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Narrare l'inclusione, Sintesi del corso di Pedagogia

Riassunto dei primi tre capitoli del libro "Narrare l'inclusione"

Tipologia: Sintesi del corso

2020/2021

Caricato il 19/05/2021

Anna9812
Anna9812 🇮🇹

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Riassunto esonero Pedagogia Speciale
Narrare l’inclusione (Rossiello)
Capitolo 1: L’altro tra irriducibilità, riconoscimento e inclusione: Arricchiamoci delle nostre reciproche
differenze!” – Così Paul Valèry, poeta e scrittore francese, interpretava la categoria della diversità nella vita
dell’uomo. Il problema dell’altro come diverso è una tematica estremamente attuale e vicina all’esigenza propria del
nostro tempo di pensare l’altro, di capire come rapportarsi al diverso in un mondo sempre più aperto all’incontro e al
contatto con la diversità ma di fatto sempre più alla ricerca di nuove forme e di risposte a esigenze differenti. Si tratta
di narrare la diversità in maniera provocatoria e divergente “che affronta le differenze dell’altro senza annullarle o
neutralizzarle” (Canevaro, 2005); un “altro” visto come portatore di storie uniche, specie quando queste storie
provengono dal mondo della disabilità. Un mondo ancora troppo incompreso, dove vige la tendenza di considerare la
condizione umana dei disabili psichici, fisici e motori come portatrice di una serie di nodi problematici di ordine
politico, culturale e sociale di enorme rilievo e attualità. La società contemporanea è composta da una moltitudine di
miti che orientano la vita di ciascuno di noi. Alcuni di questi miti, però, designano in negativo la disabilità: quelli del
denaro, della bellezza, della carriera, la rimozione delle sofferenze e della morte, la ricerca di un benessere individuale
rimandano ad un’idea di progresso che condanna ogni imperfezione al fallimento. A condizione di non farsi
influenzare dal loro enorme potere di ridurre la realtà a schema fra opposti inconciliabili (bello vs brutto), i miti
possiedono la straordinaria capacità di dare un senso all’esistenza umana. Dalla logica manichea della mitologia del
progresso, derivano premi e punizioni, inclusioni ed esclusioni. Superare questa cultura dello scarto è un compito
urgente e una prospettiva pedagogica necessaria se si vuole attivare una narrazione, che possa dirsi inclusiva.
L’analisi dei contesti e degli scenari inclusivi, infatti, passa attraverso la comprensione della parola diversità e non può
prescindere dalla sua dimensione implicita che quella dell’unicità. Se invece di enfatizzare il distinguo ponessimo
l’accento sull’unicum forse riusciremo a godere la presenza dell’altro senza dover accentuare limiti e sminuire il
potenziale di chi vive la storia di una disabilità.
2)In pedagogia, “diversità” è una parola chiave, poiché essa caratterizza l’individuo a livello biologico, psicologico,
etnico-linguistico e culturale. Partiamo quindi dal concetto di diversità: la pedagogia dell’alterità ha radici antiche ed
ha il compito di rompere gli equilibri, di infrangere quelle certezze legate a categorie interpretative statiche. Questa
pedagogia acquista importanza proprio perché insinua il valore del dubbio e si protende verso modelli alternativi in
grado di valorizzare l’umanità in ogni individuo. In questa funzione riflessiva, critica e utopica, l’educazione e la
pedagogia sono sempre speciali. La scoperta e l’affermazione della centralità della diversità come categoria filosofica,
psichica e pedagogica per eccellenza determina la crisi di un paradigma dominante (uniformità e universalità dei
processi educativi), affermandone uno nuovo in grado di produrre profondi cambiamenti nelle rappresentazioni sociali
e culturali della diversità umana. Oggi, ciò è possibile solo grazie ad una diversa rappresentazione dell’handicap e
della disabilità; il concetto di disabilità ha perso la sua carica negativa grazie alle riflessioni maturate in diversi
itinerari di quella che può definirsi pedagogia delle differenze, contagiando così la mentalità collettiva e il pensiero
comune. È stato appurato, coscienti che ogni individuo ha una propria identità, che la costruzione di quest’ultima
passa attraverso un gioco dinamico e complesso: il soggetto entrando in contatto con il mondo e le persone di cui fa
esperienza, è in grado di costruire le proprie strutture mentali. Ciascun soggetto-persona si presenta come unico e
irripetibile, con una propria mappa genetica. A volte, la diversità che contraddistingue ognuno di noi può essere
caratterizzata da deficit che comportano pesanti condizioni di handicap sociali, scolastici e lavorativi; tuttavia, la
ricerca pedagogica ha dimostrato come individuare, in un soggetto colpito da deficit, zone attive da cui partire per
ricavare le funzioni compromesse. Ciò però determina una particolare attenzione alle parole da utilizzare poiché in
esse è presente il modello operativo a cui fare riferimento. Nel mondo della disabilità, utilizzare termini inappropriati
può essere un modo per aumentare la disabilità invece che ridurla. Negli anni ci sono stati diversi dibattiti su quali
debbano essere i termini da utilizzare ma cambiare un nome non è la soluzione al problema: occorre cambiare la
prospettiva culturale, guardare l’altro come proprio pari e avere il coraggio di chiamarlo per quello che è.
3)Il lungo viaggio della diversità e della pedagogia speciale prende le mosse da un mondo – quello della disabilità
che va conosciuto in tutte le sue espressioni e in cui bisogna tener conto dei percorsi di emancipazione sviluppati negli
ultimi due secoli. Le scienze della cura e della riabilitazione sono nate recentemente ma c’è ancora tanto da fare.
“L’alternatività è solo una rivoluzione del modo di pensare e di concepire la disabilità” (Gardou). Queste parole ci
invitano a ri-pensare al passato e alla nascita della pedagogia scientifica. Un’attenta riflessione ci permette di
sviluppare il nostro percorso formativo attorno al rapporto tra tre parole che caratterizzano il mondo del diversamente
abile e ci fanno intendere come il linguaggio sia un’evoluzione delle idee:
- Inclusione: Foucault (2009) ritiene che l’inclusione sia un atteggiamento normalizzante. Hebermas (2008), invece, la
intende come un’apertura di confini di una comunità estesa a tutti, anche a coloro che sono ritenuti diversi dal canone
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Riassunto esonero Pedagogia Speciale

