¡Descarga Acompanyament i diversitat funcional y más Apuntes en PDF de Sociología de la Educación solo en Docsity!
INTRODUCCIÓ
La Gemma és una nena de cinc anys que pateix diversitat funcional neuronal, anomenada síndrome Rett (SR), aquest és un trastorn neurològic de base genètica. Els síntomas són molt diversos i per tant els infants passen per diferents fases i etapes. La Gemma viu amb els seus pares a les rodalies de Barcelona.
IDENTIFICACIÓ, DESENVOLUPAMENT I ANÀLISIS.
Després de la primer etapa de vida, els pares de la Gemma comencen a notar que algo no va bé. La parla no evoluciona, no controla els moviments, pateix atacs epilèptics bastant sovint, entre d’altres. És a partir d’aquest moment i degut a la visita al metge a conseqüència de les preocupacions dels pares versus els fets, que la seva vida dona un gir de 180º. La Gemma pateix el síndrome de Rett. Els metges deriven tant a la Gemma com a la seva família a l’associació Rett, la qual agrupa a pares amb fills afectats amb l’objectiu d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida.
Quan la Gemma arriba a l’associació, la seva evolució no correspon a una nena de cinc anys, més aviat sembla que estigui entra el primer i tercer any de vida. La Gemma no només pateix una discapacitat intel·lectual, sinó també física i de socialització. No obstant, en aquest cas té una família lluitadora i que no ha tirat la tovallola en cap moment. És per aquest motiu que les limitacions d’aquesta no s’han accentuat. Com molt bé diu Castilllo “Si l’entorn no s’adapta a les limitacions dels individus, es fan més patents les seves discapacitats” (Castillo, 2007, p.73). És per aquest motiu que els seus familiars tot i la seva dependència, fan un seguit d’esforços perquè millori la seva qualitat de vida. En cap moment han sentit la nena com una carrega sinó més bé com un regal així com també com un repte. Cal dir que hi han moltes famílies que ho senten com una carrega.
Per tant, aquesta nena serà com els pares vulguin que sigui, és a dir, segons el seu imaginari. En aquest moment és molt important la concepció o la mirada de l’altre ja que tal i com diu Catillo “Les persones arribem, en part, a ser el que s’espera de nosaltres” (Castillo, 2007, p.45).
Com molt bé s’explica en els mòduls, l’impacte de l’entorn envers l’infant és molt important. La família de la Gemma no té cap mena d’indici de relació basada en la discapacitat, sinó tot el contrari. Així com hi ha persones que veuen als seus fills com a no capaços, aquets li plantegen reptes, li creen expectatives, amb l’objectiu de veure un procés evolutiu de millora. Per tant, la seva discapacitat es torna invisible en molts moments del dia. Cal sumar també que un cop assisteix a l’associació, aquesta l’ajuda en moltes activitats del seu dia a dia, com per exemple la socialització amb altres
infants, ajuda en l’autonomia personal, activitats multisensorials, entre d’altres. A més a més també ofereix a les seves famílies grups d’ajuda, així com també un espai TIC per comunicar-se. En una mitja de 2 mesos més o menys, s’observa una resposta positiva per part de la Gemma.
No obstant, a part de la importància del paper familiar, també es essencial la figura dels educadors, ja que aquests tenen al seu abast un ampli ventall d’habilitats, recursos, coneixements que impulsen a que aquests duguin i ofereixin un bon acompanyament. Gràcies a les dues ajudes, la Gemma actualment no necessita tanta ajuda a l’hora menjar, la seva socialització ha augmentat, han disminuït les situacions d’estres i, per tant, els atacs epilèptic, entre d’altres.
Aquest avanç en la seva autonomia, fa plantejar als seus pares l’escolarització en una escola odrinaria sempre i quan hi haguessin adaptacions curriculars, i així va ser. L’escola va adaptar el currículum i va col·locar una vetlladora que l’acompanyes en tot moment i estigues allà per allò que necessites. Com molt bé podem observar, les persones amb discapacitat no poden viure soles ni aïllades de la societat : “hi ha algunes persones que tenen dificultats per obrir-se, i d’altres que no tenen l’equilibri que cal quan s’obren totalment als altres” (Brusco, 1998, p.73).
La socialització a l’escola ordinària és bastant positiva, no obstant vull apuntar i, com a opinió personal que quan avanci i vagi pujant de curs, la cosa s’anirà complicant. Els infants es tornen més recelosos i per dir-ho d’alguna manera dolents respecte la seva discapacitat i, això fa que és sentin moltes vegades inferiors i desvalorats. Respecte el seu rendiment acadèmic és un pel negatiu, ja que tot i que l’escola duen a terme moltes rutines, no s’ha desenvolupat a la perfecció la intencionalitat comunicativa, així com també la seva autonomia o bé el llenguatge funcional. És aquí on entra en joc l’educador social del centre conjuntament amb la tutora de la Gemma que proposen als pares un possible canvi a un centre d’educació especial on el suport serà més especialitzat així com un currículum adaptat a les seves necessitats educatives. No obstant la decisió la deixen en mans dels pares, que a hores d’ara encara no han pres una decisió.
Durant la primera infància, tant l’associació i els educadors socials que hi treballen, així com també la vetlladora i tutora, han estat de gran suport per a la gemma. No obstant i, a mesura que s’ha anat fent més gran la cosa s’ha complicat i ja no són suficients.
Tot i l’acompanyament i suport que li puguin oferir educadors, familiars i associacions, ha de ser la gemma que a mesura que es vagi fent gran prengui consciència del seu propi camí. “Hace falta tomar este punto de vista aun cuando està claro que cada
relació amb els materials esmentats a la PAC.
BIBLIOGRAFIA
• Martínez, O. (2011) Acompanyament i diversitat funcional. A Planella J.
(coord.) i Martínez O. Acció socioeducativa i diversitat funcional. Barcelona. FUOC
• Martínez O. (2011) Cartografies de la discapacitat: seveis i
professionals. A Planella J. (coord.) i Martínez O. Acció
socioeducativa i diversitat funcional. Barcelona. FUOC
• García-Santesmases, A., Branco de Castro, C. (2016) Fantasmas y
fantasías: controversias sobre la asistencia sexual para personas con diversidad funcional. Pedagog ia i Treball S ocial. Revista de ciències socials aplicades. 2016. Vol. 5 Núm. 1. Pp. 4-32.
