Orientaciones para la Educación de Niños con Discapacidad Intelectual, Apuntes de Psicología Médica

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N E C E S I D A D E S E D U C AT I VA S E S P E C I A L E S A S O C I A D A S A

R E T R A S O D E L D E S A R R O L L O

Y D I S C A P A C I D A D

i n t e l e c t u a l

P r e s e n t a c i ó n

Para poder avanzar hacia una cultura escolar más inclusiva, que responda a la

diversidad de necesidades educativas de todos y todas sus estudiantes, incluidos

los que presentan discapacidad, se precisa, además de potenciar las condiciones

que favorecen los procesos educativos en la escuela común, identificar las barreras

que existen en el propio sistema educativo para el aprendizaje y participación de

todos y de todas.

Con este propósito la División de Educación General pone a disposición de las

comunidades educativas el material: “Guías de apoyo técnico-pedagógico:

necesidades educativas especiales en el nivel de Educación Parvularia”,

con el cual se espera no sólo ampliar el conocimiento y comprensión de las NEE,

asociadas a discapacidad o dificultades específicas, que presentan algunos niños/niñas,

sino que fundamentalmente contribuir a facilitar y enriquecer la respuesta educativa

para todos los niños y niñas del nivel de educación parvularia.

División de Educación General del Ministerio de Educación de Chile (MINEDUC)

(^1) Teniendo en cuenta esta distinción y para evitar confusiones, en esta guía se usará el término discapacidad intelectual para todos los casos. (^2) Según estudios internacionales, su prevalencia es del 1-5% de los niños menores de 5 años. Revista electrónica de Medicina Basada en Evidencias de la SEEIM, Nº3 Enero-Febrero 2007, Ref: 11/07 – CLEARY, MA, GREEN, A, “Retraso del desarrollo: Cuando sospechar un error innato del metabolismo y como investigar”. (^3) Recientemente, se ha desestimado definitivamente la utilización del término Retraso Mental para reemplazarlo por Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. La AAMR, asociación con 130 años de antigüedad, que representa a los profesionales que trabajan con la discapacidad en todo el mundo, cambió su nombre por el de Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Desarrollo (AAIDD), con el fin de hacer más socialmente aceptable la manera de dirigirse a las personas con discapacidad intelectual. 4 / 5 (^) VERDUGO, Miguel Ángel, (2002). Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental. Pp 6.

1. Características generales de la

discapacidad intelectual

PRIMERA PARTE

¿Qué es la discapacidad intelectual?

Cuando un niño o una niña, menor de 5 años, presenta retraso en el cumplimiento de las secuencias esperadas de desarrollo para sus iguales en edad y contexto sociocultural, en dos o más áreas (sensorio-motriz, lenguaje, cognitiva, socialización…), se habla de retraso global del desarrollo^1. Si esta diferencia en el patrón esperado de desarrollo persiste por sobre los cinco años de edad, se lo define como discapacidad intelectual^2.

Esta diferencia respecto al patrón esperado, se expresa en que el niño o la niña aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño o niña típico(a). Puede tomar más tiempo para aprender a hablar, caminar, y aprender las destrezas para su cuidado personal tales como vestirse o comer. Estará más propenso(a) a tener dificultades en la escuela. Aprenderá, pero necesitará más tiempo. Es posible que no pueda aprender algunas cosas.

La Asociación Americana de Retardo Mental (AAMR)^3 definió en el 2002 la discapacidad intelectual como: “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.”. (Luckasson y Cols., 2002, p. 8)^4.

De esta manera, se usa el término discapacidad intelectual cuando una persona presenta limitaciones en sus habilidades intelectuales de razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprender ideas complejas, aprender con rapidez, aprender de la experiencia, como también, en el aprendizaje del conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas, necesarias para funcionar en la vida diaria (Luckasson y cols., 2002)^5.

