Pobierz Wyzwania opieki paliatywnej i więcej Publikacje w PDF z Pielęgniarstwo tylko na Docsity!
Wyzwania opieki paliatywnej Turczyńska Agnieszka^1 , Krajewska-Kułak Elżbieta^2 , Olejnik Beata^3
- absolwentka kierunku Pielęgniarstwo, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
- Zakład Zintegrowanej Opieki Medycznej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
- Zakład Medycyny Wieku Rozwojowego i Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku Opieka paliatywna i jej zadania Niewiele jest rzeczy gorszych, które mogą dotknąć człowieka, niż poważna choroba. Ale jedna jest. To cierpienie przy świadomości, że istnieje skuteczny lek, ale jest niedostępny lub zbyt drogi. Adam Gaffney, amerykański lekarz Przymiotnik paliatywny pochodzi z łacińskiego słowa palliatus, oznaczającego „okryty płaszczem” [ 1 ]. W roku 2002 Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) bardzo szeroko określiła definicję opieki paliatywnej jako „ postępowanie, które ma na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin stających przed problemami związanymi z chorobą ograniczającą życie przez zapobieganie i łagodzenie cierpienia dzięki wczesnemu wykrywaniu, ocenie i leczeniu bólu i innych objawów fizycznych oraz problemów psychosocjalnych i duchowych ” [ 2 ]. Niestety pomimo tak szeroko rozumianego pojęcia, opieka paliatywna jest często identyfikowana z pomocą chorym, którzy znajdują się w schyłkowym stadium choroby nowotworowej oraz nie ma stosowanych u nich aktywnych metod terapii – tzw. u kresu życia. Wielu autorów [ 1 , 3 , 4 , 5 ] określa terminem opieki paliatywnej lub paliatywno – hospicyjnej postępowanie, które obejmuje zarówno chorego, jak i jego rodzinę w okresie umierania lub żałoby. Tak więc specjalistyczna opieka paliatywna gwarantuje i opiera się na wsparciu interdyscyplinarnego zespołu w łagodzeniu i minimalizowaniu cierpienia w zaawansowanej fazie choroby [ 1 , 3 , 4 , 5 ].
Choroba ograniczająca życie rozumiana jest jako „ nieuleczalne schorzenie, gdzie szanse na wyleczenie są znikome, a efektem końcowym jest przedwczesna śmierć pacjenta” [ 6 ]. Do tych schorzeń zalicza się nie tylko choroby nowotworowe, ale również zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, niewydolność serca, czy stwardnienie boczne zanikowe [ 2 ]. Jak podaje WHO [ 2 ], opieką paliatywną objętych jest 90% chorych z chorobą nowotworową, a 40% stanowią pacjenci bez nadziei na wyleczenie, chorujący na inne schorzenia niż nowotworowe. Celem określenia dokładnych zadań opieki paliatywnej, na samym początku trzeba przedstawić kim jest pacjent paliatywny oraz z jakimi problemami zmaga się. Chory, który jest poddany opiece paliatywnej, to najczęściej osoba po leczeniu wieloma formami terapii oraz opiece szpitalnej. Największą grupę pacjentów paliatywnych stanowią chorzy onkologiczni, którzy mają już rozpoznaną i leczoną chorobę nowotworową, często z przerzutami. Pacjent paliatywny niekoniecznie musi być pod opieką onkologów, to także pacjent borykający się z innymi postępującymi schorzeniami, których rokowania na wyleczenie są znikome i nie pozwalają na powrót do zdrowia. Problemy występujące w opiece paliatywnej są bardzo dobrze znane [ 7 , 8 ]. Pacjent paliatywny to najczęściej chory, który nie opuszcza łóżka, jest osobą leżącą, wymagającą pomocy przy toalecie oraz spożywaniu posiłków. Pomoc oraz opieka przy takiej osobie polega na