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DISABILITY STUDIES
Emancipazione, inclusione scolastica e sociale, cittadinanza Introduzione: I Disability Studies traggono origine dall’attivismo di persone disabili alla fine del 900 inizialmente nei Paesi anglosassoni e poi in Europa settentrionale e occidentale. I DS e l’inclusione sociale e scolastica non possono essere ricondotti a una teoria unificante. Pur essendoci una diversificazione, i DS hanno una trama comune che comprende:
• Confronto critico con il modello medico quale fondamento delle concettualizzazioni
relative al deficit e alle disabilità intese come elemento individuale basato sul legame causale fra la menomazione e l’essere disabile;
• Approccio critico al linguaggio normativo e sociale del deficit;
• Esame delle pratiche istituzionali e sociali che causano esclusione;
• Perseguimento dell’emancipazione e dell’autodeterminazione nella prospettiva dei
diritti. Vi è un serrato dibattito fra gli esponenti del modello sociale (ruolo causale della struttura sociale nei processi di disabilitazione) ed esperienziale (al centro la dimensione individuale). In Italia la produzione teoria sui DS non ha avuto spazio. L’analisi delle cause che possono essere alla base del ritardo nella diffusione dei DS in Italia ci interroga anche sulle condizioni e sulle possibilità per una loro divulgazione nell’ambito della ricerca, nell’analisi dei problemi che si evidenziano attualmente in Italia nell’area della disabilità e nelle possibili risposte a 3 ambiti critici come il sociale, la scuola e i servizi per la disabilità.
• Sociale:
In un’indagine del 2010 per evidenziare le immagini della disabilità diffuse nel corpo sociale rispetto a 4 aree cliniche, emerge un quadro critico in relazione all’accettazione sociale soprattutto delle persone con disabilità intellettiva. L’indagine ci restituisce una condizione concreta di invisibilità della disabilità. La dimensione sociale non assume una rilevanza tale da modificare la lettura dei problemi posti.
• Scuola:
L’esperienza scolastica italiana nel suo incontro con la disabilità ha per diversi anni rappresentato la punta più avanzata di un modello integrativo a livello internazionale (es. superamento scuola speciali) e ha segnato la storia pedagogica e didattica italiana ma che ha perso progressivamente il peso innovativo originale e le possibilità di un cambiamento sostanziale della scuola.
• Servizi:
Rappresentano un contesto di frontiera con cui confrontarsi e misurarsi con la prospettiva inclusiva, un contesto ricco di esperienze e allo stesso tempo di contraddizioni, inserito fra processi di controllo e di regolazione sociale come viene richiesto dalle diverse norme legislative.
1. STORIE DEI DISABILITY STUDIES
In più di 40 anni da quando hanno preso avvio i DS, niente della loro produzione teorica ha trovato spazio nella ricerca accademica italiana; in più, in Italia il discorso che si vuole teorico sulla disabilità, è spesso segnato da prospettive come il personalismo di matrice religiosa. In opposizione a queste polarità si è sviluppata la proposta teorica dello studio culturale della disabilità: i DS sono una risposta critica a questi due estremi culturali, la versione soprannaturale e/o campionamento medico.
Gli studi culturali sulla disabilità hanno messo in discussione un termine che non sembrava problematico, chiedendo cosa sia la disabilità.
Un tentativo di schematizzazione degli orizzonti dello studio delle disabilità è stato intrapreso da Pfeiffer; nel campo dei DS si possono individuare 9 interpretazioni o versioni del paradigma della disabilità:
1. La versione socio-costruzionista : Goffman ha scritto sulle persone normali e sulle
categorie che vengono avvilite. Questa differenza è vista dalle persone normali come uno stigma e viene proiettata per costruire l’identità delle persone disabili. Si sono mosse 3 obiezioni a questo paradigma: l’accettazione dei ruoli sociali esistenti dà una visione della disabilità come obiettiva e inevitabile; i ruoli si basano su giudizi di valore; è un modello del deficit, perché la persona disabile è incolpata per non essere in grado di assecondare un ruolo sociale.
