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DISABILITY STUDIES
• INTRODUZIONE
I DS , come area di studio e di ricerca interdisciplinare, traggono origine dall’attivismo delle persone con disabilità alla fine del secolo scorso inizialmente nei paesi di lingua e cultura anglosassoni (in particolare Regno unito e Stati Uniti) per poi diffondersi in europa settentrionale e occidentale. Pur in presenza di un’ampia diversificazione i DS condividono una trama comune che comprende:
- un confronto critico con il modello medico quale fondamento delle concettualizzazioni relative al deficit e alle disabilità intese come elemento individuale basato sul legame causale fra la menomazione e l’essere disabile
- un approccio critico al linguaggio normativo e sociale del deficit
- l’esame delle pratiche istituzionali e sociali che causano l’esclusione
- il perseguimento dell’emancipazione e dell’autodeterminazione nella prospettiva dei diritti
La sociologia sembra incapace di osservare la disabilità come oggetto di studio. L’elemnto causale di questo appannamento sociologico viene attribuito all’egemonia del paradigma medico, posizione che è debitrice alle argomentazioni di Barnes e Oliver (2003), i quali riportano in primo piano il tema centrale che fonda il paradigma biomedico e cioè la caratterizzazionee individuale del deficit e della disabilità. << la sociologia ha accettato quasi senza discussione la legittimità della prospettiva individualista, biomedica della disabilità>>.
- (^) CAPITOLO 1 “STORIE DEI DISABILITY STUDIES” di ENRICO VALTELLINA
Gli studi culturali sulla disabilità hanno messo in discussione un termine che non sembrava problematico, chiedendo cosa sia in effetti la disabilità. Nel campo dei DS si possono individuare almeno nove interpretazioni o versioni del paradigma della disabilità: socio-costruzionista americana, inglese del modello sociale, la impairment version (versione del deficit), versione (politca) della minoranza oppressa, vita indipendente, versione post moderna, versione della continuità, versione della diversità umana e versione della discriminazione.
- Il modello sociale inglese. Tale prospettiva sottolinea come sia l’organizzazione del sociale (specialmente dei mezzi di produzione) a impedire a determinate categorie (disabili) la piena partecipazione alla società in termini occupazionali e di cittadinanza attiva. Secondo il modello sociale, la società ritiene che le persone disabili non siano in grado di prendere decisioni riguardo la loro vita, pertanto delega la potente categoria dei medici ad assumerne la gestione, anche in ambiti che non sono di pertinenza medica. Ci sono stati autori che hanno criticato questo modello in quanto afferma solo il motivo per cui esistono le persone disabili, ma non si è soffermato sul cambiamento. Inoltre sembra che tale modello escluda alcune categorie di disabili, perché sono in grado di lavorare. L’analisi del momento aurale della disciplina inizia con la messa in discussione del modello medico della disabilità ad opera di un gruppo di disabili
fisici inglesi alla fine degli anni sessante e nei primi anni settanta. Agli sessanta risale la prima antologia di testi di autori disabili, durata da Paul Hunt(1996), dal titolo STIGMA, scelto da Erving Goffman. Hunt è il padre fondatore dello studio critico della disabilità in Inghilterra. Disabile fisico internato in istituto, in un testo pone le basi del modello sociale della disabilità, che successivamente diventerà il centro motore della proposta teorica dei DS inglesi. Per Hunt le persone disabili pongono una sfida ai valori della società occidentale. Sfortunate perché incapaci di godere dei benefici materiali e di cittadinanza della società contemporanea, inutili in quanto non in grado di contribuire alla produzione di beni economici. Dunque per primo Hunt ha analizzato i vincoli imposti alla persona da un’organizzazione coartante del sociale. Vic Finkelstein viene considerato il fondatore del modello sociale della disabilità. Psicologo clinico, attivista marxista, trotzkista, mette in discussione il modello individuale/medico egemone, secondo cui la disabilità è un problema legato alle sventure private degli individui, per proporre al contrario l’interpretazione della disabilità come relazione sociale oppressiva. Dunque spostare l’attenzione dalla sventura individuale di un corpo fallato all’organizzazione del sociale che esclude dalla cittadinanza attiva chi non corrisponde alle sue aspettative abiliste significa riconfigurare integralmente il modello interpretativo.
Mike Oliver è un altro autore cardine dei DS inglesi. In “the politics of disablement” (1990) si è proposto di esporre in termini sociologicamente adeguati il modello sociale della disabilità.Una proposta radicale alternativa a tale prospettiva ideologia (medica), che si concretizza nel modello sociale della disabilità. Oliver coglie come a monte delle definizioni ufficiali stia l’assunto teorico vincolante ma non tematizzato dell’ individualismo metodologico , che rifiuta ogni riferimento alle forze sociali, all’organizzazione strutturale della società e a fattori istituzionali come elementi esplicativi, centrando invece l’attenzione su fatti relativi a individui. Ciò che è urgente per Oliver è l’elaborazione di una teoria sociale della disabilità come <>. In questo caso la disabilità è inscritta nell’orizzonte sociale, e mai riducibile alla patologia biologica. Impostare un’analisi sociologica adeguata richiede come punto di partenza che si ponga centrale la relazione del soggetto individuale con l’ambiente, nel senso più ampio, e che muova dall’essere in quanto essere sociale, secondo le indicazioni marxiane. Per poter comprendere come si afferma la centralità della visione della disabilità come tragedia personale in quanto prospettiva egemone necessario ,per Oliver, indagarne la genesi attraverso l’analisi dell’evoluzione storica della gestione sociale delle problematiche legate alla disabilità. Secondo O. nessuno a parte V. Finkelstein ha compiuto tentativi in questa direzione. V. F. infatti, coglie il passaggio dalla società agricola premoderna – in cui non vi erano preclusioni all’accesso del lavoro e in cui ogni risorsa era valorizzata- alla società industriale, in cui la richiesta di manodopera altamente efficace e capace di reggere l’aumento dei ritmi produttivi esclude dall’accesso al reddito chi non è in grado di conformarvisi. Dunque l’industrializzazione e il capitale creano forme di discriminazioni. La costituzione del capitale e l’esplicarsi della sua logica portano quindi all’esclusione progressiva delle persone disabili dal lavoro e dalla partecipazione sociale attiva. Questo crea un processo di
orientamenti e degli assunti impliciti che orientano la visione della disabilità e delle persone disabili.