Es decir, junto con las limitaciones en el funcionamiento intelectual, generalmente coexisten limitaciones en dos o más de las siguientes áreas: habilidades de adaptación: comunicación, auto-cuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, auto- dirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. Estas áreas se definen para establecer los ámbitos y tipos de apoyos que requiere la persona, que son un aspecto clave en la concepción actual de la discapacidad intelectual.

¿Qué se debe tener en cuenta respecto de la Discapacidad

Intelectual para favorecer la integración en los Centros de

Educación Parvularia?

Que aproximarse a la discapacidad intelectual, desde el modelo, educativo, implica mirar a la persona que presenta limitaciones en el ámbito cognitivo, interactuando con su contexto vital (elementos y situaciones naturales, sociales y culturales), centrando la atención en los apoyos que ella requiere para aprender y participar en la sociedad en que vive y se desarrolla.

Que la inteligencia no es una característica fija e inmutable sino que su desarrollo es un proceso dinámico y flexible, que va a depender no sólo del potencial genético que el infante traiga consigo, sino también de las influencias de un medio ambiente enriquecido que provea al niño y a la niña de variadas experiencias e interacciones positivas.

Que en la infancia temprana (0 a 3 años), el cerebro es particularmente sensible y susceptible de ser modificado en su arquitectura por particulares tipos de aprendizaje ("plasticidad cerebral"), por lo tanto, es de crucial importancia posibilitar los estímulos y experiencias para desarrollar el máximo potencial intelectual que los niños y niñas traen al nacer. Pasado este período, las posibilidades tienden a disminuir y se requerirá mayor estímulo y tiempo para lograrlo.

Que un niño/a con discapacidad intelectual puede presentar, en algunos casos, otros déficits asociados, o sea, una discapacidad múltiple.

Que un niño/a con discapacidad intelectual puede rendir bien en la escuela, pero requerirá ayuda individualizada, por lo que la identificación y descripción de sus dificultades o limitaciones debe ser realizada, no con el fin de clasificarlo, sino de establecer, en el ámbito pedagógico, el perfil de los apoyos que necesita.

Que las limitaciones que presenta el niño o la niña siempre coexisten con capacidades que es preciso potenciar. Si se le ofrecen los apoyos apropiados durante un período prolongado, su desempeño, en la mayoría de los casos, mejorará.

Que para determinar el perfil de apoyos, no sólo deben tomarse en cuenta las características individuales del párvulo y las limitaciones en su funcionamiento presente, sino también el contexto sociocultural y lingüístico de la familia en que crece y se desarrolla.

¡A tener en cuenta!

En la edad que abarca la educación parvularia (0 a 6 años) se sugiere hablar de Retraso Global del Desarrollo, más que de Discapacidad intelectual.

Los enfoques actuales de la inteligencia, se alejan de identificarla con un valor fijo o de considerarla una característica exclusiva del individuo, para concebirla más bien como un estado de funcionamiento de la persona, sensible a la intervención de un mediador eficiente y a las interacciones con el contexto en el que se desenvuelve (situaciones naturales, sociales y culturales).

(^6) VERDUGO, M.A., - “Cambios conceptuales en la discapacidad”. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío Medellín, Colombia; 23-25 de septiembre de 2004.

Se debe enfatizar que el desarrollo es un proceso que atraviesa toda la vida de la persona y en el que confluyen y se articulan elementos biológicos, psicológicos y sociales, que cambian en el tiempo, variando también la relación entre ellos. Así también, la discapacidad intelectual no es un estado fijo y permanente causado por algo, sino que un proceso evolutivo e interactivo que va a reflejar los resultados de la interacción de una persona con un funcionamiento intelectual limitado, con sus ambientes.

