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LA MEDICINA NARRATIVA STRUMENTO TRASVERSALE DI AZIONE, COMPLIANCE
E EMPOWERMENT. (M. Bongiovanni, P. Travagliante)
CAPITOLO 1 – PROGETTI RIABILITATIVI IN ONCOLOGIA: QUANDO IL PAZIENTE E'
PARTE DELLA CURA.
La narrazione è identità e storia dell'uomo. Durante la malattia il paziente esprime il suo bisogno di partecipazione alle scelte terapeutiche: l'uomo comincia ad essere attento alla qualità della vita. Il cancro richiede terapia e riabilitazione, supporto e sostegno; il cancro ha bisogno di narrarsi. Le associazioni di volontariato sono importanti per il soddisfacimento dei bisogni dei pazienti ma anche per la restituzione di centralità al punto di vista dei pazienti. I bisogni riabilitativi diventano mezzi terapeutici per affrontare il percorso di cura. EBM (Evidence Based Medicine). David Sackett, fondatore dell'EBM, ne parla come "uso scrupoloso, esplicito e critico della miglior prova disponibile nel prendere decisioni riguardo alla cura dei singoli pazienti". Le metodologie narrative permettono al paziente di organizzare pensieri ed esperienze, identificare i problemi, trasmettere informazioni, esplorare le possibili scelte... Una corretta lettura delle storie di cura raccolte e sistemate, inserite in una griglia d'analisi comporta un risparmio delle risorse ed un guadagno di tempo assistenziale. La medicina contemporanea è basata anche sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti. Il successo delle cure è dato anche dall'unione di comunicazione e sostegno. MN (Medicina Narrativa). Secondo la medicina narrativa il paziente sta al centro del processo di cura. Questa viene utilizzata nella prevenzione, nella diagnosi, nella terapia, nella riabilitazione e nelle cure palliative. Ascoltare non significa soltanto raccogliere storie di malattia; ascoltare significa anche costruire una storia comune, frutto dell'unione tra storia del paziente e narrazione del medico curante. I sistemi del curante ed i sistemi del paziente ovviamente non hanno lo stesso potere: la differenza sta nella potenzialità del professionista di poter rispondere ad una richiesta o ad un bisogno altrui. E' importante fare le domande giuste , nel modo giusto, impiegando poco tempo ed evitando le complicazioni. Rita Charon sintetizza tutto in una domanda: "cosa è importante che io sappia di te?". La narrazione del paziente contiene informazioni sulla vita e sulla malattia che modifica la vita stessa. Contiene, inoltre, la visione che il paziente ha del mondo, la sua lettura della realtà, le relazioni ed i rapporti che instaura con gli altri. La narrazione ci permette di scoprire il linguaggio del paziente ed il significato che egli attribuisce; ci permette di conoscere le emozioni che prova. I laboratori di scrittur terapeutica permettonono ai pazienti di mettersi in relazione con se stessi e con gli altri. IL PERCORSO DI MEDICINA NARRATIVA ALLO IOV, AL CRO, IN SICILIA, SIRACUSA E CATANIA
- Tutto nacque allo IOV, tra una discussione e l'altra su un approfondimento sulla narrazione. Tutto nacque dalla prova di un corso sulla scrittura terapeutica. La prova andò bene e venne presentato un progetto al CRO, seguito e sponsorizzato, successivamente offerto a Catania e Siracusa. Non è possibile scindere la narrazione di sè dalla medicina contemporanea, fondata appunto sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti. Grazie ad essa le persone diventano parte attiva, protagonisti, del proprio progetto di cura.
CAPITOLO 2 – PER UNA SANITA' SOSTENIBILE: DAGLI ARCHETIPI LETTERARI ALLA
MEDICINA NARRATIVA. (C. Rapisarda e P. Travagliante)
2.1. Letteratura e medicina. Secondo molti la medicina rientra tra le scienze umanistiche. Secondo Donatella Lippi lo studio della letteratura forma il medico in quanto, questa, controbilanci un sapere troppo tecnologico: per curare i disturbi di un paziente non basta spiegarli ma anche comprenderli. La diceria dell'untore – di Gesualdo Bufalino. Il protagonista è un giovane reduce dalla seconda guerra mondiale, con un lobo di polmone "sconciato dalla fame e dal freddo". Si tratta di un libro pieno di riflessioni sulla malattia e sulla morte. La montagna incantata – di Thomas Mann. Si ha la concezione della malattia e della morte come passaggio obbligato al sapere, alla salute, alla vita. "La malattia ti da libertà [...] ti rende geniale". Secondo Susan Sontag la malattia viene usata come metafora in quanto caricata di una vasta gamma di significati; si proietta sulla malattia ciò che si pensa del male e "si proietta sul mondo la malattia stessa". La coscienza di Zeno – di Italo Svevo. Vi è un'opposizione evidente tra malattia e salute, tra inettitudine e sicurezza, tra fallimento e successo. Le persone in salute sono sicure di sè.
Sono tanti gli esempi in letteratura dove la malattia diventa metafora dell'intera società (I Promessi Sposi --> la peste --> società mal governata e corrotta). Ella Berthoud, Susan Elderkin sostengono la biblioterapia, per cui ad ogni malato, in base alla patologia, viene consigliato un libro.
2.2. Le nuove frontiere della MN. Nel 1999 viene introdotta la MN in Europa attraverso la pubblicazione di un articolo di B. Hurwitz e T. Greenhalg sul British Medical Journal. Maria Giulia Marini sostiene che la medicina non sia solo "testo" ma anche "contesto" che traspare dalle storie dei pazienti. La MN diventa scienza quando
• analizza i racconti dei pazienti che hanno la stessa patologia, cercando di individuare situazioni ed
elementi ricorrenti al fine di individuare la migliore strategia di cura e incidere sulle policy sanitarie;
• esamina i racconti con metodi qualitativi e quantitativi nell'ottica di disease, illness, sickness ;
• introduce l'uso di software di mappatura semantica per percepire e capire il significato profondo dei
termini e dei concetti;
• usa modalità di narrazione adeguate al singolo caso;
• riesce a riorganizzare i processi di cura.
Maria Giulia Marini riporta i risultati di uno studio randomizzato su pazienti, suddivisi in tre gruppi e trattati rispettivamente con antipertensivi, antidepressivi e storie di pazienti. Dopo sei mesi sono stati osservati risultati simili tra gruppi trattati con antipertensivi e con le storie. Questi risultati possono far ipotizzare sinergie tra farmaci e MN: alcuni farmaci possono essere contenuti, altri sostituiti ed altri ancora eliminati.
2.3. La cartella parallela. Secondo Rita Charon la MN fortifica la prassi clinica con le sue competenze narrative per riconoscere, interpretare ed essere smossi dalla storia della malattia del paiente che aiuta medici, infermieri e terapisti a migliorare l'efficacia della cura. A tal proposito introduce la "cartella parallela", cioè una pagina bianca, uno spazio di libertà espressiva dove il medico scrive le impressioni, le emozioni trasmesse dal paziente. E' una cartella che non sostituisce quella clinica ma che vi cammina in parallelo. Le storie raccontate dai pazienti e scritte nella cartella parallela possono risultare utili per segnalare i punti di forza e le debolezze e contribuire a far diminuire gli sprechi. Nel 2014 il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) ha pubblicato delle linee guida in cui si afferma che la MN è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di chi interviene nella malattia e nel processo di cura. La narrazione del paziente è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, appunto fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Attraverso il racconto la persona malata riesce a dare un senso alla propria condizione, a razionalizzarla, a non considerarsi come unica vittima, a fornire al terapista elementi utili per creare un percorso di cura ad hoc.
