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Viaggiatori inattesi
Appunti sull'integrazione sociale delle persone disabili
Carlo Lepri
Capitolo 1: Premessa
“E, una volta giunto l'inatteso, si dovrà essere capaci di rivedere le nostre teorie e idee più che far entrare con il forcipe il fatto nuovo nella teoria incapace di accoglierlo.”
- E. Morin L'autore inizia con l'intento di aggiornare il suo precedente lavoro sull'integrazione lavorativa delle persone disabili, ma la riflessione si espande in modo autonomo per affrontare il tema dell'integrazione sociale. In particolare, propone l'idea di una "psicologia inclusiva", che si integra con altre discipline come l'antropologia, la filosofia, la sociologia e le scienze dell'educazione, al fine di sostenere l'integrazione sociale. La psicologia, secondo l'autore, deve offrire strumenti non solo per diagnosticare o classificare, ma per comprendere e integrare, in una visione antropologica della disabilità. L'autore sceglie il titolo Viaggiatori inattesi per evocare l'immagine della disabilità come un'interruzione inaspettata nel "viaggio esistenziale" di una persona. La disabilità, sia che si manifesti all'inizio della vita o come un incidente lungo il percorso, è descritta come un'esperienza che causa scompiglio e disagio sia per chi la vive sia per chi interagisce con la persona disabile. Il saggio non si concentra su un tipo di disabilità specifico, ma considera la disabilità come una condizione umana universale, indipendentemente dalla causa. L'integrazione sociale è vista come un elemento fondamentale per costruire un progetto di vita, in cui ogni individuo può trovare un significato attraverso le interazioni sociali. Si affrontano vari aspetti dell'integrazione sociale: fisica (accesso agli ambienti comuni), funzionale (capacità di gestire gli ambienti), relazionale (costruzione di relazioni soddisfacenti), temporale (possibilità di evolvere nella vita), civica (esercizio dei diritti e doveri) e dei servizi (accesso ai servizi generali senza ricorrere a quelli speciali). L'autore introduce anche il concetto di rappresentazioni sociali , che descrive come le immagini stereotipate della disabilità influenzano l'integrazione sociale. L'evoluzione di queste immagini nel tempo è analizzata come un cambiamento che riflette i mutamenti culturali, ma che non è sempre positivo o lineare. In questo contesto, si esplora come le percezioni della disabilità siano diventate archetipi che condizionano la posizione della persona disabile nella società. Nel saggio viene anche trattato il concetto di bisogni di normalità , sottolineando l'importanza di rispondere a queste necessità per consentire una vera inclusione. Infine, l'autore analizza le fasi dell'integrazione sociale negli ultimi 40 anni , con un focus sul ruolo degli operatori e dei servizi, e conclude con una riflessione critica sullo stato attuale dell'integrazione sociale delle persone disabili, esprimendo un certo pessimismo riguardo ai progressi raggiunti. In sintesi, il testo offre un approfondimento sulla disabilità, mirando a costruire un modello di inclusione sociale che vada oltre le politiche assistenzialistiche, proponendo un cambiamento nella cultura sociale e nelle rappresentazioni che la società ha della disabilità.
Capitolo 2: Un passaggio in Svizzera
“Se si tratta un individuo per quello che è tale rimarrà. Ma se lo si tratta per quello che dovrebbe o potrebbe essere, ecco che questi diverrà così come dovrebbe o potrebbe essere.”
- J.W. Goethe Nel corso degli anni '80, l'autore ha condotto un corso in Ticino, rivolto a educatori, incentrato sull'inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettive o problemi di salute mentale. In quel periodo, l'integrazione sociale stava ormai superando una fase puramente ideologica, e l'autore cercava una teoria che spiegasse in modo psicosociale cosa accadeva a livello individuale e di gruppo quando una persona disabile veniva inserita in un contesto “normale”. Il Ticino, con affinità culturali con l'Italia, aveva suscitato un notevole interesse sulle pratiche italiane riguardo all'integrazione sociale, in particolare nel campo dell'inserimento lavorativo. Alcuni operatori delle strutture riabilitative locali avevano avviato iniziative per inserire disabili nelle aziende del territorio, mentre nel mondo scolastico si notavano segnali favorevoli al superamento delle classi speciali. Gli educatori coinvolti nel corso erano molto entusiasti, un entusiasmo che colpì l'autore, visto il proverbiale autocontrollo e la prudenza degli svizzeri di fronte ai cambiamenti. Nel secondo corso di approfondimento, un educatore proveniente da Berna suscitò l'interesse del gruppo. Egli lavorava in un centro diurno legato a una comunità alloggio e inizialmente non aveva mai considerato l'inserimento lavorativo come possibile per i disabili, pensando piuttosto a attività riabilitative. Raccontò che un'esperienza personale, vissuta durante una vacanza in Toscana, lo aveva profondamente cambiato. Mentre partecipava alla vendemmia in un agriturismo, aveva lavorato fianco a fianco con un giovane con sindrome di Down, un lavoratore stabile di una cooperativa sociale. Questo incontro lo sorprese, poiché inizialmente credeva che persone con disabilità dovessero essere solo in strutture riabilitative. La sua curiosità e il suo desiderio di comprendere lo spingevano a partecipare al corso per esplorare l'integrazione lavorativa. La sua testimonianza aprì una discussione tra i partecipanti sul perché, in alcuni contesti, ci fossero così diverse rappresentazioni della disabilità. Mentre l'educatore di Berna vedeva la disabilità come un ostacolo per l'inserimento lavorativo, gli altri educatori sottolineavano che molte persone disabili avrebbero potuto lavorare, ma si trovavano ancora in strutture riabilitative, dove non veniva valorizzato il loro potenziale. Il gruppo si interrogò su come le rappresentazioni che gli operatori avevano dei disabili influenzassero la visione che questi ultimi avevano di sé stessi. La riflessione si estese anche al contesto sociale più ampio, osservando che le rappresentazioni della disabilità erano determinate dalla cultura e dalle istituzioni, e non solo dalle percezioni individuali. L'immagine sociale che una comunità aveva della disabilità influenzava non solo la vita dei disabili, ma anche il ruolo dei professionisti che li seguivano. L'autore evidenziò che la disabilità non è solo il risultato di ostacoli fisici, ma anche di barriere psicologiche e sociali, che derivano dalle rappresentazioni sociali condivise dalla comunità. Queste rappresentazioni determinano quale ruolo venga riservato alle persone disabili nella società e, di conseguenza, stabiliscono gli approcci e le modalità di intervento. Le categorie diagnostiche e i modelli terapeutici sono influenzati dal contesto sociale, culturale e dai valori prevalenti in un determinato momento. Alla fine del corso, l'educatore di Berna dichiarò che, nonostante le difficoltà, avrebbe cercato di applicare quanto appreso nel suo lavoro. Era convinto che molte delle persone disabili che frequentavano il suo centro avrebbero potuto essere inserite nel mondo del lavoro e vivere nella comunità senza la necessità di strutture specializzate. Tuttavia, per farlo sarebbe stata necessaria una ridefinizione della rappresentazione sociale della disabilità nella sua area di lavoro. Infine, l'autore sottolineò che la chiave per un'integrazione autentica risiedeva nella riflessione sulle rappresentazioni sociali della disabilità, poiché esse non solo influenzano le politiche e le pratiche professionali, ma anche la vita quotidiana delle persone disabili. Cambiare la percezione della disabilità nella società è essenziale per abbattere le barriere che ostacolano l'integrazione e permettere a queste persone di avere pari opportunità nella vita sociale, lavorativa e culturale.
