¡Descarga DISCAPACIDADES y más Ejercicios en PDF de Trabajo Social solo en Docsity!
«Puesto que la experiencia de la discapaci- dad es única para cada individuo, no sólo por- que la manifestación concreta de la enferme- dad, desorden o lesión es única, sino porque esa condición de salud estará influida por una compleja combinación de factores (desde las diferencias personales de experiencias, antece- dentes y bases emocionales, construcciones psi- cológicas e intelectuales, hasta el contexto físi- co, social y cultural en el que la persona vive), ello da pie para sugerir la imposibilidad de cre- ar un lenguaje transcultural común para las tres dimensiones de la discapacidad. Y ello también porque no sólo las experiencias individuales de discapacidad son únicas, sino porque las per- cepciones y actitudes hacia la discapacidad son muy relativas, ya que están sujetas a interpreta- ciones culturales que dependen de valores, contexto, lugar y tiempo sociohistórico, así como de la perspectiva del estatus social del observador. La discapacidad y su construcción social varían de una sociedad a otra y de una a otra época, y van evolucionando con el tiempo. Las Clasificaciones de la OMS se basan en el principio de que la discapacidad es un rango de aplicación universal de los seres humanos y no un identificador único de un grupo social. El principio del universalismo implica que los seres humanos tienen de hecho o en potencia alguna limitación en su funcionamiento corporal, per- sonal o social asociado a una condición de salud. De hecho, hay un continuo de niveles y grados de funcionalidad. La discapacidad, en todas sus dimensiones, es siempre relativa a las expectativas colocadas sobre el funcionamiento de las personas (qué se espera o no que hagan). Una clara consecuencia del universalismo es que, subyaciendo a la diversidad de manifesta- ciones de la discapacidad, tiene que haber un conjunto de estados funcionales que son sus- ceptibles de identificar científicamente. Este grupo conjunto, subyacente, es el que trata de mostrar la OMS en estas Clasificaciones.
El universalismo no significa necesariamente que las deficiencias siempre y en cualquier socie- dad conducirán a una limitación de la actividad o restricción de la participación. Puede no ser posi- ble, antropológicamente, generalizar desde una deficiencia física a una única identidad social. La ciencia, la burocracia y la religión han jugado un importante papel en la construcción de la discapacidad: como un yo roto, imperfec- to o incompleto, como un caso en el que es pre- ciso intervenir y como objeto de lástima y cari- dad. Ello ha conducido a reclamar un concepto del yo más integrado, basado no sólo en una visión del mundo empírica, mecanizada y buro- crática, sino sobre una visión del yo y de la sociedad integrada, interpretable y holística. De esta forma, puede ser posible una compresión más universal de la discapacidad. Al mismo tiempo, cuando vemos el aspecto de las actitu- des sociales hacia la discapacidad y las perso- nas con discapacidad, incluyendo el modo en que la gente informa sobre la discapacidad y su severidad, nos encontramos con lo que parece ser una enorme variación según las culturas. Algunos estudios parecen estar en contra de la posibilidad de una clasificación de la disca- pacidad universal y transcultural, tal y como pretenden ser las Clasificaciones de la OMS. Algunos autores argumentan que la suposición de que son posibles definiciones y clasificacio- nes universales de la discapacidad es en sí mis- ma un punto de vista cultural determinado, aso- ciado con las sociedades norteamericana y europea, con una fuerte vinculación a las cien- cias biomédicas universalistas, por un lado, y a las concepciones individualistas de la personali- dad, por otro. Hay evidencias antropológicas y de la sociología médica de que las creencias culturales afectan a cómo los profesionales de la salud y las personas con discapacidad inter- pretan la salud, la enfermedad y la discapaci- dad. Las creencias culturales hacen a la gente aprender caminos aceptados de estar enfermo, influyen en la atribución de etiologías a la enfer- medad o la discapacidad y determinan las expectativas respecto al tratamiento y los profe- sionales de la salud. Por lo tanto, los profesio-
Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad
Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez
(*) Carlos Egea García, Pedagogo. Alicia Sarabia Sán- chez, Trabajadora Social ([email protected])
nales de la salud necesitan ser conscientes de las diferencias culturales que pueden afectar a los resultados del tratamiento. La pregunta es ¿cómo identificar los aspectos comunes sin perder de vista las diferencias cul- turales y lingüísticas, integrándolas en el desa- rrollo de los instrumentos?» (1). Sirva el párrafo anterior para introducir el dile- ma de la necesidad de una clasificación interna- cional que nos sirva a todos y en todos los luga- res para compartir y comparar la información sobre la discapacidad. Esta pretensión se encuen- tra detrás de cada estudio epidemiológico, socio- lógico o estadístico que sobre la discapacidad se realiza. A ello ha tratado de dar respuesta la Organización Mundial de la Salud (OMS) con sus Clasificaciones, que analizamos en este artículo. La Organización Mundial de la Salud cuenta entre sus grupos de trabajo con uno dedicado a la «Clasificación, evaluación, encuestas y terminolo- gía» aplicables al campo de la salud. En el marco de las actividades de este grupo se ha gestado la revisión de la Clasificación Internacional de Defi- ciencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) publicada por la OMS, para ensayo, en 1980. Para encuadrar la perspectiva actual que sobre el campo de la discapacidad y su relación con la salud tiene este Organismo internacional, vamos a hacer un breve repaso a los conceptos y termino- logía empleados en la primera versión de la citada Clasificación. Además, haremos un somero relato de los acontecimientos acaecidos durante su perio- do de implantación y revisión. Mostraremos un particular interés en los relacionados con España.
