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Asignatura: Trastornos del desarrollo y dificultades del aprendizaje, Profesor: Beatriz Lucas, Carrera: Psicologia, Universidad: UV
Tipo: Ejercicios
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Formación para la
autonomía y la vida
independiente
Guía general
Formación para la autonomía
y la vida independiente
Guía general
Formación para la autonomía y la vida independiente. Guía general
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cación no formal). Dicha orientación educativa debe incidir en el desarrollo de la autonomía y la vida independiente, en la inclusión social y en la autodeterminación.
El proyecto de formación que presentamos cons- tituye una experiencia pionera, que surge de las necesidades del colectivo de personas con discapacidad intelectual, analizadas a la luz de las nuevas formas de conceptualizar la disca- pacidad, de considerar las opiniones de los pro- pios jóvenes con discapacidad, de sus padres y de los profesionales de las asociaciones.
Con la Formación para la Autonomía y la Vida Independiente-FAVI se pretende impulsar actua- ciones dirigidas a las personas con síndrome de Down o con el fin de contribuir a que dichas personas accedan al empleo, participen de forma activa en la sociedad y tengan la opor- tunidad de emanciparse de sus familias, si así lo desean; todo ello con los apoyos (naturales y/o profesionales) que en cada caso precisen. Estas actuaciones formativas complementan la respuesta educativa que los jóvenes reciben en cada centro escolar y no solo van dirigidas a las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, sino que también se dirigen a sus familias, a los profe- sionales de las asociaciones y de los centros educativos y a otros colectivos que colaboran con ellos en distintos escenarios (voluntariado, alumnado en prácticas, etc.).
El proyecto formativo que hemos desarrollado se contextualiza dentro de los cambios que se producen en las normativas (particularmente la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad) y en la con-
cepción de la discapacidad en general y de la discapacidad intelectual en particular. Autode- terminación, calidad de vida, modelo de apo- yos, modelo social de la discapacidad, accesi- bilidad universal y diseño para todos, inclusión social, vida independiente, son algunos de los conceptos que han guiado nuestro proyecto. Asímismo, lo hemos vinculado con los itinera- rios personalizados hacia la vida independiente.
En este contexto de cambio, se exigen nuevos marcos de comprensión, nuevas actitudes hacia la discapacidad desde el respeto a las diferen- cias y la igualdad de oportunidades de todos los hombres y mujeres, nuevos enfoques organi- zacionales, nuevas prácticas profesionales y parentales. El proyecto que hemos elaborado reflexiona sobre todas estas cuestiones.
En definitiva, el proyecto se inscribe dentro de las medidas que garantizan la igualdad de oportunidades y la accesibilidad a entornos inclusivos (en el trabajo, en la vivienda, en la comunidad, en la formación). Y se plantea como una formación complementaria a la realizada en los centros docentes sostenidos con fondos públicos. Esta formación se lleva a cabo en las asociaciones y en contextos comunitarios y fami- liares y el proceso desarrollado se analiza a través de la metodología de investigación- acción. Es importante mantener reuniones perió- dicas con los centros escolares, de modo que el profesorado tiene información puntual del desarrollo del proyecto con la finalidad de ir incorporando, en los diseños curriculares de las últimas etapas educativas, nuevos objetivos y contenidos vinculados con los nuevos conoci- mientos sobre discapacidad intelectual (que se deriven de esta y de otras investigaciones y prác-
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ticas), con nuevos proyectos vitales y con nuevas expectativas y nuevos planteamientos pedagó- gicos.
