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Prima lezione CHE COS'È LA CECITÀ Non si tratta di una “mancanza”, è una condizione dell'essere che sottende implicazioni più complesse. John M. Hull Di tutte le disabilità, la cecità è forse la più semplice da simulare, ma la più difficile da comprendere realmente. A prima vista sembra sufficiente chiudere gli occhi. Per il cieco chiudere gli occhi non fa alcuna differenza, dietro quegli occhi chiusi c'è il cervello di una persona cieca, senza colori, senza stelle e senza sorrisi, senza scene e orizzonti, e soprattutto, senza facce e volti? ● Quando veniamo al mondo, siamo in grado di sentire (questo accade anche prima della nascita!), sentire gli odori e i sapori, percepire con il tatto! Ma noi IMPARIAMO a vedere: infatti quando i bambini nascono, sono in grado di vedere solo luci e ombre, probabilmente senza i colori: così crediamo che alla nascita si possano vedere solo una scarsa varietà di stimoli, e nelle loro gradazioni di grigio. ● Quello che noi chiamiamo “vista”, come normale sistema di visione delle cose, si consolida in un arco di tempo di circa 5 settimane dalla nascita, con il senso completo dei colori, delle forme, dei contorni. ● Dopo questo periodo, i bambini imparano a vedere correttamente le distanze, grazie all'uso corretto di entrambi gli occhi (visione “binoculare” o “stereoscopia”). ● Ma tutto questo è solamente una “ sensazione ”= è il primo input che arriva al cervello attraverso i canali sensoriali, non implica alcun processo mentale cosciente, la corteccia somatosensitiva li accoglie quasi passivamente. ● Quando alcuni di questi stimoli sono ricorrenti, i bambini usano la loro memoria per identificarli, apprendendo il loro significato (processo di causa- effetto) e cercandoli di nuovo. Stabilita una regola ricorsiva di causazione, gli stimoli “sensitivi” diventano “percettivi” ( percezione = è un reale processo mentale di attribuzione di significato: per questo motivo diciamo che “si impara a vedere.● I nostri occhi “sentono” gli stimoli esterni come se fossero rovesciati, ma la nostra vista (percezione) ce li restituisce diritti! Succede perché la vista è realmente un processo intellettivo complesso. Gli occhi sono di fatto una “appendice esterna del nostro cervello”, che si sviluppa durante le prime settimane di vita. la “corteccia visiva” si trova nella parte posteriore della nostra testa. È una parte della cosiddetta “corteccia somatosensitiva”, vicina ad altre due importanti parti, definite “corteccia associativa. Cosa succede se la persona è cieca? Il cervello non perde nulla, e le parti inutilizzate della corteccia sono destinate ad altri scopi: il cervello del cieco è organizzato in una maniera differente rispetto a quello di un vedente, e percepisce il mondo circostante in un modo nuovo e particolare. ● Attraverso il disegno del punto e della croce, noi abbiamo proiettato uno stimolo sull'unica parte della retina che non può percepire la luce; questa zona è chiamata macula , o anche “zona cieca” o “macchia cieca”, dove tutti i neuroni retinici si riuniscono per dare origine al nervo ottico. Le persone cieche non vedono buio: le persone cieche non vedono nulla! La cecità non è solamente una sensazione, ma è una percezione, un processo mentale. ● Esempio della croce: In questo modo, potete comprendere cosa percepiscono le persone ipovedenti (cioè con un residuo visivo, non sempre ben qualificabile), e perché questo costituisca un grosso problema. Paradossalmente, è più “semplice” lavorare con persone totalmente prive della vista, perché non possiamo mai comprendere con assoluta chiarezza che cosa un ipovedente riesca realmente a vedere. Spesso è impossibile da capire, specialmente quando asseriscono di vedere “qualcosa...!”: ma cosa?? ● Nozioni base di come si accompagna un cieco o un ipovedente. Si tratta di basilari informazioni di sicurezza e cortesia, per permettere ai vostri allievi ciechi di frequentare uno spazio sconosciuto senza la difficoltà di doverlo intuire. La “ presa a pinza : a) “Spesso si è avvertito un senso di vertigine, talvolta di nausea” RISPOSTA: il nostro sistema vestibolare (quello che sovrintende al nostro senso di posizione e all'equilibrio) è fortemente condizionato dal contatto visivo; quanto questo manca, il cervello