- La versione della continuità. Assunto di base è che esistaun continuo tra disabilità e non disabilità. Ciascuno può essere disabile. Si tratta di una prospettiva utile perché motiva ciascuno a preoccuparsi della discriminazione collegata alla disabilità.
- (^) La versione della varietà umana. Richard Scotch e Kay Schriner sono i promotori di questa versione del paradigma della disabilità. Sostengono che mentre le persone disabili sono assimilabili alle altre categorie di persone oppresse, soffrono discriminazione perché la comunità disabile è tanto differenziata, non solo differente. La società semplicemente non è in grado di rapportarsi con l’infinito spettro e varietà dei bisogni, e la standardizzazione è inefficace.
- Disabilità come discriminazione. Tutte le otto precedenti versione del paradigma della disabilità trovano un fondamento nella logica e nell’esperienza, ma una persona con disabilità si sente disabile solo quando si confronta con la discriminazione. Proprio questa discriminazione tiene insieme le altre versioni. << non discriminazione è garanzia di equità.>>. Le persone disabili non devono essere viste come appartenenti a una classe prottetta con prerogative speciali, perché ciò distrugge ogni idea di equità.
- I disability studies in America. I disability S. inglesi si sono sviluppati intorno alla proposta coerente e radicale del modello sociale della disabilità come <>; in Nord America gli studi sulla disabilità sono vincolati all’utilizzo di paradigmi teorici e interpretativi legati alla filosofia pragmatista e alla sociologia interazionista, nel solco tracciato da stigma di goffa. Anche neggli USA ci sono presentati movimenti per l’emancipazione delle persone disabili; questa prospettiva è nota come modello del <> o dell’<>. Accanto al tentativo di superare i limiti della prospettiva pragmatista e interazionista, si è manifestata la necessità di un ampiamento degli orizzonti del modello del minority group, in particolare nell’opera di Irving Kenneth Zola, fondatore della rivista <>. Questo cambia l’assetto dell’oppressione. Non più rivendicazione particolarista di una minoranza oppressa ma affermazione del diritto di tutti a una vita dignitosa e socialmente attiva, indipendentemente dalle condizioni contingenti.
Il movimento per la vita Indipendente. Rappresenta la proposta positiva complementare alla decostruzione del modello medico di gestione della disabilità. La proposta è di affermare il diritto di ogni persona a determinare attraverso la propria scelta le proprie condizioni di vita e ad assecondare un percorso esistenziale che corrisponda alle proprie aspettative. E’ un concetto radicale oerchè pone una sfida al pensiero corrente sulla disabilità e individua una soluzione pratica e ideologica ai problemi culturali e ambientali che pe persone disabili e le loro famiglie si trovano ad affrontare. Il movimento per la vita indipendente vuole essere la proposta alternativa a tale sistema burocratico-istituzionale disabilitante. Barnes evidenzia quattro principi del
modello, che includono: tutta la vita umana è di uguale valore; ciascuno ha la capacità di fare scelte e deve essere messo in grado di poterle fare; le persone disabilitate dala risposta sociale a ogni forma di impairment hanno il diritto di esercitare il controllo sulle loro vita; le persone con deficit percepite ed etichettate come disabili hanno il diritto di partecipare pienamente in tutte le aree, economiche, politiche e culturali al fianco delle altre persone che appartengono alla medesima comunità. Vediamo ora come si è storicamente strutturata la proposta di questo modello negli Stati Uniti. Il movimento per la de istituzionalizzazione, promosso da persone disabili e loro famigliari, che mirava a riportare nelle comunità le persone internate in istituto. Un’altra influenza è quella del movimento per i diritti civili così come quella del self help movement. Per il movimento per la vita indipendente si trattava di perndere il controllo sulla fornitura e sulla gestione dei servizi per le persone disabili. Il padre del movimento in america è Ed Roberts, vittima della poliomelite e ritenuto dall’università di california, a causa dell’infermità conseguente, impossibilitato a seguirne i corsi. Nel 1970 venne avviato un programma che portò all’istituzione del primo centro per la vita indipendente, le cui caratteristiche erano l’autoaiuto, il controllo sulla fornitura dei servizi, il rifiuto del modello medico di gestione della disabilità e la formazione dell’autonomia. L’esperienza americana del movimento per la vita indipendente deve molto al lavoro dell’attivista per i diritti civili Wade Blank, fondatore nel 1974 delle comunità Atlantis e dell’associazione attivista American Disabled for accessibile public transit (ADAPT). Negli anni settanta l’esperienza dei CIL cominciò a realizzarsi anche nel regno unito, in diretto antagonismo con i sistemi storici di istituzionalizzazione come le case del Cheshire. A sostenere a livello teorico il principio della vita indipendente non era più l’avanguardia antri-capitalistica del consumerism radicale ma la teoria del modello sociale inglese. Per rimarcare tale scarto, la terminologia venne mutata in <>. Il CIL del derby shire individuò sette necessità di base per la vita indipendente, mutuandole dal modello sociale. L’attivista disabile inglese Simon Brisenden nel 1986 caratterizza lo specifico del paradigma della vita indipendente: “reclamiamo un posto nella società, per partecipare come membri con pari diritti, con qualcosa da dire e una vita da vivere. La società ci disabilità togliendoci il diritto di prendere decisioni della nostra vita, e pertanto lìequità che domandiamo è radicata in un concetto di controllo; nasce dal nostro desiderio di essere individui che decidono autonomamente. Uno stato di dipendenza da una volotà esterna, che ci rende incapaci di prefigurare forme di vita indipendenti. Non usiamo il termine indipendente per intendere che si deve fare tutto da sé, ma per indicare una persona che abbia preso controllo su tutta la sua vita e abbia scelto come condurla. Creediamo che la scelta della vita indipendente non sia un privilegio concesso da una società benevola, ma il diritto di tutti gli individui, indipendentemente dalla disabilità, di vivere attivamente nella comunità”.