La CIDDM de 1980
El objetivo planteado en la versión de 1980 de la CIDDM (2) se centra en traspasar las barre- ras de la enfermedad, entendida en su concep- ción clásica. Se trata de ir más allá del proceso mismo de la enfermedad y clasificar las conse- cuencias que ésta deja en el individuo tanto en su propio cuerpo, como en su persona y en su relación con la sociedad. De este modo, se va más allá del esquema de la enfermedad como:
Así, la OMS propone con la CIDDM un esquema nuevo:
Conceptos y terminología de la CIDDM
En este nuevo esquema ha de entenderse que:
- La enfermedad es una situación intrínseca que abarca cualquier tipo de enfermedad, trastorno o accidente. La enfermedad está clasificada por la OMS en su Clasificación Internacional de Enfermedades y Proble- mas de Salud Relacionados (CIE).
- La deficiencia es la exteriorización directa de las consecuencias de la enfermedad y se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en sus funciones (incluidas las psicológicas).
- La discapacidad es la objetivación de la deficiencia en el sujeto y con una reper- cusión directa en su capacidad de realizar actividades en los términos considerados normales para cualquier sujeto de sus características (edad, género,...).
- La minusvalía es la socialización de la problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una enfermedad, mani- festada a través de la deficiencia y/o la discapacidad, y que afecta al desempeño del rol social que le es propio.
Cada uno de los tres ámbitos de las conse- cuencias de la enfermedad, que antes hemos descrito, fue definido de forma operativa por parte de la OMS en la CIDDM. Así pues, siempre dentro de la «experiencia de la salud»:
- Una deficiencia es toda pérdida o anor- malidad de una estructura o función psi- cológica, fisiológica o anatómica.
- Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se consi- dera normal para un ser humano.
- Una minusvalía es una situación desven- tajosa para un individuo determinado,
(^1) Todo el párrafo entrecomillado y en letra cursiva está extraído, traducido y adaptado por los autores, de las pági- nas 8 y siguientes del libro editado por Üstün, T.B. et alt., Disability and Culture: Universalism and Diversity, publi- cado por la Organización Mundial de la Salud y Hogrefe & Huber Publishers. 2001. (^2) Utilizamos, como texto de referencia, la edición de 1997 del libro Clasificación Internacional de Deficiencias Discapacidades y Minusvalías editado por el IMSERSO.
Etiología → Patología → Manifestación
Enfermedad → Deficiciencia → Discapacidad → Minusvalía
función (4). Aunque no se consiguió una coherencia total en este sentido, sí quedó clara la voluntad de lograrlo.
Pese al indudable empeño puesto por la OMS en la CIDDM para que los términos de la misma fueran positivos, han sido muchas las voces que se han alzado en contra de una Cla- sificación (5) que enumeraba las situaciones limitantes, restrictivas y de desventaja. Esta perspectiva condujo a una nueva revisión de la terminología empleada.
El proceso de revisión
Sin tratar de ser exhaustivos, exponemos a continuación los hitos principales del largo proceso de revisión que han conducido a la aparición de una nueva Clasificación dentro de la familia de clasificaciones de la OMS (6).
1976. La Organización Mundial de la Salud aprueba, para ensayo, la Clasificación Inter- nacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, como «manual de las conse- cuencias de la enfermedad». 1980. Se publica la versión oficial, en inglés, de la CIDDM. 1983. El, entonces, Instituto Nacional de Servi- cios Sociales (INSERSO) publica la versión en castellano de la CIDDM, que merece la aprobación por la OMS como versión oficial en nuestro idioma. Este mismo año, Nacio- nes Unidas publica su Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad, cuya terminología en la versión en castella- no no coincide con la propuesta por el INSERSO en la traducción de la CIDDM (en 1988 el, entonces, Real Patronato de Pre- vención y de Atención a Personas con Minusvalía publicará una traducción armo- nizada).
