Domanda 3
-How is bioethics define or used?
La bioetica in questo articolo viene introdotta per portare alla luce la questione che non c'è
una collaborazione tra i ricercatori scientifici e le popolazioni indigene, per colpa di una
perdita di fiducia derivante da una pregressa non comunicazione e non trasparenza delle
ricerche seirntifiche, ed inoltre un non rispetto della privacy. I ricercatori infatti non
contestuallizzavano ed empatizzavano con la comunità indigena. Per risolvere questo
problema si deve basre la ricerca sul "community-based research" promuovendo una ricerca
rispettosa e vantaggiosa per entrambi.
Utilizzando questi approcci, i ricercatori possono progettare partnership/collaborazioni a
lungo termine che riconoscano la sovranità tribale.
I ricercatori dovrebbero entrare nelle comunità indigene con umiltà, empatia e volontà di
ascoltare e imparare. Senza questa le comunità possono sentire che le loro prospettive e
conoscenze stiano venendo svalutate o non rispettate. Inoltre, la comprensione degli
ambienti sociali, culturali e strutturalie della salute all'interno delle comunità indigene (ad
esempio, povertà, barriere all'istruzione e occupazione, e tradizioni culturali che favoriscono
la resilienza) è importante per contestualizzare le interazioni con la comunità.
Inoltre, se gli obiettivi della ricerca cambiano durante nello studio è necessario tenere
informata la comunità e deve essere considerata quando i dati che vengono raccolti portano
a nuove ipotesi di ricerca.
Bisogna costruire comprensione e fiducia, i partner della comunità possono essere invitati
nel laboratorio così da dare un'idea di come avviene il prcesso di ricerca.
L'utilizzo futuro di dati, campioni e proprietà/archiviazione a lungo termine devono essere
discussi prima dll'inizio dello studio.
Domanda 4
-What assumption are made?
Si può assumere che le popolazioni indigene e tribali non sono contrarie alla ricerca sui
genomi, ma richiedono più trasparenza e rispetto, per questo scienziati indigeni e sinc hanno
sviluppato un quadro etico in cui propongono sei principi:
1. comprendere le normative esistenti,
2. promuovere la collaborazione,
3. sviluppare competenza culturale,
4. migliorare la trasparenza,
5. supportare le capacità,
6. diffondere i risultati della ricerca.
Molte comunità indige decisono di partecipare alla ricerca per i benefici a cui porterebbe,
anche se non ancora sicuri. Pertanto, i ricercatori devono fare attenzione a non prometterli.
Gli studenti indigeni spesso affrontano varie barriere che gli impediscono di poter conrinuare
gli studi e fare carriera in avri ambiti tra cui anche quelli scientifici. Sarebbe importante avere
scienziati indigeni così da poter condurre attività sanitarie e studi genomici all'interno delle lo
ro comunità, inoltre possono agire come collegamenti tra le loro comunità e la ricerca
accademica.
Rafforzare la capacità di ricerca all’interno delle comunità indigene rafforza l'inclusività nella
ricerca biomedica.
