•Coinvolgere e collaborare con le comunità: queste comunità dovranno partecipare a
tutte le fasi della ricerca (principio di autonomia)
•Sostenere la capacity building: formazione di ricercatori indigeni con il fine di creare
infrastrutture di ricerca utili per la comunità
•Diffondere i risultati in modo accessibile: restituzione dei risultati in forma
comprensibile e culturalmente appropriata alle varie comunità
1 L’argomento principale trattato in questo articolo è l’esclusione delle popolazioni
indigene dagli studi genomici, e che, senza un quadro etico specifico, tali comunità
continueranno a essere sottorappresentate e danneggiate. Più in particolare il
problema qua è duplice:
•Migliorare la trasparenza: quindi uso dei dati e conservazione dei campioni devono
essere sempre chiari e continuamnte iscussi con la comunità
•dall’altro, questa esclusione deriva anche da una lunga storia di abusi scientifici,
mancanza di consenso informato, scarsa trasparenza e atteggiamenti coloniali nella
ricerca.
•Funzione critica: serve a denunciare pratiche passate considerate eticamente
scorrette come:
•le popolazioni indigene sono escluse da studi genomici globali nonostante
abbiano spesso maggiori disuguaglianze sanitarie;
•Costruire competenze culturali: ovvero la comprensone da parte dei ricercatori del
significato dei campioni biologici che può assumere per quella determinata
popolazione indigena
3)La bioetica qui ha almeno quattro funzioni:
2) Per la soluzione della problematica viene proposto un framework etico suddiviso in
6 principi:
◦mancanza di consenso informato,
◦uso improprio dei campioni biologici,
•Comprensione dellasovranità tribal e le regolamentazioni locali: infatti ci sono molte
popolazioni che hanno autorità politica e sistemi propri di revisione etica (tribal IRB)
◦ricerca “coloniale”.
