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Storia della disabilità
-Mondo greco e romano Platone ne «La repubblica »i medici lasceranno morire chi è fisicamente malato» Aristotele nella «Politica e De generazione animalium» auspicava una legge che proibiva l’allevamento dei bambini deformi. Seneca nell’Epistulae pensava alla distruzione della «progenie snaturata». Nell'antica Sparta, i bambini malati o deformi venivano gettati dal monte Taigeto. Ideali della società:Forza (fisica ed intellettuale),Bellezza vs malattia e bruttezza= colpa e maligna volontà divina.
Sacre scritture: A.t → colpa, peccato, condizione negativa che Dio può ripristinare, tradimento dell’uomo verso Dio, peccato. N.t → punizione divina, peccato, fonti di insegnamento x gli uomini MA GESù come elemento innovatore, carità come fondamento della fede.
Tardo Medioevo Le «nascite mostruose» erano considerate segni dell’ira divina e preannuncio di imminenti catastrofi. La credenza di quell’epoca era che le persone malformi fossero il frutto di rapporti sessuali con animali o con lo stesso diavolo. Era diffusa l’idea che la causa della nascita di un bambino menomato fosse legata a qualche colpa dei genitori, alla condotta sbagliata nei confronti di Dio e fosse dunque interpretabile come il segno della riprovazione divina che marchiava la famiglia e la sottoponeva a una dura prova.
Valorizzazione del progresso: Produttività e benessere economico e materiale vengono considerati come segni divini. Le conoscenze mediche e scientifiche sull’uomo erano scarse; il disabile era escluso dalla civiltà perché incapace di partecipare con efficienza al progresso. Considerato zavorra che ostacola il benessere, nemico sociale da cui ci si deve difendere con l’esclusione. Prime forme di detenzione, allontanamento e segregazione per le persone disabili (carceri, lazzaretti). Istituto della «Ruota degli esposti» o «degli innocenti» che consentiva di abbandonare in modo anonimo un figlio indesiderato: Attraverso una ruota di legno, posta orizzontalmente, situata nelle pareti delle chiese e comunicante tra interno ed esterno veniva posto il bambino. Il primo utilizzo di tale pratica si fa risalire al 1188, in Italia l’ultima ruota fu chiusa a Padova chiusa nel 1888. Ideali della società: PRODUTTIVITÀ - SALUTE - RELIGIOSITÀ VS DISABILE= IMPRODUTTIVITÀ - MALATTIA - ERESIA
Comenio → ogni persona ha impressa in sél’immagine di Dio e necessita di realizzare la propria umanità.
Periodo dell’Illuminismo (ideale della Ragione). Disabilità come malattia da curare ed oggetto di studio, si trasforma da “animalità” ad “anomalia umana”. Diderot → pluralità ed eterogeneità sono alla base dell’organizzazione naturale.
Persone disabili collocate in opportuni spazi per evitare il «contagio». NO SCOPO EDUCATIVO. 1765 il medico Philippe Pinel, direttore dell'ospizio di Bicétre a Parigi, propone la riforma degli ospizi, chiedendo maggiore igiene negli ambienti, attrezzature adeguate, riconoscimento della libertà dei pazienti e la fine delle terapie repressive, come le docce gelate o le frustate e l'abolizione delle catene. Selvaggio dell’Aveyron ITARD, frutto dell’isolamento Attenzione verso la condizione del paziente, cambiamento di atteggiamento verso la persona.
1800 svolta Si inizia ad adottare un approccio educativo verso la persona con disabilità, con attenzione sia allo sviluppo cognitivo che affettivo al fine di un inserimento nella società. Sèguin (allievo di Itard) il quale nel 1839 fonda la prima scuola per l’educazione integrale dei ritardati, propone l’integrazione sociale e lavorativa delle persone disabili. Nel 1846 pubblica Traitement Moral, Hygiène, et Education des Idiots, considerato il primo libro che tratta in modo sistematico i bisogni speciali dei bambini con disabilità intellettiva.
Primi del 1900: scuole speciali ed istituti medico-psico-pedagogici per i disabili psichici adolescenti ed adulti. Sono principalmente le istituzioni religiose, le Opere Pie e gli Istituti di Beneficienza a prestare assistenza alle persone con disabilità, a provvedere alla loro educazione ed ad avviarle ad un’occupazione lavorativa. 1923 Riforma Gentile: ri-organizzazione sistema scolastico italiano (Scuole speciali, classi differenziali…) 1947:Costituzione Italiana Art. 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. Art. 3 Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese. Negli anni settanta troviamo le prime sostanziali applicazioni dei principi della costituzione. Parigi 1948: Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. ONU «Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti (…) ad ogni individuo spettano tutti i diritti e tutte le libertà enunciate nella presente dichiarazione, senza limitazione alcuna, per ragioni di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione politica o di altro genere, di origine nazionale o sociale, di ricchezza, di nascita o di altra condizione». Negli anni ‘70 si hanno le prime sostanziali applicazioni della dichiarazione in ambito di disabilità all’interno di un modello medico-assistenziale. L 104/1992 DIRITTO ALL’INTEGRAZIONE ● Scolastica Formazione ● Professionale ● Lavorativa ● Sociale
Perché c’è questo svantaggio sociale? → stiamo sbagliando l’occhio col quale guardiamo la persona disabile → GUARDARLO COME QUALCUNO CHE è UNA RISORSA! Limite: non si valuta la possibilità che una persona con menomazione possa non avere disabilità.