Narrare l’inclusione (Rossiello)

Capitolo 1: L’altro tra irriducibilità, riconoscimento e inclusione: Arricchiamoci delle nostre reciproche differenze!” – Così Paul Valèry, poeta e scrittore francese, interpretava la categoria della diversità nella vita dell’uomo. Il problema dell’altro come diverso è una tematica estremamente attuale e vicina all’esigenza propria del nostro tempo di pensare l’altro, di capire come rapportarsi al diverso in un mondo sempre più aperto all’incontro e al contatto con la diversità ma di fatto sempre più alla ricerca di nuove forme e di risposte a esigenze differenti. Si tratta di narrare la diversità in maniera provocatoria e divergente “che affronta le differenze dell’altro senza annullarle o neutralizzarle” (Canevaro, 2005); un “altro” visto come portatore di storie uniche, specie quando queste storie provengono dal mondo della disabilità. Un mondo ancora troppo incompreso, dove vige la tendenza di considerare la condizione umana dei disabili psichici, fisici e motori come portatrice di una serie di nodi problematici di ordine politico, culturale e sociale di enorme rilievo e attualità. La società contemporanea è composta da una moltitudine di miti che orientano la vita di ciascuno di noi. Alcuni di questi miti, però, designano in negativo la disabilità: quelli del denaro, della bellezza, della carriera, la rimozione delle sofferenze e della morte, la ricerca di un benessere individuale rimandano ad un’idea di progresso che condanna ogni imperfezione al fallimento. A condizione di non farsi influenzare dal loro enorme potere di ridurre la realtà a schema fra opposti inconciliabili (bello vs brutto), i miti possiedono la straordinaria capacità di dare un senso all’esistenza umana. Dalla logica manichea della mitologia del progresso, derivano premi e punizioni, inclusioni ed esclusioni. Superare questa cultura dello scarto è un compito urgente e una prospettiva pedagogica necessaria se si vuole attivare una narrazione , che possa dirsi inclusiva. L’analisi dei contesti e degli scenari inclusivi, infatti, passa attraverso la comprensione della parola diversità e non può prescindere dalla sua dimensione implicita che quella dell’ unicità. Se invece di enfatizzare il distinguo ponessimo l’accento sull’unicum forse riusciremo a godere la presenza dell’altro senza dover accentuare limiti e sminuire il potenziale di chi vive la storia di una disabilità. 2) In pedagogia, “diversità” è una parola chiave, poiché essa caratterizza l’individuo a livello biologico, psicologico, etnico-linguistico e culturale. Partiamo quindi dal concetto di diversità: la pedagogia dell’alterità ha radici antiche ed ha il compito di rompere gli equilibri, di infrangere quelle certezze legate a categorie interpretative statiche. Questa pedagogia acquista importanza proprio perché insinua il valore del dubbio e si protende verso modelli alternativi in grado di valorizzare l’umanità in ogni individuo. In questa funzione riflessiva, critica e utopica, l’educazione e la pedagogia sono sempre speciali. La scoperta e l’affermazione della centralità della diversità come categoria filosofica, psichica e pedagogica per eccellenza determina la crisi di un paradigma dominante (uniformità e universalità dei processi educativi), affermandone uno nuovo in grado di produrre profondi cambiamenti nelle rappresentazioni sociali e culturali della diversità umana. Oggi, ciò è possibile solo grazie ad una diversa rappresentazione dell’handicap e della disabilità; il concetto di disabilità ha perso la sua carica negativa grazie alle riflessioni maturate in diversi itinerari di quella che può definirsi pedagogia delle differenze, contagiando così la mentalità collettiva e il pensiero comune. È stato appurato, coscienti che ogni individuo ha una propria identità, che la costruzione di quest’ultima passa attraverso un gioco dinamico e complesso: il soggetto entrando in contatto con il mondo e le persone di cui fa esperienza, è in grado di costruire le proprie strutture mentali. Ciascun soggetto-persona si presenta come unico e irripetibile, con una propria mappa genetica. A volte, la diversità che contraddistingue ognuno di noi può essere caratterizzata da deficit che comportano pesanti condizioni di handicap sociali, scolastici e lavorativi; tuttavia, la ricerca pedagogica ha dimostrato come individuare, in un soggetto colpito da deficit, zone attive da cui partire per ricavare le funzioni compromesse. Ciò però determina una particolare attenzione alle parole da utilizzare poiché in esse è presente il modello operativo a cui fare riferimento. Nel mondo della disabilità, utilizzare termini inappropriati può essere un modo per aumentare la disabilità invece che ridurla. Negli anni ci sono stati diversi dibattiti su quali debbano essere i termini da utilizzare ma cambiare un nome non è la soluzione al problema: occorre cambiare la prospettiva culturale, guardare l’altro come proprio pari e avere il coraggio di chiamarlo per quello che è. 3) Il lungo viaggio della diversità e della pedagogia speciale prende le mosse da un mondo – quello della disabilità – che va conosciuto in tutte le sue espressioni e in cui bisogna tener conto dei percorsi di emancipazione sviluppati negli ultimi due secoli. Le scienze della cura e della riabilitazione sono nate recentemente ma c’è ancora tanto da fare. “L’alternatività è solo una rivoluzione del modo di pensare e di concepire la disabilità” (Gardou). Queste parole ci invitano a ri-pensare al passato e alla nascita della pedagogia scientifica. Un’attenta riflessione ci permette di sviluppare il nostro percorso formativo attorno al rapporto tra tre parole che caratterizzano il mondo del diversamente abile e ci fanno intendere come il linguaggio sia un’evoluzione delle idee:

