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IACOPO MELIO: E’ FACILE PARLARE DI DISABILITA’ (SE SAI DAVVERO
COME FARLO)
La comunicazione giusta per un mondo migliore
IACOPO MELIO: nato nel 1992 a San Miniato (PI), in Toscana. Laureato in Scienze Politiche alla Scuola “Cesare Alfieri” dell’Università di Firenze. Lavora come Freelance nel mondo del giornalismo e della comunicazione digitale. Infatti è diventato noto al grande pubblico attraverso i social media , dove condivide riflessioni ironiche, profonde e provocatorie su tematiche legate alla disabilità, i diritti umani e l'inclusività. Iacopo ha una malattia genetica rara chiamata sindrome di Escobar, che comporta difficoltà motorie e lo porta a utilizzare una sedia a rotelle. Nel 2014 ha fondato la campagna #vorreiprendereiltreno , diventata anche una onlus, per sensibilizzare sulle barriere architettoniche e culturali. Vive la comunicazione come uno strumento sociale per dare voce a chi ha subito la violenza del non ascolto e per provare a ripartire giustizia e diritti mancanti. Il 7 dicembre 2017 il Parlamento Europeo lo ha nominato “cittadino Europeo”, mentre il 29 dicembre 2018 il Presidente della Repubblica Mattarella gli ha conferito proprio l’onorificenza di “Cavaliere dell'Ordine al Merito”.
Con contributi di:
Vera Gheno nel 1975 a Budapest, in Ungheria, è una sociolinguistica, traduttrice e scrittrice italiana, molto conosciuta per i suoi studi e interventi sul linguaggio inclusivo, l'evoluzione della lingua italiana e il rapporto tra linguaggio e società, ricercatrice presso l’Università di Firenze. "Femminili singolari" (Effequ, 2019) – sul linguaggio di genere. "Potere alle parole" (Einaudi, 2019) – sull’importanza del linguaggio nella costruzione della realtà. "Parole d’altro genere" (con Federico Faloppa, 2022) – sul linguaggio inclusivo.
"Chiamami così. Normalità, diversità e tutte le parole nel mezzo" (2022) – riflessione su identità, etichette e potere delle parole.
Fabrizio Acanfora nato a Napoli, scrittore,attivista autistico, docente, responsabile della comunicazione per Specialisterne Italia.Ha scritto libri autobiografici e divulgativi sul tema dell'autismo e della neurodiversità: "Eccentrico. Autismo e Asperger in un saggio autobiografico" (2020) – Un racconto personale e culturale sull’essere autistici. "In altre parole. Dizionario minimo di diversità" (2021) – Saggio in forma di dizionario che esplora parole e concetti legati all’identità, alla disabilità, alla diversità "Specchio delle mie brame. Autismo e narcisismo" (2023) – Esamina il rapporto tra identità, immagine e narrazioni dominanti nella società. È una voce autorevole nel panorama italiano e internazionale sulla neurodiversità, proponendo un cambio di paradigma: dall’autismo come “disordine” all’autismo come variazione neurologica legittima. Promuove un linguaggio rispettoso, privo di stigmatizzazioni e basato sull’auto-rappresentazione delle persone autistiche.
Flavia Monceri nata a Lucca , Professoressa Ordinaria di Filosofia Politica all'Università del Molise,” Etica e disabilità” (Morcelliana, 2017) – riflessione sulle implicazioni politiche della disabilità. “La filosofia sociale austriaca” 1871 ‑ 1936 (Rubbettino, 2017) “ Soltanto la nuda verità. Weininger, Klimt, Schiele” (ETS, Pisa 2020) “ Mangio, dunque sono? Cibo, potere, interculturalità” (ETS, Pisa 2021) - che connette filosofia del cibo, potere e diversità culturale
Il libro inizia con la Prefazione di Vera Gheno dove si descrive come persona neurotipica e priva di disabilità e crea una riflessione suo stato di benessere e come questo incide nel rispetto delle persone che al contrario hanno uno stato di malessere e di difficoltà nella vita quotidiana. Da questa riflessione riesce ad ottenere delle risposte grazie all’incontro di Iacopo Melio e Fabrizio Acanfora che trasformano le loro difficoltà in occasioni di vita. Loro cercheranno di aiutarla a comprendere come in realtà bisogna cambiare visione del mondo, non vedendo solo la parte “disabile” della persona ma le sue potenzialità. Lo scopo che racchiude questo libro è quello di far aprire gli occhi alle persone cambiando la prospettiva rispetto alla disabilità e come il potere delle parole ha un potere importante che permette di abbattere quei muri costruiti dalla società , creando dei ponti soldi a favorire l’inclusione.