2.4 Verso nuovi diritti. Attraverso la MN il paziente consegue il diritto all'ascolto. In effetti, chi meglio della persona coinvolta nella malattia può raccontarla?
Sirena mezzo pesante in movimento – di Barbara Garlaschelli. A 16 anni un incidente, il ricovero di 10 mesi. 10 mesi raccontati giorno per giorno, per scegliere se vivere, nonostante non possa più camminare, o lasciarsi andare al trascorrere del tempo. Decide di vivere e comincia a scrivere. Faccia un bel respiro – di Laura Grimaldi. L'autrice affronta la propria vecchiaia e la propria malattia, in condizioni di estrema fragilità, attraverso un resoconto dei suoi ricoveri. Il senso di "lontananza" dei malati è tanto: infermieri e paramedici si rivolgono con il "tu"senza tener conto della loro storia personale; non sono abituati all'ascolto ma solo a trattare i malati come "inferiori". Tutto questo può essere evitato riconoscendo il diritto dei pazienti ad essere ascoltati, preparando il personale sanitario e predispondendolo all'ascolto degli altri.
2.5. Effetto terapeutico del raccontarsi Secondo Karen Baikie la scrittura permette di affrontare emozioni inibite in precedenza. Permette, inoltre, di metabolizzare e riorganizzare eventi e ricordi traumatici.
insieme è più facile elaborare disagi e traumi vissuti ma non espressi compiutamente. Il foglio di carta bianco illumina la nostra vita, stimola nuove interpretazioni prima sconosciute, presenta sofferenze alleggerite. Nel gruppo ci si aiuta a vicenda in un percorso verso la fiducia, verso il futuro, senza giudici e senza giudizi. Il coraggio di voltare pagina costituisce l'inizio di un nuovo cammino che è l'anticamera del cambiamento. Anche il corpo parla di una parte malata. Prendersi cura del proprio corpo significa allargare gli orizzonti, predisporsi all'armonia tra spirito, psiche e corpo. La scrittura del lavoro di gruppo da ruvida, in una fase iniziale, si trasforma in fluida e più precisa. Si tiene conto della grammatica e della sintassi di tutti. Generalmente il gruppo di scrittura terapeutica si apre con la lettura di un brano tratto dall'autobiografia di Sonia S. La prima lettera è "lettera a me stessa" e si invita la gente a riscriverla, dedicandola a se stessi, primo passo importante per entrare in relazione con la propria interiorità dall'esterno. Si tratta della lettera più difficile; comporta una lunga pausa di riflessione. Superato lo sconcerto iniziale ognuno si immerge nella stesura. Sarebbe bello se queste necessità di umanizzare la medicina diventasse una esigenza comune.
4.2. Condividere in gruppo. La lettera permette l'apertura della sequenza temporale che permette al soggetto di ripercorrere le tappe salienti della propria esistenza. Vengono riportate alla memorie, evitando troppe censure, le emozioni, i dispiaceri, le sofferenze ed i sentimenti. Alla difficoltà della prima lettera si aggiunge una serie di sentimenti negativi quali la rabbia, il rancore, l'ansia, la paura, il senso di impotenza, la frustrazione; sentimenti negativi in attesa di essere trasformati in qualcosa di positivo. Solo dopo aver attraversato il fiume delle difficoltà è possibile dare alla fatica della traversata il giusto e meritato senso. L'essere umano, per sua natura, evita di allontanarsi dalle proprie sicurezze, dalle proprie certezze concrete e mentali, per la paura di cadere, per la paura dell'imprevisto e delle novità difficilmente controllabili. La scrittura individuale e collettiva permette di sciogliere molte resistenze, di ogni tipo. Sonia S afferma il miglioramento dei rapporti con gli altri dopo la stesura dell'autobiografia. Occorre del tempo prima che le parole scritte agiscano in maniera soddisfacente.
4.3. Imparare a superare i sensi di colpa attraverso la scrittura. Alla scrittura affidiamo anche un altro compito, ossia quello di mettere a nudo un aspetto delicato e complesso della psicologia: il senso di colpa. Il senso di colpa ci fa sentire colpevoli ingiustamente, ci mette addosso responsabilità per qualcosa di male che crediamo di aver commesso e nei casi più gravi ci induce a chiedere o a vivere una punizione esemplare. Occorre parlarne per evitare di esserne sopraffatti, per impedire che questo sentimento negativo distrugga il buono della nostra personalità. La scrittura rappresenta una forma di emancipazione, un serio contributo per costruire un domani di persone più appagate e consapevoli.
CAPITOLO 5 – DARE VITA ALLE PAROLE: IL LABORATORIO DI SCRITTURA NELLA
RIABILITAZIONE DEL PAZIENTE ONCOLOGICO.
5.1. Premessa. Quali spazi per quale narrazione? Si moltiplicano gli spazi di comunicazione di cui possiamo usufruire ma di cui siamo anche vittime. Mai come ora disponiamo di spazi e di tecnologie che ci permettono di raccontarci al mondo. Affolliamo il web con le nostre opinioni, le nostre informazioni, fotografie, tracce audio e video. L'istantaneità e l'accessibilità della comunicazione digitale comprime, però, lo spazio dedicato alla riflessione, al dubbio, alla ricerca di una parola da usare al posto di un'altra. Natalia Ginzburg invita alla fatica della scrittura. Si scrive perchè ci si cura da una solitudine, da una fragilità. Anche la malattia, in particolare quella oncologica, è spesso occasione di narrazione e di scrittura. L'humanitas latina ha come principi fondanti il dovere di porsi al servizio dell'umanità e l'affermazione dell'autonomia della persona. Il sapere medico dovrebbe essere un sapere attento all'ascolto della sofferenza unica e specifica di ogni persona.
5.2. Imparare dalla malattia Ovviamente l'esperienza della malattia è destrutturante in quanto coinvolge tutte le sfere di espressione della persona: corpo, affettività ed emozioni, struttura ed abitudini familiari, sfere lavorative e sociali. Cosa avviene quando incontriamo la malattia, specie quella oncologica? Psicoterapia della Gestalt suggerisce tre funzioni, tre gruppi di esperienze attorno cui si organizzano aspetti specifici del Sé in ogni essere umano; la funzione Es corrisponde al nostro corpo e al dominio dei contatti
scontati (pavimento che ci regge o battito del cuore), la funzione Personalità che deriva dalla nostra storia, e la funzione Io che corrisponde alla nostra capacità di scegliere, in base a ciò che siamo e ciò che vogliamo essere, ciò che meglio risponde al nostro attuale bisogno tra le tante alternative che l'Ambiente che ci circonda ci offre. La malattia tumorale ci spinge a non fidarci più del nostro corpo ma, nonostante questo, da qui possiamo trarre la forza del cambiamento. Spesso la malattia funziona come un filtro che ristabilisce le nostre priorità esistenziali. La riabilitazione ci aiuta nella ricerca del senso di ciò che è avvenuto. Ri-abilitare significa rendere nuovamente riconoscibile tutto ciò che per un tempo è stato creduto smarrito. Il lavoro di gruppo è una delle risposte possibili all'esigenza di ristabilire relazioni significative che permettano di riappropriarsi pienamente della propria identità.