  • Inclusione: Foucault (2009) ritiene che l’inclusione sia un atteggiamento normalizzante. Hebermas (2008), invece, la intende come un’apertura di confini di una comunità estesa a tutti, anche a coloro che sono ritenuti diversi dal canone

sociale. Nasce quindi il concetto di inclusione come spazio etico -> una regola è normalmente valida se accettata da tutti. Non ha senso parlare di inclusione se non vi è uno sviluppo personale e se la società non è pronta al cambiamento.

  • Integrazione: indica i processi sociali, culturali e morali che portano i membri entro uno spazio inclusivo.
  • Inserimento: rappresenta un legame tra inclusione e integrazione -> un individuo può essere considerato integrato entro uno spazio inclusivo solo se è stato inserito al suo interno. Il concetto di inclusione entrò nel lessico della pedagogia negli anni ’90 e si legò al conetto di “educazione per tutti”. Pedagogia inclusiva -> inserisce in uno spazio etico tutti coloro che vogliono entrare in quel contesto sociale. In una società inclusiva (in cui i contesti siano formativi) le differenze devono essere state accettate e devono essere fatte proprie l’accoglienza e la solidarietà; il soggetto però deve avere interesse e volontà nel capire la comunità ospitante e trarre da essa insegnamento e crescita personale. Inclusione sociale: richiede la messa in campo di azioni formative e ri- educative sia a livello individuale che collettivo, nonché una formalizzazione di pratiche inclusive dedicate all’interno del tessuto sociale. L’OMS afferma che la persona è disabile a causa degli ostacoli che il vivere sociale pone e non per la sua malattia. A modificare completamente la narrazione della disabilità, sia a livello nazionale che internazionale, vi hanno contribuito L’international Classification of Functioning (ICF), Disability and Health e l’Index per l’inclusione. 4) L’index è un documento che aiuta ad individuare i vari passi necessari per progredire nel cammino verso l’inclusione scolastica. Attraverso le conoscenze che le persone hanno rispetto alle proprie attività e un lavoro di autoanalisi, l’Index diventa un modo per rigenerare l’ambiente formativo sulla base di valori inclusivi; cerca, dunque di ri-significare gli spazi e i tempi inclusivi, nonché le relazioni, gli scambi, gli apprendimenti e le competenze di ciascuno. Per determinare ciò, si compone di quattro parti: di concetti chiave per sviluppare un linguaggio per fare- dire l’inclusione, di un quadro di riferimento per organizzare l’approccio di valutazione dell’esistente e di sviluppo del possibile, di materiale di analisi (indicatori e domande) e di progettazione e realizzazione di interventi inclusivi. Alla luce di tali ambiti l’inclusione nell’educazione mira a valorizzare tutti gli alunni e accrescere la loro partecipazione, vedere le differenze degli alunni come risorse all’apprendimento e migliorare la scuola in funzione sia del gruppo docente che degli alunni. Gli obbiettivi dell’Index sono:  Creare culture inclusive : Questa dimensione crea una comunità sicura, accogliente e stimolante, nella quale siano presenti valori capaci di orientare le decisioni sulle politiche educative e di raggiungere uno sviluppo sano e completo della persona e della comunità tutta.  Produrre politiche inclusive : In questa dimensione, i valori inclusivi incoraggiano la partecipazione degli alunni e del gruppo docenti fin dal primo ingresso nella scuola, forniscono aiuto a tutti gli alunni della comunità locale e riducono le spinte all’esclusione.  Sviluppare pratiche inclusive: In questa dimensione, le attività formative vengono progettate in modo da rispondere alle diversità degli alunni, e gli alunni sono incoraggiati a essere attivamente coinvolti in ogni aspetto della loro formazione, valorizzando le loro esperienze e conoscenze fuori dalla scuola. Questi abiti inclusivi hanno il merito di lavorare su parametri qualitativi e di abbandonare il conetto di BES inteso in senso deficitario a favore di una lettura del concetto di inclusione più orientato sul piano della valorizzazione delle differenze, dell’equità delle risorse e della sollecitazione della potenzialità. 5) La complessità della disabilità ha reso necessaria l’elaborazione di diversi modelli:
  • Modello Tradizionale ->In genere, considera l'esclusione da una comunità come conseguenza di una condotta deviante e si preoccupa di ristabilire l'equilibrio che la trasgressione ha perturbato. Questo modello si chiede come la persona con disabilità trovi difficoltà intrinseche nel compiere attività normali e, quindi, con ciò sia incapace di svolgere ruoli tipici e azioni sociali. È un modello molto efficace, tanto che ha avuto uno sviluppo dalla dichiarazione di Alma in poi (1978). Infatti, l’OMS in seguito ha raccomandato l'assistenza primaria come strategia d'azione per raggiungere l'obiettivo della “salute per tutti” e introdusse la RBC. All'inizio, si trattava di un modello pensato per rendere i servizi di riabilitazione assistenza primaria più accessibili ma negli anni ‘90 si è assistito ai primi cambiamenti nel modo di concepire la RBC, quando hanno cominciato ad essere coinvolte agenzie come Ilo, Unesco e Unicef a conferma della necessità di promuovere un approccio di tipo multisettoriale. Nel 1994, è stato pubblicato il primo documento congiunto (joint position paper) firmato da Ilo, OMS e Unesco, aggiornato poi nel 2004 per adeguarlo all' evoluzione del concetto. Questo documento riconosce che le persone con disabilità devono avere un accesso dei servizi sanitari e programmi per la salvaguardia della salute per l'infanzia.

