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BIOETICA FILE CONDIVISO
La bioetica delle origini non era orientata in senso antropocentrico => il suo interesse era orientato alla vita di qualunque forma vivente sul pianeta. Era la c.d. impostazione ecologista/ambientale. La bioetica nasce dal tedesco come idea di una riflessione di ordine morale circa la vita a 360°. Questa impostazione produce due importanti sviluppi: uno all’inizio del Novecento e un altro negli anni Settanta del Novecento; successivamente viene progressivamente accantonata e quasi dimenticata fino a circa vent’anni fa. Nel 2007, infatti, uno studioso, analizzando i testi originari, mette in luce che la bioetica delle origini aveva scopi, contenuti, obiettivi e metodologie radicalmente diversi rispetto alla bioetica più recente, sviluppatasi dalla fine degli anni Settanta fino ai giorni nostri. In particolare, emerge che la bioetica iniziale era concepita in modo molto più ampio e interdisciplinare, mentre quella contemporanea si è concentrata soprattutto sulle questioni medico-sanitarie e sui dilemmi legati alla pratica clinica e alle tecnologie biomediche. Il concetto di dilemma è cruciale perché, prima ancora di risolvere un caso giurisdizionale, occorre spesso affrontare un conflitto tra valori morali. Un esempio classico è quello narrato nell’ Antigone di Sofocle: due fratelli si contendono il trono di Tebe, uno difendendo la patria e l’altro combattendo contro di essa; entrambi muoiono e sale al potere lo zio, Creonte, che stabilisce con un editto che il fratello leale sia sepolto con onori mentre l’altro, considerato traditore, resti insepolto. Antigone ritiene però ingiusta questa distinzione, perché il rispetto dovuto ai morti rappresenta per lei un obbligo morale universale, stabile e immutabile, superiore a qualsiasi legge umana emanata da un sovrano. Per questo decide di disobbedire all’editto e dare sepoltura al fratello, trasformando la sua scelta in una delle più celebri rappresentazioni della critica al diritto ingiusto e di un caso emblematico di disobbedienza civile. Il dilemma morale è una situazione di riflessione e di speculazione razionale in cui un agente morale è chiamato a compiere una scelta che condurrà necessariamente a un’azione oppure a un’omissione, scegliendo tra due o più alternative. Queste alternative non sono mai compatibili tra loro: l’agente è consapevole che ogni opzione comporterà determinate conseguenze e che non sarà possibile realizzarle tutte contemporaneamente. Proprio per questo il dilemma implica sempre un conflitto tra valori, doveri o principi. La nozione di dilemma morale è applicabile a tutti i temi della bioetica, poiché in questo ambito le decisioni riguardano frequentemente scelte difficili in cui entrano in tensione beni fondamentali, come la vita, la salute, l’autonomia e la dignità della persona. Il concetto di morale è assimilabile a quello di biotica o sono due concetti diversi? La prima linea di pensiero ritiene che morale ed etica possano essere usate come sinonimi , anche se alcuni ritengono che la parola morale richiami qualcosa di più rigoroso, legato a norme e regole di comportamento considerate stabili e vincolanti, mentre il termine etica viene spesso percepito come più ampio e progressivo, perché indica una riflessione critica e razionale sui valori, aperta al cambiamento e al confronto. Altri autori distinguono tra morale ed etica, come avviene anche nella giurisprudenza della Corte europea dei diritti dell’uomo. Secondo questa impostazione:
- L’etica è l’insieme dei valori che orientano la condotta umana, degli obiettivi verso cui essa tende e dei principi che guidano le scelte delle persone. Questi elementi hanno
una vocazione all’universalità , perché aspirano a valere per tutti gli esseri umani, indipendentemente dal contesto storico o culturale.
- La morale , invece, è anch’essa un insieme di valori, principi e obiettivi, ma non mira all’universalità : è legata a una specifica comunità, a un determinato periodo storico e a un certo contesto geografico. Un esempio tipico è la morale religiosa, che orienta il comportamento dei membri di una comunità sulla base di valori condivisi che li identificano come gruppo. Il concetto di intersezionalità nasce grazie alla giurista statunitense Kimberlé Crenshaw , che sviluppa una forte critica al diritto tradizionale. Secondo questa prospettiva, per secoli il diritto è stato costruito assumendo come riferimento implicito un modello unico di soggetto , cioè una persona considerata “standard”: un uomo bianco, eterosessuale, cisgender, appartenente alla classe media e di mezza età. Questo modello non era solo il soggetto di diritto, ma anche il parametro attraverso cui venivano pensate le norme e i problemi giuridici. La critica di Crenshaw nasce anche osservando i limiti delle prime ondate femministe negli Stati Uniti, poi diffuse in Europa: esse avevano giustamente contestato la centralità del modello maschile, ma spesso finivano per assumere come riferimento implicito un altro modello unico, cioè quello della donna bianca, eterosessuale, cisgender e di classe media, lasciando ai margini le esperienze di molte altre donne. L’intersezionalità afferma quindi che non è possibile comprendere davvero le ingiustizie limitandosi a un solo punto di vista (per esempio solo il genere), perché ogni individuo è attraversato da più dimensioni simultanee — come genere, origine etnica, classe sociale, orientamento sessuale, età e disabilità — che si intrecciano tra loro producendo forme specifiche di privilegio o di discriminazione. Finché il diritto e l’etica continuano a considerare queste dimensioni separatamente, si mantiene una visione parcellizzata e incompleta della realtà. Questo approccio ha influenzato anche la bioetica, che per lungo tempo è stata criticata per aver adottato modelli astratti e poco inclusivi di soggetto. Negli ultimi anni, infatti, si sono sviluppate posizioni che contestano la bioetica tradizionale e mirano a trasformarla in uno spazio realmente inclusivo e sensibile alle differenze, come avviene nelle proposte di una bioetica intersezionale e, in particolare, di una bioetica queer. Il diritto alla scienza è un diritto riconosciuto a livello internazionale — ad esempio nell’ambito delle dichiarazioni promosse dalle Nazioni Unite — ma, al momento della sua affermazione, fu percepito come un diritto quasi accessorio e poco centrale. Questa percezione è strettamente legata al contesto storico del secondo dopoguerra. Dopo gli orrori dei totalitarismi e delle sperimentazioni condotte nei campi di concentramento nazisti, vi era infatti un forte timore: si temeva che riconoscere troppo enfaticamente la libertà e il valore della ricerca scientifica potesse finire per legittimare abusi simili a quelli compiuti durante il regime nazista. In quel periodo, infatti, molte sperimentazioni su esseri umani erano state giustificate proprio con argomentazioni morali e giuridiche fondate sull’idea del progresso scientifico e dell’interesse della collettività. Per questo motivo, inizialmente il diritto alla scienza fu formulato con grande cautela: da un lato si voleva tutelare la libertà della ricerca e l’accesso ai benefici del progresso scientifico, ma dall’altro si sentiva l’esigenza di evitare che la “scienza” potesse essere nuovamente usata come giustificazione per violazioni della dignità e dei diritti fondamentali della persona. Due filosofi contemporanei hanno proposto visioni molto diverse della bioetica.