Los módulos y talleres que se han diseñado tie- nen como referente los proyectos de vida inde- pendiente (vivienda con apoyo, empleo con apoyo, participación ciudadana, formación per- manente). La metodología didáctica que se ha desarrollado en la aplicación de los programas está fundamentada en el modelo didáctico mediacional, en el aprendizaje cooperativo, en el enfoque globalizado, en la generalización de los aprendizajes y en el fortalecimiento del sentimiento de competencia. En este sentido, el proyecto formativo pretende contribuir a educar el deseo de las personas con discapacidad inte- lectual, a partir de su conocimiento e implicación personal en nuevas oportunidades y experien- cias educativas. Pensamos que la definición de nuevas oportunidades y apoyos (esta es res- ponsabilidad de la comunidad), así como man- tener expectativas positivas en su desarrollo y una confianza en sus posibilidades (esta es res- ponsabilidad de los mediadores, padres y pro- fesores) pueden contribuir a impulsar desarro- llos insospechados hasta ahora.
Este proyecto tiene un marcado carácter inno- vador, y ha tratado de poner en práctica y “tra- ducir” en actividades cotidianas la nueva con- ceptualización sobre discapacidad, las nuevas normativas y los nuevos planteamientos sobre los proyectos de vida de las personas con sín- drome de Down.
Las personas con discapacidad intelectual cons- tituyen un sector de población heterogéneo, pero todas tienen en común que, en mayor o
menor medida, precisan de garantías suple- mentarias para vivir con plenitud de derechos o para participar en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos en la vida económica, social y cultural de la comunidad. Sin embargo, si repasamos la situación pasada y la actual de muchas personas con discapacidad intelectual observamos que la mayoría acceden funda- mentalmente a entornos y actividades especia- les, específicamente diseñadas para personas con discapacidad intelectual. Solamente unos pocos tienen acceso a espacios vitales integra- dos. Y ello a pesar de que entre los principios que regulan muchas de las últimas normativas vinculadas con la discapacidad se encuentra el concepto de accesibilidad universal a espacios, bienes y servicios.
Por ello creemos que resulta fundamental dise- ñar nuevos proyectos que faciliten el acceso al empleo, la participación social y la vida autó- noma y que contribuyan a que los jóvenes con discapacidad intelectual puedan vivir de una manera más independiente y disfruten de la mayor calidad de vida posible en entornos inclu- sivos y en atención a su autodeterminación. Pre- cisamente, la inclusión social y la autodetermi- nación constituyen ejes esenciales en el desarrollo de la formación para la autonomía y la vida independiente.
Las dificultades de una persona con discapaci- dad tienen su origen en sus limitaciones perso- nales, pero también y sobre todo en los obstá- culos y condiciones limitativas que aparecen en la propia sociedad, estructurada en base al patrón de la persona que responde al tipo medio. Dentro de estas limitaciones, la posibi- lidad de desarrollar una vida independiente es
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tes componentes del programa formativo para la autonomía y la vida independiente: objeti- vos, contenido, actividades, metodología didáctica, sistemas de evaluación y segui- miento, materiales didácticos de apoyo. Los capítulos siguientes se destinan a detallar los contenidos de los distintos módulos que se definen en el programa formativo: módulo de comunicación y creatividad (cap. 7); módulo de autodeterminación e inclusión social (cap. 8), y módulo de habilidades para la vida inde- pendiente (cap. 9).
El desarrollo de los diferentes programas que proponemos debe materializarse en un itine- rario individualizado para la autonomía y la vida independiente. De este modo, se perso- nalizan los procesos educativos, tomando en consideración las características personales, los intereses del alumno, las situaciones ambien- tales, la visión de la familia, etc.; estos conte- nidos se abordan en el capítulo 10. Como un aspecto esencial del proyecto es la nueva defi- nición de la colaboración de profesionales y familias, en el capítulo 11 se analiza esta temá- tica. Otro ámbito de colaboración esencial es el centro escolar, ya que la formación para la autonomía y la vida independiente debe cons-
tituir un complemento a la respuesta que los alumnos reciben en los diferentes centros esco- lares; este ámbito colaborativo con estos centros se aborda en el capítulo 12. El último capítulo lo destinamos a ofrecer una serie de conclu- siones que se derivan de la práctica acumulada en los dos años que ha durado la experiencia.
