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CHE COS’È LA PEDAGOGIA SPECIALE?
CODICE DEONTOLOGICO DELL’ASSISTENTE SOCIALE (DIRITTI DEGLI UTENTI E DEI CLIENTI)
L’assistente sociale deve impegnare la propria competenza (saper fare, saper essere, strumenti acquisiti grazie alle conoscenze, capacità di orientarsi in un determinato campo) professionale per promuovere la autodeterminazione (capacità dell’individuo di scegliere per se stessi, capacità di fare scelte e prendere decisioni che sono allineate coi propri interessi, valori e credenze personali) degli utenti e dei clienti, la loro potenzialità (capacità che gli esseri umani possiedono ma che ancora non hanno sviluppato pienamente) ed autonomia (far da sé, capacità e facoltà di governarsi e reggersi da sé) , in quanto soggetti attivi (che sono coinvolti) del progetto di aiuto, favorendo l’instaurarsi del rapporto fiduciario (rapporto caratterizzato dalla fiducia reciproca), in un costante processo di valutazione (che viene giudicato). I riferimenti giuridici:
- Articolo 3 della Costituzione: tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione [...] di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese
- Legge quadro sui Servizi Sociali n. 328/2000, art. 2, c. 3: i soggetti in condizioni di povertà o con limitato reddito o con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico, con difficoltà di inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro, nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell'autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali, accedono prioritariamente ai servizi e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali.
COS’È LA PEDAGOGIA SPECIALE E’ la disciplina che studia i modi attraverso i quali si possono perseguire obiettivi di sviluppo personale e sociale quando la vita è segnata da limiti o da necessità speciali (es. dipendenze, disabilità, problemi di sanità mentale). I limiti delle persone vengono interpretati dalla pedagogia speciale come limen, soglia di accesso a qualcos’altro, possibilità esistenziali da dischiudere e da costruire professionalmente. La pedagogia speciale non considera i limiti come ostacoli invalicabili, ma come "soglie" da superare, per attivare potenzialità che potrebbero essere non ancora pienamente espresse. Si tratta di mettere in atto un processo di superamento dei condizionamenti presenti, interni (la percezione di sè) ed esterni (come i giudizi sociali o le difficoltà economiche) promuovendo l’autorealizzazione della persona qualunque sia il problema da cui è colpita (menomazioni, disturbo psichico, povertà ed altre marginalità) e offrendo pari opportunità (= non discriminazione) di vita. Secondo Lascioli, il corpus teoretico della pedagogia speciale consiste nei seguenti punti:
- è diritto dell’uomo, di ogni uomo, indipendentemente dalle condizioni di vita in cui si trova, ricevere un’educazione e aspirare ad una vita dignitosa
- il limite, rappresentato da deficit, malattia, disturbo, ecc., va considerato parte costitutiva della natura umana, e quindi non può essere scartato
- i disturbi / menomazioni / deficit e la disabilità che ne può conseguire vanno considerati come problemi diversi e come tali richiedono risposte differenti
- tali risposte devono trovare senso all’interno di una ratio educativa, evolutiva, progettuale, sistemica, volta a generare sviluppo umano e qualità di vita, indipendentemente dalla gravità e dalla tipologia del deficit.
DIFFERENZE TRA RIABILITAZIONE ED EDUCAZIONE
- l’azione terapeutica e riabilitativa è mirata al deficit (è orientata alla mancanza, alla menomazione); si concentra sulla correzione o compensazione dei deficit fisici, psichici o sociali. È un intervento mirato a colmare una lacuna, ad esempio, nel caso di una disabilità.
- l’azione educativa speciale invece, non si concentra sul deficit, ma sulla persona nel suo complesso, considerando le difficoltà che incontra rispetto ai compiti e alle attività proprie dell'età e del contesto. È mirata alle difficoltà del soggetto rispetto ai compiti ed alle attività proprie dell’età e del contesto in cui vive. Tali difficoltà sono oggi concettualizzate come Bisogni Educativi Speciali che possono essere riconosciuti o non riconosciuti dal soggetto che ne è portatore.
