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En esta conferencia, Enric Benito, Francisco Cambra y Antonio Rodríguez, entre otros profesionales, discuten el papel del acompañamiento espiritual en el tratamiento paliativo de enfermedades incurables y terminales. Se abordan temas como la compasión, la limitación del esfuerzo terapéutico, la toma de decisiones y el papel de las emociones en el proceso de morir.
Tipo: Diapositivas
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Cómo acompañar ante
una muerte inevitable
Francisco Barón, oncólo- go del CHUS y vocal de la Comisión de Ética y Deonto- logía del Colegio, fue el pro- tagonista de la conferencia Saber dejar partir , enmarcada dentro del curso de Acompa- ñamiento integral al final de la
vida. “Morir es un proceso”, explicó, “y puede verse desde diferentes perspectivas”, pero su ponencia estuvo centrada en la “muerte inevitable e in- voluntaria de un paciente con una enfermedad incurable, avanzada y terminal”.
El facultativo comenzó su intervención con un repa- so histórico y filosófico del abordaje de la muerte. En la medicina clásica, “la misión del médico era desterrar el sufrimiento, aplacar la enfer- medad y no tratar a los incu-
rables, sino acompañarlos”. En el siglo XXI, la medicina trata “de luchar contra las en- fermedades y conseguir que los pacientes puedan morir en paz”, es decir, que el pacien- te finalice su vida de manera acorde a sus valores. “Abordar la muerte sin una perspectiva ética es un gran error”, aseguró el ponente. “Muchas veces, el esfuerzo rea- lizado para prevenir las causas evitables de fallecimiento se exagera hasta considerar que el fin de la vida es un fenóme- no que siempre tenemos que intentar posponer”. Según afirmó, “puesto que estamos abocados a morir, el manteni- miento de la vida no debe ser considerado más importante que un fallecimiento en paz”. Los médicos deberían, a su parecer, reconocer “el impe- rativo ético de aceptar una muerte inevitable y de acom- pañar para que se produzca en paz”. El tratamiento de las en- fermedades y un fin pacífico de la vida “deben conjugarse”, ex- plicó, “porque ambos aspectos son igual de relevantes, otra cosa es que nuestro sistema lo considere así”. Para Francisco Barón, lo más importante es “evitar que la
Francisco Barón
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muerte se produzca con sufri- miento”. Desde la perspectiva ética, aseguró que “sufrir no tiene sentido, a no ser que al- guien, libre y voluntariamen- te, decida hacerlo para ayudar a otra persona, como una ma- dre a un hijo”. De entrada, “hay que eludir el sufrimiento, siempre que sea posible”. En su intervención se refirió, también, a algunos aspectos que no siempre son tenidos en cuenta por los profesio- nales sanitarios a la hora de aplicar los tratamientos, como la perspectiva humana de los enfermos. “Nuestros pacientes tienen valores, emociones y sentimientos, no son onco- genes”, afirmó. Por ello, reco- mendó a los presentes tener esto en cuenta para aplicar una medicina “basada en la confianza y el afecto”, que tie- ne “una gran potencialidad y un bajo precio”. Según Barón, el problema de la medicina tecnocientífica es que no tiene en cuenta esas realidades sub- jetivas, por no ser “medibles ni verificables, aunque sean muy útiles y prácticas”. Desde la perspectiva del on- cólogo, el tratamiento de los enfermos debe ser entendido desde los planos subjetivo y objetivo -aquel relacionado con lo biológico y cuantifica- ble- a través de un “curso de acción intermedio que adecúe, de modo sinérgico, estos dos planos de realidades de forma individual para cada paciente”. Francisco Barón habló, ade-