La fase piloto sobre diseño y primer desarrollo del programa FAVI se ha previsto para una duración de tres años; por tanto, la guía que aquí presentamos no va a ser definitiva, quedan todavía varios componentes del programa que se están debatiendo, analizando e implemen- tando. Ahora bien, nos ha parecido importante que al finalizar el segundo año de experiencia, dediquemos algún tiempo a componer toda la estructura del proyecto así como sus referentes y expectativas. Durante todo este tiempo hemos ido desarrollando las innumerables partes de que consta este vasto programa, pero es nece- sario articular documentos que den una pano- rámica de conjunto. Lógicamente, esta primera versión de la guía se verá ampliada como con- secuencia del tercer año de diseño y aplicación del proyecto FAVI, pero sobre todo como con- secuencia del debate, crítica y consenso que, sin duda, este documento suscitará.
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El concepto de retraso mental y su tratamiento ha sufrido un cambio sustancial en los últimos años del siglo XX. Actualmente nos encontra- mos ante un cambio muy importante en la forma de entender la discapacidad intelectual, que ha pasado de visiones deficitarias e individuales a modelos ecológicos.
En 1992, la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR – hoy denominada AAIDD, Asociación Americana de Discapaci- dades Intelectuales y del Desarrollo) propone una nueva definición sobre retraso mental que trata de poner fin a la discusión sobre la validez del criterio de inteligencia, de conectar la defi- nición con algunos modelos más en desarrollo de la psicología y con otras perspectivas como la sociológica. La nueva propuesta no solo trata de avanzar en una nueva conceptualización sino que además desarrolla un sistema de eva- luación para planificar los apoyos y servicios de acuerdo a las necesidades detectadas.
Este nuevo enfoque de la AAIDD se ha profundi- zado en años posteriores, dando lugar a un nuevo paradigma sobre discapacidad intelectual (modelo de apoyos), que se concreta en la reformulación que establecen Luckasson y cols. (2002) y Scha- lock y cols. (2011). En esta nueva concepción se plantea que hemos de tomar una perspectiva positiva en la evaluación de las personas con DI y no abundar exclusivamente en las limitaciones, algo que ha sido (y sigue siendo) muy habitual. Si
bien es necesario conocer las limitaciones, será la información existente sobre las capacidades de la persona la que permita establecer las líneas de acción educativas o habilitadoras para construir un programa individual de apoyo.
La mejor comprensión de la discapacidad inte- lectual ha generado nuevos y mejores enfoques para el diagnóstico, la clasificación y la provi- sión de apoyos y servicios. Todos estos cambios progresivos han supuesto una transformación importante en la política de servicios que tiene que dar respuesta (apoyos, recursos, ayudas) a cada individuo de su comunidad dentro del respeto a las diferencias individuales, del derecho a la igualdad y a la equiparación de oportunidades, así como al reconocimiento de las capacidades.
Los apoyos se ofrecen, en un primer momento, dentro de la red natural de la persona: padres, familia, amigos, vecinos, colegas y voluntarios. Solo cuando la red natural no puede ofrecer sufi- cientes apoyos se puede contar con la red de apo- yos profesionales. En algunos casos será preciso reconstruir o reactivar la red natural de apoyos.
2 2.. 22.. CCAALLIIDDAADD DDEE VVIIDDAA
El objetivo de todo proceso educativo y for- mativo debe estar enfocado a mejorar la cali- dad de vida de las personas a quienes se dirige. Schalock (1996) plantea que el con- cepto “calidad de vida” es un concepto multi- dimensional, formado por varias dimensio- nes: bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, relaciones interpersona- les, desarrollo personal, autodeterminación,
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inclusión social y derechos. Entre los predictores para la calidad de vida señala factores per- sonales (específicamente la conducta adapta- tiva y la autodeterminación) y otras variables del entorno, entre ellas el apoyo recibido. La calidad de vida para personas con discapa- cidad se compone de los mismos factores que para el resto de las personas. La calidad de vida aumenta cuando se da el poder a las per- sonas de participar en decisiones que afectan a sus vidas y cuando se da una aceptación e integración plena en la comunidad. En defi- nitiva, se experimenta calidad de vida cuando se tienen las mismas oportunidades que el resto de perseguir y lograr metas significati- vas y se dispone de los apoyos necesarios para que las oportunidades sean reales.