2. Il modello social inglese: prospettiva di classe sulla disabilità e i suoi sostenitori
rimarcano spesso la loro provenienza dalla working class. Secondo questo modello la società ritiene che le persone disabili non siano in grado di prendere decisioni riguardo alla loro vita, pertanto delega i medici ad assumerne la gestione. Viene ritenuta inadeguata alla promozione dell’affermatività delle persone disabili.
3. La impairment version (versione del deficit): è il deficit a differenziare le persone con
disabilità dalle persone abili e che esso è una variabile importante. L’impairment è nella persona, mentre la disabilità è prodotta dall’organizzazione strutturale della società.
4. La versione della minoranza oppressa: le persone disabili vengono trattate come
cittadini di seconda categoria, che si trovano ad affrontare una serie di barriere e che subiscono discriminazioni. A causa di tale discriminazione molte persone disabili vedono una corrispondenza tra le loro esperienze e quelle di altre minoranze oppresse. La critica è che manca di adeguate basi teoretiche.
5. La versione della vita indipendente : sottolinea il diritto dell’individuo disabile a
decidere in prima persona della propria vita. La persona non ha deficit che debbano essere corretti. L’unico problema sono le barriere che possono essere eliminate con l’attivismo.
6. La versione post-moderna: la disabilità è un costrutto culturale e politico che deve
essere codificato. Ciascuno ha priorità e le priorità devono essere esposte. I critici sostengono che non è di alcuna utilità nelle pratiche emancipative.
7. La versione della continuità: esiste un continuo tra disabilità e non disabilità.
Ciascuno può essere disabile: prospettiva utile perché motiva ciascuno a preoccuparsi della discriminazione collegata alla disabilità.
8. La versione della varietà umana: Scotch e Schriner sono i promotori e sostengono
che mentre le persone disabili sono assimilabili alle altre categorie di persone oppresse, soffrono discriminazione perché la comunità disabile è tanto differenziata. La società non è capace di rapportarsi con l’infinito spettro e varietà dei bisogni. Due problemi: si appoggia al concetto di normalità e vede le conquiste legislative come un tentativo di rimediare alla discriminazione.
9. Disabilità come discriminazione: una persona disabile si sente tale solo quando si
confronta con la discriminazione. Le persone disabili non devono essere viste come appartenenti a una classe protetta, perché ciò distrugge ogni idea di equità.
Il modello sociale inglese
barriere come sola strategia per superare la disabilità. Egli ritiene necessario abbandonare la dimensione politica costitutiva del modello sociale a favore di modalità meno rigide e più elaborate di ricerca sulla disabilità. I Disability Studies in America Anche negli Stati Uniti si sono affacciati autori disabili legati ai movimenti per l’emancipazione delle persone disabili; questa prospettiva è nota come modello del <> o dell’ <>: non ha riconosciuto il significato della partizione tra menomazione e disabilità che caratterizza il modello sociale inglese. Negli ultimi anni si è manifestata la necessità di un ampliamento degli orizzonti del modello del <>, in particolare nell’opera di Kenneth Zola. La disabilità è qualcosa che toccherà a chiunque. Il crescere dell’aspettativa di vita ha evidenziato come la disabilità più diffusa sia legata all’invecchiamento ed alle patologie ad esso correlate. Da questa prospettiva, non ha più senso parlare di minoranza oppressa, a meno di volervi includere chiunque, in un qualche periodo della vita. Non più rivendicazione particolaristica di una minoranza oppressa ma affermazione del diritto di tutti a una vita dignitosa e socialmente attiva, indipendentemente dalle condizioni contingenti. Il movimento per la vita indipendente Rappresenta la proposta positiva complementare alla decostruzione del modello medico di gestione della disabilità. La teoria e la pratica della vita indipendente si sono sviluppate secondo modalità peculiari sulle due sponde dell’Atlantico. La differente evoluzione storica non deve occultare la coincidenza pratica della proposta: affermare il diritto di ogni persona a determinare le proprie condizioni di vita e ad assecondare un percorso esistenziale che corrisponda alle proprie aspettative. L’analisi del modello sociale inglese e delle varie anime dei DS evidenzia come la disabilità sia il prodotto di contingenze storiche, economiche e culturali. Il movimento per la vita indipendente vuole essere un’alternativa. Barnes idividua 4 principi:
• Tutta la vita umana è di uguale valore;
• Ciascuno ha la capacità di fare scelte e deve essere messo in grado di poterle fare;
• Le persone disabilitate dalla risposta sociale a ogni forma di impairment hanno il diritto
di esercitare il controllo sulle loro vite;
• Le persone con deficit etichettate come <> hanno il diritto di partecipare a
tutte le aree, economiche, politiche e culturali al fianco delle altre persone. Nella storia, diverse circostanze hanno promosso il movimento per la vita indipendente:
• California: movimenti promossi da persone disabili e dai loro famigliari che miravano a
riportare nelle comunità le persone internate in istituto;
• Wolfensberger: principio di normalizzazione;
• Anni ’60: movimento per i diritti civili dalla comunità nera;
• Anni ’50: <<self-help movement>> dagli alcolisti anonimi;
• Movimento per la demediclizzazione: critica serrata al potere medico.
