Quaderni di medicina, Guide, Progetti e Ricerche di Linguistica

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direttore responsabile ROBERTO NAPOLETANO vice direttore ROBERTO TURNO Allegato al n. 7 24 feb.-2 mar. 2015 reg. Trib. Milano n. 679 del 7/10/

SOMMARIO

Introduzione (^5)

Organigramma della conferenza di consenso (^7)

Metodologia (^9)

Le figure coinvolte e i loro compiti (^) 9

Le domande per la giuria (^) 10

Le fasi dell’organizzazione (^) 10

La preparazione delle relazioni degli esperti (^) 10

La selezione della letteratura (^) 11 QUESITO 1: Qual è la definizione della Medicina Narrativa? 13

Premessa (^) 13

Raccomandazione (^) 13

Motivazioni (^) 13

Bibliografia (^) 17

QUESITO 2: Quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati nella Medicina Narrativa? 18

Premessa (^) 18

Raccomandazione (^) 18

Motivazioni (^) 18

A cura di:

L

a narrazione può essere riferita alla pratica della medicina in diversi modi e in vari contesti. Tutti legittimi; è necessario tuttavia che non vengano confusi concettualmente e operativa- mente. La conferenza di consenso ha convocato cultori, a vario titolo, di “Medicina Narrativa”, con lo scopo di favorire un chiarimento concet- tuale, delimitando un ambito rispetto al più va- sto spettro di pratiche narrative in medicina. In concreto, la conferenza ha sollecitato gli esperti a trovare risposte condivise a tre quesiti: defini- re la Medicina Narrativa a cui facevano riferimen- to; descrivere le metodologie e gli strumenti utilizzati; indicare gli ambiti nei quali si dispone di prove di utilità dimostrata. Fondamentalmente la Medicina Narrativa si de- marca dalle pratiche terapeutiche che si colloca- no al di fuori della medicina nell’accezione più diffusa che si qualifica come scientifica. Non vuol essere, quindi, annoverata tra le medicine alter- native o complementari, né pone in discussione la medicina nella sua massima tensione di rigore metodologico, quale si esprime nel movimento della Evidence-Based Medicine (EBM). Aderisce alla richiesta che qualsiasi trattamento sia giustifi- cato in base a prove di efficacia (evidence) , anche se ogni approccio ha diritto di modulare le pro- ve secondo criteri appropriati. In senso molto generale, la Medicina Narrativa (Narrative-Based Medicine - NBM) non è antagoni- sta di quella basata sulle prove di efficacia (EBM). Ne riconosce però i limiti. Come altri movimen- ti sviluppatisi in Occidente negli ultimi decenni (ad esempio, il movimento delle Medical Humani- ties , della bioetica, la Slow Medicine , la personaliz- zazione delle cure, la medicina centrata sul pa- ziente, ecc.), cerca una via per recuperare quelle dimensioni della cura che vengono metodologi- camente messe tra parentesi dalla medicina basa- ta sulle scienze della natura. Da questo punto di vista EBM e NBM si completano, non si elidono né si svalutano reciprocamente. Risultano per- tanto fuori luogo sia atteggiamenti polemici nei confronti di trattamenti misurati con il criterio delle prove scientifiche di efficacia sia svalutazio- ni opposte (ad esempio: “Fateci sapere quando guarirete polmoniti con le narrazioni”).

Tra le diverse accezioni di narrazione che hanno diritto di cittadinanza in medicina, la conferenza di consenso ha ristretto il suo interesse alle pratiche attinenti al contesto clinico-assistenzia- le. Non sono state prese in considerazione sia la narrazione in senso formale-letterario, sia quella che fa dei vissuti patologici oggetto di conversa- zione. La prima vede nella narrazione letteraria (ma estesa anche ad altri linguaggi, come il cine- ma, le serie televisive ecc.) uno strumento per la crescita di consapevolezza rispetto a tutte le dimensioni antropologiche e sociali della patolo- gia e della cura. Facoltà mediche hanno introdot- to corsi di letteratura o sessioni cinematografi- che per la formazione di futuri professionisti sanitari. La seconda accezione di narrazione prende invece le mosse dal bisogno di racconta- re e lo favorisce. Il sito “ilmiolibro.it” vi fa esplici- tamente riferimento: “Perché abbiamo tutti una storia da raccontare”. Soprattutto sente questo bisogno chi è stato visitato da malattia destabiliz- zante e ha intrapreso un periglioso cammino terapeutico. Ai nostri giorni il web ha democra- tizzato questo tipo di “conversazioni”, favoren- do la nascita di blog tra malati, tra professionisti della cura, tra cittadini a vario titolo coinvolti. Il neologismo “blogterapia” esprime efficacemen- te il beneficio che persone coinvolte in questi scambi dichiarano di ricevere dalla pratica della narrazione. L’oggetto della conferenza di consenso è stato invece, in senso più ristretto, la narrazione quale elemento costitutivo del percorso di cura forma- to da diagnosi-terapia-riabilitazione-palliazione. Molti elementi del vissuto umano di malattia han- no bisogno di essere tenuti in considerazione. Diverse istanze avanzate dal vasto ventaglio delle scienze umane proclamano il loro diritto di com- pletare l’approccio riduzionistico di una medici- na come scienza naturale: la psicologia, l’antropo- logia culturale, la sociologia - per non parlare dell’etica e del diritto - chiedono di diventare parte integrante del processo di cura. La narra- zione non si confonde con queste esigenze, ma si aggiunge a esse, anche perché la narrazione non è una disciplina ma una pratica transdisciplinare. Le risposte ai quesiti della conferenza di consen- so sono finalizzate a individuare questa specifici-

