Síndrome de Asperger: Descripción, Diagnóstico y Funcionamiento Neuropsicológico, Guías, Proyectos, Investigaciones de Medicina Preventiva

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Un acercamiento

al SÍNDROME DE ASPERGER:

una guía teórica y práctica

EQUIPO DELETREA (Equipo Asesor Técnico de Asperger España) : Sandra Freire Prudencio María Llorente Comí Ana González Navarro Juan Martos Pérez Candelas Martínez Díaz-Jorge Raquel Ayuda Pascual

JOSEP ARTIGAS PALLARÉS (Neuropediatra y Psicólogo. Hospital de Sabadell)

Este dossier ha sido elaborado por la Asociación Asperger España con el patrocinio del IMSERSO y de la Comunidad Europea

ÍNDICE

1 Introducción

2 Descripción histórica y criterios diagnósticos

3 Funcionamiento neuropsicológico en el Síndrome de Asperger a) Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente” b) Teoría del déficit de la “Función Ejecutiva” c) Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”

4 Funcionamiento cognitivo en el Síndrome de Asperger

5 Aspectos neurobiológicos del Síndrome de Asperger a) ¿Qué es el Síndrome de Asperger? b) Comorbilidad del Síndrome de Asperger c) Pruebas médicas complementarias d) Tratamiento farmacológico del Síndrome de Asperger e) Productos “alternativos”

6 El Síndrome de Asperger en la Infancia a) Principales dificultades en la etapa de Primaria b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria c) Necesidades en la etapa de Primaria

7 El Síndrome de Asperger en la Adolescencia a) Principales dificultades en la adolescencia b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Síndrome de Asperger c) Necesidades en la adolescencia

Introducción

Como cada mañana, Javier desayunaba un tazón de leche con sus cereales preferidos, mostrándose ajeno a los horarios que rigen la dinámica familiar. A pesar de tener siete años, su madre tenía que ayudarle a vestirse y, como tantos otros, ese día tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le habían regalado sus abuelos. Su madre tenía que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada día Javier se levantaba angustiado preguntando por el día concreto de la semana, el mes y el número. Todas las mañanas preguntaba lo mismo y a continuación necesitaba saber si ese día tenía que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenzó a hablar algo más tarde que otros niños, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre solía hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era muy difícil cambiar el tema de conversación. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurrían en el colegio o las cosas que le preocupaban. Parecía no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba.

Era un niño muy inteligente, aprendió a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos típicos de los niños de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrónicos y volviéndolos a montar. No parecía estar interesado por jugar con aquellas máquinas sino que le fascinaba conocer cómo estaban hechas y cuál era el mecanismo que las hacía funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantería y no volvía a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeño tocase ninguno de sus juguetes. Tenía un mundo muy personal y resultaba difícil que lo compartiera con otros niños. En el

colegio su profesora ya había mostrado preocupación por Javier. A pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por las tareas escolares y su rendimiento académico no era el esperado. Era muy difícil hacer que Javier trabajara en grupo con otros niños. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compañeros, su manera de actuar era tan “torpe” e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros niños. Aunque Javier no era un niño agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difícil era la clase de Educación Física, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemáticamente aparecían fuertes enfados y marcado oposicionismo.

Aunque los padres de Javier ya le describían como un niño peculiar antes de cumplir los 4 años, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el niño se incorporó al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compañeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Después de varias consultas a distintos profesionales del ámbito de la educación, la medicina y la psicología, y tras recibir diagnósticos tan dispares como déficit de atención e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Síndrome de Asperger.

En los últimos años se ha incrementado el número de familias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a esta etiqueta diagnóstica tan poco conocida en nuestro país. La necesidad de información sobre este síndrome y la escasez de documentos escritos en español, han llevado a la Asociación

Descripción histórica y criterios diagnósticos

En 1944, Hans Asperger, un pediatra austriaco, publicó un artículo en una revista alemana de psiquiatría y neurología donde describía a un grupo de niños con características similares muy peculiares que él no había visto antes. Actualmente este síndrome se conoce con el nombre de “Síndrome de Asperger” y se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Las características de las que hablaba Asperger para definir a este grupo de niños fueron sintetizadas por Wing (1998, pp. 12-

13. en las siguientes:

1.- Los chicos eran socialmente extraños, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecían vivir en un mundo aparte.

2.- Tenían una buena gramática y vocabulario extenso. Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monólogos y no en intercambios conversacionales.

3.- Tenían una pobre comunicación no verbal y una entonación verbal monótona o peculiar.

4.- Tenían intereses circunscritos a temas específicos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

5.- Aunque la mayoría poseía inteligencia promedio o superior a la media, tenían dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenían habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

6.- La coordinación motriz y la organización del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podían destacar en áreas especiales de interés (por ejemplo, tocar un instrumento musical).

7.- A estos chicos les faltaba sentido común.

Aunque en los manuales de clasificación diagnóstica de los trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSM- IV-TR y CIE-10) se introduce el diagnóstico de SA como una etiqueta específica e independiente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen discusiones teóricas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no como un trastorno diferente del Trastorno Autista. Algunos de los criterios de diagnóstico del SA siguen siendo hoy objeto de discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y la pedagogía. Así se observa en las distintas definiciones que ofrecen los sistemas estandarizados de diagnóstico que se manejan en la actualidad. No existe ningún marcador biológico que nos permita detectar los cuadros de SA y, por ello, su diagnóstico continúa siendo clínico, basado en los comportamientos observados, en la historia de desarrollo y en el perfil psicológico del sujeto.