5.3. Il laboratorio di scrittura terapeutica La narrazione non è mai fine a sè stessa; racchiude sempre una ricerca di un senso. Scrivere significa mettersi in relazione con sé stessi e con gli altri. Ogni romanzo esistenziale è unico e bello, così come è bella ed unica la capacità d'ascolto. La condivisione degli scritti è una libera scelta e durante questa il gruppo dona all'autore la possibilità di osservare da diversi punti di vista la stessa trama. Ogni gruppo racconta e tessa la sua storia, unica. Alcuni criteri metodologici e procedurali dei gruppi:
• l'interesse e la motivazione personale ed autonoma alla partecipazione su proposta dei volontari che,
a loro volta, hanno partecipato o partecipano ai laboratori stessi;
• i gruppi inizialmente erano formati esclusivamente dai pazienti. Adesso vengono inclusi anche i
caregiver, così da arricchire la polifonia di voci e punti di vista.
• Ogni gruppo è un gruppo chiuso: per rispettare il processo di intimità non vengono inserite nuove
persone se non con il consenso di tutti e mai dopo i primi due incontri;
• gli incontri si svolgono a cadenza quindicinale, durano circa tre ore ed il numero totale varia da 7 a
A conclusione di ogni laboratorio i partecipanti sono sottoposti ad un questionario aperto, riportanto la propria esperienza e forniscono suggerimenti preziosi per la preparazione del successivo laboratorio. (laboratorio ANGOLO – Associazione Nazionale Guariti e Lungo Viventi Oncologici – processo di autoformazione costante e dialogico)
5.4. Processo e contenuti Lo scrivere di sé stessi permette di dire l'indicibile a volte troppo intimo, a volte sconosciuto anche a noi stessi. I partecipanti al gruppo spesso testimoniano la scrittura con frasi tipo ".. mi sembrava che la penna andasse da sola.." oppure "..non sapevo nemmeno io di pensare/sentire questo..".
5.5. I primi incontri Durante i primi incontri avviene il passaggio dall'Io al Noi. Ci troviamo di fronte ad un gruppo di sconosciuti che, probabilmente, hanno in comune l'esperienza della malattia che vogliono affrontare attraverso la narrazione. Il primo esercizio è quello dell'auto-presentazione: si tratta del lavoro di definirsi, di far conoscere ciò che si vuole di sé stesso agli altri attraverso la scrittura. Vengono utilizzati stimoli diversi quali metafore, immagini, materiali, stili. Il secondo esercizio implica la scelta di un compagno/a, scrivere cosa vede e cosa ha evocato la lettura in gruppo dell'auto-presentazione. I partecipanti spesso hanno paura di ferire l'altro ma allo stesso tempo vogliono offrirgli la possibilità di un nuovo punto di vista per parlare di sè stesso. Questo li porterà ad una conoscenza reciproca più approfondita. "...di te vedo..." Gli effetti della presentazione degli altri risuonano nei nostri vissuti, a volte anche nelle nostre paure.
5.6. Gli incontri centrali: raccontare la propria storia. La malattia da un altro verso. I pazienti spesso raccontano la propria storia utilizzando il linguaggio oggettivo della EBM. In maniera disinvolta e sciola parlano di referti, esami, valori. Trattano il loro corpo come [das] Körper (corpo oggettivo, oggetto della scienza medica) e non come [das] Leib (corpo che vive in prima persona, di cui si fa esperienza a livello assoluto), lasciando in ombra tutti i profondi vissuti dell'esperienza di malattia, da cui si difendono spesso con il distacco dalle sensazioni corporee e l'irrigidimento posturale. Tutto ciò riguarda anche il gruppo di scrittura.
pochissimi l'avevano già fatto in ospedale e ancora di meno avevano provato ad "aiutare" qualcuno consigliandogli una lettura o leggendogli qualcosa ad alta voce.
6.3. Un Progetto formativo alla lettura ad alta voce: obiettivi teorici e pratici Il percorso è stato strutturato partendo dalla definizione degli obiettivi formativi divisi in 2 sezioni: teorici e pratici. Tra gli obiettivi pratici erano comprese due esercitazioni alla lettura espressiva, tenute da attori professionisti, previste già nelle attività del Circolo. Per quanto riguarda gli obiettivi teorici si trattava di adattare le basi teoriche della MN alla situazione nuova che stavamo allestendo e di cui non avevo precedenti esperienze di nessun tipo. Occorreva, prima di tutto, chiarire che tipo di abilità sia quella della MN e perchè questa sia utile nel miglioramento delle cure: la narrazione è alla base della costruzione dell'identità di ogni essere umano e dell'instaurarsi di rapporti positivi con gli altri. Chi riflette sulla storia e la confronta con altri impara, allo stesso tempo, a comprendere con maggiore empatia le storie altrui, costruendo storie comuni. La disposizione narrativa è, per noi umani, una competenza di specie, così come lo è il volare per l'uccello o il nuotare per il pesce e questa conferma ci viene data dal piacere di sentir raccontare storie provato da bambini. Una storia narrata può essere uno spunto per permettere di ri-raccontarsi in un altro modo, per affrontare meglio il dolore. La formazione avrebbe anche mirato ad alcuni obiettivi formativi teorici collegati tra di loro: OBIETTIVO A – indurre una maggiore consapevolezza della propria disposizione personale all' ad-sistere (sedere accanto), con la proposta di tenersi lontano sia dal narcisismo supererogatorio ("io ti salverò"), sia dal vedersi troppo coinvolti nella sofferenza del paziente: si tratta di due atteggiamenti opposti ma entrambi disfunzionali. OBIETTIVO B – indurre un modo equilibrato di accostarsi al paziente, di portyare rispetto senza considerarlo, a priori, privo di risorse proprie, senza opporsi al suo dolore, alla sua richiesta di aiuto. OBIETTIVO C – indurre la consapevolezza necessaria al raggiungimento degli obiettivi A e B: ogni lettore avrebbe dovuto sentirsi "in cammino" verso una maggiore capacità di orientare la propria "cura" all'efficacia. Questa visione di se stessi "in cammino" avrebbe portato a OBIETTIVO D – indurre cura nella scelta e nell'uso di testi da ciascuno adottati quali propri personali supporti terapeutici. Occorreva, comunque, prepararsi anche ad un'eventuale discussione con il paziente qualora fossero emerse delle domande, imparando a stare sul binario dato dal testo letto. Alcune indicazioni comportamentali: *rispetto della puntualità; *abbigliamento sobrio; *tono di voce non sguaiato; *silenziatura del telefono durante la lettura; *obbligo di segretezza su quanto, eventualmente, appreso in Ospedale; *non assumersi responsabilità di assistenza "altre" rispetto a quella della lettura volontaria, rivolgendosi invece al personale. Ciascuno sarebbe stato formato alla lettura ad alta voce: nè più e nè meno.
6.4. Abilità psicologiche e sociali del "narratore ambulante" Ci sono degli importanti tratti psicologici e sociali legati alla lettura ad alta voce. La parola narrante può persuadere a cambiare le nostre opinioni sul dolore e la morte, può far maturare emozioni legate a quelle opinioni. Dolore e morte che ci toccano sono costantemente e accuratamente fuggiti, negati, nascosti in proporzione inversa a quanto però i mass media li mostrano. [...]
CAPITOLO 7 – SCRIVERE PER RICORDARE. SCRIVERE PER LASCIAR ANDARE.
