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FATTORI EZIOLOGICI E INTERVENTI
Dati epidemiologici L’epidemiologia (la disciplina che studia la distribuzione e la frequenza delle malattie) ha permesso di stabilire che l’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale; presenta, viceversa, una prevalenza di sesso , in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine , una differenza che aumenta ancora di più se si esaminano i quadri di sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima più attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Sono tuttavia in corso ulteriori studi dal momento che nei paesi anglofoni sono pervenute segnalazioni che porterebbe la prevalenza dei disturbi autistici a 90/10.000. Considerando tutte le forme di disturbo dello spettro autistico, l’incidenza di questa patologia nei bambini di età inferiore ai cinque anni è di circa di un soggetto ogni mille e le ricerche dimostrano che nel corso degli ultimi decenni l’incidenza di questa patologia è andata progressivamente aumentando. Rispetto alle possibili cause del disturbo, ancora oggi tra gli studiosi non vi è unanimità e sono state proposte diverse ipotesi in merito. Tuttora non è stata chiaramente compresa la concatenazione di eventi patologici che determinano l’insorgenza di un quadro sintomatologico così complesso e variegato che si correla con il non corretto funzionamento di strutture distinte, sia dal punto di vista anatomico che funzionale. La complessità del disturbo induce, infatti, ad ipotizzare una compromissione multisistemica e di origine multifattoriale. Nel passato diversi studiosi avevano individuato nei genitori (soprattutto nella madre) e nei loro comportamenti i principali responsabili della patologia autistica. L’ipotesi prevalente individuava una correlazione tra il disturbo nel bambino e la presenza di genitori ossessivi ed incapaci di aiutare il piccolo ad uscire dal suo guscio protettivo. In seguito i genitori dei bambini autistici vennero descritti come adulti freddi e distaccati, capaci di soddisfare i bisogni fisici dei loro figli, ma
inadeguati nel riconoscere le loro esigenze emotive (Bettheleim, 1967). Tali interpretazione psicodinamiche , predominanti nel passato, non sono sostenute da nessuno studio scientifico.
Impatto sulla famiglia
Premessa La nascita di un bambino è uno degli avvenimenti fondamentali nella vita di una coppia e rappresenta un evento cruciale che impone una vera e propria riorganizzazione della famiglia:
- Quando il bambino tanto sognato ed idealizzato, però, non è sano, il lieto evento si tinge di tragico, la gioia lascia il posto allo sconforto e i sentimenti di smarrimento e perdita che investono i genitori fanno sì che essi vivano una situazione intrinsecamente paragonabile ad un lutto.
- La nascita di un figlio disabile è, quasi sempre, un evento inaspettato e non scelto, un evento, quindi, paranormativo e potenzialmente disadattivo, che coinvolge la famiglia nelle sue dimensioni pratiche ed emotive e ne influenza il benessere generale.
- Dal trauma e dal dolore iniziali, generano sensi di colpa e sentimenti di rabbia, fino ad arrivare, faticosamente, all’accettazione del problema.
- Ne consegue una condizione di stress , ovvero, una discordanza, negativamente connotata, tra uno stato di desiderio e la percezione di una situazione che impone una reazione fisiologica di adattamento.
- Il trauma per l’arrivo del bambino imperfetto e per la perdita del bambino desiderato, si evolve in stress per effetto del disagio, dell’ansia e della tensione derivanti dalla consapevolezza che le abituali modalità di funzionamento sono inadeguate e che la famiglia dovrà mobilitare nuove risorse e affrontare inediti compiti di sviluppo.
Nel complesso, dalla letteratura, il padre appare come un genitore “periferico” che non svolge compiti strettamente legati all’accudimento e alla cura, se non quando la gestione del figlio è troppo gravosa per la sola madre. Alcuni autori, tuttavia, suggeriscono come l’immagine del padre assente sia una realtà in fase di superamento e che, sempre più spesso, seppur con difficoltà e in tempi successivi alla nascita del bambino, essi siano maggiormente coinvolti nella vita del figlio riuscendo a costruire una paternità più partecipata rispetto al passato.
Famiglia: Stress and coping
Negli ultimi decenni la ricerca sulle famiglie interessate dalla disabilità ha messo in secondo piano gli aspetti patologizzanti per meglio comprendere le strategie adattive, i processi di cambiamento e le risorse che mettono in atto per fronteggiare situazioni certamente problematiche ma non necessariamente manchevoli di gratificazioni e spazi di felicità. Ad una migliore e più ampia comprensione del funzionamento delle famiglie con figli disabili, si è giunti grazie agli studi condotti nella prospettiva della Family Stress and Coping Theory , un modello teorico sviluppato grazie al contributo di differenti autori che costituisce il tentativo più completo di analisi dell’argomento. Gli studi condotti secondo questo modello, evidenziano come la vita di queste famiglie sia ben più complessa e problematica rispetto a quella delle famiglie normotipiche ma che, l’evento critico, come in tutte le famiglie, vada interpretato come un momento di passaggio che può portare a una condizione funzionale o disfunzionale, a seconda delle risorse (materiali, cognitive e relazionali) che la famiglia mette in campo nel corso del proprio ciclo di vita. Più nel dettaglio, la crisi, quale risultato di un evento stressante, può evolversi in reazione adattiva in funzione della capacità della famiglia di valutazione adeguata della sua gravità e della capacità di mobilizzare risorse; la risposta di adattamento si sviluppa attraverso tre fasi: periodo della disorganizzazione, periodo attivo di ricerca, raggiungimento di un nuovo livello di organizzazione.