Introduzione

tà e a descrivere le competenze in questo ambi- to che si richiedono oggi per i professionisti che vogliano esercitare la “buona medicina”. La Medicina Narrativa in ambito clinico si demar- ca, pertanto, da una generica esortazione rivolta ai professionisti della cura a lasciare che il pazien- te “si racconti”... Non si tratta di aggiungere alle pratiche terapeutiche richieste da una corretta medicina un tempo dedicato alla narrazione, ma- gari riconducendo anche questa alla generica categoria di “umanizzazione della medicina”. La nozione di tempo che sta a cuore alla Medicina Narrativa non è quella cronologica, bensì il tem- po qualificato che nella lingua greca si esprime con il termine kairòs (contrapposto a krònos). Questa precisazione può disinnescare resisten- ze ad accogliere la Medicina Narrativa da parte di operatori sanitari che si esprimono con l’obie- zione: “Ma chi mi dà il tempo per ascoltare le narrazioni dei pazienti (e dei familiari!), quando mi viene contabilizzato il tempo da dedicare alla visita?”. La Medicina Narrativa va ricondotta a una moda- lità diversa di fare ciò che oggi è richiesto dalla “buona medicina”, così che tutte le fasi del pro- cesso di cura siano “tagliate su misura” della persona malata. Non si potrà affermare che sia stata fatta “medicina narrativa” sulla semplice base di una valutazione empirica di quanto tem- po è stato utilizzato da chi riceve le cure per le sue narrazioni. Il criterio per valutare la qualità

della narrazione richiesta dalla Medicina Narrati- va è riconducibile alla domanda: il processo di cura è stato finalizzato a erogare una prestazio- ne sanitaria (magari anche a debellare una malat- tia), oppure a rispondere a una persona malata? Per questo la Medicina Narrativa non si limita a esortare i sanitari a un atteggiamento accoglien- te e filantropico nei confronti del bisogno di raccontare che può avere il malato (e che questi può soddisfare attraverso altri canali, come quel- li riconducibili alla medicina narrativa nel senso che abbiamo chiamato di “conversazione” o scambio sociale); né la Medicina Narrativa può essere confinata nella formula semplicistica di un tempo supplementare da dedicare alle narrazio- ni. Richiede piuttosto una competenza per discri- minare tra le narrazioni che confluiscono nella pratica quelle disfunzionali da quelle funzionali, che promuovono una medicina “sobria-rispetto- sa-giusta” (come richiesto da Slow Medicine ). La Medicina Narrativa non richiede solo buona vo- lontà, ma apprendimento metodico. Delimitando l’ambito di quella che, a buon diritto, può essere chiamata Medicina Narrati- va nel più vasto scenario della presenza della narrazione nei territori di cura, la conferenza di consenso si propone di favorire l’adesione dei professionisti sanitari al movimento che intende integrare la narrazione al processo di cura. Apre inoltre un percorso di ricerca relati- vo alle metodologie più appropriate e alle pro- ve di efficacia. ●

Segretari Franca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Marta De Santis (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Membri del panel Giovanna Artioli (IPASVI - Federazione Nazionale Collegi Infermieri, Roma) Renza Barbon Galluppi (UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, Roma) Marco Bobbio (ANMCO, Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri, Cuneo) Paola Caruso (SIFiR, Società Italiana Fisioterapia e Riabilitazione, Roma) Fabrizio Consorti (SIPeM, Società Italiana di Pedagogia Medica, Roma) Michele Cortelazzo (Università degli Studi, Padova) Claudio Cricelli (SIMG, Società Italiana di Medicina Generale, Firenze) Mauro Doglio (Istituto Change, Torino) Raffaele Felaco (CNOP, Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi, Napoli) Umberto Giani (Università degli Studi di Napoli Federico II, Napoli) Raimondo Ibba (FNOMCeO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, Roma) Federica Monti (ESTAV-SUDEST, Siena) Sabrina Nardi (Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici, Cittadinanza Attiva, Roma) Maddalena Pelagalli (APMAR Onlus, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, Roma) Ciro Ruggerini (SIDiN, Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo, Reggio Emilia) Maria Rosa Strada (AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica, Pavia) Luigi Tarani (SIP, Società Italiana di Pediatria, Roma) Maria Vaccarella (King’s College, Londra) Antonio Virzì (Società Italiana di Medicina Narrativa, Catania)