Per il movimento per la vita indipendente si trattava di prendere controllo sulla fornitura e sulla gestione dei servizi per le persone disabili. I Centri per la Vita Indipendente offrono una serie di servizi: sostegno legale e politico, la formazione all’autonomia, l’informazione e il supporto tecnico e il sostegno tra pari. Il padre di questo movimento in America è considerato Ed Roberts, vittima della poliomielite. Dopo una battaglia per vedere affermato il proprio diritto alla formazione superiore, venne alloggiato nell’infermeria del cmpus. Nel 1970 venne avviato un programma che portò all’istituzione del primo centro per la vita indipendente. L’esperienza venne emulata in altre città e divenne un modello. Bisogna riconoscere anche il lavoro di Blank che, per protestare contro la discriminazione delle persone disabili nei pubblici trasporti, prese in ostaggio a Denver un autobus, realizzando la prima manifestazione pubblica di protesta degli attivisti disabili americani.
Negli anni ’70 questi successi cominciarono a realizzarsi anche nel Regno Unito. In Nord Europa il movimento è stato promosso dal professor Ratzka, vittima della poliomielite. DS e antropologia Il primo libro in cui si parla di antropologia e disabilità è <> di Murphy che mette in uso gli strumenti tecnici della sua disciplina per interpretare la propria progressiva assunzione dell’identità disabile a causa di un tumore spinale non operabile. Grinker compie un’analisi antropologica dell’autismo, indagando le differenti percezioni delle disabilità relazionali in diversi luoghi del mondo. Lo sguardo storico sulle disabilità Una delle dimensioni più interessanti dei DS è l’analisi storica delle disabilità. Stiker approfondisce le forme della relazione culturale alle disabilità. Le storie delle disabilità hanno trovato uno sviluppo anche in ambiti settoriali, sono interessanti le ricerche sulla storia delle disabilità cognitive. DS e filosofia Negli ultimi anni la disabilità è diventata tema di ricerca anche per le discipline filosofiche. Hacking ha approfondito l’analisi culturale dell’autismo. Le sue analisi si stanno consolidando come quadro di riferimento privilegiato per la disciplina nascente dei <>.
2. IL LINGUAGGIO COME PROBLEMA
Il linguaggio non è un sistema di segni con significati fissati, immutati, omogenei, ma un luogo instabile ed esposto alla coesistenza di significati differenti dove si disputa la gestione del potere delle parole. In questo scenario linguistico, la disabilità è un esempio delle derive, degli slittamenti lessicali e semantici, delle etichettature, dei tentativi di ridenominazione, delle dispute tra teorie. I DS entrano in questo tempo e spazio linguistico condividendo una trama comune che comprende sia il rifiuto del modello medico, sia un approccio critico in relazione al linguaggio, sia una finalità di emancipazione e autoaffermazione sociale. Essi si presentano come un orizzonte di ricerca differenziato che difficilmente può essere ricondotto a una teoria unificante. Sintesi delle interpretazioni dei DS prese in considerazione per l’analisi del linguaggio nel suo rapporto con gli assunti teorici delle diverse interpretazioni dei DS:
1. Versione socio-costruzionista: attenzione ai processi di interazione che si attivano
fra le persone e ai ruoli che ne conseguono. Il linguaggio viene analizzato nella prospettiva delle rappresentazioni, degli stereotipi e dei processi di normalizzazione.