"Cancro" fino a non molto tempo fa era sinonimo di "morte", il mare incurabile di cui raramente le persone ammalate ne conoscevano l'esistenza e le prospettive di vita. Oggi si vive di cancro, non sempre si guarisce: sempre più spesso ci si cura e si sopravvive per anni. Con i termini "sopravvissuti" e "lungoviventi" spesso si indicano i pazienti ammalati di cancro in tempi remoti o recenti e che risultano in vita; " lungo sopravviventi" sono invece coloro i quali hanno avuto una diagnosi di tumore da oltre cinque anni ma questa definizione non è univoca dati i tipi e la gravità del tumore. Un malato di cancro vive sulla propria carne il peso di un male visto da sempre come annuncio di morte. Nonostante la scienza medica i pazienti vivono i loro attimi in preda all'ansia, alla paura, alla speranza, all'indifferenza, alla depressione e anche quando viene detto loro che ormai sono liberi dalla malattia l'incubo che questa possa tornare è sempre presente. Siamo abituati a pensare la malattia come insieme di sintomi, cause, rimedi ma mai la pensiamo come coinvolgimento del mondo che circonda il malato. Non sempre è possibile dare ascolto al paziente e per questo nasce la NBM, medicina basata sulla narrazione. Il suo aspetto innovativo è quello di guardare la persona nella sua interezza, dando spazio ad emozioni e sentimenti, puntando ad una medicina che si prende cura, migliorando le prestazioni, la qualità del rapporto medico-paziente, puntando all'umanizzazione delle cure. La MN crea un ambiente favorevole in cui è possibile esprimersi.
La terapia centrata sul cliente di Carl Rogers ha come punti fondamentali l'ascolto attivo, l'empatia, l'accoglienza. La NBM si presenta come un potente strumento per dar vita a nuove storie di malattia e di cura; si pone nei confronti del malato riconoscendo la sua interezza, riconoscendolo come un organismo che pensa, agisce e sente. Olismo: holon/holos "intero", "tutto". Anima, mente, corpo, emozioni sono un tutt'uno inscindibile. Non è possibile curare una sola parte in quanto tutte sono collegate tra loro. Il benessere dell'individuo dipende dall'equilibrio che c'è tra queste parti. Il cancro genera nell'individuo sensazioni, emozioni, sentimenti, ricordi di ogni tipo e si ripercuote sull'identità, sul Sé, dell'individuo stesso. Durante il percorso di cura il paziente si impegna a seguire le indicazioni del curante, si preoccupa di ritrovare al più presto la propria salute. Non si preoccupa, invece, di trovare un posto per sé dove elaborare quanto accade "dentro". Spesso la solitudine è il risultato di una rottura del dialogo con sé stesso. I pazienti oncologici spesso sostengono che dal momento in cui hanno ricevuto la diagnosi della malattia la loro vita si è fermata, si è spezzata. Questa diagnosi catapulta le persone in un presente incerto, privo di passato e futuro, vissuto in funzione della malattia. I pazienti si sentono sospesi, bloccati, congelati. La scrittura terapeutica e l'arte-terapia diventano strumenti che permettono la cura dell'anima ferita; permetto di tornare ad amare nuovamente la vita. L'elaborazione offre un'alternativa al sintomo. Il terapeuta assume il ruolo di testimone attivo del processo creativo e dinamico del paziente; egli da senso e significato alle immagini del paziente. Assume anche il ruolo di guida, di ascolto e di stimolo per lo scrittore/ paziente. La scrittura è una forma di comunicazione non solo a se stessi ma anche agli altri. Ci permette di riflettere sulla propria vita, ci permette di rendere più sopportabile il dolore. Il punto di partenza è sempre un'idea, un'immagine, un colore, un brivido, un luogo, uno stato dell'anima. Da un'emozione, da un momento della propria vita, da un ricordo la mappa si allarga e fa spazio al racconto della propria vita. L'autobiografia viene utilizzata in diversi approcci terapeutici. Ripercorrere i fatti accaduti, scrivendoli, ci permette di analizzarli e capirli meglio, di stabilire un dialogo con se stessi, di placare il dolore. Jerome Bruner, uno psicologo americano, ha sviluppato la sua teoria sul pensiero narrativo basato su esperienze di vita, che vede l'uomo come elaboratore di informazioni e di significati, contrapposto al "pensiero scientifico" fondato su un mero sistema di descrizione e spiegazione dei fatti. Roberto Assagioli, fondatore della psicosintesi, proponeva ai suoi pazienti e ai suoi allievi, anche se molto giovani, di scrivere il diario e l'autobiografia. Una delle caratteristiche più importanti dell'uomo è il bisogno di riconoscimento e di essere accolto come portatore della propria irripitebile ed unica storia. Questo modello, dunque, utilizza la produzione narrativa e la scrittura per promuovere l'autonomia, la consapevolezza dell'individuo, per recuperarne energie perdute ed autostima. Il paziente si impegna a ricomporre il proprio panorama esistenziale. Nel raccontarsi operano fattori consci ed inconsci, contenuti inaspettati e dimenticati. Per Assagioli l'autobiografia è sempre in evoluzione dinamica. James Pennebaker, professore di psicologia, sostiene che descrivere le esperienze di vita difficili, problematiche, preoccupanti, sgradevoli, negative in generale aiuta a chiarire ciò che si vive e si pensa riguardo a queste. Insomma, lo sfogo non è l'unica funzione. Il diario è in grado anche di migliorare l'efficienza del sistema immunitario, di operare cambiamenti in senso positivo. La scrittura terapeutica è un percorso di crescita personale che permette di guardare la propria vita in maniera profonda. La scrittura di sé permette di accostarsi dolcemente a ciò che siamo e come lo siamo diventati, è una porta che permette l'accesso a memorie e bisogni. Il gruppo di scrittura diventa un appuntamento importante con se stessi, il gruppo è l'elemento significativo. Il racconto di se stesso all'altro permette di guardarsi co attenzione, esprimere le proprie emozioni, descrivere le proprie dinamiche relazionali e comunicare quanto di più caro ed intimo della storia. Il recupero della memoria riporta alla luce la storia individuale fino a quel momento rimasta congelata. Questo ricorda a ciascuno che sempre al buio segue la luce, che le ombre non durano per sempre e che tutti possiamo gustare il bello e il buono della vita. Spesso il dolore, la rabbia, l'angoscia non permettono di vedere la realtà nella sua complessità, totalità e bellezza. ".. il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre, ma nell'avere nuovi occhi.."
7.1. Il percorso di scrittura terapeutica (un'esperienza di vita) La finalità del percorso è la stesura di uno scritto autobiografico con un titolo ed una linea narrativa. Molti partecipanti al gruppo sostengono che il dialogo con la parte più intima di sè, una volta iniziato, non si spegne ma continua a lavorare nel profondo di ognuno di noi. Gli incontri non hanno un "copione" ma si svolgono tenendo conto dei bisogni emergenti dei partecipanti. All'inizio i partecipanti si presentano tra di loro; cominciano a conoscersi durante l'incontro che è il più delicato, il più difficile. Tutti sanno di essere accomunati dalla malattia, diversamente da altri gruppi, e la
dei discenti come strumento di conoscenza e comprensione di sè e degli altri) come dispositivo educativo per stimolare la riflessione sulla "cura" nelle sue diverse declinazioni, come leva strategica volta ad allenare la competenza narrativa;
• scarsa attenzione della formazione accademica alla crisi di senso che stanno attraversando i lavori di
cura nella società contemporanea, con forti ricadute a livello d'identità professionale degli operatori. [...] La buona medicina ha bisogno di evidenze scientifiche tanto quanto di narrazioni per fronteggiare le sfide del nostro tempo; di attenzione all'uso delle risorse e al contenimento dei costi tanto quanto di progettare luoghi di cura e tempi di assistenza a misura di uomo.
