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DIRITTO E BIOETICA
Il termine “ bioetica ” identifica quel ramo dell’etica che affronta i problemi morali creati dallo sviluppo delle scienze biologiche in senso lato, cioè delle scienze che hanno a che fare con la vita organica e la salute (non solo la biologia, ma anche la genetica e, più in generale, tutti i rami della medicina).
Il progresso scientifico causa nuovi problemi etici perché crea nuove opzioni: ad esempio, prima dello sviluppo dei test genetici prenatali, una donna non poteva sapere se il nascituro sarebbe stato affetto dalla sindrome di Down e il problema di valutare moralmente se, in tale evenienza, fosse giusto ricorrere all’aborto semplicemente non poteva porsi: avere o no un figlio affetto da trisomia 21 era una fatalità, mentre oggi è, in parte, una scelta.
Il termine “ biodiritto ”, indica, a sua volta, lo studio e la critica dei modi in cui i diversi ordinamenti giuridici disciplinano questioni di bioetica. Una disciplina giuridica delle questioni bioetiche è necessaria per garantire la certezza nelle relazioni intersoggettive.
CAPITOLO 1: LA FECONDAZIONE ASSISTITA ETEROLOGA. UNA QUESTIONE APERTA.
Per “ procreazione medicalmente assistita (PMA) eterologa ” si intende la fecondazione assistita realizzata con l’intervento di un soggetto estraneo alla coppia che si sottopone al trattamento, il quale partecipa in veste di donatore di gameti (spermatozoi o oociti). Si tratta di una tecnica utilizzata in situazioni estreme, che non potrebbero trovare soluzioni diverse: sterilità maschile o femminile, malattie genetiche trasmissibili ai figli, ripetuti fallimenti di trattamenti di PMA.
Prima della legge n. 40/2004, in Italia la fecondazione assistita era disciplinata soltanto a livello sub- legislativo. Negli anni ’70 iniziano a nascere le prime banche del seme nel nostro Paese, ma non era chiaro se la donazione di seme fosse o meno consentita dall’ordinamento. Negli anni ’80, una commissione parlamentare incaricata di approfondire le problematiche inerenti alla fecondazione medicalmente assistita espresse un netto sfavore per la fecondazione eterologa, senza però vietarla: si limitava a prevedere delle rigide condizioni per la sua ammissibilità, che erano in pratica le stesse per l’accesso all’adozione ed era inoltre necessario che il Tribunale dei minori non fosse stato in grado di dare a quella coppia un figlio in adozione. La donazione di gameti era però vietata nelle strutture pubbliche. In quegli anni quindi anche in Italia venivano praticati trattamenti di PMA con intervento di donatori, secondo una serie di regole fissate da un codice di autoregolamentazione che prevedeva tra l’altro un registro dei donatori (con l’indicazione di una serie di caratteristiche fisiche), un limite numerico alle gravidanze che potevano essere ottenute con il liquido seminale di un solo donatore e l’ esclusione delle donne sole e delle coppie omosessuali.
Nel 2004 , però, venne emanata la legge n.40 che stabilì che “è vietato il ricorso a tecniche di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo”, condannando la violazione di tale divieto con una sanzione amministrativa pecuniaria da 300.000 a 600.000 euro. Dunque un divieto assoluto, che segna un taglio netto con la prassi che si era formata in precedenza nel nostro Paese.
Questa legge è stata fortemente criticata ed è stata oggetto anche di questioni di legittimità costituzionale per contrasto con il principio di uguaglianza ex art. 3 Cost., con il diritto alla formazione di una famiglia, con il diritto alla salute e con gli artt. 8 e 14 CEDU che prevedono, rispettivamente, il “diritto al rispetto della vita privata e familiare” e il “divieto di non discriminazione”. In particolare, si lamentava un contrasto con il divieto di discriminazione perché venivano trattate in modo diverso le coppie con problematiche di procreazione a seconda del tipo di sterilità che le colpisce e proprio le coppie che presentavano un quadro clinico più grave erano quelle escluse dall’accesso alla procreazione medicalmente assistita. Inoltre, le coppie più facoltose potevano superare l’ostacolo posto dalla nostra legislazione rivolgendosi a strutture situate all’estero, mentre le coppie meno abbienti dovrebbero subire inevitabilmente le scelte del nostro legislatore.
Per quanto riguarda, invece, il diritto alla salute, questo sarebbe leso dal diniego di uno strumento terapeutico indispensabile per superare una situazione patologica.
L’Italia non è il solo Paese europeo in cui è vietata la fecondazione eterologa: essa è vietata infatti anche in Lituania e in Turchia, ma la scelta di opporre un divieto assoluto alla donazione di gameti è assolutamente minoritaria nel panorama europeo. Vi sono Paesi in cui è vietata la sola donazione di oociti, ad esempio in Germania, Austria, Svizzera e Croazia. In Austria è inoltre vietata la donazione di seme per la sola fecondazione in vitro.
In alcuni Paesi, inoltre, l’accesso alla PMA è consentito anche a donne sole (ad esempio in Spagna, Belgio, Regno Unito e Danimarca – quest’ultima ammette anche le coppie omosessuali), mentre in altri (ad esempio Germania, Francia, Portogallo e Svizzera) è consentito solo a coppie eterosessuali coniugate o conviventi.