UNO SPECIFICO PUNTO DI VISTA: Ogni figura professionale ha un proprio punto di vista specifico, che si concentra su aspetti distinti ma complementari del benessere e dell'inclusione della persona. Cosa interessa al medico? Cosa interessa allo psicologo? Cosa interessa all’assistente sociale? Cosa interessa all’educatore speciale? Lo specifico punto di vista della pedagogia speciale riguarda l’individuazione delle modalità attraverso cui ridurre l'asimmetria tra la condizione attuale della persona e ciò che può e deve essere per esercitare il proprio diritto / dovere di appartenenza ad una comunità di persone. Scienza pratico - prescritta, non solo descrittiva ma orientata al cambiamento; richiede competenze di assessment; richiede competenze progettuali e valoriali; richiede una visione inclusiva orientata ai diritti ed alle pari opportunità. Il fine della pedagogia specialità è dunque la promozione dell’individuo secondo le sue potenzialità ed aspirazioni attraverso la rimozione, il contenimento o la compensazione delle difficoltà mediante interventi sulla persona e sui contesti di vita. Il differenziale di qualità che contraddistingue il suo supplemento educativo sta nell’affinare, rendere più attento e sofisticato lo sguardo, perché si dimostri capace:
- di cogliere le difficoltà evidenti e nascoste
- di adeguarsi alla loro manifestazione
- di progettare percorsi di sviluppo commisurati a ogni situazione soggettiva, impegnando in modificazioni coevolutive l’ambiente di riferimento
COMPETENZE PROFESSIONALI Ci sono due diverse tipologie di competenze professionali, quelle personali (soft skills) e tecniche (hard skills) Soft Skills:
- La postura interiore
- come ci poniamo verso gli altri, come sono messo io dentro, ha a che fare con l’atteggiamento che io ho nei confronti degli altri, ha a che fare con i valori
- La relazione educativa speciale
- la relazione ha un’implicazione di tipo personale che si differenza dal rapporto che è più informale
- la relazione è educativa quando ha un proposito, un intenzionalità, i diversi interventi sono finalizzati alla crescita personale e sociale (=autorealizzazione ed inclusione) del soggetto
- poiché ogni azione educativa si sviluppa all’interno di una relazione, la qualità della relazione è una variabile decisiva del successo dell’azione stessa. Ciò comporta specifiche capacità di incontro con l’altro e qui entrano in gioco le competenze relazionali.
- Le competenze relazionali: l’empatia, la capacità di incontro vs disincontro, la relazione io-tu vs la relazione io-esso, la cura educativa - l’empatia (condizione: “similia similiobus curantur” ossia trovare una similitudine con l’altra persona, «ciascuno di noi viene al mondo mancante di forma, gravato dal compito di dare compimento al proprio essere; ma ciò che fa della condizione umana uno stato fragile e incerto è che nell’attualizzare questo compito nessuno è autonomo, tutti dipendiamo dagli altri in uno scambio reciproco d’essere». Tutti abbiamo qualche fragilità, tutti siamo speciali in qualche cosa, tutti siamo portatori di bisogni e di desideri). Le quattro qualità essenziali dell’empatia: - mettersi nei panni dell'altra persona e riconoscere che quel punto di vista rappresenta la sua verità - astenersi dal giudizio (non facile in quanto ci viene naturale giudicare) - riconoscere le emozioni delle altre persone - comunicarle a loro Il difficile dell’empatia è gestire la giusta distanza/giusta vicinanza emotiva. - la relazione io-esso: tratto il prossimo come oggetto quando lo tratto come un assente, come un repertorio di dati di cui servirmi o come uno strumento a mia discrezione; quando lo catalogo arbitrariamente, ciò che, ad essere precisi, significa disperare di lui ≠ relazione io-tu: trattarlo come un soggetto, come un essere presente, significa riconoscere che non lo si può definire, classificare, che è inesauribile, colmo di speranze e che, egli solo, può disporre delle sue speranze: significa fargli credito (io-tu relazione di reciprocità, c’è uno scambio. Io-esso quando io tratto il prossimo come oggetto quando lo tratto come un assente) - la cura educativa: l’aver cura, accompagnare e sostenere il processi di sviluppo che porta ogni persona ad evolvere durante la sua esistenza e aiutarlo a darvi un senso; ci sono periodi della vita in cui la cura educativa è particolarmente necessaria: quando si è più esposti al rischio di non riuscire da soli a dare forma e senso al proprio divenire, come in un momento di malattia o durante la vecchiaia. Una cura che ripara che ripara le ferite del corpo e dell’anima quando queste attanagliano il nostro essere - la capacità di incontro vs disincontro
- Capacità di parlare in pubblico
IL SISTEMA DEI SERVIZI PER LE PERSONE FRAGILI
SERVIZIO SOCIALE IN ITALIA
Il servizio sociale in Italia è nato dalla volontà della Repubblica di garantire sostegno anche alle persone più fragili. Questo principio è sancito dall'Articolo 3 della Costituzione Italiana:
- “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali."
- “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impedendo il pieno sviluppo della persona umana e la partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese." In seguito, la Legge 328/2000 ha definito il sistema integrato dei servizi sociali, con l'obiettivo di promuovere la qualità della vita, le pari opportunità, la non discriminazione e la tutela dei diritti di cittadinanza
- art. 1 —> afferma che la repubblica garantisce un sistema di interventi e servizi sociali per le persone e le famiglie, interventi volti a prevenire, eliminare o ridurre le condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare, in coerenza con i principi costituzionali (art. 2, 3 e 38 Cost.)
