estigma salut mental, Apuntes de Trabajo Social

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núm. 26

mayo de 2013

Estrategias de

lucha contra el

estigma en salud

mental

Financia:

Introducción

Los problemas de salud mental pueden afectar negativamente a la vida de las personas que los experimentan y de aquellos con quienes conviven. Muchas veces esta afectación negativa no está provocada por los síntomas sino por la visión que tiene la sociedad. La salud mental continúa a estas alturas siendo tabú por buena parte de la población, a pesar de que todo el mundo está expuesto a tener un diagnóstico a lo largo de su vida.

Esta visión negativa se conoce como estigma. El estigma que rodea los problemas de salud mental se debe principalmente a las ideas falsas extendidas sobre sus causas y naturaleza. En todo el mundo, en muchas sociedades, a menudo son vistos como manifestaciones de debilidad personal, o de fuerzas sobrenaturales. Las personas con problemas de salud mental son consideradas perezosas, débiles, poco inteligentes, difíciles e incapaces de tomar decisiones. También se cree que son violentas, a pesar del hecho que son mucho más propensas a ser víctimas que perpetradores de violencia.

Las personas con problemas de salud mental están sometidas al estigma y la discriminación sobre una base diaria y les puede afectar en todos los aspectos de la vida. La discriminación y la exclusión de la vida de la comunidad son comunes y pasa en ámbitos como la vivienda, la educación, la ocupación, así como en las relaciones sociales y familiares. Las personas con problemas de salud mental experimentan tasas altas de victimización física y sexual. En todo el mundo, y con frecuencia, se encuentran con restricciones en el ejercicio de sus derechos políticos y civiles, y en su capacidad de participar en los asuntos públicos. También ven restringida su capacidad para acceder a atención sanitaria y social esencial. La mayoría de las personas con problemas de salud mental se enfrentan a obstáculos desproporcionados a la hora de obtener un rendimiento escolar y formativo adecuado y para poder encontrar un trabajo. Las consecuencias son importantes: como resultado de todos estos factores, muchas personas con problemas de salud mental son excluidas socialmente.

Es por esta razón que la lucha contra el estigma, la discriminación y la exclusión social es una parte importante de todas las iniciativas que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con problemática de salud mental, desde Mental Health Action Plan de la Organización Mundial de la Salud al Plan Integral de Salud Mental de la Generalitat de Catalunya.

Este dossier pretende explicar que es el estigma, como actúa como mecanismo de exclusión social, así como mostrar las principales estrategias para combatirlo.

Cómo veremos más adelante, diferentes tipos de acciones son necesarias para desafiar cada uno de estos problemas. No se puede dar por hecho, por ejemplo, que informando a la gente sobre los problemas de salud mental necesariamente hará cambiar sus actitudes o comportamientos.

A pesar de que el proceso que lleva la estigmatización a la exclusión social es mucho más complejo, esquemáticamente podríamos entender que funciona de la siguiente manera: las personas que tienen actitudes estigmatitzants pueden acabar discriminando (intencionadamente o no) las personas con problemática de salud mental; esta discriminación malogra la igualdad de oportunidades de la persona afectada y puede conducirlo a la exclusión social.

Fuente: Felicity Callard et al (2008) Stigma: a guidebook for action

Las personas con estas diferencias (ellos) son separados del resto (nosotros). DISCRIMINACIÓN No quiero tener nada que ver con los esquizofrénicos. No contrataré a ninguno.

Las personas con estas diferencias son rechazadas y no pueden participar i contribuir en la sociedad como el resto. Exclusión social La persona con esquizofrenia no consigue trabajo y se le niega la plena participación en la

Ciertas diferencias (reales o imaginarias) son resaltadas y se les atribuye connotaciones negativas. ESTIGMA Los esquizofrénicos son

En este contexto entendemos por exclusión social la carencia de oportunidades que tiene una persona de participar en la sociedad y contribuir del mismo modo que el resto. Para una persona con problemas de salud mental, la exclusión social se ve reflejada en una variedad de hechos, como por ejemplo la carencia de estatus, la desocupación, tener unas redes sociales exiguas, la carencia de oportunidades de establecer familia o tener un acceso limitado en viviendas o a la educación.