necessita di un certo arco di tempo per “ri-sintonizzarsi”. È un meccanismo simile a quanto avviene con il comune mal d'auto b) “I rumori, gli odori, le caratteristiche del terreno sono percepite con maggiore nitidezza” RISPOSTA: In realtà, i ciechi non hanno una soglia sensoriale più sviluppata rispetto ai vedenti, sono solo più “abituati” ad usare gli altri sensi; in questa accezione, la vista è un senso molto “ingombrante”, che ci fa essere distratti rispetto alle altre modalità sensoriale c) “Dopo un primo impaccio iniziale, l'accompagnamento a coppie è risultato più facile” RISPOSTA: il cieco è molto sensibile e attento al contatto tattile e corporeo con la persona che lo accompagna; l'andatura più sicura è determinata dal rapporto di fiducia che si è creato tra conduttore e condotto. Più il conduttore sa trasmettere sicurezza, più la persona condotta si sente al sicuro, con una modalità di relazione che passa attraverso il tatto. Iniziamo a capire che la cecità non è un modo “minore” di percepire il mondo, ma è un modo “diverso”, con una sua logica e delle sue caratteristiche
Seconda lezione INFANZIA E ADOLESCENZA Lo sviluppo di un bambino cieco è il medesimo di quello di un bambino vedente; la riduzione o la totale perdita della vista determinano solamente delle “varianti” nel processo di crescita. Ma lo sviluppo è regolato dalle medesime leggi. Sviluppo motorio ● Fino a tutto il primo anno di vita possiamo trovare delle differenze solo per quanto concerne gli elementi dell'ambiente che il bambino è in grado di percepire. Il bambino cieco lasciato da solo non impara perché non esplora come gli altri. Non può imparare ad esplorare perché il mondo circostante gli appare caotico, costituito da una serie di stimoli che all'inizio non è in grado di comprendere. ● Dal primo al quarto anno lo sviluppo diventa più difficoltoso quando il bambino cieco impara a muoversi da solo nell'ambiente circostante, quindi quando inizia a stare con gli altri bambini di pari età: Questo è il periodo durante il quale le differenze tra bambini ciechi e bambini vedenti diventa più marcata. In questa età l'educazione fisica è la cosa più importante. Il corpo diventa una sorta di “unità di misura” dell'ambiente circostante, creando relazioni di causa-effetto tra le azioni che egli compie ed il loro esito. In questo periodo, lo sviluppo fisico e corporeo sono gli elementi più importanti per conoscere il mondo che lo circonda. La cecità è causa di bassa esplorazione, così lo sviluppo psicomotorio appare in ritardo rispetto ai coetanei. Non vi è un'esplorazione automatica, perché la cecità riduce la curiosità e l'estensione degli spostamenti, e spesso genera paura. I problemi più comuni riguardano la prensione e lo sviluppo del movimento autonomo.● La prensione appare nei bambini ciechi attorno all'undicesimo mese, mentre negli altri bambini solitamente si manifesta attorno al quinto/sesto mese. Questo accade perché i bambini ciechi sono più centrati all'esplorazione del proprio corpo piuttosto che a quella dell'ambiente circostante. Questo ritardo sembra essere determinato dal differente sviluppo di coordinazione tra udito e mano, che necessita di più tempo rispetto a quello occhio-mano. Infatti, i bambini ciechi possono percepire e prendere solo gli oggetti che producono un suono/rumore; gli oggetti silenziosi sembra che non esistano (perché non possono anticiparne la presenza). ● La stessa cosa accade per il movimento autonomo ed il camminare: si manifestano generalmente attorno al dodicesimo mese nei bambini vedenti: ma nei bambini ciechi si sviluppa attorno al 18- 20esimo, perché i bambini ciechi hanno meno curiosità e motivazione all'esplorazione ● Per quanto concerne la posizione corporea, i bambini ciechi muovono maggiormente le gambe rispetto alle mani, che spesso sono tenute chiuse e vicine al corpo, con le dita che si muovono in aria, o con i pugni chiusi a coprire gli occhi. Questa tipica posizione è definita “ mani cieche ”. I bambini ciechi possono quindi mostrare dondolii, con la posizione della testa reclinata in avanti ● È necessario stimolare molto i bambini ciechi, specie per quanto concerne l'acquisizione delle abilità di mangiare da soli e di gestire il proprio abbigliamento. Non si tratta di mere acquisizioni pratiche, ma di allenare