Comitato di scrittura: Sandro Spinsanti (Presidente), Umberto Giani (Vicepresidente), Marco Bobbio, Michele Cortelazzo, Mauro Doglio, Maddalena Pelagalli, Antonio Virzì

Segretario del Comitato di scrittura: Franca D’Angelo

Segreteria scientifica Franca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Marta De Santis (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Amalia Egle Gentile (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Nicola Vanacore (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Segreteria tecnico-organizzativa Linda Agresta (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Sara Bernabovi (Havas PR, Milano) Fabrizio Marzolini (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Chiara Mattavelli (Havas PR, Milano) Norina Serpa (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Giorgio Vincenti (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Finanziamento La conferenza di consenso è stata organizzata e sostenuta economicamente nell’ambito del progetto “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), i cui partner sono l’Azienda Sanitaria Locale (ASL) 10 di Firenze, la European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e la Pfizer Italia.

L

a conferenza di consenso è stata rea- lizzata secondo lo standard definito dal Consensus Development Program dei National Institutes of Health ( NIH) statunitensi. La metodologia seguita è descritta nel manuale metodologico “Come organizzare una conferenza di consenso” del Sistema Nazionale Linee Guida, disponibile al seguente link: http://www.snlg-iss.it/cms/files/ma- nuale_metodologico_consensus_0.pdf.

Le figure coinvolte e i loro compiti

Nella promozione, organizzazione e svolgimen- to della conferenza di consenso sono stati coin- volti diversi soggetti, i cui compiti sono di segui- to descritti sinteticamente.

Il promotore (composto da ricercatori del Centro Nazionale malattie Rare dell’Istituto Su- periore di Sanità) si è occupato di: ● promuovere la conferenza; ● organizzarne le varie fasi all’interno di un pro- gramma; ● individuare i membri del comitato tecnico- scientifico; ● individuare i membri del panel -giuria; ● definire una politica precisa riguardo al conflit- to di interessi e alla politica editoriale; ● definire gli argomenti da trattare e assegnarli ai diversi esperti; ● fornire le indicazioni e il supporto metodologi- co agli esperti per la preparazione delle relazioni da presentare al panel giuria; ● garantire la sostenibilità economica della rea- lizzazione della conferenza di consenso; ● garantire la divulgazione mediatica delle linee di indirizzo.

Il comitato tecnico-scientifico , composto da membri di riconosciuta esperienza e rappre- sentatività individuati e invitati dal promotore, si è occupato di: ● designare gli esperti che hanno presentato le relazioni su singoli argomenti durante la confe- renza di consenso; ● formulare, in accordo con il comitato promo- tore, i quesiti da sottoporre agli esperti del panel-giuria.

Il panel giuria , composto da 20 membri sele-

zionati dal comitato promotore sulla base di criteri di autonomia intellettuale, rappresentativi- tà, autorità in campo scientifico e levatura mora- le e culturale in modo da garantire la necessaria multidisciplinarietà e multiprofessionalità, ha avu- to il compito di: ● sottoscrivere un regolamento di discussione che descrivesse le procedure da applicare all’in- terno del panel stesso; ● esaminare le relazioni preparate dagli esperti; ● assistere alla presentazione e alla discussione delle relazioni durante la celebrazione della con- ferenza di consenso; ● discutere, redigere e approvare il documento preliminare di consenso da presentare al mo- mento della chiusura della conferenza; ● redigere e approvare il documento definitivo di consenso secondo le modalità e i tempi previ- sti dal regolamento. All’interno del panel giuria è stato identificato un comitato di scrittura che ha provveduto alla redazione del documento definitivo, integrando le raccomandazioni del documento preliminare con la premessa e le motivazioni. Gli esperti sono stati selezionati in base alle loro competenze specifiche sui temi da trattare individuati dal promotore e dal comitato tecni- co-scientifico, ovvero: ● la definizione di Medicina Narrativa; ● le metodologie e gli strumenti utilizzati nella Medicina Narrativa; ● l’utilità, gli ambiti e i contesti (esperienze appli- cative). Gli esperti hanno redatto relazioni di sintesi delle prove scientifiche disponibili per ciascun tema loro assegnato, relazioni che sono state consegnate alla giuria prima della celebrazione della conferenza e che sono state successivamen- te presentate durante la discussione pubblica. Le relazioni sono state elaborate sulla base di una revisione della letteratura effettuata mediante una strategia di ricerca sviluppata in modo siste- matico dagli esperti documentalisti del Settore Documentazione dell’Istituto Superiore di Sani- tà. Le informazioni estratte dai singoli studi sono state sintetizzate in tabelle specifiche per cia- scun quesito. Per facilitare la convergenza di competenze mul-

Metodologia

L’interrogazione delle banche dati ha prodotto un file di 1669 record relativi a titoli e abstract. Il promotore, tramite il team di coordinamento, ha fornito agli esperti precise indicazioni meto- dologiche sulle modalità di selezione delle fonti da includere in bibliografia. Gli Autori hanno selezionato i titoli dei lavori pertinenti, integran- doli con riferimenti bibliografici da loro stessi individuati.