más, de la empatía y de la compasión como herramientas de respuesta para atender el sufrimiento de los enfermos. Según explicó, la empatía “es una actitud más pasiva que se limita a compartir la pena con el enfermo”. La compasión, por su parte, va un paso más allá: es una actitud “activa”, con la que al médico “no solo le ape- na su sufrimiento, sino que se compromete a hacer todo lo que pueda para aliviarlo”. El conferenciante también destacó la gran importancia de conocer perfectamente la biografía de los enfermos para “ser buenos oncólogos clínicos”. Y para ello, puso el ejemplo de un paciente con carcinoma de vejiga que se encontraba en su última sema- na de vida. Durante sus con- versaciones, el facultativo le recordaba todos los éxitos que había tenido, pero desconocía que había recibido un premio Goya por la película Whisky. Al descubrir que su oncólogo no lo sabía, el paciente “se echó a llorar y, ese día, necesitó más morfina”. Cuando el médico vio el filme y lo comentó con el actor, su situación mejoró y requirió menos analgésicos. Para evitar un exitus en sufrimiento y conseguir
uno que se produzca en paz, Francisco Barón compartió una receta con los asistentes, basada en “adecuar el esfuer- zo terapéutico, promover una planificación anticipada de los cuidados y evitar la obstina- ción terapéutica”. Además, para lograr este objetivo, es también fundamental “ha - blar con el paciente y tomar decisiones compartidas con él”, aseguró. En este sentido, además de definir el problema que tiene, se deben “clarificar las metas del enfermo, iden- tificar los objetivos del trata- miento y establecer un plan si este no funciona”. Según afirmó Francisco Barón, “esto, que parece de sentido común, no lo hacemos, o lo hacemos de manera poco estructurada”. El oncólogo apuesta por un cambio de paradigma: del di- rectivo, en el que el médico “pregunta lo que quiere el paciente, pero hace las cosas como a él le parecen”, al cola- borativo, en el que el faculta- tivo consulta con el enfermo “qué quiere y cómo quiere hacerlo”, y ambos lo llevan a cabo juntos. Escuchar al pa- ciente terminal, en definitiva, para tener en cuenta sus de- seos y que su muerte se pro- duzca en paz.
Alumnos del curso de la UIMP
Barón y Enric Benito
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sana”, es decir, “morir íntegro, habiendo hecho las paces con la biografía y afrontando la puerta del misterio con con- fianza y dignidad”. Para poder tratar a las perso- nas, “aparte de los opiáceos”, se debe “aprender a entender cuáles son las causas del su- frimiento y cómo acercarse para poder acompañar”. Según aseguró, “el acompañamiento espiritual no es patrimonio de todos los sanitarios, solamen- te aquellos que tienen una experiencia en este ámbito -y no hablo de religión- po- drán llevarlo a cabo”. Además “ayudar y cuidar tiene premio. Los sanitarios no hemos des- cubierto el enorme potencial transformador que tiene en el ámbito espiritual”. La herramienta fundamental que los facultativos deben em- plear en el acompañamiento “es la compasión, motor de todo lo que hacemos”, defen- dió. Dirigiéndose al público, el ponente aseguró que todos los presentes poseían “un corazón compasivo”, porque, si decidieron convertirse en médicos, “fue porque os con- movió el sufrimiento de otros y decidisteis ayudarlos”. Según afirmó Enric Benito, “todos los humanos estamos conectados, y el cuidar los unos de los otros es algo que forma parte de nuestra propia naturaleza”. El facultativo se atrevió, además, a dar una de-
finición de compasión: “traba- jar con la cabeza y las manos, movidas por el corazón, para sacar a otro de su malestar”. Sin embargo, la compasión también tiene riesgos. Y es que, según explicó, puede generar “fatiga” si no se sabe “poner límites”. Desde su pun- to de vista, “se puede salir con- tento después de haber podido ayudar a un paciente, aunque haya fallecido”, porque eso “no es algo que tuviera que salvar”. Para poder hacer esto, sería necesario un “cambio de chip” y aceptar la muerte, en lugar de verla “como un de- sastre o una frustración”. El médico recomendó a los pre- sentes “no sentirse culpables cuando un enfermo se muere”, sino revisar lo que pasó para poder aprender de ello. Benito destacó la impor- tancia del papel del entorno familiar durante el acompa- ñamiento del paciente. La familia “debe aceptar la rea- lidad” y ayudar a que el enfer- mo se vaya. Sin embargo, “lo que hacemos es resistirnos y tratar de evitar la muerte. ¿Eso es cariño o egoísmo? ¿Quieren a esa persona o se