riguarda più solo gli alunni con disabilità, ma coinvolge anche persone a rischio di esclusione e marginalità, sia all'interno della scuola sia al suo esterno; per questo parliamo di prospettiva inclusiva come una dinamica costruttiva, relazionale, dialogica e socializzante. 2) Le frontiere sono i limiti delle civiltà, delle nazioni, delle lingue. Non sono altro che spazi di scambio culturale e sociale; ogni cultura ha bisogno delle sue frontiere, poiché esse fanno parte del naturale processo di auto-definizione. Il concetto di “frontiera” sta nel conoscere l’esistenza di un limite, ma anche nel possedere una buona padronanza di conoscenze specialistiche. La pedagogia speciale può essere intesa come “disciplina di frontiera” poiché, interagendo con altre scienze, integra altre conoscenze evidenziando la propria specificità. Trisciuzzi (1993) aveva già considerato questo carattere della pedagogia speciale nell’individuazione di un limite e nella costruzione di nuovi strumenti di analisi e conoscenza. Le competenze speciali sono state originate dalla necessità di una prospettiva dell'integrazione; in questo modo, la disciplina ha dato origine a un sapere motivato da esigenze più tecnico-scientifiche e ha risposto anche all' esigenza di rafforzare un pensiero finalizzato alle stanze di integrazione sociale. Inoltre, una terza via è rappresentata dalla possibilità di coniugare le prime due stanze (interventi specialistici e integrazione scolastica, sociale o lavorativa), Si propone, dunque, in modo transdisciplinare: ovvero, all'interno di questo nuovo modello interagiscono la neuropsichiatria, la neurolinguistica, la psicologia della riabilitazione, didattica e pedagogia generali e sociologia. La pedagogia speciale è una scienza dell'educazione operativa, volta a risolvere problematiche di mancata integrazione e che si interroga costantemente su come sviluppare nuovi percorsi sperimentali. La riduzione dell'handicap - al contrario dello studio del deficit - appartiene allo specifico della pedagogia speciale, al suo campo d'azione, alle sue metodologie, ai suoi specifici obiettivi educativi. Il concetto di cura educativa appartiene al contesto delle relazioni, di regole comunicative sociali e nazionali mutano, perciò le condizioni del soggetto, che lo fanno interagire con un contesto. come relazione di aiuto può nascondere qualche ambiguità; qui è il funzionale all’emancipazione: infatti, l'aiuto non dovrebbe essere invadente ma dovrebbe favorire il potenziale umano generando relazioni e mantenendo viva la contestualità della relazione d'aiuto. La pedagogia speciale si apre a un pluralismo metodologico attentamente collegato ai problemi di fondo, posti dallo specifico ambito sociale di studio di riferimento. La disciplina, quindi, arriva ad essere trasgressiva, sbilanciandosi verso la presa in carico della persona disabile fino al punto di opporsi a una realtà che limita< la possibilità di una vera integrazione. La Pedagogia speciale si ri-definisce con competenza autonome e specifiche ricerche di nuovi percorsi culturalmente fondati; letto in una chiave educativa-inclusiva, è destinata ad assumere un ruolo guida anche nei confronti delle altre scienze. 3) La cura educativa per realizzare obiettivi inclusi necessita di specializzazione e evidenzia che non è possibile trovare le risposte qualificate e sufficiente un unico campo del sapere; ne consegue che il momento iniziale della progettazione educativa deve raggiungere una profonda comprensione della persona e delle mete educative implicate. Siamo di fronte a un percorso complesso che deve aprirsi alla profondità della persona stessa. In tutto ciò, è implicata anche l’intuizione. L' intuizione assume l’umiltà della ricerca come punto di partenza e si pone di fronte al soggetto con rispetto della sua alterità e autentica disponibilità empatica. Il suo compito è quello di fare tesoro delle molteplici conoscenze che ci provengono da vari punti di osservazione per porre in primo piano la persona, la sua dignità, il suo mistero. L' intuizione può consentire di individuare alcuni elementi emergenti ponendosi alla base di comportamenti, diversi tra loro, che noi consideriamo inadeguati ma che mettono il soggetto stesso in gravi difficoltà. Individuiamo così la radice in una sorta di frantumazione di fondo: riguarda perciò al rapporto con sé stessi, alla sfera delle relazioni interpersonali e alle relazioni con il mondo dei valori. Bisogna indagare quindi per prima cosa sul mondo delle relazioni, sia per cogliere gli elementi che stanno alla base dell’emergenza sia per favorire la costruzione di alternative identitarie credibili che possano risanare molte ferite. La relazione di cura si dispiega su due dimensioni: la relazione interpersonale e nell’appartenenza sociale. Allora grazie al nuovo approccio è possibile pensare a interventi e iniziative di diverso tipo durata e intensità accomunate dallo sforzo di promuovere alimentare condizioni soggettive di maggiore di relazioni di maggiore dignità e benessere nei disabili nelle loro famiglie e nelle istituzioni. questo significa stare relazione con altri allacciare legami e diviene importante pensare ad attività che non si realizzano solo nei tempi e nei contesti specifici della persona ma si pone l'attenzione sulla convivenza e sulle possibilità offerte dai contesti