- Il primo è H. Tristram Engelhardt Jr. , che nel 2004 descrive la bioetica contemporanea come un terreno di scontro tra paradigmi contrapposti , governato da una “cacofonia di
con un costante richiamo ai diritti fondamentali dell’uomo come modello giustificativo predominante per risolvere i problemi bioetici. Il biodiritto si fonda sull’idea che etica, scienza e diritto siano interconnessi e che le argomentazioni giuridiche possano trarre forza dai principi etici universali. In questo contesto, il diritto assume due funzioni complementari: da un lato, dovrebbe “giuridificare” la bioetica , traducendo in norme vincolanti principi etici considerati universali; dall’altro, la bioetica contribuisce a “moralizzare” il diritto , fornendo una base etica solida e universale per l’elaborazione normativa. Un esempio concreto di questa dinamica è rappresentato dalla Convenzione di Oviedo , dove molti principi sviluppati dalla dottrina bioetica sono stati traslati in norme giuridiche vincolanti , trasformando riflessioni etiche in strumenti giuridici applicabili e tutelanti per tutti i soggetti coinvolti. Da questo punto di vista, Paolo Grossi sottolineava che diritto e società devono dialogare : non può esistere un diritto separato dal “sentire” sociale, perché la funzione del diritto è proprio quella di regolare la vita della società tenendo conto dei suoi cambiamenti e delle sue evoluzioni culturali, etiche e morali. Se questo legame tra diritto e società si spezza, le conseguenze sono doppie: da un lato, il cittadino percepisce il diritto come una costrizione esterna, distante dal proprio senso di giustizia e dai valori condivisi; dall’altro lato, il diritto stesso diventa povero e inefficace, perché perde il suo interlocutore naturale e quindi la capacità di orientare e armonizzare la vita sociale. Un altro concetto importante è quello della biogiuridica = parte della dottrina giuridica che si occupa di bioetica e che si connota per la sua aderenza a valori cattolici (a cui apparteneva Francesco d’Agostino) => è un filone giuridico che si attiene a principi cattolici. Caratteristiche della bioetica :
- Interdisciplinarità ad es. parlare di interruzione di gravidanza in termini generali rischia di essere vuoto o fuorviante se non si considera lo sviluppo reale del bambino nell’utero e le varie fasi della gestazione (ad esempio fecondazione, embrione, feto, sviluppo degli organi).
- Prospettiva globale = è impossibile non pensare globalmente quando si parla di bioetica e di norme di biodiritto
- Laicità = non significa escludere dall’ambito del pensiero chiunque porti valori religiosi, ma significa cercare uno spazio in cui si possa avere un dialogo tra valori in società multiculturali
- Rispetto e promozione della pluralità
- Aspirazione a rendere possibile un progresso di cui si valutino costantemente gli effetti di lungo termine
- Impegno nel garantire che il progresso sia sempre indirizzato al benessere della società in generale
Consenso informato Nel V-VI secolo a.C. Ippocrate di Cos fu un medico che teorizzò un insieme di norme di condotta destinate a regolare il rapporto tra medico e paziente. Il cosiddetto modello ippocratico ha influenzato la medicina fino alla metà del Novecento ed era fondato su un precetto morale centrale, il primum non nocere , cioè il principio secondo cui, quando si agisce per il paziente o per un soggetto sperimentale, è necessario evitare di arrecargli danno. Si tratta però di una visione considerata oggi riduttiva, che per secoli ha sostenuto un rapporto paternalistico : un modello etico-morale in cui un soggetto, ritenuto più competente o in posizione gerarchicamente superiore, impone o propone decisioni a un altro soggetto, generalmente più debole. La ratio è l’idea di decidere per un’altra persona presumendo che la scelta compiuta sia la migliore per lei, ad esempio in virtù dell’esperienza del medico. Ne deriva un rapporto medico- paziente fortemente asimmetrico. Il cambiamento si afferma dopo il secondo dopoguerra con la cosiddetta medicina umanizzata , nella quale al centro del rapporto medico-paziente non vi sono più soltanto l’atto sanitario, la pratica clinica o l’intervento chirurgico, ma la persona del paziente nella sua globalità. Si parla di medicina umanizzata proprio perché essa tiene conto delle peculiarità individuali , dei bisogni, dei valori e della dignità del soggetto. In questo contesto, le norme sul consenso informato, sia a livello europeo sia a livello italiano, introducono una nuova dinamica: non mirano più a cristallizzare l’asimmetria tra medico e paziente tipica del modello tradizionale, ma tendono alla simmetria del rapporto. Si tratta di una reazione culturale e giuridica che si realizza attraverso strumenti normativi, regole deontologiche e principi etici volti ad avvicinare il paziente al medico, riconoscendogli un ruolo attivo e decisionale. Nel modello medico-paziente di stampo ippocratico, invece, l’attenzione era concentrata soprattutto sulla valutazione del trattamento come beneficio o meno per il paziente secondo il giudizio, le conoscenze e l’esperienza del medico, senza un reale coinvolgimento decisionale