codziennej pielęgnacji, np. wielorazowej wymianie pampersów, kilkakrotnej zmianie pozycji, oklepywaniu, wykonywaniu masaży i całościowej profilaktyce przeciwodleżynowej [ 7 , 8 , 9 ]. Szczególnym zagrożeniem dla tej grupy chorych jest występowanie odleżyn, które pojawiają się nie tylko wskutek unieruchomienia pacjenta, ale przede wszystkim ze względu na wyniszczenie organizmu, niedoboru białek i innych elementów odżywczych potrzebnych do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Żywienie pacjenta objętego opieką paliatywną może sprawiać trudności z powodu występowania zmian zapalnych pojawiających się w jamie ustnej oraz dolegliwości dyspeptycznych (nudności, wymioty, biegunka, zaparcia). Chory paliatywny wymaga również podawania leków uśmierzających ból, kontroli bólu oraz zmiany opatrunków [ 9 ]. Opieka paliatywna polega na wykonywaniu, przez cały zespół interdyscyplinarny, specjalistycznych świadczeń medycznych polegających na łagodzeniu różnorodnych problemów pacjenta będącego w stanie terminalnym u kresu życia [ 10 , 11 ]. Do zadań opieki paliatywnej zalicza się [ 1 , 11 ] :
Osoba w stanie terminalnym - to pacjent, który znalazł się w następujących sytuacjach życiowych [ 13 ]: nieuleczalnej choroby, gdzie wiadomo z wyprzedzeniem o zbliżającej się chwili zgonu lub pacjent „w końcowej fazie życia”. Celem opieki nad pacjentem w stanie terminalnym jest osiągnięcie i utrzymanie możliwie jak najlepszej jakości życia chorego [ 14 ]. Z reguły działania te mają na celu uśmierzenie bólu oraz dokuczliwych objawów u pacjenta w związku z występowaniem choroby, zaspokojenie podstawowych potrzeb fizycznych, psychicznych, społecznych, a także duchowych. Na takim etapie choroby, w stanie terminalnym, bardzo ważne jest towarzyszenie choremu w tych trudnych dla niego momentach, jakimi są choroba, śmierć. Dużą uwagę należy przywiązać do poszanowania intymności oraz umożliwienia kontaktu pacjenta z jego rodziną, przyjaciółmi [ 15 ]. Opieka nad chorym powinna mieć charakter holistyczny (całościowy) i być nastawiona na zaspokojenie wszystkich podstawowych potrzeb chorego będącego w stanie terminalnym, a także jego rodziny w czasie trwania choroby, jak i w późniejszym okresie żałoby [ 16 ]. Ważne, aby była ona zindywidualizowana do tego jedynego przypadku oraz uwzględniała potrzeby i pragnienia konkretnego pacjenta [ 10 ]. Powinna być prowadzona przez interdyscyplinarny zespół, tak aby zostały usunięte lub znacznie złagodzone dolegliwości nie tylko somatyczne, ale również udzielona pomoc w rozwiązywaniu problemów psychicznych, socjalnych, a nawet duchowych tych osób [ 10 ]. Okresy stanu terminalnego W fazie terminalnej można wyróżnić trzy okresy tego stanu [ 5 ]:
- okres przedterminalny (preterminalny)
- okres terminalny
- okres umierania (agonalny). Hospicjum” to nie budynek, a filozofia opieki Okres przedterminalny (preterminalny) Wszyscy umieramy. Świat to tylko hospicjum ze świeżym powietrzem. Stephen King