Negli ultimi mesi, però, la situazione in Italia è cambiata: infatti, dopo anni in cui la Corte Costituzionale non si esprimeva pienamente sulle questioni di legittimità sollevate, nell’aprile 2014 è stato finalmente abolito il divieto di fecondazione eterologa. Rimangono comunque i divieti di surrogazione di maternità, di accesso alla PMA per single e coppie omosessuali, di accesso alla fecondazione in vitro nel caso in cui uno dei componenti della coppia sia deceduto e di donazione di embrioni.
Divieto di donazione di gameti e laicità dello Stato
In uno Stato laico, non possono essere previsti delle pene al fine di imporre dei meri valori etici: in altre parole, la violazione di un precetto morale non dovrebbe mai integrare un reato. La laicità dello Stato è collegata infatti al principio di offensività, secondo cui “nessuno può essere punito se non per la commissione di un fatto offensivo di un bene giuridico”, o meglio “di un fatto che crei un danno sociale”. Il danno potrebbe riguardare la salute di chi viene concepito con l’intervento di un donatore di gameti. In assenza di un qualsiasi comprovato danno sociale, quindi, uno Stato laico dovrebbe disinteressarsi del fatto che la fecondazione assistita eterologa sia oggetto di una dura critica da parte della Chiesa cattolica e di conseguenza non dovrebbe prevedere alcun divieto.
CAPITOLO 2: LA COSTITUZIONE IN LABORATORIO. I LIMITI GIURIDICI ALLA RICERCA
SULLE CELLULE STAMINALI
Per “ cellule staminali ” si intendono le cellule capaci di “dar luogo ad una progenie di cellule via via sempre più differenziate e specializzate”. Nel processo di sviluppo dell’embrione dei mammiferi, la staminale per eccellenza (dalla quale prende avvio il processo di sviluppo dell’organismo che ha luogo attraverso una serie di divisioni e segmentazioni) è l’ uovo fecondato o zigote. Cellule staminali si rinvengono però anche negli organismi adulti e, in particolare, in quei tessuti (come il sangue) il cui funzionamento necessita di un continuo turn over cellulare. Anche se al momento non è possibile definire con precisione tutte le proprietà delle cellule staminali e di quelle embrionali, si ritiene che queste ultime abbiano potenzialità certamente superiori rispetto alle prime, vista la loro maggiore longevità e pluripotenza.
La ricerca medica sull’impiego delle staminali embrionali è però al centro di accese dispute bioetiche.
Le posizioni più rigide, come quelle che provengono dal mondo cattolico , si basano sulla qualificazione dell’embrione come soggetto umano: in tal senso, ogni forma di sperimentazione su materiale organico di derivazione embrionale è stata vista come un inammissibile attentato alla dignità umana. Leggermente più permissive sono le concezioni ebraiche e islamiche : la prima considera infatti l’embrione con meno di 40 giorni come “acqua” e dunque privo di anima, mentre la seconda ritiene che l’embrione raggiunge la condizione di persona soltanto al quarto mese di gestazione, allorché riceve l’anima.
Su tale legge è intervenuta la Corte costituzionale, che ne ha dichiarato la parziale illegittimità, in particolare per contrasto con l’art.32 Cost., a causa del pregiudizio alla salute della donna (ed eventualmente del feto) connesso alla procedura di PMA. La pronuncia della Corte ha eliminato il limite rigido di 3 embrioni, aumentando così la possibilità di produzione di embrioni soprannumerari. Il divieto di utilizzo di tali embrioni previsto dalla legge n.40 è stato dichiarato del tutto illogico e irragionevole, dal momento che tali embrioni sono destinati certamente al deperimento e alla distruzione nel giro di qualche anno poiché abbandonati o malati.
CAPITOLO 3: LA CLONAZIONE UMANA
La clonazione, cioè la riproduzione agamica (o asessuata) naturale o artificiale di entità biologiche geneticamente identiche, è un fenomeno presente nel mondo vegetale e in quello animale che in questi ambiti non ha mai suscitato particolare clamore. Tuttavia, dopo la clonazione della pecora Dolly nel 1997, avvenuta per trasferimento nucleare di un mammifero adulto, hanno iniziato a sorgere dei problemi. Innanzitutto, si possono distinguere due tipi di clonazione.
La tradizionale tecnica dell’ embryo splitting (cioè la c.d. divisione embrionaria o fissione gemellare) consiste nella scissione microchirurgica di un embrione originario in più sub-embrioni derivati. Essa consente di clonare solamente a partire da cellule embrionali non ancora differenziate, realizzandone un numero massimo di due o tre copie. Tale tecnica consente quindi di realizzare gemelli identici tra loro ma diversi dai loro genitori.
La nuova tecnica del nuclear transfer (o trasferimento nucleare), invece, consiste nella fusione, a mezzo di scarica elettrica, del nucleo di cellula somatica con l’oocita denucleato di un altro individuo. Essa consente di clonare a partire da individui adulti, riproducendoli in un numero indefinito di copie. Il nuovo nato avrà lo stesso genotipo (e quindi anche lo stesso sesso) del capostipite donatore di nucleo e risulterà la sua copia somatica (cioè identica nel patrimonio genetico e con la potenzialità di sviluppare lo stesso aspetto esteriore). Tuttavia, vi sono due differenze tra il capostipite e il clone (differenze che non sussistono invece nel caso della divisione embrionale).