Una parte importante da far osservare è la struttura di come è stato scritto il libro: ➔ STRUTTURA DEL TESTO: presenza di paragrafi brevi , titoli chiari e ben visibili, l’introduzione di elenchi puntati i numerati per rendere il testo più scansionabile e meno intimidatorio. La presenza di parole chiave evidenziate e un glossario per una ricerca facilitata per la comprensione. ➔ La presenza di immagini e illustrazioni che spezzano il testo e aiutano a visualizzare meglio il contenuto rendendo la lettura più dinamica e meno monotona. ➔ Font e spaziatura : l'utilizzo di font leggibili e con la spaziatura adeguata tra le righe e i caratteri, per evitare che il testo risulti troppo difficile da seguire. L’insieme di tutte queste caratteristiche strutturali non è casuale, ma è stato progettato appositamente per facilitare la lettura e la comprensione da parte di lettori con difficoltà, rendendo così il testo più accessibile a tutte le tipologie di pubblico. Questo si mostra anche nella suddivisione di argomenti: ➢ L’indice mostra utilizza terminologie chiare che preparano già al lettore di comprendere quali saranno gli argomenti chiave. ➢ Prefazione di Vera Gheno.
Melio sottolinea che gran parte della percezione della disabilità nasce da un modello culturale che la vede come deficit. L’autore rovescia questa prospettiva: “la disabilità non esiste. È la società che la crea ogni volta che non fornisce a una persona gli strumenti giusti per esprimere le proprie abilità”.
CAPITOLO 1 CAMBIAMO PROSPETTIVA PER CAMBIARE LA SOCIETA’
Il capitolo mette in evidenza come le parole plasmano la realtà e che modificare la forma del linguaggio nei confronti della disabilità può cambiare la società. Per creare una popolazione inclusiva bisogna riuscire a riscrivere le regole sociale mettendo al centro la PERSONA e non evidenziare la sua diversità. Infatti quando si parla di una persona con disabilità vengono utilizzate parole come: persona diversamente abile, persona disfunzionante, persona affetta da… ,persona costretta in carrozzina, persona portatrice di handicap ,.. ecc. Dopo la parola persona si evidenzia la sua condizione. Il fatto è che da molti anni la società ha descritto tali condizioni creando un distacco e una visione della disabilità pietistica, compassionevole e "infatistica". Melio spiega che la disabilità non è una malattia, una condanna o un peso, bensì una condizione sociale , dettata dall'interazione tra persona e ambiente: si è “disabili” solo quando l’ambiente impedisce di agire, non per una condizione intrinseca.
CAPITOLO 2 L’EVOLUZIONE DELLE DEFINIZIONI:
Qui si parlerà delle definizioni che vengono attuate a livello istituzionale e medico. Il concetto di disabilità ha subito nel corso del tempo una profonda revisione, sia dal punto di vista scientifico che sul fronte culturale e sociale. Per rendersene conto, basta confrontare il testo della Legge 104/1992. Come osserva Melio, questa legge necessita di un aggiornamento, ma rappresenta comunque un passo avanti rispetto agli anni Settanta e Ottanta, in particolare se confrontata con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (30 marzo 2007). Questi due atti normativi possono essere considerati i due “estremi” di quello che, ancora oggi, è il percorso più significativo di cambiamento sul piano istituzionale “e non solo” riguardo alla disabilità. L’autore sottolinea come la disabilità sia evoluta da concetto meramente medico a una questione sociale, secondo il modello bio-psico-sociale: i limiti sono spesso imposti dall’ambiente, non dal corpo.