Jest to faza choroby, w której zaprzestano już leczenia przedłużającego życie [ 5 ]. Chory znajduje się w miarę w dobrym stanie ogólnym, gdyż nie ma większych dolegliwości bólowych i jest znacznie sprawny i aktywny ruchowo. Taki stan przeważnie trwa kilka tygodni lub miesięcy, jednakże czasem może trwać nawet kilka lat. Chorzy w tej fazie choroby nie wymagają opieki paliatywnej [ 5 ]. Okres terminalny Kto się boi, nie wiedząc właściwie czego, podwójnie się boi Ivo Andric Stan terminalny u chorego zaczyna się w momencie, gdy pojawiają się dolegliwości związane z chorobą, które prowadzą do nieodwracalnego pogorszenia się stanu ogólnego pacjenta oraz sprawności ruchowej [ 4 , 5 ]. Pojawia się spadek aktywności ruchowej, nasilają się dolegliwości fizyczne, co uniemożliwia wychodzenie z domu. Towarzyszą problemy z zaspokajaniem podstawowych potrzeb fizjologicznych. To właśnie w tym okresie chory staje się w jakimś stopniu zależny od otoczenia, rodziny. Zaczyna więcej czasu spędzać w samotności i skupiać się na stanie swego zdrowia [ 5 , 6 ]. W takich sytuacjach może dochodzić do załamania psychicznego, które prowadzi do utraty chęci i woli życia. W okresie terminalnym pacjent dokonuje przeglądu własnego życia, wspomina przeszłość, zaczynają pojawiać się częściej myśli o umieraniu i śmierci. Ten stan charakteryzuje się także występowaniem zmiennego nastroju, złego samopoczucia, a także poczucia winy. W okresie terminalnym stan chorego wymaga objęcia go właściwą opieką paliatywną. Taki okres trwa zazwyczaj około 6-8 tygodni [ 5 ]. Okres umierania (agonalny) Nie ma we mnie żadnej myśli, w którą nie zostałaby wrzeźbiona śmierć” Michał Anioł Jest to najtrudniejszy stan dla samego chorego, a także jego rodziny [ 5 , 6 ]. Poprzedza on bezpośrednio śmierć chorego. Zwykle trwa kilka ostatnich dni lub godzin życia. Charakteryzuje się widocznym i postępującym osłabieniem fizycznym, odmową przyjmowania pokarmów, znużeniem, sennością, zmianami psychicznymi, tj. zobojętnieniem, apatią. Osoba umierająca jest małomówna, obojętna uczuciowo, coraz bardziej uświadamia sobie moment nadchodzącej śmierci. Następuje zmniejszenie zainteresowania najbliższym
naukowcy i badacze z wielu dziedzin nauki (medycyny, socjologii, filozofii, psychologii i ekonomii społecznej). Profesor de Walden – Gałuszko [ 20 ] sformułowała definicję jakości życia i określiła ją jako „ocena własnej sytuacji życiowej, dokonana w określonym czasie i uwzględniająca przyjętą hierarchię wartości lub też różnica pomiędzy realną sytuacją człowieka a sytuacją przez niego wymarzoną”. Nowe i szersze spojrzenie na tematykę zdrowia i choroby sprawiły, że WHO [ 21 ] określiła pojęcie jakości życia, definiując ją jako „spostrzeganie przez jednostkę jej pozycji w życiu w kontekście kultury i systemów wartości w jakich żyje oraz w relacji do jej celów, oczekiwań, standardów i zainteresowań”. Jest to „ jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia ” (HRQL – Health Related Quality of Life ), dlatego też ten termin jest rozumiany jako „ funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany i przeżywany przez pacjenta ” [ 20 ]. Jakość życia to poczucie indywidualnej jednostki zależnej od stanu zdrowia w wymiarze [ 22 ]: fizycznym, psychicznym i pozycji społecznej. WHO podkreśla i wymienia sześć podstawowych wymiarów dotyczących jakości życia, które pokazuje tabela I [ 24 ]. Tabela I. Podstawowe wymiary dotyczące jakości życia według WHO Wymiary dotyczące jakości życia
1. Wymiar fizyczny (^) • Ból i dyskomfort - Energia i zmęczenie - Aktywność seksualna - Sen i odpoczynek - **Funkcje sensoryczne
- Wymiar psychologiczny** (^) • Uczucia pozytywne, negatywne
- Procesy umysłowe
- Obraz ciała
- **Samoocena
- Niezależność** • Niezależność ruchowa
- Zdolność porozumienia się
- Zdolność do pracy
- **Aktywność ruchowa