La prima è una differenza biologica , poiché il clone si sviluppa da un nucleo identico a quello del soggetto capostipite ma in un citoplasma diverso, e sebbene il DNA sia contenuto quasi completamente nel nucleo, una porzione di esso proviene anche dai mitocondri presenti nel citoplasma.
La seconda è una differenza biografica , poiché il clone nasce in una situazione spazio-temporale diversa rispetto a quella del capostipite e, dunque, vive proprie circostanze e condizioni di sviluppo.
Si può affermare, quindi, che i cloni embrionari derivati da fissione gemellare risultano più simili l’uno all’altro di quanto non lo siano un individuo capostipite e il suo clone.
Profilo giuridico
Dopo la nascita della pecora Dolly, l’Organizzazione mondiale della sanità ha provveduto ad adottare la Dichiarazione sulla clonazione (del 1997) e l’UNESCO la Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti dell’uomo (sempre del 1997), con cui hanno sancito l’inaccettabilità etica della clonazione umana riproduttiva. Successivamente, anche il Parlamento europeo e, in Italia, il Comitato nazionale per la bioetica hanno affermato a loro volta l’inammissibilità morale della clonazione di esseri umani in quanto manifesta espressione di un attacco portato all’individualità umana. Il divieto di clonazione umana riproduttiva è stato cristallizzato nella legge n.40/2004. (Tra gli argomenti contro la clonazione anche: paura di una tecnica nuova che può produrre effetti collaterali, paura che in un futuro la clonazione venga utilizzata per scopi riprovevoli, timore che i soggetti nati da clonazione subiscano discriminazioni in quanto diversi. Queste paure però possono ridursi con l’incremento applicativo della tecnica riproduttiva. Un ulteriore argomento contro la clonazione sostiene che “nella clonazione non c’è alcuna generazione umana, ma
soltanto un generato umano, con disumanizzazione della procreazione, che viene così ridotta a fenomeno puramente biologico.)
CAPITOLO 4: LA DISPENSA UMANA. ASPETTI SCIENTIFICI, GIURIDICI ED ETICI DELLE
BIOBANCHE
Le biobanche sono definite come unità operative, senza scopo di lucro, che forniscono un servizio di raccolta e conservazione di campioni di tessuti umani, la cui origine sia sempre rintracciabile, conservati per un periodo definito o indefinito per specifici progetti di studio. Esse hanno un ruolo sempre più rilevante non solo nell’identificazione delle cause delle malattie di un individuo o di un gruppo di individui, ma anche nella ricerca della malattie rare e nello sviluppo diagnostico e nell’applicazione di nuovi metodi preventivi e terapeutici. Infatti i materiali biologici inizialmente raccolti per finalità diagnostiche e terapeutiche dirette diventano dei vettori di dati per futuri progetti di ricerca su basi genetiche, genomiche e biomolecolari. I dati e i campioni raccolti, quindi, sono disponibili non solo per un singolo progetto, ma anche per un uso futuro a lungo termine.
I campioni biologici, derivati da tessuti sottoposti a diagnosi, sono conservati e archiviati presso laboratori di anatomia patologica, conservati come materiale istologico in vetrini e blocchetti e spesso accompagnati da registri medici e epidemiologici per le diverse malattie.
Le biobanche sono considerate fonte di preoccupazione politica e sociale per la loro potenzialità di incidere sulla riservatezza dei dati sensibili, sul loro trattamento e sul loro uso futuro. I principali problemi riguardano la durata di preservazione e archiviazione di un determinato campione biologico.
Le biobanche possono differenziarsi a seconda del tipo di campione biologico archiviato (ad esempio campioni di DNA, colture cellulari, proteine, tessuti tumorali), della struttura proprietaria (pubblica o privata), della scala di grandezza (un gruppo di pazienti o i cittadini di un’intera nazione) e dello scopo: le biobanche a scopo diagnostico (ad esempio le biobanche isto-patologiche), le biobanche a scopo clinico- terapeutico (ad esempio le biobanche deputate alla conservazione di organi per trapianti o di embrioni per la fecondazione assistita) e le biobanche a scopo di ricerca pura o applicata (ad esempio le biobanche oncologiche o quelle genetiche).
Questa enorme raccolta di materiale biologico ha contribuito alla produzione di biofarmaci, terapie, vaccini e kit per l’analisi dei campioni tissutali, che ha determinato lo sviluppo di un’industria globale delle biotecnologie comprendente circa 7000 aziende con un fatturato totale di circa 140 miliardi di dollari.