La funzione principale della teoria delle rappresentazioni sociali è quella di "rendere familiare" l'ignoto, ciò che è nuovo o sorprendente. È interessante notare che ciò che rappresenta una minaccia o una fonte di disagio viene "trasferito" all'interno di un universo di significato già noto, così da ridurre il potenziale perturbante. Nel caso della disabilità, ciò che inizialmente può essere percepito come un'alterità incomprensibile o minacciosa viene riclassificato e reso parte di una comprensione più ampia e condivisa. In questo contesto, la teoria delle rappresentazioni sociali si rivela particolarmente utile nell'analisi della disabilità, poiché ci aiuta a comprendere i meccanismi attraverso cui la diversità, e in particolare la disabilità, vengono socializzate e percepite. Le persone con disabilità sono spesso viste come "diverse", ma non sempre come membri di una categoria socialmente accettata. Questo porta a una serie di meccanismi che li declassano, trasformandoli da individui completi in persone segnate dalla loro condizione. Le rappresentazioni sociali emergenti giocano quindi un ruolo cruciale nella definizione di queste identità sociali e nell'orientamento del comportamento nei loro confronti. Le rappresentazioni sociali si caratterizzano per 3 aspetti fondamentali: 1- l’estensività (devono essere condivise da un gruppo di persone), 2- la modalità di produzione (vengono prodotte collettivamente attraverso interazioni sociali) e 3- la funzione (devono orientare il comportamento degli individui all’interno di un gruppo). Queste rappresentazioni sono dinamiche e in continua evoluzione, risentendo dei cambiamenti culturali e delle pratiche sociali quotidiane. In questo senso, le rappresentazioni sociali della disabilità non sono fisse, ma soggette a trasformazioni, come dimostra l’evoluzione della percezione della disabilità negli ultimi decenni. Un esempio significativo di questa trasformazione è l’inclusione delle persone disabili e delle loro famiglie nei processi decisionali e nelle dinamiche sociali. Frasi come "Nulla senza di noi né su di noi" , adottata dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), segnano un cambiamento radicale nelle rappresentazioni della disabilità, allontanandole dalla visione passiva e rassegnata per orientarle verso una prospettiva di partecipazione attiva e autodeterminazione. Questo tipo di cambiamento nella rappresentazione sociale è fondamentale per promuovere l'inclusione e per ridurre il senso di "non familiarità" che la disabilità suscita in molte persone. In sintesi, la teoria delle rappresentazioni sociali offre una lente utile per comprendere come le persone con disabilità vengano percepite dalla società e come queste percezioni possano essere modificate attraverso l'interazione sociale, l'educazione e l'inclusione. Le rappresentazioni sociali non solo riflettono la realtà, ma sono anche un potente strumento di cambiamento, capace di orientare il comportamento e favorire l'integrazione sociale.
2. Ancoraggio e oggettivazione
La teoria delle rappresentazioni sociali si concentra su come gli individui e i gruppi sociali attribuiscono significato alla realtà, utilizzando meccanismi cognitivi come l’ancoraggio e l’ oggettivazione. Questi processi permettono di rendere familiari e comprensibili elementi inizialmente estranei o disturbanti.
- Ancoraggio : Questo meccanismo implica il collegamento di un concetto nuovo a una categoria già nota. In altre parole, per comprendere un elemento sconosciuto, si cerca un’esperienza simile nella memoria, così da "ancorarlo" a qualcosa di familiare. Ad esempio, l’AIDS, inizialmente percepito come una malattia misteriosa e pericolosa, è stato associato all'immagine della peste, una pandemia già conosciuta, che ha reso l’idea dell’AIDS più gestibile e meno minacciosa.
- Oggettivazione : Attraverso questo processo, un concetto astratto viene trasformato in qualcosa di concreto, visibile e tangibile. Ad esempio, un concetto religioso come Dio può essere oggettivato attraverso l’immagine di un padre, rendendo visibile un’entità precedentemente invisibile. Questo rende la realtà più comprensibile e meno minacciosa, facilitando l'integrazione del nuovo concetto nel nostro sistema di pensiero. Nell’ambito della disabilità, questi processi sono evidenti nel cambiamento delle denominazioni utilizzate nel tempo. Termini come "idioti", "minorati", "handicappati" e "disabili" sono passati attraverso vari mutamenti, in parte per rispondere a una crescente consapevolezza sociale e per ridurre l’ effetto perturbante associato alla disabilità. Questo processo di "rendere familiare" la disabilità è un tentativo di ridurre la percezione di minaccia che essa può rappresentare per l'integrità dell’identità sociale e culturale. Inoltre, le rappresentazioni sociali sono fortemente connesse agli stereotipi e ai pregiudizi , che aiutano a semplificare la realtà, ma spesso portano all’esclusione sociale. Ad esempio, le persone disabili vengono frequentemente rappresentate come "inferiori" o "bisognose di cura", categorie che limitano la loro
possibilità di essere riconosciute come pari nella società. Questi stereotipi alimentano atteggiamenti di rifiuto o compassione , a seconda del contesto. Le rappresentazioni sociali non sono statiche: sono dinamiche e cambiano con il tempo, influenzate dalle pratiche sociali, dai cambiamenti culturali e dall’interazione tra le persone. Ad esempio, negli ultimi decenni, la partecipazione attiva delle persone disabili e delle loro famiglie alla vita sociale ha contribuito a modificare la rappresentazione della disabilità, da una condizione passiva e ai margini della società a una condizione di inclusione e partecipazione attiva. Per gli operatori sociali, è cruciale comprendere come le rappresentazioni sociali della disabilità influenzino la percezione e l'inclusione delle persone disabili. L’operatore deve essere consapevole di come la propria immagine mentale della disabilità possa influire sul suo approccio professionale. Inoltre, è fondamentale intervenire sulle rappresentazioni sociali esistenti nei gruppi di riferimento, cercando di promuovere una visione più inclusiva e meno stereotipata della disabilità, per favorire una reale integrazione sociale.