1986. El Instituto Nacional de Estadística (INE) de España realiza una encuesta de ámbito nacional sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, tomando como base los con- ceptos y terminología empleados por la OMS en la CIDDM. Se trata del trabajo de campo de más amplio espectro realizado en todo el mundo hasta este momento. 1987. Se establece la red de centros colabora- dores de la OMS en materia de aplicación y desarrollo de la CIDDM (ninguno de estos centros se ubica en un país de habla hispa- na). También este año, el Consejo de Europa crea un Comité de Expertos para la aplica- ción de la CIDDM. 1989. El Consejo de Europa publica un docu- mento sobre la utilización de la CIDDM. 1991. La Dra. Jesusa Pertejo, al frente del equi- po RACIM (Revisión y Actualización de la Clasificación Internacional de Minusvalías), por encargo del Real Patronato, realiza un estudio sobre la aplicación de la CIDDM en España y los países de habla hispana. 1992. En la reunión anual sobre CIDDM cele- brada en Zoetermeer (Holanda), se revisan algunos ítem de la Clasificación y se redacta una nueva introducción. Se acuerda impul- sar el proceso de revisión, asignando respon- sabilidades a los distintos centros colabora- dores. En España, este año, el Real Patronato redacta y hace llegar a los órganos pertinen- tes de la OMS una «nota de situación y pro- puesta sobre la CIDDM», elaborada por un grupo de expertos de habla hispana. 1993. En la reunión anual sobre CIDDM cele- brada Washington, se programa el proceso de revisión y se distribuyen tareas y respon- sabilidades entre los centros colaboradores. La OMS publica una reimpresión de la CIDDM donde desaparece la mención «para ensayo» y añade un nuevo prólogo, donde se reconocen las aportaciones realizadas desde España por el Real Patronato. Este mismo año, las Naciones Unidas publican las Nor- mas Uniformes sobre la Igualdad de Oportu- nidades de las Personas con Discapacidad, en las que vuelve a apreciarse un incorrecto uso del término aplicado en lengua hispana para la «deficiencia», según la versión en castellano de la CIDDM. 1996. Aparece el borrador «alfa» de la nueva versión de la CIDDM, que utilizará, de momento, las siglas CIDDM-2, por razones históricas (no se conoce traducción al caste- llano de este documento). El Consejo de Europa lleva a cabo un Taller Internacional
(^4) OMS. Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. IMSERSO. Madrid, 1997, pág. 71. (^5) Una referencia a las críticas más destacadas se pue- de encontrar en Üstün, T.B. et alt., Op. cit., pp. 6 y ss. (^6) Un relato más exhaustivo de los hitos y hechos fun- damentales de este proceso de revisión se puede encon- trar en la publicación de Egea García, C. y Sarabia Sán- chez, A. Experiencias de aplicación en España de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida- des y Minusvalías, publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad dentro de su Colección Documentos con el número 58/2001. Madrid, 2001.
sobre «El uso y la utilidad de la CIDDM», cuyos materiales no serán publicados hasta marzo del año 1999. 1997. Aparece el segundo borrador, «beta 1», de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifi- cación Internacional de las Deficiencias, Actividades y Participación» (con versión en castellano). 1998. Se constituye la Red de Habla/Cultura Hispana en Discapacidad (RHHD) como interlocutora de la OMS para la versión en castellano de la revisión. 1999. Aparece un nuevo borrador, «beta 2», de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica- ción Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad» (con versión en castellano). Este mismo año se constituye la REVEDIC (Red Española de Verificación y Difusión de la CIDDM-2), que se encarga de llevar a cabo en nuestro país los trabajos de campo diseñados por la OMS para el proceso de revisión de la CIDDM y como representa- ción oficial de España en el marco de la RHHD. 2000. Aparecen dos borradores «pre-finales» (en octubre y diciembre, respectivamente) de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica- ción Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud» (ambos contaron con traducción al castellano). En noviembre (en el periodo comprendido entre ambas publicaciones) se celebra en Madrid la Reu- nión anual de la CIDDM, donde se decide elevar al Comité Ejecutivo de la OMS un borrador de la nueva Clasificación para que pueda ser aprobado en la siguiente Asam- blea Mundial. 2001. En enero, el Comité Ejecutivo de la OMS acuerda elevar, para su aprobación en la 54.ª Asamblea Mundial de la Salud, el borrador pre-final de diciembre de la CIDDM-2. En abril aparece el borrador «final» de la CIDDM-2 (con su correspon- diente versión en castellano). El 22 de mayo se aprueba la nueva versión de esta Clasifi- cación con el nombre definitivo de «Clasifi- cación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud», con las siglas CIF. En el mes de junio, aparece una nueva traducción al castellano de esta Cla- sificación, que recoge las nuevas siglas (CIF) y en la que se rectifican algunos erro- res de la traducción de abril. En octubre se da noticia a través de Internet de la publi- cación oficial de la nueva Clasificación, cuya versión en castellano es editada por el
IMSERSO y se presenta el 15 de noviembre en Madrid (7).
La CIF de 2001
Como hemos podido ver en el apartado anterior, el periodo de aplicación de la CIDDM supera de largo los veinte años y su periodo de revisión se ha prolongado por casi una década. Como ya habíamos dicho, ha sido un largo pro- ceso, con una amplia participación internacio- nal (todos los centros colaboradores, grupos de trabajo específicos para algunos apartados, ins- tituciones internacionales representativas del colectivo y redes internacionales como la de habla hispana), con el uso de las nuevas tecno- logías de la información y la comunicación (la OMS, dentro de su sitio en la Web, viene man- teniendo un apartado dedicado a la revisión de la CIDDM) y no carente de giros sorprendentes en su elaboración (términos que aparecen y desaparecen, incluso del propio nombre; des- doblamiento o agrupación de las distintas esca- las que componen la Clasificación; y hasta un cambio final en las siglas que van a regir desde el momento de su aprobación por la Asamblea Mundial de la Salud del 2001).