A su vez, la exclusión social también puede intensificar el estigma: por ejemplo, una persona con un trastorno de salud mental que se queda sin hogar puede experimentar todavía más el estigma.

1.2. Ámbitos de exclusión de las personas con problemas de salud mental

1. Mercado laboral

Las encuestas muestran que la gran mayoría de las personas con problemas de salud mental querrían tener una ocupación, pero a pesar de esta voluntad tienen unas tasas de ocupación mucho más bajas que las personas con discapacidades físicas, que a su vez las tienen más bajas que la población en general. El estigma, la discriminación y la falta de experiencia profesional lo impiden. Un número importante de estudios han indicado la reticencia de las empresas a contratar personas con problemas de salud mental. En un estudio transversal a 732 personas con esquizofrenia diagnosticada de 27 países diferentes, el 70% eran parados, y casi la mitad experimentó discriminación en la búsqueda o mantenimiento de un lugar trabajo. Debido a la falta de acceso a la ocupación y otras oportunidades de generación de ingresos, las personas con problemas de salud mental están en mayor riesgo de caer en la pobreza.

2. Violencia y abuso

Varios estudios realizados en países occidentales revelan que las personas con problemas de salud mental experimentan ratios altos de victimización física y sexual. Un estudio norteamericano reveló que, comparados con la población general, eran 11 veces más propensos a ser víctimas de delitos violentos y 140 veces más propensos a ser víctimas de robo. Otro estudio, en este de una importante organización inglesa en el campo de la salud mental, Mind, observó que el 71% de los entrevistados (personas con problemas de salud mental) declaraban haber sufrido alguna forma de victimización en los dos últimos años. Formas comúnmente reportadas de violencia fueron la intimidación (41%), el robo (34%), el acoso sexual (27%), la agresión física (22%) y la agresión sexual (10%). Alrededor del 36% de los que experimentaron los delitos no los denunciaron, principalmente porque tenían miedo a no ser creídos. El sesenta por ciento de los encuestados que denunciaron un crimen afirmó que las autoridades no se tomaron el incidente seriamente.

3. Oportunidades de educación

1.3. Rechazo social, ocultación y autoestigma

Cómo acabamos de ver, como consecuencia del estigma, las personas con problemas de salud mental, experimentan rechazo, aislamiento y discriminación, sobre todo en el ámbito laboral, en las relaciones sociales -fundamentalmente con amigos y pareja-, e incluso a la comunidad.

Muchas personas afectadas afirman que al conocer el diagnóstico se sintieron incomprendidos, e incluso rechazados. El aislamiento social se pone claramente de manifiesto en las dificultades que muestran, en términos generales, a la hora de establecer relaciones de amistad y de pareja. Es más, a menudo sus relaciones sociales se limitan a otras personas con su mismo problema, por el que se genera un cierto fenómeno de guetización que perpetúa el aislamiento social. Todo esto dificulta notablemente su integración social.

El rechazo social afecta tanto a quien lo sufre que a la larga lo anticipa. Es decir, que asume de entrada que los otros le harán de menos y discriminarán por el hecho de tener un problema de salud mental. Ante esto, la estrategia más frecuentemente utilizada es la ocultación del problema. Esta se lleva a cabo en todos los ámbitos -incluso llegan a ocultarlo a la familia extensa-, pero se utiliza especialmente a la hora de buscar un trabajo. Sin embargo, la ocultación genera importantes sentimientos de desconfianza y temor hacia los otros, para estar siempre presente el miedo que se sepa.

Otro de los efectos del estigma es el autoestigma. El autoestigma se manifiesta en la autolimitación en el trabajo, la no asistencia a la rehabilitación, el rechazo al problema, la baja autoestima y la carencia de expectativas de recuperación. Hay quien acaba viéndose a sí mismo como inferior y fracasado, y se muestra inseguro. Esto provoca un empeoramiento del autoaislamiento, lo cual refuerza la dificultad al establecer relaciones sociales y laborales.