En este sentido, es importante destacar la enorme modificabilidad y versatilidad del cerebro humano producto de la interacción con el ambiente, especialmente en el período de edad que comprende la educación parvularia. Esto último, interpela a la responsabilidad y compromiso ético de los educadores de la etapa inicial, a tener una mirada atenta al desarrollo de los niños y niñas, para detectar cuando existan rezagos, teniendo en cuenta que cada niño o niña puede aprender y desarrollar al máximo su capacidad de aprendizaje potencial, en la medida en que cuente, oportunamente, con los apoyos, estímulos y ambientes adecuados para ello.

¿Cómo se mide el funcionamiento intelectual de una

persona?

“A pesar de sus limitaciones, y del uso y abuso que se ha hecho históricamente del mismo, se considera al Coeficiente Intelectual (CI) como la mejor representación del funcionamiento intelectual de la persona” (Verdugo, 2003)^6. El CI se obtiene a través de la aplicación de pruebas psicométricas, estandarizadas para la población general, que aportan información sobre el desempeño del niño o niña (o adulto), en tareas que requieren para su resolución, de la utilización de diferentes funciones cognitivas. La puntuaciones obtenidas por este medio, permiten clasificar el funcionamiento intelectual de acuerdo a rangos de CI establecidos por la distribución normal estadística de la población.

(^7) La conducta adaptativa es definida por la ejecución habitual y no por la capacidad. (^8) Basado en: Ruiz, Emilio 2002, "Adaptaciones curriculares individuales para los alumnos con síndrome de down" , Revista Síndrome de Down. 20: 2-11, 2003 en http://www.pasoapaso.com.ve/gemas/gemas_157.htm# (^9) CERMI, "Manual de pautas de intervención psicopedagógica". Colección Telefónica Accesible. En http://www.cermi.es

En el diagnóstico de discapacidad intelectual, la evaluación del funcionamiento intelectual del niño o niña es una tarea crucial que debe ser realizada por un psicólogo especializado y suficientemente cualificado en este ámbito (Verdugo, 2004). Sin embargo, esta evaluación, por sí sola, no es suficiente y debe ser complementada con la caracterización de su desempeño y comportamiento adaptativo en otras áreas o dimensiones, con el fin de determinar los apoyos que requiere, que es lo que se debe tener en cuenta a la hora de realizar la propuesta educativa, el plan de trabajo y las adecuaciones curriculares.

Desde la perspectiva del paradigma social de la discapacidad, el CI es significativo solamente como predictor de las posibilidades de éxito académico en la escuela, otorgando mayor importancia a la relación que el niño o niña establece con su ambiente inmediato y a su conducta adaptativa^7 en diversas áreas.

La clasificación de discapacidad intelectual, se hace entonces, en términos de la cantidad y calidad de los apoyos (limitados, intermitentes, extensos, o generalizados) que requiere el niño o niña para desenvolverse adecuadamente y participar en su medio.

¿Qué factores se deben tener en cuenta respecto al apren-

dizaje y participación de estos niños y niñas en los centros

educativos?

Aunque cada niño o niña es único/a, se pueden identificar algunas características generales de los niños y niñas con discapacidad intelectual como también de su proceso de aprendizaje8-9, que pueden orientar acerca de sus principales NEE:

Necesitan atención directa e individualizada tanto para trabajar solos como para seguir instrucciones dadas al grupo en general.

Requieren que se les enseñen cosas que otros niños y niñas aprenden espontáneamente.

Para aprender algo requieren más ejemplos, más ejercicios y actividades, más ensayos y repeticiones, para alcanzar los mismos resultados.

Aprenden con un ritmo más lento y tienen poca iniciativa para emprender tareas nuevas o probar actividades diferentes, por lo que se debe reforzar cualquier iniciativa que parta de ellos/as y ofrecer gran variedad de experiencias distintas. Probablemente necesitarán más tiempo de escolaridad.

Respecto a la lectura, la mayoría puede llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 años). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo más pronto posible, utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (por ejemplo: métodos visuales).