DS e antropologia. Il pensiero antropologico si sta rivelando un ingrediente sempre più determinante nelle analisi culturali della disabilità.
Denominazione, culture e contesti. La prospettiva socio-culturale delle denominazioni e delle loro ricadute sui processi di esclusione e stigmatizzazione ha una forte centralità nella prospettiva socio-costruttivista, dove le relazioni sociali diventano elementi costitutivi dell’identità. Questo punto di vista si discosta dal modello sociale inglese soprattutto rispetto ai fattori causali: mentre il primo pone il problema nelle menti delle persone, la prospettiva cosiale vede il problema come situato nelle pratiche economiche e istituzionali della società, anche nella prospettiva della globalizzazione. Naturalmente, la divergenza dei due gruppi genera una differenz nel campo semantico: infatti, se il modello sociale supera il significato del termine disabile collocandolo nelle strutture sociali disabilitanti, il socio-costruzionismo lo relativizza, inserendolo nel gioco delle singole culture, delle loro relazioni e rappresentazioni sociali. Ne è un esempio il concetto stesso di disabilità, che non trova un riconoscimento lessicale e semantico generalizzato. Si fanno gli esempi del gruppo degli Hubeer in Somalia, e dei Maasai del Kenia. Nel primo, utilizza categorie specifiche ma fa riferimento all’incapacità derivante dal deficit. Questa modalità sembra originata da un approccio culturale che appiattisce la persona sul deficit, ma non è così: l’uso dell’incapacità per descrivere la persona nasce da una modalità linguistica, da un modo di descrivere le persone che accentua e mette in risalto le caratteristiche individuali tramite l’utilizzo di nomignoli. Nel secondo caso, i maasai del kenia, in questo contesto la disabilità non è vista come distanza da una norma, ma indica una condizione di dipendenza nei compiti quotidiani tanto che, in questa prospettiva, rientrano anche le persone anziane. In questa prospettiva teorica, la generazione delle denominazioni si specifica in relazione alle culture e alla norma, diventando così agente e produttrice di lessico e delle conseguenti etichettature. Ad esempio Robert Murphy sottolinea come nella società occidentale la disabilità e il danneggiamento dl corpo vengano vissuti come contrasto con un ideale del bello che ispira la norma. Il campo semantico dei termini può estendersi attraverso processi associativi e di generalizzazione per assumere una funzione di etichettatura. Le etichette di handicappato o di disabile, ad esempio, portano con sé un’idea di dipendenza, incapacità, bisogno di cura, secondo associazioni progressive derivate da concezioni e rappresentazioni radicate nella cultura. I processi ora evidenziati sono spesso fattori causali di marginalizzazioni sociali che sono state analizzate da Goffman attraverso il concetto di stigma(1963), con il quale vengono individuati quegli attributi discriminativi utilizzati per collocare la persona in una determinata categoria.Secondo lui si possono individuare tre tipi di stigma alle quali si associano anche le etichettature: quelle legate alle deformazioni fisiche, quelle che riguardano gli aspetti del carattere messi in relazione a particolari condizioni come la malattia mentale, e gli stigmi dell’etnia, della religione. In questa dimensione lpidentità del disabile viene definita attraverso l’attributo più visibile, perché maggiormente dissonante dalla norma attesa, e dall’etichetta lessicale: visibilità ed etichettatura sono in forte relazione in quanto sottolineano l’impatto immediato che lo stigma ha sulle persone. I vari punti focali percepiti condizionano quindi gli orientamenti delle persone che vengono a contatto con la disabilità e diventano fonte di discriminazione. Emerge qui uno degli assunti fondamentali della teorizzazione di Goffman, secondo il quale il normale e lo stigmatizzato non sono persone, ma prospettive, atto mentale, che si producono in interazioni sociali in virtù di norme. Tutto questo è rintracciabile negli strumenti usati per l’espressione delle rappresentazioni come i discorsi, le pratiche e le forme di scrittura. Il lessilo e il suo significato rimandano alle rappresentazioni e
queste a loro volta alla comunicazione in quanto luogo di una dinamica intersoggettiva che produce e diffonde significati. Tale diffusione passa attraverso i media, gli spazi educativi, i servizi per la disabilità, le istituzioni icontesti sociali. Nel caso della disabilità, la contestualizzazione diventa una variabile importante in quanto i luoghi in cui le persone con disabilità affrontano quotidianamente la loro esistenza sono pensati e costruiti o sulla gravità della compromissione o sull’assenza di quelle condizioni che fondano la socialità, la comunicazione, la capacità di apprendere… Queste caratteristiche rendono specifici, se non speciali, la maggioranza dei luoghi della disabilità in quanto sono luoghi <> a una categoria specifica. I luoghi della disabilità risultano chiusi nella definizione della loro utenza: infatti a differenza di altri luoghi, quelli per la disabilità si situano ai margini del sociale. Qui nello specifico della disabilità, la ricaduta lessicale ca alla condizione di paziente, dove diventano centrali gli stati di salute e malattia. Se le contestualizzazioni definiscono il concretizzarsi del linguaggio, le rappresentazioni emergono e si costruiscono attraverso il flusso comunicativo relativo a eventi.
