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Riassunto "Viaggiatori inattesi" di Carlo Lepri. Nota: per l'autore i termini inclusione e integrazione in questo testo verranno usati come sinonimi. Questo saggio si offre di dare un contributo al tema dell' integrazione sociale inteso come processo dinamico di accomodameto/assimilazione in cui sono impiegate sia le persone disabili che il contesto. Al fine di arrivare ad una "psicologia inclusiva", una disciplina che abbia caratteristica di riuscire a mantenere forte il legame tra gli strumenti tecnici e le finalità per cui esse vengono usati, perciò una disciplina che metta in atto strumenti e tecniche avendo sempre in mente l'uso che ne verrà fatto, occupata a comprendere ed integrare una visione antropologica della disabilità. La disabilità è sempre qualcosa di inaspettato, nel suo presentarsi come rottura traumatica all'interno del viaggio esistenziale. Si dovrebbe andare verso una prospettiva di inclusione sociale che permette di recuperare una visione antropologica di questo fenomeno all'interno della quale è possibile accumunare uomini e donne disabili alla generalità degli esseri umani. Quando si parla di inclusione sociale si devono considerare i seguenti aspetti:integrazione fisica: utilizzo e condivisione degli ambienti con tutte le persone che lo utilizzano. Integrazione funzionale: riuscire ad usare e gestire i normali ambienti fisici. Integrazione relazionale: stailire relazioni familiari così come con altre persone. Integrazione temporale: avere la possibilità di vivere normalmente all'interno del ciclo di vita. Integrazione civica: potersi esprimere come cittadino in tutti i suoi diritti e doveri. Integrazione dei servizi: utilizzare tutti i servizi e non quelli "speciali". Uno degli ostacoli che l'autore riscontra al fine di raggiungere una prospettiva di inclusione sociale è l'immagine che i differenti gruppi sociali costruiscono dell'altro. Questa immagine rappresenta una fotografia interiorizzata dello stereotipo del disabile che si riattiva ogni volta che si ha a che fare con una persona che consideriamo appartenente a questa categoria. In questo caso la teoria delle rappresentazioni sociali ci da la chiave di lettura efficace per comprendere i meccanismi attraverso i quali la comunità e i singoli costruiscono le immagini che servono per ri-conoscere le persone disabili e per affidare loro un posto nel contesto sociale, infatti si nota come il posto riservato dalla società alle persone disabili cambia in relazione all'immagine che gli esseri umani costruiscono intorno a questo fenomeno. Nel tempo si sono generate infatti progressivamente alcune immagini della disabilità le quali, diventano archetipi, che si sono poi stabilmente insediati attraverso un processo filogenetico, nel cuore e nella mente degli esseri umani.
Nei prossimi capitoli si cercherà di rendere evidente l'influenza che queste immagini esercitano tuttora sul nostro modo di rappresentare la disabilità quando cerchiamo di dare un senso a questo fenomeno. Cap.2 Un passaggio in Svizzera. Metà anni '80, incontro con un ragazzo della Svizzera Tedesca, che va in vacanza in Toscana e si trova a lavorare in un agriturismo con un ragazzo con sindrome di Down. La storia da pg. 17 La discussione che questa vicenda ha aperto è come anche in un territorio relativamente poco esteso si possano avere tra operatori di servizi appartenenti alla stessa comunità professionale, modi diversi di vedere le pcd. (persone con disabilità). E come i differenti modi di rappresentarsi la disabilità avessero effettive conseguenze concrete nelle pratihe quotidiane e dunque rispetto al destino delle pcd. Il successivo passaggio è stato quello di domandarsi quanto l'immagine che gli operatori hanno sulla disabilità pesava ed influiva sull'immagine che i disabili avevano di loro stessi, e come questo gioco di immagini speculari influenzava reciprocamente l'immagine di ciascuno. Quando oggi si parla di disabilità è da considerare questo fenomeno come il risultato dell'incontro tra una persona e i diversi ostacoli che l'ambiente nelle sue componenti fisiche, psicologiche e sociali pone ad essa rispetto alla sua partecipazione piena alla vita comune. Non risulta difficile individuare gli ostacoli concreti come barriere architettoniche, invece risulta più complicato capire l'origine e il funzionamento quando essi si presentano in maniera astratta sottoforma relazionale psicologica e sociale, in quanto in questo caso le chiavi interpretative si moltiplicano a seconda della propria formazione o della propria sensibilità. La sfida più in generale è proprio quella di comprendere come nel rapporto tra i gruppi sociali vengono prodotte le immagini che saranno poi alla base della facilitazione o degli ostacoli che le pcd incontreranno nella vita. Le ragioni che spiegano la condotta umana non sono solo psicologiche ma anche sociali, e nelle nostre vite l'individuale e il sociale sono continuamente ed interscambiabilmente legate. Ferdinando Savater dice: nessuno diventa umano da solo. Ci facciamo umani gli uni con gli altri. Riceviamo l'umanità che è in noi per contagio: è una malattia che non avremmo mai incontrato se non fosse stato per la vicinanza con i nosri simili. E' nel rapporto tra individuale e collettivo che ci facciamo umani gli uni con gli altri, ed è all'interno di questi rapporti che si generano le idee su cos'è la realtà e su come comportarci. I nostri destini individuali sonon intimamente collegati a queste rappresentazioni della realtà costruita e ri-costruita socialmente.