8.3. La competenza narrativa e le professioni sanitarie La formazione accademica è il luogo privilegiato per lo sviluppo delle competenze di un professionista. La professoressa Charon sostiene che in medicina sia necessario integrare il paradigma logico-scientifico con quello narrativo in quanto l'assenza di uno (o dell'altro) impedisce la realizzazione dello scopo della medicina, cioè la cura delle persone; si tratta di una cura nel senso più profondo del termine, che non si limita a degli interventi tecnici ma caratterizzata da attenzione, sollecitudine, interesse per l'altro, per la sua situazione, per la sua vita. La narrazione è lo strumento fondamentale che ci permette di conoscere ed interagire con i diversi punti di vista , al fine di costruire insieme un percorso di cura personalizzato. La questione educativa a livello accademico si pone nei termini della rivisitazione dei curricula formativi per le professioni sanitarie che potrebbe appoggiarsi su questi elementi fondativi:
1. fare chiarezza su differenze, similitudini, interazioni tra MN, Medical Humanities, approcci narrativi
ed altro, sul piano dei contenuti, di metodologie pedagogiche e didattiche, sia sul piano di settori di applicazione. L'utilizzo di approcci narrativi in ambito educativo ha lo scopo di allenare abilità e competenze che verranno attuate in ambito clinico;
2. far dialogare l'EBM e NBM non da posizioni antagoniste ma come approcci entrambi indispensabili,
congiuntamente concorrenti allo stesso obiettivo finale;
3. introdurre insegnamenti relativi alle pratiche narrative e alla MN non tanto come disciplina a sè
stante ma piuttosto come un insieme di contenuti e dispositivi pedagogici trasversali rispetto al curriculum di studi;
4. far rientrare nel curriculum formale di studi delle professioni sanitarie gli insegnamenti che fanno
riferimento alle discipline umanistiche, e non renderle eleggibili in formula opzionale, così come accade spesso, per sensibilizzare gli studenti al paradigma narrativo;
5. la formazione agli approcci narrativi non può essere disgiunta dalla cura formativa delle competenze
comunicative e relazionali. Le narrazioni avvengono e prendono senso nelle relazioni orali, scritte o attraverso altri canali (visivo, uditivo, gestuale..). Sono delle abilità che sostengono l'autostima, migliorano il benessere, favoriscono rapporti a livello affettivo ma anche a livello professionale;
6. la competenza narrativa è un costrutto complesso, appartiene ad una famiglia più ampia di
competenze/capacità che vanno declinate in forma di obiettivi di apprendimento. La competenza narrativa consiste "..nell'uso abituale e giudizioso della comunicazione, della conoscenza, delle abilità tecniche, del ragionamento clinico, delle emozioni, dei valori, e della riflessione nella pratica quotidiana a beneficio dell'individuo e della comunità".
8.4. Narrazione e scrittura La formazione narrativa ha nella pratica della scrittura un grande punto di forza. L'obiettivo è quello di promuovere una maggiore consapevolezza sull'utilizzo di pratiche narrative, riflessive e di scrittura nei contesti di cura sanitaria ed educativa, promuovendo l'acquisizione di competenze a vari livelli:
- favorire l'acquisizione di un framework in cui collocare le pratiche narrative, riflessive e di scrittura e gli elementi fondamentali della pratica di scrittura autobiografica e riflessiva;
- allenare all'utilizzo della scrittura come strumento di riflessione su sè, sull'altro, sulla relazione. Stimolare all'suo della scrittura riflessiva come strumento di cura;
- ripensare il concetto di cura nei suoi significati più profondi, sia in campo sanitario, sia in campo educativo, riflettendo sull'importanza di prendersi cura di persone, luoghi, tempi, processi e sulla connessione con i temi della salute e della resilienza. Nel complesso si promuove un approccio narrativo all'esperienza ed uno sguardo narrativo nel lavoro di cura per favorire l'acquisizione: *di una nuova postur nel mondo e nella relazione con gli altri; *di una capacità riflessiva e di attribuzione di significati e oggetti, fatti, esperienze.
Si tratta di delineare la differenza tra modello di pensiero "paradigmatico" che studia i fenomeni e li analizza in maniera lineare, e il modello narrativo che adotta un approccio fenomenologico all'esperienza, indagata secondo le leggi della complessità. Narrare deriva dal latino gnarus con il significato di consapevole = rendere consapevole. La narrazione è un'operazione cognitiva che caratterizza il modo in cui l'esperienza prende vita e forma. La narrazione ha una doppia logica: 1) permette di dare ordine e mettere argine al caos dei pensieri attraverso il canovaccio che si crea con il racconto; 2) può essere trasgredita in qualsiasi momento in quanto è possibile partire da una narrazione al tempo presente e arrivare ad un racconto al congiuntivo che apre nuovi scenari e possibilità di cambiamento. Educare al pensiero narrativo può significare educare ad un pensiero che porta ad essere esposti alla riflessione su sè, ad accogliere l'interferenza dell'altro e ad acquisire un nuovo atteggiamento mentale (io) e razionale (noi).
8.5. La scrittura di sé Scrivere = "segnare con lettere e parole con lo stilo sopra tavolette incerate". Da un punto di vista pedagogico la scrittura è considerata come strumento per conoscere sé stessi, gli altri, la propria pratica di cura e/o educativa, il mondo: la scrittura non è un esercizio fine a se stesso. La scrittura aiuta ad esplicitare/ esplorare:
• la connessione tra i nostri modelli di pensiero, stili personali e i nostri valori;
• i nostri vissuti, le esperienze precedenti con i significati che vengono attribuiti;
• le nostre verità latenti che determinano la nostra visione, postura, e atteggiamenti verso gli altri e il
mondo. La scrittura autobiografica esprime il suo potere pedagogico attraverso diverse caratteristiche:
• essa genera l'esperienza del tempo passato-presente-futuro: crea continuità al di fuori della
frammentazione quotidiana e apre a più interpretazioni e punti di vista;
• connette vissuti ed emozioni, genera risonanze emotive, aiuta ad interrogare fatti ed esperienze;
• è un modo di oggettivare l'esperienza.
La scrittura aiuta a trovare uno spazio riflessivo. Il testo scritto può anche essre condiviso e sottoposto allo sguardo dell'altro, creando confronto.
8.6. La metodologia di insegnamento-apprendimento delle pratiche narrative La pratica narrativa necessita di essere insegnata, appunto, attraverso la pratica. "..se me lo dici, dimentico, se mi fai vedere ricordo, se mi coinvolgi, capisco..". Ecco una serie di passaggi importanti:
• breve introduzione al tema;
• close reading – lettura attenta di un testo o "osservazione incarnata" di un dipinto/immagine/
fotografia/film (intero o parti) per "assorbire" la proposta;
• riflessione per comprendere i significati, i messaggi nascosti, i possibili apprendimenti;
• reflective writing – attraverso stimoli alla scrittura riflessiva, invito alla scrittura stessa per 10-
minuti, secondo un titolo precedentemente scelto;
• lettura, in coppie o terzetti, dei testi prodotti con conseguente ascolto e feedback reciproco;
• riflessione in plenaria.
Riflettere vuol dire piegarsi , guardare indietro ed implica il ritorno ad una esperienza vissuta per comprenderla. Il tentativo è quello di rovesciare la logica dell'empatia = imparare a mettersi prima nei propri panni e provare, successivamente, ad entrare nei panni dell'altro. Occorre partire dall'introspezione e consapevolezza di sé per andare verso la comprensione dell'altro. Divenire capaci di empatia richiede una serie di apprendimenti a più livelli, occorre dunque:
• affinare le competenze relazionali e l'uso dei vari linguaggi;
• affinare le competenze narrative, utilizzando la letteratura, l'arte, il cinema ma anche le storie di
malattia, le scritture dei professionisti;
• imparare ad accettare e gestire le emozioni dell'area spiacevole, quali impotenza, frustrazione,
angoscia, paura, disperazione;
• fare i conti con il timore della propria morte e della propria sofferenza.
