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El Espectro
del Autismo
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp
A menudo, parece como que Francisco no se da cuenta o no le importa cuando tiene su familia o alguna otra persona a su alrededor. Sus padres no saben cómo llegarle a su hijito, quien para su edad parece muy rígido y fijo en su forma de ser. Después de hablar con su doctor familiar, los padres de Francisco contactan a la oficina de Intervención Temprana en su comunidad y hacen una cita para que le hagan una evaluación a Francisco.
Cuando llega el tiempo de la evaluación, a Francisco lo ven varios profesionales, los cuales juegan con él, lo observan, y les hacen muchas preguntas a los padres. Cuando todo está terminado, diagnostican a Francisco con el autismo, uno de los cinco desórdenes bajo la categoría de " Trastorno Generalizado del Desarrollo " (en inglés, Pervasive Developmental Disorder, o PDD), también conocido hoy en día como el espectro del autismo.
Aunque es un diagnóstico muy doloroso para los padres de Francisco, los proveedores de intervención temprana tratan de alentarlos. Los proveedores animan a los padres que aprovechen de los servicios de intervención temprana, los cuales pueden ayudar tanto al niño como a la familia.
Debido a su diagnóstico temprano y el comienzo inmediato de servicios a temprana edad, Francisco tiene las mejores posibilidades de crecer y desarrollarse. Aunque sus
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
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Francisco tiene dos años y es muy sano y activo. Sin embargo, sus padres están muy preocupados por su desarrollo. El no está haciendo las mismas cosas que su hermana mayor hizo a la misma edad. Por ejemplo, Francisco no habla mucho, aunque de vez en cuando repite las palabras que oye de los demás. Pero no usa palabras para comunicarse. Les parece a sus padres que él simplemente goza de los sonidos de las palabras. Pasa el tiempo jugando con sí mismo, solito. Tiene algunos juguetes favoritos—¡especialmente los carros o cualquier cosa con ruedas! Los padres de Francisco también están muy preocupados porque con cualquier cambio minúsculo en su rutina él hace un berrinche. El estrés aumenta cada día…toda la familia espera con angustia la cosita que desen- cadenará su próxima rabieta.
padres se preocupan por el futuro, ellos se consuelan en saber que no están solos y que Francisco está consiguiendo la ayuda que el necesita.
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Algunas o todas de las siguientes características pueden ser observadas de forma leve a severa:
- Problemas de la comunicación (por ejemplo, el uso y comprensión del lenguaje);
- Dificultad en relacionarse con las personas, objetos, y eventos;
- El uso de juguetes y objetos de una manera poco usual;
- Dificultad con los cambios de rutina o alrededores familiares;
- Movimientos corporales o comportamientos repetitivos.
Los niños con autismo o uno de los desórdenes asociados con el autismo varían en cuanto a sus habilidades, inteligencia y conductas. Algunos niños no hablan. Otros tienen un lenguaje que a menudo incluye frases o conversaciones repetidas. Las personas con destrezas más avanzadas del lenguaje tienden a usar una cantidad limitada de temas y tienen dificultad con los conceptos abstractos. Las destrezas en juegos repetitivas, un campo limitado de intereses y destrezas sociales impedidas son evidentes además. También son comunes las reacciones insólitas a la información sensorial—por ejemplo, los ruidos fuertes, luces y ciertas contexturas de la comida o tejidos.
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Hay cinco desórdenes clasificados bajo la categoría oficialmente conocido como Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD en inglés). Estas son:
- el autismo;
- el síndrome de Asperger;
- el síndrome de Rett;
- el trastorno desintegrativo infantil; y
- y el trastorno generalizado del desarrollo no
especificado (en inglés conocido como Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, o PDD/NOS).
Cada uno es un desorden neurológico que afecta la habilidad del niño en cuanto a la comunicación, comprensión del lenguaje, el juego y sus relaciones con los demás. Generalmente, estas características son evidentes antes de los 3 años de edad. Aunque hay diferencias sútiles y diferentes niveles de severidad entre las cinco condiciones, el tratamiento y las necesidades educacionales del niño afectado son similares para cada uno. Por esta razón se usa el término “el espectro del autismo” con tanta frecuencia hoy en día.
Se definen estas condiciones en el DSM-IV de la Sociedad Americana de Psiquiatría (2000), el manual de diagnóstico utilizado para clasificar una gran variedad de discapacidades. El diagnóstico del autismo “clásico” se hace cuando el individuo exhibe 6 o más de los 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales:
- el intercambio social (como por ejemplo la incapacidad para establecer relaciones con sus pares adecuadas a su nivel de desarrollo);
- la comunicación (como por ejemplo retrasos o ausencia de lenguaje oral); y
instrucción diseñada especialmente para satisfacer las necesidades educacionales individuales de cada niño. Los servicios relacionados pueden incluir un amplio margen de servicios que se proporcionan para ayudar al estudiante a beneficiarse de la educación especial. Los servicios especiales incluyen (pero no están limitados a) tales servicios como terapia ocupacional, terapia del lenguaje, o terapia física. Tanto la educación especial como los servicios relacionados deben proveerse sin costo para los padres, y ambos pueden ser extremadamente beneficiosos para los niños con uno de los desórdenes en el espectro del autismo.