Il "chi sono io" è strettamente correlato all'immagine che gli altri ci restituiscoo all'interno delle relazioni sociali e, tanto più siamo in grado di metterci dal punto di vista egli altri nel tentare di conoscerci, tanto maggiore sarà la verità che potremmo ricavare rispetto a noi stessi. Jean Paul Sartre: Per ottenere un verità qualunque sul mio conto bisogna che la ricavi tramite l'altro. Laltro è indispendabile alla mia esistenza così cone la conoscenza che ho di me. Gli studi classici sulla dimensione sociale del sè approdano ad un teoria che individua meccanisimi di interscambio tra dimensione sociale psicologica, e ottengono che la conoscenza del sè e il senimento della propria identità si sviluppano attraverso l'interazione sociale, ma che lo stesso sè che si forma nel corso dell'interazione con gli altri attraverso le risposte socialmente condivise che i nostri atteggiamenti suscitano negli altri così come in noi stessi, i questo modo si riesce a coniugare la dimensione psicologica individuale con quella sociale in maniera unitaria, dando conto non solo di una generica influenza del contesto sociale sulla formazione dell'individuo ma delle connessioni tra nascita e sviluppo dell'individuo ed interazioni sociali. L'idea che l'esperienza di sè sia inequivocabilmente collegata con la vita sociale e da essa ampiamente determinata rappresenta infatti un approccio pieno di prospettive sul piano degli interventi concreti a favore delle persone con disabilità. Usando questa teoria sulla dimensione sociale e del sè possiamo affermare che il destino psicologico e sociale di una persona non è rigidamente e inappellabilmente collegato alla sua dimensione individuale, ma, dice Burr, il sè cessa di essere una proprietà privata dell'individuo, collocata nelle strutture cognitive, nel materiale geneticoo nelle strutture del carattere per diventare una costruzione fluida negoziata attraverso l'interazione sociale. Nello specifico della disabilità i risultati del processo di mediazione e di negozziazione tra l'individuo e le rappresentazioni sociali della disabilità presenti nei gruppi di appartenenza possono aiutarci a comprendere quale sia il grado d strutturazione del sè, e in particolare quale sia nelle varie età anagrafiche una buona mediazione tra la consapevolezza e l'integrazione dei propri limiti e la ineliminabile necessità di ricorrere a meccanismi di negozziazione di quei limiti, spesso perepiti come inaccettabili. L'equilibrio riguarda tutti, ma nelle pcd il bilanciamento tra queste esigenza antitetiche è molto più difficile e delicato. Il rispecchiamento in rappresentazioni sociali inadeguate e poco valorizzate infatti causa un aumento delle difficoltà a fare i conti con le proprie parti deficitarie, con i propri limiti, con due possibili risultati che si possono sintetizzare, da una parte riconoscersi ,totalmente nella immagine proposta dalla rappresentazione sociale di disabilità maggioritaria in quella comunità, dall'altra il rifiuto totale di quella immagine con la conseguente negazione di parti di sè. Ogni differente rappresentazione predispone ad agire in una determinata maniera. Ad esempio l'atteggaimento del datore di lavoro, risulta di auta apertura se si parla del signor X ma quando questo diventa il paziente, si trasforma in atteggiamento di chiusura, in quanto il termine paziente evocava elementi che si ritenavano più idonei nei luoghi di cura, piuttosto che di lavoro. Chiunque si confronta con una persona disabile, deve essere consapevole di essere portatore di una
propria rappresentazione della disabilità e in quanto tale costruttore dell'identità dell'altro ma al tempo stesso condizionato nella propria identità da questa relazione. Cio che l'autore sostiene è che considerare la condizione della disabilità in un ottica di inclusione sociale significa porre particolare attenzione alle rappresentazioni presenti nei diversi ambiti interessati al processo senza dare per scontatoche esse siano omogenee e tutte orientate alla stessa direzione. In estrema sintesi si potrebbe affermare che includere realmente una persona disabile all'interno di un ambiente sociale significa lavorare sulle diverse rappresentazioni che intervengono nel processo in modo da renderle sufficientemente omogenee.