La governance delle biobanche
Il quadro giuridico applicabile alle biobanche si basa su pochissime norme giuridiche obbligatorie e su una notevole quantità di regole tecniche e informali, prive di per sé di valore vincolante (si tratta di norme di soft law) e finalizzate a regolare il buon funzionamento delle biobanche stesse, garantendo alti livelli di qualità, competenza e sicurezza in tutte le operazioni di biobanking (raccolta, stoccaggio, conservazione, manipolazione ecc). Questa scelta si base sul fatto che in una materia come la bioetica, legata al fluire dell’innovazione scientifica e tecnologica, è preferibile non regolare tutto con il rigido modello giuridico legislativo ma scegliere un sistema più elastico e quindi più agevole da modificare.
Questo ha contribuito alla nascita di soggetti paragiuridici (ad esempio i comitati etici, le autorità amministrative indipendenti,, le agenzie comunitarie e internazionali per la tutela della salute pubblica, della privacy e dell’autonomia dei cittadini) che quindi producono norme non vincolanti, ma di indubbia efficacia pratica. Queste norme sono finalizzate a chiarire le modalità e le procedure di raccolta e utilizzo dei campioni biologici e dei dati informazionali in essi contenuti, tenendo sempre presente il rispetto della dignità umana (che prevale sulla ricerca biomedica) e cercando di bilanciare progresso scientifico, interessi economici, rispetto del corpo umano e protezione dell’integrità biologica e genetica della persona.
Prima di effettuare un qualsiasi test genetico, è necessario che il soggetto comprenda pienamente ciò che va a fare quando si sottopone a questi test: infatti, queste indagini, anche se evidenziano semplicemente una condizione che potrebbe o meno sfociare in una patologia, possono modificare grandemente l’equilibrio psicofisico del soggetto che si sottopone al test, anche in relazione a possibili strategie di prevenzione o di controllo. A tal fine, assume un ruolo di notevole importanza la c.d. “ consulenza genetica ”, ossia il colloquio tra un soggetto interessato ad approfondire una certa condizione genetica e un consulente, in grado di fornire tutte le informazioni sulle problematiche correlate all’insorgenza di una malattia genetica e di spingere il soggetto ad una riflessione particolarmente approfondita. Il consulente deve possedere, quindi, non solo conoscenze tecnico-scientifiche, ma anche competenze etiche e psicologiche. Spesso si tratta di un soggetto diverso dal medico, sia perché spesso non dispone delle competenze etiche e psicologiche necessarie, sia perché potrebbe esserci un conflitto di interessi. Nel nostro ordinamento, la consulenza genetica costituisce il presupposto necessario del consenso alla sottoposizione ai test. Questo è confermato anche a livello europeo dalla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina di Oviedo (1997) e a livello internazionale dalla Dichiarazione internazionale sui dati genetici umani dell’UNESCO del 2003.
Il consenso informato al test rappresenta l’esito di un dialogo (in cui il consulente sottolinea i rischi e i vantaggi individuali) nel quale la persona deve dare prova di potersi assumere la responsabilità della decisione, mostrando perciò maturità e consapevolezza decisionale.
Il dialogo assume la struttura del modello socratico , in cui l’attività del consulente è di tipo critico e di contrasto. Il consulente interagisce semplicemente con quanto sostenuto dal suo antagonista, cioè il consultante, mettendo alla prova l’argomentazione su cui si fonda la sua posizione, senza esprimere alcuna opinione personale. Il ruolo del consulente quindi non è direttivo bensì oppositivo e proprio questa opposizione risulta importante per costringere ad elaborare un ragionamento. Questo è come un ponte tra il proprio vissuto e la propria visione della vita. A questo punto il consultante, posto di fronte al suo Socrate, potrà vagliare autonomamente le eventuali contraddizioni che la fretta o la mancanza di riflessione avevano trasformato in convinzioni, oppure potrà rimanere della sua idea iniziale, superando le opposizioni del suo antagonista.
CAPITOLO 6: L’INTERRUZIONE VOLONTARIA DI GRAVIDANZA
L’interruzione volontaria di gravidanza (IVG) costituisce una delle questioni bioetiche più controverse. Il problema principale dipende dalla qualificazione del feto, cioè se il feto sia un ente a cui va attribuita una certa soggettività e se pertanto meriti una qualche forma di tutela.
L’IVG era praticata già in epoca greco-romana, senza che qui ricevesse riprovazione sociale o sanzioni giuridiche, poiché il feto era considerato come privo di autonomia rispetto alla madre e quindi non gli spettava alcuna tutela. Il problema vero riguardava le modalità di esecuzione: essa veniva praticata, infatti, con farmaci, esercizi fisici e strumenti meccanici che esponevano la donna a gravi rischi, sicché erano ragioni di prudenza, più che di morale, a sconsigliare di farvi ricorso. In ogni caso, l’aborto rimaneva un problema che veniva risolto tra donne e non giungeva a riscuotere un qualche tipo di interesse politico o giuridico.
Nel corso del ‘600, però, il crescere delle conoscenze scientifiche iniziò a cambiare le cose. Il feto divenne un ente dotato di una propria vitalità, indipendente dalla madre e questo portò allo sviluppo di una legislazione repressiva dell’aborto, orientata a tutelare il nascituro, a scapito di ogni possibilità di autodeterminazione femminile.
