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pedagogia speciale (Besio) L’autodeterminazione nelle persone con disabilità. Percorsi educativi per svilupparla.
Tipologia: Sintesi del corso
Caricato il 18/12/2018
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L’autodeterminazione nelle persone con disabilità. Percorsi educativi per svilupparla. IL COSTRUTTO SULL’AUTODETERMINAZIONE In una delle prime definizioni di autodeterminazione come concetto specifico nell’ambito dell’educazione si dice che l’autodeterminazione è la capacità di scegliere fra varie opportunità e di impiegare quelle scelte per determinare le proprie azioni personali. Le persone hanno una naturale propensione a svilupparsi psicologicamente, a adoperarsi per superare autonomamente le sfide dell’ambiente, a mettere in atto comportamenti autodeterminati’’. L’autodeterminazione è un obbiettivo cruciale per gli individui, specie nel momento in cui essi arrivano all’età adulta. L’autodeterminazione è il risultato degli atteggiamenti che consentono agli individui di definire i propri obbiettivi e delle abilità che permettono di conseguirli. L’autodeterminazione è un costrutto multidimensionale; infatti, Mithaug e colleghi, la descrivono come caratterizzata da una serie di abilità attraverso le quali le persone: conoscono ed esprimono i propri interessi, bisogni e capacità; stabiliscono le proprie aspettative e obbiettivi; scelgono, decidono, progettano; agiscono per portare a termine i propri progetti; valutano le conseguenze delle proprie azioni; modificano azioni e progetti al fine di raggiungere i propri obbiettivi in modo efficace. All’interno del gruppo coordinato da Wehmeyer, è stato affermato che un individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente casuale primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da condizionamenti o da influenze esterne. Wehmeyer e colleghi hanno tentato di specificare in maniera operativa un costrutto di autodeterminazione, proponendo uno specifico modello di riferimento. In tale modello, le componenti dell’autodeterminazione, devono essere considerate nei percorsi didattici e riabilitativi in ogni età e non soltanto in particolari momenti dell’esistenza che sembrano maggiormente associati a processi decisionali. Facendo riferimento a questa impostazione funzionale, il costrutto di autodeterminazione viene articolato in quattro componenti fondamentali: autonomia, che include il livello di interdipendenza, nonché la capacità della persona di agire sulla base di un proprio sistema di valori e di interessi; autoregolazione, che comprende essenzialmente abilità di autogestione, la definizione e il conseguimento di obbiettivi, il problem solving; empowerment psicologico, che si concretizza soprattutto in un locus of control interno e in adeguati livelli di autoefficacia; autorealizzazione, che è relativa al grado di autoconsapevolezza dell’individuo, dei propri punti di forza e dei limiti. AUTODETERMINAZIONE E QUALITÀ DELLA VITA Il concetto di Qualità della vita (QdV) può rappresentare un valido punto di riferimento per orientare e indirizzare i diversi contributi sull’autodeterminazione in una prospettiva pedagogica e didattica. Il primo passo da compiere è quello di giungere a una definizione condivisa e operativa di QdV. Sull’approccio euristico elaborato da Schalock e Verdugo Alonso fra le varie dimensioni della QdV, enfatizza molto anche quella dell’autodeterminazione. Gli autori propongono un modello centrato su otto dimensioni principali, definite come domini: benessere emozionale; relazioni interpersonali; benessere materiale; sviluppo personale; benessere fisico; autodeterminazione; inclusione sociale; diritti. Questi domini fanno riferimento a condizioni soggettive e oggettive. La novità consiste nel modulare questi domini su tre differenti sistemi o contesti di vita: microsistema, attinente la crescita personale e le opportunità di sviluppo; il mesosistema, ossia i