- Relacje społeczne** (^) • Osobiste więzi
- Środowisko** • Środowisko domowe
- Zasoby finansowe
- Opieka zdrowotna i socjalna
- **Zadowolenie z pracy
- Wymiar duchowy** • Przekonania i praktyki religijne
W terminalnej fazie choroby jakość życia pacjentów ulega znacznemu pogorszeniu i zazwyczaj w takim stadium pojawia się u chorego ból, zmęczenie, osłabienie i senność, co wpływa na spadek podstawowych wymiarów jakości życia [ 23 ]. Jak określa Międzynarodowe Stowarzyszenie Badania Bólu ( International Association for the Study of Pain- IASP ) [ 25 ] „ból jest odczuciem subiektywnym, nieprzyjemnym, zmysłowym i emocjonalnym, związanym z aktualnie występującym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek albo opisywanym w kategoriach takiego uszkodzenia”. Z powyższej definicji jasno wynika, że ból to nie tylko zjawisko fizyczne, ale także emocjonalne, duchowe i społeczne. Hemming i Maher w swoich badaniach [ 25 ] odkrywają i dowodzą, że każdy człowiek posiada swoistą tolerancję bólu, czyli maksymalne natężenie bólu, które jest w stanie znieść dana osoba. Wpływ na to ma szereg czynników, które przedstawia Ryc. 1. Czynniki wpływające na natężenie bólu niewiedza bezsenność stres i uraz zmęczenie słaba komunikacja lęk i^ niepokój brak interakcji smutek brak bodźców nuda izolacja bezsenność zmęczenie lęk i niepokój smutek nuda izolacja brak bodźców brak interakcji słaba komunikacja stres i uraz niewiedza Rycina 1. Czynniki wpływające na natężenie bólu Biorąc pod uwagę wieloczynnikowe podłoże bólu, w medycynie paliatywnej wyróżnia się określenie bólu wszechogarniającego ( total pain) , który podlega diagnozie multidyscyplinarnej [ 12 , 21 , 24 ]. W związku z tym do zdiagnozowania bólu, jego umiejscowienia, natężenia, czasu trwania, częstotliwości i charakteru używa się
narzędzia badające nasilenie różnych dolegliwości, tu także zalicza się zmęczenie, z których najbardziej popularna jest ESAS ( Edmonton Symptom Assessement System ) [ 28 , 29 ]. Takie same postępowania dotyczą przypadku senności i osłabienia. Skala ESAS składa się z dziesięciu wzrokowo-analogowych skal mających dwa przeciwstawne bieguny (po lewej stronie: najmniejsze natężenie objawu, po prawej: największe natężenie objawu) [ 30 , 31 ]. Skalę cechuje wysoka trafność i rzetelność. Ocena dokonywana jest w skali od 0 (brak objawu) do 10 (objaw najsilniejszy). Na skalach w miejscu, które jest najbardziej właściwe dla odczuwanego stanu chorego, zaznacza on natężenie [ 30 , 31 ]: bólu, aktywności, nudności, depresji, lęku, senności, apetytu, samopoczucia, duszności i jednego dodatkowego objawu wymienionego przez pacjenta. W polskiej wersji dodano dwa często występujące u chorych w opiece paliatywnej objawy, takie jak: zaparcie stolca i wymioty [ 30 , 31 ]. Poprawiona wersja ESAS--revised (ESAS-r) w porównaniu z wersją oryginalną zawiera ocenę zmęczenia zamiast aktywności. Badanie trwa kilka minut i w warunkach stacjonarnych powinno się je wykonywać dwa razy dziennie w celu kontroli objawów. Skalę cechuje wysoka trafność i rzetelność. Ocena dokonywana jest w skali od 0 (brak objawu) do 10 (objaw najsilniejszy). W opiece paliatywnej do oceny jakości życia używany jest także Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego ( The Karnofsky Performance Status ), będący metodą służącą „ do określenia funkcjonowania fizycznego za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności, wyrażonej