Dalla seconda metà del XX secolo, però, diversi Paesi iniziarono ad autorizzare l’IVG. Nel Regno Unito, ad esempio, fu approvato l’ Abortion Act (del 1967) che legalizzò l’IVG fino alla ventottesima settimana di gestazione in caso di rischi per la vita o la salute della madre o di gravi malformazioni del feto, mentre gli Stati Uniti riconoscevano alla madre piena libertà di scelta durante il primo trimestre.
In Italia, invece, nel periodo successivo alla nascita della Repubblica, continuavano ad essere in vigore le norme del codice penale fascista che configurava l’aborto volontario come un delitto contro l’integrità e la
sanità della stirpe, punendo sia la donna, sia il soggetto che aveva provocato l’aborto, con o senza il consenso della donna. Queste norme si basavano sulla dottrina cattolica secondo cui “l’IVG non è mai lecita, nemmeno per salvare la vita della madre, ed è in tutto e per tutto equivalente ad un omicidio”.
Nel 1975, tuttavia, la Corte costituzionale dichiarò la parziale illegittimità della norma, nelle parte in cui non prevedeva che la gravidanza potesse essere interrotta quando l’ulteriore gestazione implicasse un danno o un pericolo grave per la salute della madre. La legge infatti non può dare al concepito una prevalenza totale e assoluta, negando alla madre un’adeguata protezione.
Si aprì così un primo varco nella legislazione antiabortista, che culminò poi con la legge n.194/1978 , che abrogò ufficialmente le norme del codice penale fascista in materia di IVG.
La legge 194 non prevede però una liberalizzazione dell’aborto o la sua depenalizzazione , altrimenti verrebbe meno ogni tutela del concepito. Rimangono infatti sanzionate penalmente condotte che procurino l’aborto contro la volontà della donna o con il suo consenso ma al di fuori delle procedure descritte dalla legge. La legge 194 ha piuttosto fissato dei limiti di liceità, individuando delle circostanze e delineando una procedura che, messe insieme, configurano una situazione in cui è possibile praticare e ottenere l’IVG.
Nello specifico, le circostanze sono fissate dagli artt. 4 e 6, che coprono rispettivamente le IVG entro i primi 90 giorni e le IVG dopo il novantesimo giorno. Nella prima eventualità, la donna che accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione alle sue condizioni di salute, economiche, sociali o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito, può rivolgersi ad un consultorio pubblico, ad una struttura socio-sanitaria a ciò abilitata dalla regione, o ad un medico di sua fiducia.
Nella seconda eventualità, invece, è possibile procedere con l’IVG soltanto quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna oppure quando siano accertati processi patologici che determino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna.
Anche le procedure per l’accesso all’IVG sono differenziate. Nel primo caso, il medico rilascia un certificato che consente alla donna di richiedere immediatamente l’IVG se si tratta di una situazione urgente, oppure dopo 7 giorni se mancano i requisiti di urgenza. Nel secondo caso, invece, il medico dovrà accertare la sussistenza dei processi patologici che giustificano il ricorso all’IVG e solo in tal caso potrà rilasciare il certificato.
L’IVG è oggi legale, con restrizioni più o meno ampie, in pressoché tutta l’Europa: tra i paesi dell’UE soltanto Malta la vieta senza eccezioni, mentre l’Irlanda la permette solamente in presenza di un rischio reale e sostanziale per la vita della madre.
L’obiezione di coscienza
L’ art. 9 della legge 194/1978 prevede che “si esonera il personale sanitario ed esercente le attività ausiliarie dal compimento delle procedure e delle attività specificamente dirette a determinare l’interruzione della gravidanza, anche se non dall’assistenza antecedente e conseguente l’intervento e comunque qualora, data la particolarità delle circostanze, il loro personale intervento sia indispensabile per salvare la vita della donna in imminente pericolo”.
Quando la legge fu approvata sembrava corretto tutelare quanti avessero intrapreso la professione prima che l’IVG fosse lecita, esonerandoli dall’eseguire un tipo di intervento al quale potevano essere fortemente contrari data l’importanza dei valori in gioco. Oggi però la classe medica e paramedica è quasi completamente rinnovata e dunque sapeva a cosa sarebbe potuta andare incontro scegliendo la professione medica, sicché si ritiene che l’obiezione di coscienza andrebbe abolita.
Il dato nazionale relativo al 2010 rileva che circa il 70% dei ginecologi, il 50% degli anestesisti e il 45% del personale non medico hanno esercitato l’obiezione di coscienza (in particolare nelle regioni meridionali) e
pessima combinazione di politiche e programmi sociali inadeguati, assetti economici iniqui e conseguenze derivanti da altre politiche. In conclusione, quindi, per ottenere un’effettiva equità sociale e ridurre le disuguaglianze è necessario il coinvolgimento e la partecipazione di tutta la società, che deve attuare politiche eque nei vari settori sociali.