del soggetto curato. Il consenso informato nasce nella cultura occidentale come un concetto innanzitutto etico ed è espressione della libertà individuale. Si tratta di una libertà che, in astratto, potrebbe essere considerata ampia e potenzialmente illimitata, ma che nella realtà è spesso soggetta a restrizioni e bilanciamenti con altri interessi e valori. Il consenso informato trova il suo fondamento nel diritto all’autodeterminazione , cioè nel diritto della persona di decidere in modo libero e consapevole riguardo a sé stessa, intesa nella sua unità psicofisica. È il diritto che consente a ciascuno, quando si trova di fronte alla necessità o alla scelta di sottoporsi a trattamenti sanitari, di poter decidere se accettarli o rifiutarli, sulla base di informazioni adeguate e comprensibili. Il consenso informato trova il suo fondamento a livello costituzionale soprattutto negli articoli 32 e 13 della Costituzione. L’art. 32 sancisce il diritto alla salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività, stabilendo inoltre che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. L’art. 13, invece, tutela la libertà personale , che comprende anche l’inviolabilità del corpo e quindi il diritto di scegliere se sottoporsi o meno a interventi medici. L’origine storica dell’art. 32 della Costituzione è strettamente legata all’esperienza dei totalitarismi del Novecento. Proprio dopo tali esperienze si affermò con forza l’idea che la persona dovesse essere protetta come titolare di un diritto fondamentale a decidere sul proprio corpo, soprattutto
misero infatti in evidenza la necessità di una riflessione critica sulle norme positive, indipendentemente dalla loro presenza o assenza: gli atti commessi dai nazisti furono giudicati criminali, inumani e degradanti per la dignità della persona, pur non essendovi, all’epoca, disposizioni giuridiche esplicite che vietassero formalmente quel tipo di sperimentazioni. Questo segnò il rafforzarsi dell’idea che esistano principi superiori, legati alla dignità umana, capaci di limitare anche il potere della legge positiva. Accanto al Tribunale di Norimberga furono coinvolti anche due medici statunitensi , incaricati di elaborare criteri chiari per distinguere le sperimentazioni sull’essere umano eticamente e giuridicamente ammissibili da quelle illecite. Essi elaborarono inizialmente una nota composta da sei punti, successivamente ampliata fino a dieci principi: nacque così il cosiddetto Codice di Norimberga. Questo documento fu inserito nella sentenza del processo ai medici con il titolo “ esperimenti medici permissibili ” e rappresentò una svolta storica per la medicina occidentale. Il Codice stabilì per la prima volta requisiti fondamentali, sia oggettivi sia soggettivi, per la liceità della sperimentazione, ponendo al centro il principio del consenso volontario della persona coinvolta. Per questo motivo il Codice di Norimberga è considerato la base storica del moderno concetto di consenso informato e costituisce una delle radici culturali e giuridiche che hanno influenzato anche il riconoscimento costituzionale del diritto alla salute e all’autodeterminazione, poi espresso nell’articolo 32 della Costituzione italiana. Nel primo punto del Codice di Norimberga si afferma come assolutamente necessario il consenso volontario del soggetto sperimentale. Il Codice si concentra infatti sui requisiti soggettivi e oggettivi che rendono una sperimentazione lecita, più che sul rapporto medico-paziente in senso stretto, anche se le sue affermazioni influenzeranno profondamente proprio quella relazione. Questo primo principio mette in luce due aspetti fondamentali: da un lato la centralità della volontà del soggetto coinvolto , dall’altro il dovere del medico di accertare realmente l’esistenza del consenso. Il consenso informato deve riguardare tutti gli elementi essenziali dell’esperimento: modalità di svolgimento, procedure, strumenti utilizzati, durata e possibili conseguenze. Non basta quindi che le informazioni siano semplicemente fornite: il medico deve verificare che il soggetto le abbia effettivamente comprese. Chi presta il consenso deve possedere la capacità di farlo. Questa implica due dimensioni: una capacità legale , rimessa alle legislazioni dei singoli Stati, e una capacità concreta di comprensione e valutazione delle informazioni ricevute. Il Codice stabilisce poi altri limiti essenziali: esperimento non deve essere dannoso per il soggetto ( punto 5 ) e deve esistere un rapporto favorevole tra rischi e benefici, tale per cui i rischi non superino i possibili vantaggi ( punto 6 ). Inoltre, il punto 8 prevede che la sperimentazione debba essere condotta esclusivamente da personale qualificato e competente. Particolarmente importanti sono gli ultimi due principi: il punto 9 stabilisce che il soggetto deve poter interrompere la propria partecipazione in qualsiasi momento , mentre il punto 10 riconosce al responsabile scientifico il dovere di interrompere l’esperimento qualora emergano rischi per la salute o la sicurezza dei partecipanti. Questi principi hanno avuto un’influenza diretta sul moderno diritto del consenso informato e sulla bioetica contemporanea. è Nasce così il consenso volontario. Nel 1914 la ricorrente si presenta di fronte alla corte d’appello per un danno che avrebbe subito in un ospedale a New York e di fronte a se si troverà come giudice Cardoso che rimane uno dei giuristi più importanti del secolo precedente e ci darà la prima definizione storica del consenso informato => la ricorrente si presenta in ospedale per dolore addominale, dopo vari accertamenti il medico