2. Modello sociale della disabilità: evidenzia il ruolo dell’organizzazione sociale
nell’impedire a determinate categorie la piena partecipazione alla società in termini occupazionali, di diritti e di cittadinanza attiva. Il linguaggio si accompagna all’analisi critica dei presupposti ora presentati con un riferimento particolare al concetto di barriere alla partecipazione.
3. Prospettiva esperienziale: centrale la visione di chi vive quotidianamente attraverso
il proprio corpo e la propria mente, la condizione di disabile. Vengono messi al centro dei discorsi i significati conseguenti alle esperienze dell’essere disabile. La narrazione diventa uno degli strumenti di questa prospettiva.
4. Correnti post-strutturali: costruzione della disabilità come problema individuale in
rapporto ai discorsi dominanti nelle società e nelle culture e ai relativi giochi di potere. Denominare e ridenominare Il processo di denominazione è al centro della riflessione delle diverse aree dei DS. Il riferimento critico comune va all’approccio bio-medico (modello del deficit) con il quale i DS avviano un confronto a partire dagli anni ’70 perché lo considerano un produttore egemone di definizioni: il linguaggio è così assunto come uno dei meccanismi attraverso cui si esprime l’egemonia di un sistema sociale e culturale. È in questo passaggio che si evidenzia la
Barile afferma che nella classificazione utilizzata predominano le idee e i valori del pensiero medico. Barnes individua 3 aspetti che rendono problematico il modello ICF: l’uso dei criteri normativi propri di un’impostazione medica, uno sguardo antropologico in cui la cultura occidentale è dominante e il peso causale attribuito all’alterazione delle funzioni. La preoccupazione espressa riguarda il rischio che si riproponga la distinzione fra corpo, persona e società nella quale non viene vista come potenziale causa di difficoltà. Un altro elemento di scarsa chiarezza è la possibilità di scelta tra i termini “disabilità” e “con disabilità” data dalle linee dell’ICF. L’opzione adottata dalla Convenzione ONU sui diritti va nella direzione di “persone con disabilità”; il modello sociale opta per “disabled people”. Denominazione, culture e contesti La prospettiva socio-culturale delle denominazioni ha una forte centralità nella prospettiva socio-costruttivista, dove le relazioni sociali diventano elementi costitutivi dell’identità. Questo pdv si discosta dal modello sociale inglese rispetto ai fattori causali: mentre il primo pone il problema nelle menti delle persone, la prospettiva sociale vede il problema come situato nelle pratiche economiche e istituzionali della società. La divergenza dei punti di vista genera una differenza nel campo semantico: se il modello sociale supera il significato del termine “disabile”, il socio-costruzionismo lo relativizza, inserendolo nel gioco delle singole culture, delle loro relazioni e rappresentazioni sociali. Un esempio della difficoltà a concettualizzare la disabilità ci proviene dalla popolazione dei Masaai del Kenia: non è vista come distanza da una norma, ma indica una condizione di dipendenza nei compiti quotidiani (rientrano anche gli anziani). Murphy sottolinea come nella società occidentale la disabilità e il danneggiamento del corpo vengono vissuti come contrasto come un ideale del bello che ispira la norma. Il campo semantico dei termini può estendersi per assumere una funzione di etichettatura: l’etichettatura porta con sé caratteristiche indelebili, intrappolando la persona. Le etichettature di “handicappato” e “disabile” portano con sé un’idea di dipendenza. Questo processo è spesso causa di marginalizzazione sociale, analizzato da Goffman attraverso il concetto di “stigma”, con il quale vengono indicati quegli attributi discriminativi utilizzati per collocare una persona in una determinata categoria. Si possono individuare 3 tipi di tipologie di stigma alle quali si associano etichettature: legate alle deformazioni fisiche; quelle che riguardano gli aspetti del carattere messi in relazione a condizioni come la malattia mentale, la tossicodipendenza, l’omosessualità; gli stigmi dell’etnia, della religione e della nazionalità. Nel caso della disabilità si possono rintracciare tutte queste tipologie: fisica (stigmatizzazioni del corpo), del carattere e degli atteggiamenti (riferimento a diversi deficit e all’abilismo mentale), interazione fra stigmi come etnia e deficit (africano con sindrome di Down). In questa dimensione l’identità delle persone disabili viene definita attraverso l’attributo più visibile: visibilità ed etichettatura sono in forte relazione. Secondo Goffman, il normale e lo stigmatizzato non sono persone, ma prospettive che si producono in interazioni sociali in virtù di norme. Goffman sottolinea anche il ruolo che le istituzioni sociali possono avere nel processo di marginalizzazione. Esse si diversificano dalle altre in quanto inglobano aspetti che nella vita normale sono separati; infatti, le persone tendono a dormire, a divertirsi e a lavorare in luoghi diversi e a contatto con persone diverse, mentre nelle istituzioni totali tutto ciò viene ridefinito. La ricaduta lessicale va alla condizione di “paziente”. La differenziazione dei servizi porta con sé una denominazione diversa che colloca le persone con disabilità lungo l’asse della gravità: da utenti a pazienti. Ridenominare La denominazione e l’etichettatura possono essere lette anche attraverso processi di ridenominazione, cioè tentativi di uscire da una situazione linguisticamente negativa e vincolante. I tentativi di ridenominazione cercano di riposizionare i significati attraverso diverse strategie fra le quali l’inversione dello stigma, l’autoaffermazione e l’affermazione identitaria del deficit.