relazionali stabilendo maggiori possibilità di relazioni. In questo modo, le dinamiche relazionali non sono più unidirezionali ma seguono una logica improntata alla reciprocità. La disabilità viene definita perciò una potenziale risorsa e non solo come una fonte di depressione: sollecita al confronto, alla riflessione, alla ricerca di possibilità e diffonde il principio della responsabilità e della solidarietà. L’autenticità del “fare esprimere il potenziale” richiama un rapporto fondato che ricerca alcune qualità: dimensione dell’autenticità, la presa in considerazione del corpo, la dimensione del desiderio il rispetto dell’immaginario. Questi aspetti ri-abilitano la disabilità che può essere ritenuta una risorsa che provoca tutti a crescere e che chiama in causa e valorizza il capitale sociale. Quest’ultimo è la possibilità di alimentare un mondo condiviso di relazioni, una forma di cura abilitante e capacitante. Anche il sistema dei servizi sociali a supporto dei disabili deve essere inteso come un’espressione molto importante del capitale sociali. Questi ultimi dovrebbero essere parte costitutiva di quel processo di valorizzazione della condizione umana e della vita sociale e divengono quindi necessarie professionalità aperte a saperi che si rapportano sempre l'esperienza. Oggetto del lavoro dei professionisti dell'educazione è l'esperienza educativa: quell’ esperienza attraverso la quale chi è coinvolto come educando, è messo nella condizione di riconoscere le proprie potenzialità a partire dai propri limiti. Devono individuare le strategie o sfruttare le occasioni attraverso le quali far fiorire le potenzialità delle persone. In questa visione del concetto educativo, il lavoro di cura è centrale e deve chiedersi quali esperienze possono promuovere processi educativi che attivano percorsi di sperimentazione di sé capacità auto formative. In questo senso aver cura delle strategie pedagogiche inclusive significa prestare attenzione almeno tre elementi che strutturano il lavoro educativo e le pratiche in questo si traduce: le finalità che orientano il lavoro educativo, il ruolo i ruoli agiti degli educatori e delle educatrici, gli strumenti pedagogici da utilizzare. 4) La cura nei servizi e nelle istituzioni scolastiche si declina nell’avere cura degli altri. L'insegnante o l'educatore ha scelto di riconoscere il bambino o la bambina come presenza privilegiata con cui condividono una parte significativa della propria esistenza e ciò assume ancor più significato se questo bambino porta con sé una lunga storia di disabilità o difficoltà. La cura può assumere due forme diverse di espressione: sostituire dominando (dove la relazione prende le forme della strumentalità e inautenticità) e l’anticipare liberando (restituisce autenticità e spessore alla relazione). Mortari si riferisce a queste due modalità utilizzando diverse locuzioni del prendersi cura e dell’aver cura, Affermando che la cura può declinarsi anche nella forma dell’utilizzabile, nei contesti formativi è necessario declinare il paradigma della cura nella dimensione dell’aver cura e indirizzare quello che si delinea come progetto esistenziale di senso verso la pratica. Pertanto, è necessario evidenziare alcune componenti che possono qualificare l’aver cura nella pratica: l'essere ricettivi nei confronti dell'altro (capacità di far posto all'altro, ai suoi pensieri e sentimenti), essere capace di accettarlo (Responsività che significa rispondere adeguatamente alle richieste della presenza dell'altro), avere disponibilità rispondere attivamente i suoi bisogni (avere disponibilità cognitiva ed emotiva che contrasta il rischio di un pensare che si fa astrazione). Mortali indica come altri indicatori della cura l’empatia. la tensione, l’ascolto, la riflessività, la componente tecnica e l’aver cura di sé. Manini sottolinea il fatto che molte ricerche mettono in luce come le parole degli insegnanti si focalizzano attorno a quattro elementi: la cura si realizza nella reciprocità (costruire un ambiente in cui le relazioni sono ingredienti fondamentali e necessari) e richiama un attenzione specifica che non si limita al singolo ma può riguardare un gruppo, si configura soprattutto nella sua dimensione attiva come pratica dell'aver cura dunque come metodo e si realizza attraverso una pluralità di occupazione di preoccupazioni. L’aver cura, viene rappresentato tramite parole che richiamano azioni transitive destinate alle persone che vivono la difficoltà: ci si riferisce soprattutto alla dimensione emotiva, morale, sociale e a quella cognitiva. Quando gli educatori parlano di cura richiamano la dimensione della pratica che si configura come terra di mezzo. Altre due categorie che emergono in modo diffuso nelle definizioni di cura sono: quella del bisogno e quella della responsività del bisogno. La responsività dell’insegnante significa essere in grado di cogliere il bisogno dell'altro, ovvero capacità da parte dell'insegnante di identificare il percorso di sviluppo del bambino con disabilità che questo sta affrontando per sostenerlo. Avere cura dell'ambiente materiale risponde ai diversi bisogni dell’allievo e significa anche per disporre di materiali in modo che lo studente desideri sperimentare qualcosa di nuovo. Gli insegnanti nel loro ruolo formativo incontrano anche le famiglie dei figli che soffrono e che hanno bisogno di vicinanza e supporto. Viene richiesto loro di avere un’attenzione alla