scopre che abbia un tumore allo stomaco, radicato nell’organo e che porta complessità dal punto di vista chirurgico. La paziente da il proprio permesso al medico di intervenire chirurgicamente solo allo scopo di visualizzare il tumore. Il chirurgo rimosse il tumore. => conseguenza: la donna si ritrova ad avere delle dita della mano imputate e infezioni sul corpo. Da un punto di vista etico, secondo la visione del tempo ippocratica, il caso veniva risolto dando ragione al medico perchè esso aveva assunto la decisione migliore per la paziente non ritenuta sufficientemente in grado di decidere per sé stessa. Invece, a partire dal 1914 vi è il primo cambiamento storico: si passa dalla visione ippocratica ad un modello in cui si afferma che c’è dolo a danno della paziente perché si sapeva e si era consapevoli che intervenendo si avrebbe subito qualche danno. Il punto cruciale è la citazione di una sentenza secondo cui ‘ ogni essere umano ha il diritto di determinare cosa debba essere fatto sul proprio corpo’ , quindi un chirurgo che realizza un’operazione senza il consenso del paziente commette un’aggressione per la quale è tenuto a rispondere dei danni. Questo rapporto medico-paziente tende alla simmetria ma questa non si realizzerà mai. => Ad es. neurochirurgo deve operare un altro neurochirurgo. Sono sullo stesso piano? Non ci sarà simmetria tra i due, quando uno dei due diventa paziente la simmetria non ci può essere ma i modelli contemporanei cercano di portare quanto più vicini i due soggetti. Al codice di Norimberga seguirà, nel 1964, la Dichiarazione di Helsinki => è stata sottoscritta non come convenzione tra stati ma nell’ambito dell’associazione mondiale dei medici. Questa dichiarazione non è un testo vincolante ma è un esempio di autoregolazione professionale che tuttavia, al pari del codice di Norimberga, avrà influenza sulla dottrina in merito alla regolazione del rapporto tra diritto, etica e bio-medicina. Si concentra in particolare sulla sperimentazione a fini farmacologi e venne ripresa dai codici deontologici a livello farmacologico. Il primo vero trattato internazionale della bioetica arriverà solo nel 1997 con la Convenzione di Oviedo. Prima di questa, si possono rintracciare elementi utili in ambito bioetico in convenzioni e trattati eterogenei ma la prima che regola la bioetica e il biodiritto è la convenzione di Oviedo. Approfondimento => cosa accadde negli Usa per molti decenni? Diverse sperimentazioni che hanno in comune una serie di elementi => innanzitutto sono tutti esperimenti sull’umano e sono iniziati e proseguiti anche dopo Norimberga. Questo significa che, nonostante il codice di Norimberga nasce come sentenza, nel frattempo negli Usa continuavano ad avvenire questi esperimenti, ciascuno caratterizzato dal fatto di andare a scegliere soggetti sperimentali che per qualche motivo non potevano prestare il loro consenso.
- Tuskegee Syphilis Study (US, 1926 - 1973): esperimenti condotti su soggetti infettati casualmente o volontariamente (da parte degli sperimentatori) con la sifilide. I pazienti non venivano informati della diagnosi o della scelta degli sperimentatori di curarli o meno (nessun consenso) e senza un protocollo terapeutico predefinito o un metodo di ricerca preapprovato. I pazienti erano tutti afroamericani;
- Jewish Chronic Hospital (Brooklyn, 1956): pazienti grandi anziani ai quali venivano iniettate delle cellule cancerose senza il loro consenso perché, diversamente, "si sarebbero potuti angustiare e dunque rifiutare il trattamento",
- Willowbrook State School (Staten Island, 1967): bambini con problemi cognitivi più o meno severi ai quali veniva iniettato il virus dell'epatite senza informare e senza ottenere il consenso dei loro tutori legali;
4. Giustizia I due autori affermano l’impossibilita di scrivere un manuale di questo genere senza considerare Ippocrate; infatti, si riprende l’idea del primum non nocere. Questo manuale segna un passaggio importante: la bioetica diviene etica applicata => tipo di etica non puramente astratta ma ha come obiettivo la risoluzione di casi concreti. Da qua in poi la bioetica vuole risolvere casi concreti in ambito sanitario. Ciò porta ad uno sviluppo del biodiritto: si ritiene che il diritto interpretato e applicato in sede giurisdizionale è quello più utile per creare un bio-diritto che non le fonti ordinarie.
I pilastri dell’etica biomedica sono principi che orientano anche l’azione di comitati etici negli ospedali e cliniche e ritornano nei lavori dei comitati etici e bioetici che svolgono funzioni consultive per i governi nazionali. Questi principi hanno una natura etica , ma vedremo che essi possono essere convertiti in principi di diritto.