Un’altra questione rilevante riguarda la distinzione tra ciò che è terapia e ciò che invece è miglioramento. Possiamo pensare ad esempio alla chirurgia estetica , che peraltro può essere richiesta per ragioni sia di miglioramento estetico sia terapeutiche in seguito ad una patologia. Al momento, nel sistema sanitario italiano, la chirurgia estetica è esclusa dai Livelli essenziali di assistenza, ma dà comunque vita ad accesi dibattiti riguardanti le idee di natura, dignità umana e dell’agire contro natura. L’opinione prevalente tende a giustificare la chirurgia estetica sicuramente per scopi terapeutici (ad esempio amputazione di una gamba per evitare che la cancrena investa organi vitali) e per ripristinare una funzionalità estetica (ad esempio una protesi al seno a seguito di una mastectomia). Molto più criticata, invece, è la chirurgia per miglioramenti estetici, che viene spesso considerata come immorale. Ciò nonostante, essa è sempre più richiesta, non solo dalle donne ma anche dagli uomini e spesso anche da minorenni, creando così un fenomeno che sta assumendo rapidamente delle proporzioni allarmanti.
CAPITOLO 8: LA RESPONSABILITA’ GIURIDICA DEL MEDICO
L’esercizio ottimale dell’attività medica richiede l’osservanza di una serie di parametri tecnici e morali. Solo in alcuni casi, tuttavia, la violazione di questi parametri può dar luogo ad un giudizio di responsabilità. La giurisprudenza civile ha elaborato e applicato una serie di regole relative all’accertamento della causalità e alla valutazione della colpa, ritagliate sulla “peculiarità che contraddistingue l’attività da cui trae origine il contenzioso”.
Mentre nel sistema anglosassone si è rimasti fedeli alla scelta di collocare la responsabilità del medico nell’area extracontrattuale, l’evoluzione giurisprudenziale italiana ha avuto un andamento più tortuoso e negli ultimi anni la Corte di cassazione ha optato per il carattere contrattuale della responsabilità del medico, a prescindere che tra medico e paziente sia stato concluso un contratto, poiché la responsabilità contrattuale viene trattata come “responsabilità per violazione di diritti e doveri verso individui determinati”.
Secondo la Cassazione, le qualità di medico e di paziente sono considerate condizioni sufficienti per l’affermazione di una serie di obblighi speciali in capo al primo e, correlativamente, di pretese in capo al secondo. Gli obblighi del medico nascono da un contatto sociale, caratterizzato dall’affidamento che il malato ripone in colui che esercita una professione che ha per oggetto beni costituzionalmente tutelati.
Pertanto, la responsabilità può sorgere sia nei confronti di un medico privato, con cui è stato concluso un contratto, sia nei confronti di un medico dipendente di una struttura pubblica: questo, infatti, ha gli stessi obblighi di un medico che ha concluso con il paziente un contratto d’opera intellettuale, cioè essenzialmente curare la malattia impiegando le conoscenze e le tecniche appropriate, secondo il grado di diligenza che può essere richiesto a un membro della sua professione.
Tradizionalmente, la giurisprudenza italiana ha accolto la linea prudente secondo cui l’obbligazione del medico è un’ obbligazione di mezzi e non di risultato, cioè che ha ad oggetto l’esecuzione diligente e competente di un’attività e non la guarigione del paziente. Tuttavia, negli ultimi anni sono state emanate una serie di sentenze che hanno preso una diversa direzione: hanno previsto, infatti, che quando l’intervento sia di facile soluzione, l’obbligazione diventa “di quasi risultato”, perché spetta al medico provare che l’esito negativo dell’intervento non è dipeso da sua colpa.
Perché sorga la responsabilità contrattuale, risarcitoria, è necessario che tra l’azione o l’omissione del medico e il danno vi sia un nesso di causalità immediato e diretto, nel senso che il danno deve essere riconducibile alla sua condotta senza che vi sia stato il concorso di altre cause efficienti che possano aver reso mediato l’apporto causale del medico.
Una questione di notevole importanza è quella del consenso informato. Numerose norme, infatti, prevedono il divieto per il medico di iniziare qualunque trattamento senza il consenso del paziente e di proseguirlo quando il consenso è revocato. Al fine di tutelare la liberta personale garantita dalla Costituzione, la legge prevede, infatti, che “gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono volontari”, anche se poi prevede una serie di eccezioni. L’eccezione più classica riguarda gli interventi d’urgenza a beneficio della salute, i quali possono essere intrapresi anche senza il consenso nei casi in cui non sia possibile ottenerlo (ad esempio se il paziente giunge in ospedale privo di sensi). Il Codice di deontologia medica prevede comunque che il medico tenga conto nelle proprie scelte delle direttive anticipate dal paziente attualmente incapace di manifestare un consenso o un rifiuto (ad esempio, se si tratta di un Testimone di Geova dovrà tenere conto che il soggetto rifiuta le trasfusioni di sangue).
Una notevole quantità di casi affrontati dai tribunali riguarda proprio i danni conseguenti ad interventi, pur condotti con la diligenza richiesta, cui il paziente non aveva dato specifico consenso o aveva consentito senza disporre di informazioni rilevanti sui rischi connessi. In queste ipotesi, il risarcimento è accordato perché l’attività del medico è fin dall’inizio illecita, a prescindere dalla qualità dell’esecuzione.
CAPITOLO 9: EUTANASIA E SUICIDIO ASSISTITO
Quando si parla di “eutanasia” occorre distinguere tre diversi concetti: quello di eutanasia attiva , quello di eutanasia passiva e quello di suicidio assistito.