La selezione della letteratura

Le indicazioni fornite ad autori e co-autori per la selezione degli studi sono state le seguenti: ● per il primo quesito:

• selezionare gli articoli, se nell’ abstract è presen- te la definizione di Medicina Narrativa o l’indica- zione che tale definizione sia inclusa nell’articolo; ● per il secondo e terzo quesito:
• selezionare gli articoli se nell’ abstract è esplicita- ta una metodologia applicata a un gruppo di 3 o più soggetti (escludere i case-report );
• selezionare gli studi che riguardano malattie rare e cronico-degenerative.

Per sintetizzare le informazioni relative agli studi selezionati, gli autori e coautori hanno utilizzato delle tabelle sinottiche specifiche per ciascun quesito: ● per il quesito 1, la tabella richiedeva l’indicazio- ne della citazione bibliografica (studio, anno),

dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo, della definizione di Medicina Narrativa, delle mo- dalità di elaborazione della definizione, eventuali implicazioni e/o commenti, conflitti di interesse e fonti di finanziamento; ● per il quesito 2, la tabella richiedeva l’indicazio- ne della citazione bibliografica (studio, anno), dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo, della definizione di metodologia e riferimento del proponente, dell’ambito di applicazione, eventuali implicazioni e/o commenti, conflitti di interesse e fonti di finanziamento; ● per il quesito 3, la tabella richiedeva l’indicazio- ne della citazione bibliografica (studio, anno), dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo, dell’ambito di applicazione medica, della metodo- logia utilizzata e delle caratteristiche dei soggetti in studio, eventuali implicazioni e/o commenti, conflitti di interesse e fonti di finanziamento. In tutti i casi sono stati forniti esempi di compila- zione delle tabelle sinottiche. Il promotore ha fornito anche indicazioni su come strutturare le relazioni, che dovevano pre- vedere i seguenti capitoli: ● Abstract; ● Introduzione; ● Excursus; ● Implicazioni; ● Commenti; ● Conclusioni. ●

ma si ampliano proponendo pratiche narrative che favori- scano la riflessione del profes- sionista su se stesso, con i col- leghi e una comunicazione più chiara tra medicina e società. L’approccio proposto dalla Charon apre a stimolanti rifles- sioni in relazione alla definizio- ne stessa di narrazione e alla ‘autenticità’^5 della stessa, non- ché a rischi potenzialmente pre- senti in un uso non sufficiente- mente meditato del concetto 6. Approccio di tipo fenome- nologico-ermeneutico. Af- fonda le sue radici nella feno- menologia husserliana, in Hei- degger, nell’ermeneutica di Ga- damer e nella filosofia di Ricoe- ur e Taylor. Questo approccio mette in discussione l’idea di una pretesa oggettività della modalità di utilizzare le narra- zioni di malattia: le narrazioni non sono principalmente uno strumento per raccogliere ma- teriali da elaborare successiva- mente, ma rappresentano il modo in cui le persone si orien- tano rispetto ai significati e di conseguenza rispetto alle azio- ni e alle scelte^7. L’incontro clini- co può così essere letto in chia- ve ermeneutica^8 come caratte- rizzato da una molteplicità di testi dotati di natura interattiva e dialogica. La pluralità dei signi- ficati rimanda alla pluralità dei punti di vista espressi dalle nar- razioni e l’esito dell’incontro di questa molteplicità narrativa può essere una co-costruzione di senso, a patto che il curante sia in grado di facilitare la condi- visione delle storie e la loro comprensione. Approccio socio-antropolo- gico. È frutto dell’applicazione dell’antropologia e della socio- logia allo studio della medici- na^9. Parte dal presupposto che la medicina sia un sistema cultu-

rale che modella la realtà defini- ta “clinica” e l’esperienza che il malato fa della propria malat- tia. A partire da queste conside- razioni assume particolare im- portanza la differenza tra disea- se , illness e sickness^10. Le storie non si limitano, infatti, a raccon- tare le esperienze di malattia ma le costituiscono, collegan- do l’esperienza del singolo al più generale contesto di senso in cui esse avvengono. Questo approccio ha sviluppato un’im- portante tipologia dei modelli di analisi narrativa, mettendo in luce il rapporto tra l’ordine temporale e la rappresentazio- ne narrativa e sottolineando la

struttura e la coerenza testuale nella loro connessione con le funzioni delle narrazioni in rap- porto ai diversi contesti sociali, psicologici e culturali 11. Ha an- che studiato le modalità di co- struzione delle “trame terapeu- tiche”^12 , che costituiscono lo spazio di una continua rinego- ziazione di strutture di significa- ti tra curanti e pazienti. L’esito più rilevante di questo approc- cio è quindi l’idea della narra- zione come una co-costruzio- ne (costruzione condivisa) in cui le diverse visioni alternati- ve, incontrandosi, permettono una nuova comprensione della malattia. ESCLUSIONE DELL’APPROC-