- art. 2 (i beneficiari dei servizi sociali) —> soggetti in condizioni di povertà o con limitato reddito o con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico, con difficoltà di inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro, nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell'autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali, accedono prioritariamente ai servizi e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali. Essere fragili o vulnerabili significa avere bisogno di supporto per svolgere le attività quotidiane, in quanto si può essere in difficoltà a causa di caratteristiche personali, storiche o sociali. La fragilità sociale si traduce in vulnerabilità, che può comportare esclusione, marginalità, solitudine, povertà, sofferenza e devianza. In questo contesto, si superano le tradizionali categorie di utenti (minori, anziani, disabili, ecc.), focalizzandosi sui loro bisogni concreti.
IL SISTEMA DEI SERVIZI PER LE PERSONE FRAGILI
- Servizi sociali di base: sono i servizi di primo livello, accessibili a tutti, che rispondono a bisogni fondamentali della popolazione. Questi includono: - aiuti a persone adulte che affrontano diverse tipologie di problematiche, tra cui: povertà, immigrazione, dipendenze, problemi di salute mentale, difficoltà familiari. - aiuti alle persone anziane che possono avere bisogno di assistenza a domicilio (AD) o di assistenza domiciliare integrata (ADI) per svolgere le attività quotidiane, oltre che di altri servizi per mantenere un buon livello di autonomia
- Servizi specialistici: si tratta di servizi più specifici per categorie particolari di persone con bisogni particolari: - per i minori, il servizio principale è rappresentato dalle comunità per la tutela dei minori, strutture che accolgono e assistono i ragazzi in situazioni di difficoltà o a rischio.
INCLUSIONE VS ESCLUSIONE
L'accesso ai servizi sociali crea una contraddizione tra la condizione "normale" e la condizione "speciale" della persona, che, una volta riconosciuta come fragile, può sentirsi separata dalla "normalità" (la seconda ha bisogno di essere riconosciuta, ma nel momento in cui avviene essa allontana dalla prima). Questo può generare stigma sociale e interiorizzazione di differenze, causando un senso di inadeguatezza.
SERVIZI IN VENETO Il sistema dei servizi per la disabilità adulta in Veneto:
- servizi per l’integrazione sociale
- servizi domiciliari
- servizi semi-residenziali e residenziali
- contributi per l'eliminazione delle barriere architettoniche Questi servizi sono gestiti da enti del terzo settore, come cooperative, associazioni e fondazioni. Inoltre, le strutture socio-sanitarie devono essere autorizzate e accreditate per garantire la qualità dell’assistenza (devono essere in possesso di un'autorizzazione all'esercizio, la quale garantisce la qualità dell'assistenza rilasciata dalle varie strutture, un’assistenza di elevato livello tecnico-professionale e scientifico, erogata in condizioni di efficacia ed efficienza, nonché di equità e pari accessibilità a tutti i cittadini e appropriata rispetto ai reali bisogni di salute, psicologici e relazionali della persona). In veneto, per accedere ai servizi, è necessario che le famiglie facciano richiesta di accesso ai servizi tramite assistenti sociali, che effettuano una prima valutazione utilizzando strumenti come la SVaMDi (schema di valutazione multidimensionale di disabilità). La valutazione riguarda l'ambiente di vita, la condizione sanitaria e le attività quotidiane della persona. In seguito, viene attivata l’unità di valutazione multidisciplinare della disabilità (UVMD), che autorizza le spese per i servizi, come le rette per le comunità alloggio e altri interventi. L’UVMD è composto da uno staff fisso (direttore medico distretto, direttore di area sociale, assistente sociale, medico di base) ma può essere integrato da altre figure professionali (es. psichiatra, educatore CD o CA) e dalla persona con disabilità o dai suoi familiari. Il suo scopo è quello valutare le situazioni individuando soluzioni per migliorare la salute e la qualità della vita del cittadino con disabilità tramite l’utilizzazione delle risorse disponibili nella rete territoriale.
IL SISTEMA DI SERVIZI SOCIO-SANITARI
- sistema sanitario: si occupa della prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle malattie. È gestito principalmente dalle Regioni e dalle ULSS, che organizzano i servizi sanitari sul territorio attraverso i distretti sanitari
- sistema dei servizi sociali: si occupa di promuovere il benessere sociale, di contrastare la povertà e l'esclusione sociale, e di fornire servizi di assistenza alle persone in difficoltà. È gestito principalmente dai Comuni, in collaborazione con le Regioni e le ULSS, attraverso gli Ambiti Territoriali Sociali (ATS)
- integrazione socio-sanitaria: l'integrazione tra i due sistemi avviene a livello locale, nei distretti socio-sanitari, dove le ULSS e i Comuni collaborano per definire e attuare progetti e programmi rivolti ai cittadini. L'obiettivo è quello di fornire una risposta più completa e personalizzata ai bisogni delle persone, superando la frammentazione dei servizi.