Capitolo 6: Verso nuove politiche sociali – la famiglia inclusiva: 1) La Famiglia è il luogo dove non solo viene data la vita a nuovi esseri umani, ma anche dove vengono cresciuti affinché divengano persone equilibrate e cittadini responsabili. Nei riguardi dei figli è necessario Un intensissimo impegno affettivo ed educativo a lungo termine. La presenza di situazioni difficili in famiglia mettono a dura prova gli abilità gestionali di qualsiasi genitore e fanno aumentare la probabilità di incorrere in realtà complesse sconosciute che potrebbero ostacolare il corretto compimento delle finalità educative della famiglia. Le famiglie in cui vivono persone con disabilità sono sottoposte quotidianamente un aggravio fisico ed emotivo che coinvolge tutti i membri familiari, primi fra tutti i genitori. Questi ultimi fatica a conciliare la carriera lavorativa e l'attività di cura, quindi per far sì che affrontino efficacemente questa situazione sono necessarie competenze e abilità che non sempre risultano facilmente presenti e disponibili. L’l' accumulo di queste condizioni stressanti può generare una crisi all’interno del nucleo familiare, mettendo a rischio il benessere dei singoli membri e del sistema globale. Tuttavia, vi sono famiglie che possono affrontare risolvere positivamente questa situazione, abbandonando l'idea che l'essere genitori di bambini con disabilità significhi necessariamente trovarsi con una elevata probabilità di fronte a problemi psicopatologici. E’ essenziale riconoscere, dunque, che ogni famiglia ha diversi modi di reagire alla disabilità di un figlio. Per esempio: in alcune famiglie avere un figlio disabile una tragedia, in altre non è un problema in sé ma piuttosto una lotta quotidiana per la sopravvivenza. Ovviamente ci saranno momenti di scoraggiamento e momenti di maggiore serenità che caratterizzano tante famiglie di una persona con disabilità. Inoltre, non è detto che i genitori passano attraverso questi stadi, ognuno reagisce in modo personale. Sono le informazioni che un genitore possiede a proposito delle proprie capacità genitoriali a regolare il proprio comportamento al riguardo: la fiducia che il genitore nutra proposito della propria capacità di riuscire in compiti attività con il figlio influenza l'impegno e gli sforzi che vengono investiti. Le persone che nutrono scarse credenze di autoefficacia nei confronti delle loro capacità di affrontare un determinato compito e di superare ostacoli possono evitarne lo svolgimento oppure delegarne ad altri la responsabilità. In questi momenti, è importante che i genitori abbiano da subito riferimenti stabili, soprattutto di ordine psicologico, per essere guidati con prudenza. Importante è allora il ruolo dei servizi sociali nel sostenere la famiglia.

2) La Disabilità entra nella vita della famiglia in modo che per molto tempo possono essere

misconosciuti, a volte appare in maniera dirompente i momenti in cui tutti sono totalmente

impreparati e costringendoli a fare i conti con qualcosa che si credeva colpisse solo gli altri.