Objetivo y la finalidad
En el propio título de la nueva Clasificación encontramos una declaración de intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuen- cias de la enfermedad, sino que se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y estructuras cor- porales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limi- taciones en la capacidad de llevar a cabo acti- vidades y las restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el ele- mento clave que relaciona a los dos anteriores). En sus primeras líneas, la CIF enuncia su objetivo principal: « proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como pun- to de referencia para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud». La
(^7) Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO. Madrid, 2001.
De este nuevo esquema (clarificador de las interacciones entre las dimensiones y áreas) podemos hacer las siguientes lecturas:
- Los estados de salud tienen consecuen- cias en todos los componentes del funcio- namiento (corporal, actividad y participa- ción). A su vez, los componentes del funcionamiento tienen directa repercu- sión sobre los estados de salud, en tanto que condicionan la posible aparición de nuevas alteraciones (trastornos o enferme- dades).
- Los componentes del funcionamiento se relacionan, por pares, todos entre sí (cuerpo y actividad; cuerpo y participación; activi- dad y participación) y en ambos sentidos.
- Los componentes del funcionamiento (todos y cada uno de ellos) se ven influi- dos por los factores contextuales, tanto ambientales como personales. Al mismo tiempo, los factores contextuales pueden ser determinados por las circunstancias que acontezcan en los tres componentes del funcionamiento.
Hacemos notar que en el nuevo esquema (clarificador) se emplea la terminología positiva que trata de impregnar esta nueva Clasifica- ción, sin hacer mención de los términos negati-
vos que corresponden a cada uno de ellos, con excepción de la aclaración, entre paréntesis, que se hace de los «estados de salud».
La nueva estructura
Antes de entrar de lleno en los conceptos y terminología empleados en la CIF, recogemos a continuación, de forma gráfica, la estructura que tiene esta nueva Clasificación. Vemos en el gráfico cómo la Clasificación (CIF) está dividida en dos partes:
1. Funcionamiento y discapacidad. 2. Factores contextuales.
La primera parte ( Funcionamiento y Disca- pacidad ), a su vez, se subdivide en dos compo- nentes:
a. Funciones y estructuras corporales. Con dos constructos (como conjunto de califi- cadores): i. Cambios en las funciones corporales (fisiológico), con sus distintos niveles de dominios y categorías. ii. Cambios en las estructuras corporales (anatómico), con sus distintos niveles de dominios y categorías.
Clasificación
Partes
Componentes
Constructos/ Calificadores
Dominios y categorías a distintos niveles
Facilitador / Barrera
Factores
Ambientales
Niveles de los ítems
Niveles de los ítems
Desempeño / Realización
Capacidad
Niveles de los ítems
Cambios en Estructuras Corporales
Niveles de los ítems
Cambios en Funciones Corporales
Niveles de los ítems
Actividades y Participación
Funciones y Estructuras Corporales
Funcionamiento y Discapacidad
CIF
Factores Contextuales
Factores
Personales
b. Actividades y participación. Con dos constructos: i. Capacidad , como la ejecución de tare- as en un entorno uniforme, con sus dis- tintos niveles de dominios y categorías. ii. Desempeño/realización (8), como la ejecución de tareas en el entorno real, con sus distintos niveles de dominios y categorías.
La segunda parte ( Factores contextuales ) también cuenta con dos componentes:
a. Factores ambientales , entendidos como la influencia externa sobre el funcionamien- to y la discapacidad, cuyo constructo es el efecto facilitador o barrera de las caracte- rísticas del mundo físico, social y actitudi-
nal (9), y que tiene distintos niveles de dominios y categorías. b. Factores personales , entendidos como la influencia interna sobre el funcionamiento y la discapacidad, cuyo constructo es el impacto de los atributos de la persona. En esta versión de la CIF no se ha desarrollado una escala de niveles para este componente.
Para tratar de proporcionar una visión de conjunto de los conceptos que contiene esta estructura, en los documentos manejados (borrador final de abril de 2001 y versión caste- llana de junio de 2001) aparece una tabla expli- cativa de los conceptos que entran en juego en esta nueva clasificación (ver tabla 1), que pue- de servir para hacerse una cierta composición global.
(^8) En el original en inglés de la CIF, el término emple- ado es «performance». En opinión de los autores de este artículo, la utilización de un término doble (desempe- ño/realización) se debe a las dificultades de encuadrar toda la extensión conceptual que supone el término ori- ginal en inglés, así como su distinta aplicación en los países de habla hispana. De ahí que se necesite la apli- cación de este doble término en castellano.
(^9) El término «actitudinal», inexistente en el vocabula- rio castellano, se aplica al conjunto de actitudes o postu- ras que son aceptadas en los grupos sociales y que impli- can un cierto grado de encasillamiento o etiquetamiento de personas o grupos de personas en función de sus características comunes. En el caso de la discapacidad existen gran número de estas etiquetas y estereotipos que, posiblemente, varían entre países y estratos sociales.
Parte 1: Parte 2: Funcionamiento y Discapacidad Factores Contextuales
Componentes Funciones y Estructuras Actividades y Corporales Participación Factores Ambientales^ Factores Personales
Funciones corporales. Influencias externas Influencias internas Dominios Áreas vitales sobre el sobre el (tareas, acciones). funcionamiento y la funcionamiento y la Estructuras Corporales. discapacidad. discapacidad.