Capitolo 4: Sei immagini
Le rappresentazioni sociali della disabilità sono frutto di una progressiva sedimentazione di immagini (tra di loro scontrare, integrate, sostituite…) che sono state dalle persone costruite con il tempo. Va tenuto conto che la stessa rappresentazione può essere riproposta nel tempo. La forza con cui alcune immagini hanno contraddistinto la disabilità per secoli resta infatti presente nel cuore degli uomini e nell'inconscio collettivo e grazie a questa persistenza esse possono continuamente essere evocate. L'utilità di un excursus storico è suffragata da due elementi che caratterizzano i tempi attuali: la velocità con cui cambiano, anche grazie alle tecnologie applicate all'informazione, le rappresentazioni sociali e la molteplicità delle rappresentazioni che possono coesistere all'interno dello stesso contesto sociale. Infatti, nella società liquida in cui ci troviamo ci si può confrontare con rappresentazioni spesso non omogenee tra loro e ciò può determinare conflitti e atteggiamenti molto differenti rispetto ai “trattamenti” da adottare verso la persona disabile. Cultura -->rappresentazioni -->atteggiamenti -->comportamenti Schema di influenza reciproca: l’evoluzione dei fattori culturali influenza i processi di rappresentazione. Questi ultimi, nella loro funzione di orientare e fornire un codice per gestire la realtà, dispongono attraverso gli atteggiamenti, ad agire in un determinato modo. Nella sua linearità questa schematizzazione permette di apprezzare l'importanza delle rappresentazioni come l'elemento di collegamento tra dimensione culturale e singoli comportamenti. La ricostruzione che viene proposta è un’ opportunità per leggere il presente alla luce del passato e nella prospettiva del futuro. Essere consapevoli che possono coesistere differenti immagini della disabilità storicamente determinate e comprendere come queste possono orientare i comportamenti delle persone e dei diversi gruppi diventa, per chi intende muoversi nella prospettiva dell'integrazione sociale, un dato essenziale, un elemento dal quale non si può prescindere sia nella progettazione che nella attuazione degli interventi abilitativi. Si tratta di immagini presentate secondo una progressione storica. La linearità e l’appartenenza ad uno specifico periodo storico è solo apparente poiché una volta prodotte e utilizzate esse non si esauriscono mai definitivamente. Ogni nuova rappresentazione è in qualche modo dipendente dalla precedente e mai completamente autonoma. La persistenza nel tempo di alcune rappresentazioni dimostra come sia riduttivo collegarle rigidamente ad un periodo storico. Si tratta di "immagini" che vengono presentate in questo volume con il fine di fornire uno strumento di lettura che consenta a chi si occupa di inclusione sociale di leggere gli atteggiamenti e i comportamenti di coloro che si trovano a condividere percorsi di vita con i "viaggiatori inattesi". Ovviamente questa chiave di lettura vale per comprendere quali sono le “immagini" che orientano il comportamento degli altri ma anche per capire meglio attraverso quale immagine ciascuno di noi cerca di rendere comprensibile e familiare la disabilità. È stato detto in più occasioni che la storia della disabilità è sostanzialmente una storia degli assenti.
Plutarco nella sua opera Vite Parallele -->a Sparta "il consiglio degli anziani esaminava il piccolo; se era ben fatto e vigoroso ordinavano di crescerlo, se era deforme e gracile lo inviavano al luogo detto Aphothetes un precipizio presso il Taigeto". Era tradizione che i neonati rifiutati fossero esposti nel mercato, dentro una grossa pentola contenente anche un oggetto appartenente alla famiglia di origine per consentire di riconoscerli in seguito. Per la cultura greca l'uomo è l'insieme di un'anima di origine divina e di un corpo che origina dalla materia. L'anima può dominare il corpo, ma se l'anima sbanda allora la materia con il suo disordine può prendere il sopravvento. Ecco perché Platone può individuare la causa di una malformazione nell'ubriachezza del padre al momento del concepimento. Aristotele -->la forma del corpo del neonato dipende internamente dal padre mentre la madre concorre alla generazione solo con la materia. Quindi, per lui la generazione perfetta si ottiene solo quando il figlio maschio è simile al padre… tutti gli altri sono imperfezioni, fino al caso della procreazione di esseri deformi. Platone Erissimaco nel Convito -->un medico non può curare ciò che per natura è cattivo. (Somiglianza con ciò che dice Alexis Carrel , medico e biologo francese, nel 1912 -->la medicina sbaglia nel cercare di migliorare gli individui di qualità scadente e che occorre abbandonare l'idea pericolosa di limitare i forti, elevare i deboli, e far cosi crescere il numero dei mediocri. Vince il Premio Nobel). Tendenze contrapposte -->nella società greca e in quella romana, accanto alla pratica dominante del rifiuto e della eliminazione, esistono anche segni concreti di affetto, di attenzione e di commiserazione verso le persone disabili (minoranze). Ad esempio, nell’età classica, alcune disabilità vengono assimilate alle divinità. Le persone disabili sono in questo caso “mediatori” verso le forze del sovrannaturale, dotate di poteri particolari che le rendono adatte a divenire maghi, sacerdoti, intermediari con la divinità. È il caso dei folli e degli epilettici che, attraverso il "male sacro", vengono immaginati come capaci di predire il futuro. Impero romano Nell’impero romano, la sorte delle persone disabili era decisa dal pater familias , che esercitava su di lui il diritto alla vita e alla morte. Il suo potere era assoluto, anche lo stato inizia a definire un riconoscimento giuridico per i cittadini con problemi mentali. La legge delle 12 Tavole pone infatti i furiosus , così come coloro che dilapidano i beni, sotto la tutela dei membri della loro famiglia. Solo a partire dal secondo secolo dopo Cristo assistiamo ad un addolcimento della potenza paterna. Con la Legge di Romolo , viene diminuito il potere assoluto del pater familias: il figlio poteva essere abbandonato con l’approvazione di almeno 5 tra i vicini. In qualche caso il padre è preso da pietà e accetta il proprio figlio malformato. Il diritto alla vita del bambino non potrà essere messo in discussione prima dell'età dei tre anni. Passato quel periodo il padre potrà nuovamente decidere se metterlo a morte. L’esposizione avveniva per i figli anormali, ma spesso anche per le figlie femmine. A volte il padre, pur avendo deciso di disfarsi del bimbo, ma non avendo il coraggio di farlo uccidere, ordinava che fosse messo fuori della porta di casa, oppure che fosse portato nel mercato dove esisteva una colonna apposita, detta "lattaria", sotto la quale erano lasciati i neonati rifiutati. Questa consuetudine spesso equivaleva ad una vera e propria condanna a morte per il neonato, se non c'era nessuno disposto ad accoglierlo nella propria casa ed allevarlo. In entrambi i casi, la disabilità viene equiparata ad un errore della natura. Questo riconoscimento rende del tutto logico l'atteggiamento conseguente che è quello di rimediare a questo errore attraverso l'eliminazione fisica. L'eliminazione, la soppressione come scelte razionali indicano dunque che esiste un comportamento condiviso che trae la sua origine dalla necessità di rimettere ordine laddove la natura ha sbagliato. Questo atteggiamento, pur se con diverse intensità, sarà dominante in Europa fino alla diffusione di un nuovo sistema di valori legato dalla progressiva affermazione del Cristianesimo. Non si tratta di un modo di leggere la disabilità appartenente solo all’epoca classica, è largamente riproposta nella cultura occidentale anche fino agli anni ’30 del secolo scorso.