quieren a sí mismos?”, se preguntó el facultativo. “Na- die se muere sin saber que se está muriendo”, aseguró, “y cuando se dé cuenta, se en- contrará muy solo, porque sus familiares han sido unos cobardes y no se han atrevido a hablarle a la cara de lo que más le preocupaba”. En su intervención, Enric Benito habló también sobre algunos aspectos poco estu- diados por la literatura cien- tífica, pero que, según dijo, su- ceden a menudo pocas horas antes de que se produzca el fallecimiento. Se refirió, por ejemplo, a “visiones de seres queridos que hablan con los pacientes, y que producen un cambio extraordinario en su actitud”, que pasa a ser “mu- cho más serena y tranquila”. También expuso casos de enfermos con demencia o al- zhéimer que, minutos antes de morir, “consiguen reconocer a su familia y despedirse”, y afirmó que se trata de “ámbi- tos para explorar, y no para reírse”, porque “el científico es aquel que busca respuesta a cosas que desconoce, no quien desprecia aquello que ignora”.
Enric Benito no dejó a nadie indiferente
Algunos de los alumnos asistentes a la conferencia
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Conflictos
éticos en el
tratamiento de
menores
La atención médica a ni- ños con enfermedades graves fue el tema central de la tercera jornada del curso de Acompa- ñamiento al final de la vida. Bajo el título Decisiones difíciles en Pediatría , Antonio Rodríguez Núñez y Francisco José Cam- bra -pediatras del CHUS y del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, respectivamente- hablaron sobre las implicacio- nes éticas a la hora de tratar a menores y el proceso de toma de decisiones en estos casos. Antonio Rodríguez comen- zó su intervención afirmando que “la pediatría es una par- cela que está un poco aban- donada, porque no se tiene en suficiente consideración a su sujeto, que es el niño. Tene- mos claro que un menor no es igual que un adulto” a la hora de decidir, “pero lo que muchas veces no tenemos tan
claro es si estamos haciendo lo mejor para el niño”. Rodríguez aseguró que “hay muchos conflictos éticos en los que están implicados los me- nores, antes de nacer, durante su vida y, también, al final de esta”. El pediatra abordó algu- nos de ellos, como el procedi- miento a seguir ante un bebé que nace con una encefalopatía o un adolescente con sarcoma en el fémur, a través de la pro- yección de varios vídeos. Con esas piezas audiovisuales, el facultativo fomentó el debate entre los 29 alumnos del curso, que discutieron cuál sería la mejor manera de actuar ante esos casos y cuál debería ser el peso de los padres a la hora de tomar una determinación. Y es que las limitaciones en las decisiones sanitarias de los progenitores fue uno de los grandes protagonistas de
la jornada. “Desde el punto de vista legal y moral, los padres son los que tienen la capaci- dad para tomarlas por sus hi- jos, eso no admite discusión”, afirmó Francisco Cambra, que centró parte de su charla en reflexionar sobre si se debe establecer algún límite al pa- recer de los tutores. Según explicó, la “línea roja que no debería sobrepasarse sería la maleficencia. Si los padres van a tomar una de- cisión que va claramente en contra de los intereses de su hijo, deberíamos ponerle
freno”. El pediatra catalán se apoyó en que “la ley dice que el profesional sanitario es el garante” de la situación del niño. “El quid de la cuestión está en conjugar la protección de sus intereses sin atropellar las decisiones de los padres”. En este punto, Cambra se mostró favorable a plantear, “con prudencia”, ciertos lími- tes a la potestad de los tutores legales “apelando al bien del niño”, ya que, “sin querer ser paternalista, quizá le hemos dado demasiada importancia al principio de autonomía”.
