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8. L’educazione dei ragazzi vulnerabili e discriminati
La dislessia nell’era digitale.
Riabilitazione, abilitazione
e potenziamento digitale
di Alessandra Luci, Luca Grandi*
1. La dislessia nell’era digitale
Cosa significa essere dislessici nell’era digitale? Le nuove tecnologie pos- sono aiutare bambini e ragazzi con disturbo specifico di apprendimento? Ver- rebbe da rispondere di sì, ma fino a che punto? E in che modo? Per rispondere a queste domande dobbiamo partire da un’importante affer- mazione: nella maggior parte dei casi, in psicopatologia un disturbo è tale al- l’interno della società in cui si manifesta. Pensiamo per esempio all’omoses- sualità: in base alle norme sessuali della società di appartenenza, l’omosessua- lità è stata dapprima accettata, per esempio in molte culture antiche; poi consi- derata una psicopatologia, tanto da essere menzionata nei manuali diagnostici dei Disturbi Mentali come “deviazione sessuale” e da essere trattata, come ta- le, in psicoterapia; infine, dalla metà degli anni ’90, è passata ad essere consi- derata come orientamento sessuale individualmente caratterizzato. Un ulteriore esempio ci viene fornito dal mancinismo: in occidente il man- cinismo è stato considerato una devianza fino agli anni ’70, momento in cui si è iniziato invece a considerarlo come una caratteristica individuale che, in quanto tale, non necessitava di una correzione. Oggi rabbrividiamo all’idea di costringere un bambino ad infiniti esercizi che lo condizionino ad utilizzare la mano destra invece della sinistra per scrivere; eppure, riflettendoci, era giusto considerare il mancinismo una devianza all’interno di una società che scriveva con penna d’oca e calamaio ed era assolutamente sensato ritenere di dover correggere una persona che, utilizzando la mano sinistra, di fatto era impedita a scrivere all’interno di una società alfabetizzata.
- Psicologa psicoterapeuta, logopedista, SosDislessia, Irccs San Raffaele, Roma. ** Responsabile Centro Ricerche Anastasis, Bologna.
Minorigiustizia, n. 3-4-
A. Luci, L. Grandi
Queste riflessioni ci aiutano anche a capire come mai oggi si diagnostichi la dislessia in misura decisamente maggiore rispetto agli anni passati e per- ché è proprio nel 2010 che ha avuto senso la promulgazione della legge n. 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”, definita da molti la legge sulla dislessia, appunto^1. Infatti, definendo la dislessia come un disturbo neurobiologico (il bambino nasce di- slessico) specifico (il bambino non ha altri disturbi relativi all’intelligenza, alla percezione, allo stato neurologico e/o all’ambiente di appartenenza), che si manifesta come una difficoltà nell’imparare a leggere (il bambino legge in modo lento e scorretto), che costituisce una limitazione importante per alcune attività della vita quotidiana (il disturbo disturba il bambino), possiamo com- prendere come: in tutte le società nascono bambini con dislessia, ma solo nelle società alfabetizzate la dislessia si manifesta come disturbo , ovvero co- me limitazione importante nella vita quotidiana. Pensiamo alla condizione di alfabetizzazione dell’Italia, con regioni che, nel secondo dopoguerra, arrivavano al 32% di analfabetismo e che, di fatto, solo dal 1963, con la scuola media unica, ha visto attuata l’obbligatorietà del- l’istruzione scolastica a quattordici anni d’età. In tale situazione, l’avere un disturbo specifico nel leggere non rappresentava certo un’importante limita- zione alla vita quotidiana, proprio perché la vita quotidiana non implicava necessariamente la capacità di una lettura fluente, per diversi motivi: si stu- diava obbligatoriamente solo fino a quattordici anni; se anche non si ottene- vano buone prestazioni scolastiche, si poteva pensare a carriere lavorative che non prevedessero necessariamente tali competenze e che potessero risul- tare comunque altamente remunerative (pensiamo a tutti i lavori tecnici, qua- li: elettricista, idraulico, meccanico e quant’altro); al di fuori dell’ambito sco- lastico, la lettura non era una necessità e chi avesse manifestato un disturbo a leggere aveva come unica limitazione quella di non leggere libri, riviste e quotidiani, ma ben poche ulteriori conseguenze. Pensiamo, finalmente, alla società attuale in cui l’obbligo scolastico è stato innalzato e termina a diciassette anni; in cui sempre più giovani, concluse le scuole superiori, si iscrivono all’università; in cui sempre più spesso le aspet- tative genitoriali si riversano sull’istruzione scolastica, prima che sulla posi- zione lavorativa. In questa società una difficoltà di lettura, come tale trasver- sale a qualsiasi percorso di studi, determina un forte disadattamento alla vita quotidiana. Ora, pensiamo ad una società digitalizzata, in cui per la lettura passano, non solo la cultura ed il livello di istruzione, ma anche l’informazio- ne (la primavera araba era in diretta su twitter ), la burocrazia (esempio le e- mail), la socialità (con sms, chat e social network ). È oggi, in una società al- fabetizzata e digitalizzata, che avere un disturbo a leggere rappresenta una
- Si veda il testo della legge in Minorigiustizia , 2010, n. 3, con presentazione e commento di Luigi Barone.