Analogia tra rappresentazione sociale della disabilità nata in epoca classica e quella maturata nel periodo nazista. Nel 1920 lo psichiatra Alfred Hoche e il giurista Karl Binding pubblicano in Germania un testo dal titolo L'autorizzazione all'eliminazione delle vite non più degne di essere vissute all'interno del quale sviluppano il concetto di "eutanasia sociale". La definizione di "vite indegne di essere vissute" avrà un triste successo e sarà alla base delle leggi razziali che verranno promulgate in Europa. Politica eugenetica del nazismo , si manifestò in due forme: una passiva che mirava alla procreazione di autentici soggetti ariani, e una attiva che mirava ad eliminare gli individuo nocivi alla purezza della razza. La più grande politica eugenetica fu l’ Aktion T4 nella quale almeno 70.000 persone disabili vengono eliminate nel territorio del Reich. Va detto che le azioni di eliminazione dei disabili non possono essere considerate come razionale follia di un numero ristretto di persone. Questa politica si basava infatti su una rappresentazione sociale del diverso condivisa all'interno della cultura dell'epoca -->consenso richiesto ai cittadini anche attraverso riviste, fogli di propaganda…
2. Il figlio del peccato
Il Cristianesimo, in particolar modo il Cristianesimo Primitivo, contribuisce alla nascita di una nuova rappresentazione sociale della disabilità nel mondo occidentale, quella dell’errore della natura. Secondo il cristianesimo, l’uomo è creato a immagine e somiglianza di Dio. Di conseguenza, tutti gli uomini sono uguali di fronte a Dio, il loro Padre adottivo. Infatti, Gesù durante la sua vita compie molte opere caritatevoli verso poveri, ammalati, invalidi, come la guarigione dell’uomo cieco dalla nascita. Vito Mancuso evidenzia il rapporto tra sofferenza e punizione divina nella teoria della retribuzione => "Se la natura e la storia sono sotto il controllo di Dio (assunto dell'onnipotenza) e se d'altro lato tale governo divino è all'insegna della più completa rettitudine (assunto della somma giustizia), conseguentemente quanto di male avviene nel mondo deve essere ricondotto ad una trasgressione dell'ordine divino punita da Dio. Detto in modo ancora più chiaro: Dio invia il male e la sofferenza nel mondo per punire il peccato".
- viene chiarita l’inesistenza di un rapporto diretto tra peccato e malattia intesa come punizione, anche se non “spiega” la disabilità se non rimandando ad un atto di fede;
- la presenza del male fisico è causata dalla natura, ma non viene esclusa la presenza divina perché si afferma “Dio sa trarre il bene anche dal male che non vuole”;
- visto che escludere ogni legame tra le creature malformate e la responsabilità divina è possibile sono se si nega qualunque relazione tra Dio e la vita degli uomini, la Chiesa ha il compito di tenere insieme la bontà di Dio con l’accadere del male attraverso la teoria delle cause seconde. La Chiesa sottolinea più volte quanto la deformità sia da collegare ad una qualche forma di trasgressione -->una conseguenza del peccato originale, da assimilare al peccato sessuale: il peccato originale si trasforma da peccato dello spirito a peccato della carne e tutta l'umanità diventa "generata nella colpa che accompagna ogni accoppiamento, a causa della concupiscenza che necessariamente vi si manifesta". Il Vescovo di Arles afferma che da persone che non si mantengono caste fino al giorno del matrimonio nasceranno figli lebbrosi, epilettici, demoniaci… Spesso si pensava che i lebbrosi espiassero la lussuria dei loro genitori attraverso la malattia. La persona disabile dunque soffre per redimersi da un peccato di cui è figlia fornendo allo stesso tempo l'occasione agli altri di salvare sé stessi facendole la carità. Nascono così le strutture caritatevoli all'interno delle quali la pietas cristiana può esprimersi con questo doppio significato:
- strumento di accoglienza
- opportunità di salvezza sia per il peccatore sia per chi se ne prende cura. Periodo: a partire dal V secolo Immagine prevalente: figlio del peccato Atteggiamento: accettazione condizionata Comportamento: assistenza pietosa
Il selvaggio dell’Aveyron ritrovato nel 1798 genera curiosità nella società: è occasione per approfondire lo studio dell’uomo e del suo rapporto con la società nei suoi aspetti fondamentali rappresentati dal rapporto natura-cultura. Pinel , nel suo Rapport , arriverà alla conclusione che Victor è un malato mentale. Secondo Pinel non era stata la società ma la natura a porre Victor nelle condizioni in cui si trovava, e non la natura dall'esterno ma dall'interno attraverso una menomazione organica difficilmente sanabile. Itard , per contro, non crede di scorgere in Victor un malato ma piuttosto un bambino di dieci o dodici mesi e questo "non per malformazioni naturali ma per le abitudini antisociali nelle quali egli era vissuto". Il "selvaggio dell'Aveyron" non andava assimilato ai malati mentali in quanto la sua era una forma di gravissimo ritardo evolutiva dovuta al fatto che la sua vita si era sviluppata tutta fuori dalla comunità umana. Il presupposto era che l’uomo nasce con facoltà e potenzialità, ma che si possono sviluppare solo nel rapporto sociale. Itard avvia la sua azione educativa nei confronti di Victor che viene impostata non tanto come trasmissione di nozioni "bensì come smantellamento di determinati bisogni legati alla vita naturale precedente e come instaurazione di nuovi bisogni e di determinate abitudini connesse con la nuova vita sociale". Come è stato rilevato da molti studiosi ciò che colpisce nell'avventura educativa di Itard, al di là della metodologia che egli mette in campo e che sarà alla base della nascente scienza dell'educazione , è soprattutto il fatto che egli abbia deciso di farsi carico dell'educazione del giovane sauvage e di immaginare questa come possibile. Assistiamo qui ad un elemento fondamentale che caratterizza questa esperienza: non più solo l'osservazione e lo studio di soggetti anormali ma il passaggio alla " presa in carico" per una loro riabilitazione. L'educazione cessa di essere riservata solo agli individui "normali". Essa diventa fatto umano globale e può essere rivolta verso chiunque poiché il processo educativo viene immaginato come capace di risvegliare, suscitare, promuovere potenzialità sopite.