Cambios en las Capacidad. funciones corporales Realización de tareas (fisiológicos). en un entorno El efecto facilitador o Constructos uniforme.^ de barrera de las^ El efecto de los Cambios en las características del atributos de la estructuras del cuerpo Desempeño/realización mundo físico, social persona. (anatómicos). Realización de tareas y actitudinal. en el entorno real.
Aspectos positivos Integridad funcional,estructural ParticipaciónActividad. Facilitadores^ No aplicable. Funcionamiento
Limitación a la Aspectos negativos Deficiencia. actividad Restricción en la Barreras/obstáculos^ No aplicable. participación Discapacidad
Tabla 1. Visión de conjunto de la CIF*
(*) Esta tabla ha sido tomada del texto publicado por IMSERSO de la versión en castellano de la CIF. Página 12.
.
.
.
.
.
ción de la CIF». A la hora de aplicar la Clasifi- cación para describir la situación de un indivi- duo en cuanto a su salud, se parte de una clasi- ficación en «terminología positiva» que marca la línea base que se modifica mediante «califi- cadores» que, de usarse, denotan un grado de pérdida, gravedad, limitación o restricción. No existen calificadores positivos para mostrar, por ejemplo, un coeficiente intelectual superior a la media, una agudeza visual mayor que la consi- derada normal o un desarrollo muscular por encima del habitual (si bien no se niega la posi- bilidad de que, a iniciativa del codificador que maneje cada escala, se puedan generar estos calificadores positivos). La única escala que presenta un calificador claramente positivo es la de factores ambientales que, como ya se ha dicho, en sus ítems permite la catalogación gra- duada positiva (facilitador) o negativa (barrera).
Otros términos novedosos
Comenzamos este apartado por el término al que se ha querido dar mayor relevancia en esta nueva Clasificación: el funcionamiento (no olvi- demos que las siglas se han quedado en CIF, con lo que podríamos quedarnos en un desarrollo de las mismas como Clasificación Internacional del Funcionamiento, olvidando los otros dos sustan- tivos del título: discapacidad y salud). El Funcionamiento es aplicado en la CIF como «un término global que hace referencia a todas las funciones corporales, actividades y participación». Es, por tanto, el término genéri- co para las condiciones de salud positivas (o, quizá, cabría mejor decir «no negativas»). La segunda novedad la encontramos en la utilización de un término ya empleado en la anterior Clasificación: la discapacidad. En la CIF, la Discapacidad «engloba las defi- ciencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación» y, así, deja de emplearse como una parte de las consecuen- cias de la enfermedad y se eleva a término «paraguas» para todas las condiciones de salud negativas. Así describen T.B. Üstün y colaboradores el proceso por el que se llega a adoptar el uso de «discapacidad» como término globalizador de los factores negativos del funcionamiento humano (10):
«Si bien “discapacidad” (“disability”) es un término utilizado universalmente, tanto en el lenguaje cotidiano como en la literatura profe- sional y científica, resulta ambiguo. El término podría referirse a una anormalidad funcional o estructural en el ámbito corporal (por ejemplo, un problema en el metabolismo de las proteínas o la pérdida de una pierna); un problema de actuación o comportamiento en el ámbito de la persona (por ejemplo, ser incapaz de vestirse o de conducir un coche); o, incluso, en el ámbito social al estar socialmente en desventaja a cau- sa de los problemas funcionales en el ámbito corporal o personal (por ejemplo, perder el tra- bajo o que te denieguen el permiso de condu- cir). Para evitar la confusión entre estas tres nociones, muy diferentes entre sí, la CIDDM de 1980 utilizó los términos “deficiencia” (“impair- ment”), “discapacidad” (“disability”) y “minus- valía” (“handicap”) para distinguir estas tres dimensiones, con el término paraguas “disable- ment” (que no tiene paridad en castellano, pero podríamos traducir como “discapacitación” o “discapacitamiento”) cubriendo a las tres. En el proceso de revisión, se decidió que la CIF no debía ser una clasificación de los pro- blemas funcionales que las personas pueden experimentar, sino una clasificación universal del funcionamiento humano en sí mismo, tanto positivo como negativo. Por esta causa, y por la importancia de expresar la clasificación en un lenguaje neutral y flexible, los tres ámbitos fue- ron renombrados “estructuras y funciones cor- porales” (por “deficiencias”), “actividad” (por “discapacidad”) y “participación” (por “minus- valía”). Puesto que el término “disablement” resultó difícil de traducir (como sucedía en cas- tellano) y ahora “discapacidad” estaba liberada de su asociación con el ámbito personal de los problemas funcionales, se decidió volver a “dis- capacidad” como término comprensivo de los tres ámbitos de dificultad funcional. El término “disablement” se mantuvo como un término acordado para nombrar el proceso interactivo por el cual los ámbitos de la discapacidad suce- den (lo que podríamos denominar en castellano “discapacitación” o “discapacitamiento”) ».
La utilización de un término anterior con un contenido diferente puede causar ciertos pro- blemas operativos, sobre todo si pensamos que dentro de unos años, al hacer revisiones histó- ricas de ciertos textos, nos veremos obligados a pensar si éstos hacen referencia a conceptos manejados antes o después de la aparición de la CIF.