Es muy importante, que la evaluación se realice en función de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individual. Para establecer sus NEE, la valoración de cada caso requiere determinar previamente cuáles son las capacidades y limitaciones específicas del niño o niña, por lo que resulta imprescindible conocer sus características y dificultades asociadas, para establecer un proyecto educativo individualizado.

Se debe tener en cuenta además, que cuando el niño o niña tiende a aislarse, existe la posibilidad de estarse excediendo en el nivel de estímulos o exigencias a los que puede responder. También hay que considerar que cuando se produce una "detención" en su aprendizaje, ello no significa "que se haya topado techo", sino que puede implicar que el niño o la niña necesita ir más despacio.

(^12) MORA, Francisco, “Genes, medio ambiente y cerebro”- 23 notas y reflexiones. Adaptado del artículo homónimo en: Constitución genética y factores ambientales en Medicina. Eds: J.M. Segovia de Arana y F. Mora.. Farmaindustria. Madrid. 25-32 (2000). En http://www.rpinternet.com.ar/archivo/29/nota02.htm. 13 / 14 (^) UNICEF, Estado Mundial de la Infancia, 2001. En: www.unicef.org.

Sin embargo, para lograr el máximo nivel de desarrollo cerebral que sea posible por medio de la interacción con el ambiente, es fundamental que la influencia adecuada se dé en el momento oportuno. Esto es, porque las diferentes regiones cerebrales maduran en distintos momentos, siendo cada una de ellas más sensible a distintas experiencias en períodos específicos del desarrollo, que constituyen ventanas de oportunidad para potenciar distintas capacidades (ver gráfico 1).

Como señala la investigación en neurociencias, "en el desarrollo del cerebro, junto a esa capacidad general "plástica" de aprender y memorizar, hay períodos críticos o "ventanas plásticas", pasados los cuales, si el individuo no ha tenido la relación correspondiente con su entorno, difícilmente volverá a tener la oportunidad de desarrollar ciertas capacidades". "Hoy se sabe que el desarrollo de todo ser vivo es un proceso estocástico (aleatorio), muy versátil. El dictado genético es un "proyecto" que se desarrolla por diferentes caminos, en función del "medio ambiente" en el que tenga lugar dicho proyecto"(Mora, 2000)^12. De este modo, la plasticidad del sistema nervioso en el contexto de la estimulación y aprendizaje temprano, a la vez que da cuenta de las inmensas posibilidades del desarrollo infantil, implica también que existen mayores posibilidades de que las experiencias negativas o la carencia de estímulos positivos o apropiados puedan provocar efectos graves y sostenidos en el niño o niña. "Cuando el niño o niña no es objeto del cuidado que le hace falta durante los períodos de desarrollo decisivos, o cuando sufre hambre, abusos o abandono, es posible que se vea afectado el desarrollo de su cerebro"^13 .De aquí se desprende, que es determinante para el desarrollo de la inteligencia, detectar oportunamente las posibilidades de desarrollo del niño o niña, así como los sistemas de intervención que la propician.

Visión binocular Control emocional Formas habituales de reacción Sensibilidad con niños de la misma edad Lenguaje

Actitudes cognitivas Símbolos Cantidad relativa 0 1 2 3 4 5 6 7 Periodo fundamental Disminuye el periodo fundamental

Edad en años

(Adapatado de Doherty, 1997) Fuente: M.McCain y F.Mustard; Reversing the real brain drain; Early Years Study. Ontario, abril de 1999,p.

Gráfico 1 Desarrollo del cerebro: algunas etapas fundamentales

Gráfico 1: Desarrollo del cerebro: algunas etapas fundamentales^14.

(^15) UNICEF, Estado Mundial de la Infancia, 2001. En: www.unicef.org/spanish/sowc01/short_version/page1.htm.