4. Il malato
L’800 è affetto da una vera e propria normopatia , una ricerca ossessiva della normalità. Nuovo concetto di normalità che tende ad identificarsi con lo stile di vita e con gli ideali tipici della nuova classe sociale della borghesia. Obiettivo fondamentale di questa nuova ideologia della normalità è quello di rendere i rapporti sociali funzionali ai nuovi ideali produttivistici. L'adesione alla normalità avviene attraverso la partecipazione attiva ai processi produttivi. Chi non vuole o non può produrre entra nelle categorie dell' anormale o del deviante (portati in luoghi appositi come orfanotrofi, carceri, ospedali…). Questo diviene oggetto di particolare attenzione delle istituzioni e tecnici deputati. -->Molta classificazione nella società, sistema di controllo sociale. Il tecnico è colui che gestisce l’equilibrio della società attraverso la catalogazione, la distinzione. Il disabile non è più un essere curioso al confine tra natura e cultura ma un elemento di pericolo per il funzionamento di una società ridisegnata dalla rivoluzione industriale e dai nuovi meccanismi di produzione. Le varie discipline concorrono a definire i confini tra le diverse tipologie di disabilità e le classificazioni del corpo diventano lo strumento principale anche per la classificazione delle qualità "morali". Struttura del cranio e conformazione del volto diventano gli strumenti centrali dello studio della diversità umana. Ricerca ossessiva, confronti, analisi… che pian piano porteranno alla distinzione tra malattia mentale e ritardo, considerato in quegli anni come una forma di pazzia. Le pratiche classificatorie assunte a metodo scientifico avranno due risultati negativi:
- Disabile come "malato". Oppure, “malato pericoloso” laddove il crimine, la perversione, l’efferatezza sono descritte come il risultato di una malattia e la ricerca del colpevole indirizzata verso i soggetti disabili. Periodo: dal 1800 Immagine prevalente: il malato Atteggiamento: classificazione / controllo Comportamento: istituzionalizzazione / cura
- Osservatore come strumento freddo, meccanico di registrazione e di catalogazione.
- La diagnosi, sintesi di questo processo, diviene lo strumento in base al quale viene decisa la cura che spesso si riduce alla distribuzione del "malato" nelle diverse istituzioni. La psichiatria era la scienza che, leggendo i segni del corpo, le correlazioni organiche con il morale e con i comportamenti anormali, era capace di rivelare. L'istruzione comincia a divenire obbligatoria nella maggior parte dei paesi dell'Europa occidentale e il processo di normalizzazione, nella logica dell'adattamento sociale inizia con l'infanzia. La filosofia dell'adattamento sociale porta alla discriminazione, in base alla misurazione dell'intelligenza, tra "normali", "anormali da scuola" e "anormali da ospizio". Per gli "anormali da scuola" nascono le classi speciali dove riceveranno una educazione adattata in vista di un loro rientro nella scuola ordinaria. Per tutto I'800 e fino alla metà del '900 il contesto sociale attribuisce alla scienza medica il compito di stabilire cosa è adeguato o inadeguato rispetto alla normalità. Gli esperti, in primis i medici, precisano i modi attraverso i quali distinguere e indicano i trattamenti a cui i disabili debbono essere sottoposti. La medicalizzazione della disabilità avrà l'effetto di rafforzare l'immagine del disabile come "malato" e quindi l'individuazione del suo ruolo sociale di persona bisognosa di cure, di assistenza e di una educazione speciale. La persona disabile "diventa" la sua diagnosi attraverso una specie di secondo battesimo negativo. La rappresentazione della disabilità intesa come malattia, legata ad una immagine rassicurante di causa- effetto, avrà una forza pervasiva e degli effetti concreti ancora oggi ampiamente dominanti. Una delle conseguenze concrete più evidenti di questa rappresentazione è l'idea che debbono esistere due tempi nell'approccio alla disabilità: prima diagnosticare, curare, riabilitare e poi inserire nella società.
5. L’eterno bambino
I mutamenti successivi alla seconda guerra mondiale, la nascita dello "stato sociale", le maggiori disponibilità economiche, il fenomeno dell'inurbamento, lo sviluppo della scuola pubblica, l'avvio di una certa mobilità sociale, la nascita di programmi di assistenza e previdenza determinano un nuovo ruolo della famiglia in particolare in relazione all'educazione e alla cura dei figli. In molti casi cresce il fatto di delegare ad altri l’educazione e la cura di figli disabili, dall’altra parte ci si accorge dell’inadeguatezza delle istituzioni sociali rispetto alla nuova condizione sociale. Le famiglie rivendicano progressivamente un ruolo attivo nelle decisioni che riguardano i loro figli e cominciano ad organizzarsi spesso in supplenza degli interventi pubblici. Dal 1950 sono sempre di più le famiglie che, prendendo coscienza della loro forza, si propongono nella tutela dei parenti disabili ed incoraggiano la ricerca. Sulla base di questa consapevolezza vengono avanzate richieste affinché si garantiscano condizioni educative e assistenziali più adeguate. Le associazioni vengono riconosciute dal potere pubblico come interlocutori nella individuazione di queste risposte e ciò determina una cultura protettiva familiare che influenzerà in modo significativo le politiche del settore. Cultura protettiva =atteggiamenti protettivi, fortemente influenzati dalla cultura medica. L'immagine dell' eterno bambino si sovrappone e si confonde con quella del "malato" e si fa strada una pratica della riabilitazione che vede la disabilità come problema della persona, causata direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute che rendono necessaria una assistenza medica sotto forma di trattamento individuale da parte di professionisti. L'idea della "guarigione" diventa spesso il supporto principale nella relazione educativa con il rischio di rafforzare nei genitori la consapevolezza di una propria inadeguatezza a sapersi rapportare con le esigenze del proprio figlio disabile. I luoghi privilegiati di questa rappresentazione del disabile diventano le scuole speciali e gli istituti per i minori e gli adolescenti, e i laboratori protetti per gli adulti. Periodo: da metà del 1900 Immagine prevalente: l’eterno bambino Atteggiamento: protettivo Comportamento: infantilizzazione