En la década de los 90 se enfatizó la atención hacia la calidad de vida. En esta década, como ya hemos comentado, se produce un cambio en la conceptualización de la disca- pacidad intelectual y una redefinición del papel de los servicios específicos y de los servicios comunitarios. También se enfatiza el hecho de que las personas con discapacidad intelectual expresen su manera de pensar y sus puntos de vista acerca de aspectos relacionados con sus propias vidas.
Este cambio de actitud consiste en centrarse en la persona, tanto como individuo como en relación con su entorno; parte de este cam- bio supone pasar de una orientación basada en el déficit a una estrategia de mejora apo- yada en el reconocimiento de sus posibilidades; y parte es debido a la consideración del con-
cepto de calidad de vida como agente de cam- bio para mejorar la vida de las personas.
El estudio de la calidad de vida tiene una pers- pectiva ecológica (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 2000) que plantea que las perso- nas viven en diferentes sistemas (microsistema, mesosistema, macrosistema) y que los dife- rentes sistemas y factores contextuales inciden en sus vidas, influyendo en sus valores, cre- encias, conductas y actitudes. Analizando la relevancia que tiene actualmente el concepto de calidad de vida, Schalock (2006) señala que ofrece un marco para fomentar el bien- estar en el nivel personal, y un marco de pro- visión de servicios y comunitario, proporcio- nando:
a. Un principio globalizador que ayuda a operacionalizar nuestra visión modificada sobre las personas con discapacidad (nociones de potencial, equidad, inclusión en la comunidad, autodeterminación y defensa de los propios derechos). b. Una noción sensibilizadora que nos pro- porciona una referencia y orientación desde el punto de vista del individuo, centrán- dose en los factores que contribuyen a una vida de calidad. c. Un marco para determinar las dimensiones de la calidad de vida y la medida de sus respectivos indicadores. d. Un catalizador para la mejora de los sis- temas y las organizaciones, incluido un marco conceptual para evaluar los resul- tados de calidad y la evaluación del impacto.
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El conocimiento de los componentes de la auto- determinación nos permitirá definir objetivos más precisos y específicos en las programaciones de intervención. De la definición de Field y cols. (1998) se pueden señalar, entre otros, los siguien- tes componentes de la autodeterminación:
No cabe duda que el desarrollo de todos estos componentes va a resultar complejo y compli- cado para muchas personas, pero se trata de que cada una vaya avanzando hasta que sus capacidades se lo permitan.
El desarrollo de la autodeterminación requiere de un sistema de apoyo que lo favorezca, que estimule las iniciativas de la persona, que fomente su participación en las acciones rele- vantes para su vida, que promueva el estable- cimiento de metas personales, que ayude a la persona a estar segura de sí misma, a confiar y valorar sus logros, que potencie la autono- mía y favorezca la autorregulación, etc.
2 2..44.. AACCCCEESSIIBBIILLIIDDAADD YY AADDAAPPTTAABBIILLIIDDAADD DDEE LLOOSS CCOONNTTEEXXTTOOSS
Estamos de acuerdo con Gómez (2003) en con- siderar la discapacidad como una situación social de objetiva desventaja que tiene su origen
en la limitación personal que sufren los indivi- duos a causa de una deficiencia física, psíquica o sensorial. Esta situación supone, en los casos más graves, un impedimento o un obstáculo a la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad en su entorno social. Por no ver, por no oír, por ir en silla de ruedas o por tener una inteligencia limitada, las personas con discapacidad ven cercenadas sus posibili- dades de acceder, en igualdad de condiciones que los no discapacitados, al uso y disfrute de los derechos, de los bienes y de los servicios que ofrece la sociedad.