1.4. Evolución de las actitudes sociales

La estigmatización de las personas con problemas de salud mental no es nueva, sino que se cimienta sobre la base de siglos y siglos de estereotipos y prejuicios. En épocas pasadas, al no existir tratamientos adecuados, muchos de los síntomas estaban fuera de control. De forma que la solución de la segregación fue durando mucho tiempo ampliamente aceptada por la sociedad.

A partir de los años cincuenta se produjeron adelantos espectaculares en los tratamientos y control de los síntomas. Sin embargo, los estereotipos y prejuicios anclados en una idea obsoleta de los problemas de salud mental siguen casi inalterables para la población general. Así, buena parte de la población todavía cree que una persona con problemas de salud mental supone un riesgo para la población general si no está hospitalizada, no los entrevistaría para un trabajo o no se lo alquilaría una vivienda. El peso de los componentes emocionales, conductuales y de las disposiciones sociales todavía es muy grande.

Hay, por supuesto, algunos cambios positivos en las actitudes de la población en general a través del tiempo. En Escocia, donde existe desde el 2002 una campaña antiestigma (“see me”), se van llevando a cabo periódicamente estudios sobre las actitudes públicas respete la salud mental y se observan cambios positivos. Eso sí, a pesar de esta mejora, todavía queda mucho que hacer para cambiar las actitudes estigmatitzantes: en la última encuesta disponible, del 2008, un 14% de los participantes no estaban de acuerdo en que "las personas con problemas de salud mental tengan los mismos derechos que cualquier otra persona".

1.5. El rol de los medios de comunicación

Una de las claves que ayudan a entender la persistencia de los estereotipos asociados a las personas con problemas de salud mental reside en el papel de los medios de comunicación. La prensa, la radio y la televisión son las principales fuentes de conocimiento sobre la salud mental -se estima que la población recibe el 90% de la información sobre salud mental a través de los medios- y parece ser, a tenor de los resultados de varios estudios, que actúan como refuerzo de esta visión negativa en la sociedad.

En general, los problemas de salud mental interesan poco a los medios: en un estudio realizado en la Comunidad de Madrid, se constató que sólo 1 de cada 1.800 noticias estaba relacionada con trastornos de salud mental graves.

Además, el tratamiento que hacen sobre los problemas de salud mental no és acurat: el 51% de las veces que se habla de salud mental es para relacionarla con violencia. Muchos tienden a hacer énfasis al informar sobre acontecimientos poco comunes, pero trágicos y sensacionales involucrando a personas con problemas de salud mental. En un análisis que se hizo en Estados Unidos de 1.371 programas de televisión, se concluyó que la violencia y el castigo se mostraban como inherentes a los problemas de salud mental e ineludibles.

Los autores del estudio madrileño concluyen que “el uso de términos relacionados con la salud mental es abusivo, incorrecto y éticamente inaceptable. El tipo de términos utilizados y la forma en que se utilizan para calificar personas, situaciones y cosas, fomenta los estereotipos negativos de peligrosidad, impredicibilidad e irresponsabilidad (...), lo que ayuda considerablemente a perpetuar el estigma social de la enfermedad mental”. El mismo estudio observó la utilización inadecuada de términos relacionados con los problemas de salud mental empleados para referirse a personas, situaciones o cosas fuera del ámbito temático de la salud mental y siempre con connotaciones negativas.

Las diferentes estrategias que pueden llevarse a cabo se clasifican dentro de uno de estos tres grupos principales:

• La información y la educación , que intentan modificar los actuales significados erróneos por concepciones más detalladas.
• La protesta , que busca producir cambios penalizando las conductas estigmatizantes.
• El contacto , que apunta a cambiar las actitudes públicas promoviendo interacciones directas entre personas afectadas por un trastorno mental y personas no afectadas.

Finalmente, además de las estrategias con las que se pretende generar cambios en la sociedad, hace falta que el “cómo”, el método, también sea esencialmente transformador y coherente con el discurso de normalización del colectivo. Es por eso, que siguiendo con el ejemplo otros colectivos en lucha por su visibilidad y normalización, la lucha del colectivo de personas con trastorno mental es realmente efectiva si es en primera persona.