- La funzione delle rappresentazioni sociali. La teoria delle rapp sociali affronta un problema non nuovo, capire come gli individui conoscono la realtà dando un significato e un ordine ai dati che provengono dall'esperienza e ricavandone criteri per i loro comportamenti. Lippman afferma che gli esseri umani non rispondono direttamente alla realtà che li circonda ma ad una sua rappresentazioni che essi stessi in misur più o meno ampia costruiscono. Si evidenzia il raporto tra una società come realtà oggettiva, costruita attraverso processi di ISTITUZIONALIZZAZIONE e di LEGITTIMAZIONE, e una realtà soggettiva cortuita attraverso processi di SOCIALIZZAZIONE degli individui. La teoria delle rapp sociali riprende, questa divisione quando si prpone di comprendere come un contenuto, passando dagli universi reificati agli universi consensuali, viene socializzato e condiviso da una comunità. Moscovici: lo scopo di tutte le rappresentazioni è quello di rendere qualcosa di inconsueto o l'ignoto stesso, familiare. Per essere definite sociali, le rappresentazioni devono rispondere a tre condizioni:1-estensività, la rapp è sociale quando è condivisa da un insieme di individui. 2-modalità di produzione la rapp è prodotta collettivamente nel senso che è espressione di un'interazione sociale. 3-la funzione, la rapp deve permettere una comunicazione e un comportamento condiviso tra gli individui del gruppo che la condividono. Questa teoria ci appare utile in quanto ci aiuta a comprendere i meccansimi attravero i quali la diversità viene riconosciuta e socializzata e ci fornisce uno strumento di analisi critica utile a rendere visibile lo scnario all'interno del quale le azioni professionali destinate all'itegrazione acquistano maggior sicurezza. Chi presenta un attributo meno desiderabile che lo rende diverso daglia ltri membri, viene declassato da persona completa a persona segnata, screditata. In questo caso l'interazione avviene tra un individuo e la rapp sociale della categoria, normalmente
Rendere consueti, vicini e reali parole idee o esseri non usuali comporta l'attivazione di un processo di pensiero che si fonda su due meccanismi cognitivi: L'ANCORAGGIO e L'OGGETTIVAZIONE. L'azione svolta dal meccanismo di ancoraggio è un processo che porta a qualcosa di estrane e disturbante all'interno del nostro particolare sistema di categorie e lo confronta con il paradigma di una categoria che riteniamo adatta. Come se ci sforzassimo di comprendere qualcosa di ignoto ripercorrendo i nostri ricordi le nostre esperienze passate alla ricerca di qualche elemento di somigliaza fino a quando non riusciamo ad identificarlo come "una di quelle cose la". Moscovici ci suggerisce: è come ancorare una barca alla deriva ad una delle boe del nostro spazio sociale. Legando un oggetto non familiare ad una categoria già esistente esso perde la sua carica di novità di paura, per diventare familiare. L'oggetto stesso può essere dominato attribuendogli il senso e le funzioni che sono tipiche di tutti gli oggetti che appartengono alla categoria in questione. L'oggettivazione è il meccanismo attraverso il quale si conferisce alla rappresentazione una dimensione di concretezza e di solidità perciò ciò che prima ci appariva lotnao e sconosciuto dopo divine più accessibile e a portata di mano. Oggettivare significa, attraverso processi di selezione e semplificazione scoprire l'aspetto iconico di una idea o di un essere poco definito trasformando un concetto in immagine. Ancoraggio e oggettivazione attivano un processo di classificazione di assegnazione di categorie, poichè attraverso ciò un oggetto puo essere riconosciuto e assumere un valore positivo o negativo all'interno di una gerarchia chiaramente graduata. Esempio pg.33 AIDS. Il mutare delle denominazioni rappresenta in modo evidente il cambio delle rappresentazioni sociali e, al tempo stesso, la instabilità di un immagine che proprio per i suoi aspetti perturbanti, necessita di essere continuamente ridefinita e ridenominata. Non può sfuggire che i processi generativi delle rappresentazioni sociali, basandosi su elementi economici per il pensiero quali la semplificazione, la classificazione e la categorizzazione sono ampiamente connessi all'uso di stereotipi e pregiudizi. Ida Galli a questo proposito: alcuni degli elementi costitutivi degli stereotipi e dei pregiudizi sono in correlazionecon le rappresentazioni sociali, nella costituzione delle quali essi entrano più o meno completamente. Allo stesso modo, la stessa rappresentazione puo servirsi nella sua costituzione di uno o più stereotipi o pregiudizi. Pregiudizi e stereotipi contribuiscono dunque in modo significativo alla costruzione delle rappresentazioni socili fornendo la possibilità di mantenere atteggiamenti conformistici, psichiatricamene economici, rigidi, di norma e scarsamente modificabili e comunque fortemente orientati a preservare il sistema di valori dei gruppi sociali che condividono quella rappresentazione. Considerare la disabilità in un ottica di inclusione significa porre particolare attenzione a come la