La capacità della famiglia di ricercare, adoperare nuove risorse e utilizzare in modo diverso quelle già note, è definita strategia di coping e comprende comportamenti, azioni e idee efficaci e funzionali alla gestione dell’evento critico. Olson afferma che, nell’impegno richiesto per fronteggiare l’evento critico, la famiglia corre il rischio di perdita di coesione e di distacco emotivo qualora, oltre all’individuazione e all’utilizzo delle risorse interne e esterne, non sappia organizzarsi in modo flessibile e comunicare in termini di bisogni e emozioni. Relativamente alle risorse interne, l’autoefficacia genitoriale, ovvero la percezione di sé come persona capace di svolgere in modo competente il ruolo di padre o madre sembra essere una variabile determinante nel limitare gli effetti dello stress legati alla gestione di un figlio con disabilità. Al contempo, con riferimento alle risorse esterne , la presenza di una trama di relazioni interpersonali significative che offre sostegno emotivo e materiale , viene considerata una variabile predittiva del processo adattivo, perché funge da mediatore tra la situazione problematica e la risposta familiare. Il supporto sociale di tipo informale, quello cioè derivante dalla considerazione e dall’aiuto offerto dal partner, dalla famiglia e dagli amici, infatti, contribuisce a ridurre la vulnerabilità allo stress, i disturbi della sfera emotiva e il senso di isolamento, migliorando sensibilmente la qualità della vita e i vissuti di benessere. Esiti della ricerca La ricerca degli autori aveva l’obiettivo di indagare il livello di stress in 62 genitori (31 uomini, 31 donne) di figli autistici. Gli autori hanno ipotizzato che il senso di autoefficacia e il supporto sociale percepito potessero incidere sui livelli di stress. I dati emersi dalla ricerca evidenziano un quadro pressoché identico per madri e padri: livelli di stress simili, stesso senso di autoefficacia genitoriale, percezione omogenea del supporto sociale percepito. Tuttavia, l’analisi di regressione mostra come per i padri, e non per le madri , al crescere dell’autoefficacia e del supporto sociale percepito lo stress diminuisca. I padri,
una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione (Guaralnick, 1998; Dawson et al., 2001). L’intervento deve essere intensivo. Il termine “intensivo” si riferisce alla necessità di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia. Per quel che riguarda il bambino, si tratta di organizzare una serie di situazioni strutturate, nell’ambito delle quali egli possa confrontarsi con nuove esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all’inizio, richiede “tempo”: tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un progetto personalizzato, tempo per verificare le sue risposte ed adattare su di esse. L’indicazione che deriva dall’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001). Per quel che riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni strutturate, nell’ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per attivare le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico. Anche questo obiettivo, soprattutto all’inizio, richiede “tempo”: tempo per conoscere i genitori, tempo per aiutarli ad elaborare le angosce connesse al disturbo e alla scarsa prevedibilità del suo divenire, tempo per formulare insieme con loro le strategie per la realizzazione del progetto. Il termine “intensivo”, tuttavia, non è limitato ad una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche all’esigenza di un’adeguata organizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività del bambino nel corso di una sua giornata abituale. Ciò fa sì che le esperienze “quotidiane” possano assumere una valenza terapeutica. In questa prospettiva la “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di riabilitazione, ma è piuttosto un progetto, che deve essere elaborato dall’équipe del Servizio di NPI. Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante programmi con caratteristiche conformi ai contesti in cui essi devono essere implementati (Famiglia-Servizio di Riabilitazione- Scuola). È evidente che affinché tali programmi possano rispondere alle finalità più generali del progetto, è necessario un collegamento funzionale fra le figure cui è demandata la responsabilità di implementarli (genitori-terapisti-insegnanti). L’intervento deve essere curriculare. Il termine “curriculare” si riferisce ai contenuti che devono caratterizzare i diversi programmi previsti dal progetto. In termini di contenuti, si ritiene che ciò di cui il bambino necessita per uno sviluppo quanto più possibile “tipico” può essere
“insegnato” facendo riferimento ad un ordine sequenziale di “tappe”, che sono quelle che normalmente compaiono nel corso dello sviluppo. Nel concetto di “curriculare” è implicito un altro aspetto critico per la formulazione del programma: vale a dire, la necessità di una definizione chiara degli obiettivi e di un monitoraggio sistematico del percorso terapeutico. In particolare è necessario: · individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze osservabili e misurabili; · stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali; · predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei risultati in tempi prefissati. Su cosa bisogna agire? (COSA) Le caratteristiche del periodo portano ad individuare alcuni Punti Critici comuni ai diversi bambini. Tali Punti Critici dettano gli Obiettivi Prioritari dell’intervento, che sono individuabili nei seguenti aspetti:
- Il disorientamento dei genitori;
- Il disturbo dell’interazione sociale e della comunicazione, espresso da una marcata difficoltà (impossibilità) di aggancio relazionale e da una scarsa (assente) disponibilità ad esperienze condivise;
- La scarsa modulazione degli stati emotivi. Individuare questi tre aspetti quali punti critici cui deve rivolgersi il progetto non significa naturalmente ignorare eventuali altri problemi che possono essere presenti. Va, tuttavia, considerato che molti di questi “altri” problemi sono spesso “secondari” in termini di sequenza causale. È evidente tuttavia che quando gli eventuali “altri” problemi sembrano assumere una valenza preminente nel caratterizzare il comportamento disadattivo, essi vanno specificamente presi in considerazione e trattati. Pertanto, i tre “punti” descritti vanno considerati quali obiettivi irrinunciabili (obiettivi di minima) di qualsivoglia programma. Come si può agire su tali aspetti? (COME)
- Il disorientamento dei genitori. Lavorare sul disorientamento dei genitori non ha solo lo scopo di garantire la loro “serenità”, ma risponde al concetto più volte espresso di individuare la famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativo-sociale del bambino e di coinvolgere i genitori quali protagonisti del progetto. Il raggiungimento di tale