MODELLO BIO-MEDICO MODELLO SOCIALE
Problema personale Problema sociale
cura medica integrazione sociale
trattamento individuale azione sociale
intervento sulla persona modificazione ambientale
comportamento atteggiamenti
politica sanitaria politiche
adattamento individuale cambiamento sociale
DAI DUE MODELLI NASCE IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE → necessità di considerare tutti e tre gli aspetti. Prospettiva sistemica che integra tutti gli aspetti personali: biologici, psicologici e sociali; Adotta un approccio multidisciplinare per la promozione della salute e valorizza la percezione soggettiva senza escludere la valenza degli aspetti biologici e ambientali. Consente di far emergere tutte le componenti che entrano in gioco nel processo diagnostico e di cura: la stessa malattia non produce gli stessi effetti in persone diverse poiché cambiano le variabili del sistema di riferimento (es.culturali). Salute intesa come processo composto da fattori in continua interazione → importanza interazione tra medico + psicologo + insegnante. SALUTE→ Il concetto di salute dell’OMS fa riferimento a componenti sia fisiche (funzioni,organi strutture) che mentali (stato intellettivo e psicologico), sociali (vita domestica,lavorativa, economica, familiare, civile) e spirituali (valori), per identificare in esse le variabili collegate alle condizioni soggettive e oggettive di bene-essere (salute nella sua concezione positiva) e male-essere (malattia, problema, disagio ovvero salute nella sua concezione negativa) di cui tenere globalmente conto nell’approccio alla persona.
ICD → ICDH80 → ICF
1970 - International Classification of Deseas → classificare ogni sindrome e disturbo (identificato come Disease) in termini causali, fornisce un modello di riferimento eziologico (base medica); descrive le principali caratteristiche cliniche allo scopo di individuare indicazioni diagnostiche; le diagnosi vengono quindi tradotte in codici numerici che rendono possibile la memorizzazione, la ricerca e l’analisi dei dati. EZIOLOGIA → PATOLOGIA → MANIFESTAZIONE CLINICA. Non è alternativo a ICDH e ICF ma complementare.
ICDH-
Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap. Logica dell’ICIDH 80: A seguito di un evento morboso, sia esso una malattia (congenita o meno) o un incidente, una persona può subire una menomazione, ovvero la perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica.
La menomazione può portare alla disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più attività considerate “normali”. Infine, la disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione con l’ambiente. Malattia /evento lesivo(fisico,sensoriale,...) → Menomazione= Perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche → Disabilità= Limitazione o perdita(conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un’attività, nel modo o nei limiti considerati normali. Può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile → Handicap =Condizione di svantaggio risultante da un danno o disabilità che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali; Cambiamenti migliorativi o peggiorativi. In questa fase si affermano nuovi principi : ● La persona disabile non doveva essere identificata con i suoi problemi → Utilizzo dell' espressione “portatori di handicap” ● l’handicap non andava confuso con la malattia ● l’ handicap non era confuso con una generica condizione di svantaggio socio-culturale e disadattamento, ma emerge la doppia condIzione biologica e sociale dell'handicap. la disabilità si traduce in handicap in relazione alle barriere che la persona incontra nella vita quotidiana, che possono essere di tipo fisico psicologico o sociali. Nel determinare l'entità della disabilità intervengono fattori che non sono direttamente desumibili dalla menomazione. LIMITI ● Rigidità concettuale (logica consequenziale e lineare): si presuppone che a fondamento e causa della situazione di disabilità ci sia la patologia, sorgente di disagio personale → Interventi volti a limitare o “guarire” la patologia MA davvero le difficoltà che la persona può sperimentare nell’esercitare le normali attività dipendono univocamente da un danno di natura patologica? L’handicap non si gioca invece più nei percorsi evolutivi e nella dinamiche relazionali tra individuo e società?Non si tratta di intervenire su un malato ma di “liberare” le energie progettuali di una persona, consentendogli di costruire la propria storia, al di là di ogni danno. ● una persona può essere menomata senza essere disabile (Es. mancanza di un’unghia, una menomazione che non porti a sensibili restrizioni delle “attività