ANTONIO RODRÍGUEZ
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Las emociones, claves en
los últimos momentos
Bajo el título Las emocio- nes y la toma de decisio- nes , el psicólogo oncológico del CHUS, Marcos Calvo, fue el encargado de abrir la jor- nada del 28 de noviembre del curso sobre Acompañamiento integral al final de la vida. En su intervención, se centró en ex- plicar cómo funciona la mente de las personas cuando tienen que tomar una determinación en sus últimos momentos. De esta manera, los profesionales sanitarios pueden comprender mejor cómo mejorar la comu- nicación con sus pacientes y que estos tengan la informa- ción que les permita tomar la mejor decisión.
El psicólogo destacó la im- portancia “de saber informar adecuadamente y que el enfer- mo comprenda perfectamen-
te lo que le decimos, porque, en esos momentos, le puede resultar difícil entender la información que le estamos trasladando”. Al final de la vida, “el médico debe estar ahí y acompañar al paciente y a la familia en la toma de decisiones dolorosas”, afirmó. En esos momentos, “hay que centrarse menos en cuestiones técnicas” del tra- tamiento “y más en aquellas que resaltan los valores de cada persona y la manera en la que desea que se produzca el final de su vida”, aseguró. “Habrá pacientes que afronten esta última etapa queriendo hacer lo posible y lo impo -
Marcos Calvo
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El conflicto entre
la no maleficencia
y la autonomía
del paciente
La jornada del 28 de no- viembre se cerró con la in- tervención de Jesús García Mata, jefe del Servicio de Oncología del CHOU, quien planteó a los presentes un debate sobre los aspectos bioéticos que encierra el tratamiento de un enfermo de cáncer. De esta manera, se cumple uno de los objetivos del curso: que las charlas no sean solo un monólogo del ponente, sino que fomenten la interacción y la participa- ción de los alumnos. En concreto, el coloquio se planteó como el estudio de un caso, centrado en analizar los conflictos éticos que sur- gen alrededor de un paciente con un tumor en el estóma- go, su familia y los faculta- tivos que lo tratan. “Bajo mi punto de vista -afirmó Jesús García- el más importante apareció cuando el enfermo pidió recibir un tratamiento determinado para ser aten- dido”. Según dijo, el equipo mé- dico no solo consideraba que el procedimiento solicitado no le aportaría ningún be- neficio, sino que resultaba perjudicial para su salud. En este caso, se plantea un en- frentamiento entre el princi- pio de no maleficencia y el de autonomía del paciente, aunque, como explicó Jesús
García, habría que pensar si esta autonomía “incluye que el enfermo pueda solicitar cual- quier tratamiento que quie- ra o si se limita a que pueda
sible para curarse, mientras otros preferirán disfrutar de sus últimos momentos más tranquilos y acompañados de sus familias”. Desde su punto de vista, se trata de un momento “de una gran carga emocional”, en donde la toma de decisiones “dependerá, en gran medida, de cómo se sepa trasladar la información al paciente”. Para una buena comunicación, el facultativo debe tener en cuenta los sentimientos del enfermo, ya que “no se tra- ta de exponerle las diferen- tes opciones y esperar a que tome la decisión más racio- nal. Las emociones juegan un papel importante”. Según dijo, “las mejores determinaciones se tomarán si nos centramos en el plano
emocional y aliviamos la an- gustia que vive el paciente”, por lo tanto, “debe existir un auténtico proceso de comuni- cación entre los profesionales y ellos”. De esta manera, los facultativos deberían “pre- guntar qué es lo que se desea hacer” y adaptar las opciones médicas que se plantean lle- var a cabo a las pretensiones del afectado. En este sentido, Marcos Cal- vo explicó, además, la manera que tiene nuestro cerebro de decretar lo que es mejor para nosotros. Y es que, según dijo, “poseemos un sistema que nos permite hacer que la toma de decisiones sea más simple a través de las emociones”. A pesar de que no somos or- denadores, “y no podemos calcular todos los posibles resultados que tendrán nues- tras acciones”, las