1. RISPETTO PER L’AUTONOMIA Il rispetto per l’autonomia, sul piano etico, viene definito come la capacità del soggetto di saper assumere delle decisioni che riguardano la propria esistenza in generale o nello specifico in ambito sanitario, in maniera indipendente (autonoma), libera da costrizioni e in maniera razionale. La capacità di essere autonomi è rilevante soprattutto quando si va a guardare il rapporto medico- paziente => l’autonomia diverrà giuridicamente diritto ad autodeterminarsi. Quando si parla di principio di autonomia si fa riferimento ad un principio con applicabilità universale , l’applicazione giuridica invece cambia da ordinamento ad ordinamento perchè il diritto ad autodeterminarsi non viene garantito ugualmente in tutti gli ordinamenti => l’autonomia in chiave morale può conoscere delle limitazioni : queste hanno natura fisica (=> la persona a cui si è ridotta la libertà personale non sara libera di assumere una decisione ma sara in una circostanza che ne comprime l’autonomia) o psichica (=> il fatto di avere una menomazione cognitiva implica che la nostra capacità di assumere decisioni indipendenti è compromessa; con menomazione cognitiva si comprendono situazioni eterogenee come episodi psicotropi, ma anche il caso del paziente che soffre per una demenza ma anche il caso del paziente che si ritrovi in uno stato vegetativo tale per cui è impossibile esprimere la propria volonta perche non si hanno le competenze di comunicazione c.d. paziente locked in). Ci sono altri elementi che possono limitare l’autonomia. Il primo tra questi è l’ignoranza => quando un paziente non ha sufficiente informazione oppure ha una quantità di informazioni cospicue, ma formulate in modo incomprensibile non sarà in possesso di strumenti idonei ad assumere le decisioni=> non basta informare il paziente, ma conta come lo si informa, conta il contenuto, sia da un punto di vista della quantità (non bisogna nascondere informazioni al paziente) sia da un punto di vista della qualità (l’informazione che viene data deve essere comprensibile). Il secondo elemento è il paternalismo in ambito morale => quel tipo di relazione tra due soggetti che si fonda su un’asimmetria tra i due, che è un’asimmetria di potere, di competenze e, nel caso bioetico, può essere psichico-emozionale perché i due soggetti si trovano in uno stato emotivo diverso. In questo rapporto, il soggetto con piu potere e competenze tende a consolidare il proprio stato di superiorità e rafforzarlo tendendo ad assumere decisioni al posto del soggetto più debole oppure limitare la capacità decisionale del soggetto più debole assumendo la ‘ maschera della benevolenza’ quindi il soggetto più forte sostanzialmente decide per l’altro, proteggendolo dalle decisioni sbagliate che il soggetto debole potrebbe assumere. Il paternalismo ha diverse intensità, le forme di c.d. paternalismo debole sono solitamente accettate; altre forme di c.d. paternalismo forte non sono accettate, ma criticate o anche respinte => vero è che da un punto di vista normativo esistono leggi che assumono un atteggiamento paternalista forte (es. governo di Malta ha rifiutato di disciplinare l’interruzione volontaria di gravidanza e nel farlo il governo, in diversi documenti di posizionamento, dice che lo stato di fragilità della donna gravida fa si che il medico competente le dovesse spiegare le alternative per non interrompere la gravidanza nonostante non l’avrebbe poi potuta interrompere. Si tratta di un esempio di forte paternalismo).
4. PRINCIPIO DI GIUSTIZIA
L’interpretazione prevalente è che tale principio impone di garantire un accesso equo alle cure a tutti/e senza discriminazione. Dal punto di vista sperimentale, invece, impone il fatto di non includere soggettività vulnerabili negli esperimenti quindi quando l’esperimento viene progettato sull’essere umano si richiedere che essi non siano anziani, minoranze etniche, minori… Es. mancanza di ventilatori nei reparti durante emergenza covid per assicurare sopravvivenza a tutti. Secondo il principio di giustizia, il ventilatore veniva assicurato a colui che aveva più chance di sopravvivere. Tale principio, in ambito bioetico, lavora meno => idea che non vi possa essere giustizia se non applicando alla bioetica il principio dell’inclusività. Questo principio è stato considerato come il meno coerente tra i 4. Come si trascrivono i principi morali in principi giuridici? La prima vera convenzione bioetica fu la Convenzione di Oviedo => nasce all’interno del Consiglio d’Europa e si aggancia alla convenzione europea dei diritti umani (CEDU). In questo trattato troviamo due parti: la prima riguarda la trascrizione in chiave giuridica dei principi classici dell’epoca bioetica e in questo modo diventano norme. La convenzione parte dall’idea della tutela della dignità umana , trovando in questo stesso concetto la sua debolezza = al netto di voler proteggere le persone, sarà criticata perché il principio di tutela della dignità umana si fonda sul concetto della dignità che è molto ampio. La dignità è uno strumento utile per proteggere i soggetti, ma allo stesso tempo un’arma a doppio taglio. La dignità è sia fornire terapie del dolore per lasciare andare un neonato non ancora ben formato, per altri significa lottare per permettere a questo di condurre la sua vita.
- Art 2 : sancisce che in ambito medico e sperimentale debba vigere il primato dell’essere umano ; quindi, eventuali scopi scientifici siano sempre posti al di sotto della tutela del singolo (benessere del singolo in ottica kantiana).
- Art 3 : trascrive il principio di giustizia con il diritto ad un accesso equo alle cure sanitarie => questo articolo dovrebbe vincolare gli stati a far si che le cure siano eque ma quando le risorse sono limitate è possibile un’applicazione parziale del principio di giustizia.
- Art 4 : idea che si debbano sempre applicare i principi di non maleficità e di beneficialità : qualunque trattamento e procedura debba realizzarsi tenendo a mente gli obblighi posti in capo agli ordini professionali e le regole di condotta. Il cuore pulsante della Convenzione di Oviedo è rappresentato dal capitolo II che tratta del consenso informato artt.5- 9 (La prima sent. di legittimità sul consenso informato è del 1992).