w postaci jednej liczby” [ 30 , 32 ]. Ocena zawiera się na skali od 0% do 100%. Zakłada się, że wyższe wartości skali odpowiadają lepszej sprawności i wyższej [ 30 , 32 ]. Kolejnym narzędziem jest Indeks jakości życia Spitzera ( Spitzer’s Quality of Life Index ) [ 30 , 33 ], dobrze różnicujący pacjentów z różnymi rodzajami schorzeń i w różnym stadium choroby. Obejmuje 5 obszarów funkcjonowania pacjenta [ 30 , 33 ]: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdej pozycji dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi, a punktacja obejmuje od 0 do 2 punktów dla każdego z 5 obszarów. Wyniki analizy można dokonać w odniesieniu do każdego z 5 obszarów lub całości skali [ 30 , 33 ]. Do oceny jakości życia w opiece paliatywnej, w tym do pomiaru wpływu leczenia choroby nowotworowej na funkcjonowanie psychospołeczne, może także służyć Rotterdamska Lista Objawów ( The Rotterdam Symptom Checklist ) , skonstruowana w roku 1990, przez de Haes i wsp. [ 30 , 34 ]. Skala składa się z 30 pozycji dotyczących objawów oraz
8 pytań na temat codziennej aktywności pacjentów. W drodze analizy czynnikowej autorzy skali wyodrębnili dwa wymiary [ 30 , 34 ]:
- psychologiczny, w skład którego wchodzą takie objawy: zdenerwowanie, zmęczenie (znużenie), niepokój, depresyjny nastrój, brak energii, nerwowość, poczucie beznadziejności, trudności ze snem, napięcie, lęk, trudności w koncentracji
- fizyczny, w skład którego wchodzą takie objawy: brak apetytu, zmęczenie (znużenie), brak energii, nudności, zawroty głowy, zgaga, drżenie, mrowienie rąk lub nóg, ból przy przełykaniu, utrata włosów, pieczenie/ból oczu, duszność, suchość w ustach. Następnym narzędziem jest Szpitalna skala lęku i depresji ( The Hospital Anxiety and Depression Scale ), skonstruowana w roku 1983 przez Zigmonda i Snaith, z przeznaczeniem do przesiewowego ( screening ) badania stanów lęku i depresji u wszystkich hospitalizowanych pacjentów [ 30 , 35 ]. Oryginalna skala składa się z 7 pytań badających lęk i 7 odnoszących się do depresji. W polskiej zmodyfikowanej wersji dodano dwa pytania badające rozdrażnienie i agresję [ 30 , 35 ]. Można także wykorzystać European Organization for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30 (EORTC QLQ-C30) , skonstruowany przez Grupę Badawczą Jakości Życia powołaną przy Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Nowotworów (EORTC) [ 30 , 36 ] Wyróżnia się tzw. kwestionariusz podstawowy ( core ) do badania jakości życia w populacji pacjentów z chorobą nowotworową, bez uwzględniania postaci, rodzaju i lokalizacji nowotworu. Z kolei do oceny jakości życia związanej ze specyfiką różnych lokalizacji pierwotnego ogniska nowotworów, stworzone zostały odrębne moduły, np. moduły dla chorych z nowotworem płuc, gruczołu piersiowego, czy gruczołu krokowego, czy też moduł dla chorych z przerzutami do kości [ 30 , 36 ]. W kwestionariuszu umieszczono skale [ 30 , 36 ]:
- funkcjonowania (fizycznego, w rolach społecznych i w pracy, emocjonalnego, poznawczego, ogólnego)
- objawów (zmęczenia, występowania nudności i wymiotów, bólu, duszności, zaburzeń snu, utraty apetytu, zaparcia, biegunki). Ocenia się także wpływ choroby na sytuację finansową [ 30 , 36 ]. W wypadku większości pytań zastosowana jest 4 - stopniowa skalę Likerta, a jedynie dla pytań dotyczących oceny stanu zdrowia i ogólnej jakości życia - skale 7-stopniowe [ 30 , 36 ].