programmi e le tecniche di miglioramento ambientale; il macrosistema, relativo infine alle politiche sociali. Le connessioni fra autodeterminazione e QdV, teorizzate nel modello di Schalock e Verdugo, sono state confermate anche a livello sperimentale. La ricerca più significativa a questo proposito è quella condotta da Lachapelle e colleghi; hanno studiato un ampio campione di persone con disabilità con l’obbiettivo di evidenziare il rapporto tra autodeterminazione e QdV soggettivamente percepita. Nei risultati si è notato che i livelli di autodeterminazione sono risultati più bassi rispetto a quelli di QdV. Questo ha portato Lachapelle e colleghi a sottolineare come le politiche educative e riabilitative si siano rilevate efficaci nel fare cose per le persone disabili, migliorando la loro qualità della vita e che adesso si tratta di creare condizioni di vita affinché le persone imparino a fare le cose per stesse, mantenendo elevati livelli di autodeterminazione. AUTODETERMINAZIONE, CAPABILITY APPROACH E DISABILITÀ L’approccio alle situazioni di disabilità vede contrapporsi due modelli: quello individuale o medico, il quale tende a considerare le disabilità come un problema dell’individuo e quello sociale, il quale sottolinea come sia la società a dover essere ridisegnata affinché possa prendere in considerazione i bisogni delle persone con disabilità. Le dimensioni apparentemente inconciliabili di questi due modelli tendono a essere portate a sintesi dall’approccio che fa riferimento all’adozione del modello ICF e da quello della capacità. In entrambi gli approcci vengono considerati due tipi di fattori alla base del funzionamento di ogni individuo: quelli personali, che corrispondono agli attributi caratteristici di ogni persona e quelli ambientali che includono il contesto fisico e sociale e l’impatto dei comportamenti di ognuno. L’analisi del modello delle capacità (capability approach), il suo concetto di riferimento è rappresentato da un’idea di qualità della vita, lo ‘’star bene’’ di Sen, che è l’insieme di traguardi potenzialmente raggiungibili o effettivamente realizzati che contribuisce, nel complesso, a determinare il benessere e la qualità della vita delle persone. Uno dei punti forza di questo orientamento, consiste nella centralità che viene attribuita all’individuo nella determinazione di quali sono le sue capability rilevanti. Sono le persone con disabilità stesse, ad avere il diritto di determinare cosa ritengono importante e significativo per la loro vita: anche se non sono completamente autonome nella realizzazione delle varie azioni. Riguardo alle persone in situazione di disabilità, quindi, bisogna chiedersi cosa esse siano effettivamente in grado di fare e di essere e quali siano gli ostacoli da superare per far si che possano esercitare le loro abilità fino al livello di soglia appropriato. La dimensione dell’autodeterminazione è ancora in primo piano: infatti, valutare le capacità e le performance che un individuo ha nel fare una particolare attività, senza chiedersi se egli sia interessato a praticarla, significa non tenere di uno dei diritti essenziali delle persone, ossia quello di scegliere liberamente della propria esistenza. L’autodeterminazione costituisce uno degli elementi centrali per la promozione della qualità di vita di ogni persona, anche di quelle con disabilità importanti. AUTODETERMINAZIONE: RICERCHE E APPLICAZIONI Esistono vari studi sperimentali che hanno preso in considerazione sotto diverse prospettive il costrutto di autodeterminazione per le persone in situazione di disabilità.
In un lavoro condotto da Martorell e colleghi è stata assunta la prima opzione, vale a dire che l’autodeterminazione possa essere considerata un predittore del risultato del lavoro. Due gruppi di giovani adulti con disabilità intellettiva sono stati confrontati fra loro per varie variabili, fra cui il livello di autodeterminazione. Un gruppo era impegnato in attività all’interno di laboratori protetti, mentre l’altro era concretamente impiegato, anche se in esperienze di lavoro supportato. Nessuna differenza è stata rilevata a livello di comprensione cognitiva (QI). Gli autori concludono che, le persone con disabilità dovrebbero essere parte maggiormente attiva nel processo decisionale per quanto riguarda il loro impiego, al fine di realizzare le migliori opportunità. Vendendo ai rapporti fra autodeterminazione e qualità della vita, ha messo in evidenza come l’autodeterminazione possa contribuire a una più positiva qualità della vita per le persone con disabilità intellettiva; tele connessione teorica è stata dimostrata empiricamente nello studio di Lachapelle e colleghi.