(^10) Üstün, T.B. et alt., Op. cit. Página 6. Extraído, tra- ducido y adaptado por los autores de este artículo.
Anteriormente hemos mencionado el empleo de un nuevo término para sustituir a la enfermedad: estado de salud. En la CIF, se utiliza Estado de Salud para refe- rirse a la enfermedad o trastorno que padece un individuo y es la llave de paso entre el funcio- namiento y la discapacidad. Debemos diferen- ciar este concepto del de «salud», que, en la CIF, hace referencia tanto a aspectos negativos como positivos. Otra novedad es la aparición de ciertos con- ceptos relacionados con la estructura de la nue- va Clasificación. Estos son:
- Dominio (11), usado como «un conjunto relevante y práctico de acciones, funciones fisiológicas, estructuras anatómicas, tareas o áreas de la vida relacionadas entre sí». Podríamos decir que dominio es el conjun- to de ítems que podemos agrupar bajo un mismo enunciado en cada una de las esca- las que componen la CIF y que se pueden encontrar a distintos niveles de desarrollo.
- Constructo , se trata de un neologismo (no hemos podido encontrar su definición en ninguno de los diccionarios de la len- gua española consultados) que se deriva del término inglés «construct» (que signi- fica, literalmente, construcción o ensam- blaje). Aunque no aparece reflejada una definición explícita para este término en los documentos manejados (12), pode-
mos definirlo como «el conjunto de cali- ficadores empleados para describir y/o modificar cada uno de los componentes de esta Clasificación (Funciones y Estruc- turas Corporales, Actividad y Participa- ción y Factores Ambientales y Persona- les)». Así, se recogen como constructos: los cambios en el funcionamiento y estructuras corporales, la capacidad y el desempeño/realización, los efectos de las características del mundo físico, social y actitudinal y el impacto de los atributos de la persona (aunque éstos últimos no tendrán su correspondiente desarrollo en calificadores al no presentarse la escala de factores personales en la versión apro- bada).
- Calificador , que, como ya ha quedado expresado en el párrafo anterior, sería cada uno de los elementos que forman parte de un determinado constructo para cada uno de los componentes de la CIF y que describe y/o modifica un determina- do ítem de la escala, habitualmente en una escala creciente de carácter negativo, excepto para el caso de los factores ambientales que también lo puede hacer en sentido positivo.
Codificación de las escalas
La CIF utiliza un sistema de codificación alfanumérico. A cada ítem de cada una de las escalas le corresponde un código que puede ser ubicado en función de la letra y números que aparezcan en él. Así, a cada una de las escalas o componentes de la CIF le corres- ponde una letra que encabeza el código. Éstas son:
b para la escala de funciones corporales (corresponde al término inglés «body»).
s para la escala de estructuras corporales
(corresponde al término inglés «structu- re»). d para la escala de actividad y participación (corresponde al término inglés «disabi- lity»). Esta letra puede ser sustituida, según el interés del codificador, por la letra a (del inglés «activity») o p (del inglés «participation») si interesa destacar que nos referimos a la utilización del ítem como una actividad (o limitación en la actividad) o participación (o restricción en la participación).
(^11) En una nota a pie de página de los traductores de la versión en castellano se aclara: «El término inglés “domain” ha sido traducido como “dominio”, en función de su significado de: “orden determinado de ideas, mate- rias o conocimientos”. Las alternativas “área” o “campo” más comunes en ciertos países de habla hispana han sido desechadas dada la relevancia que dicho término ocupa en la CIF, y la conveniencia de evitar confusiones derivadas del uso de términos que como esos son utili- zados en la clasificación con un significado más gene- ral». (OMS. Clasificación Internacional del Funciona- miento, de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO
- Pág. 3, nota al pie a). (^12) En una nota a pie de página de los traductores de la versión al castellano se aclara: «Aún cuando el sus- tantivo inglés “construct” posee en el presente contexto el significado de “concepto teórico” o “idea”, hemos pre- ferido emplear para su traducción en la CIF el término “constructo” (entrecomillado). La razón ha sido la espe- cial relevancia que el término tiene en esta clasificación, puesto que en ella se emplea para designar unas entida- des teóricas que ocupan un lugar específico dentro de su estructura jerárquica, y que por lo tanto, precisan dife- renciarse de términos que como “concepto” o “idea” se utilizan también en ella con un significado general». (OMS. Op. cit., Pág. 3, nota al pie b).
que se encuentra dicha «agudeza». Para ello se utilizan los «calificadores» de la CIF. Como quedó dicho anteriormente, un califi- cador describe y/o modifica un ítem determina- do, indicando, habitualmente, la pérdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho ítem. Es decir, los calificadores son el ele- mento descriptivo de la discapacidad. Sólo en el caso de los factores ambientales, los calificadores empleados nos pueden dar información sobre una aportación positiva, en el sentido de que la existencia del ítem puede «facilitar» la mejoría de una deficiencia funcio- nal o estructural, la realización de una actividad o el desempeño de un rol social. También, por supuesto, nos puede informar sobre un aspecto negativo, en tanto que la existencia del ítem pueda suponer una «barrera u obstáculo» en la evolución favorable de una deficiencia, la eje- cución de una tarea o el desempeño de un rol. Todos los calificadores se expresan junto al código correspondiente y separados del mismo por un punto (por ejemplo, b21002.3) En la escala de factores ambientales, cuando expre- samos que el calificador actúa como «facilita- dor» sustituiremos el punto por el símbolo «+» (por ejemplo, e1250+3) A continuación abor- damos el uso de los calificadores en cada esca- la de la CIF. Al conjunto de calificadores que se aplican a cada una de las escalas (o componentes) de la CIF se les denomina «constructo». Así pues, tendremos un constructo por cada una de las escalas que componen la CIF y cada uno de ellos es diferente.