persona disabile viene rappresentata all'interno ei differenti gruppi che compongono un contesto sociale. Nella rappresentazione sociale la persona disabile si rispecchia traendo informazioni per i processi consci e inconsci che in questa prospettiva sono alla base della formazione dell'identitàe predispone gli individui di una comunità ad assumersi precisi comportamenti verso quella categoria e verso le persone che ne fanno parte. Uno dei compiti professionali più delicati per chi si occupa di inclusione sociale è proprio quello di comprendere quali rappresentazioni siano attive nel contesto e nei differenti gruppi sociali di riferimento, avendo cura di non trascurare ol fatto di essere egli stesso portatore di una sua propria immagine di disabilità. Cap.4 Sei immagini. Le rappresentazioni della disabilità, sono frutto di una progressiva sedimentazione e rielaborazione. Il modo con cui conosciamo la disabilità è il risultato di una serie di rappresentazioni che si sono scontrate, integrate e sovrapposte nel tempo, va tuttavia segnalato che con il modificarsi di alcune variabili, rappresentazioni considerate superate in quanto appartenti al passato, esse possono ripresentarsi e ritornare come attuali. L'utilità di un excursus storico è suffragato da due elementi che caratterizzano il tempo attuale, la velocità con cui cambiano oggi le rapp sociali e la molteplicità di rappresentazioni che possono coesistere all'interno di uni stesso contesto sociale. In una società aperta e liquida come quella attuale spesso si confrontano diverse rappresentazioni spesso non omogenee tra loro e ciò puo determinare conflitti e atteggiamenti molto differenti rispetto ai trattamenti da adottare. Le rapp di uno specifico fatto sociale conducono ad un atteggiamento inteso come predisposizione relativamente costante, ad agire in un determinato modo e quindi ad assumere e mantenere uno specifico comportamento. Le rapp sociali si alimentano e si modificano all'interno di un sistema culturale, inteso come insieme di valori conoscenze norme e credenze. Schema pg.37: CULTURA--> RAPPRESENTAZIONI-->ATTEGGIAMENTI-->COMPORTAMENTI. Lo schema sostiene l'idea che l'evoluzione dei fattori culturali influenzano i processi di rappresentazione. Nella sua linearità questa schematizzazione permette di apprezzare l'importanza delle rappresentazioni come elemento di collegamento tra dimensione culturale e singoli comportamenti. Ricorstruire storicamente le rappresentazioni è un modo per riconoscere il comportamento degli uomini presentandosi a seconda del variare delle condizioni culturali.Successivamente verranno proposte sei immagini della disabilità che sintetizzano sei rappresentazioni sociali. In realtà ogni nuova rappresentazione è in qualche modo dipendente dalla precedente e mai
L'analogia presente è quella con il periodo nazista, che vedeva appunto il disabile come un errore della natura. 1920 Hoche da una definizione di vite indegne di essere vissute che sarà la base delle leggi razziali che verranno promulgate in Europa.
- Il figlio del peccato Periodo: a partire dal V secolo. | Immagine prevalente: "figlio del peccato" | Atteggiamento: Accettazione condizionata | Comportamento: Assistenza pietosa L'affermarsi del Cristianesimo, e l'immagine dell'uomo creato a immagine e somiglianza di Dio permette di pensare l'essenza dell'essere umano in modo radicalmente nuovo. L'affermazione di Gesù chiarisce nettamente l'inesistenza di un rapporto diretto tra peccato e malattia intesa come punizione, anche se però non spiega la disabilità se non rimandato ad una tto di fede. La persona disabile dunque soffre per redimersi da un peccato di cui è figlia fornendo allo stesso tempo l'occasione agli altri di salvare sè stessi facendo la carità.
Nascono così le strutture caritatevoli, da una parte strumento di accoglienza dell'altra opportunità di salvezza sia per il peccatore sia per chi se ne prende cura. In questo caso il "mostro"è il segno di ciò che puo' accadere a chi tradisce una prescrizione. S°i afferma dunque una teoria della disabilità ancorata all'idea del peccato e una immagine del disabile come segno di questa trasgressione. L'umanitarismo cristiano è alla base di fondazioni di strutture di asilo e di cura di dare risposte alle diverse forme di disabilità. La rappresentazione del figlio del peccato mantiene una sua presenza ed una sua attualità. Questa rappresentazione viene accompagnata dal sentimento del senso di colpa, che è profondamente colegato all'idea del peccato. La sensazione di aver commesso una qualche trasgressione e per questo di essere stati puniti determina un sentimento di colpevolezza nei confronti del figlio disabile ma anche in più generale nei confronti dell'intera comunità.