8.7. Metodi per facilitare la scrittura nei contesti educativi Nella formazione accademica vi sono altre pratiche di scrittura, ecco alcuni esempi:
• scrittura riflessiva di appunti stimolata da domande;
(scrittura = atto clinico). La scrittura è uno spazio relazionale perché non esiste scrittura che non preveda un dialogo tra un narrante, un protagonista ed un destinatario (questi tre punti di vista possono incarnarsi fisicamente nella stessa persona). In questo dialogo si delinea lo spazio narrativo, uno spazio in cui è possibile elaborare la sofferenza. Scrivere in terapia significa sempre scrivere al e per il terapeuta: è nel processo del "raccontare-a-te-che- leggi" che si concretizza il valore terapeutico della narrazione scritta. Nel momento in cui la persona ha difficoltà nel verbalizzare contenuti particolarmente dolorosi la scrittura può porsi come strumento espressivo ottimale per rendere l'esperienza psicologicamente assimilabile e per analizzarla attraverso la scelta di forme linguistiche ponderate e ben calibrate; tutto questo non può avvenire attraverso la modalità orale.
9.4. Scrivere in gruppo Il gruppo non è soltanto una piccola comunità unita dove le persone si sentono accolte, accettate e confrontate. Il gruppo è anche un luogo dove le persone possono dive1ntare creative insieme. Il gruppo ideale è un luogo in cui ci si verifica in merito ai propri confini di crescita, in cui ci si può sviluppare ai livelli massimi di potenzialità umana. Scrivere in un gruppo *soddisfa il piacere di essere letti e ascoltati da un Tu variegato; *crea un clima di calore affettivo, di interesse e accettazione reciproca; *permette la condivisione di emozioni e di esperienze descritte e quindi appaga il bisogno di riconoscimento del Sé; *offre l'opportunità di confronti e di feed-back che possono rivelarsi utili per "..imparare qualcosa che non so..". Il gruppo viene percepito non come aggregazione di individui ma come totalità non minacciosa, bensì rassicurante. Ogni gruppo è un sistema unico, ha un suo carattere. Il gruppo di scrittura permette di dare forma alla narrazione autobiografica attraverso la relazione che presume la capacità di offrire e ricevere un ascolto non giudicante. La moltitudine di voci permette il tentativo di una costruzione di senso di quanto narrato.
9.5. Scrittura e psicoterapia ovvero scrivere l'indicibile Scrivere non vuol dire fare psicoterapia anche se può avere un effetto terapeutico. Ci sono narrazioni più efficaci di altre: spesso non è sufficiente un semplice narrarsi per promuovere un cambiamento. Il semplice scrivere non produce guarigione ma può contribuire al benessere della persona che scrive. Il lavoro dello scrivere è un processo clinico, di autocura e trasformazione, distinto dal processo psicoterapeutico. Scrittura processo clinico e riabilitativo = trasformazione del dolore e dello smarrimento dovuto ad una crisi causata da eventi esterni in un processo di autoformazione e consapevolezza che ci renda più capaci di affrontare e godere la vita. Differenze tra scrittura autobiografica e psicoterapia:
• la scrittura autobiografica presuppone l'esistenza di parole per dirlo. Contenuti, almeno in parte
esprimibili;
• la scrittura autobiografica permette di elaborare gli eventi della vita ma non le parti nascoste che ci
creano sofferenza;
• il soggetto scrivente deve essere capace di sostenere la separazione da se stesso, necessaria al
processo di scrittura. La scrittura si pone come strumento del percorso terapeutico di cui può essere acceleratore sia per il terapeuta, sia per il paziente. Il semplice scrivere non produce guarigione; scrivere l'indicibile assume questa finalità definitoria.
CAPITOLO 10 – DALLA "EVIDENCE BASED MEDICINE" ALLA "NARRATIVE BASED
MEDICINE".
10.1. Introduzione Da tempo si assiste alla progressiva diminuzione dell'attività prettamente clinica del medico, favorendo l'importanza della storia del paziente. Con le sempre più sofisticate innovazioni tecnologiche la medicina è diventata, appunto, sempre più "tecnologica" rendendo il paziente ancora più passivo rispetto a prima. Già alla fine del secolo scorso alcuni psichiatri iniziarono a sottolineare l'importanza delle storie dei pazienti. Evidence Based Medicine – EBM – Medicina Basata sull'Evidenza. Narrative Based Medicine – NBM – Medicina Basata sulla Narrazione.
10.2. Il modello di "medicina basata sull'evidenza" David Sackett, padre dell'EBM. "L'EBM costituisce un approccio alla pratica clinica dove le decisioni sono il risultato dell'integrazione tra l'esperienza del medico e l'utilizzo coscienzioso, esplicito e giudizioso delle
migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente". L'obiettivo è quello di insegnare ai medici come tradurre il bisogno di informazione che emerge durante l'incontro con il paziente, selezionare e applicare a quest'ultimo le informazioni, riguardanti diagnosi e terapia, pertinenti e metodologicamente valide. Il medico o op. san. deve:
• convertire il bisogno di informazione in una domanda che consenta una risposta utile = formulazione
del quesito;
• ricercare le migliori evidenze con cui rispondere alla domanda;
• valutare criticamente quelle evidenze dal punto di vista della validità, impatto e applicabilità;
• integrare la valutazione critica con la competenza clinica e con le caratteristiche biologiche dei
pazienti e le circostanze. Nella formulazione del quesito clinico occorre far riferimento a tre elementi fondamentali ed in relazione tra loro: 1) il paziente a cui si riferisce la domanda; 2) l'intervento terapeutico; 3) l'esito desiderato dell'intervento. L'EBM richiede esplicitamente l'integrazione di due componenti, quali:
• la considerazione delle migliori evidenze scientifiche disponibili al momento;
• l'esperienza clinica (abilità e capacità critiche) del singolo professionista.
Senza la seconda, la pratica clinica diventa una meccanica applicazione di evidenze non sempre pertinenti al singolo paziente. Senza la prima, la pratica clinica è troppo soggettiva e variabile e diventa subito obsolescente. Principali cause metodologiche di errore:
• Distorsioni:
- da selezione, che portano a confrontare gruppi costituiti da pazienti con caratteristiche diverse;
- da rilevazione, che portano ad avere dati sbagliati, non riproducibili e non accurati.
• La variabilità casuale può portare a mettere in luce differenze che sono in realtà dovute al caso;
• il confondimento che porta a conclusioni errate nonostante la presenza di un quadro della realtà
corretto.
10.3. I limiti della EBM (?) La moderna assistenza sanitaria basata sull'evidenza si basa sulla disponibilità di dati di elevata qualità che guidano le decisioni riguardanti la cura individuale del paziente così come l'allocazione e il pagamento dei servizi sanitari. RCTs (studi clinici randomizzati e controllati) sono il metodo di ricerca più potente oggi a disposizione per valutare gli effetti di un intervento medico ed il controllo attraverso randomizzazione supera ogni potenziale bias legato alla selezione dei pazienti. Sebbene lo sviluppo di modelli di assistenza sanitaria basati sugli studi randomizzati è razionale, molti RCT pubblicati non può essere applicabile ad un sostanziale numero di pazienti visitati in ambienti del mondo reale.
