Esclerosis Lateral: Definición, Tipos, Sintomas, Diagnóstico y Tratamientos, Diapositivas de Genética Médica

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S ESCLEROSIS LATERAL

AMIOTRÓFICA T

María José Sánchez Blázquez Residente de enfermería Familiar y Comunitaria.

*La ELA es una enfermedad

desconocida, pero que hace unos

años se hizo muy visible con el reto

del cubo de agua fría que pusieron

de moda los famosos.

* Hasta ese momento, la ELA era

una total desconocida para la

mayoría de la población.

INTRODUCCION

ÍNDICE

¾ DEFINICIÓN

¾ PREVALENCIA

¾ CAUSAS

¾ TIPOS

¾ SINTOMAS

¾ DIAGNOSTICO

¾ PRONOSTICO

¾ TRATAMIENTO

¾ CUIDADOS DESDE ATENCION PRIMARIA

¾ APOYO EMOCIONAL

¾ IMPACTO EN LA VIDA Y ENTORNO DEL PACIENTE

DEFINICIÓN

½ La ELA es una enfermedad:

• Neurodegenerativa progresiva.
• Sin tratamiento curativo.
• Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal.
• Estas neuronas dejan de funcionar y de enviar mensajes a los músculos,

ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento,

afectando a muchas funciones como son la respiración, la nutrición o la

función social y psicológica.

CAUSAS

´ Las causas que provocan la aparición de la ELA son

desconocidas en la mayoría de los casos.

Entre el 5-10% de los diagnósticos se establecen casusas genéticas

hereditarias.

Entre el 90 y el 95 % de los casos de ELA son esporádicos, la

enfermedad ocurre aparentemente al azar, aunque se cree que

existen factores exógenos y endógenos que pueden afectar.

Durante los últimos años se han establecido relaciones con la

Demencia fronto-temporal

CAUSAS (II)

´ Algunos de los factores exógenos que podrían estar

relacionados con la aparición de la enfermedad según la SEN

son entre otros:

EXPOSICIÓN A TÓXICOS O PRODUCTOS QUÍMICOS

TRABAJOS QUE IMPLICAN ESFUERZOS FÍSICOS

INFECCION VIRAL PREVIA

EJERCICIO FÍSICO EXCESIVO

TABAQUISMO TRAUMATISMOS

SÍNTOMAS

Comienza detectándose como pérdida de fuerza muscular en extremidades o en la boca.

La enfermedad va extendiéndose por la corteza cerebral y medula espinal.

Pérdida de la movilidad absoluta y fallo respiratorio, siendo la causa de fallecimiento mas habitual en estos pacientes.

EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD:

A lo largo de todo el proceso, los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato) permanecen inalterados y no suele verse afectada la capacidad cognitiva ni la sensibilidad.

SINTOMAS (II)

´ La pérdida de habilidades motoras se debe a la afectación de la primera y

segunda motoneurona.

PRONOSTICO

´ La ELA es una enfermedad en la cual en un corto plazo de

tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a

una de dependencia completa.

´ No tiene cura.

´ Según los datos de la asociación de pacientes «adELA», la

esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años.

´ Según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallecen

en menos de diez.

TRATAMIENTOS

´ Pese a no haber cura, existen tratamientos que ayudan a prolongar y

mejorar la calidad de vida del paciente con ELA.

´ EL Tratamiento de la ELA debe ser: INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR.

FARMACOLÓGICO FISIOTERAPIA TERAPIA DEL

HABLA

APOYO NUTRICIONAL

APOYO RESPIRATORIO

TRATAMIENTO CON FISIOTERAPIA Y

REHABILITACION

La fisioterapia en la ELA se indica para:

9 Mantener la máxima calidad de vida del paciente.

9 Afrontar la debilidad muscular.

9 Mejorar su adaptación al entorno.

9 Aumentar su autonomía.

Instruir al cuidador principal en la ejecución

correcta de los ejercicios así como su

dosificación, pues serán grandes

colaboradores en las fases finales de la

enfermedad.

TERAPIA DEL HABLA

La comunicación es un asunto problemático en las personas con

ELA avanzada.

¾ Un logopeda puede enseñar técnicas de adaptación para hacer que el

habla se entienda con mayor claridad.

¾ Otros métodos de comunicación:

LAPIZ Y PAPEL REPRODUCTOR DE VOZ TABLERO VISUAL

APOYO RESPIRATORIO

FASE INICIAL

•Técnicas de Fisioterapia respiratoria •Técnicas de Hiperinsuflación Pulmonar •Técnicas Manuales de ayuda a la tos

FASE INTERMEDIA

•Ventilación mecánica no invasiva (VMNI) •Diferentes tipos de respiradores y mascarillas

FASE AVANZADA

•Ventilación mecánica invasiva (VMI) •Traqueotomía •La VMT puede prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los enfermos, pero también tiene un impacto significativo emocional y social sobre los pacientes y cuidadores.

ATENCION MULTIDISCIPLINAR

¾ Una vez diagnosticada la enfermedad:

¾ Atención continuada por parte de todo el equipo de

salud.

¾ Transmitir a la familia y paciente que no van a estar

solos durante el proceso.

¾ Apoyo educativo y emocional de manera

especial a la cuidadora principal.