- Selvaggio Periodo: a partire dal 1600 | Immagine prevalente: "il selvaggio" | Atteggiamento: curioso/razionale | Comportamento Normalizzazione attraverso l'educazione Il ritrovamento del bambino selvaggio rif.pg. 57, Da questa esperienza del giovane sauvage, nasce l'idea di educazione non solo riservata agli individui normali, essa diventa fatto umano globale e puo' essere rivolta verso chiunque poichè il processo educativo viene immaginato come capace di risvegliare, suscitare, promuovere
Periodo: a partire dal 1900 | Immagine prevalente: "l'eterno bambino" | Atteggiamento: Protettivo | Comportamento: Infantilizzazione I mutamenti successivi alla seconda guerra mondiale costruisono l'immagine del disabile come eterno bambino, inoltre comicia a nascere l'aspetto della predominanza dell'aspetto economico con la relativa attenzione al prodotto. Le famiglie rivendicano progressivamente un ruolo attivo nelle decisioni che riguardano i loro figli e cominciano ad organizzarsi spesso in supplenza degli interventi pubblici. Le famiglie diventano sempre più consapevoli del loro ruolo e le associazioni di familiari assumono un ruolo propulsivo in quanto si adoperano per smentire false teorie, e per dare corretta informazione, per incoraggiare la ricerca. Gli atteggiamenti diventano protettivi proponendo modelli educativi inevitabilmente infantilizzanti, la cultura protettiva familiare influenzerà in modo siglificativo anche le politiche del settore. La cultura protettiva genitoriale stabilisce quindi una sorta di ferreo doppio legame con l'organizzazione sociale, l'infantilizzazione e l'eccesso di protezione della famiglia verso un figlio disabile si trasferiscono nel macrosociale, e dal macrosociale ritornano alle famiglie attraverso messaggi che confermano e rafforzano questi atteggiamenti. Cosìla società si protegge dalle persone disabili e, allo stesso tempo, le famiglie proteggono i loro figli dalla società. L'immagine del disabile come eterno bambino bisognoso di cure e attenzioni continue, determina almeno tre conseguenze, rafforza il ruolo che la società affida alle famiglie, offre un modello generale di comportamento molto rassicurante poichè, qualunque sia l'età anagrafica della persona disabile, "con un bambino si sa sempre come fare" e infine concorre a mantenere la persona disabile in una inevitabile condizione di pasività e di dipendenza.
- la persona Periodo: ultimi 20 anni
Immagine prevalente: "la persona" | Atteggiamento: Riconoscimento dei diritti | Comportamento: apertura/inclusione A partire dagli anni '60 viene posto in discussione il modello medico per giungere poi negli anni ' per giungere poi ad un modello sociale della disabilità. Modello definito da Mike Olivier e si caratterizza per tre elementi chiave:1.differenza tra menomazione e disabilità 2.distinzione con il modello medico 3.condizione di oppressione sperimentata dalle persone disabiliLa disabilità viene ridefinita come qualcosa che una società intollerante ad ogni forma di diversità attribuisce o impone a delle persone con menomazioni. Si tratta di una teoria della disabilità come tragedia personale, le attenzioni si concentrano sulle numerose barriere presenti nell'ambiente sociale esistente che impediscono alle persone disabili di svolgere le normali attività della vita quotidiana, il problema dunque deriva dalle strutture, dalle prassi e dagli atteggiamenti che impediscono alla persona di esplicare le proprie capacità. Le associazioni pongono già negli anni '70 l'accento sulla deistituzionalizzazione sulla demedicalizzazione e sul self help. 4 principi di un muovimento degli stati uniti negli anni '70 (persona come valore, capacità di fare scelte e diritto di partecipare. (pg70) Il modello sociale introduce il tema dei diritti umani come parametro di lettura del fenomeno. Nel 2001—>ICF e OMS. Nel 2006 --> convenzione dei diritti sulle disabilità adottata dalle nazioni unite. Il termine persona a partire dagli anni '80 compare sempre più spesso accanto al termine disabile. La complessità della parola persona evoca tre dimensioni:ruolo sociale trascendenza valore e diritti Persona significa "maschera dell'attore", "la persona è individuo più i suoi diritti" anna HarentBobbio: la persona diventa individuo elevato a valore. Se al riconoscimento formale di persona non corrisponde l'assegnazione e il riconoscimento di