- le persone disabili hanno il diritto di partecipare pienamente in tutte le aree, economiche, politiche, e culturali a fianco delle altre persone che appartengono alla medesima comunità. Nel cambio di paradigma è evidente la considerazione delle leggi che tutelano queste persone, i loro diritti. La persona disabile deve essere considerata alla luce dei diritti intrinseci di tutti gli esseri umani e questa sua condizione impegna le istituzioni a porre in essere tutte quelle misure e azioni affinché le persone disabili possono godere appieno dei diritti umani e delle libertà fondamentali. Dagli anni ’90 vengono messi in discussione alcuni aspetti di questo modello. L'idea che la disabilità dipenda in modo esclusivo da una società discriminante viene ritenuta non più sufficiente per spiegare un fenomeno che presenta anche componenti individuali oltre che sociali e politiche. Nel 2001 l’Organizzazione Mondiale della Sanità propone l’ ICF = Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute , uno strumento di classificazione innovativo. Nel 2006 le Nazioni Unite adottano la Convenzione sui Diritti delle persone con disabilità. Nel preambolo del documento si legge infatti che "Gli Stati parte di questa Convenzione riconoscono che la disabilità è il risultato dell'interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali e ambientali, che impedisce la loro piena e efficace partecipazione nella società sulla base di parità con gli altri". Lo scopo della Convenzione è quello di “... promuovere, proteggere e assicurare il pieno e uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità…”. Con il passare del tempo nei documenti il termine “disabile” viene sempre più spesso accompagnato dal termine “persona” --> persona disabile o persona con disabilità. L'immagine del disabile come "persona", entrando nell'universo rappresentazionale, segnala l'avvio di un processo di superamento della rigida distinzione normalità/ differenza riconoscendo che le persone disabili, in quanto "persone" hanno gli stessi diritti inalienabili di tutti gli esseri umani e che questi diritti vanno riconosciuti e garantiti dalla società. La parola “persona” è molto complessa. Nella sua evoluzione durante la storia dell’umanità ha avuto almeno 3 dimensioni:
- Dimensione di ruolo sociale: nella polis greca, la persona coincideva con il ruolo esternato pubblicamente. Ancora oggi si utilizza il termine impersonare, quando si vuole descrivere l’azione di chi interpreta un ruolo. La corrispondenza tra persona, intesa come maschera che si indossa e ruolo sociale pubblico, è dunque totale nella Grecia classica e nella Roma repubblicana dove la dimensione del "privato" era definita dai termini idiotes e privatus ambedue indicanti una connotazione negativa di menomazione, di incapacità, di esclusione.
- Dimensione di trascendenza: nel Cristianesimo l’essere “persona umana” significa essere soggetto in relazione con Dio e, allo stesso tempo, in relazione con sé e con la comunità delle altre persone. In questa relazione con Dio e con gli altri la "persona" non si esaurisce nelle sue manifestazioni esterne poiché il centro della persona si sposta sull'essere individuo irripetibile, indivisibile, insostituibile, partecipe dell'universale condizione umana.
- Dimensione di valore e diritti: a seguito del nazismo e la spoliazione fisica e biologica dei diritti, il termine “persona” acquisisce ancora più significato. Secondo Hannah Arendt la persona è “l’individuo più i suoi diritti”. Rappresentare la disabilità attraverso l'immagine della "persona" consente di inserire questo fenomeno in una logica di senso dove normalità e anormalità, salute e malattia, benessere e malessere non sono condizioni determinate rigidamente ma piuttosto eventi che appartengono all'essere umano. Alessandro Dal Lago afferma che " la persona può esistere socialmente solo in quanto persona guridico politica" e che "la cittadinanza (l'insieme dei diritti e dei doveri di chi legittimamente incluso in un ordinamento) è quindi condizione esclusiva della personalità sociale ". Un conto è quindi affermare il principio di persona come l'insieme degli attributi sufficienti a fare di un essere umano un uomo tra gli altri uomini.
Diverso è analizzare concretamente la natura sociale del termine persona poiché in questo caso è evidente che il termine designa caratteristiche acquisite e non dipendenti dalla natura dell'uomo come essere generico. La persona è concretamente tale in quanto cittadino, cioè individuo facente concretamente parte di un ordinamento concreto che ne preveda diritti e doveri. Non è sufficiente far precedere alla parola disabile la parola persona per sancire l'avvenuta integrazione sociale. Se al riconoscimento formale di persona non corrisponde l'assegnazione e il riconoscimento di ruoli sociali valorizzati e un trattamento basato sulla reciprocità, è allora più appropriato parlare di "quasi-persone". Termine che rappresenta bene la condizione di quanti si trovano in una condizione di sospensione o di parziale riconoscimento dei loro diritti di inclusione sociale o, per dirla in termini psico sociali, dei loro bisogni di normalità.
Capitolo 5: bisogni di normalità
L'essere umano è nel contempo fisico, biologico, psichico, culturale, sociale, storico. Questa unità complessa della natura umana è completamente disintegrata nell'insegnamento, attraverso le discipline. Oggi è impossibile apprendere ciò che significa essere umano, mentre ciascuno, ovunque sia, dovrebbe prendere conoscenza e coscienza sia del carattere del complesso della propria identità sia dell'identità che ha in comune con tutti gli altri umani.
- E. Morin Comprendere una persona disabile non è solo spiegarla e trattarla attraverso i suoi sintomi ma comporta la capacità di una visione olistica e di alcune attenzioni ad essa collegate.
- La prima è dare storia alla persona , vederla come esito di un percorso all’interno di un presente, un passato e un futuro.
- La seconda è dare contesto , cioè far risaltare la persona in funzione dello sfondo.
- La terza è dare relazioni , cioè inserire la persona nella rete di legami, di linguaggi e di rappresentazioni da cui è circondata.
- La quarta attenzione è dare senso , inserire in una logica di senso e significati la persona sapendola vedere non come portatrice di sintomi ma come espressione di segni che letti nel contesto rimandano sempre ad un voler dire qualcosa. Prospettiva antropologica : una visione antropologica della persona disabile comporta uno sguardo attento per ciò che potremmo definire i suoi bisogni di normalità , intendendo con bisogni di normalità, tutte quelle necessità affettive, educative, esperienziali, che caratterizzano la vita psicologica e sociale di ogni persona. Spesso i bisogni di normalità vengono posti in secondo piano rispetto ai bisogni speciali di cura, di assistenza, di riabilitazione. La necessità di rispondere ai bisogni di normalità presenti in ogni persona, disabile e non, assume un’importanza centrale ai fini della crescita psicologica e della qualità della vita.