La prima tende a mettere in crisi la caratteristica negativa dell’etichettatura attraverso l’inversione dello stigma: questo rovesciamento (“Nero è bello”) è stato spesso utilizzato dalle minoranze stigmatizzate, ma non dai movimenti che rientrano nell’area della salute. L’inversione, infatti, perde il suo potenziale in presenza di temi che coinvolgono il funzionamento delle persone nelle diverse aree della salute. In questo caso l’inversione produrrebbe una contraddizione, accentuando il carattere negativo del termine bersaglio. Con una tendenza rafforzativa è la strategia dell’autoaffermazione utilizzata dagli attivisti con disabilità. “handicapper” e “diversamente abili” rappresentano due tentativi di ridenominazione. Il primo termine evidenzia uno spostamento dal significato tradizionale di chi determina una penalizzazione a chi determina il grado e il modo con il quale identificare quelle caratteristiche, fisiche e mentali, che potrebbero dirigere le proprie attività. Se “handicapper” restituisce alla persona con disabilità il controllo della propria condizione di vita, “diversamente abile” sembra entrare nel merito del concetto abilista per accettare il sistema che lo caratterizza, ma estendendolo oltre il riferimento normativo. Questo termine è stato utilizzato per parecchio tempo in quanto proponeva uno sguardo dissonante rispetto all’egemonia dell’espressione “handicap”. Una terza strategia di ridenominazione passa attraverso processi identitari, cioè la rivendicazione di una specificità, come testimonia la riflessione della comunità dei sordi. Due aspetti che la caratterizzano: i sordi rivendicano la presenza di una loro lingua; il tentativo di rimettere a norma la condizione del sordo non è altro che una violenza: il sordo non può essere forzato all’acquisizione di un’oralità. Il deficit e il corpo La definizione di “normale” e “patologico” e l’interpretazione di processi disabilitanti non sono assolute ma relative, in quanto rimangono all’interno del sistema che li vive e delle relazioni culturali e sociali che li definiscono. Se il modello sociale inglese tende a omogeneizzare il concetto di deficit, arrivando a rappresentare la disabilità in termini di classe sociale, il recupero della condizione del deficit mette al centro della riflessione le esperienze soggettive delle persone con disabilità. Williams sottolinea come sia limitante teorizzare la disabilità esclusivamente secondo l’ottica dell’oppressione sociale; essa fa riferimento alla percezione del corpo e al senso esistenziale rimandato dalla quotidianità. La realtà sociale della disabilità è quindi variabile nell’esperienza della menomazione in un’ampia fascia della popolazione che condivide l’esperienza di esclusione, marginalizzazione e svantaggio al pari delle persone con disabilità. Ci sono diverse ontologie della disabilità che si collocano nel corpo costruito dal sapere biomedico, nella relazione individuale al proprio corpo, nelle relazioni delle persone disabili con il mondo sociale e tra una società strutturata e la persona che ne è parte. La maggior parte del lavoro di teorizzazione si è concentrato sulle conseguenze disabilitanti di un’invalidità attraverso l’analisi della gestione dei sintomi e della relazione medico-paziente. Più recentemente, l’interesse per la relazione tra corpo e identità ha portato l’analisi dell’esperienza della malattia o della disabilità a concentrarsi sul significato dell’incorporamento dell’esperienza, spostando l’accento dalle