PIANO DI ZONA
Il Piano di Zona è uno strumento di programmazione locale che definisce i servizi sociali e socio-sanitari necessari in un determinato territorio. Viene elaborato tramite tavoli di confronto tra rappresentanti dei servizi e del terzo settore, e approvato dalla Conferenza dei Sindaci. Ogni zona territoriale ha un proprio Ambito Territoriale Sociale (ATS), che coincide con i distretti sanitari e sociali, e gestisce autonomamente i servizi locali.
DA MODELLO ASSISTENZIALISTICO A MODELLO DEI DIRITTI
DEFINIZIONE DISABILITÀ LEGGE N.
La Legge Quadro n. 104 del 1992, all'Art. 3, stabilisce che “una persona handicappata è colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa, e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” La disabilità può essere:
- congenita (derivante da cause genetiche, malformazioni, malattie della madre, inquinamento, o cause sconosciute)
- acquisita (causata da traumi perinatali, postnatali, eventi della vita o malattie). Le disabilità si dividono in varie tipologie:
- fisica: riguarda il corpo e le sue funzioni motorie
- mentale: riguarda i disturbi psichici e della mente
- intellettuale: riguarda il ritardo cognitivo
- sensoriale: riguarda i sensi (vista, udito, etc.) La disabilità può anche essere legata a malformazioni fisiche (strutture anatomiche) o a disfunzioni funzionali (come nell'autismo o nei ritardi mentali), che possono non essere immediatamente visibili ma ugualmente rilevanti. Nella definizione della Legge n.104 vi è la definizione delle menomazioni, della disabilità e degli handicap secondo l’ICIDH, la disabilità è intesa come segue:
- menomazione: ogni perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica
- disabilità: ogni limitazione nello svolgimento di attività secondo parametri considerati normali per un essere umano
- handicap: la condizione di svantaggio che deriva dall’interazione con un ambiente sfavorevole
L'IMPOSTAZIONE ASSISTENZIALISTICA L'approccio tradizionale alla disabilità è stato di tipo assistenzialistico, con una serie di implicazioni nella gestione delle persone con disabilità:
- focalizzazione sul deficit le persone disabili sono spesso viste solo in termini di ciò che manca loro. Viene enfatizzato il "buco nero" delle patologie, cioè la percezione focalizzata sul deficit e sulla condizione clinica piuttosto che sulle potenzialità individuali. Ogni manifestazione della disabilità è ricondotta alla condizione medica.
- autorealizzazione
- autodeterminazione
- pari opportunità (non discriminazione)
- inclusione e cittadinanza Il cambiamento di paradigma è stato radicale: il modello che trattava le persone disabili come soggetti da escludere, curare o da cui eliminare il "deficit" si è trasformato in un modello che riconosce le persone con disabilità come soggetti di diritto, uguali a tutti gli altri cittadini. Il Paradigma dei Diritti (CRPD, 2006):
- non si tratta di nuovi diritti, ma i diritti che spettano a ogni essere umano valgono anche per le persone con disabilità, indipendentemente dal tipo di disabilità e dal bisogno di sostegno (si supera così il concetto di "gravità" della disabilità)
- la visione universalistica dei diritti umani è al centro del cambio di paradigma. Non si parla più di persone da curare, ma di cittadini con pari dignità e pari diritti
- la Convenzione ONU prefigura una società in cui alcune persone, tra i cittadini, hanno una disabilità, ma in cui tutti i cittadini devono avere pari opportunità. Cosa significa essere cittadini? Essere cittadini implica anche l’assunzione di doveri, come stabilito dall'Articolo 4, comma 2 della Costituzione Italiana (“o gni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un'attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società”) Anche le persone con disabilità devono essere portatori di diritti e doveri, non solo di diritti. La parola "ogni”, nella costituzione, include infatti tutti, senza distinzione.