10.4. EBM e NBM, medicina a confronto L'alternativa all'EBM potrebbe essere rappresentata dall'integrazione con un nuovo concetto di medicina basata sulla narrazione, NBM. Questa nasce con il tentativo di colmare il difetto della prima, di non prendere in considerazione, per la cura, gli aspetti personali del malato. MN ha il suo riferimento teorico nella definizione di malattia e nei suoi tre significati:
• disease , la malattia vista come lesione organica, aggredita da agenti esterni;
• illness , percezione soggettiva del paziente e di come egli vive la malattia;
• sickness , significato sociale attribuito alla malattia, chiamata da Kleinmann "interpretazione della
malattia" e che passa attraverso la narrazione, imperniata attorno a 4 nuclei:
- scoperta e riconoscimento dei sintomi;
- idea culturalmente mediata della malattia;
- il suo significato personale ed interpersonale;
- i modelli interpretativi del paziente e dei suoi familiari. MN considera la malattia in tutti e tre i suoi significati. MN chiede al medico un'ottima capacità di ascolto per comprendere la storia del paziente e, contemporaneamente, chiede a quest'ultimo la volontà di raccontarsi. In sintesi MN sviluppa ed esaurisce i seguenti punti:
• migliora le relazioni tra paziente, famiglia, medico e personale sanitario;
• favorisce l'approfondimento della diagnosi;
• riduce la sofferenza e migliora la strategia curativa;
• favorisce l'aderenza al trattamento;
• verifica e consente un ampio feedback sull'aderenza e sull'efficacia della terapia;
di questi ultimi. Gli operatori possono hanno a disposizione due opzioni per far fronte a questa “evoluzione” dei pazienti:
a. “usare” il potenziale dei pazienti che desiderano collaborare per costruire insieme il percorso di cura;
b. Subire la “rivoluzione” insieme al peso dell’aziendalizzazione selvaggia…
MN può dare il suo contributo.
12.2. Le narrazioni in medicina Negli ultimi 20-25 anni, dalla comparsa dei primi articoli riguardanti la medicina in letteratura, e da quando la medicina ha iniziato a “vestirsi di narrazioni”, quest’ultima presenta le caratteristiche di un movimento in cui confluiscono diverse pratiche ed idee. Nonostante le ovvie esagerazioni, questo apparire come un movimento ha contribuito a far emergere alcuni limiti della medicina scienza assoluta.
12.3. Il nostro focus: narrazione e informazione La letteratura scientifica presenta al suo interno studi relativi al rapporto fra narrazioni/scrittura e opinioni dei pazienti in tema di salute. Si da più importanza a fornire una buona informazione, corretta e valida scientificamente, e meno importanza a far emergere ciò che le persone conoscono, sentono, credono. Da uno studio qualitativo di Williams-Brown sul metodo dello storytelling (arte di narrare storie per fare educazione sanitaria sul seno a donne anziane afro-americane) emergono sei tipi di storie:
1. perdita; 2) dolore; 3) sofferenza; 4) paura e preoccupazione; 5) morte; 6) fede in Dio e preghiera.
Questi risultati indicano che: a) l’insegnamento fra pari ha favorito l’apprendimento; b) le informazioni scorrette sono state evidenziate e chiarificate; 3) le esperienze personali vengono, così, validate. Importante è il contesto. Quando si parla di informazione si pensa, solitamente, solo a due tipi di contesto: informazione medico-paziente o informazione attraverso i medi vecchi e nuovi. Esistono, invece, altri contesti, inusuali ma non meno importanti: servizi di accoglienza e informazione rivolti ai pazienti; concorsi letterari rivolti a persone coinvolte, direttamente o indirettamente, dalla malattia; programmi educazionali di confronto fra operatori e pazienti su argomenti sanitari; attività educazionali fra pari organizzate da associazioni di volontariato; e altri ancora… Sono delle realtà diverse ma presentano dei tratti comuni quali: a) il setting non clinico; b) interazione fisica, e non solo virtuale, tra le persone; c) presenza di un intermediario esperto [professionista sanitario in ruolo non clinico, professionista dell’informazione biomedica, un paziente esperto]; d) possibilità di espressione del proprio sapere e del proprio sentire senza giudizio, alla ricerca di informazioni e di confronto, in un contesto paritario.
12.4. Alcuni luoghi della narrazione e dell’informazione
1. Servizi di informazione oncologica dedicati ai pazienti e cittadini
Il primo progetto in Italia è nato ad Aviano, nel 1998, configurandosi come l’evoluzione di una biblioteca scientifica ospedaliera, inizialmente rivolta solo a ricercatori, professionisti. Il servizio di informazione al Paziente oncologico costituisce l’attività principale della biblioteca ospedaliera. Dalla fine degli anni Novanta sono nate simili realtà aventi le stesse finalità. I punti sui quali si fondano questi servizi sono:
• personale esperto riguardo all’informazione e comunicazione biomedica, non necessariamente
operatori sanitari;
• spazio dedicato in un ambiente riservato.
La novità di questi servizi è data dall’intermediazione professionale fra gli utenti e il mondo delle informazioni riguardanti salute e malattia. L’obiettivo è quello di realizzare un servizio in cui fosse possibile trovare accoglienza, ascolto, informazione, orientamento, risorse, attività di svago, di de- concentrazione e opportunità di espressione. Le persone hanno apprezzato qualità, utilità e accoglienza. Ciò che rende ottima l’accoglienza è la possibilità di potersi raccontare, esprimere le proprie convinzioni senza che siano giudicate o interpretate, valutare le informazioni ricevute e confrontarle con le proprie idee.
12.4.2 Le storie dei pazienti Raccogliere le storie dei pazienti è stato un processo quasi spontaneo. I quaderni di bordo sparsi nelle aree comuni dell’ospedale cominciavano a riempirsi di poesie, pensieri, storie dei pazienti che erano passati da quel posto. Una sorta di storia parallela. Scrivere autobiografie non era un fatto frequente e disinvolto, e la decisione di raccogliere e dar voce a queste storie è stata mossa dalla necessità di non lasciare in un angolo tutte quelle storie che nascondevano diverse verità.
“… la vera forza la traggo dagli altri pazienti..” “… ho incontrato persone meravigliose che mi hanno cambiato la vita...” E’ importante dare l’opportunità alle persone di scrivere e dar voce alle loro storie per:
• conoscere il pensiero della gente riguardo all’organizzazione, in quanto questo sapere “fa bene”
all’organizzazione stessa;
• potersi esprimere in un’organizzazione di cura fa bene alle persone in cura.
12.4.3 Il concorso artistico-letterario I Concorsi letterari rivolti ai pazienti sono entrati a far parte dello scenario italiano da qualche anno soltanto e risultano almeno 4-5 iniziative a livello nazionale. Al CRO di Aviano il Concorso/Premio letterario nasce dalla volontà della direzione ed è inserito all’interno di un programma. Si intende promuovere la narrazione, caratteristica fondante dell’uomo che permette di tirare fuori da sé le cose che servono per affrontare meglio la malattia. Viene dato un tema come stimolo per la scrittura e per l’utilizzo della metafora e dell’immaginazione per parlare del rapporto con la malattia. Non si tratta di concorso agonistici nonostante la presenza di una giuria; vengono premiati stile e originalità, non le vite raccontate. Partecipazione = vittoria per ciascuno. Si può cominciare a parlare di un nuovo genere letterario, “letteratura del paziente”, che racchiude autobiografie, romanzi, fiabe, racconti, poesie, immagini… Racchiude tutte le produzioni che nascono dall’esperienza della malattia, senza doverla necessariamente raccontare. Rientrano tra gli “scrittori” anche i medici, che diventano pazienti e ben rappresentano il mondo visto “dall’altra parte”.
