere l’accordo di consentire l’accesso ai fondi del VI programmaquadro anche alle ricerche sulle cellule staminali embrionali, ovviamente ai ricercatori operanti nei paesi in cui questo è consentito dalla legge. Tuttavia, questo accordo implicava che anche i paesi che non autorizzavano questo tipo di ricerca avrebbero contribuito, indirettamente, a finanziarla e questa è stata la ragione per cui la Presidenza (danese) del Consiglio UE, al fine di poter approfondire gli aspetti etici implicati da questa situazione, ha imposto una moratoria sino alla fine del 2003. E’ stata una decisione assai poco saggia: non era infatti pensabile che nel lasso di tempo coperto dalla moratoria potessero trovare soluzione le controversie etiche sollevate dalla ricerca sugli 9 European Group on Ethics in Science and New Technologies, Ethical Aspects of human Stem Cells Research and Use , Brussels, novembre 2000.
embrioni umani. D'altro canto, un blocco totale non sarebbe stato accettabile per la Gran Bretagna, per il Belgio e per altri paesi, inclusa forse la Germania, che pur avendo la legislazione più restrittiva in proposito, consente l’importazione di cellule staminali embrionali già derivate; per non parlare della Svezia, nelle cui università si trova il più alto numero di cellule staminali embrionali bona fide secondo i parametri dell’NIH^10. L’unico risultato della moratoria è stato di aver ridato fiato alle forze politiche conservatrici e ai loro sforzi per bloccare totalmente o, almeno, per ostacolare seriamente, l’avvio di queste ricerche. La lettura dei documenti di lavoro prodotti da vari organismi nel corso della moratoria, ed in particolare del Progetto di risoluzione legislativa del Parlamento europeo del 25 ottobre 2003 (relatore Peter Liese), può essere istruttiva per chi vuole capire i meccanismi di formazione della politica europea nel campo della ricerca, ma è anche piuttosto sconcertante per la tendenziosità, non disgiunta talora da arguzia, delle motivazioni a sostegno di certe proposte. Un solo esempio. Alcuni emendamenti propongono di non finanziare la ricerca sulle cellule staminali embrionali per due motivi: a) si tratta di una ricerca ancora allo stadio della ricerca di base e che non ha dato nessun risultato trasferibile nella pratica clinica; b) in ogni caso non è prevedibile che possa dar luogo a risultati clinici entro la durata del VI programmaquadro (20022006). Il primo motivo è tendenzioso, perché non ci si può certo aspettare dei risultati clinici (anche se vi sono dei buoni risultati nella sperimentazione animale) da una ricerca che effettivamente è allo stadio iniziale, per la semplice ragione che è iniziata solo cinque anni fa e tra mille impedimenti che hanno generato ulteriori ritardi. Senza contare poi che l’emendamento sembra voler stigmatizzare gli scienziati operanti nel settore che, invece, vanno lodati perché, molto responsabilmente, non si precipitano come alcuni loro colleghi che adoperano cellule staminali adulte a passare alla fase della sperimentazione sull’uomo prima di essere ben sicuri di quel che fanno. Il secondo motivo è molto arguto, perché – se approvato – avrebbe potuto essere ripreso in occasione del VII e poi dell’VIII e così via programmaquadro: si sarebbe potuto dire, infatti, che poiché le ricerche che non abbiamo finanziato non hanno prodotto risultati, noi continuiamo a non finanziarle. Bella logica: con questo metro di giudizio, nessuna ricerca innovativa potrebbe mai essere finanziata! Questi e gli altri emendamenti tendenti a bloccare la ricerca scientifica, in maniera più o meno diretta, sono stati respinti dal Parlamento europeo. Particolarmente cocente è stata la bocciatura dell’emendamento proposto dal relatore Peter Liese come un compromesso onorevole: consentire la ricerca solo sulle linee cellulari già derivate prima del 9 agosto 2001 (la data del famoso discorso di Bush), in modo – 10 Si tratta di 19 linee cellulari derivate prima del 9 agosto 2001, data in cui George Bush ha tenuto il noto Discorso alla nazione nel quale ha annnunciato la decisione di autorizzare l’uso dei fondi federali per la ricerca sulle cellule staminali embrionali limitatamente alle linee già derivate prima di quella data. Sul significato e le critiche alla decisione di Bush rinvio M. Mori e D. Neri, “La decisione di George Bush sulle cellule staminali e la svolta di civiltà sui temi bioetici”, Bioetica.Rivista interdisciplinare, 2001, n. 3, pp. 42734. Sul piano scientifico quella decisione appare sempre più insostenibile: cfr. C. Holden e G. Vogel, “ Show us the cells, U.S. researchers say”, Science, vol. 297, 2002, pp.