PARADIGMI A CONFRONTO Paradigma = insieme coerente di teorie, credenze, strumenti Paradigma Assistenziale:
- vede la disabilità come una condizione clinica e il problema come un deficit da curare
- le persone disabili sono viste come soggetti da proteggere in ambienti speciali
- la valutazione si concentra sulla gravità della disabilità
- strumenti: valutazione della gravità, logica del "train and place", protezione separata attraverso percorsi "speciali", logica della "riparazione" (interventi risarcitori) Paradigma dei Diritti:
- parte dal presupposto che le persone con disabilità possano vivere la vita di tutti, con pari opportunità
- la disabilità è vista come una condizione che dipende dalle barriere sociali, fisiche ed economiche
- l’approccio utilizza un modello biopsicosociale, come sancito dalla Convenzione ONU, che integra aspetti clinici, esistenziali e ambientali
- strumenti: empowerment, autodeterminazione, e promozione dell'inclusione.
modello assistenziale modello dei diritti
logica del "Train and Place": le competenze vengono insegnate prima che la persona entri nel mondo reale (stabilisce la necessità di anteporre le competenze alle esperienze)
"Place and Train": le persone imparano facendo, attraverso esperienze dirette, in situazioni reali
logica dello "Shelter": separazione da contesti normali e creazione di percorsi "speciali" (stabilisce la necessità di proteggere attraverso percorsi “speciali”)
inclusione: le persone con disabilità vanno considerate come cittadini al pari degli altri e devono frequentare gli stessi contesti di vita degli altri, che devono essere resi accessibili
logica della "gravità": l'accesso a risorse e supporto dipende dalla gravità della disabilità
autodeterminazione: le scelte di vita non sono determinate da diagnosi cliniche, ma dal diritto alla scelta
logica "riparativa": prevede che a fronte di una condizione di disabilità sia necessario rispondere mettendo in atto forme risarcitorie, di tipo assistenziale e economico (pensione invalidità, assegno di accompagnamento, ecc.)
diritti e doveri: le persone con disabilità non possono essere dispensate dall’esercizio dei loro diritti e doveri di cui restano titolari nonostante i problemi di salute, e vanno sostenute nei loro percorsi di inclusione e cittadinanza.
IL DECRETO LEGGE N. 62 DEL 3 MAGGIO 2024
Il modello assistenzialistico sta venendo piano piano abbandonato ed un ulteriore passo avanti è stato compiuto con l'adozione del Decreto Legge n. 62 del 3 maggio 2024, che ha riformato le definizioni giuridiche della disabilità e le modalità di supporto. Il decreto ha introdotto concetti come:
- valutazione multidimensionale della disabilità
- accomodamento ragionevole per garantire l’uguaglianza di opportunità
- progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Differenze tra la Legge 104/1992 e il Decreto Legge 62/
- definizione giuridica:
- legge 104/1992: è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (la persona è handicappata)
Le principali classificazioni utilizzate a livello internazionale dall'OMS sono:
- ICD-11 (Classificazione statistica Internazionale delle malattie e dei problemi correlati alla salute): uno strumento focalizzato sulle condizioni di salute con finalità diagnostiche
- ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della disabilità e della salute): uno strumento che descrive e valuta il funzionamento globale della persona, considerando sia le sue condizioni di salute sia l'ambiente in cui vive. Il modello biopsicosociale dell'ICF introduce un nuovo approccio alla comprensione della disabilità, considerando non solo la condizione di salute dell'individuo, ma anche i fattori personali e ambientali che influenzano il suo funzionamento. Secondo l'OMS (ICF, 2001), la disabilità è definita come «la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute (malattie, disturbi, ecc.) di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive il soggetto». L'ICF ha diversi scopi fondamentali:
- definire un linguaggio comune per la valutazione della salute e della disabilità
- definire uno schema di codici sistematico per la classificazione delle condizioni di salute e dei fattori di disabilità
- fornire una base scientifica per l'analisi dei dati e per la ricerca in ambito sanitario
- permettere la comparazione dei dati: consente di eseguire analisi comparate a intervalli di tempo (ad esempio, confrontando i risultati di una valutazione oggi e in un futuro prossimo).