La accesibilidad y la adaptabilidad de los con- textos debe ser una condición necesaria para brindar oportunidades de participación a las personas con discapacidad, oportunidades que hay que considerarlas como derechos irrenun- ciables. Es necesario trabajar no sólo con las per- sonas con discapacidad, sino también en el con- texto, lo que supone redefinir y revisar actitudes y percepciones de familiares, profesionales y sociedad en general. En relación a la interven- ción en los contextos hay que ofrecer apoyos en los distintos contextos, proporcionando oportu- nidades a las personas con discapacidad y dise- ñando ámbitos de participación.
El acceso al centro de trabajo, a la escuela, a la estación de ferrocarril, al parque, etc., consti- tuyen una necesidad de primer orden para poder mantener una calidad de vida adecuada. Pero también el acceso a la lectura, a la infor- mación, a la formación profesional, etc. supone una prioridad para las personas con discapa- cidad. El acceso a los entornos, a los servicios,
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a los bienes y productos es una cuestión de igualdad de oportunidades que debe plante- arse como exigencia para las personas que no han tenido ni tienen fácil su participación en la sociedad.
Se han realizado notables esfuerzos para la eli- minación de barreras arquitectónicas en los últi- mos años. Esta ha sido una reivindicación tradi- cional del movimiento asociativo representante de las personas con discapacidad. Administracio- nes locales, autonómicas y nacionales tratan de eliminar todo tipo de barreras. Aun así y a pesar de estos esfuerzos, la situación de la accesibilidad, aunque ha mejorado, queda todavía lejos de ser satisfactoria. Las personas con discapacidad tie- nen la sensación de que se hacen cosas, de que hay programas y acciones muy meritorias, de que existe buena voluntad, pero también de que no se ha conseguido dar con la solución estruc- tural. Se ponen remedidos, se atenúan proble- mas o situaciones sangrantes, pero la acción sis- temática, la acción global y estructural no se percibe (Gómez, 2003).
Los conceptos de eliminación de barreras, adap- tación y análogos están quedando trasnocha- dos; se han mostrado claramente insuficientes para resolver de una manera adecuada el pro- blema de acceso, en igualdad de condiciones, a los bienes, productos y servicios que ofrece la sociedad a las personas con discapacidad. Las fórmulas habituales, que seguirán siendo nece- sarias, no van a resolver el problema. Tras más de 30 años desde la aprobación de la LISMI y a pesar de que todas las Comunidades Autó- nomas tienen normativas específicas de pro-
moción de la accesibilidad y de eliminación de barreras, la problemática de la accesibilidad no está todavía satisfecha, a pesar de los esfuer- zos de los últimos años, como ya se han men- cionado.
Se hace necesario, por tanto, un cambio con- ceptual que ofrezca nuevos planteamientos sobre la accesibilidad, que supere el marco estrecho de la supresión de barreras y contem- ple aspectos como el acceso universal y el diseño para todos. Estos nuevos conceptos, que no son un capricho de las personas diferentes, deben constituirse en derechos reales y exigi- bles para que haya una auténtica igualdad de oportunidades y no se establezca una depen- dencia de las disponibilidades presupuestarias, en el sentido de que el abordaje de tales o cua- les barreras dependa de la urgencia de otras cosas o de otros objetivos prioritarios.
Estos nuevos conceptos han de constituirse en auténticos derechos cuyo incumplimiento sea considerado una vulneración de un derecho civil. Que una persona con discapacidad no pueda coger un autobús o que una persona sorda no pueda estar en contacto con un servi- cio de urgencia, no es una simple molestia, sino que es una discriminación que una sociedad no puede permitir.