Ridenominare. La denominazione e l’etichettatura possono essere lette anche attraverso processi di ridenominazione, cioè i tentativi di uscire da una situazione linguisticamente negativa e vincolante. Il lessico porta con sé una serie di rappresentazioni e di significati di natura sociale associati a quelli istituzionali a legislativi relativi al governo della salute, dell’educazione e del lavoro. La trama delle rappresentazioni coinvolge diversi piani in grado di produrre continuamente i significati attraverso un linguaggio che svela i livelli attorno ai quali si organizza e si manifesta. I tentativi di ridenominazione entrano in questi intrecci, cercando di riposizionare i significati attraverso diverse strategie fra le quali l’inversione dello stigma, l’autoaffermazione e l’affermazione identitaria del deficit. La prima strategia citata tende a mettere in crisi la caratteristca negativa dell’etichettatura attraverso l’inversione dello stigma. Di diversa natura , ma con una tendenza rafforzativa, è la strategia dell’autpaffermazione utilizzata dagli attivisti con disabilità. Handicapper e diversamente abili rappresentano due tentativi di ridenominazione tendenti, da una parte, a rispondere alla caratterizzazione deficitaria e dall’altra a mettere in discussione il concetto di inabilità spesso associato alle persone con disabilità: in entrambi i casi lo scopo è sottolineare il <> anche in condizione di disabilità. Una tersa strategia di ridenominazione passa attraverso processi identitari, cioè la rivendicazione di una specificità, come testimonia la riflessione dei sordi. Due sono gli aspetti che la caratterizzano: innanzitutto il fatto che i sordi rivendicano la presenza di una loro lingua. Per questo parlano di una cultura identitaria che ,non venendo riconosciuta, li relega in una condizione di inferiorità e di oppressione come avviene per altre comunità culturali minoritaria. In secondo luogo, il tentativo di rimettere a norma la condizione del sordo non è altro che un’assurda violenza, come testimonia il dibattito sugli impianti cocleari: per la comunità sorda, la sordità è un caratteristica biologica che non può essere forzata all’acquisizione di una caratteristica che non è loro. La strategia identitaria passa quindi da un processo di distinzione e di affermazione. Questa accentuazione coinvolge naturalmente il linguaggio, che recupera un’identità della condizione di disabilità traducendola nei termini del deficit: sordo, zoppo, storpio diventano i riferimenti lessicali necessari per descrivere una realtà in modo tale da evidenziare e mantenere l’attenzione su condizioni che devono eddere affrontate socialmente e politicamente. Il contrasto linguistico mette al centro
viene considerata, allo stesso tempo, non sana e non malata in virtù di un’ambivalenza sociale di fondo. Qual è l’identità di una persona con disabilità? Esiste una visione sociale identitaria per le persone con disabilità? Per Murphy, questi interrogativi non trovano risposta se non all’interno di un limbo identitario, la liminalità. Oliver, nella sua analisi delle teorie implicite che sostengono lo studio della disabilità nelle scienze sociali, prende in esame anche la categoria antropologica della liminalità, cioè lo stato di sospensione sociale in cui si trova la persona disabile, cheviene utilizzata per spiegare lo stato di marginalizzazione che caretterizza tale condizione. O. coglie il nodo problematico in questo assunto presentando la condizione di marginalizzazione come invariante meta culturale caratterizzante le persone disabili, mentre, al contrario, alla base della condizione di disabilitazione stanno esattamente le contingenze economiche e l’organizzazione del sociale che vi corrisponde. In quest’ultima prospettiva, la disabilità acquista il significato di una costruzione ideologica alla cu genesi ha contribuito lo sguardo medico: questa costruzione ha alla sua base l’ideologia dell’individualismo, quella della medicalizzazione e la teoria della disabilità come tragedia personale. Da questo punto di vista anche la riabilitazione è inestricabilmente connessa ai temi normativi e riparativi, come tentativo di riposizionamento del corpo all’interno dei normali standard di funzionamento. La ricaduta sulle diverse attività per le persone con disabilità e sul linguaggio è immediata: ogni attività fisica viebe vista come modo per portare a norma il corpo. Per O., una rappresentazione adeguata della condizione disabile diventq quindi possibile se si abbandona l’assunto ideologico individualista e si analizza la vita delle persone nelle loro condizioni sociali e materiali.
Il potere del discorso. Il ruolo del discorso nella costruzione della disabilità non sempre ha ricevuto l’attenzione necessaria. La marginalizzazione del discorso è quindi in relazione all’egemonia delle due polarità sulla costruzione del linguaggio, che viene interpretato prevalentemente come un prodotto del sociale o dell’impianto metodologico individuale che trova la sua espressione nella categorizzazione medica. Già l’antropologia aveva evidenziato come i discorsi culturalmente correnti costruiscano l’esperienza dominante della disabilità in una cultura , in un contesto sociale o in un tempo specifico. Ogni società hauna sua politica generale della verità che consente di accogliere e di far funzionare come veri alcuni discorsi piuttosto che altri, di sostenere tecniche e procedimenti considerati più idonei di altri, di definire il ruolo di coloro che sono preposti a determinare ciò che funziona come vero in modo tale da produrre degli effetti di verità all’interno dei discorsi. Qui entrano in gioco gli ambiti scientifici, il sistema delle informazioni e le istituzioni che rivestono il ruolo di produttori e controllori del vero. In queste dimensioni diventa possibile produrre enunciati formulabili ( ad esempio i discorsi sulla disabilità) attorno a processi di soggetivazione ( persone con disabilità, sostegno, assistenti, educatori) e di oggettivazione ( scritture della disabilità). Si definisce in questo modo la caratteristica di una società disciplinare, funzionante secondo norme. L’ambito della vita, come la nascita, la produzione di beni e materiali, la malattia, la morte, entra così in una dimensione biopolitica dove il dispositivo disciplinare incontra non solo l’insieme delle persone ma anche i corpi individuali. E’ in questa trama di discorsi in cui si produce la disabilità che si delineano due forme di potere che Foucault definisce polivalente ed epistemologico: se il primo si riferisce alla capacità normativa, con il secondo viene messo in primo piano sia il potere di ottenere un sapre dagli individui sia un sapere
sugli stessi individui. Il rimando critico alla totalizzazione dello sguardo e del linguaggio normativo mette in primo piano il passaggio del corpo da soggetto di vita a oggetto di operazioni specifiche sotto lo sguardo disciplinare e bio-politico dove le differenze vengono codificate, denominate e assorbite nell’universo di un codice discorsivo.