- stimolare lo sviluppo e la personalizzazione dei servizi: l'ICF aiuta a passare dal concetto di «che cosa possono offrire» a quello di «di che cosa ha bisogno l'utente». In questo modo, l'ICF non si limita a classificare le malattie, ma considera anche come le diverse condizioni influenzano il funzionamento dell'individuo nella vita quotidiana, prendendo in considerazione l'interazione tra salute, fattori personali e ambiente. L'ICF è uno strumento molto importante per comprendere la salute e la disabilità in modo più completo. A differenza dell'ICD, che si concentra principalmente sulle malattie, l'ICF considera anche gli aspetti sociali e ambientali che influenzano la vita delle persone. Questo approccio permette di progettare interventi più efficaci e di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
CONCETTI FONDAMENTALI Per comprendere come le diverse dimensioni della salute siano interconnesse e come l'ambiente possa influenzare la nostra capacità di funzionare e partecipare alla vita sociale:
- I concetti di “funzionamento” e “disabilità” Sono molto ampi e includono una vasta gamma di fattori
- “funzionamento": questo termine si riferisce alla capacità di una persona di svolgere attività quotidiane e di partecipare alla vita sociale: - corpo e mente - attività - partecipazione (ossia il coinvolgimento in una situazione di vita declinate in 9 diverse dimensioni o domini che rappresentano le aree della vita quotidiana: apprendimento e applicazione della conoscenza, compiti e richieste di carattere generale, comunicazione verbale o non verbale o scritta, mobilità cioè la motricità del corpo, cura della propria persona come igiene personale, vita domestica, interazioni e
relazioni interpersonali, principali aree della vita come andare a scuola/lavoro, vita di comunità, sociale e civica, autogestione e organizzazione)
- “disabilità”: è il risultato dell'interazione tra una menomazione e i fattori contestuali che possono essere ambientali e personali; tre disabilità: - menomazione è una perdita o alterazione di una funzione corporea - la limitazione dell'attività è una difficoltà nello svolgimento di un compito - la restrizione della partecipazione è una limitazione nella vita sociale La salute va oltre la semplice assenza di malattia. Secondo questo approccio, la salute è la tensione verso l'armonia (un continuo processo di ricerca di un equilibrio tra corpo, mente e ambiente sociale). La salute è influenzata da numerosi fattori sociali, come l'istruzione, il lavoro, le relazioni, l'ambiente e l'accesso alle cure
- Differenza tra capacità e performance
- capacità: abilità a fare qualcosa, l'abilità dell'individuo nell'eseguire un compito o un'azione, senzal'aiuto o assistenza di un'altra persona, strumento o fattore ambientale, dipendono dalle condizioni mentali e fisiche - condizioni sanitarie - ed abilità, interferenza negativa o positiva dei fattori contestuali
- performance: ciò che si fa nei contesti di vita reali, prestazioni influenzate da fattori personali e ambientali, ciò che una persona riesce a fare grazie a diverse tipologie di aiuti, rappresentano il comportamento che può essere osservato, le performance/comportamenti vanno visti secondo una lettura sistemica: sono frutto di corresponsabilità, ossia dell’interazione tra la persona e il suo ambiente
- Facilitatori e barriere I costrutti di barriere e facilitatori l’analisi dei fattori ambientali (sempre relativi alla loro valenza positiva o negativa).
- facilitatori: fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità
- barriere: fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano il funzionamento e creano disabilità.
FATTORI AMBIENTALI E FUNZIONAMENTO PERSONALE I fattori possono essere ambientali o personali.
- I fattori ambientali
- prodotti e tecnologie (tutti gli oggetti e gli strumenti che utilizziamo quotidianamente, come smartphone, computer, sedie a rotelle, farmaci ecc.)
- ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo (include l'ambiente fisico in cui viviamo, come il clima, il paesaggio, ma anche le modifiche apportate dall'uomo, come le città, i parchi, ecc.)
- relazioni e sostegno sociale (si riferisce alle interazioni con le altre persone, alla famiglia, agli amici, ai colleghi, e al sostegno che riceviamo dalla comunità)
- atteggiamenti, valori, convinzioni
- servizi, sistemi e politiche (sistema dei servizi sociali)
- Fattori personali:
- caratteristiche generali (elementi come l'età, il genere, l'etnia, la lingua e il contesto socioeconomico)
- progettazione degli interventi: si scelgono gli interventi più appropriati in base alle caratteristiche della persona e ai fattori contestuali; quattro tipi di interventi: - azioni abilitative volte a migliorare le capacità dell'individuo - trattamenti clinici per affrontare specifiche condizioni mediche o disabilità - interventi psicoeducativi volti a sviluppare le competenze e le conoscenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane - interventi sul contesto e azioni/strumenti compensativi ossia modifiche all'ambiente o utilizzo di strumenti per facilitare la partecipazione
- implementazione degli interventi: si mettono in atto gli interventi pianificati
- valutazione degli esiti: si valuta l'efficacia degli interventi e si apportano eventuali modifiche.