- złagodzenie bólu u chorego;
- opiekę psychologiczną i socjalną;
- psychologiczne wsparcie dla rodziny i w bezpośrednim czasie po śmierci chorego. Światowa Organizacja Zdrowia, za Twycross [ 43 ], zainicjowała program pod nazwą Comprehensive Cancer Control Programme obejmujący:
- zapobieganie,
- wczesne wykrywanie i leczenie
- zwalczanie bólu nowotworowego i opiekę paliatywną. „Opieka paliatywna jest aktywną i całościową opieką nad chorymi i ich rodzinami sprawowaną przez wielospecjalistyczny zespół w okresie, gdy nie oczekuje się już wyleczenia i przedłużanie życia przestaje być najważniejszym celem postępowania , i obejmuje [ 43 ]:
- leczenie objawowe i wsparcie psychosocjalne ➢ dokładna ocena objawów ➢ wyjaśnienie choremu przyczyny lub przyczyny występowania objawu ➢ zastosowanie metod niefarmakologicznych i farmakologicznych, zmierzających do złagodzenia fizycznych i psychicznych elementów objawu
- wsparcie psychosocjalne
- opieka zespołowa ➢ zintegrowana praktyka ➢ koordynacja wysiłków ➢ posiadanie wspólnego planu ➢ twórcza praca zespołowa, rozwijana w etapach formowania, ścierania, normowania i spełniania się.
- akceptacja i afirmacja wartości pacjenta jako osoby
- elastyczność w podejściu do chorego
- szacunek wobec pacjenta
- zwiększanie poczucia własnej godności pacjentów, pomagając im być twórczymi w odpowiedni sposób
- zapewnienie pięknego otoczenia, bowiem wywiera ono duży wpływ na życie duchowe, „ np. porcelanowe filiżanki są w hospicjum elementem opieki i uderzająco kontrastują z jednorazowymi kubkami z plastyku. Rzeczywiście, podniesienie na duchu można osiągnąć przy pomocy piękna obecnego w obrazach, wierszach, książkach, muzyce, kwiatach, w szczególnym krajobrazie i całej przyrodzie”.
Piśmiennictwo
De Walden-Gałuszko K.: Podstawy opieki paliatywnej, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 2006.
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, data pobrania 25.11.
Ciałkowska-Rysz A.: Opieka paliatywna – definicja, zalecenia organizacyjne, Medycyna Paliatywna, 2011, 10, 7–8.
Krajnik M., Rogiewicz M.: Opieka paliatywna, Wyd. Uczelniane Akademii Medycznej w Bydgoszczy, Bydgoszcz, 1998.
De Walden-Gałuszko K.: Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 2005.
Bartoszek A.: Człowiek w obliczu cierpienia i umierania, Księgarnia św. Jacka, Katowice, 2000.
Łuczak J. (red.).: Medycyna Paliatywna, Materiały dla studentów, Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej A.M., Poznań, 2005.
Hebanowski M., Walden-Gałuszko de K., Żylicz Z.: Podstawy opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 1998.
Ciałkowska-Rysz A.: Wskazania do objęcia opieką paliatywną, Medycyna Paliatywna, 2010, 1, 6–8.
Sykes N.: Zagadnienia związane ze schyłkowym okresem życia. Z komentarzem J. Łuczaka, Medycyna Praktyczna Onkologia, 2009, 45 - 54.
de Walden – Gałuszko K.: U kresu, Wyd. Medyczne MAK-med., Gdańsk, 1996.