Cómo veremos en cada una de las estrategias, la presencia de las personas afectadas en primera persona es constante y, a pesar de que podría ser liderada por profesionales o familiares, como colectivos que han representado tradicionalmente el liderazgo en salud mental, el impacto no sería en ningún caso el mismo que siendo las personas con problemática de salud mental las protagonistas del cambio:

• La experiencia en primera persona otorga legitimidad y credibilidad : No puede existir estrategia de lucha contra el estigma y la discriminación sin la implicación de personas del colectivo.
• La experiencia en primera persona es más efectiva en el cambio positivo de actitudes y comportamientos.
• Por el efecto de apoderamiento : las personas participan defendiendo sus propios derechos y de este modo se sienten más seguras para poder hablar y hacer frente a la estigmatización y la discriminación.
• Por efecto “movimiento”: el hecho de crear una red de equipos antiestigma nos puede ayudar a crear de un auténtico movimiento social, al cual pueda ser más atractivo sumarse.

2.2. Estrategias de lucha contra el estigma y la discriminación

1. Las campañas de comunicación

Las campañas de comunicación se encontrarían en el primer nivel: el de la información y educación. Este tipo de estrategias tienen la potencialidad de hacer que los mensajes lleguen a un gran número de personas y ofrecen la posibilidad de producir cambios masivos a nivel de conocimientos.

Hay varias formas de influir en la opinión pública, aportando conocimientos, por ejemplo:

• Utilizando principios y técnicas del marketing social para promover cambios en las actitudes o bien para difundir conocimientos y comprensión sobre la salud mental,
• Facilitando a los medios de comunicación información y datos fiables sobre salud mental,
• Desarrollando guías de estilo por los medios de comunicación,
• Proveyendo de portavoces en primera persona: personas con experiencia de problemas de salud mental entrenadas para hablar con los medios.

Mediante las campañas de comunicación se pretende poner la problemática del estigma en la agenda pública y hacer que la población general reconozca su existencia. La información que se difunde mediante la distribución masiva de mensajes, en varios medios o canales de comunicación, busca reemplazar los mitos y las concepciones erróneas que existen alrededor de los trastornos mentales por otras concepciones objetivas y cuidadosas. Cómo ya hemos planteado anteriormente, los medios de comunicación muestran en pocas ocasiones la realidad de las personas con problemáticas de salud mental y, cuando lo hacen, acostumbran a hacerlo de una forma limitada y centrada en el sensacionalismo y el refuerzo de las ideas de violencia o excentricidad vinculada a la salud mental.

Estas estrategias, además, permiten difundir mensajes positivos como que las personas con trastorno mental no son culpables de sus síntomas, o bien ayudarlos a normalizar las problemáticas de salud mental, haciendo entender que se trata de algo que le sucede a una proporción muy alta de personas de la sociedad.

Aun así, las campañas de comunicación no permiten tener un control preciso de los receptores y/o del contexto de recepción, por el que su efectividad a nivel de cambios profundos no es suficiente, y hay que acompañarla de otras estrategias que sí se muestran efectivas en los cambios de actitud o de comportamento y con efectos más resistentes al paso del tiempo.

El hecho de seleccionar unos grupos o colectivos específicos permite personalizar el mensaje, acercarnos a la manera de entender del grupo y adecuar el lenguaje, los recursos y medios utilizados, y así poder establecer un contacto más directo y efectivo.

Cómo se ha comentado, las campañas de lucha por los derechos de los colectivos, tienen que combinar intervenciones de diferente tipo e intensidad. La sensibilización de poblaciones específicas es una práctica muy extendida puesto que permite un contacto directo entre el público escogido y los contenidos y mensajes escogidos para cambiar las representaciones sobre el colectivo, sobre todo si esta sensibilización es impartida en primera persona por personas afectadas por un problema de salud mental. Cuando es así, nos encontramos con un ejemplo de actuación que combina la educación con el contacto.