in profondo senso di consapevolezza propriocettiva. Per raggiungere lo scopo, è necessario stimolare molto il senso del tatto, l'udito e l'olfatto (il “cestino dei tesori). Sviluppo del linguaggio I bambini ciechi non possono percepire gli oggetti attorno a loro: per questa ragione non sentono la necessità di pronunciarne il nome. Le carenze di linguaggio si manifestano tra il terzo e il sesto anno di vita, nella fase evolutiva comunemente nota come “fase dei perché”, durante la quale la presenza degli stimoli visivi è particolarmente importante. La comunicazione I bambini ciechi sviluppano una strana forma di comunicazione con i loro genitori, poiché non possono percepire l'espressione del viso. Così, spesso manifesta solo poche emozioni, solitamente non sorride e ha poche espressioni facciali. In questo modo, i genitori devono fare molto uso di stimoli vocali. La conseguenza è che il bambino cieco apprenderà un sacco di nomi di cose e di oggetti senza averne mai realmente toccato uno, in ogni caso senza averne una conoscenza strutturata. Comunque, lo sviluppo del linguaggio segue leggi di sviluppo simili a quelle dei bambini vedenti: le differenze appaiono poco a poco, mano a mano che lui vive differenti esperienze. Dopo il sesto anno di vita un bambino cieco parla come un bambino vedente di pari età Sviluppo cognitivo Il ritardo nello sviluppo corporeo e del linguaggio determina ritardo nello sviluppo cognitivo, perché la cecità riduce i contatti che il bambino può avere con l'ambiente circostante. Ci saranno grandi differenze se la cecità appare nella prima infanzia o alla nascita: le “mani cieche” porteranno meno informazioni, e questa situazione è destinata a condizionarne fortemente lo sviluppo. I bambini tenderanno ad usare di più il senso del tatto e dell'udito, ma il livello di organizzazione di queste percezioni è molto differente rispetto ai bambini vedenti. Per esempio, la coordinazione occhio-mano diventa funzionale generalmente attorno al secondo/terzo anno di età, in condizioni normali: di conseguenza la qualità dell'apprendimento risulterà incompleta, e necessiterà di una ulteriore sintesi per ricostruire le caratteristiche degli oggetti nella loro forma corretta. Per tutti questi motivi, nel ragionamento logico i bambini ciechi mostreranno maggiori difficoltà nei cosiddetti “ sincategorematici ” Si tratta di
una fase temporanea e transitoria, poiché in questo periodo i giovani ciechi possono sentirsi molto a disagio, se non in vera difficoltà. ● Durante l'adolescenza, i ragazzi ciechi cercano molto il senso di appartenenza nel gruppo, perché l'appartenenza al gruppo consolida il loro senso di identità attraverso un certo ruolo sociale. Questo senso di appartenenza è ancora più importante all'occorrere delle prime esperienze amorose: spesso sono molto fugaci, intense ma brevi, attraverso le quali questi ragazzi impareranno come costruire relazioni solide, quando saranno adulti. L'appartenenza al gruppo determina l'apprendimento delle prime esperienze autonome senza la presenza della famiglia, una sorta di “palestra” dove provare quanto si “vale” con le sole proprie forze, o un buon “paracadute” quando le prime esperienze sentimentali falliscono. Alcuni elementi tipici: ● Prima di tutto: il senso di appartenenza spesso nasce a scuola, in una squadra sportiva, in un gruppo strutturato del tempo libero. Per gli adolescenti ciechi, spesso la scuola ha connotazioni “speciali” (sostegno), oppure si tratta dei pochi istituti territoriali che accettano di buon grado alunni speciali. Se gli studenti ciechi hanno una buona esperienza scolastica, magari segnata da buoni risultati, possono ragionevolmente trovarsi in una buona rete sociale. Ma i problemi diventano grossi se la scuola scelta è troppo dura o selettiva (o poco inclusiva): possono sentirsi debolmente o per nulla integrati. In molte situazioni, l'adolescente normale può provare pietà o rifiuto verso l'adolescente cieco: l'adolescenza è spesso l'età delle emozioni forti, e opposte. ● Rispetto al tempo libero, esistono di fatto diverse e articolate possibilità: in linea di principio gli adolescenti ciechi potrebbero sperimentare buone occasioni di tempo libero, sia inclusi in un gruppo “normale” (con le dovute attenzioni), sia in un gruppo “speciale” (i vari sport