En diciembre del 2003 fue aprobada la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discrimina- ción y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, que recoge en gran medida los conceptos anteriormente señalados. Pero la aplicación de la normativa discurre con lenti-
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capacidad. Desde este modelo, las personas con discapacidad se ven como un grupo sujeto a discriminación, cuyas limitaciones son la con- secuencia de la falta de adecuación del entorno construido (barreras físicas) y del entorno social (estereotipos, prejuicios, limitaciones a la par- ticipación) a las necesidades de todos los ciu- dadanos. Consecuentemente, las soluciones han de venir desde la acción social, pues la sociedad tiene la responsabilidad colectiva de realizar las modificaciones en el entorno nece- sarias para facilitar la plena participación en todas las esferas de la vida social de las perso-
nas con discapacidad. En el nivel político, esta responsabilidad se configura como una cuestión de derechos humanos.
La preocupación ha pasado a centrarse en los factores que determinan el entorno en que se desenvuelven las personas con disca- pacidad (sociales, económicos, instituciona- les y formativos) y en la importancia de eli- minar obstáculos y promover entornos accesibles para que las personas con disca- pacidad puedan mejorar su participación en la vida social y económica.
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e l p a r a d i g m a e m e r g e n t e e n l a d i s c a p a c i d a d
i n t e l e c t u a l : e l m o d e l o d e a p o y o s
El modelo de apoyos surge en el contexto de la discapacidad intelectual, pero el alcance y plan- teamiento de este modelo puede ser perfecta- mente aplicable a cualquier tipo de discapaci- dad. El concepto de discapacidad intelectual es un concepto social que se entiende cuando se ubica en el contexto social. El concepto surge de la relación entre el modo en que una sociedad se organiza y articula y su forma de compren- der las diferencias, las actitudes que manifiesta y las respuestas sociales que genera ante ello. En consecuencia, este concepto se caracteriza por ser dinámico y cambiante en la medida en que la sociedad va evolucionando (Scherenber- ger, 1984; Aguado, 1995).
3 3..11.. CCAAMMBBIIOOSS EENN LLAA CCOONNCCEEPPCCIIÓÓNN DDEE LLAA DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD
En 1992 la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR) propone una nueva defi- nición sobre retraso mental que trae consigo un sistema de evaluación para planificar los apoyos y servicios de acuerdo a las necesidades detectadas. En efecto, Luckasson y colabora- dores (1992) plantean una serie de cambios en la concepción de la discapacidad intelectual, considerándola con una naturaleza multidi- mensional. La evaluación de cada dimensión busca obtener información sobre las necesida- des individuales en las diferentes dimensiones para relacionarlas posteriormente con los nive- les de apoyos necesarios y apropiados.
Esta definición del retraso mental propuesta por la AAMR supuso un cambio radical del para- digma tradicional, alejándose de una concep- ción del retraso mental como rasgo del indivi- duo para plantear una concepción basada en la interacción de la persona y el contexto (Ver- dugo, 1994). La principal aportación de aque- lla definición consistió en modificar el modo en que las personas (profesionales, familiares, investigadores,…) conciben esa categoría diag- nóstica, alejándose de identificarla exclusiva- mente como una característica del individuo para entenderla como un estado de funciona- miento de la persona (Verdugo, 2003)
Ahora bien, este funcionamiento de la persona no depende sólo de las condiciones individua- les, sino que se ve influido de una manera deter- minante por las oportunidades que tiene la per- sona para desarrollarse así como de los apoyos que se le ofrecen para facilitar tal desarrollo. Ambos aspectos, oportunidades y apoyos dependen del contexto, de la conceptualización que se tiene de la discapacidad intelectual y del modelo de intervención que se plantea con ella.
Los cambios producidos en los últimos años en la concepción de la discapacidad ha llevado a la AAMR a revisar el sistema de 1992 (Luckasson y cols., 2002; Schalock y cols., 2011). Las dimen- siones definidas en el sistema propuesto en el año 2002 abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente y son las siguientes: habilidades
INTELECTUAL: EL MODELO DE APOYOS