CAPITOLO 13 – LA MEDICINA NARRATIVA E IL SUO IMPATTO SUGLI ESITI.
13.1. Definizione di Medicina Narrativa (MN) e ambiti di utilizzo Molte importanti istituzioni sanitarie hanno dato vita a programmi di MN, i cui risultati hanno ricevuto attenzione crescente dalla letteratura scientifica e dalle organizzazioni sanitarie, nonché, dai pazienti e dalle loro associazioni. È importante riferirsi alla definizione di MN come presente nel report della Conferenza di Consenso ISS (2015): “La MN è una metodologia di intervento clinico – assistenziale, cioè un intervento sanitario in senso lato, basato su una specifica competenza comunicativa. La MN si integra con la Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico – assistenziali più complete, personalizzate, efficaci ed appropriate”. Si introducono aspetti quali i possibili effetti sugli esiti della cura e sulle organizzazioni sanitarie e quali siano le metodologie più appropriate per comprendere e valutare questi esiti e in quale modo le metodologie di ricerca possono essere integrate con progetti di MN. In questo caso, il termine “esiti” è usato in senso allargato, cioè come impatto di un problema di salute, di uno specifico intervento sanitario, di un determinato servizio assistenziale o di altre modalità di intervento sulla salute della persona, nelle sue varie componenti. Anche per gli esiti più semplici, sono comunque necessarie complesse tecniche statistiche ( risk adjustment ) per correggere differenze di case – mix e sociodemografiche, variazioni random, effetti di selezione e ottenere quindi risultati affidabili. Inoltre, sono richiesti lunghi periodi di osservazione e/o numeri considerevoli di pazienti. Nella letteratura scientifica emerge in modo chiaro come gli elementi condizionanti cure insufficienti possano dipendere da tre domini: 1) quello finanziario, 2) disponibilità di conoscenze e la 3) qualità delle relazioni umane, facendo quindi riflettere su come, accanto alle tradizionali attività di cura normalmente considerate, debbano essere inseriti anche approcci che tengono conto della relazione umana per consentire di raggiungere o mantenere cure di alto livello. Definire l’uso e le conseguenze operative (pratiche) della MN significa innanzitutto attribuirle scopi e modalità di valutazione specifici.
13.2. Gli esiti In Italia è operativo da alcuni anni il Piano Nazionale Esiti, uno strumento di governance molto importante diretto principalmente alle aziende sanitarie e ai sistemi sanitari delle regioni e ha lo scopo di sviluppare nel Servizio Sanitario italiano la comprensione e la valutazione degli esiti degli interventi sanitari, definibile come stima, con disegni di studio osservazionali (non sperimentali), dell’occorrenza degli esiti di interventi/trattamenti sanitari. Prendendo ad esempio l’oncologia, anche se i risultati della maggior parte degli esiti sono fortemente condizionati dalla scelta della tipologia di pazienti (tipo di tumore, stadio della malattia, ecc.), è uso ricorrere alla misurazione di esiti standardizzati di natura clinica. Infatti, gli indicatori clinici tradizionali in uso, come mortalità, sopravvivenza, ecc., valutano conseguenze delle cure in termini misurabili e concreti.
Per procedere ad una ulteriore valorizzazione dei programmi di MN, sembra opportuno innanzitutto definirne i confini, soprattutto allo scopo di fornirle una indipendenza scientifica e dotarla di protocolli comuni da implementare. La letteratura scientifica produce moltissimi dati ogni anno ma la produzione di dati non sempre omogenei o comparabili tra loro pone la necessità di selezionare le informazioni rilevanti, ottenute con metodologie appropriate e criteri di valutazione rigorosi dei risultati ottenuti. La letteratura scientifica identifica gli studi randomizzati come la modalità migliore per stabilire l’efficacia di un intervento sanitario in senso lato. Anche se nel mondo della Evidence Based Medicine le metodologie di indagine sono abbastanza standardizzate, non sempre è facile o possibile dimostrare l’efficacia di interventi ormai entrati nella comune pratica clinica. Ad esempio, l’uso dei team multidisciplinari è una modalità di cura irrinunciabile nella cura del cancro, ma gli esiti derivati sono ancora difficili da valutare, in quanto influenzati da molte variabili, richiedono casistiche molto numerose e un lungo tempo di osservazione. Si pone la necessità di avvicinare il mondo NBM al mondo EBM, integrando ad esempio dati di ricerca qualitativa all’interno di indagini quantitative. Necessità ben sintetizzata in una recente pubblicazione che sottolinea l’obbligo della ricerca in narrativa di sottostare ai criteri generali di una ricerca di qualità e in particolare sottolinea l’originalità e la chiarezza dell’ipotesi, l’appropriatezza del disegno dello studio, la rappresentatività del campione, la robustezza del processo di raccolta dei dati, la qualità e la trasparenza dell’analisi dei dati e la coerenza tra risultati ottenuti e le conclusioni. Uno dei problemi caratterizzanti la ricerca clinica, traslazionale e preclinica riguarda l’esistenza di gaps tra questi tipi di ricerca e la misurazione degli esiti nei sistemi sanitari, cosicché l’impatto di quanto prodotto a vari livelli è ancora da definire completamente. Un approccio di ricerca in MN deve necessariamente transitare attraverso l’istituzione di teams di ricercatori dedicati e dotati di competenze trasversali quali – quantitative, nonché di formazione narrativa specifica. Solo così i ricercatori potranno raggiungere una autorevolezza scientifica tale da rendere i risultati derivati pubblicati su riviste autorevoli nel campo della ricerca sanitaria e scientifica.
13.5. Considerazioni conclusive C’è sempre maggior richiesta da parte della società contemporanea di attività sanitarie e di ricerca partecipatorie capaci di coinvolgere attivamente le persone e i pazienti in particolare nelle decisioni relative a come studiare e migliorare la salute o l’approccio alle malattie. MN può costituire un importante strumento per aumentare la partecipazione e la condivisione in ambito sanitario, perché parte dal presupposto che il paziente non presenta solo problemi ma è anche fornitore di importanti soluzioni. Nell’ambito del “ben essere”, MN può essere usata sia per informare e rifinire il disegno degli item di indagine, sia per aggiungere significati e contesto ai dati ottenuti. L’approccio alla MN dovrebbe esser integrato in una visione complessiva della capacità dell’uomo di esprimersi con la narrazione. Complementare è il concetto di “ health litereacy ”, ovvero “alfabetizzazione sanitaria”. Anche nella “ health litereacy ”, come nella MN, si è posto inizialmente l’accento sulle capacità e competenze dei singoli; le più recenti discussioni su questo tema hanno però visto un cambiamento di prospettiva, concentrando l’attenzione anche sull’interazione tra singolo e i sistemi sociale e sanitario. L’adozione e la valutazione di programmi di MN non è affatto immediata, perché vi sono delle problematiche diverse rispetto a quelle presenti nei percorsi clinici tradizionalmente intesi. Uno degli elementi ricorrenti nelle varie trattazioni disponibili su questo argomento è che vi è necessità di una metodologia rigorosa con cui progettare gli studi e poi valutare gli esiti. La raccolta di dati validati e affidabili è il primo passo per proporne un uso appropriato e migliorare non solo la relazione tra operatori sanitari e pazienti ma soprattutto la reale qualità delle cure.