CIO TERAPEUTICO. Il ruolo della narrazione nella terapia neurologica, psichiatrica e neu- ropsichiatrica è certamente fondamentale, al punto che si può affermare che l’origine stessa di questi approcci tera- peutici affonda le proprie radici nella narrazione clinica. Ne con- segue che qualsiasi definizione di “terapia narrativa” deve te- ner conto della lunga esperien- za maturata in questi ambiti. Tuttavia, si possono riscontra- re alcuni elementi di debolezza di questo approccio, consisten- ti, prima di tutto, nella mancan- za di una definizione univoca e condivisa del concetto di tera- pia narrativa. Accanto a ele- menti sui quali vige un consen- so generale (la rilevanza del- l’esperienza del paziente per definire il significato dei sinto- mi, la necessità della presa in considerazione del contesto so- cio-culturale per la loro inter- pretazione, l’importanza della narrazione come strumento ca- pace di far emergere storie al- ternative), ve ne sono altri sui quali manca un’ampia condivi- sione (la valenza politica e di giustizia sociale della terapia, il ruolo del terapeuta in qualità di esperto, la relazione fra tera- pia narrativa e altri tipi di tera- pia)^13. Ma soprattutto, l’esperienza e i princìpi che stanno alla base dell’uso della narrazione nella cura del disagio psichico o del disturbo mentale (dove la tera- pia narrativa persegue finalità direttamente terapeutiche del- la malattia mentale) difficilmen- te possono estendersi al cam- po della cura delle malattie ra- re e cronico-degenerative (do- ve la medicina narrativa si pre- senta come metodologia d’in- tervento clinico, i cui effetti te- rapeutici di tipo collaterale o

Nelle linee

di indirizzo

sono stati

considerati

diversi approcci

teorici

secondario sono conseguenze intenzionali delle finalità di al- tra natura primariamente per- seguite). Gli altri approcci presentati, senz’altro più omogenei e com- patti, si prestano meglio a offri- re una definizione coerente di Medicina Narrativa, basata sul- la competenza narrativa. Per questi motivi, in queste racco- mandazioni si è escluso l’ap- proccio terapeutico. I quattro approcci non sono inconciliabi- li e coesistono in diversi inter- venti. MOTIVAZIONI PER LA SCEL- TA DELLA PRIMA DEFINIZIO- NE. Sono state fornite alla giu- ria diverse definizioni della me- dicina narrativa:

1. una metodologia d’interven- to clinico-assistenziale che con- sidera la narrazione come uno strumento fondamentale di ac- quisizione e comprensione del- la pluralità di prospettive che intervengono nell’evento-malat- tia, finalizzata a un’adeguata rile- vazione della storia della malat- tia che, mediante la costruzio- ne condivisa di una possibile trama alternativa, consenta la definizione e la realizzazione di un percorso di cura efficace, appropriato e condiviso (storia di cura); 2. uno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo (nel senso che può contribuire a rilevare i miglioramenti orga- nizzativi necessari) che può da- re visibilità ai diritti violati, ai bisogni inevasi, integrare i dati quantitativi su accessibilità ai servizi e qualità della cura e del- la vita; 3. un momento culturale attra- verso la presa di coscienza e conquista-restituzione di dirit- ti, in particolare del diritto ad avere voce, che può favorire situazioni di empowerment e

promuovere una “cultura di partecipazione e di diritto”;

4. una metodologia dal grande valore pedagogico per medici e sanitari, pazienti e caregiver: promuovere Medicina basata sulle narrazioni implica costrui- re percorsi educativi e progetti che prevedano la partecipazio- ne attiva di pazienti, familiari, associazioni e abbiano rilevan- za in termini di salute pubblica. La giuria, dopo approfondita di- scussione, ha scelto di fare pro- pria la prima delle definizioni presentate nella prima relazio- ne^14 , motivando questa scelta come segue: La definizione di medicina nar-

rativa come intervento sanita- rio in senso lato, basato su competenze comunicative, è apparsa soddisfare pienamente la connessione, sviluppata du- rante la discussione, tra narra- zione e comunicazione e ha permesso di mettere in chiaro l’importante concetto che la medicina narrativa non consi- ste principalmente in attività, pure importanti, che facilitino la raccolta di bisogni e l’indivi- duazione di violazione di diritti e la loro restituzione, di occa- sioni pedagogiche per persona- le sanitario, parenti e caregiver , ma è un intervento che utilizza la narrazione del pazienti, dei familiari e degli stessi curanti