Todo lo anteriormente señalado, evidencia la importancia fundamental que la educación parvularia tiene como primer nivel educativo al que acceden los niños y niñas; su acción oportuna, en colaboración con las madres y padres, puede favorecer que todos los niños y niñas, sin excepción, puedan crecer y desarrollarse rodeados de estímulos y experiencias enriquecedoras, en un entorno de afecto y cuidado proporcionado por los adultos a cargo de su educación y crianza. "Los niños de corta edad no necesitan juguetes costosos para desarrollarse sanamente. Necesitan algo mucho más elemental: amor, atención y un ambiente seguro y saludable. El contacto tierno del niño con quienes le crían y educan deja en su cerebro huellas que no se borrarán mientras viva"^15.

¿Cómo se puede detectar en un niño o niña la presencia de

discapacidad intelectual?

Ningún indicador, por sí sólo, puede ser tomado como prueba inequívoca de la existencia de una discapacidad. No hay que olvidar que el diagnóstico de discapacidad intelectual es multidimensional y debe orientarse, no simplemente a clasificar, sino a determinar los apoyos que necesita el niño o a la niña para funcionar adecuadamente en su medio. Así, la evaluación de los niños y niñas, con los instrumentos y procedimientos que se utilizan en el Centro de Educación Infantil, aportará la información inicial que permitirá que el diagnóstico pueda ser precisado y complementado por los profesionales competentes.

La clasificación por criterios diagnósticos es paralela a la clasificación funcional. Cuando en un niño o niña se observan diferencias significativas en su desarrollo en diferentes áreas (sensorio-motriz, de lenguaje, habilidades cognitivas, de socialización), respecto a sus pares similares en edad y ambiente sociocultural y lingüístico y/o, según las pautas de desarrollo utilizadas en el centro educativo, debe ser considerado inicialmente como un dato de referencia que indicará la conveniencia de observar, indagar y evaluar con mayor profundidad y/o detención. Si luego de una rigurosa evaluación pedagógica se confirma la existencia de rezagos en su desarrollo, es recomendable tener en cuenta el área o las áreas en las que el párvulo presenta dificultades (según las pautas de desarrollo de la población general) y derivarlo al especialista correspondiente. El diagnóstico e indicaciones entregadas por éstos profesionales, facilitarán configurar luego la acción educativa.

La mirada atenta sobre el desarrollo y aprendizaje de los niños y niñas, plantea entonces la necesidad de establecer un dialogo profesional permanente entre la familia, los especialistas del área de la salud (pediatra, neurólogo, genetista, nutricionista, kinesiólogo psicólogo clínico...) y de la educación (profesores, psicopedagogo, psicólogo educativo, profesionales de educación especial, etc.), de manera tal, que los aportes de todos ellos, permitan ampliar la comprensión del desarrollo infantil y ayuden a detectar oportunamente los factores de riesgo biológico y ambiental, y a los niños y niñas que presentan rezagos en su desarrollo.

Aspectos que se sugiere abordar con la familia en la entrevista de detección:

Antecedentes familiares: Hitos importantes en el desarrollo de otros miembros de la familia como padres, hermanos, por ejemplo, a qué edad dijeron sus primeras palabras, lograron la marcha independiente, controlaron esfínteres, entre otros. Condiciones en el curso del embarazo: estado físico y emocional de la madre, relativas al control médico, ingesta de medicamentos, alcohol, drogas, exámenes específicos, duración, entre otros. Condiciones del parto: normal, con fórceps, cesárea, etc. Tipo de interacción y personas al cuidado del niño/a en el hogar. Antecedentes de salud del niño o niña: enfermedades (pestes u otras), accidentes o traumas, etc. Antecedentes del desarrollo del niño o la niña desde el periodo de recién nacido hasta la edad actual. Información a la familia respecto al desarrollo esperado en los párvulos.

Es importante también, conocer el contexto sociocultural y lingüístico, así como la idiosincrasia^17 de la familia con la que el niño o niña crece, y tenerlo como marco para la comprensión y descripción de su comportamiento.