genitori lo fanno predisponendo gli 'spazi' psicologici, fisici e organizzativi per contenere il nuovo arrivato). Si vivono emozioni complesse, inconsce o negate (gioia, paura, preoccupazione). L'accoglienza è influenzata dal livello delle aspettative, l'attitudine dei genitori sognare un bambino perfetto è sostenuta dalla pressione sociale. Il bisogno di normalità di accoglienza viene messo in discussione dal dover accettare un bambino inatteso (dolore, delusione, frustrazione e aggressività). Le tappe attraverso le quali è possibile una elaborazione di ciò che è accaduto le descrive molto bene Kezamburo Oe, scrittore giapponese, premio Nobel per la letteratura e padre di un figlio nato con malformazione cerebrale: 1.shock 2.rifiuto/negazione 3.confusione, rabbia, risentimento 4.sforzo per una soluzione 5.accettazione. L' accoglienza, nel caso di un figlio disabile, nonché l'azione che presuppone il piacere di ricevere l'altro, si trasforma in accettazione , cioè in un'azione centrata più sul senso del dovere che di piacere e gioia. Ci si sente truffati e in colpa per non essere all'altezza della situazione. Mannoni parlerà di stato psicologico materno detto 'ferita narcisistica' e Montobbio definirà quello paterno come 'scacco genetico'. Questa accettazione dolorosa potrà presentare sviluppi diversi in relazione ad alcune variabili: modi e tempi della comunicazione e della scoperta della disabilità, la solidità psicologica dei genitori, il grado di aiuto che questi potranno ricevere. Una delle conseguenze concrete di riposta al bisogno di accoglienza è l' iperprotezione = atteggiamento e reazione protettiva del figlio dai sentimenti di aggressività, tutela dai pericoli del mondo, ma in realtà lo si vuole difendere dalle conseguenze di emozioni aggressive che non possono essere riconosciute. Altro atteggiamento puo' essere la negazione dei limiti , in cui si pretende che 'lui debba fare le stesse cose che fanno gli altri'. La possibilità di poter ricevere supporto sociale è importante anche al fine di evitare che i genitori cadano in una condizione di isolamento con scarsa condivisione con altre famiglie e aumento del senso di inadeguatezza e di colpa. L'isolamento porta ad assumere atteggiamenti onnipotenti nella cura del figlio. Il rischio principale è che non esistano servizi preposti alla presa in carico di famiglie che presentano questa necessità. Qualora ci fossero dei servizi, è necessario che questi siano collegati tra loro e che abbiano rappresentazioni simili per attuare atteggiamenti omogenei (cosa che nella realtà è stata poco rilevata in quanto il contatto coi servizi ha rappresentato fonte di stress). Garantire una buona accoglienza a genitori che hanno un figlio disabile comporta da parte dei servizi e degli operatori almeno tre condizioni:
- una forte e stabile alleanza con la famiglia
- un orientamento positivo centrato sulla valorizzazione delle risorse
- la rinuncia all' onnipotenza professionale.
- L'immaginario= sottolinea la dimensione onirica di questa funzione che dovrebbe essere attitudine presente in ogni figura e in ogni azione educativa. Ogni persona è un'opera d'arte in evoluzione che continua la sua crescita anche grazie agli artisti che l'hanno creata. ''L'immaginazione è l'invisibile che si annuncia nella profondità del visibile e gli dà senso''(F.Ronconi, a cura di, Il libro degli aforismi, mondadori, Milano 1989). I figli diventeraano protagonisti della loro vita, faranno scelte proprie forse anche allontanandosi dai genitori. Qui sta il successo di un immaginario attivo:consentire ai figli di costruire sogni propri e, attraverso questo dono, restituirli a sé stessi. L'assenza di sogni può essere sostenuta dalla delusione e dal senso di colpa ma anche dalla concreta difficoltà ad immaginare 'cosa potrà fare da grande' quella persona e quale potrà essere il 'suo posto nel mondo' (p.86). es. Paola, ragazza con sindrome di Down, lavora come ausiliaria presso una scuola materna ha regalato alla mamma di Simona, bambina con la stessa sindrome, un immaginario rispetto alla possibile futura collocazione nel mondo di sua figlia. Cosa farai da grande? Domanda che testimonia l'immaginario attivo da parte di chi la pone (io penso che tu diventerai grande e farai cose importanti) e affida al bambino il compito di sognare su sé stesso. ''Si diventa grandi cominciando da piccoli'' poiché un accesso al mondo degli adulti e ai relativi ruoli sociali, non si costruisce in modo astorico, solo perché si è giunti ad una certa età anagrafica ma è la risultante di un percorso educativo, affettivo, esperenziale che prende l'avvio precocemtne da un immaginario attivo.