Quando si parla di eutanasia attiva (volontaria) si fa riferimento ad una situazione in cui un paziente gravemente malato o terminale, al fine di evitare una profonda sofferenza, chiede al proprio medico di cagionarne la morte mediante un’iniezione letale. L’eutanasia è definita attiva perché se il medico non avesse compiuto l’azione rilevante (cioè l’iniezione letale), il paziente non sarebbe morto con le medesime modalità.
Quando si parla di eutanasia passiva (volontaria), invece, si fa riferimento ad una situazione nella quale il medico, dietro esplicita richiesta di un paziente o in base a dichiarazioni anticipate dello stesso, sospende un trattamento che mantiene il paziente ancora in vita (ad esempio la ventilazione artificiale) ovvero omette di somministrare o effettuare un trattamento necessario alla sopravvivenza del paziente (ad esempio la rianimazione cardiopolmonare), assecondando dichiarazioni precedentemente espresse da quest’ultimo. L’eutanasia in questo caso è passiva perché omettendo di compiere un’azione rilevante o compiendo un’azione rilevante (come il distacco della ventilazione artificiale) il medico lascia morire il paziente, cioè lascia che la malattia segua il suo corso naturale che porterà il paziente alla morte in breve tempo.
Infine, quando si parla di suicidio assistito si fa riferimento ad una situazione in cui il medico aiuta a morire una persona gravemente malata o gravemente disabile, ad esempio prescrivendole i farmaci necessari perché realizzi il desiderio di suicidarsi in modo indolore o aiutandola materialmente a suicidarsi (ad esempio preparando il farmaco e i macchinari necessari a somministrarlo), lasciandole l’esecuzione dell’ultimo atto.
L’attuale giurisprudenza ritiene lecito il rifiuto di un paziente adulto, capace di intendere e di volere e informato dei fatti rilevanti, di iniziare o continuare terapie salva-vita, lecita la sospensione dell’idratazione e alimentazione artificiale su un paziente adulto, caduto in stato vegetativo persistente per un tempo sufficientemente lungo, qualora queste fossero le sue volontà, lasciate per iscritto o chiaramente manifestate in precedenza, nonché lecita l’omessa somministrazione o la sospensione, su esplicita richiesta di un paziente adulto, capace di intendere e di volere e informato dei fatti rilevanti, di un trattamento sanitario, come la ventilazione artificiale, che non ha finalità strettamente curative ma ne assicura il mantenimento in vita. La stessa giurisprudenza però ritiene sicuramente illeciti l’eutanasia attiva e il suicidio assistito , per contrasto con la norma che punisce l’omicidio del consenziente.
L’argomento del piano inclinato o della strage degli innocenti
basandosi sull’idea di dignità della persona manifestata in precedenza dall’interessato, sul suo carattere e sul suo stile di vita.
La Corte ha quindi deciso di cassare con rinvio il decreto emesso dalla Corte d’appello di Milano, demandando la causa ad un’altra sezione della stessa Corte d’appello affinché decidesse la questione in base ai principi delineati nella sentenza. Può quindi essere autorizzata l’interruzione del trattamento sanitario di alimentazione e idratazione forzata per mezzo di sondino naso-gastrico cui è sottoposto il soggetto incapace che versa in stato vegetativo irreversibile laddove si accerti con prove chiare, univoche e convincenti che la prosecuzione del trattamento sanitario sia contrario al modo di concepire la dignità della persona da parte dello stesso incapace.
La Corte d’appello di Milano, dopo aver valutato le dichiarazioni del tutore, dei parenti e degli amici di Eluana, ha ritenuto raggiunte tali prove e quindi ha autorizzato l’interruzione del trattamento sanitario.
Questa soluzione non viola il diritto alla vita garantito dalla Costituzione poiché l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione non è rivolta a sopprimere la vita, bensì a lasciare che la malattia faccia il suo corso attuando una scelta libera e consapevole del soggetto riguardo alla propria dignità personale e alla propria salute. Si tratta quindi semplicemente del diritto della persona di decidere rispetto ai trattamenti medici.
Per eliminare i dubbi legati alla volontà dell’incapace, sarebbe un’ottima soluzione permettere alle persone di esprimere in un documento (il c.d. testamento biologico ), regolato in conformità ai principi costituzionali, le disposizioni riguardo alle cure per l’ipotesi in cui dovessero trovarsi in stato di incapacità.
CAPITOLO 11: UBIK, L’INCERTO CONFINE TRA VITA E MORTE
Quello di “morte” è un concetto molto complesso. Possiamo distinguere, infatti, quattro diversi tipi di morte: la morte cardio-circolatoria, la morte cerebrale, la morte del tronco e la morte corticale.
La morte cardio-circolatoria si verifica quando la respirazione e la circolazione sono cessate per un intervallo di tempo tale da comportare la perdita di tutte le funzioni dell’encefalo e può essere accertata con le modalità definite con decreto emanato dal Ministro della sanità.
La morte cerebrale , invece, si verifica in caso di cessazione dell’attività dell’intero encefalo (che è composto da cervello, tronco encefalico e cervelletto).