- Art 5 : concetto di consenso sia libero che informato => consiste nella trascrizione, in chiave giuridica, del principio di autonomia. Non basta fornire l’informazione al paziente ma l’informazione deve essere completa e deve essere adeguata allo scopo, quindi, deve riuscire a rendere consapevole il paziente. Quest’ultimo deve sapere a livello di diagnosi, da quale patologia sia affetto; la possibile prognosi (potenziali risultati e vie d’uscita dalla patologia); inoltre l’informazione deve essere comprensibile per quel dato paziente (es. paziente che parla solo dialetto => si deve riuscire con qualunque strumento a comunicare in maniera efficace). Non vi sarà mai simmetria tra medico e paziente ma la nostra medicina umanizzata vuole tendere a questa simmetria in modo che il paziente riesca a essere consapevole di quello che accadrà => la convenzione di Oviedo, quindi, fa emergere la caduta del modello ippocratico.
Il consenso informato, nella convenzione, viene declinato a seconda di casi specifici.
- Artt. 6- 7 : emergono casi in cui il consenso può essere prestato non solo dalla persona coinvolta ma anche dai proxy (= cioè parenti o, comunque, altri soggetti scelti da malato o malata per veicolare la sua volontà).
- Art. 8 : si condensa il bilanciamento tra beneficialità e autonomia. In casi di urgenza sarà il medico ad agire se non può raccogliere il consenso, questo per la sopravvivenza del paziente, quindi per il suo beneficio ma con l’intervento meno invasivo possibile.
- Art. 9 ( Desideri precedentemente espressi ): è il caso in cui il paziente che arriva quando non può esprimere il proprio consenso ma abbia, in precedenza, chiarificato le proprie volontà (la modalità dipende dal singolo ordinamento). Regolazione del consenso informato nell’ordinamento italiano.
- Sent. 435/2008 della Corte costituzionale: è stato riconosciuto il consenso informato come diritto costituzionalmente garantito per cui nessun soggetto dovrebbe subire un trattamento sanitario rispetto al quale non abbia fornito, in maniera consapevole e preventiva, il suo consenso. Questa sentenza ci conferma che il consenso informato non è piu solo un principio morale ed etico ma diviene un principio costituzionalmente garantito; inoltre, ci fa comprendere che c’è stata la trascrizione giuridica di tale principio (artt. 32, 13, 2 cost.).
- Precedente è la Sentenza massimo del 1992 resa dalla V sezione penale della corte di cassazione: medico che aveva operato una paziente, la quale aveva dato il consenso per un intervento poco invasivo per la rimozione di un adenoma. Il medico, avendo ottenuto il consenso per rimuovere questo adenoma, scelse di procedere con un intervento molto piu invasivo di cui era a conoscenza degli effetti menomanti. Sapeva che avrebbe menomato un organo alla paziente che non sarebbe stata reversibile. Il chirurgo agisce comunque, causa questa menomazione che la porterà alla morte. La condotta del medico rientra nel dolo poiché era consapevole dello stato patologico ed irreversibile che avrebbe cagionato quindi il medico aveva ecceduto quei limiti che la paziente aveva posto con il suo consenso. Nella sentenza si rileva il fatto che si tratta di omicidio preterintenzionale , inoltre si sottolinea il fatto che il medico non avesse dato il giusto peso al consenso informato della paziente. La sentenza massimo segna un punto importante per la cassazione => anche se poi vi furono ulteriori orientamenti successivi (in 10 - 12 anni le sentenze hanno ridotto e ampliato continuamente l’espansione del consenso).
- Legge istitutiva del servizio sanitario nazionale (L. 833/1978) : va a ribadire il contenuto dell’art 32 cost. secondo cui si afferma il divieto di eseguire trattamenti sanitari contro la volontà del paziente.
- Codice di deontologia medica del 2014 : introdotto art. 35 in cui si afferma che il medico ha il dovere giuridico e morale di raccogliere il consenso del paziente e al contempo ha il divieto di eccedere i limiti del consenso che viene prestato. => vi deve essere rapporto fiduciario, morale e giuridico tra i due soggetti coinvolti.
- Legge cd. Gelli-bianco (l. 247/2017) in materia di responsabilità professionale del medico
- Legge sul biotestamento (L. 219/2017) : emerge la disciplina sul consenso informato.