per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di coloro che sono coinvolti nel processo di cura, finalizzan- do questo intervento al miglio- ramento del processo di cura stesso, nella direzione di una maggiore efficacia, appropria- tezza e condivisione. La Medicina Narrativa, intesa in questa accezione, è apparsa capace di accogliere e condivi- dere le narrazioni di tutti i sog- getti coinvolti nel processo di cura, ed è sembrata uno stru- mento capace di unire il piano tecnico-scientifico rappresenta- to dalla EBM, rivolto al tratta- mento clinico della malattia (di- sease) , con quello dell’esperien- za diretta e unica del paziente e dei familiari, che vivono la realtà soggettiva della malattia (illness). La logica alla base del concetto qui accolto di Medici- na Narrativa unisce quindi le acquisizioni dell’approccio uma- nistico narratologico, centrate sull’importanza di ascoltare con rispetto le storie di malat- tia e di considerarle a tutti gli effetti un elemento fondamen- tale del processo di cura 15 con quelle delle riflessioni fenome- nologico-ermeneutiche, che mettono in evidenza come le strutture di senso risultino dal- l’interazione e dalla fusione del- le diverse narrazioni^16 e con quelle di tipo socio-antropolo- gico, che mettono l’accento sul- la molteplicità dei livelli, clinico, personale e sociale (sickness) all’interno dei quali si svolge la comunicazione sanitaria 17. È risultato anche evidente che il professionista che utilizza la Medicina Narrativa deve posse- dere specifiche competenze co- municative e relazionali che gli permettano di facilitare le nar- razioni di pazienti e familiari, di mettere in relazione e integra-

Il professionista

che utilizza

la Medicina Narrativa

deve avere specifiche

competenze comunicative

e relazionali

Bibliografia

1. Salvatore S, Gennaro A, Auletta A et al. Dynamic Mapping of the Structures of Content in clinical Settings (DMSC). A new coding system for analysing the patient’s narratives. Psychology and Psycotherapy : Theory, research and Practice 2012; 85: 391-423. 2. Wallis J, Burns J, Capdevila R, What is Narrative Therapy and What is it Not? The Usefulness of Q Methodology to Explore Accounts of White and Epston’s (1990) Approach to a Narrative Therapy. Clinical Psychology ad Psychotherapy 2011; 18: 486-497. 3. White M, Epston D, Narrative Means to Therapeutics Ends. New York: Norton, 1990. 4. Charon R, Narrative Medicine: Form, Function, and Ethics. Annals of Internal Medicine January 2001; 134, 1: 83-7; Narrative Medicine. A Model for Empathy, Reflection, profession, and Trust. JAMA 2001; 286, October 17: 1897-1902. Narrative medicine. Honoring the Stories of Illness. New York, Oxford University Press, 2006. 5. Strawson G, Against Narrative. Ratio 2004; 17: 428-52. 6. Woods A, The Limits of Narrative: Provocation for the Medical Humanities. Medical Humanities. 2011; 37:73-8. 7. Schultz DS, Flasher LV Charles Taylor, Phronesis and Medicine: Ethics and Interpretation in Illness Narratives. Journal of Medicine and Philosophy 2011; 36: 394-409. 8. Greenhalgh T, Hurwitz B, Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice. London: BMJ Books, 1998. 9. Good BJ, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, Edizioni di Comunità, Milano, 1999 (ed originale: Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspecti- ve , Cambridge University Press, Cambridge, MA, 1994). 10. Kleinman A, The Illness narratives: Suffering, healing, and the Human condition , New York: Basic Books, 1988. 11. Mishler EG, Models of narrative Analisys: A typology. Journal of Narrative and Life History 1995; 5, 2: 87-123. 12. Mattingly C, The concept of therapeutic “emplotment” , Social Science and Medicine 1994; 38, 6: 811-22. 13. Sestini P, Epistemology and ethics of evidence-based medicine: putting goal-setting in the right place. J Eval Clin Pract 2010; 16: 301-5. 14. Vedi “Relazioni degli esperti”, allegato al documento della Consensus Conference “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, disponibile nella sezione “medicina narrativa” del sito web del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità www.iss.it/cnmr. 15. Charon R, Narrative medicine. Honoring the Stories of Illness. New York, Oxford University Press,

16. Greenhalgh T, Hurwitz B, Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice. London: BMJ Books, 1998. 17. Good BJ, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente , Edizioni di Comunità, Milano, 1999 (ed originale: Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspecti- ve , Cambridge University Press, Cambridge, MA, 1994). 18. Bert G, Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura , Roma, il Pensiero Scientifico Editore, 2007; 99-104. 19. Cortelazzo, MA, Le istituzioni europee e la lingua italiana , in Tolanini F./Lupia M.T. (ed.), L’italiano come risorsa per il Sistema Italia. Idee e sinergie per il futuro. Atti del seminario organizzato dal Consorzio interuniversitario ICoN , Consorzio Icon, Pisa, 2014: 51-59.

P

remessa Conoscere le me- todologie e gli stru- menti della Medici- na Narrativa sta di- ventando, più che mai, un’esi- genza fondamentale che mira a rispondere al bisogno d’indivi- duazione di una linea comune che permetta di fronteggiare l’uso improprio della Medicina Narrativa, e che al contempo, possa essere esperibile ai fini della ricerca rispettando i prin- cìpi di efficacia ed efficienza 1. Dato l’ampio spettro di situa- zioni che si possono verificare e il ventaglio di esperienze ana- lizzate nella relazione, non sem- bra ragionevole ipotizzare che vi sia un unico strumento per l’utilizzazione dell’approccio narrativo nel processo di care/ cure. Pertanto, vista la pluralità di strumenti a disposizione, il professionista deve essere ca- pace di analizzare preventiva- mente il contesto specifico, in modo da adottare lo strumen- to e la metodologia più idonea. Tuttavia, è importante evitare di finalizzare la medicina narra- tiva al solo contesto della cura di un singolo paziente perché non è possibile eludere la ri- chiesta che essa debba essere sottoposta a stringenti requisiti di validità scientifica.