A. Luci, L. Grandi
leggono per parole intere, così come facciamo anche noi adulti, di qui la len- tezza della lettura nei bambini con dislessia: è intuitivo che leggere una parola sillabando richieda molto più tempo che leggerla tutta insieme. Punto nodale della riabilitazione diventa allora lavorare sul processo di automatizzazione, per consentire al bambino di leggere una parola non più per sillabe, quindi divisa in pezzi, ma tutta insieme, per intero. Grazie alle nuove tecnologie la soluzione cui si è giunti è la seguente: al bambino viene presentata una parola sullo schermo di un PC (isolata o inserita in un brano), questa resta visibile per un tempo stabilito (inizialmente corrispondente a quello di lettura effettivo del bimbo in trattamento o di poco inferiore), trascorso tale tempo predeterminato la parola scompare, e ne compare una successiva da leggere, in questo modo si lavora sia sul tempo di percezione dello stimolo che sul tempo di elaborazione dello stesso (secondo una modalità incalzante ). Mano a mano che il bambino compie meno errori di lettura ad una certa velocità, espressa in numero di silla- be al secondo, questa viene aumentata diminuendo sia il tempo di permanenza della parola sullo schermo sia il tempo che intercorre tra la presentazione di una parola e della successiva. In tal modo si allena il piccolo a leggere per pa- role intere in successione, quindi più velocemente. Ora, è sempre l’Istituto Superiore di Sanità (ibidem) a raccomandare che tali esercitazioni durino almeno 20-30 minuti e siano ripetute durante la setti- mana. Concordemente, il Panel di Aggiornamento e Revisione della Consen- sus Conference sui Dsa (2011) ha delineato la necessità che gli interventi mi- rati al raggiungimento della correttezza e della rapidità di lettura siano carat- terizzati da cicli brevi e ripetuti, stimabili da due a tre sedute alla settimana, per una durata di almeno tre mesi, da realizzare ambulatorialmente e/o a do- micilio. In entrambe i casi, dunque, gli esperti raccomandano interventi che abbiano una frequenza plurisettimanale, magari anche breve (20 minuti) ma ripetuta quasi ogni giorno, essa infatti è l’unica che abbia prove di efficacia rispetto al trattamento erogato. Come osservato da Tressoldi e Vio 2 purtroppo, tale necessità si scontra og- gi in Italia con le scarse risorse sanitarie rispetto alla necessità della presa in carico terapeutica, basti pensare che a Roma le liste d’attesa per la riabilita- zione nei centri pubblici, accreditati o convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale, sono di due anni. Per ovviare a tale problematica, nell’era digitale è possibile pensare a trattamenti sanitari che siano svolti una volta a settima- na in ambulatorio con un intervento diretto clinico-paziente, e ripetibili a ca- sa per il numero di volte richiesto dal progetto riabilitativo. In altre parole, il bambino per 3, 4 o anche 5 volte a settimana si esercita a casa con il pro- gramma al PC di presentazione tachistoscopica di sillabe/parole/brani ed una volta a settimana si reca presso il clinico che supervisiona il lavoro svolto.
- P. Tressoldi, C. Vio, Il trattamento dei disturbi dell’apprendimento scolastico , Trento, Erickson 2012.