autodeterminato individuate da Wehmeyer: autonomia, autoregolazione, empowerment psicologico e autorealizzazione. L’American Institutes for Research Self-Determination Scale, invece, è una scala articolata in due sezioni finalizzate a indagare le capacità e le opportunità, offerte ai soggetti con disabilità, di emettere comportamenti autodeterminati. Comprendere tre versioni indirizzate a consentire la valutazione da parte dei genitori, degli educatori e degli studenti stessi. La sezione sulle capacità di autodeterminarsi serve a valutare in che misura le persone con disabilità associano ciò che ritengono un bisogno necessario per loro stessi e ciò che credono di volere e di poter fare con quelle che sono le loro aspettative, scelte, azioni ed esiti. Fra gli strumenti di più recente elaborazione c’è il POS che prende in considerazione gli otto domini di qualità della vita messi in evidenza nel modello elaborato da Schalock e Verdugo Alonso fra cui l’autodeterminazione. LA SCALA ADIA PER LA DISABILITÀ INTELLETTIVA GRAVE E L’AUTISMO L’analisi riferita agli strumenti di valutazione del livello di autodeterminazione non porta a individuare una scala in grado di soddisfare le nostre esigenze riferite alle persone con disabilità intellettiva grave e con autismo. In una serie di ricerche in collaborazione con la Bonci, si è ritenuto utile predisporre uno strumento specifico, denominato ADIA che si centra sulle dimensioni delle percezioni e conoscenze sull’autodeterminazione, delle abilità personali, delle opportunità offerte dall’ambiente e dei bisogni di sostegno per riuscire a produrre azioni autodeterminate. Oltre ciò, pone grande attenzione agli aspetti contestuali riferiti ai diversi ambienti di vita. Per rendere maggiormente definita e oggettiva la valutazione, la scala propone esempi riferiti ai diversi indicatori. In particolare, il modello base dello strumento presenta un’esemplificazione per ogni item, richiedendo a chi compila la scheda di indicarne almeno un altro che giustifichi e contestualizzi la valutazione espressa. CARATTERISTICHE PSICOMETRICHE DELLA SCALA Le caratteristiche psicometriche della scala con riferimento all’affidabilità, all’analisi fattoriale e alla validità. La verifica dell’affidabilità (denominata anche attendibilità o fedeltà) consente di controllare la consistenza delle misurazioni, l’omogeneità degli item e il grado di fiducia con il quale i risultati possono essere accettati. L’analisi fattoriale rappresenta una valutazione statistica per identificare i costrutti principali che vengono valutati attraverso una scala che, come l’ADIA, prevede vari livelli di misurazione. Tale analisi consente di identificare quali item sono connessi fra di loro nella determinazione del punteggio totale nei diversi soggetti; tale connessione, quando supera un certo libello, può far considerare gli item come appartenenti a una stessa categoria che esprime un fattore. La validità di uno strumento di valutazione viene definita come il grado di precisione con il quale viene misurato un certo comportamento, espressivo di una variabile teoricamente e operativamente definita, così che le informazioni che trasmette permettano interpretazioni più generali. Un test è valido se misura quello che dichiara di misurare. Per quello che riguarda la scala ADIA, sono state controllare la validità di contenuto e la validità criteriale.
Effettuare delle osservazioni descrittive, rappresenta una procedura sicuramente utile ed ‘’ecologica’’, ma solo in parte soddisfacente. L’apparente completezza di ciò che si vede spesso è frutto di scelte arbitrarie da parte dell’osservatore: ciò che viene annotato è solo quello che, in qualche modo magari casuale, ha attirato la sua attenzione. Esistono alcuni accorgimenti operativi per rendere maggiormente significativi i riscontri delle osservazioni descrittive, i quali fanno riferimento all’esigenza di: indicare i dati di contesto che caratterizzano l’osservazione, oltre alla durata della stessa; non prolungare oltre i 20 minuti circa il tempo dedicato all’attività osservativa, in quanto, essendo una procedura che richiede molta attenzione, può portare facilmente a stanchezza l’osservatore; distinguere fra i comportamenti osservati e la loro valutazione attraverso l’impiego di un linguaggio operativo. All’interno del protocollo di valutazione delle preferenze, con questa forma di osservazione del comportamento libero dell’individuo nel proprio ambiente si cerca di evidenziare le situazioni e le attività alle quali la persona dedica maggior tempo e se alle stesse tende ad associare comportamenti che lasciano trasparire gradimento, o al contrario, rifiuto. Il suggerimento, a questo livello, è quello di prevedere nella scheda di osservazione descrittiva due spazi particolari, nei quali appuntare i comportamenti relativi e le valutazioni degli stessi, con i due livelli d’analisi da tenere chiaramente distinguibili (comportamenti osservati/impressioni e considerazioni). OSSERVAZIONE SISTEMATICA DELLE PREFERENZE Per indagare quanto certe situazioni e contesti siano in graditi e motivanti per l’individuo possono essere predisposte anche forme di osservazione sistematica. Questa