Chi ha l’ultima parola? Le scritture dall’esterno. L’esclusione dell’altro e il silenzio sulla sua presenza operati dalla cultura occidentale e in essa dalla ricerca storica vengono così sottolineati da Foucault, prendendo spunto dalla condizione degli internati dell’ospedale … I rapporti di potere si articolano fra chi ha la possibilità concreta di dare o di togliere la parola, di descrivere, di controllare, di decidre della vita altrui, e chi è oggetto , in ogni punto della vita storica e sociale, di questi poteri di parola, di veridizione edi interdizione. Le persone con disabilità non sono certo collocate fra i depositari di un sapere, ma ne sono oggetto, rimandano così alla difficoltà di affermarsi. Le scritture però non si esauriscono nel linguaggio medico: esse si ritrovano anche nelle leggi, nella scuola,nei servizi, nei media, a riprova dell’esistenza di una vasta produzione di discorsi e di linguaggi. Pensare ai diversi discorsi significa interrogare la loro produzione epistemologica per evidenziare i saperi di riferimento, le pratiche e le formazioni discorsive, l’asimmetria comunicativa, orale e scritta , che , fondandosi sui ruoli, marginalizza i discorsi delle persone con disabilità.
Le scritture dall’interno. Altre riflessioni che richiamano i temi della comprensione e dell’interpretazione, l’inadeguatezza della lingua nel suo confrontarsi con l’alterità, l’area dei diritti nella prospettiva del riconoscimento (convenzione ONU), il linguaggio come strumento di una struttura sociale e culturale disabilitante (Oliver, barnes). E’ nel linguaggio che si possono collocare le possibilità fondative o il superamento di quell’io, diquel soggetto chhe troviamo continuamente al centro delle riflessioni a tal punto che anche i tentativi di negarlo lo rendono costantemente presente. E il dire, come la scrittura, è uno spazio che interroga soprattutto la disabilità.
Chi parla? L’interrogativo riporta alla lettura critica di Foucault che riguarda i sistemi di avvolgimento del discorso che comprendono le procedure di esclusione, di controllo interno operato dallo stesso discorso e il controllo dell’accesso al discorso. L’esclusione dai discorsi passa attraverso una partizione categoriale,fra ragione e non ragione, che impediscela circolazione dei discorsi di persone dichiarate incapaci di accedere al plausibile, al vero. La disabilità è impigliata in questa interdizione in virtùdi una caratterizzazione deficitaria che innesca un altro elemento di esclusione, la rarefazione, che regola l’accesso al discorso attraverso le caratteristiche che deve ava re il parlante. L’evidenza di tale interdizione coinvolge naturalmente il piano dei diritti, ma soprattutto il principio di mediazione che spesso sta alla base del poter parlare per l’altro.
Da dove si parla? Un ulteriore tema riguarda la localizzazione dei discorsi, cioè la loro collocazione spaziale, e la loro possibilità di differenziazione e di diffusione. Nel caso delle persone con disabilità il discorso diventa rarefatto, condizionato dalla gravità del deficit e della sua relazione con luoghi specifici o, meglio, speciali. L’idea che, nella disabilità, è il luogo che primariamente parla e rinforza l’immagine di corpi separati: la specificità dello spazio dedicato, definita nella bivalenza delle opposizioni(sano/ malato), rappresenta così la risposta del sociale e delle istituzioni all’ambivalenza che
e delle biografie, ma si sostanzia in una nuova dimensione del dire in quanto iscritta nei giochi di potere istituzionale, sociale, dei saperi disciplinari dove le forme di resistenza, ma anche di affermazione, generano processi emancipativi da una condizione definita da altri.
3. DISABILITY STUDIES IN EDUCATION: IMPLICAZIONI PER LA RICERCA EDUCATIVA E LA PRATICA SCOLASTICA ITALIANE di SIMONA D’ALESSIO
I DS indagano la società all’interno della quale la persona disabile vive, mettendo in discussione l’assunto che lega casualmente l’avere una menomazione con l’essere disabile. I DS studiano pretanto il fenomeno della disabilità in una prospettiva sociologica, non più come una tragica fatalità che accade a uno sfortunato individuo, ma come una forma di oppressione sociale. L’accento è sul modo in cui l’ambiente, le politiche, le strutture, i servizi pubblici e sociali in generale sono concepiti e non più sulla persona e sulle sue condizioni mediche e di salute. Gli ambienti cono sono degli spazi neutri, ma costruiscono le relazioni e gli individui che li abitano e sono il risultato di decisioni e azioni politiche prese da individui in un determinato momento storico e sotto l’influenza di una logico precisa. Per semplificare, potremmo dire che il tentativo dei DS è proprio quello di far emergere la logica che è alla base di queste decisioni, di interrogare i presupposti teorici e di indagare quali siano le conseguenze per la vita delle persone disabili. Il fine ultimo è quello di scardinare gli impliciti disabilitanti e abilisti che informano la logica della disabilità e sostituirli con principi inclusivi di giustizia, di equità sociale e dei diritti umani. I DS in Education applicano i principi dei DS in ambito educativo, influenzando non solo la ricerca pedagogica ma anche la pratica educativa. I DS in Education riconoscono nell’educazione inclusiva la posizione teorica fondamentale per comprendere la scuola e apportare tutti quei cambiamenti necessari per migliorare la qualità del sistema educativo. I DS forniscono una posizione epistemologica al concetto di inclusione scolastica permettendo di vedere la scuola dell’integrazione scolastica con lenti diverse da quelle usate dalla tradizione pedagogica speciale.