quando i progetti riguardano cellule staminali già derivate e quindi, in ogni caso, non ricadenti nella moratoria. Questo dimostra che le resistenze frapposte alla ricerca hanno conseguito un qualche risultato: quello di circondare queste ricerche di un alone di negatività e di permanente conflittualità che può indurre qualche scienziato ad abandonarle per volgersi a ricerche più "tranquille". E questa sarebbe una grave sconfitta per la scienza. Passiamo ora alla vicenda italiana, che naturalmente non potrò esporre nei dettagli, limitandomi a due tappe fondamentali. 3.2 Come è noto, anche l’Italia, soprattutto a partire dalla tarda estate del 2000, venne investita dall’ondata di polemiche e dibattiti generati dalle nuove frontiere della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Iniziò un’intensa, anche se breve, stagione di discussioni, il Comitato nazionale per la Bioetica – che se occupava già dall’aprile 2000 – elaborò ed approvò alla fine di ottobre un documento, altrettanto fece a fine dicembre la Commissione ad hoc istituita dall’allora Ministro della Sanità Umberto Veronesi (nota come Commissione Dulbecco) 12 . I documenti elaborati da questi due organismi presentano notevoli somiglianze nell’analisi delle questioni scientifiche ed etiche della ricerca sulle cellule staminali e arrivano a una conclusione cruciale: a larga maggioranza (26 membri su 40 nel CNB e 18 su 25 nella Commissione Dulbecco), i documenti suggeriscono di consentire la ricerca sulle cellule staminali embrionali, ma limitatamente agli embrioni non più destinati, per varie ragioni, all’impianto in utero, i cosiddetti embrioni “soprannumerari”. Nulla di rivoluzionario:, come abbiamo visto, si tratta della soluzione che riscuote il consenso più ampio sul piano internazionale e, personalmente, la considero una soluzione equilibrata e ragionevole. Tuttavia le raccomandazioni formulate da questi due organismi non hanno avuto alcun seguito in termini di politiche pubbliche, come in genere è accaduto in altri paesi (il caso della Spagna è esemplare in proposito 13 ). Non è che sono state discusse 12 Comitato nazionale per la bioetica, Parere sull’impiego terapeutico delle cellule staminali, Roma, ottobre 2000; Ministero della Sanità, Relazione conclusiva della Commissione di studio sull’uso delle cellule staminali per finalità terapeutiche, Roma, dicembre 2000. 13 Cito il caso della Spagna perché in Italia, quando si discute di questi temi, si osserva spesso che noi non dovremmo guardare a paesi lontani da noi per tradizioni culturali e mentalità ,come la Gran Bretagna o la Svezia, dove si praticherebbe una bioetica di stampo "anglosassone", ma a paesi vicini a noi, dove dovrebbe praticarsi una genuina bioetica europea o latina. Vediamo allora cosa è accaduto in Spagna, dove opera il prof. Bernat Soria, che ha già completato su modelli animali, e con ottimi risultati, una ricerca per l'utilizzo di cellule staminali embrionali per la cura del diabete insulinodipendente. Nel novembre 2001 la Commissione nazionale per la riproduzione assistita ha raccomandato al governo di autorizzare la ricerca sulle cellule cellule staminali da embrioni umani non utilizzati nei trattamenti di fertilità (anche in base alla legge del dicembre 1998), ma il governo ha respinto questa raccomandazione tacciando, per bocca del ministro della Sanità Ana Pastor, di "irresponsabili" coloro che operano in questo settore. La posizione del governo ha suscitato immediate reazioni: i rettori di 34 università statali hanno approvato un documento di sostegno alla ricerca sulle cellule staminali embrionali e la regione autonoma dell'Andalusia ha subito dichiarato di voler consentire al prof. Soria di completare le proprie ricerche in patria. Viste le reazioni, il governo ha fatto una