En la práctica existen discrepancias en algunos de los criterios diagnósticos que deben cumplirse para emitir un juicio clínico de SA. En el manual Diagnóstico y Estadístico de los

C. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los dos años usa palabras sencillas, a los tres frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

En 1991, Gillberg y Gillberg presentan sus propios criterios para el diagnóstico del SA donde contemplan como un criterio relevante en el diagnóstico la torpeza motora:

Criterios para el diagnóstico de Síndrome de Asperger

(Gillberg y Gillberg, 1991)

1. Déficit en la interacción social , al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interactuar con iguales b. Falta de deseo e interés de interactuar con iguales c. Falta de apreciación de las claves sociales d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación 2. Intereses restringidos y absorbentes , al menos uno de los siguientes: a. Exclusión de otras actividades b. Adhesión repetitiva c. Más mecánicos que significativos 3. Imposición de rutinas e intereses , al menos uno de los siguientes: a. Sobre sí mismo en aspectos de la vida b. Sobre los demás 4. Problemas del habla y del lenguaje , al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas 5. Dificultades en la comunicación no verbal , al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos b. Lenguaje corporal torpe c. Expresión facial limitada d. Expresión inapropiada e. Mirada peculiar, rígida 6. Torpeza motora Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.

formales). La sensibilidad de Ángel Riviére en su definición de los criterios nos ha permitido comprender las características cualitativas que describen a las personas que presentan este síndrome.

Criterios de diagnóstico de las personas

con Síndrome de Asperger

(A. Rivière, 1996)

1. Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones. 2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3. Problemas de habla y de lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4. Alteración de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5. Capacidad normal de “inteligencia impersonal”. A menudo habilidades especiales en áreas restringidas.

Lo anteriormente expuesto expresa la necesidad de que se continúen realizando investigaciones que ayuden a definir límites más precisos que nos permitan diferenciar el SA del Autismo de Alto Funcionamiento. Para los profesionales que trabajan con personas del Espectro Autista y con personas con SA, una de las claves puede encontrarse en el desarrollo de investigaciones centradas en las características concretas que presenta el lenguaje de las personas con este síndrome, pues aunque no hay ninguna alteración en los aspectos formales del lenguaje (estructura morfosintáctica y léxico adecuados) es común la presencia de errores en los aspectos relacionados con la pragmática, es decir, con el uso del lenguaje en situaciones de interacción social. Otro aspecto importante que señala Ángel Riviére es la conciencia de diferencia que presentan las personas con SA. Hasta la fecha, si nos basamos en el núcleo de afectación que caracteriza a este síndrome, observamos que éste es común al núcleo de afectación de los cuadros del Espectro Autista. Existen, no obstante, otros criterios (como el retraso o no en la adquisición del lenguaje, la presencia o no de una inteligencia conservada, o la existencia de torpeza motora) que, aunque no están consensuados entre los profesionales, nos pueden dar pistas acerca del diagnóstico diferencial. Faltan investigaciones que ayuden a confirmar estos criterios y que especifiquen con mayor exactitud las características concretas en las áreas de relación social, comunicación y lenguaje, y flexibilidad mental y comportamental.

Si bien conocer la etiqueta diagnóstica suele ofrecer una mayor tranquilidad a las familias y a las personas que padecen el trastorno (aumentando la comprensión de las familias y del entorno social y ayudando a prever con mayor exactitud el pronóstico) no es suficiente una etiqueta diagnóstica para mejorar la calidad de vida de estas personas. En este sentido, en la realización de un diagnóstico lo más relevante es:

Funcionamiento neuropsicológico

en el Síndrome de Asperger

La peculiar forma de pensar y comprender el mundo que muestran las personas con SA ha sido objeto de muchos debates y discusiones. En la actualidad, esa forma de procesar la información se explica a partir de varios modelos teóricos sobre el funcionamiento psicológico característico de las personas con este síndrome. Cada uno de estos modelos explica algunas de las características observadas en estos individuos; sin embargo, hasta el momento actual ninguna de estas teorías ha sido capaz de explicar en su totalidad el funcionamiento psicológico responsable de todos los rasgos definitorios del síndrome. En este apartado vamos a analizar las características típicas del funcionamiento neuropsicológico de las personas con SA y sus implicaciones en la vida diaria.

a) Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente”

La expresión “Teoría de la Mente” se acuñó para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas. Es decir, decimos que poseemos una teoría de la mente cuando somos capaces de intuir los estados mentales (creencias, deseos, intenciones, etc.) de los demás. En nuestra vida diaria, no nos comportamos como meros observadores de las conductas externas de las otras personas, sino que, de manera casi mecánica, atribuimos e inferimos la presencia

oculta o no explícita de planes, intenciones, creencias o deseos que nos permiten explicar y comprender esas conductas observadas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro” para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en “el lugar del otro” las conductas ajenas serían imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. La presencia de una inteligencia intacta (como muestran la mayoría de las personas con SA) no es suficiente para desenvolverse con éxito en el mundo social cotidiano. Así, como señala Humphrey (1986) “ la inteligencia que se requiere para sobrevivir socialmente es de un nivel muy diferente de la que se necesita para hacer frente al mundo material ”. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás, necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas.

Desde la teoría del déficit en Teoría de la Mente (para una revisión más detallada, ver Baron-Cohen et al., 1997) se postula que las personas con SA muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental. Desde esta teoría se intentan explicar las dificultades que muestran las personas con SA principalmente en el ámbito de las interacciones sociales. Como se ha dicho en el apartado anterior, estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinámicas y recíprocas. Suelen tener motivación hacia las interacciones sociales pero, como señala Rivière, “ fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida ”. Las personas con SA, desde esta postura, serían incapaces o especialmente “torpes” para intuir el mundo