- Il progetto = 'la capacità di anticipare il possibile attraverso l'azione intenzionale'(C.Kaneklin, F.Manoukian, Conoscere l'organizzazione, Nuova Italia Scientifica, Milano 1990). E' un sogno con delle scadenze, un modo attraverso il quale la mente si avvicina alla realtà per trasformarla concretamente lasciando però socchiusa la porta al fantastico. Nel progetto è possibile incontrare le proprie potenzialità e i propri limiti. Durante l'infanzia i molteplici progetti sono eterodiretti perche sono i genitori ad avere progetti 'per lui'. Progressivamente, però la dimensione autoprogettuale si rafforza fino ad arrivare, con l'adolescenza, ad imporsi in modo più o meno prepotente. Il rispecchiarsi della persona disabile in una molteplicità di azioni eterodirette e ripetitive non aiuta a costruire una immagine di sé armonica e integrata. I servizi dovrebbero chiedersi: come fare per aiutare la famiglia a costruire un'immagine futura del proprio figlio? È possibile mantenere un progetto esistenziale creato dall'esterno? La risposta è si, questo è possibile purchè qualcuno lo faccia, ci creda e lo sostenga. Bisogna superare la visione eterostrutturata della vita delle persone disabili nella quale tutto viene stabilito e gestito da altri. Tale mancanza di competenza autoprogettuale può produrre due risultati: l'inazione o la rinuncia, o il perseguimento di obiettivi irrealistici, non favorendo il processo di inclusione sociale. La funzione ausiliaria di chi accompagna le persone disabili nella realizzazione del loro progetto esistenziale dovrebbe affidarsi alla forza creativa della fantasia, non per sfuggire alla realtà ma per avvicinarla in modo creativo e trasformativo attraverso progetti resi possibili dalla mediazione educativa (p.90).
- L' Educazione o Bisogno di normalità educativa= la differenza tra assistenza e educazione sta nel fatto che la prima considera la persona per come è, per come sembra essere nel momento, mentre la seconda per come potrà essere. Nell'educazione l'obiettivo principale è quello di favorire l'evoluzione della persona, nell'assistenza quello di impedirne l'involuzione. Le due prerogative che rendono un'azione realmente educativa distinguendola da un'attività assistenziale: 1) caratteristica ontologica di qualunque progetto, deve avere un inizio, uno sviluppo e un termine. La temporalità del progetto educativo è necessaria per molte ragioni, non ultima quella di rendere possibile le eventuali ridefinizioni in corso d'opera degli obiettivi (p.92). Dare un termine al progetto educativo è una garanzia rispetto al destinatario e al tempo stesso un elemento di tutela per chi attua l'intervento. 2) la distanza tra educatore ed educando, aspetto ontologico dell'azione educativa, aspetto che presenta numerose variabili: di ruolo, di sapere, di relazione, di potere. La distanza misura l'asimmetria che è implicita in questo rapporto. Sapersi osservare nella relazione educativa utilizzando anche i propri cambiamenti è essenziale. Il 'distanziamento educativo', la separazione è normalmente l'esito finale di questo percorso, sancisce il raggiungimento di un livello parziale o completo di autonomia. Questo distanziamento va programmato attraverso la messa in campo di decisioni volontaristiche e di progetti specifici, il rischio di trasformarlo in un intervento assistenziale è sempre molto presente. Rischio che aumenta se predominano le visioni del malato o del bambino.
- Il Ruolo = avere ruoli sociali da ricoprire è un bisogno di normalità. È un concetto fortemente legato a quello di status, al punto che appaiono indistinguibili. Lo status può essere definito come l'aspetto strutturale di una posizione sociale, il ruolo ne rappresenta invece l'aspetto dinamico (es. una persona può laurearsi in medicina e raggiungere lo status acquisito di medico,a ma se non svolgerà attivamente la professione il suo status non si evolverà in un ruolo. 'Il ruolo è il comportamento che ci si attende da chi detiene un determinato status'(M.I.Macioti, il concetto di ruolo nel quadro della teoria sociologica generale, p.94). Lo status acquisito, cioè conseguito volontariamente da un individuo, va distinto da quello ascritto, definito sulla base di determinate caratteristiche o qualità che l'individuo possiede come il sesso, l'età, la famiglia, la presenza di una disabilità. Se l'immagine di una persona è percepita in modo svalorizzato poiché basata su alcune caratteristiche del suo status ascritto considerate negative, come spesso accade nella disabilità, il ruolo sociale assegnato sarà conseguentemente svalorizzato. L'inclusione sociale diventa sia il mezzo che il fine per la valorizzazione dei ruoli poiché è proprio attraverso l'interazione e la possibilità di interscambio che i ruoli si definiscono e si legittimano. Esistono ruoli portanti, in quanto hanno un grande ritorno in termini identitari, che si differenziano da quelli
una logic di integrazione sociale. Permette di guardare al disabile come individuo in grado di assumere diritti e doveri connessi con i diversi ruoli sociali.