Breve storia dei disability studies. In Inghilterra i DS nascono attorno agli anni 70 con le rivendicazioni di persone con menomazioni di tipo fisico. Il movimento degli attivisti disabili della UPIAS- union of the phisically impaired against segregation, patrocinato da Finkelstein, comincia a rivoluzionare il modo in cui la disabilità è interpretata e vissuta. L’UPIAS è caratterizzata da una forte componente politica di stampo marxista che associa il movimento di liberazione delle persone disabili a quello di altri gruppi sociali oppressi. La povertà, ad esempio, è da intendersi non soltanto in termini economici ma anche come una forma di limitazione alla partecipazione sociale, come assenza di pari opportunità , di possibilità di scegliere e decidere cosa fare della propria vita. Il movimento dei DS in Inghilterra mira a modificare le relazioni di potere esistenti per permettere un cambiamento totale della società in cui viviamo a vantaggio non soltanto delle persone disabili ma di tutte quelle persone che fino ad oggi sono state costrette a vivere ai margini della società. Negli Stati Uniti il movimento dei DS nasce invece alla fine degli anni 70 e nei primi anni 80 con l’obiettivo di sostenere i diritti civili di tutte le minoranze sociali, incluse le persone con disabilità. Nel 1986 nasce la society for disability studies. La lotta politica degli attivisti disabili inglesi si trasforma in una campagna per i diritti civili. La diversità tra i due movimenti emerge anche nel linguaggio usato dagli studiosi inglesi e americani. In
Inghilterra si utilizza la definizione <> per porre l’accento du come la società disabiliti l’uomo e sulla volontà di modificarla secondo i principi di equità e giustizia sociale. Negli Stati Uniti prevale invece il termine << persone con disabilità>>, proprio per mettere in primo piano la persona e i suoi diritti. L’accento in Inghilterra è messo sulla lotta politica al fine di cambiare il modo in cui la società è strutturata, ma come gruppo sociale piuttosto che come singolo cittadino. In America, invece, l’enfaasi è sulla partecipazione del singolo individuo alla vita sociale, sull’auto- aiuto e sulla possibilità di condurre una vita più simile a quella delle persone normali piuttosto che di modificare la società nel suo insieme. Mentre in america si sottolinea la necessità di dare a tutti le stesse possibilità, in Inghilterra c’è un rifiuto radicale della normalità sociale e un’enfasi maggiore sul volere cambiare il modo in cui il sistema produce disabilità. Le differenza tra i due movimenti riflettono i diversi problemi di tipo politico e intellettuale affrontati dalle due società: da una perte la critica strutturalista althusseriana e marxista alle istituzioni della società inglese e dall’altra la critica al modello strutturalista e funzionalista parsoniano di devianza nella società americana.
Il movimento delle persone disabili. Partecipazione delle persone non disabili nei rapporti e nelle relazioni di potere.
Il modello sociale della disabilità. La grande innovazione proposta dal modello sociale della disabilità consiste in una teorizzazione di tipo sociologico della disabilità che mira a superare la visione della disabilità come tragedia individuale capitata a una sfortunata minoranza della popolazione. Come evidenzia Oliver, il modello sociale distingue tra la condizione biologica (impairmente), o deficit della persona disabile, e la sua condizione sociale (disability) o, meglio, la condizione di disabilità ( disablement) in cui le persone disabili sono costrette a vivere a causa del modo in cui la società è strutturata. Secondo il modello sociale della disabilità , la disabilità non ha nulla a che fare con la persona o con il suo deficit, ma si riferisce alle barriere politiche, culturali, sociali e comportamentali che una persona con una menomazione deve purtroppo affrontare : tali barriere perpetuano forme di oppressione e di discriminazione nei confronti delle persone disbaili. La distinzione fra menomazione e disabilità è fondamentale non solo perché favorisce l’identificazione di una serie di barriere sociali che limitano lo spazio vitale delle persone disabili, ma perché contribuisce anche alla formazione di una loro nuova identità sociale e culturale. Va specificato però che il modello sociale non intende opporsi al modello medico, ossia non mira a screditare il lavoro svolto dai medici con la cura e con la riabilitazione. Ciò che viene criticato del modello medico è lo sguardo concentrato sull’individuo e l’idea che ne scaturisce di disabilità come terribile evento capitato a un soggetto sfortunato. Mike Oliver a tal proposito preferisce parlare del modello medico-individuale della disabilità, anziché semplicemente di modello medico, proprio per non sottovalutare il lavoro dei professionisti. La critica è rivolta all’egemonia del discorso medico e del trattamento della disabilità da parte dei medici.
Critiche al modello sociale della disabilità. Una delle critiche maggiori mosse al modello sociale è stata quella secondo cui esso tende a dimenticare la condizione individuale e patologia della eprsona( ad esempio il dolore che può derivare da una malattia cronica). In realtà il modello sociale non dimentica la storia personale, ma sceglie di focalizzare l’attenzione su questioni condivisibili da più persone. Che
fortemente implicati nella produzione di forme di esclusione e di marginalizzazione. È necessario in reale cambiamento di prospettiva culturale e ideologica,gli attori del processo educativo si limitano ad agire a mergine delle procedure, lasciando approcci e contesti educativi regolari fondamentalmente inalterati, senza comprendere fino in fondo in che modo tali contesti e approcci possano contribuire alla nascita di problematiche affrontate dagli alunni.
L’approccio dei DSE per l’analisi del processo d’integrazione scolastica da una prospettiva inclusiva. L’approccio dei DSE e dei suoi presupposti teorici, quali il modello sociale della dis. E dei diritti umani, fornisce un valido strumetno di analisi capace di rivoluzionare il modo di investigare la politica dell’integrazione scolastica e favorire così il processo inclusivo in italia. I DSE non si rivolgo solo ai bambini con disabilità. L’educaione inclusiva non si occupa di una minoranza che deve essere inclusa in un contesto dal quale è rimasta esclusa: l’inclusione scolastica mira a rendere inclusivi i contesti, a partire dalla struttura architettonica fino ad arrivare alle pratiche scolastiche, come la valutazione, il curricolo, gli approcci pedagogici, l’organizzazione scolastica. Con questi presupposti , il focus di analisi politica dell’integrazione scolastica non è più soltanto l’alunno disabile, l’insegnante di sostegno e le pratiche che ruotano attorno al processo integrativo, ma gli impliciti disabilitanti e abilisti che informano l’azione pedagogica. Per la prima volta, grazie ai DSE introdotti in italia e adattati alla situazione integrativa italiana, si problematizza una politca che negli anni si è trasformata da una politica progressista in un discorso egemonico di normalizzazione della disabilità.