INIZIO VITA
Questo ambito tematico non dovrebbe propriamente chiamarsi ‘inizio vita’ perché non contiene solo temi concernenti il momento in cui inizia una vita:
- interruzione volontaria di gravidanza;
- biotecnologie che portano alla fecondazione assistita fino alla gestazione;
- interventi sul genoma umano. I dilemmi morali e le soluzioni giuridiche hanno un impatto che riguarda un soggetto (per lo più una donna, c.d. corpi assegnati femminili alla nascita cioè corpi che alla nascita hanno organi genitali esterni ricondotti al sesso femminile, anche se esistono casi nei quali la persona nasce con organi genitali attribuiti ad un determinato sesso ma che, a livello cromosomico, non ha un portato cromosomico conforme a quel sesso => fenomeno dell’ermafroditismo. Oltre a ciò, c’è il tema dell’identità di genere, quindi c’è una concordanza cromosomica e biologica ma la percezione del se non è conforme a quel genere => fenomeno della disforia di genere). L’inizio vita è la seconda radice della bioetica tradizionale. Se guardiamo agli anni ’70 vediamo tutto quello che abbiamo esaminato => dopo si innesta un’altra radice riguardante le questioni morali sulla vita nascente => queste tematiche vengono in contatto con il progresso scientifico, che il diritto fa fatica a recepire. Es. la fecondazione assistita che si innova continuamente, spesso rimane priva di normazione giuridica. Nel trittico formato da diritto, scienze e etica si fonda il fatto che talvolta, così come il diritto inteso come legislazione positiva deriva da una matrice politica, diverso è il dibattito pubblico che, quando riguarda la scienza, porta con se una visione morale e etica di una comunità, ma dovrebbe essere sempre orientato alle evidenze scientifiche e ai dati raccolti prima di calarsi in un lessico politico (prima di decidere se autorizzare la gestazione assistita o meno bisognerebbe avere visione lucida di cosa sia quella pratica). ABORTO Il concetto di autodeterminazione si collega al concetto di aborto e ci mostra come la genesi della criminalizzazione dell’aborto è diversa da quanto pensiamo. Da un anno a questa parte un insieme di attiviste, di studiose e di donne a livello europeo hanno portato avanti una campagna raccogliendo 1 milione e 200 mila firme e la proposta che era stata approvata dal parlamento a fine anno era quella di destinare parte dei fondi europei legati allo sviluppo sociale degli stati in modo da garantire in ogni stato un accesso libero e sicuro all’interruzione volontaria di gravidanza. Il 26 febbraio 2026 è arrivato un consenso della commissione => per la prima volta si accetta che fondi già stanziati venissero legati alla realizzazione di un accesso libero e sicuro all’interruzione volontaria di gravidanza negli stati europei. Questo non implica che gli stati che non prevedono l’accesso debbano farlo ma serve a paesi in cui l’accesso all’interruzione volontaria di gravidanza è legale ma vi sono ostacoli all’esercizio effettivo di questo diritto. Il concetto di aborto non riguarda solo la scelta di interrompere una gravidanza. Usualmente, ci focalizziamo su casi di scelta di una donna che vuole interrompere la gravidanza perché non è interessata a portarla a termine, senza considerare i casi in cui la gravidanza era cercata ma che viene interrotta per scelta perché una diagnosi infausta sul feto non è reputata dalla donna e, eventualmente, dal partner come compatibile alla qualità della vita che si vorrebbe offrire al nascituro/a.
Dobbiamo distinguere tra l’esperienza biografica della persona gestante che interrompe la gravidanza da elementi di violenza psicologica perpetrati nei cfr. della donna che intenda interrompere la gravidanza e ancora dalla lettura che è orientata nel senso che ogni donna che interrompe una gravidanza avrà conseguenze psicologiche. Nella lingua italiana il termine aborto non riguarda solo scelte interruttive ma indica anche i casi i cui la gravidanza si arresta a prescindere dalla volontà della donna (es. morti endouterine = gravidanza che si arresta, anche nell’imminenza del parto, per ragioni varie che, a seconda del momento della gestazione, può essere definito o meno aborto). => Qualunque evento interruttivo che si verifichi prima del 180° giorno della gravidanza (25 settimane + 5 giorni) è detto aborto a prescindere dalle cause che lo determinino (interruzione volontaria di gravidanza o aborto spontaneo). Si tratta di un problema lessicale solo della lingua italiana => in altre lingue questo non avviene es. in francese si distingue tra “interruzione volontaria di gravidanza/aborto” e “falso parto”. I dilemmi morali e giuridici che insorgono da una gravidanza che si interrompe non sono solo quelli legali a un’interruzione volontaria => es. casi di gravidanza che si interrompe con un evento parto prima del termine e che possono dare come risultato o la nascita del c.d. nato morto o di un feto nato in età gestazionale così bassa che ci troviamo di fronte a dilemmi morali che intersecano l’inizio e il fine vita. Evoluzione storica dell’IGV L’interruzione volontaria di gravidanza (IGV) è una pratica che esiste da quando esiste l’umanità. Nell’ antica Grecia non vi era la criminalizzazione dell’interruzione volontaria di gravidanza: la percezione morale era molto diversa. Il primo elemento che abbiamo è che non vi fossero particolari restrizioni sia sul piano giuridico sia su quello morale. Abbiamo, in uno scritto di Aristotele, il primo inquadramento di aborto visto come interruzione volontaria = idea di andare a capire quando, a livello biologico, inizi la vita umana. Per Aristotele possiamo parlare di vita umana soltanto nel momento in cui la materia biologica assume una morfologia umana , cioè quando il feto ha connotati che ci richiamano, a livello visivo, l’essere umano => il feto diviene vita umana dopo 40gg dal concepimento se è maschio, dopo 90gg se è femmina. Aristotele non introduce la differenza tra vita umana e non vita umana per risolvere il dilemma morale => si tratta solo di un’osservazione empirica e fenomenologica di un tema che aveva interessato Aristotele, ma non era un problema morale anche perché, ai tempi, non essendoci le ecografie, si potevano conoscere le sembianze del feto solo al momento dell’aborto. Anche a Roma ci sono stati brevi periodi di discussione della moralità dell’aborto, ma non è mai diventato un tema strutturale => le questioni sono state prevalentemente vertenti su questioni successorie. Di fatto, il feto esiste nella misura in cui è nelle viscere del grembo materno fin quando non vi è la nascita fisiologica. Dall’antichità al giorno d’oggi c’è un passaggio. La dottrina cristiano-cattolica non si fonda fin dalle origini sulla sacralità della vita => sant’Agostino ci dice che l’immoralità di interrompere una gravidanza non risiede nella sacralità della vita ma di andare a peccare contro il matrimonio => quindi c’è un sacramento (che peraltro è il sacramento principe: matrimonio) e andare a interrompere una gravidanza in un’unione che è voluta da dio è un peccato. In questo periodo nasce la teoria dell’animazione => dal punto di vista cristiano ci si chiede da quando lo spirito è infuso dentro al feto.