Negli anni ’50 le prime ricerche sull'argomento partono dall' assunto che la presenza di un

bambino con un grave ritardo mentale, in famiglia, rallenta il percorso del normale ciclo di

vita familiare: la madre spesso e portata a costruire con il figlio una relazione “anomala”,

poiché il bambino non corrisponde mai del tutto quello che ci si aspetta. L’angoscia e la

depressione caratterizzano il destino di queste madri, anche quando all'esterno appaiono

ammirevoli per la forza della loro dedizione. La modalità materna di colmare questo vuoto

condiziona pesantemente il destino di questi figli, non lasciando spazio al loro sviluppo

autonomo. L’ attenzione degli studiosi ha poi allargato il focus di indagine sui processi e le

reazioni complessive dell’intero nucleo familiare e non solo quelle materne: il trauma

emotivo provocato dalla nascita di un bambino disabile comporta ansie, preoccupazioni e

sensi di colpa che normalmente non si riscontrano quando il figlio è normodotato. Si attivano

meccanismi di difesa, come la negazione dell’evento che porta a non accettare la diagnosi

oppure il rifiuto del bambino viene mascherato da atteggiamenti di iperprotezione. Tuttavia,

Alcuni genitori sperimentano anche esperienze positive, concentrandosi sui punti di forza e

abilità dei bambini disabili; sono più soddisfatti della vita, hanno maggiore benessere e credo

di raggiungere i loro obiettivi. Fare propria questa nuova prospettiva positiva significa

pensare la disabilità come una possibilità concreta nella vita di ciascuno di noi.

3) Un Primo fenomeno innegabile è il forte impatto iniziale dell’evento, perché rende

difficoltoso per i genitori immaginarsi un futuro e anticipare ciò che potrà accadere

soprattutto quando si tratta del primogenito. Un bambino disabile obbliga a pensare al futuro,

nella maggior parte dei casi senza avere lo stato d'animo gli strumenti per poter solo

immaginare. Un punto importante riguarda le modalità con cui la diagnosi viene comunicata:

spesso e reso esplicito ai genitori in modo inatteso e questi ultimi possono dare vita a vari

tipi di pensieri. In Molti casi la diagnosi di un professionista viene rifiutata, e spesso la

famiglia sfugge a tali valutazioni spostandosi di strutture in struttura; ciò genera un grave

ritardo nella diagnosi e nella reale presa di coscienza della disabilità. E’ anche vero, però,

che gli operatori spesso comunicano la diagnosi con eccessiva rigidità ho in tono negativo,

come.se il bambino fosse visto solo nel contesto della disabilità. Si evince, quindi, che

professionisti, per mancanza di formazione supporto, trovano difficile parlare con i genitori

con sensibilità. Tale esperienza di solitudine genitoriale può accompagnare e seguire le fasi

immediatamente successive alla scoperta della disabilità e spesso devono procurarsi

personalmente consulenti, ulteriori informazioni e acquistare libri e riviste, per via

dell'inadeguatezza di questo tipo di comunicazione. Le linee guida presentano una serie di

principi importanti per una buona comunicazione della diagnosi: una comunicazione

incentrata sulla famiglia, rispetto per la famiglia il bambino, sensibilità e comunicazione

empatica, messaggi positivi, realistici e pieni di speranza, team di avvicinamento e

pianificazione. E’ importante che i genitori dicevano questa comunicazione quando sono

assieme, poiché separare i coniugi nel momento iniziale spesso priva del sostegno reciproco.

Non è opportuno introdurre troppo rapidamente il progetto riabilitativo per il bambino ma

farlo solamente una volta raggiunta la consapevolezza degli ordini di difficoltà del bambino.

Sono individuati due tipi di senso di controllo familiare: il primo fa riferimento al modo in

cui la famiglia risponde alla domanda “come accaduto questo?”, il secondo fa riferimento

alle idee rispetto al modo in cui familiari gestiranno la malattia. I Nuclei che hanno un senso

di controllo interno si sentono in grado di individuare opportunità per il loro bambino e

avvertono meno stress, mentre quelli che si orientano verso un senso di controllo esterno

hanno una percezione maggiore del potere degli altri.

4) I Genitori con figli disabili si trovano nella maggior parte dei casi a far fronte a impegni

più numerosi e gravoso di quanto accade di solito, in relazione alla tipologia e alla gravità

della menomazione, all'età del figlio, alle sue caratteristiche di personalità oltre che a quelle

dei genitori. I livelli di autonomia ridotti implicano sicuramente un impegno maggiore e le

difficoltà nello sviluppo linguistico e problemi sensoriali possono rendere più difficile la

comunicazione. Possono esserci inoltre problemi connessi alla maggior distraibilità e alla

minor capacità di adattamento all'ambiente. Recentemente si è messo in luce come spesso i

genitori si trovano ad affrontare bisogni speciali che comprendono anche necessità di

assistenza notturna. Può capitale, per di più, che in condizioni di stress i genitori siano meno

tolleranti nel mettere in discussione comportamenti ed evitano qualsiasi tentativo attivo per

la loro gestione. Tali difficoltà possono comportare un ridimensionamento nelle attività

lavorative e/o ricreative sia dei genitori che dei fratelli. Da alcuni studi emerge come i figli

disabili possono essere molti modi fonti di soddisfazione per i loro genitori: un primo motivo

è l'esistenza stessa del figlio, i piccoli o grandi traguardi educativi raggiunti dal figlio -

questo sentimento è vissuto molto più intensamente quando tali apprendimenti sono frutto di

sensazione di essere persone sfortunate e stimolare maggiormente un’attenzione agli aspetti

negativi che la disabilità del figlio comporta. Nel corso dell'età adolescenziale, divengono

fondamentali forme di supporto che mirino a creare occasioni di integrazione sociale e

lavorativa, che sostengano i genitori nel supportare la vita sociale del figlio, che insegnano

loro come gestire comportamenti che possono preoccupare (come quelli riguardanti la sfera

sessuale).