per ciechi). Esistono diverse opportunità di sport per ciechi, quali il torball, la vela, il nuoto, lo sci, il karate; tutti questi sport sono organizzati in associazioni di categoria. Oppure, gli adolescenti ciechi possono scegliere alcune attività differenti e articolate che non hanno bisogno di particolari “adattamenti”, quali un gruppo musicale, o cantare in un coro. Quali sono le principali differenze tra un'associazione estesa ed una speciale? Passare il proprio tempo libero in un'associazione speciale, dove i giovani ciechi possono trovare altre persone cieche, rende più facile il senso di appartenenza, sperimentando tutti la medesima condizione, scambiandosi le proprie esperienze. Ma il grande rischio è quello di creare un gruppo chiuso in sé stesso. In tutti gli altri casi, il rischio è quello di sentirsi rifiutato, o accettato dagli altri solo per senso di colpa. Passare in questi contesti il proprio tempo libero è certamente più difficile, perché raramente gli adolescenti ciechi possono incontrare coetanei che accettano profondamente tutta la loro condizione. Ma se il risultato è buono, allora possiamo parlare veramente di “inclusione”, e quindi i giovani ciechi possono iniziare a pensare che “il mondo è anche loro”. A proposito delle relazioni sentimentali? Per un adolescente cieco si possono sviluppare nello stesso modo degli altri ragazzi, in teoria... Ma il problema più grande è legato al periodo storico della nostra civiltà, dove concettualmente esiste una eccessiva dipendenza dalle immagini visive e dall'apparenza visiva della realtà. Una sorta di “vedere senza pensare”, perché l'apparenza immediata sembra più importante della sostanza. I ragazzi ciechi possono (o potrebbero) innamorarsi di un coetaneo vedente, e viceversa, ma questo tipo di relazione si dimostra molto impegnativa per entrambi. Ogni adolescente desidererebbe avere accanto “il migliore” partner che può desiderare, così creare una relazione con un cieco appare un non-senso. Così, più frequentemente vediamo nascere queste relazioni tra due giovani ciechi, ma anche in questo caso la loro vita potrebbe essere molto difficile. Prima di tutto, possono vivere la loro relazione solo in luoghi “protetti” o presso altre realtà o associazioni di ciechi: ma in tal modo si vivrebbero solo in mezzo ad altri ciechi, senza una reale inclusione. Oltretutto, non possono sfuggire dalle paure e dai timori della loro costellazione familiare, che spesso dice “cosa potrebbero mai fare e dove potrebbero andare due ragazzi ciechi da soli?” Crescere ciechi è decisamente complicato...! La famiglia dei ciechi La nascita di un bambino cieco rappresenta un forte impatto per la coppia genitoriale! In normali condizioni, durante la gravidanza i genitori si costruiscono un'immagine ideale, delle aspettative attorno nascituro, immagine che dopo la nascita devono abbandonare per acquisire quella reale del loro figlio/a. Quando nasce un figlio cieco, il mondo sembra crollare. Hanno bisogno di circa un anno per accettare la nuova condizione; durante questo periodo spesso sono iper-protettivi verso il loro figlio. Sfortunatamente, questo è solo un modo per nascondere il rifiuto, un rifiuto che non potrebbero mai ammettere. Talvolta questo senso di iper-protezione dura per tutta la vita. Questa è la peggiore situazione che potete trovare: i genitori chiedono aiuto al tiflologo perché non sanno che cosa fare (ma voi dovete leggere come “non vogliono questo bambino”); quindi: quando voi dare loro alcune strategie e soluzioni, nessuna di queste andrà bene, poiché “chi meglio dei genitori conosce il meglio per il loro figlio?” Siete ad un punto morto. In tutti gli altri casi, la situazione è un po' migliore: quando i genitori superano il crollo dell'immagine ideale del loro figlio, e lo accettano per quello che realmente è, allora vengono a chiedere il