normali”); ● l’handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione (Es. una menomazione sfigurante, non da luogo a disabilità ma può creare una situazione di svantaggio); ● una persona può essere disabile senza essere handicappata (Es. in dipendenza del grado di compensazione funzionale della disabilità e d’accettazione personale e sociale); ● Handicap come risultato di menomazioni o disabilità. ● L’ICIDH 80 considerava il mondo fisico e sociale come fisso e immutabile, e non riconosceva né la presenza di barriere ambientali/sociali né l’assenza di facilitatori ambientali/sociali, fattori questi che sono all’origine della disabilità. ● La classificazione non poteva essere utilizzata per descrivere, e ancor meno per misurare, gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle persone. ● certe disabilità possono ritardare lo sviluppo o il riconoscimento di altre capacità, come pure certi handicap che, influenzando il comportamento della persona, possono generare ulteriori disabilità o menomazioni. ● parola “handicap” → connotazione negativa! Valorizzare abilità vs disabilità e potenzialità vs limiti
parte 1
parte 2
FUNZIONI CORPOREE= funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei (bNNN) STRUTTURE CORPOREE= parti anatomiche del corpo (sNNN) MENOMAZIONI= problemi nelle funzioni o nelle strutture ATTIVITA’= esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo
- Apprendimento e applicazione delle conoscenze
- Compiti e richieste generali
- Comunicazione
- Mobilità LIMITAZIONI DELL’ATTIVITA’= difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di un’attività PARTECIPAZIONE= coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita
- Cura della propria persona
- Vita domestica
- Interazioni e relazioni interpersonali
- Aree di vita principali
- Vita sociale, civile e di comunità RESTRIZIONI ALLA PARTECIPAZIONE= problemi che un individuo può avere nel tipo e grado di coinvolgimento nelle situazioni di vita
FATTORI AMBIENTALI= atteggiamenti, ambiente fisico-sociale in cui le persone vivono (eNNN)
- Prodotti e tecnologia
- Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo
- Relazioni e sostegno sociale
- Atteggiamenti
- Servizi, sistemi e politiche FATTORI PERSONALI= fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale,le esperienze di vita e così via, che non sono attualmente classificati nell’ICF, ma che gli utilizzatori possono inserire nelle loro applicazioni della classificazione. ES. esperienze di vita. autoefficacia, motivazione….
QUALIFICATORI:
Funzioni e strutture corporee - Scala negativa xxx.0 Nessuna menomazione (0-4%) xxx.1 Menomazione LIEVE (5-24%) xxx.2 Menomazione MEDIA (25-49%) xxx.3 Menomazione GRAVE (50-95%) xxx.4 Menomazione COMPLETA (96-100%) xxx.5 Non specificato xxx.6 Non applicabile Fattori ambientali - Scala negativa xxx.0 Nessuna barriera (0-4%) xxx.1 barriera LIEVE (5-24%) xxx.2 barriera MEDIA (25-49%) xxx.3 barriera GRAVE (50-95%) xxx.4 barriera COMPLETA(96-100%) xxx.8 barriera Non specificato xxx.8+ facilitatore Non specificato xxx.9 Non applicabile ICF: COME SI USA è applicabile a TUTTE LE PERSONE a scopo clinico o conoscitivo. Può servire come base x la valutazione della disabilità in diversi contesti; non è una classificazione delle persone ma delle caratteristiche della salute delle persone all’interno del contesto di vita e degli impatti ambientali. OMS → si impegna a continuare il proprio impegno a garantire che le xsone con disabilità vengano favorite dalla classificazione e non discriminate.
LA PSICOLOGIA POSITIVA
- Concetti chiave: felicità, benessere, funzionamento ottimale
APPROCCIO EUDAIMONICO: BENESSERE PSICOLOGICO
Benessere psicologico centrato sull’interdipendenza tra benessere individuale e comunitario (Ryan e Deci, 2001); → comprende il benessere individuale in integrazione con il mondo circostante → implica un processo di interazione e mutua influenza tra benessere individuale e collettivo in cui la felicità individuale si realizza nell’ambito dello spazio sociale.
LA PSICOLOGIA POSITIVA NELL’APPROCCIO EUDAIMONICO
- Individuare, mobilizzare e valorizzare risorse individuali unitamente ad interventi di empowerment sociale.
- Promuovere benessere biopsicosociale.
- Creare opportunità d’azione e di sviluppo per individui e gruppi nella comunità.
- Considerare individuo come agente di cambiamento nella comunità.
- Non esistono individui svantaggiati ma contesti che non consentono a tutti di esprimersi ed agire.
- Evidenziare comportamenti e interventi che promuovono il benessere e lo sviluppo individuale e sociale.
- Individuare contesti favorevoli (lavoro, tempo libero, scuola,ecc.) che offrono opportunità per esprimersi, agire e crescere.