Raccomandazione

La Medicina Narrativa fa riferi- mento prevalentemente a tre dif- ferenti approcci analitici derivan- ti da diversi ambiti disciplinari:

1. narratologico (letteratura); 2. fenomenologico-ermeneutico (filosofia); 3. socio-antropologico (scienze sociali). Nella letteratura scientifica esi- ste una pluralità di strumenti pro- posti in rapporto a differenti con- testi, obiettivi e attori. Non esi- stono prove che uno strumento sia migliore dell’altro. Di seguito alcuni esempi:

• colloquio condotto con compe- tenze narrative;
• interviste narrative semi-strut- turate;
• parallel charts;
• Story Sharing Intervention (SSI);
• scrittura riflessiva;
• narratore vicario;
• Time Slips ;
• Videointervista. Criteri di utilizzo degli strumenti:
• importanza di lasciare libero l’intervistato nell’usare la mo- dalità narrativa a lui più confa-

cente;

• contenere la dimensione del racconto, finalizzandolo ad un ri- svolto operativo nelle cure.

Motivazioni Allo stato attuale della conoscen- za è difficile, e forse inopportu- no, paragonare la “efficacia” di strumenti diversi, perché ciascu- no di essi risponde a specifici obiettivi ed è soggetto a partico- lari vincoli specifici, sia sul piano teorico sia su quello pratico. Inol- tre i diversi strumenti tengono conto dei diversi fattori in gioco, primo fra tutti, l’unicità e l’irripe- tibilità del paziente2-3. Non sem- bra che gli approcci basati sulle prove di efficacia, così come ven- gono usualmente concepiti ed applicati nell’ambito dell’ Eviden- ce-Based Medicine , possano esse- re semplicisticamente trasferiti al contesto della Medicina Narra- tiva. Tuttavia, ancorché sia neces- sario sviluppare nuovi strumenti di analisi, quelli più utilizzati e cioè il colloquio condotto con competenze narrative, le intervi- ste narrative semi-strutturate, le parallel charts, lo Story Sharing Intervention (SSI), la scrittura ri- flessiva, il narratore vicario, i Ti- me Slips , la narrative inquiry, la narrazione di una storia illustrata nel caso in cui si tratti di bambini, la videointervista associata ad al- tre metodologie come il diario scritto o quello elettronico e le interviste separate dalla ripresa delle immagini, la metodologia di Delphi, nonché il McGill Illness Narrative Interview (MINI)^4 , non

QUESITO 2

Quali sono le metodologie e gli strumenti

utilizzati nella Medicina Narrativa?

Esiste una pluralità

di strumenti,

in rapporto

a differenti contesti,

obiettivi e autori,

che possono

essere utilizzati

rispettando

specifici criteri

Premessa

Dietro l’apparente semplicità del que- sito, si rileva una certa complessità che dipende dall’essere costret- ti a interpretare in maniera tra- dizionale un campo che sfugge alla valutazione statistico-quan- titativa. Innanzitutto, la Medicina Narra- tiva si propone come una mo- dalità di “fare medicina” che parta dalla storia della persona, spesso non sovrapponibile alla storia medica ufficiale: l’anam- nesi. In tal senso si potrebbe ribaltare la domanda iniziale: esiste un ambito in Medicina dal quale vada esclusa la Medici- na Narrativa? La risposta è: nes- suno. Pertanto è chiaro il moti- vo per cui non ci si può aspetta- re di misurare una modalità di essere medici, cioè l’essenza stessa dell’essere curanti. In secondo luogo la Medicina Narrativa non è una tecnica standardizzata, ma una modali- tà di lavoro che dipende più dalla sensibilità del professioni- sta della salute che dalla reale diffusione o possibilità di appli- cazione. Pertanto non è un’al- tra medicina, o una medicina alternativa, da validare. In attesa di verifiche ancora premature, il punto di partenza della conferenza di consenso, la tradizionale ricerca bibliogra- fica, non poteva che essere l’unico e più appropriato, a pat- to di ricordarsi che il significa- to di ogni lavoro trovato è ben

diverso rispetto all’EBM. As- semblare i lavori prodotti dalla ricerca bibliografica ha richie- sto un grande sforzo per scova- re quelli che si possono consi- derare i “germogli” di qualcosa che si sta diffondendo in terre- ni diversi, la cui capacità di cre- scita sarà più in funzione della natura del terreno che l’acco- glie che del risultato. Alla luce delle esperienze appli- cative a oggi realizzate, in ca- renza di una metodologia valu- tativa consolidata, sulla base delle conoscenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportan- do il paziente al centro del pro- cesso di cura, è stata applicata e valutata nei seguenti ambiti:

• prevenzione, diagnosi, tera- pia, riabilitazione e palliazione;
• aderenza al trattamento;
• funzionamento del team di cura;
• consapevolezza del ruolo pro- fessionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operato-

ri sanitari e socio-sanitari;

• prevenzione del burn-out de- gli operatori e dei caregiver;
• promozione e implementazio- ne dei PDTA;
• ottimizzazione delle risorse economiche;
• prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difen- siva.