metodologia di valutazione, viene condotta attraverso schede di rilevazione nelle quali sono preselezionati i comportamenti che saranno oggetto di indagine, i quali vengono registrati sulla base di particolari parametri quantitativi: la frequenza di comparsa di un determinato comportamento; la latenza della risposta, che descrive il tempo che passa tra la comparsa dello stimolo e la risposta emessa dal soggetto; la durata della risposta; l’intensità della risposta; la selezione della risposta, che illustra le scelte del soggetto quando sono offerte varie possibilità. Un’importante modalità di valutazione sistematica delle preferenze è rappresentata dall’ ASSESSMENT MUTLISTIMOLO, attraverso il quale è possibile determinare una gerarchia di oggetti e situazioni che riscuotono apprezzamento da parte dell’individuo. In questo caso non vengono proposti uno stimolo o un’attività per appurare i comportamenti conseguenti della persona, ma si opta per la presentazione simultanea di due o più compiti e situazioni diversi, con il fine di verificare quelli che vengono scelti con maggior frequenza ed eseguiti per tempi superiori. Con presentazioni successive ogni elemento viene accoppiato con tutti gli altri, in modo da appurare quello o quelli che vengono selezionati più frequentemente. Oltre alla predisposizione di situazioni con vari stimoli, è sicuramente utile e interessante ricorrere a MODELLI INTERATTIVI DI VALUTAZIONE. Operativamente si tratta di organizzare delle attività nel contesto naturale di vita dell’individuo, di sollecitarlo a eseguire per poi interromperle e ripresentarle al fine di osservare le sue reazioni. L’educatore non effettua una semplice ricognizione di quanto naturalmente avviene nell’ambiente, come nell’analisi descrittiva e in quella sistematica, ma interagisce con l’allievo e con l’intero contesto di riferimento per rompere l’equilibrio, fornire aiuti, stimolare l’interazione
con gli altri, creare anche situazioni di disagio sospendendolo dalle attività gradite e riprendendole poco dopo. ‘’SCELTA’’ INSEGNARE A FARE SCELTE E A ESPRIMERLE PROMUOVERE LA CAPACITÀ DI OPERARE SCELTE Per la persona con disabilità intellettiva grave e autismo è complesso scegliere fra due o più alternative, soppesando le conseguenze connesse a ogni situazione. L’essere messi di fronte a delle scelte da operare determina sovente un innalzamento del livello di ansia, con possibili comportamenti inadeguati. Questo non significa che le persone con disabilità intellettiva grave e autismo non siano grado in assoluto di operare delle scelte, ma per poterlo fare devono avere già sperimentato realmente gli elementi su cui fondarle. Per l’allievo con disabilità intellettiva grave e autismo questo percorso può essere promosso prioritariamente attraverso le strategie di visualizzazione, le quali possono facilitare l’apprezzamento e la memorizzazione delle diverse opzioni. Tale tipologia di stimoli a differenza di quella verbale permane nel tempo. Linda Hodgon, in un suo lavoro sull’utilizzo delle strategie visive per la comunicazione, sostiene che pure le esperienze di ogni giorno dimostrano come il messaggio visivo sia più comprensibile per tutti. La comprensione del messaggio verbale rappresenta una sfida difficile, in quanto richiede ritmi di elaborazione molto rapidi e spesso il messaggio svanisce prima che siano riusciti a metterlo a fuoco. Un ulteriore elemento metodologico da considerare nell’azione didattica finalizzata a promuovere la capacità e la possibilità di operare delle scelte da parte di individui con disabilità intellettiva grave e autismo riguarda la variabile temporale. Dare tempo alle persone per elaborare le informazioni e dare una risposta che evidenzi la scelta effettuata. Ad esempio un bambino di 6 anni, durante la mensa gli insegnanti hanno pensato di costruire un’agenza-puzzle, con tessere da aggiungere al modello di base; l’obbiettivo è quello di facilitare le scelte relativamente al menu e chi vuole di compagno vicino a sedersi e potrà scegliere la tessera col piatto e la foto del compagno che preferisce. Un altro esempio è di un ragazzo di 19 anni di cui la famiglia, la scuola e il servizio specialistico hanno deciso di realizzare un cartellone della giornata, che viene esposto a scuola, a casa e nel centro riabilitativo, nel quale sono indicate le attività da svolgere e alcuni sono fisse mentre altre sono a sua scelta. Un ulteriore esempio è di una donna di 44 anni e negli ultimi periodo a manifestato un forte calo d’interesse per ogni situazione. Nel servizio in atto nel centro residenziale per disabili si ha un programma sull’autodeterminazione, il quale prevede che nei pomeriggi gli ospiti possano scegliere cosa desiderano fare fra varie opzioni e per lei hanno anche inserito attività che non possono essere scelte, come stare inattivi sul divano e viene utilizzato il segno di divieto di cui lei conosce il significato. COMUNICARE LE PREFERENZE NEL PROPRIO AMBIENTE Operare delle scelte non significa solo effettuare una selezione fra le diverse opzioni che vengono presentate ma bisogna agire in autonomia comunicando le proprie preferenze agli interlocutori con modalità intelligibili.