CAPITOLO 3 PRIMA DI TUTTO LA “PERSONA”: Il capitolo mette in evidenza che la disabilità non va vista come una malattia o una condanna, ma piuttosto come una situazione temporanea che nasce quando una persona si confronta con un contesto che non è inclusivo. Si afferma inoltre che la disabilità è il risultato di dinamiche sociali, cioè di ostacoli e comportamenti che complicano la vita di alcune persone più di altre. Viene anche sottolineato che la disabilità rappresenta solo una delle tante caratteristiche di un individuo, proprio come lo sono il colore dei capelli o della pelle. Non dovrebbe, quindi, definirne l’identità. La persona deve essere sempre messa al centro, prima di ogni etichetta, perché una persona con disabilità non si riduce alla sua diagnosi o condizione fisica. Il testo presenta uno dei due principali approcci linguistici per parlare di disabilità: i l Person-First Language (PFL), cioè "prima la persona". Questo approccio mette al centro la persona, menzionando la disabilità solo dopo, come una semplice caratteristica (es. persona con disabilità , persona con autismo ). Tuttavia, ci sono critiche a questo approccio: alcuni sostengono che, dando troppa enfasi alla persona per evitare lo stigma, si rischia di considerare come "norma" i corpi abili fisicamente e mentalmente, facendo apparire la disabilità come una deviazione da correggere.Infine, viene ricordato che anche il concetto di "normalità" è relativo: non esistono corpi “normali”, ma solo più o meno comuni o in salute. Perciò, anche il termine "normodotato" andrebbe usato con attenzione, perché è solo una convenzione, non un termine scientificamente corretto. Iacopo Melio propone un approccio linguistico chiamato Identity-First Language (IFL) , ovvero “prima l’identità”. Diversamente dal PFL, questo metodo pone l’accento sulla condizione della persona; ad
esempio persona disabile o persona autistica considerandola una parte integrante e inseparabile della sua identità, soprattutto in una società che tende a discriminare. Secondo Melio, questo approccio potrebbe portare a un’eccessiva identificazione con la disabilità e con i propri limiti. Tuttavia, molte persone disabili, in particolare chi ha una visione più strutturata e consapevole, sostengono che riconoscere la disabilità come parte di sé possa rafforzare l’autostima e l’immagine personale Entrambi gli approcci, PFL e IFL, sono validi e degni di rispetto. La scelta su quale utilizzare dovrebbe spettare alla persona interessata, in base alla propria sensibilità e preferenza.
Autorappresentanza, partecipazione e autodeterminazione:
Il libro evidenzia quanto sia fondamentale coinvolgere direttamente le persone con disabilità nelle decisioni che le riguardano. È importante non sostituirsi a loro , ma chiedere sempre il loro punto di vista, rispettando le loro modalità di espressione e rappresentazione, anche quando sono presenti accompagnatori o familiari. Solo chi vive la disabilità in prima persona può davvero sapere cosa sia giusto o utile dal punto di vista pratico, sociale e culturale. Agire senza ascoltare queste persone, soprattutto senza avere una conoscenza adeguata, può portare a scelte sbagliate. La buona volontà non basta : servono competenza, preparazione e consapevolezza. Le disabilità sono numerose e diverse tra loro , ma anche personali: ciò che funziona per qualcuno potrebbe non andare bene per un altro. Anche familiari o caregiver, pur conoscendo bene chi assistono, non sempre possiedono le conoscenze tecniche necessarie per parlare con piena consapevolezza del tema. Termini e concetti importanti: ● Autorappresentanza significa che le persone con disabilità hanno il diritto di esprimere in prima persona opinioni, desideri, aspettative e preferenze.
● Autodeterminazione vuol dire avere la possibilità di vivere in modo indipendente, evitando forme di istituzionalizzazione , cioè la permanenza forzata in strutture che limitano la libertà di scelta.
● Desistituzionalizzazione è il processo che permette di uscire da queste strutture, garantendo la possibilità di decidere della propria vita e preservare identità e autonomia.
Il linguaggio ha un peso importante: è meglio evitare termini spersonalizzanti come “ospite”, “utente” o “vegetale”. È preferibile parlare di “persona che vive presso...” o usare definizioni più precise come “persona in stato di minima coscienza”. Partecipazione attiva e diritti La vera alternativa alla segregazione è la partecipazione attiva delle persone con disabilità. Come stabilisce la Convenzione ONU, non devono essere considerate oggetto di intervento, ma soggetti di cambiamento. Coinvolgerle direttamente nelle decisioni significa valorizzare la loro esperienza, producendo innovazione e soluzioni più efficaci. In conclusione, il testo ricorda che il diritto a essere cittadini e cittadine attivi e consapevoli appartiene a tutti. A questo diritto corrisponde anche un dovere che lo scritto lo menziona anche in altre parti del libro: impegnarsi, con le proprie risorse, per contribuire a una società più giusta e inclusiva.
CAPITOLO 4 RIASSUMIAMO IN 4 PASSI:
In questa parte del libro vengono riassunti i capitoli precedenti dividendoli in 4 punti essenziali per una comunicazione giusta per un mondo inclusivo:
- la persona prima di tutto.
- la disabilità non è una malattia.
- vietato il politicamente (S)corretto.