- Una era la c.d. corrente dell’animazione immediata = nel momento in cui vi è concepimento, l’anima è infusa;
codici penali come il codice delle due Sicilie, quello della toscana, quello sardo per capire come gli stati intendessero l’interruzione volontaria di gravidanza.
- Il codice delle due Sicilie prevede un’attenuante alla punibilità di chi realizzi interruzione volontaria di gravidanza nel caso in cui sia diretta a occultare per cagion d’onere una prole illegittima => anche in questo caso vi era la visione per cui la prole costituisse un bene della vita coniugale per cui se l’aborto era volto a proteggere matrimonio, il disvalore della condotta era attenuata.
- Nel Codice penale sardo si fa riferimento al consenso della donna per definire la pena da applicare alla persona colpevole di aver realizzato l’aborto. Pessina si occupa quindi di scrivere questo lemma, che sarà alla base del codice Zanardelli. In particolare, nella voce aborto procurato Pessina dice che il feto «non poteva dirsi vita, perché non era separato dalla vita della madre, ma era un processo di trasformazione, era un viscere che si svolgeva con progresso continuo a vita indipendente, senza ancora essere tale ». => secondo Pessina realizzare IGV non concretizzava un’uccisione ma distruzione di materiale biologico con vita potenziale => considerava l'aborto come un processo patologico che, opponendosi a quello fisiologico, impediva la formazione di una vita. Nel codice Zanardelli nel 1889 si dice che il fatto di interrompere una gravidanza significa interrompere un processo fisiologico. Si pone distinzione tra feticidio, infanticidio e aborto in senso stretto. Il punto cruciale è comprendere come il bilanciamento tra interessi e diritti della donna e potenziali interessi del nascituro non è stato un percorso lineare. Nel 1889 , si arriva a dire che l’aborto costituisca reato contro la persona , non intesa in chiave psicofisica. C’è una netta distinzione tra aborto e infanticidio perché nell’infanticidio si provoca la morte di un essere umano ormai autonomo nella vita biologica, mentre nell’aborto vi era soltanto una spes vitae (speranza di vita). Nel codice Zanardelli entra l’idea secondo cui il consenso della donna fosse necessario per quantificare la pena => tutto ruotava attorno al concetto di processo biologico, che ha un inizio e una fine e che non dovrebbe avere soluzioni di continuità perché c’è aspettativa che la vita potenziale possa diventare vita attuale. Cambierà la prospettiva con il codice Rocco del 1928 configura il reato di aborto come reato contro l’integrità e sanità della stirpe (preservare una determinata parte di popolo riconosciuta come l’unica con legittimità di cittadinanza non solo in senso giuridico, ma anche morale). Il controllo della nascita diviene un tema di dimensione pubblica. Il dibattito morale sull’IGV diventa la seconda radice della bioetica tradizionale… Negli anni ’70 si arriva alla formalizzazione definitiva delle pratiche di aborto chirurgico => si scatena il dibattito morale. Negli anni ’70, essendoci una tecnica medico ostetrica, emerge sempre di più emerge l’idea che si debbano ostacolare le forme di aborto clandestino perché ci sono tecniche sicure che non causano menomazione della donna o conseguenze letali. Negli USA, negli anni 70, nascono anche centri universitari di altissimo livello che studiano tematiche bioetiche => sono centri privati che non sono accessibili da qualunque studioso interessato al tema e poi sono mossi da interessi specifici. Questi centri hanno formato i bioeticisti di quella generazione e hanno gettato le basi per la riflessione teorica sulla bioetica di tutto il mondo. A lungo si è dibattuto del fatto che si potesse trovare un accordo convenzionale tra visione religiosa e visione laica su quando inizi la vita umana => tale dibattito si è condensato per 30 anni attorno al c.d. 14° giorno. Questo nasceva da un documento del 1984 approvato dal Regno unito ma che si era diffuso in tutta Europa come documento che andava a tracciare una linea di confine tra quando si potesse parlare o meno di persona umana tra embrione, feto e umano.
Nel 1984 è creata nel regno unito una commissione per tracciare linee guida per formazione di una legge, che entra in vigore nel 1990 (human fertilisation and embriology act). La commissione è diretta nei suoi lavori da Mary Warnock (pedagogista e filosofa). Mentre dettavano regole e linee guida per il parlamento, arrivarono a parlare di compromesso del 14° giorno = prima del 14° giorno dal concepimento (formazione dello zigote = unione dei gameti) non potremmo andare a considerare l’embrione un individuo dal punto di vista biologico. Perché? Solo al 14 giorno le cellule si sono divise in modo che siano separate quelle che formano la placenta e quelle che formano l’embrione (= si può distinguere tra placenta cioè struttura che supporterà lo sviluppo e il feto). Questo rapporto, quando venne pubblicato, venne usato in tutta Europa come compromesso tra cattolici e laici. L’età gestazionale ha anche un altro tipo di rilevanza. Caso: Nel 2020 in un cimitero di Roma si scopre che c’è una parte di cimitero legata a feti che riposta i nomi delle donne che hanno interrotto la gravidanza. Nel ns paese esiste un decreto del pdr che regola, a livello nazionale, le norme di polizia mortuaria => l’art.7 si occupa di casi ad essere seppelliti/cremati possano essere dei feti. L’autoderminazione femminile, in questo senso, può essere compressa o limitata anche in casi in cui la normativa nazionale vada a tutelarla.