In concreto, nella parte centrale di un grande foglio, in uno specifico spazio, dovevano essere indicati gli elementi più significativi nel presente, riferiti ai principali domini, come le attività sociali, il lavoro, la residenza, ecc. Al di fuori di queste settore, poi, gli individui potevano rappresentare cose avrebbero desiderato fare o avere nei successivi anni. Per riuscire a far si che si riesca a definire gli obbiettivi e cercare di raggiungerli ci si rifà a una metodologia di lavoro sull’autobiografia, con la quale è possibile aiutare le persone a ridisegnare i contorni della propria vita e a porre le fondamenta per una proiezione della stessa nel futuro. La categoria del tempo può essere sviluppata rivisitando ricordi, esperienze e vissuti, collegandoli con la situazione presente e tentando poi una proiezione nel futuro. Infatti, ricostruire il percorso esistenziale può aiutare l’individuo con disabilità intellettiva e con autismo a prendere contatto con l’attualità del vivere personale e questo, oltre a facilitare la costruzione del senso delle proprie esperienze, aiuta a volgere lo sguardo anche verso il futuro, al riconoscimento di desideri; un futuro nel quale sperimentarsi nella responsabilità di specifiche scelte, nelle proprie possibilità, nelle trasformazioni e nei cambiamenti. ‘’DECISIONI’’ SVILUPPARE FORME DI PENSIERO DIVERGENTE E CONDIZIONALE Per prendere decisioni ponderate circa la modalità migliore per affrontare delle situazioni è necessario individuare diverse opzioni possibili e pensare alle conseguenze che probabilmente si connetteranno a ognuna delle alternative. Com’è facilmente comprensibile, questo sofisticato livello di elaborazione cognitiva travalica, nella maggior parte dei casi, le possibilità degli individui con disabilità intellettiva grave e autismo, ai quali si rivolge questo lavoro. Quando si parla di pensiero divergente si fa riferimento alla capacità di individuare più soluzioni per affrontare una certa situazione problematica, senza fermarsi a quella solitamente adottata, magari in maniera ripetitiva e stereotipata (‘’Potrei fare anche… oppure…’’). Il pensiero condizionale, invece, s’indirizza a favorire l’apprezzamento delle conseguenze legate all’implementazione di ogni modalità di approccio al compito (‘’Se faccio questo, allora…’’). Sintetizzando questo processo, si possono individuare le seguenti fasi: comprensione della situazione; individuazione di varie opzioni per affrontarla e delle possibili conseguenze legate all’adozione di ognuna di esse; scelta e messa in atto dell’azione; monitoraggio dell’efficacia della soluzione, con eventuale modifica della stessa. Dal punto di vita metodologico si prevede l’adozione di strategie fondate sulla visualizzazione; per aiutare gli individui con disabilità intellettiva grave e con autismo a pensare in modo condizionale, o anche solo ad avere la parvenza di farlo, è sicuramente opportuno sostenere le proposte didattiche con forme di rappresentazione attraverso cartelli, foto, disegni, diagrammi, ecc. ‘’AUTOREGOLAZIONE’’ GUIDARE E VALUTARE IL PROPRIO APPRENDIMENTO La capacità di pianificare sequenze di azioni, di modificarle in itinere in modo flessibile e di automonitorare il proprio comportamento è particolarmente compromessa in tutti gli individui con disabilità intellettiva e autismo. Sono state proposte varie metodologie di lavoro educativo, che risultano assolutamente centrali nella prospettiva dell’autodeterminazione. Alcune di queste, fanno riferimento all’utilizzo di agende o calendari per pianificare le sequenze e le attività. Le agende con il cambio e l’imprevisto che, in un contesto di strutturazione, assicurano gradi di libertà alla persona nella modulazione del proprio comportamento.