Sono presenti episodi di micro-esclusione in contesti regolari. E’ verso questi ultimi che l’autore crede sia necessario rivolgere l’attenzione, per cepirne lorigine e soprattutto per offrire delle possibili soluzioni su come sradicarli. Lentamente è emerso come la politica dell’integrazione scolastica avesse confuso il suo obiettivo, quello di trasformare tutta la scuola grazie all’esperienza d’integrazione degli alunni disabili, per il suo mezoo, ossia l’integrazione degli alunni disabili in classi regolari. Ha prevalso una forma riduzionista della politica dell’integrazione a discapito di una politica di tipo sistemico che avrebbe dovuto cambiare la scuola. Tale cambiamento non sarebbe stato comunque reso possibile considerata la problematicità intrinseca della politica stessa formulata secondo logiche e premesse teoriche proprie del modello medico- individuale della disabilità. Piuttosto che un modello riduzionista della politica dell’integrazione, ha prevalso un’integrazione di tipo condizionale, ossia una politica che può realizzarsi <> sia messa a disposizione della scuola una serie di risorse aggiuntive per chi viene categorizzato come disabile. Si è quindi caduti in un circolo che Slee definisce perverso, ossia quello di diagnosticare sempre più alunni disabili possibili in modo da poter richiedere un intervento della scuola e possibilemente risorse aggiuntive. Il concetto di <> legato alle risorse e quello di >>adattamento>> di curricoli e percorsi scolastici sono già di per sé un esempio del fatto che continuano a esistere delle forme di micro-esclusione. Una serie di elementi risultano essere problematici nell’applicazione dell’integrazione scolastica, tra cui il piano educativo individualizzato e l’insoddisfazione dei docenti di sostegno per le riunioni dei gruppi di lavoro per l’handicap. Il problema è: la legge fondamentale dell’integrazione sembra poggiare su presupposti teorici che sono quelli del modello medico-individuale, mentre l’educazione inclusiva ne abbraccia altri, quali ad esempio
il modello sociale della disabilità. La politica dell’integrazione scolastica è una politica che riguarda gli alunni con bisogni educativi speciali e con dis e pertanto non può essere utilizzata come sinonimo di inclusione. Dunque continuano ad esserci micro e macro- sclusioni che impediscono alla scuola di diventare comunità inclusive di apprendimento. I DSE possono aiutare a comprendere le rgioni profonde del mancato funzionamento della politica dell’integrazione scolastica poiché mettono in discussionel’interpretazione del concetto di ds e/o di sccuola. La disabilità ad esempio non è qualcosa che riguarda il corpo e la mente ma è il risultato di strutture e atteggiamenti discriminatori. Si sposta così l’attenzione al moddo in cui sono strutturati gli spazi di apprendimento e le pratiche di insegnamento e apprendimento al fine di garantire a tutti i discenti possibilità di accesso al curricolo e alle opportunità di apprendimento e di successo scolastico piuttosto che limitarsi ad analizzare la risposta specialistica data dagli alunni disabili o alla classe in cui sono inseriti alunni disabili. Consideriamo per esempio la pratica di adattare il curricolo scolastico agli alunni identificati come disabili e/o con bisogni educativi speciali attraverso il PEI oppure la pratica dell’assegnazione dell’insegnante di sostegno agli alunni classificati come disbaili. Entrambe le pratiche sono animate dal desiderio di creare delle classi inclusive. In realtà spostano l’accento sull’alunno che non riesce a stare al passo con gli altri alunni, considerati normali, e che quindi necessita di aggiustamenti. In questo caso è l’alunno a essere problematizzato piuttosto che le pratiche educatiev che vengono messe in pratica nella scuola e che continuano a eimanere inalterate. L’educazione inclusiva secondo la prospettiva dei DSE cerca di evitare che il fallimento del processo di apprendimento si verifichi, agendo in modo preventivo, piuttosto che intervenendo sugli alunni in difficoltà quando il problema è già palesato, magari tentnado di rimediare. I DSE indirizzano così la ricerca pedagogica verso l’esplorazione di forme di insegnamento e apprendimento che spostino l’accento dalle caratteristiche dell’individuo e della sua famiglia a un’analisi delle barriere alla partecipazione e all’apprendimento incontrate dagli alunni all’interno del sistema scolastico.
4. LA RAPPRESENTAZIONE DELLA DISABILITA’ TRA CONFORMISMO E AGIRE POLITICO
Questo capitolo prende in considerazione le rappresentazioni della disabilità nel contesto culturale italiano e nel contesto culturale occidentale. Si intende mettere in evidenza i messaggi, le immagini e le idee relative alle persone disabili nelle diverse forme in cui questi vengono prodotti. L’intenzione è di far riflettere circa il modo in cui la mainstream culture dipinge le vite disabili attraverso strategie retoriche che posizionano la disabilità ai margini del contesto socio-culturale. La matrice dei DS è in grado di spostare l’occhio di osservazione e modificare la mappa della disabilità nella cultura generale, a partire dagli strumenti mediatici di produzione e dall’oggetto del messaggio fino al soggetto promotore.
Impatto teorico: tra integrazionismo simbolico e modello sociale. Affrontare il tema della disabilità in chiave di rappresentazioni e stereotipi secondo un approccio critico afferente all’area dei DS richiede di partire dall’osservazione che Michael Oliver, autore chiave del modello sociale inglese, muove a Erving Goffman, che ha avuto sicuramente il merito di descrivere il ruolo sociale della disabilità, la sua percezione e rappresentazione nell’interazione. La teoria di Goffman utilizza il concetto di stigma. Tale parola fu usata per prima dai greci per indicare i segni fisici associati agli aspetti
attraverso il linguaggio. La presenza di un significato dominante dipende dall’ambito discorsivo in grado direndere credibile e imporre come legittima una specifica decodificazione di un mess. Entrano quindi in gioco, anche nela costruzione della rappresentazioni le forme del discorso e le relaioni discorsive, vale a dire quelle relazioni che determinano il fascio di rapporti che il discorso deve effettuare per poter parlare di questi e di quegli oggetti, per poterli trattare, nominare, analizzare, classificare, spiegare … In questo circolo produttivo sta il regime di esistenza dei concetti e delle rapp stesse, in cui sono le pratiche discorsive a formare gli oggetti stessi di cui si parla e che si rappresenta. In tal senso i discrosi non sono semplici sistemi di segni che significano qualcosa di esterno ma pratiche che costruiscono e formano l’oggetto di cui parlano. Va ricordato che il concetto di discorso interessa per Foucault la produzione di conoscenza attraverso il linguaggio e definisce e produce gli ogetti della nostra conoscenza, definendone il significato. L’idea che la realtà fisica e le azioni esistano ma che assumano il significato e diventino oggetti di conoscenza solo all’interno del discorso è l’aspetto centrale della teoria costruzionista del significato e della rapp. Sostiene infatti lo stesso F. che sia il discorso e non la cosa in sé a produrre conoscenza. Seguendo il pensiero di F., si tratta di considerare e verificare qual è il regime interno alle pratiche di potere e di vedere come si producano degli effetti di verità all’interno di discorsi che non sono in sé né veri né falsi. I discorsi si inseriscono quindi nella trama dei rapporti di potere che caratterizzano i sistemi sociali: essi sono pratiche che dipendono dal potere e lo generano.