vostro aiuto, e sono realmente pronti per fare qualcosa di buono. Quindi, a questo punto, condividiamo alcune “buone regole”: ● Ascoltateli: quando vi parlano del loro figlio, stanno realmente cercando delle soluzioni (e spesso sono buone, perché i genitori realmente percepiscono al meglio i suoi bisogni, quando é accettato) ● Date una serie di suggerimenti, anche sulla scorta delle esperienze di altre famiglie: in tal modo i genitori possono scegliere. ● Fateli sentire “i migliori genitori del mondo”: hanno grande bisogno di conferme! Queste sono alcune semplici “regole d'oro” per iniziare con il piede giusto. Successivamente, sarete certi che i genitori ritorneranno da voi, e potrete iniziare a fornire realmente il vostro apporto, perché lo avranno accettato. Ma può capitare, all'inizio che i genitori non accettino quanto gli state dicendo: non ci sono problemi “hai ragione, sei libero di pensarla come vuoi, semmai sai dove trovarmi!” Sorridete, e dite “arrivederci”... spesso ritornano. Fate attenzione ad un pericolo sempre presente: il rischio che i genitori pongano il loro figlio cieco sotto “la campana di vetro”. Succede specialmente in particolari momenti della crescita, come i primi passi, all'inizio della scuola, o più tardi nell'adolescenza. Sono momenti di cambiamento, percepiti spesso come un pericolo, e i genitori ne hanno paura. Quando avete costruito un buon livello di confidenza e fiducia reciproca, non abbiate paura di dire cose anche sgradevoli, se necessarie perché spesso le famiglie dei bambini ciechi hanno bisogno di una “scossa positiva”! Quindi, potete chiedere direttamente ai bambino/giovane cieco di venire da voi da solo, perché ha bisogno di differenziarsi e staccarsi dalla famiglia, passo dopo passo Approccio individuale I giovani ciechi hanno bisogno di essere ascoltati: in questo modo potete capire la qualità del loro pensiero ed aiutarli a costruire un corretto senso della realtà. Ma non dimenticate mai che il loro processo di sviluppo è, e deve essere, lo stesso di tutti i loro coetanei. Terza lezione SUSSIDI E AUSILI Ausili e dei sussidi tiflotecnici , cose di cui ogni cieco ha bisogno nella quotidianità. Distinguiamo gli ausili dai sussidi in base alla loro utilità o alla loro necessità. Ancora, distinguiamo utilità e necessità in base ai differenti stili di vita di ogni singolo soggetto, o in base a differenti momenti della vita. Un “piano gommato” è necessario per uno studente cieco, ma non è detto che lo sia per un cieco adulto che lavora. Allo stesso modo, il cane (o il bastone bianco) è necessario per un cieco che si muove in autonomia e viaggia spesso, ma molto meno per una persona cieca e anziana, che si presume meno dinamica. MOBILITÀ ● Lo strumento più semplice che conosciamo è il bastone bianco : leggero e maneggevole, è una sorta di estensione del braccio, in modo tale che le caratteristiche del terreno su cui si cammina diventano vibrazioni utili al tatto del cieco. Muovendo il bastone bianco sul pavimento, con un movimento che definiamo “a pendolo orizzontale”, la persona cieca può immaginare cosa si trova davanti ai suoi passi. Per essere idoneo allo scopo, deve essere lungo quanto la distanza esistente tra il gomito e il terreno, all'incirca. Il modello migliore di bastone bianco ha la punta a sfera, utile per le lunghe passeggiate. ● Spesso vediamo le persone cieche accompagnate a un cane ; vivere con un cane guida è una dimensione differente, utile specialmente per le persone che vivono da sole. Il cane è un'utile compagnia, ma è impegnativo e costoso. Solo uno o due esemplari su cento cani possono diventare buoni cani guida, il loro addestramento è lungo e complesso, perché il cane guida deve percepirsi con la presenza della persona che devono accompagnare. Comunque, il cane non è mai una guida indipendente, e le persone cieche devono sempre sapere dove vogliono andare. ● Sempre più spesso, nelle nostre città possiamo trovare delle “ mappe-tattili ”: usando il tatto le persone cieche possono esplorare il territorio dove si trovano e la strada da prendere. Potete trovare le mappe tattili nelle piazze, nei centri storici, vicini alle stazioni del treno o alle fermate dell'autobus, nei musei. ● Tracce orizzontali : sono molto utili nelle stazioni dei treni o nei luoghi pubblici, come gli uffici postali, per la strada in prossimità degli attraversamenti, o altro. Tramite la traccia orizzontale è più facile capire la propria posizione, senza pericoli. LETTURA E SCRITTURA ● Prima di tutto: c'è una fondamentale differenza tra le persone totalmente prive della vista e le persone ipovedenti. Nel secondo caso, hanno bisogno di dispositivi che permettono di modificare: La dimensione del carattere; Il contrasto e la luminosità.