e poi rigettate: molto semplicemente, tali raccomandazioni sono state ignorate. Cosa è accaduto? La storia merita di essere raccontata brevemente, perché è passata sotto silenzio ed è estremamente indicativa del modo, assai poco trasparente, col quale in Italia si formano le politiche pubbliche nel settore della ricerca avanzata, in specie quella biomedica. La soluzione di compromesso indicata dal parere del CNB e poi dal Rapporto Dulbecco toccava un puntochiave dell’attuale posizione della Chiesa cattolica in bioetica, quello dell’assoluta intangibilità dell’embrione umano, ed evidenziava il fatto che nel dibattito bioetico tale posizione era in netta minoranza. Si è trattato di un evento di rottura sul piano culturale e, per questa ragione, coloro che non erano riusciti a far passare le loro idee nel dibattito pubblico libero e pluralistico hanno pensato di correre ai ripari adoperando la propria influenza politica per bloccare tutto. Due strade, in particolare, sono state seguite per raggiungere questo obiettivo. La prima potrebbe essere chiamata “la via finanziaria al controllo della ricerca scientifica”. In breve, col solito e tanto deprecato metodo dell’assalto alla diligenza, nella legge finanziaria per il 2001 è stato introdotto un emendamento che ha stanziato alcuni miliardi (di vecchie lire) destinati esclusivamente alla ricerca sulle cellule staminali del sangue e del cordone ombelicale. Mentre una delle raccomandazioni finali del Rapporto Dulbecco sottolineava la libertà dei ricercatori di scegliere il settore di ricerca in base ai propri convincimenti scientifici e/o etici, senza pregiudizio alcuno in relazione all’accesso ai finanziamenti, il messaggio mandato ai ricercatori dalla legge finanziaria è invece il seguente: qualunque cosa vi dicano il CNB e la Commissione Dulbecco, se volete i finanziamenti dovete fare ricerca come vi diciamo noi. La seconda strada ha poi chiuso definitivamente la partita. Se infatti si poteva ancora ipotizzare che la ricerca sulle cellule staminali embrionali potesse essere effettuata con fondi privati (o partecipando a progetti europei), l'approvazione della legge di autorizzazione alla ratifica della Convenzione di Oviedo ha definitivamente tolto la ricerca sulle cellule staminali embrionali dall’agenda della ricerca scientifica italiana. Con la ratifica, infatti, l’Italia è passata da una situazione in cui, non essendovi alcuna legge in proposito, teoricamente si poteva fare qualunque ricerca sull’embrione umano, a una situazione in cui, proprio perché non esiste una legge, nessuna ricerca è consentita. Infatti, l’art. 18 della Convenzione vieta la sperimentazione non regolata da un’apposita legge: se anche non fosse stata, nel frattempo, approvata la legge sulla procreazione assistita (che su questo punto contempla un divieto assoluto), in Italia non si potrebbe comunque fare ricerca sugli embrioni umani per effetto della ratifica parziale marcia indietro, ma l'Andalusia ha deciso di portare avanti il suo progetto di creazione di un Centro presso l'Università di Siviglia, diretto dal prof. Soria, cui è stato dato un sostegno legale con una legge approvata l'8 ottobre 2003 dal Parlamento andaluso. E' probabile che il recente cambio nella direzione politica del paese favorirà questo processo. Resterebbe da capire (ma lascio volentieri questo compito a chi ama queste distinzioni) che fine farà la cosiddetta bioetica europea o latina, visto che anche altre nazioni europee (come la Francia, il Belgio, il Portogallo ecc.) stanno elaborando normative dirette a permettere la ricerca sulle cellule staminali embrionali.