interazioni della persona disabile con il sociale al sé e al corpo esperito, incarnato, in cui si rivela il significato della disabilità. L’analisi dell’esperienza disabile non si riduce però solo all’esperienza, ma prende in esame anche il deficit come elemento che differenzia le persone con disabilità dalle persone abili e che viene ritenuto una variabile importante. Sia il deficit che la disabilità sono socialmente costruiti, ma la disabilità può manifestare alcuni caratteri di omogeneità mentre invece il deficit produce forme e modalità differenziate di risposta nella singola persona e nei significati attribuiti dalla società: la variazione di significato fa quindi riferimento alle connotazioni culturali. Affetto da…, paziente, malato, riabilitazione Murphy descrive il suo viaggio nella disabilità come una specie di distacco dal mondo. La scoperta della patologia, avviene per lui al culmine di una brillante carriera accademica. Già
I rapporti di potere si articolano fra chi ha la possibilità concreta di dare o di togliere la parola, di decidere la vita altrui, e chi è oggetto di questi poteri di parola. In tale sfondo, le persone con disabilità non sono certo collocate fra i depositari del sapere, ma ne sono oggetto. Questa condizione è stata oggetto di analisi e critiche da parte del mondo della disabilità, la quale prende in esame il potere medico. Le scritture non si esauriscono però nel linguaggio medico: esse si ritrovano anche nelle leggi, nella scuola, nei servizi, nei media, a riprova dell’esistenza di una vasta produzione di discorsi e di linguaggi. Le scritture dall’interno Il tema corre sempre il rischio di un eccesso di semplificazione: i tentativi di definire quale sia la natura di queste scritture possono definire effetti riduttivi se non vengono messi in relazione al linguaggio. Il dire, come la scrittura, è uno spazio che interroga soprattutto la disabilità. L’interrogativo riporta a Foucault che riguarda i sistemi di avvolgimento del discorso che comprendono procedure di esclusione, di controllo interno operato dallo stesso discorso e il controllo dell’accesso al discorso. La 1 e la 3 procedura permettono di posizionare la domanda all’interno della disabilità. Un’analisi delle produzioni orali e scritte delle persone con disabilità testimonia la presenza e l’impatto delle procedure di esclusione soprattutto su alcune aree della disabilità, quelle che si allontanano dalle norme abiliste che sono alla base dei canoni discorsivi. Da dove si parla? Un ulteriore tema riguarda la localizzazione dei discorsi, la loro collocazione spaziale e la loro possibilità di differenziazione e di diffusione. Nel caso delle persone con disabilità il discorso è condizionato dalla gravità del deficit e dalla sua relazione con luoghi specifici, speciali. Il luogo e il linguaggio che lo definisce dicono della disabilità, parlano per essa, intrappolandola così in un discorso che le impedisce di uscire dai vincoli che il luogo gli ha posto. Resistenze Lo spazio di resistenza sottolinea come la vita può nonostante tutto affermare ciò che mai un potere riuscirà a possedere: una propria potenza di creazione. La disabilità diventa una resistenza a uno sguardo sociale e disciplinare che nelle persone coglie i ritardi, le assenze, le interruzioni, la staticità, la memoria fallita; nello spazio l’inefficienza, il disordine; nell’attività le negligenze, la lentezza; nel comportamento la disobbedienza; nel corpo i gesti non corretti o la loro assenza.