Raccomandazione

Alla luce delle esperienze applica- tive a oggi realizzate, in carenza di una metodologia valutativa consolidata, sulla base delle cono- scenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti:

• prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione;
• aderenza al trattamento;
• funzionamento del team di cura;
• consapevolezza del ruolo pro- fessionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio-sanitari;
• prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver;
• promozione e implementazione dei PDTA;
• ottimizzazione delle risorse eco- nomiche;
• prevenzione dei contenziosi giu- ridici e della medicina difensiva.

Motivazioni

Qualunque malattia è caratte- rizzata da una traiettoria che può essere, in generale, lunga e articolata nelle malattie croni- co-degenerative, breve e linea-

QUESITO 3

Quale può essere l’utilità della Medicina Narrativa e in quali ambiti e contesti?

Sono molteplici

gli ambiti nei quali

può essere utilizzata

nella pratica

e nella relazione clinica,

ma è necessario

approfondire

gli aspetti della ricerca

e della formazione

re nelle malattie infettive, com- plessa e peculiare nella malattie rare^1. In ogni momento della storia di una malattia si può applicare la Medicina Narrati- va, pur potendo individuare momenti più idonei, durante i quali la Medicina Narrativa esprime un contributo essen- ziale e altri durante i quali il contributo è meno pregnante. La Medicina Narrativa si decli- na in diversi ambiti: la pratica e la relazione clinica, l’attività di ricerca e produzione di cono- scenza, l’attività di formazione di operatori e pazienti 2. Per quanto questi ambiti siano strettamente interrelati, per ri- spondere al quesito posto ci soffermeremo prevalentemen- te sul primo, cioè la pratica e la relazione clinica, considerando soltanto gli aspetti di ricerca e formazione più strettamente

correlati ad esse. Va premesso che, dall’analisi della letteratura, risulta non sia- no state pubblicate ricerche cli- niche nelle quali si dimostri con una metodologia rigorosa l’efficacia di interventi di Medici- na Narrativa nel modificare la storia naturale di malattia e l’occorrenza di esiti rilevanti. Gran parte delle attuali cono- scenze si basa su esperienze suggestive e foriere di ulteriori spunti di ricerca, ma non diri- menti secondo i paradigmi del- l’Evidence-Based Medicine. In letteratura vengono riportate esperienze che evidenziano il ruolo della medicina narrativa nel migliorare la compliance te- rapeutica^3 , l’ empowerment dei pazienti^4 , la soddisfazione degli operatori^5 , la consapevolezza dei pazienti^6 , l’efficienza dei ser- vizi evitando prestazioni inuti-

li^7 , la percezione della qualità della vita 8. Ci sono anche ricer- che nelle quali si sottolineano i rischi che la Medicina Narrati- va venga utilizzata a scopo ma- nipolatorio da parte del pazien- te, dell’operatore o di attori terzi. Si possono immaginare scenari non ancora dimostrati nei quali la Medicina Narrativa potenzia l’efficacia diagnostica e terapeu- tica, il funzionamento dell’équi- pe, la consapevolezza da parte dell’operatore del proprio mondo emotivo, la comunica- zione tra operatori, il senso cri- tico. Il significato più importante del- la Medicina Narrativa è fornire, attraverso la personalizzazione degli interventi, motivazioni e scopi alla EBM, ampliando così le possibilità di diverse opzioni terapeutiche. ●

Bibliografia

1. Griffiths F, Borkan J, Byrne D, et al. Developing evidence for how to tailor medical interventions for the individual patient. Qual Health Res 2010; 20: 1629-41. 2. Charon R, Narrative Medicine - a model for empathy, reflection, profession and trust. Jama 2001; 286: 1897-902. 3. Ahlsen B, Mengshoel AM, Solbraekke KN, Shelter from the storm; men with chronic pain and narratives from the rehabilitation clinic. Patient Educ Couns 2012; 89: 316-20. 4. Piana N, Maldonato A, Bloise D, et al. The narrative-autobiographical approach in the group education of adolescents with diabetes: a qualitative research on its effects. Patient educ couns 2010; 80: 56-63. 5. Tropea S, “Therapeutic emplotment”: a new paradigm to explore the interaction between nurses and patients with a long-term illness. J Adv Nurs 2012; 68: 939-47. 6. Angel S, Jensen LD, Gonge BK, Maribo T, Schiottz-Christensen B, Buus N. Patients’ interpretations of a counselling intervention for low back pain: A narrative analysis. Int J Nurs Stud 2012: 49: 784-92. 7. Jakobi S, MacLeod R, Making sense of chronic illness -a therapeutic approach. J Prim Health Care 2011; 3(2): 136-41. 8. Teeman E, Living with dementia from the perspective of older people: is it a positive story? Aging Ment Health 2007; 11: 119-30.