al primo quesito non esclude però, facendola dipendere da una serie di fattori da verificare, "la possibilità di riscontrare un'area eccezionale di liceità etica limitata a ricerche su embrioni soprannumerari". Infine, il terzo documento (presentato da chi scrive e approvato da dieci membri del CNB) formula tre risposte positive ai quesiti del Ministro, sottolineando anche l'implausibilità etica e scientifica di limitare la ricerca alle sole linee embrionali prodotte prima dell'avvio del VI programmaquadro. Non sono a conoscenza di documenti ufficiali che consentano di valutare l'impatto che questi tre pareri hanno avuto sulla formazione della posizione ufficiale del governo italiano. L'unico dato di fatto è che il 3 dicembre 2003, dopo il voto del Parlamento europeo del 19 novembre (che esprime una posizione analoga a quella formulata nel terzo dei pareri del CNB), la presidenza italiana del Consiglio dei Ministri dell'UE ha deciso di non decidere, rimandando la questione al semestre successivo la cui presidenza tocca all'Irlanda, l'unico paese europeo in cui la protezione dell'embrione è stabilita dalla Costituzione. Il primo ministro irlandese ha subito dichiarato di non avere l'intenzione di affrontare la questione e ciò ha portato alla confusa situazione brevemente richiamata in precedenza. Le dichiarazioni del commissario alla ricerca Busquin permettono di ipotizzare che l'accesso ai fondi europei non verrà negato e dunque in Europa la ricerca sulle cellule staminali embrionali potrà continuare, come del resto continua nel resto del mondo 15
. Per i ricercatori italiani, comunque, cambia pochissimo: in Italia la ricerca sugli embrioni è vietata e non è neppure chiaro se si possa fare ricerca su linee cellulari acquistate all'estero. Dal punto di vista giuridico sarebbe possibile, ma è difficile che un ricercatore voglia impegnare energie intellettuali in un campo che viene guardato con tanto sospetto e che, oltrettuto, non potrebbe ottenere finanziamenti pubblici. CONCLUSIONE E’ paradossale, ed è una sorta di rivalsa del passato sul futuro, il fatto che nell’epoca della libera circolazione di cose, idee e persone e della creazione dello “spazio europeo della ricerca” (a questo mira il VI Programmaquadro), le frontiere nazionali si alzino ferree proprio ad ostacolare la libertà di ricerca scientifica. Di questo, infatti, si tratta: in un paese come il nostro nel quale, come ha recentemente ricordato il Presidente del Senato Marcello Pera, una altissima percentuale degli scarsissimi fondi (siamo a uno degli ultimi posti in Europa) per la ricerca proviene dallo Stato, chi controlla il flusso dei fondi controlla la ricerca e decide quali direzioni deve prendere. Non c’è bisogno di paletti, barriere e così via; e non aspettatevi neppure che qualcuno dica esplicitamente di voler limitare la libertà di ricerca scientifica, che oltretutto è un valore costituzionalmente protetto. Basta semplicemente controllare la leva dei finanziamenti pubblici indirizzandoli verso le direzioni prescelte, come appunto si è cominciato a fare con la legge finanziaria del 2001. A questo proposito, vorrei porre un'ultima questione: come sono stati utilizzati quei fondi, quali ricerche sono state finanziate? Nel marzo del 2001 l’allora ministro della Sanità Umberto Veronesi si 15 Particolarmente vivace è la ricerca in Asia, su cui v. l'articolo di A. Meldolesi, "In Asia le tigri scientifiche scommettono sulle embrionali", Darwin, 2004, n.1, pp. 9095.
impegnò, durante un convegno all’Accademia dei Lincei, a dare il massimo di pubblicità e di trasparenza alle procedure di erogazione dei fondi e, successivamente, il nuovo ministro della Salute, Girolamo Sirchia, ha creato una apposita Commissione Nazionale con l’incarico di gestire il Progetto nazionale cellule staminali.. La Commissione è presieduta dal presidente dell’Istituto superiore di sanità prof. Garaci e vede tra i suoi componenti, in qualità di unico bioeticista, il prof. Roberto Colombo, sacerdote cattolico e professore di biochimica all’Università cattolica di Roma. Non per voler cavillare, ma non sarebbe stato opportuno, anche per un formale omaggio a quel carattere laico delle istituzioni statali che le più alte autorità dello Stato, a parole, difendono sempre, accostare al prof. Colombo un altro bioeticista di diverso orientamento? E vorrei anche aggiungere che questo non è il solo caso di una commissione operante presso istituzioni dello stato laico in cui la presenza dell’etica è esaurita dalla presenza di un sacerdote cattolico: così è nella Commissione nazionale AIDS, così è nel Consiglio superiore di Sanità ecc. Comunque, mettendo da parte queste lamentazioni di stampo veteroilluminista e laicista, il problema che vorrei porre riguarda l’attività di questa Commissione e l’andamento del Progetto nazionale cellule staminali da essa gestito. Non sono riuscito a trovare, accedendo ai siti del Ministero della Salute e dell’Istituto superiore di Sanità, informazioni sufficienti: si può reperire un resoconto della riunione di insediamento della Commissione (avvenuta nel novembre 2001), il testo del primo bando di concorso e l’annuncio del prossimo, ma nessuna informazione su come i fondi sono stati finora distribuiti, quali ricerche sono state finanziate e quali risultati siano stati otenuti. Non si può certo dire che siamo in presenza di un modo di gestire i finanziamenti pubblici alla ricerca scientifica che rispecchi i requisiti di trasparenza e di pubblicità che i documenti europei richiedono con forza.