La dislessia nell’era digitale
Il punto, ed è qui che troviamo la svolta consentita dall’era digitale, è che oggi esistono programmi di riabilitazione a distanza grazie ai quali il clinico può monitorare a distanza, appunto, l’esercitazione anche quotidiana eseguita dal paziente in casa sua. Ciò è possibile, secondo quanto indicato da Grandi^3 , grazie a programmi che abbiano le seguenti caratteristiche: siano di facile uti- lizzo; siano progettati in modo da richiedere il minimo intervento esterno; propongano stimoli ed esercizi graduali e graduabili; permettano la gestione dei dati e quindi la possibilità di programmare interventi mirati e personaliz- zati; siano monitorabili a distanza. Possiamo facilmente renderci conto di co- me, in tal modo, vengano risolti due importanti limiti di una riabilitazione, la quale richiede, come abbiamo visto, una frequenza plurisettimanale: da una parte il bambino può esercitarsi anche 6 volte a settimana con un monitorag- gio a distanza e quindi una supervisione clinica ben più efficace di un lavoro lasciato esclusivamente alla cura di familiari non tecnici; dall’altra potendo accogliere un determinato utente una sola volta a settimana, invece che alme- no due, il numero di utenti che si possono accogliere in un ambulatorio di fatto raddoppia, passando da 12 a 30 utenti a settimana per operatore secondo quanto stimato da Tressoldi^4. Purtroppo è facile rendersi conto come non sia sempre possibile consiglia- re un trattamento domiciliare di questo tipo. È a tal fine che il Panel di Ag- giornamento e Revisione della Consensus Conference sui Dsa (2011) ha deli- neato specifici criteri in base ai quali può ritenersi opportuno effettuare tale scelta riabilitativa. In particolare è possibile pensare ad una riabilitazione a distanza quando ci sono le condizioni di: affidabilità, quindi è garantito un minimo di qualità dell’applicazione; sostenibilità con le condizioni economi- che e ambientali, per esempio la famiglia ha la disponibilità economica di dotarsi di PC e programma riabilitativo, e l’ambiente possiede una connessio- ne internet; disponibilità da parte dell’utente e di un collaboratore o familiare ad affiancare il piccolo durante il trattamento; condizioni cliniche adatte per applicarlo, quindi motivazione da parte del bambino e della famiglia, ma an- che investimento non eccessivo da parte della famiglia sulla prestazione, ecc. Si raccomanda inoltre, come per ogni altro trattamento, che esso sia condivi- so con la famiglia, con l’utente e con gli operatori sanitari e scolastici, ed esplicitato all’interno del programma riabilitativo. Questo perché, come già stabilito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità in merito all’ottimale ge- stione delle patologie croniche, al fine di aumentare l’efficacia di un inter- vento è necessario coinvolgere in modo chiaro e trasparente tutte le diverse componenti che ruotano attorno al disturbo, che nel nostro caso sono rappre-
- L. Grandi, intervento al Congresso per Terapisti della Riabilitazione, Roma 5 novembre
- P. Tressoldi, C. Vio, op. cit.
La dislessia nell’era digitale
web consente la risposta ad ogni nostra domanda dovuta a scarsa memoria (chi era l’attore di “Harry ti presento Sally?”, “Quanto è finita Italia-Germa- nia nell’82?”, “Quando è morto Napoleone?”); produce documenti ben impa- ginati, riproducibili, rielaborabili e di facile reperibilità e scambio. È interessante notare che le caratteristiche appena evidenziate potenziano le capacità di ciascuno di noi. In altre parole, non bisogna essere dislessici per necessitare dell’utilizzazione di un PC per migliorare le proprie capacità orto- grafiche (quante volte il correttore ortografico ci ha evitato magre figure?), le proprie capacità di memoria (che soddisfazione a cena con gli amici avere in tempo reale la risposta alla discussione della serata “…guarda che Italia Ger- mania è finita 3 a 1!”), le proprie capacità di lettura (quando siamo in macchi- na e vorremmo leggere Dostoievsky e inseriamo il CD e le sue storie, e le sue parole, ci arrivano tramite la voce suadente di un doppiatore). Ma per il ragaz- zo con dislessia gli strumenti informatici, oltre a potenziare le capacità di ba- se, come accade per i normolettori, ricordiamo la definizione di Stella, com- pensano una disabilità neurobiologica e quindi li rendono autonomi. Quello dell’autonomia è un punto nodale nelle storie di vita degli individui con dislessia. Al bambino con dislessia è precluso lo studio autonomo molto prima di ricevere una diagnosi: moltissimi di questi ragazzi ricevono la prima diagnosi nella seconda classe di scuola secondaria di primo grado e quando si suggerisce loro di affiancare un tutor per lo svolgimento dei compiti pomeri- diani ci si sente rispondere: “Ah, ma nei compiti è seguito dalla prima ele- mentare!”