1. L’accoglienza
Il bisogno di essere accolti è probabilmente l’esigenza primaria per qualsiasi essere umano che si affaccia al mondo. Una buona accoglienza è il miglior presupposto per iniziare bene il proprio viaggio esistenziale. I genitori si preparano ad accogliere il nuovo nato e lo fanno predisponendo diversi spazi, non si tratta solo di spazi fisici ma anche spazi psicologici che si formano nella mente dei genitori e entrambe queste dimensioni vanno ad incidere sulle abitudini e gli stili di vita dei genitori in termini di rinunce e difficoltà. Ci sono degli spazi necessari per l’accoglienza, ma vi è anche un tempo per la preparazione dell’accoglienza. L’accoglienza è sicuramente anche influenzata dal livello delle aspettative che accompagna la nascita del bambino. I genitori spesso prima che il bambino nasca lo immaginano già come un bambino perfetto: quando il bambino che nasce corrisponde alle aspettative ciò che si determina è una forte e stabile prevalenza di sentimenti di accoglienza e di contenimento.
4. L’educazione
L’obiettivo di rendere la persona disabile il più possibile consapevole e protagonista del suo progetto esistenziale chiama in causa un ulteriore bisogno che abbiamo definito normalità educativa. Vi è differenza fra educazione e assistenza: L’educazione prende in considerazione la persona per come potrà essere l’obiettivo principale è quello di favorire l’evoluzione della persona. L’assistenza prende in considerazione la persona per come è, per come appare , per come sembra essere nel momento L’obiettivo principale è quello di impedire l’involuzione della persona. Rispetto al tema della disabilità vi sono 2 prerogative che rendono un’azione realmente educativa distinguendola da un’attività prevalentemente assistenziale:
- La prima prerogativa : un progetto deve avere un inizio, uno sviluppo e una fine temporalità del progetto educativo
- La seconda prerogativa : tema del riequilibrio della distanza tra educatore e educando. Si tratta di un’asimmetria legata al fatto che una persona con dei bisogni e delle necessità si affidi ad un’altra persona che ha delle competenze, dei saperi utili. Alla fine del progetto è importante che si raggiunga l’autonomia, il distacco dalle figure professionali che fino a quel momento hanno accompagnato il soggetto disabile.
5. Il ruolo
Avere ruoli sociali da ricoprire è un bisogno di normalità ed è attraverso la loro impersonificazione che ciascun essere umano acquisisce pienamente il riconoscimento del suo essere persona. Sappiamo che il concetto di ruolo è collegato a quello di status: Lo status può essere inteso come l’aspetto strutturale di una posizione sociale Vi sono due tipi di status: a- Status acquisito , conseguito volontariamente da un individuo b- Status ascritto , definito sulla base di determinate caratteristiche o qualità che l’individuo possiede come il sesso, l’età, la famiglia di appartenenza, le condizioni di salute, la presenza di una disabilità Il ruolo rappresenta invece l’aspetto dinamico ed è il comportamento che ci si aspetta da chi detiene un certo status. Il ruolo è dinamico riguarda l’atteggiamento che un individuo adotta in un determinato contesto, anche in risposta agli atteggiamenti degli altri. L’inclusione sociale diventa il fine e il mezzo per la valorizzazione dei ruoli. Inoltre accanto a ruoli portanti (studente, lavoratore, genitore) vi sono anche i ruoli accessori (cliente di banca, turista, contribuente). I ruoli portanti contribuiscono a rendere più agevole l’integrazione sociale. Se una persona non è in grado di raggiungere o di mantenere un ruolo portante questo significa che deve rassegnarsi all’emarginazione? Si possono immaginare due strade: La prima può essere quella di facilitare il suo accesso ad un ruolo portante agendo sugli aspetti che ne limitano o ne impediscono l’accesso; La seconda pista di lavoro è quella di salvaguardare, aumentare, valorizzare i ruoli accessori.
Capitolo 6: servizi operatori e integrazione sociale
Il timore è che cose che dovrebbero essere determinate da criteri diversi vengano decise in termini di efficienza o di analisi costi-benefici, che i fini indipendenti che dovrebbero guidare le nostre vite si trovino eclissati dall'esigenza di massimizzare la produzione.
- C. Taylor L’integrazione sociale delle persone disabili può essere considerata, nonostante gli attuali segnali di criticità, un fatto acquisito sul piano culturale e una realtà sostenuta, sul piano del diritto, da una importante produzione legislativa. Questa realtà non può impedirci di vedere che esistono ancora molte situazioni nelle quali le persone disabili vivono condizioni di marginalizzazione, di esclusione, di svalorizzazione, di impossibilità da accesso ai ruoli sociali, in definitiva situazioni che fanno di loro quelle che vengono definite “ quasi persone ”. Il modo di aiutare le persone disabili è passato da uno stile prevalentemente assistenziale e di lunga durata, ad un approccio temporalmente limitato e orientato al raggiungimento di obiettivi definiti. L’ingresso a pieno titolo delle persone disabili nei ruoli sociali valorizzati, necessita della presenza di Mediatori, cioè operatori, servizi e strumenti, in grado di accompagnare la persona nel suo percorso di inclusione. All’inizio degli anni ’70 ci fu uno smantellamento delle scuole speciali e degli istituti medico-psico- pedagogici e nacquero le prime equipe che intervenivano direttamente sul territorio. A metà degli anni ’70 vi furono anche i primi inserimenti in ambito lavorativo. Nel novembre del 1984 si tenne a Genova un primo incontro nazionale che si proponeva di fare il punto della situazione e questo rappresentò il passaggio da un approccio esclusivamente ideologico all’integrazione ad una visione più concreta, pragmatica e sperimentale. A partire dalla metà degli anni ’90 si fece sempre più forte, all’interno dei diversi gruppi di operatori che agivano sui fronti dell’integrazione sociale, la necessità di una riflessione sugli strumenti, le metodologie di lavoro e sulle competenze professionali messe in campo. I soggetti disabili venivano riconosciuti come persone aventi diritti e doveri e si assistette alla pubblicazione di manuali e testi specializzati. Gli operatori si interrogavano sulle metodologie utilizzate e sulla necessità di differenziare gli approcci a seconda delle caratteristiche delle persone. Le principali fasi sono tre:
- Da metà degli anni ’70 a metà anni ’ La caratteristica principale era quella di dotare il sistema di una serie di valori di riferimento. Valori intesi come fare riferimento ad una serie di credenze profonde che delineano idealmente ciò che è importante e desiderabile, ciò per cui vale la pena impegnarsi. Due dei valori più importanti sono: o La visione antropocentrica della disabilità o L’integrazione sociale = il fine che dovrebbe caratterizzare ogni intervento abilitativo ma è anche lo strumento attraverso il quale perseguire questo obiettivo si può perseguire il valore dell’integrazione solo facendo integrazione.
- Da metà anni ’80 a metà anni ’ Notevole fase di innovazione e sperimentazione. Il primo passo è stato quello di prendere atto della complessità e di trasformare la complessità in un dato costitutivo e ineliminabile delle pratiche di inclusione sociale.
- Da metà anni ’90 fino ai primi anni del 2000 Ha consolidato una metodologia della mediazione e una serie di evidenze scientifiche relative ai diversi aspetti del processo di inserimento.