(^16) Entendiendo trabajo colaborativo como procesos intencionales de un grupo para alcanzar objetivos específicos, más herramientas diseñadas para dar soporte y facilitar el trabajo. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Trabajo_colaborativo. (^17) Idiosincrasia: Rasgos, temperamento, carácter, etc., distintivos y propios de un individuo o de una colectividad. Diccionario de la Real Academia Española, 22ava edición, 2001. En http://buscon.rae.es/draeI/

¿Qué tipo de información se debe obtener de la familia que

ayude a la detección oportuna?

Sin duda, la familia posee detallada y valiosa información respecto al desarrollo y comportamiento de sus hijos e hijas y juega un papel fundamental para prevenir y detectar dificultades en el desarrollo. No obstante ello, la detección de rezagos en el desarrollo de los niños y niñas, se produce mayoritariamente fuera del medio familiar. Esto sucede porque, generalmente, la familia no tiene las herramientas y/o los parámetros de comparación que los especialistas de la salud o la educación manejan en sus respectivos ámbitos, o también, porque a menudo, los padres no logran tener con sus hijos o hijas la distancia afectiva necesaria para percibir en ellos o en ellas dificultades en su desarrollo.

Los centros de educación inicial, por la relación cotidiana que establecen con los párvulos y sus familias, constituyen en este sentido una instancia privilegiada para favorecer por un lado, que los padres y madres proporcionen la información que poseen acerca de las características del desarrollo de sus hijos e hijas; y por otro, para facilitar que los pades y madres puedan ampliar sus conocimientos acerca del desarrollo infantil, identificando los factores de riesgo y protectores, que les permitan observar con mayor atención e intervenir en pos de un mejor desarrollo de sus hijos e hijas a medida que crecen. Por ello, las entrevistas y conversaciones oportunas con la familia, ayudarán a descubrir, verificar o aislar posibles factores que puedan estar condicionando en el niño o niña algún rezago en su desarrollo.

¿Qué hacer si la evaluación pedagógica confirma que un

niño o niña presenta rezagos en el desarrollo?

Una vez que se tengan los registros y evidencias necesarios (evaluación diagnóstica), es recomendable que se planifique una entrevista con los padres o adultos responsables del párvulo, para señalarles la inquietud existente y sugerir la evaluación del niño o niña por los profesionales que corresponda. En este caso, se recomienda el pediatra, quien será el que remita u oriente a la madre o al padre, a los profesionales especializados.

A fin de no angustiar innecesariamente a la familia, es de suma importancia que se comunique con cautela los hallazgos. Por ello, se debe enfatizar que se está sólo ante una sospecha, hablar en términos relativos y utilizar expresiones como, por ejemplo, "me ha llamado la atención que Martina, en ocasiones, no responde a las instrucciones, es excesivamente dependiente del adulto, sus períodos de atención son breves y cuesta que finalice sus trabajos. Por lo que sería recomendable que otros profesionales evalúen su desarrollo". Mediante frases de este tipo, se podrá señalar a la familia la inquietud sobre una posible dificultad, invitando a explorar con mayor detalle. Se sugiere no utilizar expresiones absolutas que afirmen en forma taxativa la presencia de dificultades, tales como "discapacidad intelectual", o "retraso". Se debe recordar que se está sólo ante una sospecha y que el diagnóstico se corroborará a partir de un conjunto de antecedentes.

El aporte de los diferentes especialistas va a beneficiar al niño o a la niña, según sea la etiología o factores causales de la discapacidad intelectual, por ej., será el neurólogo infantil quien podrá determinar según la edad del niño o niña, la necesidad y dosis adecuada para apoyar con fármacos ante crisis convulsivas; el endocrinólogo, junto al nutricionista, abordarán diferentes aspectos de una dieta, si el problema de base es un daño metabólico; la consulta con el psicólogo puede orientar en estrategias para favorecer el trabajo educativo, etc. De aquí la importancia de trabajar en equipo, con la familia y con los profesionales involucrados.