… “Nei compiti è seguito dalla prima elementare” significa che lui non ha mai potuto studiare da solo… significa che lui non ha mai potuto de- cidere se leggere una poesia di Leopardi sdraiato sul letto, o sul dondolo in terrazza, invece che alla scrivania. Tra le conseguenze più tristi della dislessia c’è proprio il fatto che questi ragazzi perdono il diritto di imparare in autonomia e tale mancanza di auto- nomia, oltre ad essere causa di disistima, spesso finisce per comprometterne il successo formativo, quindi rappresenta uno dei maggiori problemi da af- frontare nella dislessia^8. Rendere autonomo un bambino e un ragazzo con dislessia oggi, significa non più e non solo velocizzare i suoi tempi di lettura e correggerne gli errori tramite un trattamento riabilitativo, cosa per altro ben rara da ottenere secon- do quanto riportato in letteratura, ma garantirgli indipendenza, libertà d’agire e di pensare , si tratta quindi della possibilità di informarsi, apprendere, co- municare e conoscere in qualsiasi forma e tramite qualsiasi mezzo, senza ne- cessariamente dipendere da un adulto^9. È all’adulto allora che va posta la domanda del ruolo che preferisce inter- pretare nella spinta alla conoscenza e all’autonomia del proprio figlio, del
- M. Peroni, N. Staffa, L. Grandi, M. Berton, Dislessia , ecc., op. cit.
- M. Peroni, N. Staffa, L. Grandi, M. Berton, Dislessia , ecc., op. cit.
A. Luci, L. Grandi
proprio studente, del proprio paziente. Riprendendo una felice metafora^10 : con i ragazzi con Dsa un adulto (genitore, insegnante o clinico) può scegliere di essere come un canotto, come un salvagente o come un trampolino. L’a- dulto canotto permette al ragazzo di navigare e svolgere tutte le attività ma sostituendosi a lui, non permettendogli di sperimentare, di conoscere e tocca- re l’acqua, quindi non favorendo l’autonomia. L’adulto salvagente permette di svolgere tutte le attività con un’assistenza costante; il ragazzo potrà muo- vere alcune bracciate, ma sempre avvolto dalla figura di riferimento. L’adulto trampolino dà invece la spinta al soggetto per poter saltare in autonomia, for- nendogli solo l’aiuto necessario per spiccare il salto. Questa metafora rimanda a diversi approcci che l’adulto può decidere di intraprendere con lo studente con dislessia: sostituente, assistenziale, educan- te. Solo un approccio educante permette il raggiungimento dell’autonomia, nel senso di indipendenza, libertà di pensare e di agire. Se dunque l’educa- zione è l’approccio dell’ adulto trampolino , l’informatica è al momento attua- le uno dei migliori trampolini per i ragazzi con dislessia^11 , proprio perché è lo strumento che meglio consente di arrivare alla conoscenza oralmente, by- passando quindi il problema specifico nella letto-scrittura. C’è da aggiungere, infine, un’ultima riflessione: come notavamo inizial- mente, oggi talmente tante informazioni passano per i canali visivo-uditivi, che non sono neppure più esclusivamente la lettura e la scrittura a consentire l’accesso alla conoscenza. Pensiamo a noi stessi che, per sapere come cucina- re degli ossibuchi, invece di leggere un manuale di cucina, guardiamo il vi- deo su you-tube! Ed è proprio questa diversa modalità e possibilità di accede- re alle informazioni e alla conoscenza, per tutti, non solo per i dislessici, per- messa dalla digitalizzazione, che consente ad un bambino, a un ragazzo e a un adulto con disturbo specifico dell’apprendimento di imparare e conoscere con le stesse modalità utilizzate dal resto del mondo, evitando completamen- te il disturbo neurobiologico di base, che è comunque presente, ma che, in una società digitale, può non rappresentare più una limitazione così impor- tante all’adattamento alla vita quotidiana. In quest’ottica la domanda che poniamo a istituzioni e famiglie è: “Cosa aspettiamo a far vivere gli studenti, dislessici e normolettori, dell’anno scola- stico 2012-2013 nell’era digitale?”
- M. Peroni, N. Staffa, L. Grandi, M. Berton, Dislessia , ecc., op. cit.
- M. Peroni, N. Staffa, L. Grandi, M. Berton, Dislessia , ecc., op. cit.