Calificador del constructo de funciones corporales_._
El constructo de funciones corporales posee un único calificador (primer calificador) Se tra- ta de un «calificador genérico con escala nega- tiva utilizado para indicar la extensión o magni- tud de una deficiencia» funcional. Este calificador se indica mediante un dígito numérico, separado por un punto del ítem al que describe y/o modifica, que significa:
0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insig- nificante...) 0 a 4%. 1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%. 2 Deficiencia MODERADA (media, regular...) 25 a 49%. 3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%.
4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%. 8 Sin especificar. 9 No aplicable.
Por ejemplo, b21002.3 significa deficiencia grave en la agudeza binocular a corta distancia con una magnitud en la pérdida de agudeza entre el 50 y el 95%.
Calificadores del constructo de estructuras corporales.
El constructo de estructuras corporales lo com- ponen tres grupos de calificadores: primer califi- cador, segundo calificador y tercer calificador (este tercer calificador se encuentra en desarrollo y aún no se recomienda su uso generalizado). Todos y cada uno de ellos viene representado por un dígito numérico, separado por un punto del código del ítem al que describe y/o modifica. El primer calificador es «genérico con escala negativa utilizado para indicar la extensión o magnitud de una deficiencia» estructural (simi- lar al descrito en el caso de las funciones cor- porales). Se representa por:
0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insig- nificante...) 0 a 4%. 1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%. 2 Deficiencia MODERADA (media, regular...) 25 a 49%. 3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%. 4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%. 8 Sin especificar. 9 No aplicable.
Por ejemplo, s73022.2 significa deficiencia moderada en los músculos de la mano con una magnitud de pérdida entre un 25 y un 49%. El segundo calificador del constructo de estructuras corporales es «utilizado para indicar la naturaleza del cambio en la respectiva estruc- tura corporal». Se representa por un segundo dígito (complementario al primero) que significa:
0 No hay cambio en la estructura. 1 Ausencia total. 2 Ausencia parcial. 3 Parte adicional. 4 Dimensiones aberrantes. 5 Discontinuidad. 6 Posición desviada. 7 Cambios cualitativos en la estructura, inclu- yendo la acumulación de fluido.
8 Sin especificar. 9 No aplicable.
Por ejemplo, s73022.22 significa deficiencia moderada por ausencia parcial de los músculos de la mano. El tercer calificador, que se encuentra en des- arrollo y aún no se recomienda su uso genera- lizado, se utiliza para «indicar localización» de la deficiencia estructural. Se trata de un tercer dígito que debe acompañar a los dos anteriores y significa:
0 Más de una región. 1 Derecha. 2 Izquierda. 3 Ambos lados. 4 Delante. 5 Detrás. 6 Proximal. 7 Distal. 8 No especificada. 9 No aplicable.
Aunque de momento no se recomienda su uso generalizado, por ejemplo, nos podríamos encontrar con s73022.221 que significaría defi- ciencia moderada por ausencia parcial de los músculos de la mano derecha.
Calificadores del constructo de actividad y participación.
El constructo de actividad y participación lo componen dos grupos de calificadores: primer calificador y segundo calificador. Todos y cada uno de ellos viene representado por un dígito numérico, separado por un punto del código del ítem al que describe y/o modifica. El primer calificador es el de desempeño/rea- lización y «describe lo que una persona hace en su contexto/entorno actual (real)». El segun- do calificador es el de capacidad y «describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o acción» y «se mide en un contexto/entorno uniforme o normalizado». Como ambos califi- cadores hacen referencia a un contexto/entor- no, es recomendable que su codificación venga acompañada del o de los códigos oportunos de la escala de factores ambientales. Ambos calificadores deben emplearse juntos y son representados, cada uno de ellos, por un número que significa:
0 No hay dificultad (ninguna, ausencia, insig- nificante...) 0 a 4%.
1 Dificultad LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%. 2 Dificultad MODERADA (media, regular...) 25 a 49%. 3 Dificultad GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%. 4 Dificultad COMPLETA (total...) 96 a 100%. 8 Sin especificar. 9 No aplicable.
Por ejemplo, d4600.23 significa que el indi- viduo tiene una dificultad moderada para des- plazarse dentro de la casa, utilizando los recur- sos disponibles actualmente, pero grave en un entorno uniforme, que no garantice dichos dis- positivos. La utilización de los calificadores del cons- tructo de actividad y participación es algo com- pleja, por lo que recomendamos al lector intere- sado amplíe la información que proporcionamos en este apartado con la lectura del apartado 4. del apéndice 2 y el apéndice 3 de la CIF (13).