Un intervento molto interessante è il videomodeling, che consiste nella predisposizione di filmati nei quali i protagonisti affrontano situazioni che richiedono una specifica pianificazione, elencando e dimostrando le diverse azioni necessarie. Il passaggio da immagini a situazioni relati facilita da un lato la memorizzazione delle sequenze e, dall’altro, la generalizzazione in contesti di vita concreti. La ricerca sta mettendo in evidenza come il videomodeling costituisca una strategia potente per facilitare apprendimenti funzionali soprattutto in persone con autismo. Per tutte queste motivazioni, il videomodeling può rappresentare un supporto utile anche per facilitare il controllo del comportamento da parte di individui con disabilità intellettiva e autismo, i quali possono essere aiutati a comprendere la sequenza delle azioni e, quando i video si differenziano per le modalità comportamentali adottate dai protagonisti, anche ad apportare delle modifiche sulla base di specifiche scelte. Il tentativo di passaggio da una forma di controllo esterno, come quello che si ha con le agende o il videomodeling, a modalità di controllo autonomo è sempre da stimolare, soprattutto quando si interagisce con persone con autismo ad alta funzionalità. A questo livello assume una rilevanza centrale la strategia cognitivo-comportamentale di autoregolazione. I programmi di autoregolazione risultano particolarmente utili per insegnare sequenze di attività finalizzate a uno scopo. Le procedure principali per favorire l’autoregolazione nell’apprendimento solo l’autoistruzione e l’automonitoraggio. L’autoistruzione è definita come la capacità dell’individuo di dare a se stesso le istruzioni verbali necessarie all’esecuzione di un compito e, come tale, può essere proposta solo con persone dotate di linguaggio verbale. La strategia dell’automonitoraggio prevede che la persona controlli le proprie performance annotando i riscontri delle prestazioni personali e la rispondenza di esse al piano d’azione stabilito. Questa tecnica, riveste grande importanza per facilitare un controllo delle proprie azioni da parte di individui con disabilità intellettiva e autismo, in quanto tali individui non sempre sono consapevoli del loro comportamento, sia esso positivo o negativo. Le modalità di registrazione delle autovalutazioni possono essere molto varie; infatti si va dalla semplice esposizione verbale delle impressioni, alla loro annotazione su apposite schede, all’utilizzo di vere e proprie check list di automonitoraggio. ‘’OPPORTUNITÀ E SOSTEGNI’’ ORGANIZZARE ADEGUATAMENTE L’AMBIENTE E GLI AIUTI Cercando di inquadrare e definire il concetto di autodeterminazione, si è messo in risalto l’esigenza di fare riferimento a due dimensioni: quella individuale e quella ambientale. Volendo indagare in maniera maggiormente specifica questi elementi, ci si concentra su due aspetti fondamentali integrati fra loro: l’organizzazione necessaria per promuovere reali opportunità di sviluppare condotte autodeterminate; la politica dei sostegni, che non devono mai eccedere in confronto alle reali esigenze dell’individuo e che è necessario che assumano una dimensione di rete, senza riferirsi esclusivamente a singole figure. LE OPPORTUNITÀ PER L’AUTODETERMINAZIONE Organizzare il contesto, in modo da assicurare anche alle persone con disabilità intellettiva e con autismo delle possibilità di operare scelte e di incidere realmente sugli aspetti essenziali della propria vita, rappresenta una condizione fondante per promuovere l’autodeterminazione. La dimensione ambientale, viene ad assumere un ruolo centrare per far sì che l’individuo diventi sempre più un protagonista nella determinazione dell’esistenza personale.