6) Occorre che lo Stato supporti la famiglia nelle funzioni che non riesce a svolgere, ma che

allo stesso tempo riconosco il suo ruolo e la sua importanza, sia a livello economico sia a

livello sociale e culturale. Da questo punto di vista, la community care si delinea come un

approccio teorico- pratico che prova a ripensare il sistema dei servizi a livello delle comunità

locali e che provi a ri-progettarli e attivarli come reti di intervento che si basano sull’incontro

collaborativo fra soggetti del settore formale e soggetti del settore informale. L’intreccio tra

fonti formali e informali di cura esprime due modalità molto diverse di prestare assistenza

che riescono a potenziarsi a vicenda: l’informale può animare e sensibilizzare il formale,

mentre il formale può stimolare e supportare l’informale. Il concetto di community care

viene inteso come assistenza nella comunità, cura di comunità o anche presa in carico di una

comunità da parte della stessa comunità. Questo concetto è, dunque, un'immagine molto

articolata e complessa: la letteratura effettua una triplice ripetizione e, precisamente, parla di

self care, home o family care e di community care in senso stretto.

7) L’OMS Sollecita gli Stati membri ad attuare riforme sanitarie che mettono al centro

un’assistenza sanitaria di base incentrata sulla famiglia e la comunità. Il concetto di self care

si fonda su una rappresentazione della persona come primo e fondamentale “operatore” del

lavoro di cura nei confronti della propria salute (M. Stacey). Tuttavia, la self care non può

essere spiegata come una pratica esclusivamente individuale poiché si attua principalmente

nello spazio della famiglia, cioè all'interno di quel luogo sociale che coincide con “la

gestione domestica della salute”. In sostanza, la famiglia eroga un lavoro di cura che

comprende diverse componenti: la cura materiale, il supporto psicologico, il sostegno

emotivo e il sostegno economico. L’ home-care si fonda sul ruolo dei caregivers e si

caratterizza per un forte coinvolgimento affettivo nei confronti del malato rispetto al quale, il

caregiver informale ha solitamente legami di tipo matrimoniale, convivenza o parentela.

Tuttavia, la possibilità che la famiglia continua a svolgere una funzione di home care appare

oggi alquanto problematica, a causa di una serie di fattori di natura strutturale, sociale e

culturale. In Italia, gli individui vivono sempre più in contesti societari costellati da una

pluralità di forme familiari con profonde conseguenze per il lavoro di cura; inoltre, la

trasformazione del ruolo delle donne ha messo in discussione il fatto che il ruolo dei care

givers all'interno delle famiglie sia più scontatamente attribuito alle donne in quanto

categorizzato come lavoro femminile al pari di quello domestico.

8) La Famiglia è il principale mezzo di erogazione del lavoro di cura informale e quando la

sua comunicazione con l'ambiente circostante si realizza positivamente - in termini di

sostegno supporto della salute-malattia dei suoi membri - si attuano le premesse per la

community care. Le reti sociali sono identificabili come reti relazionali significative in grado

di influenzare positivamente, in termini di supporto sociale, sì all' insorgere che il decorso

della malattia. Maguire ha individuato 5 funzioni cruciali svolte da un network sociale: il

sostegno dell’identità sociale, l'opportunità di fornire feedback, la mobilitazione di risorse, il

flusso di informazioni, il sostegno emotivo. Tuttavia, vi sono reti che curano e altre che

ammalano, reti che sostengono eretiche e marginale; in altri termini, le reti sono

caratterizzate da un alto grado di ambivalenza. Oltre ad essere definita come sistema di

relazioni sociali che individuano una comunità, la rete può essere vista come sinonimo di

connessione finalizzata uno più obiettivi. È Utilizzata anche come strumento di analisi della

realtà psicologica e sociale, diventando un modo per definire la realtà di una persona. Esiste

una distinzione tra reti primarie e reti secondarie: le reti primarie (informali) sono

caratterizzate da relazioni faccia a faccia, dove il supporto alla persona sofferente e alla sua

famiglia proviene da parenti, vicini ho amici; le reti secondarie (informali) Sono costituite

da servizi organizzazioni basati sulla logica del non profit, mentre le reti secondarie

(formali) sono costituite da servizi pubblici basati sulla logica burocratico- amministrativa e

da servizi del settore privato edificati sul principio del profitto. Possiamo cercare di

comprendere meglio la rete secondaria informale articolandola in tre tipologie: il volontario,

le organizzazioni di advocacy e i gruppi di self help. Dal punto di vista della salute-malattia e

del lavoro di cura, le rete primarie informali appaiono sei più in grado di influenzare

positivamente la condizione delle persone. Il professionista sanitario sociale deve conoscere

quale tipologia di rete sociale prevalga in ciascun caso specifico: nel caso si tratti di un

soggetto proveniente da rete primarie informali, la prima preoccupazione consisterà nel saper

integrale e stabilire un dialogo positivo anche con il settore formale dei servizi sociali e

sanitari; nel caso di rete secondaria informali, invece, sarà necessario attivare una rete

secondaria formale erogando quelle forme di sostegno alla persona che la rete informale da

sola non garantisce.