La educación con contacto ofrece una oportunidad para reconocer que toda persona tiene muchas calidades y características que hacen en su desarrollo cotidiano, más allá del diagnóstico o sus problemas de salud mental. Hay que favorecer el descubrimiento de las diferentes facetas de las personas con diagnóstico de salud mental y el hecho que los problemas de salud mental pueden pasar a cualquiera. El aprendizaje de estos aspectos puede ayudar a confrontar y corregir las percepciones estereotipadas sobre el colectivo. Por ejemplo, como agentes sensibilizadores, las personas con problemática de salud mental pueden asumir un rol de expertos, lo cual contradice de pleno los estereotipos de peligrosidad y de incapacidad, comúnmente atribuidos a las personas del colectivo.

La educación con contacto, que permite vivir experiencias compartidas en primera persona con miembros del grupo estigmatizado, genera efectos antiestigma que son más profundos y perdurables. Las personas que son formadas por personas afectadas por un problema de salud mental muestran unas actitudes más positivas y no estigmatizantes que no aquellas que son formadas por personas no afectadas. Por eso, toda campaña que intente reducir el estigma, modificando sus diferentes componentes, tiene que incluir este tipo de intervención.

4. El contacto social

Las experiencias de estrategias de lucha contra el estigma que se llevan a cabo en otros países desde hace casi una década, nos dicen que el que hace caer más rápidamente los prejuicios y estereotipos es que personas con y sin problemas de salud mental participen en proyectos compartidos, con objetivos comunes y en igualdad de estatutos.

El contacto y la interacción permiten vivir experiencias compartidas, en primera persona, con miembros del grupo estigmatizado. Ofrecen un conocimiento directo, no mediatizado por ningún medio, de cómo son y cómo actúan las personas con un trastorno mental. El contacto cambia las actitudes mediante el que se denomina como “modelo de generalización de procesos”:

• Estadio 1: La expectación: las personas que saben que interaccionarán con un miembro del colectivo estereotipado esperan interaccionar con alguien que siga los tópicos.
• Estadio 2: El ajustamiento: el contacto cooperativo en igualdad de estatus con un miembro de un colectivo negativamente estereotipado facilita la obtención de una impresión más positiva del que se esperaba.
• Estadio 3: Generalización: Esta impresión positiva inesperada del miembro del grupo se generaliza hacia una mirada positiva de todo el colectivo en un sentido amplio.

Diversas son las ventajas de este tipo de proyecto. En primer lugar, tienen un mayor nivel de efectividad. Diferentes estudios ponen de manifiesto que a medida que se incrementa el contacto, la peligrosidad percibida y el deseo de distancia social decrecen, del mismo modo que lo hace el deseo de segregación.

En segundo lugar, tienen efectos perdurables en el tiempo. La experiencia vivida en primera persona ofrece una posibilidad de aprendizaje sólido y sostenible, más fuerte que el que se puede adquirir por medio de otras intervenciones.

Por último, tienen efectos positivos contra el autoestigma. El contacto y la interacción permiten desarrollar el apoderamiento. Las personas que tienen un fuerte sentido de apoderamiento, tienen más alta autoestima y menos autoestigma.

Si bien se cierto que diferentes estudios nos muestran que el contacto puede ser muy efectivo en la lucha contra el estigma y la discriminación, se tiene que advertir que no todo el contacto sirve: depende mucho del contexto y de la naturaleza del mismo. Las condiciones para que este contacto sea realmente transformador son muy importantes y se podrían resumir de la siguiente manera:

• Igualdad de estatus : las interacciones entre miembros de diferentes grupos sólo generan actitudes positivas cuando estos participan con un mismo estatus.
• La interacción tiene que favorecer la posibilidad que se genere una aproximación personal , la oportunidad de conocerse, generando momentos en que se pueda entrar en conversación.
• La información que se intercambie durante la interacción tiene que de favorecer la disconformidad con los estereotipos negativos sobre el colectivo.
• Los participantes tienen que perseguir objetivos comunes.
• Los participantes tienen que cooperar activamente entre ellos.