Calificadores del constructo de factores ambientales.
El constructo de factores ambientales utiliza un solo grupo de calificadores: primer califica- dor. Se representa por un dígito numérico que está separado del ítem al que describe y/o modifica por un punto cuando se trata de una barrera u obstáculo y por el símbolo «+» cuan- do se trata de un facilitador. Cada uno de estos dígitos numéricos signifi- ca que:
.0 No hay barrera (ninguna, ausencia, insigni- ficante...) 0 a 4%. .1 Barrera LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%. .2 Barrera MODERADA (media, regular...) 25 a 49%. .3 Barrera GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%. .4 Barrera COMPLETA (total...) 96 a 100%. .8 Barrera sin especificar. .9 No aplicable. +0 No hay facilitador (ninguna, ausencia, insig- nificante...) 0 a 4%. +1 Facilitador LIGERO (poca, escasa...) 5 a 24%. +2 Facilitador MODERADO (media, regular...) 25 a 49%. +3 Facilitador GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%.
(^13) OMS. Op. cit. pp. 249 a 252 y 254 a 257.
d. La CIDDM separaba los ámbitos personal y social de las consecuencias de la enfer- medad en las escalas de discapacidad y minusvalía, respectivamente. La CIF venía manteniendo separados estos dos ámbitos (en una escala para las actividades y otra para la participación) hasta el borrador pre-final de diciembre de 2000, cuando, no sin cierta sorpresa para los que venía- mos siguiendo el proceso de revisión, aparecieron fundidos en una sola escala de «actividad y participación». Es cierto que podían detectarse ciertos solapamien- tos entre ambas escalas, pero, a nuestro entender, esto no era más que un reflejo de una realidad objetiva: ciertas activida- des suponen participación y viceversa. Pero el enfoque e interpretación que se diera a un mismo ítem según estuviera en una u otra escala era completamente dife- rente. Ahora nos encontramos con un lis- tado único para actividades y participa- ción, que puede ser codificado con una letra neutra (d) o puede ser codificado con una letra definitoria («a» si queremos des- cribir el ítem como actividad, «p» si que- remos significar una participación). Cua- tro son las opciones que nos da el borrador final de la CIF en su apéndice 3 para usar la codificación de esta escala. El problema estriba en qué sucederá cuando lo que queramos sea compartir o compa- rar información extraída por dos codifica- dores que se hayan decantado por distinta opción. e. La CIDDM proporcionaba la posibilidad de aplicar calificadores a su escala de dis- capacidades, en cuanto al «diagnóstico» y el «pronóstico» que se hacía de las mis- mas en función del mayor o menor grado de dependencia que podía producir en el individuo. En la CIF la aplicación de cali- ficadores de independencia se da en dos posibles entornos o contextos: el real o actual y el uniforme o normalizado. Sin entrar en la valoración de cómo se puede llegar a establecer para algunos ítems ese «entorno uniforme», sí reseñamos la posi- bilidad que ofrece la CIF de que el codifi- cador aplique estos calificadores con o sin ayudas o apoyos. Este hecho vuelve a suponer un problema a la hora de com- partir o comparar la información. f. Por último, deseamos reseñar que, con respecto a la utilización conjunta de las
escalas de la primera parte de la CIF (fun- ciones y estructuras corporales y actividad y participación) con la escala de factores ambientales de la segunda parte, tampoco se ofrece una única forma de codifica- ción. En el apartado 3 del apéndice 2 de la CIF, se proporciona la posibilidad de utilizar la escala de factores ambientales de forma independiente, de forma con- junta con cada una de las otras tres esca- las o utilizarla conjuntamente con los calificadores de «desempeño/realización» y «capacidad» de la escala de actividad y participación. Volvemos a encontrar el mismo problema de estandarización que apuntábamos en los dos puntos anterio- res, con vistas a compartir o comparar información.
Resumiendo todo lo anterior, podemos decir que, para la codificación con la nueva Clasifi- cación, nos encontramos que:
a. Se trata de una clasificación más comple- ja que requiere, por parte del codificador, un mayor trabajo. Los propios redactores de la CIF «recomiendan» que los posibles usuarios (codificadores) reciban entrena- miento. También recomiendan que esta Clasificación se utilice de forma conjunta con la CIE-10 (clasificación de enferme- dades de uso casi exclusivo por personal sanitario). b. La codificación de las escalas (o compo- nentes) de las funciones y estructuras corporales resulta relativamente sencilla y práctica. No sucede lo mismo con las escalas de actividades y participación y de factores contextuales, donde no se dan unas normas estandarizadas de apli- cación, quedando a criterio del codifica- dor elegir entre una serie de posibles usos de los constructos y calificadores en su aplicación. Por lo tanto, encontramos, de nuevo, que la información «clínica» sí tendrá una fácil aplicabilidad, mien- tras que no sucede lo mismo con la social (ambiental, educativa, etc.), que deberá esperar a futuros trabajos de campo para ir delimitando su forma de uso con vistas a poder compartir y com- parar, de forma adecuada, la informa- ción que suministra.
Murcia, noviembre de 2001