Dislocazione culturale. Il sistema di categorie che costruisce il pensiero comune assume la disabilità secondo alcune coordinate culturali che ne definiscono confini e posizionamenti. Si tratta quindi di ricercare le modalità di rappresentazione della disabilità e di collocare o, meglio, individuare il collocamento e la dislocazione della disabilità nella produzione culturale che definisce i contorni della nostra formazione discorsiva. L’approccio discorsivo poggia su alcune coordinate quali: il concetto di abilista e dipendenza, rappresentano i più rilevanti. Il concetto di abilismo ha cominciato a fare le sue prime apparizioni in contesto italinao da pochi anni: termine con cui i DS mirano a mettere in evidenza alcune caratteristiche fondative della dis da un punto di vista sociale. Secondo tale modello teorico l’abilismo costituisce un’ideologia che produce un particolare tipo di sé e di corpo che è proiettato come perfetto, tipico e quindi umano. La dis è proiettata come uno stato ridotto dell’essere umano. Il processo abili stico costruisce una simbolizzazione dei corpi in termini di abilità di forza: in tal senso alcune forme di perfezione sono assunte come preferibili. Un punto di vista abilista costruisce la convinzione che il deficit sia intrinsecamente negativo e dovrebbe essere compensato con processi e procedure finalizzate a colmare il divario tra la condizione della persona e le richieste del contesto. Secondo tale paradigma il disabile è colui che è considerato non abile a svolgere un’attività considerata normale per un essere umano. Dalla norma abilista consegue un dispositivo di gestione sociale delle differenze che tende alla gerarchizzazione ed esclusione delle più difficili e improduttive, dei dis-abili. La dis viene assimilata alla dipendenza: questo non deriva dal deficit che caratterizza la persona disabile bensì è conseguenza delle politiche sociale di una società disabilitante e disabilitata. Prende vita sulla scia del mito dell’indipendenza. Molte persone disabili sono vittime di questa visione dell’indipendenza. Ci insegna che se non siamo in grado di fare tutto da noi non possiamo trovare il nostro posto nella società. Questi aspetti rappresentano alcuni
dei più importanti enunciati che coesistono nell’egemonia culturale che offre le rappresentazioni della disabilità che saranno in seguito presentate.
Le retoriche del discorso. La cancellazione dell’esperienza e la privazione di condivisione della propria storia nell’intreccio con le vite e le cittadinanze biografiche che compongono la pratica sociale producono una presenza liminale e una partecipazione marginale al processo politico di formazione dei discorsi. Anche qui, all’interno della cornice culturale , nasce l’oppressione della dis, come risultato della negazione della propria vissuta realtà. Tom Shakespeare: dovremmo decostruire la normalità che diamo per scontata. Ecco aprirsi lo spazio di riflessione che lo studio delle rappresentazioni della dis può generare: delineare le coordinate culturali che inseriscono la disabilità nel pensiero comune. Vanno considerate alcune retoriche che metodicamente e puntualmente fanno breccia nella proposta culturale e nella dimensione regolativa della disabilità.
- Retorica della compassione: capace di muovere la sensibilità dello spettatore davanti la disabilità. Questa retorica produce un atteggiamento pietistico nello spettatore e un’infantilizzazione del personaggio disabile. Questi atteggiamenti contribuiscono a cristallizzare lo stereotipo del disabile incapace e bisognoso di assistenza, privo di personalità e senza protagonismo. La promozione della dis su un piano prettamente emotivo e compassionevole adotta la logica della simpatia come elemento determinante della relazione sociale, implicando un’esclusione dal quadro delle azioni politiche. Spesso anche il linguaggio utilizzato nella descrizione e narrazione delle vite dei disabili si caratterizza per riferimenti densi di tono sentimentale riferendosi alle persone con disabilità come coraggiose, vittime o sfortunate. Ne sono un esempio le immagini televisive offerteci dai giornali che ritraggono i disabili in situazione di sofferenza o malattia, perpetuando il mito della disabilità come sinonimo di malattia e sofferenza.
- Retorica del supercrip: (superstorpio), vale a dire una persona molto attiva che si mantiene in forma prendendo parte a sport faticosi e sfruttando il proprio talento supera la propria disabilità. Ne sono un esempio i casi spettacolarizzati di sportivi o srtisti disabili che compiono imprese all’altezza delle persone non disabili. Anita Cameron, attivista dei DS: le aspettative verso le nostre capacità sono così basse che molti si sorprendono nell’apprendere che possiamo fare cose ordinarie come lavorare, eccellere a scuola… Se non si tratta di pietà le persone dis sono viste come eroi e oltraggiosamente ammirati per il loro coraggio e determinazione. Ciò deriva dalla convinzione che la vita con un deficit sia necessariamente orribile e insoddisfacente e risulterebbe necessario ammirare le persone con disabilità per la loro abilità a vivere nel modo in cui lo fanno. Lìuso del modello mediatico del supercrip si configura come dispositivo funzionale al mantenimento delle persone disabili alla base della gerarchia sociale, sviando le responsabilità proprie della cultura per la costruzione di infrastrutture abiliste. Allo stesso modo va considerata la spettacolarizzazionedi persone disabili che riescono a compiere azioni straordinarie.