3. DISABILITY STUDIES IN EDUCATION: IMPLICAZIONI PER LA RICERCA
EDUCATIVA E LA PRATICA SCOLASTICA ITALIANE
Introduzione I DS sono una disciplina di studio nata alla fine del secolo scorso prima in Paesi anglosassoni e poi diffusi in Europa settentrionale e occidentale. In Italia, i DS hanno difficilmente trovato uno spazio di discussione sia in ambito associativo che nelle accademie. I DS indagano la società all’interno della quale la persona disabile vive. I DS studiano il fenomeno della disabilità in una prospettiva sociologica, non più come una “tragedia personale” ma come una forma di oppressione sociale. Il tentativo dei DS è quello di far emergere la logica che è alla base della vita delle persone disabili. Il fine ultimo è quello di introdurre principi inclusivi di giustizia, equità sociale e dei diritti umani. I DS in Education riconoscono nell’educazione inclusiva, la posizione teorica fondamentale per comprendere la scuola e apportare tutti quei cambiamenti necessari per migliorare la qualità del sistema educativo. Breve storia dei Disability Studies In Inghilterra i DS nascono intorno agli anni ’70 con le rivendicazioni di persone con menomazioni di tipo fisico. Il movimento degli attivisti disabili della UPIAS comincia a rivoluzionare il modo in cui la disabilità è interpretata e vissuta. L’UPIAS è caratterizzata da una forte componente politica di stampo marxista che associa il movimento di liberazione delle persone disabili a quello di altri gruppi sociali oppressi.
Il movimento dei DS mira a modificare le relazioni di potere esistenti per permettere un cambiamento totale della società in cui viviamo a vantaggio non soltanto delle persone disabili ma di tutte quelle persone che sono state costrette a vivere ai margini della società. Negli Stati Uniti il movimento dei DS nasce alla fine degli anni ’70 e nei primi anni ’80 con l’obiettivo di sostenere i diritti civili di tutte le minoranze sociali, incluse le persone con disabilità. In Inghilterra si utilizza la definizione “persone disabili” mentre negli Stati Uniti “persone con disabilità”, per mettere in primo piano la persona e i suoi diritti. L’accento in Inghilterra è messo sulla lotta politica al fine di cambiare il modo in cui la società è strutturata, ma come gruppo sociale piuttosto che come singolo cittadino. In America, invece, l’assenza di un sistema welfaristico sviluppato e la tradizione storica di lotta civile per i diritti dei neri e delle donne fanno sì che l’enfasi sia sulla partecipazione del singolo individuo alla vita sociale. Pur presentando delle differenze dovute alla cultura in cui si sviluppano, i DS hanno in comune una serie di elementi che li rendono una disciplina di studio universale perché capace di aprire nuovi spazi di ricerca e di analisi in relazione sia alla disabilità che alla società nel suo insieme. Gli elementi fondamentali dei DS sono essenzialmente due:
1. Adesione al modello sociale della disabilità e la conseguente interpretazione della
disabilità come una costruzione sociale;
2. Ruolo centrale svolto dalle persone disabili e dal movimento delle persone disabili sia
nello sviluppo della disciplina sia nella conduzione del processo di ricerca. Il movimento delle persone disabili L’origine dei DS è nell’attivismo delle persone disabili. Essa inizia con il movimento dell’UPIAS negli anni ’70. Oliver non riconosce alle persone disabili solo un ruolo attivo come promotrici del processo di cambiamento ma descrive le persone disabili come i nuovi “intellettuali organici” del cambiamento della società in quanto capaci di offrire allo società un’azione contro-egemonica e nel tempo di sovvertire l’ordine precostituito offrendone una visione alternativa. Il rischio che corrono i DS nell’evoluzione è quello di trasformarsi in una mera teoria sostenuta da accademici non disabili che non conoscono la realtà vissuta dalle persone disabili, riproducendo quelle forme di oppressione culturale che i DS intendono modificare. Alcuni studiosi disabili affermano che i DS, per essere “veri”, dovrebbero essere una disciplina elaborata soltanto da persone disabili. Shakespeare sottolinea la diversità tra il movimento delle persone disabili e gli altri movimenti minoritari (donne e neri); non soltanto perché l’esperienza del corpo rende difficile gli atti di rivendicazione sociale, ma anche perché si affrontano delle problematiche che sono difficilmente generalizzabili in quanto legate principalmente alla condizione fisica e/o medica. Ecco perché la scelta di focalizzare l’attenzione sulla condizione di oppressione sociale e di discriminazione. Shakespeare afferma che la diversità delle menomazioni che le persone disabili presentano non permette a nessun’altra persona di comprendere la condizione di un’altra