(3) Un altro aspetto che va sottolineato è il cambiamento radicale del ruolo dello Stato. Lo Stato, che dovrebbe essere il garante dei diritti di cittadinanza e della qualità dei servizi pubblici, sta progressivamente ritirandosi, lasciando che il mercato e le logiche neoliberiste prendano il sopravvento. La marcia indietro sul welfare universalistico ha portato allo smantellamento del sistema di servizi pubblici, che ora vengono considerati più come un peso economico che come un diritto fondamentale per tutti i cittadini. In nome della competitività e del libero mercato, molti servizi sono stati esternalizzati, con la conseguenza che la qualità e l'accessibilità di questi servizi sono state messe in secondo piano. La disabilità, in questo contesto, non è più vista come un diritto da tutelare, ma come un "business" nel quale la persona disabile diventa una merce da "competere" per ottenere risorse limitate. Il "terzo settore", che tradizionalmente si occupa di rispondere ai bisogni delle persone disabili, si trova spesso costretto a scendere a compromessi con le logiche del mercato , rinunciando a garantire l'alta qualità dei servizi e la dignità degli operatori. I fondi scarsi e la concorrenza tra i vari attori del settore sociale spingono verso una logica assistenzialistica, in cui i bisogni vengono affrontati in modo frammentato e non integrato. Le risorse vengono destinate a soluzioni che sono più economiche, ma che non rispondono in modo adeguato ai bisogni complessi delle persone disabili, riducendo la possibilità di un'inclusione sociale reale. Questi sviluppi non sono episodi isolati, ma segnali concreti di una tendenza più ampia e pervasiva. Seppure siano presenti molte persone che continuano a lavorare con impegno e dedizione nel campo dell'integrazione sociale, la direzione generale che si sta intraprendendo è preoccupante. L'integrazione sociale, che un tempo rappresentava un obiettivo per una società più giusta, sembra essere ormai relegata a una battaglia sempre più difficile, minata dalla prevalenza delle logiche economiche e individualistiche. Il ritorno a politiche di esclusione, giustificate da una falsa razionalità e da un'ideologia della "selezione", rischia di compromettere i progressi compiuti in passato, rendendo sempre più difficile garantire i diritti di cittadinanza per tutti. L'integrazione sociale delle persone disabili sta affrontando sfide sempre più gravi, in un contesto in cui prevale un ritorno a forme di assistenzialismo che separano piuttosto che promuovere l'integrazione. Si assiste, infatti, alla crescente tendenza a creare luoghi e servizi separati per le persone disabili, invece di sviluppare progetti individualizzati che favoriscano la loro inclusione nella società. Il fenomeno, sebbene spesso presentato come un atto di "buonismo" volto a rispondere alle difficoltà di queste persone, rivela la persistenza di visioni paternalistiche che riflettono un'idea di disabilità come una condizione da "curare" attraverso la pietà e la sussidiarietà, piuttosto che come un diritto sociale da garantire. In questo scenario, i volontari sono spesso visti come i nuovi eroi, chiamati a svolgere un ruolo centrale nell'assistenza , ma anche nella gestione dei diritti che, in teoria, dovrebbero essere garantiti dallo Stato. La generosità dei volontari, sebbene apprezzabile, finisce per colmare un vuoto lasciato dalle istituzioni pubbliche , che stanno progressivamente delegando la responsabilità dell'integrazione a chi non è professionalmente preparato per farlo. Le persone disabili e le loro famiglie, spesso prive di un adeguato supporto qualificato, si trovano così a dover affrontare la solitudine e la difficoltà di navigare in un sistema complesso che non sempre risponde ai loro bisogni. In assenza di una vera politica di integrazione, il rischio è che le famiglie si rifugino in soluzioni poco adeguate, mentre chi lotta per il riconoscimento dei diritti si trova costretto a una battaglia continua. Le politiche pubbliche, sempre più influenzate dalla burocrazia, si concentrano sull'efficienza economica e sulla razionalizzazione dei costi, trascurando la qualità dei servizi e le reali esigenze delle persone disabili. In un sistema dove la logica "aziendale" prevale, gli operatori pubblici e privati sono chiamati a seguire prescrizioni formali che spesso non rispondono ai bisogni concreti delle persone. La dimensione tecnica dei servizi prevale sulla componente morale, e gli operatori si trovano a svolgere compiti che si riducono a mere procedure burocratiche, senza la possibilità di riflettere sul significato e sull’impatto delle loro azioni. Questa separazione tra atto tecnico e finalità morale non è solo un aspetto del funzionamento burocratico, ma un sintomo di un più ampio processo di deumanizzazione. I disabili diventano numeri, "casi", "beneficiari", e non soggetti con diritti, desideri e bisogni complessi. Le politiche di integrazione, sempre più "razionalizzate", finiscono per ridurre le persone a prestazioni da ottimizzare, senza considerare il significato sociale e umano dell'inclusione. La burocrazia, così come il sistema di controllo, ha il compito di separare la responsabilità morale dall’azione tecnica, creando una distanza tra chi pianifica e chi esegue. Il risultato è che gli operatori, spesso costretti a seguire linee guida impersonali, perdono di vista l’umanità dei loro interventi e sono
meno propensi a riflettere sugli effetti delle loro azioni. Così facendo, la dimensione etica del lavoro sociale viene sacrificata sull'altare dell’efficienza, dell’economia e della razionalità strumentale. La conseguenza di tutto questo è una progressiva erosione della qualità dei servizi, che non rispondono più ai bisogni reali delle persone disabili, ma alle necessità di una gestione burocratica e aziendalista. Eppure, la vera integrazione sociale non può essere ridotta a mere procedure e numeri. La qualità della vita delle persone disabili non può essere misurata solo in termini di efficienza economica, ma deve tenere conto delle dimensioni emotive, relazionali e sociali che l'integrazione implica. Nel contesto attuale, la risposta alla crisi dell'integrazione non può essere puramente difensiva. Non basta proteggere i diritti acquisiti; è necessario impegnarsi in un processo di trasformazione che metta al centro i valori di solidarietà, partecipazione e umanità. Gli operatori, le istituzioni e le associazioni dei disabili devono assumersi la responsabilità di contrastare la logica che separa e marginalizza, promuovendo invece politiche e pratiche che favoriscano una vera integrazione. Infine, è essenziale che chi lavora nel settore dei servizi alle persone disabili adotti un approccio critico, rifiutando la visione puramente tecnica e aziendalista. Solo con un'attenta riflessione sui propri ruoli e sul significato del proprio operato si potrà evitare che la burocrazia e la razionalizzazione economica prevalgano su una visione antropologica della disabilità, che tenga sempre al centro la dignità e i diritti delle persone.