- integrazione sociale , valore irrinunciabile in quanto essenza, mezzo e fine dell'azione abilitativa. Strutturazione dell'identità, incontro con il limite, maturazione relazionale sono effetti e obiettivi dell'integrazione sociale e sono tutti perseguibili solo attraverso il porre la persona disabile ''in situazione''. (p.108). La seconda fase, da metà anni '80 a metà anni '90, lascia in eredità al sistema dei servizi e agli operatori una notevole propensione alla sperimentazione e alla innovazione. Primo passo di questa capacità innovativa è prendere atto della complessità e mutabilità del contesto, ricercando, attraverso la sperimentazione, risposte innovative. Caratteristiche di queste sperimentazioni sono quelle di 'provare a fare' partendo da alcuni presupposti: massima condivisione da parte di tutti gli attori, chiarezza rispetto agli obiettivi e ai tempi, trasparenza sul processo e sui risultati. La terza fase, da metà anni '90 fino ai primi anni del 2000, ha consolidato una metodologia della mediazione e una serie di evidenze scientifiche relative ai diversi aspetti del processo di inserimento. La metodologia della mediazione= è il frutto di una serie di riflessioni e buone prassi che hanno impegnato gli operatori con l'obiettivo di dare un sapere al fare e rappresenta un approccio scientifico al tema dell'inclusione sociale. Tramite tale metodologia è stato possibile rendere stabile l'incontro tra le persone disabili e le normali situazioni di vita consentendo a esse l'assunzione di ruoli sociali valorizzati(p.111). 3 elementi fondamentali di tale approccio: supporti legislativi, chiavi di lettura relative alle persone disabili e alle situazioni e la costruzione di partnership territoriali. Altro aspetto rilevante è la presenza di tecniche e strumenti finalizzati a meglio comprendere le caratteristiche di funzionamento delle persone disabili, i loro bisogni e le loro aspettative. La metodologia della mediazione risponde a questa complessità con la creazione di un sistema di partnership caratterizzato da: interdipendenza operativa, interdisciplinarità, accessibilità, globalità e continuità (es. immagine di un ponte per descrivere la partnership. Italo Calvino scriveva: ''il ponte non è sostenuto da questa o quella pietra ma dalla linea dell'arco che esse formano. Senza pietre non c'è arco''). Solo un metodo che prevede precise interconnessioni operative e una forte cultura della collaborazione può rendere stabili ed efficaci percorsi che altrimenti rischierebbero di essere occasionali (p.113). La pratica dell'integrazione è fortemente ancorata al paradigma: Valori-Innovazione-Metodo.
CAPITOLO 7. L'integrazione in difesa
L'integrazione sociale delle persone disabili è oggi in difesa poiché si stanno verificando
una serie di arretramenti nei diversi ambiti in cui questa si realizza. L'integrazione in difesa
non riguarda solo le persone disabili ma più in generale tutti coloro che subiscono
menomazioni ai loro diritti di cittadinanza. L'arretramento è così evidente che riappaiono
rappresentazioni che ripropongono la disabilità come disgrazia personale rispetto alla quale
lo stato deve mostrare il suo volto compassionevole. Vi è un clima di ostilità mascherato e
giustificato ricorrendo ai concetti di giustizia, di merito, di severità, di selezione. Ci sono
episodi, oggi sempre meno isolati, che rendono l'idea di quanto questo clima di ostilità verso
tutto ciò che si presenta come inatteso riprenda a far breccia nel senso comune (es.Brescia
un dirigente scolastico sospende in modo brusco la mensa per i bambini le cui famiglie non
pagavano le rette, dando loro per pranzo solo un pezzo di pane. Il danno psicologico è
evidente ma ciò che colpisce è l'atteggiamento della maggioranza dei genitori dei bambini,i
quali erano d'accordo con la 'razionale' decisone dell'amministratore).
Seguendo questa logica dei mezzi che prevalgono sui fini anche le decisioni moralmente più
discutibili diventano 'normali' come ci ricorda Baumann analizzando la 'normalità' dei
processi che portarono all'olocausto. La burocrazia con le sue esigenze di giustizia formale
prende il sopravvento, i servizi vengono appaltati e i privati concorrono per aggiudicarseli
facendo inevitabilmente prevalere le logiche dell'impresa su quelle del sistema. La disabilità
diventa un business, le richieste di risparmio economico inducono il mondo del 'sociale' a
predisporre risposte di tipo assistenziale anche laddove i bisogni dovrebbero essere
affrontati in una logica di rete e di mediazione.
Limite= la presenza di un tecnicismo esasperato sintomo della perdita di una visione
generale. Si osservano atteggiamenti di omologazione all'interno dei quali gli operatori
tendono ad agire all'insegna del 'faccio al meglio quello che mi è richiesto senza pormi
troppe domande'.
L'integrazione è 'in difesa' e non si tratta solo di una posizione di difesa dei diritti
conquistati, ma della difesa dell'idea stessa di integrazione come valore.
Il paradigma valori-metodo-innovazione permette di considerare come i cambiamenti
influiscono sul sistema valoriale, verificare come e dove la metodologia può essere
modificata, approntare sperimentazioni innovative: tre compiti ineluttabili per chi crede nel
valore dell'integrazione sociale anche perché sa bene che tutti siamo stati, siamo e potremo
essere ''viaggiatori inattesi''.