CODIFICA E QUALIFICATORI ICF Il modello ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) può essere utilizzato come un linguaggio comune per descrivere, comunicare e valutare le condizioni di salute di una persona. Fornisce un modo unificato e condiviso per parlare di disabilità, superando le differenze terminologiche e concettuali che possono esistere tra diversi professionisti e contesti. Essendo un modello concettuale-antropologico (si basa su un modello che considera la persona nella sua complessità, tenendo conto non solo delle sue limitazioni, ma anche delle sue risorse e del contesto in cui vive) e avendo un linguaggio preciso e condiviso per descrivere le diverse componenti della salute permette di descrivere, comprendere, comunicare, progettare, valutare. La quantità di informazioni raccolte da fonti e persone diverse deve essere sintetizzata in modo significativo per individuare gli obiettivi prioritari e per impostare le attività/interventi più adeguati (questo con l’aiuto dell’ICF). L'ICF utilizza un sistema di codici specifici e convenzionali per descrivere le diverse componenti della salute umana, per codificate il funzionamento. La condizione di salute (malattia/disturbo) è il punto di partenza. Una condizione di salute può influenzare le altre componenti, ma non è l'unico fattore determinante. Il funzionamento di una persona è infatti influenzato da una complessa interazione tra diversi fattori: le sue condizioni di salute, le sue funzioni corporee, le sue attività e partecipazione, e l'ambiente in cui vive.
- B (funzioni) e S (strutture corporee): si riferiscono alle funzioni fisiologiche e anatomiche del corpo umano
- D (attività e partecipazione): si riferisce a ciò che una persona fa nella sua vita quotidiana, come lavorare, studiare, relazionarsi con gli altri
- E (fattori ambientali) e I (fattori personali): sono i fattori esterni e interni all'individuo che possono influenzare il suo funzionamento
Per descrivere e valutare, l’ICF fornisce qualificatori che permettono di rappresentare in modo numerico "l'estensione di un livello di salute". I qualificatori sono gli stessi, anche se variano leggermente il loro significato a seconda della Componente (funzioni, strutture, A&P, FA, FP)
Regole di applicazione:
- per l'attribuzione di un qualificatore si considerano gli ultimi 30 giorni in particolare relativamente alle performance, che risentono dei fattori di contesto mentre funzioni, strutture e livelli di capacità tendono ad essere più stabili nel tempo
- i qualificatori estremi come 0 (nessun problema perché indica che l'azione è svolta al meglio per intensità e frequenza) e 4 (problema completo perché indica che l'azione è completamente assente in ogni momento della giornata/settimana/mese) devono essere utilizzati con cautela
- per attribuire un qualificatore, dobbiamo considerare due aspetti principali: l’intensità (azione viene svolta nel modo migliore possibile in riferimento al funzionamento comune) e frequenza (azione viene svolta ogni volta che se ne presenta l'opportunità o la necessità)
- quando attribuiamo un qualificatore bisogna stabilire un termine di paragone che non deve essere con altri pazienti/utenti ma bensì con un modello "tipico" di funzionamento, tenendo conto dell'età, del sesso e dei ruoli sociali attesi per un individuo medio (confronto con un modello normotipico)
- i fattori contestuali (personali e ambientali) possono influenzare significativamente il funzionamento di una persona ma se questi non sono utili per descrivere il funzionamento della persona, possiamo omettere la loro valutazione Le performance sono direttamente osservabili nel contesto di vita. Le capacità vanno inferite/stimate a partire da:
- la condizione clinica della persona
- la presenza di fattori contestuali (logica simil-aritmetica)
- le sue performance in situazioni diverse e/o con persone diverse: in questo modo è possibile identificare con più precisione il contributo dei fattori ambientali Il profilo generato dai dati osservativi consente una "lettura" immediata della situazione complessiva di una persona, una sorta di istantanea in grado di dare evidenza dei punti di forza e degli elementi di debolezza della sua condizione fisica, psichica e sociale, nonché delle caratteristiche dell'ambiente Tale profilo è utile per la redazione delle progettualità ma può avere anche una funzione di monitoraggio e di valutazione finale
- contenuti del progetto individuale:
- valutazione diagnostico-funzionale o profilo di funzionamento della persona
- prestazioni di cura e riabilitazione (fornite dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e possono variare in base alle necessità individuali)
- PEI (piano educativo individualizzato): previsto per le persone con disabilità certificata, questo piano è gestito dalle istituzioni scolastiche.
- servizi alla persona: i comuni, direttamente o tramite strutture accreditate, forniscono servizi di recupero e integrazione sociale, come i centri diurni, i percorsi di socializzazione, ecc.