Es importante entender que un niño puede tener una discapacidad y no ser considerado elegible para la educación especial y servicios relacionados. Para que un niño sea declarado elegible, su discapacidad debe afectar de manera adversa su rendimiento educativo. En el otoño de 2007, más de 160,000 niños de edad escolar (3-21) recibieron educación especial y servicios relacionados en nuestras escuelas públicas bajo la categoría del “autismo.”^3
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El diagnóstico temprano y los programas educacionales apropiados son muy importantes para los niños con ASD. La ley
IDEA incluye el autismo como categoría bajo discapacidades (ver su definición en el cuadro). A partir de los tres años, los niños con ASD son elegibles para un programa educacional apropiado a sus necesidades individuales. Los programas educacionales para alumnos con ASD se enfocan en mejorar las destrezas necesarias para la comunicación, conducta académica y social y aquellas destrezas para la vida diaria.
Aquellos problemas de la conducta y comunicación que interfieren con el aprendizaje a veces requieren la asistencia de un profesional que tenga conocimientos en el campo del autismo quien desarrolla y ayuda a implementar un plan que pueda llevarse a cabo en el hogar y en la escuela.
El ambiente escolar debe ser estructurado de tal manera que el programa sea
…una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no- verbal y los intercambios sociales, generalmente evidente antes de los 3 años de edad, que afecta adversamente el rendimiento académico del niño.
Otras características asociadas a menudo con el autismo son la ocupación en actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, la resistencia a cambios ambientales o a cambios en las rutinas diarias y respuestas poco comunes a las experiencias sensoriales.
El término autismo no se aplica si el rendimiento académico del niño es afectado adversamente principalmente porque el niño tiene un trastorno emocional, tal como definido en IDEA.
Un niño que manifiesta las características del autismo después de la edad de tres años podría ser identificado como tener autismo si se cumplen con los criterios arriba.
[34 CFR §300.8(c)(1)]
La Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEA
El autismo es una de las discapacidades específicamente definido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como:
consistente y predecible. Los alumnos con ASD aprenden mejor y se confunden menos cuando la información es presentada tanto visual como verbalmente. También se considera importante la interacción con compañeros sin discapacidades, ya que estos alumnos proporcionan modelos de destrezas apropiadas en el lenguaje, la interacción social y la conducta. Para sobrepasar los problemas frecuentes en la generalización de destrezas aprendidas en la escuela, es muy importante desarrollar programas con los padres, para que las actividades de aprendizaje, experiencias, y enfoques puedan ser utilizadas en el hogar y la comunidad.
A través de programas educacionales diseñados especialmente para satisfacer las necesidades individuales del alumno y servicios especializados para el apoyo de adultos en el empleo y la vivienda, los niños y los adultos con ASD pueden vivir y trabajar en la comunidad.
Sobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre Investigaciones
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Gracias a varias leyes federales, más de $1 mil millones han sido autorizados a lo largo de los próximos cinco años para combatir los desórdenes bajo el espectro del autismo a través de la investigación médica, identificación temprana e intervención temprana. Los Institutos
- Aprenda más sobre el espectro del autismo. Mientras más sabe, más puede ayudarse a sí mismo y a su niño. Vea la lista de recursos y organizaciones que se encuentra al final de esta publicación.
- Sea consciente de lo que provoca a su niño, especialmente lo que pueda provocar un berrinche. Relaciónese con su niño en maneras que son más probables de conseguir una reacción positiva. Los primeros años son los más difíciles, pero ¡sí, las cosas se mejorarán!
- Aprenda de los profesionales y otros padres cómo satisfacer las necesidades especiales de su niño, pero recuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. La vida no necesita hacerse una sucesión interminable de terapias.
- Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinas consistentes, pida ayuda de otros padres y profesionales en cómo hacerlo algo natural para Ud. La conducta, la comunicación y las destrezas sociales son áreas de preocupación para un niño con ASD, y la experiencia nos dice que un ambiente estructurado y cariñoso le ayudará muchísimo.
- Aprenda sobre la tecnología asistencial que puede ayudar a su niño. Puede ser un aparato simple para la comunicación que le ayudará expresar sus necesidades y deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistema de comunicación aumentativo.
- Trabaje junto con los profesionales en la intervención temprana o en la escuela para desarrollar un plan individual para su niño que refleja sus habilidades y necesidades. Asegúrese de incluir los servicios relacionados apropiados para su niño, la tecnología asistencial y un plan para el apoyo positivo de la conducta, si es necesario.
- Sea paciente y mantenga su optimismo. Su hijo, como todos, tiene su vida entera para crecer y aprender.
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ReferenciasReferenciasReferenciasReferenciasReferencias
(^1) Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
(^2) Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Research. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html
(^3) U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congress on the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act, 2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor.
Recursos y OrganizacionesRecursos y Organizaciones Recursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y Organizaciones
Ofrece información sobre el autismo, el sindrome de Asperger, y PDD—y el libro Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z, entre otros.
Ofrece el Manual de 100 Días , que fue diseñado exclusivamente para familias para hacer el mejor uso de los 100 días después del diagnoses de autismo.
Autism Speaks [email protected] http://www.autismspeaks.org/family-ser- vices/resource-library/material-en-espanola
TACA es una organización nacional que se dedica a educar y proveer apoyo para familias que se encuentran afectadas por el autismo. Ofrece mucha información en español.
TACA (Talk About Curing Autism) http://www.tacanow.org/category/en- espanol/
Esta es una asociación de padres y familiares de niños y adolescentes con autismo. Ofrece mucha información en español.
Manitas Por Autismo [email protected] www.manitasporautismo.com/index.html
Autism Society Washington, DC 301.657. 1.800.328. http://www.autism- society.org/espanol/
Este documento fue desarrollado por FHI 360 a través de un Acuerdo Cooperativo con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.
Esta información no tiene derechos de publicación. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otras personas. Por favor dé el crédito de publicación al National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY).
FS1-Sp, febrero de 2010