Tassinari D, Maltoni M.: Opieka nad chorym umierającym [w:] Postępowanie w zaawansowanej chorobie nowotworowej, Catane R., Cherny NI, Kloke M., Tanneberger S., Schrijvers D (red.), ESMO, United Kingdom, 2006, 213 – 218.
Travers E, Mitchel D.: Zagadnienia strategiczne i ogólne w opiece paliatywnej [w:] Opieka paliatywna, Kinghorn S, Gaines S (red.), Elsevier Urban &Partner, Wrocław, 2012, 1–8.
Richardson E.: Opieka paliatywna dla pielęgniarek, Fundacja Pomoc Krakowskiemu Hospicjum, Kraków, 1997.
Górna K., Jaracz K.: Jakość życia osób starszych [w:] Geriatria i pielęgniarstwo geriatryczne. Podręcznik dla studiów medycznych, Wieczorowska-Tobis K., Talarska D. (red.), Wyd. Lek. PZWL, Warszawa, 2008, 343–345.
Górecki M.: Hospicjum w służbie umierającym, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa,
Majkowicz M., Czuszyńska Z., Leppert W. i wsp:. Praktyczne wykorzystanie skali ESAS (Edmonton Symptom Assessment, System) w opiece paliatywnej, Nowotwory, 1998, 48, 847 - 857.
Karnofsky D.A., Burchenal J.M.: Clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer [in:] Evaluation of chemotherapeutic agents, Macleod CM (ed.), Columbia University Press, New York, 1949, 191 - 205.
Spitzer W.O., Dobson A.J., Hall J., Chesterman E., Levi J., Shepherd R., Battista R.N., Catchlove B.R.: Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL – index for use by physicians, Journal of Chronic Diseases, 1981, 34, 585 - 597.
de Haes J.C., van Knippenberg F.C., Neijt J.P.: Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist, British Journal Of Cancer, 1990, 62, 1034 - 1038.
Zigmond A.S., Snaith R.P.: The hospital anxiety and depression (HAD) scale, Acta Psychiatrica Scandinavica, 1983, 67, 361 - 370.
Aaronson N.K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M.A.G.: Modułowe postępowanie Europejskiej Organizacji do Badań i Leczenia Raka (EORTC) do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Modyfikacja [w:] Jakość życia w chorobie nowotworowej, Meyza J (red.), Centrum Onkologii, Warszawa, 1997, 13 - 36.
Groenvold M., Petersen M.A., Aaronson N.K ., Bjorner J.B.: The development of the for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15- PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care, European Journal of Cancer, 2006, 42, 55-64.
Leppert W., Majkowicz M.: Validation of the Polish version of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – Palliative Care (EORTC QLQ-C15-PAL) in patients with advanced cancer, Palliative Medicin, 2013, 27, 470 - 477.
Spitzer W.O., Dobson A.J., Hall J., Chesterman E., Levi J., Shepherd R., Battista R.N., Catchlove B.R.: Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL – index for use by physicians, Journal of Chronic Diseases, 1981, 34, 585 - 597.
Herdman M., Gudex C., Lloyd A., Janssen M., Kind P., Parkin D., Bonsel G., Badia X.: Development and preliminary testing of the new five-level version of EQ-5D (EQ- 5D-5L), Quality of Life Research, 2011, 20, 1727 - 1736.
Cohen S.R., Mount B.M., Strobel M.G., Bui F.: The McGill Quality of Life Questionnaire: a measure of quality of life appropriate for people with advanced
disease. A preliminary study of validity and acceptability. Palliative Medicine, 1995, 9, 207 - 219.
- Łuczak J.: Co to jest leczenie objawowe/paliatywne, opieka paliatywno – hospicyjna oraz opieka długoterminowa i dlaczego warto z nich korzystać, Przegląd Terapeutyczny, 2007, 3, http://www.ptt-terapia.pl/wp-content/uploads/2011/06/Lu czak.pdf, data pobrania 26.11.
- Twycross R.G.: Care of the terminally ill patient, Triangle, 1992, 31, 1, 1 - 7.