- misure economiche: misure destinate a superare le condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale (in veneto ICD) Vi sono alcune sentenze che definiscono come il progetto individuale debba essere strutturato e applicato:
- sentenza n. 440/2013 T.A.R. di Catanzaro stabilisce che il progetto individuale
- non può limitarsi a riguardare un solo ambito o servizio, ma deve essere un modello di servizi globali, che tenga conto delle molteplici necessità della persona disabile
- deve promuovere l’autorealizzazione della persona disabile e il superamento di ogni forma di esclusione sociale. L'intento non è solo quello di garantire un servizio specifico, ma di garantire una qualità della vita che risponda a tutti i bisogni della persona
- non deve ridursi alla semplice erogazione di un servizio. Esso rappresenta un documento generale che deve guidare e coordinare tutti i progetti e i programmi specifici, i quali devono essere coerenti con gli obiettivi del progetto complessivo
- deve essere personalizzato, ovvero deve rispondere in modo specifico alle esigenze della persona disabile, senza limitarsi a un processo di "smistamento" della persona in diversi contesti generali. La persona ha diritto a ricevere servizi e interventi che rispondano ai suoi reali bisogni per migliorare la sua qualità della vita
- sentenze n° 2782 e n° 2783/2019 T.A.R. di Catania
- le sentenze chiariscono che il progetto individuale non è limitato all'età adulta, ma può essere richiesto anche per i minori con disabilità
PROGETTO DI VITA NELLA SCUOLA Il progetto individuale è un dispositivo giuridico che mira a garantire l'integrazione e il benessere della persona disabile. Tuttavia, in ambito scolastico, si parla sempre più spesso di progetto di vita, che diventa una parte integrante del piano educativo individualizzato (P.E.I.). Secondo le linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità (2009), il progetto di vita è un aspetto fondamentale del percorso scolastico e riguarda principalmente la crescita personale e sociale dell’alunno. Lo scopo principale di questo progetto è:
- l'innalzamento della qualità della vita dell'alunno, attraverso la predisposizione di percorsi che sviluppano il senso di autoefficacia (sentimento di essere in grado di fare le cose, di sentirsi competenti nel compiere attività quotidiane) e autostima (il sentirsi di valere, riconoscendo le proprie capacità e potenzialità)
- l’acquisizione delle competenze necessarie per affrontare la vita quotidiana, come vestirsi, fare la spesa, e interagire con il mondo circostante.
Il progetto di vita non si limita al periodo scolastico, ma apre lo sguardo verso il futuro. Secondo le linee guida (2009), questo progetto include un intervento che va oltre la scuola e si estende al futuro dell'alunno, mirando a una progettazione della vita a lungo termine. Un aspetto cruciale del progetto di vita riguarda la definizione dell’“orizzonte di possibilità” per il futuro dell'alunno. Tuttavia, la domanda che sorge è: chi definisce questo orizzonte? chi stabilisce cosa è possibile per la persona con disabilità? Spesso, la definizione di questo futuro viene lasciata agli assistenti sociali, ma questo non è corretto. Secondo le linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità (2009), il progetto di vita deve essere condiviso dalla famiglia e da tutti i soggetti coinvolti nel processo di integrazione, affinché sia il risultato di una riflessione collettiva, che tenga conto delle reali potenzialità e desideri della persona
PROGETTO DI VITA La legge delega 227/2021 per la riforma della disabilità e il successivo decreto legge n. 62 del 3 maggio 2024 introducono importanti novità tra cui una nuova definizione e strutturazione del progetto di vita individuale, che rappresenta l’evoluzione del precedente progetto individuale. Il nuovo progetto di vita sarà personalizzato e partecipato, con l’obiettivo di rispondere alle esigenze della persona in modo più completo e integrato. Art. 2 → definizione del progetto di vita Progetto della persona con disabilità che, partendo dai suoi desideri, aspettative e preferenze (parte dall’autodeterminazione) è diretto ad individuare, in una visione esistenziale unitaria, gli interventi, i servizi, i sostegni, formali e informali, per consentire alla persona stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter scegliere i contesti di vita e partecipare in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri Art. 18 → progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato Obiettivo del progetto di vita: il progetto di vita (PdV) ha l'obiettivo di realizzare gli scopi e i desideri della persona con disabilità, migliorando le sue condizioni personali e di salute. Il progetto mira a favorire l'inclusione sociale e la partecipazione attiva nei diversi contesti di vita, garantendo che la persona possa partecipare su base di uguaglianza con gli altri Contenuti del progetto di vita: il PdV definisce, in termini di qualità, quantità e intensità, gli strumenti, le risorse, gli interventi, i benefici, le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli necessari per:
- eliminare e prevenire le barriere, facilitando l'accesso ai contesti di vita della persona (scolastici, formativi, abitativi, lavorativi e sociali).
- attivare i supporti necessari per garantire l'inclusione e la partecipazione della persona. nel PdV sono inclusi anche:
- le misure previste dalla legislazione vigente per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale
- eventuali sostegni economici destinati al nucleo familiare e a chi fornisce cura e assistenza alla persona con disabilità
- ruolo della persona con disabilità La persona con disabilità è titolare del proprio progetto di vita. Ha il diritto di:
- richiedere l'attivazione del PdV.
- contribuire alla definizione dei suoi contenuti, in base ai propri desideri, aspettative e scelte
- apportare modifiche o integrazioni al progetto, in accordo con le proprie preferenze e bisogni.