emociones “nos permiten simplificar este proceso basándonos en expe- riencias previas” que hayamos vivido a lo largo de nuestro trayecto vital. De hecho, aseguró, “si to- mamos en cuenta estas emo- ciones, somos capaces de predecir mejor cuál será la decisión que se tomará”, con un nivel de acierto mayor que si “nos basamos únicamente en aspectos racionales”. El problema viene dado cuando los sentimientos que experi- menta el paciente “son tan in- tensos que bloquean la parte racional. Por eso debemos ser capaces de aliviarlos: para que lo que se decida sea lo mejor para el enfermo”. Después de la exposición del marco teórico, la ponencia se transformó en una discusión de varios casos clínicos, para que los 29 alumnos que par- ticiparon en el curso pudieran debatir sobre cómo tratarían ellos a pacientes con diferen- tes patologías. “El público se implicó bastante”, asegura Marcos Calvo, “y el debate se enriqueció con preguntas so- bre aspectos que afectan a la práctica diaria de los médicos”.
elegir entre las opciones te- rapéuticas que proponen los médicos”. Otro de los puntos calien- tes del debate giró alrededor del tratamiento fútil, y de si, “además de ser maleficente, resulta injusto para la socie- dad debido a la limitación de los recursos sanitarios, en es- tos momentos”. Finalmente, el doctor García planteó a los alumnos del curso si se debe- rían aplicar los mismos prin- cipios éticos en la medicina privada y en la pública. Desde su punto de vista, la respuesta a esa cuestión “debe ser que sí, pero no se aplica siempre: la medicina privada no actúa de la misma manera”.
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área”. Pero, sobre todo, Andrea Gallego quiso dejar claro cuá- les son las funciones que no entran dentro del ámbito com- petencial de los CEAs. Y es que, según explicó, “non nos dedica- mos a facer xuízos morais ou técnicos sobre a actuación dos profesionais nin dos usuarios, non promovemos interven- cións xurídicas de ningún tipo, non sancionamos e tampouco substituímos aos Comités de Ética de Investigación Clínica”. Dentro de los comités, “o máis importante é a pluralida- de, desde o principio contaron cun espíritu multidisciplinar”, afirmó la doctora Gallego. En su composición debe haber, como mínimo, médicos, DUEs y otros profesionales de la sa- lud, junto a un licenciado en Derecho con conocimientos de legislación sanitaria y una persona ajena al área de la sa- nidad. Además, podrán formar parte de él trabajadores socia- les, psicólogos, representantes religiosos o personal adminis- trativo, pero los cargos directi- vos no pueden ser miembros, aunque, según explicó, “este é un dos aspectos que se están intentando cambiar”. Las consultas a los CEAs pueden ser planteadas por cualquiera, ya se trate de profesionales, usuarios o los propios órganos directivos del hospital. Una vez formu- lada, el comité lleva a cabo un proceso deliberativo dividido en tres bloques, en los que se analizan los hechos, los valo- res y los deberes. Al finalizar la deliberación, los miembros se
pasaron a ser dos en el 2015 y uno en 2016. Gallego dijo sen- tirse “decepcionada” ante esta situación “porque, no día a día, habería moitos máis conflitos que poderiamos analizar”. En lo referente al comité compostelano, Marina Igle- sias explicó que los casos so- bre trasplantes suponen “entre tres e catro consultas anuais”, mientras el conjunto de las demás áreas presentan “unha media de catro conflitos ó ano”. Entre los temas más comunes sobre los que tienen que de- liberar se encuentran “trata- mentos propostos polo médico que a dirección denega, a con- fidencialidade, a videovixilan- cia na unidade de psiquiatría infantil, a limitación do esforzo terapéutico ou a fin da vida”. La doctora Iglesias cerró su intervención con un caso prác- tico que conoció de primera mano: el de la niña Andrea, la joven con una enfermedad neurológica irreversible cuyos padres lucharon para que tu- viera una muerte digna. Pese a la negativa inicial del equipo médico del CHUS, finalmente la pequeña falleció en octubre del 2015, después de ser sedada y de retirarle la alimentación.