persona con menomazioni diverse. Pertanto, restringere il movimento solo alle persone disabili, è controproducente. Il coinvolgimento di quelli che Barton e Oliver definiscono gli “alleati” delle persone disabili, diventa una condizione fondamentale dei DS. Gli studiosi dei DS affermano che, per modificare la società in cui viviamo, è necessario modificare i rapporti di potere che la costituiscono. È necessario che le persone disabili svolgano sempre di più un ruolo politico centrale nella società. La volontà di cambiamento della società e di smantellamento delle forme di oppressione fa dei DS una disciplina di studio con una forte componente politica. Il modello sociale della disabilità La grande innovazione di questo modello consiste in una teorizzazione di tipo sociologico della disabilità che mira a superare la visione della disabilità come tragedia individuale capitata a una sfortunata minoranza della popolazione. Oliver evidenzia che il modello sociale distingue tra la condizione biologica o deficit della persona disabile (impairment) e la sua condizione
Un tentativo di integrare il modello sociale con quello medico-individuale è stato fatto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che nel 2001 ha pubblicato l’ICF, una rielaborazione dell’ICIDH del 1980. Già nel manuale del 1980 si era cominciato a differenziare fra la condizione biologica e funzionale dell’individuo e l’handicap, che invece era interpretato come la condizione di svantaggio in cui una persona con deficit poteva trovarsi. L’ICIDH vedeva ancora lo svantaggio sociale come problema individuale causato dalla menomazione. L’ICF tenta di superare questo limite: la parola <> scompare. Molti attivisti disabili vedono l’ICF uno strumento ancora fondamentalmente medico. Slee: è difficile cercare di sviluppare inclusione in contesti che sono nati per escludere e selezionare, come la scuola. Molti studiosi si chiedono se prima di abbracciare un modello complesso come quello dell’ICF e dell’ICF-CY, non sia il caso di focalizzare l’attenzione sulla diffusione del pensiero dei DS in ambito educativo senza il cospicuo dispendio di risorse economiche e umane che l’uso dell’ICF spesso richiede. L’ICF sottolinea che la disabilità è una condizione di salute la causa di essa, mentre la Convenzione afferma la necessità del rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana. Essa propone un approccio alla disabilità basato sui diritti. L’ICF invece sembra dover necessariamente richiedere l’elaborazione di un codice, affinché si possa proseguire nel decidere quali interventi operare. Una critica al modello sociale e ai DS è basata sul fatto che i DS affrontano tematiche che non possono essere comprese in Paesi in <> (es. in alcuni Paesi africani e asiatici non esistono una serie di servizi come la riabilitazione e la carrozzina). Ne consegue che i DS dovrebbero cominciare a sviluppare delle forme di collaborazione con le persone disabili in Paesi più poveri per comprenderne le richieste. Altri temi importanti per i DS è la lotta alla segregazione in ambito educativo (scuole speciali); la battaglia per la vita indipendente. I DS presentano ambiti di ricerca che devono essere ancora sviluppati soprattutto nel rispetto della diversità culturale e geografica. I Disability Studies in Education I DSE sono una disciplina di studio emergente nata negli Stati Uniti e poi in Europa intorno alla fine degli anni ’90. Essi utilizzano l’approccio culturale e ideologico e i metodi di ricerca dei DS applicandoli alla scuola e all’educazione. L’obiettivo è far emergere come la disabilità sia interpretata in ambito educativo e come tale interpretazione possa determinare il mantenimento o meno di forme di discriminazione e di marginalizzazione. Lo scopo è quello di combattere ogni forma di esclusione in ambito scolastico rendendo la scuola più inclusiva, non solo per le persone disabili ma per tutti quelli che sono stati esclusi poiché non rispondenti a quelli che sono i criteri riconosciuti dalla norma. I DSE segnano una sorta di scisma nella pedagogia sperimentale. Da una parte c’è una pedagogia sperimentale tradizionale che focalizza l’attenzione sull’alunno disabile, sul bisogno di identificarlo e categorizzarlo per fornirgli tutte le risorse aggiuntive di cui necessita. Dall’altre c’è una “critical special education”, una pedagogia speciale critica che si interroga sulla natura della disabilità, su quali siano le nuove prospettive di ricerca. I DSE cercano sempre una collaborazione tra le persone disabili e non anche nell’ambito della ricerca educativa. Le persone disabili non sono più oggetto d’indagine, ma diventano attori del processo di ricerca. Essi intendono la disabilità come una costruzione sociale, contrastandone una visione medica.