Una lesione estesa del tronco encefalico, in cui ha sede il sistema reticolare attivante (che ha la funzione di assicurare lo stato di vigilanza), provoca uno stato di coma permanente: gli unici stimoli che possono giungere al cervello senza passare per il tronco sono quelli olfattivi e quelli visivi, che non possono suscitare reazioni nemmeno riflesse. In questo caso, quindi, si parla di morte del tronco.
Le lesioni al tronco encefalico non vanno confuse con lo stato vegetativo (SV), che deriva, invece, da una distruzione della corteccia cerebrale. In questo caso il soggetto, in genere dopo un coma di 2-3 settimane, si sveglia, apre gli occhi e presenta un aspetto vigile, ma non mostra alcun segno di attività mentale.
Le attività del tronco encefalico e dell’ipotalamo sono conservate e quindi la respirazione, la temperatura corporea, l’alternanza dei cicli sonno-veglia e la circolazione sono più o meno normali; talvolta sono presenti anche automatismi di deglutizione e masticazione, movimenti facciali e vocalizzazioni elementari.
Si parla di stato vegetativo permanente (SVP) quando si prevede che il soggetto non si riprenderà più da questo stato e allora si verifica la c.d. morte corticale. Al riguardo, il recupero dallo stato vegetativo di origine traumatica è molto improbabile dopo 6 mesi e assolutamente eccezionale dopo 12 mesi; il recupero dallo stato vegetativo di origine NON traumatica, invece, è raro dopo 3 mesi ed eccezionale dopo i 6. I bambini hanno in genere una prognosi migliore. In ogni caso, la ripresa non è mai totale e permangono quasi sempre gravi disabilità.
Lo stato vegetativo si distingue dalla locked-in sydrome e dal minimally conscious state. La prima deriva dall’interruzione completa delle vie afferenti, cioè delle vie motorie che dagli emisferi cerebrali arrivano ai muscoli periferici. I soggetti affetti da questa sindrome sono vigili e coscienti ma non possono parlare, muoversi, masticare e deglutire (in genere riescono a muovere sono gli occhi). Il secondo, invece, è simile allo SVP ma caratterizzato da una limitata consapevolezza e da una capacità debole e costante di rispondere a stimoli ambientali.
Un’altra patologia simile allo SVP è l’ anencefalia : si tratta di una grave malformazione del sistema nervoso, caratterizzata dal mancato sviluppo nel feto degli emisferi cerebrali e della volta cranica. La vita dei neonati che ne sono affetti è molto breve, perché in genere dopo pochi giorni subentrano gravi complicanze infettive i respiratorie e i protocolli limitano l’intervento medico alla mera assistenza. Simile all’anencefalia è l’ idranencefalia : qui la volta cranica è completa, ma gli emisferi sono quasi del tutto assenti.
Oggi la maggior parte delle legislazioni adotta una definizione di morte coincidente con la morte cerebrale, ma ci sono alcune eccezioni. Ad esempio nel Regno Unito vige il criterio della morte del tronco, mentre nel New Jersey, a differenza del resto degli Stati Uniti che hanno adottato il criterio della morte cerebrale, è previsto che la morte sia accertata su basi cardiorespiratorie, quando il medico abbia ragionevoli motivi per pensare che l’utilizzo del criterio cerebrale violi le credenze religiose del paziente. La previsione di questa eccezione si spiega tenendo conto della presenza nel New Jersey di numerosi ebrei ortodossi, i quali, aderendo ad un’interpretazione letterale della Bibbia, collegano la vita alla permanenza del pneuma, ossia del “respiro”, che viene identificato con l’anima.
Per quanto riguarda l’Italia, l’ art.1 della legge n.578/1993 dispone che “la morte s’identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo”. L’art. 2 prevede due modalità di accertamento: per arresto cardiaco o per assenza di attività cerebrale. L’assenza di ogni attività cerebrale deve essere rilevata dal medico per almeno due volte, all’inizio e alla fine del periodo di osservazione, il quale non può essere inferiore a 6 ore. Il soggetto è dichiarato morto all’inizio e non alla fine del processo di osservazione, dopo di che, se non è candidato al prelievo di organi, ogni trattamento viene interrotto; se invece è candidato al prelievo, il trattamento proseguirà per qualche tempo così da consentire l’individuazione del ricevente e l’espianto.
Il concetto di morte cerebrale è stato molto criticato perché ritenuto opportunistico e funzionale al “mercato” dei trapianti: molti ritengono infatti che per favorire i trapianti si considerino morti soggetti, che in realtà, non lo sono ancora. A ciò si aggiunge la difficoltà, allo stato attuale della scienza, di accertare la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo. Questo, però, non è del tutto corretto, in quanto gli strumenti di cui già disponiamo ci consentono di individuare uno stato irreversibile di assenza di qualsiasi coscienza, autocoscienza e consapevolezza, destinato a produrre in tempi relativamente brevi la cessazione del battito cardiaco, nonostante la ventilazione artificiale. Inoltre, se sotto il profilo cerebrale il soggetto è morto e non potrà migliorare, allora non c’è ragione di aspettare l’inevitabile cessazione del battito. Questo può certamente facilitare la sopravvivenza di chi è in attesa di trapianto e non reca comunque danno a chi