plantean una serie de pruebas de consistencia. Con ellas se verifica, por ejemplo, que las conclusiones son legales, ya que “non todo o legal é ético, nin todo o ético ten por que ser legal”, explicó la facultativa. Con respecto a las consultas más frecuentes que llegan a cada comité, la presidenta del CEA lucense afirmó que la ma- yoría de los casos que estudian provienen de las unidades de cuidados intensivos, pediatría y psiquiatría. “Hai bastantes consultas vinculadas ao final da vida, que é un dos aspectos que os médicos máis relacio- nan coa bioética”, aseguró. En el otro extremo, se encuentra atención primaria, que “envía moi poucas consultas, non so- mos capaces de facerlles ver que aí hai moitos conflitos todos os días”. Para solucio- narlo, Andrea Gallego apues- ta por “erradicar a concepción paternalista de que o médico decide porque é o que sabe” para pararse a “pensar se o que fai está ben ou non”. Además, la doctora hizo refe- rencia a una tendencia descen- dente en el número de consultas recibidas en Lugo. En el 2013 se estudiaron cuatro casos, que
A. GALLEGO
Andrea Gallego
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“No terminamos de
distinguir entre la
ética de mínimos y la
ética de máximos”
El encargado de poner el punto final al curso sobre Acompañamiento integral al final de la vida fue el propio director del encuentro, José Ramón Amor Pan, que, ade- más, es doctor en Teología Moral y vocal del Comité de Ética Asistencial del Chuac. Y lo hizo con el mismo tema con el que arrancaban estas jornadas: el Derecho. En con- creto, su objetivo fue analizar la Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfer- mas terminales y las normas que la precedieron. En su introducción, Amor Pan aseguró que “una con- ciencia madura es aquella que toma decisiones en función de motivos intrínsecos”, es decir, por propio convencimiento, “y no por razones extrínsecas, como un premio o un castigo. Por desgracia, nuestras socie- dades caminan hacia una toma de decisiones basada en aspec- tos externos”, aseguró. Para explicar este punto, el
doctor puso como ejemplo los medicamentos genéricos: “el Sergas quiere que recetéis mu- chos, pero, en lugar de tratar de convenceros, pacta unos objetivos de producción” que pueden afectar al sueldo de los médicos si no se satisfa- cen. De la misma manera, “la Ley 5/5015 tiene un capítulo de sanciones para quienes la incumplan”, afirmó. Desde su punto de vista, “no terminamos de distinguir
entre una ética de mínimos, aquella que se nos puede exi- gir desde fuera, y de máximos, que solo yo me puedo exigir“. Cada profesional “tiene dere- cho a tener su ética de máxi- mos, que se puede basar en cualquier tradición filosófica o religiosa, pero que no puede ser impuesta a los demás”. Se- gún explicó, lo que los facul- tativos tienen que aplicar en su actuación “son criterios de buena práctica médica”. Para Amor Pan, la Bioética se enmarca dentro de ese gru- po de mínimos, “por lo que es exigible desde fuera y, por eso, buena parte de sus contenidos se van a transformar en Dere- cho”. El conferenciante defen- dió una visión de la Bioética como un “punto de encuentro entre tradiciones diferentes que tienen que llegar a con- sensos básicos. La Bioética es razonada y argumentada, pero todavía hay gente que no en- tiende esto y trata de dar gato por liebre”. Al final de su vida, “los pa- cientes os van a dar muchas cosas”, aseguró. “No son una carga, sino que hay un inter- cambio” emocional entre ellos y el facultativo. Sin embargo, “el legislador y el político no
La asistencia al Encuentro fue notable
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