2.4. Un ejemplo de proyecto de lucha contra el estigma: Abiertamente

En diciembre de 2010 nace la primera entidad en Cataluña que tiene como objetivo único la lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental, creada por los principales agentes sociales del sector en Cataluña: ADEMM (asociación de personas afectadas), Salud Mental Cataluña (federación de familiares) y Foro Salud Mental, La Unión Catalana de Hospitales y el Consorcio de Salud y Social de Cataluña (entidades proveedoras de servicios).

El proyecto cuenta con el apoyo de los Departamentos de Salud, Bienestar Social y Familia, de la Generalitat de Cataluña, así como de la Diputación de Barcelona y del Ayuntamiento de Barcelona y se enmarca dentro de las estrategias que se plantean en el Plan Integral de Salud Mental y Adicciones de Cataluña.

Abiertamente aprovecha de la experiencia y conocimientos acumulados por campañas antiestigma desarrolladas durante la pasada década al mundo anglosajón, para elaborar un modelo de intervención propio. Este modelo sostiene que con una combinación de campañas de comunicación, sensibilizando colectivos específicos, dando respuesta a mensajes y prácticas discriminatorias, y promocionando el contacto social se pueden conseguir a medio plazo cambios en actitudes y comportamientos que lleven a una reducción de situaciones discriminatorias vividas por las personas con problemas de salud mental.

No se puede concebir un proyecto de reivindicación de derechos de un colectivo y de promoción de su inclusión social sin contar con miembros de este colectivo. Por eso, Abiertamente apuesta porque las personas con problemática de salud mental sean el motor del cambio social. El proyecto pretende tejer una red de activistas antiestigma en primera persona en todo Cataluña. Esta red de activistas se articula a través de diferentes equipos:

• Equipo Alerta Estigma: encargado de dar una respuesta educativa a los mensajes estigmatizadores y prácticas discriminatorias.
• Equipo de Portavoces en Primera Persona: encargado de explicar su propia experiencia a los medios de comunicación para hacer caer prejuicios y falsos mitos.
• Equipo de sensibilización y Formación: encargado de dar herramientas a profesionales de la salud y el ámbito social, a familias, a jóvenes, a estudiantes universitarios, periodistas y a otros activistas, para erradicar la discriminación hacia las personas con problemas de salud mental.

Los principios metodológicos del proyecto son:

• En primera Persona: Las personas que pasan o han pasado la experiencia del trastorno mental y sus familiares están en el centro del desarrollo de las actuaciones.
• Multi-nivel: Las actuaciones contemplan intervenciones a nivel de los conocimientos, las actitudes y los comportamientos.
• Multi-diana: Las personas piensan y se comportan de manera diferente en circunstancias diferentes. Para luchar de manera eficaz contra el estigma se seleccionan subgrupos específicos de la población general. Las actuaciones tienen en cuenta el contexto y el tipo de población específica verso la que se actúa.
• Sostenibilidad en el tiempo: Teniendo en cuenta la naturaleza resistente del estigma, hay que asumir que no habrá soluciones rápidas ni instantáneas. Romper los prejuicios y los estereotipos sociales, la ignorancia y el miedo alrededor de la salud mental requiere años de actividad focalizada. Abiertamente se perfila como una iniciativa a medio plazo y no como una campaña puntual.
• Territorialidad: Abiertamente es una marca paraguas y que pretende dar identidad y visibilidad al proyecto, y a la vez dibujar las grandes líneas estratégicas a desarrollar, que es soporta en proyectos locales a nivel de territorio donde la participación de las administraciones locales y agentes diversos tiene que tener un papel muy relevante como impulsores y gestores de las diferentes líneas de intervención.
• Evidencia de resultados: hay que evidenciar los efectos de cada una de estas líneas de intervención y responder a la pregunta: estamos cambiando las actitudes y comportamientos respecto a las personas con problemática de salud mental? La evaluación del proyecto cuenta con la supervisión de Ivàlua, la agencia catalana de evaluación de políticas públicas.

Abiertamente está en plena fase de arranque. Durante el 2012 hemos iniciado las líneas de fomento de la participación, fomento del contacto social y campañas y hemos puesto las bases para iniciar durante el 2013 y 2014 el resto de líneas.