Fibromialgia, Apuntes de Literatura

¡Descarga Fibromialgia y más Apuntes en PDF de Literatura solo en Docsity!

GUÍA INFORMATIVA

Aspectos y cuidados

de la fibromialgia

FEDERACION ANDALUZA DE FM, SFC Y SQM

1. PRESENTACIÓN

2. FIBROMIALGIA

¿Qué me pasa? ¿Por qué? Algunos datos

3. ¿QUÉ SÍNTOMAS PRODUCE?

4. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

5. ¿CÓMO SE TRATA?

Educación e información Tratamiento con fármacos Fisioterapia Atención psicológica

6. ¿QUÉ PUEDO HACER PARA MEJORAR?

Manejo del dolor ¿Cómo mejorar los problemas de sueño? Ejercicio físico, ¿cómo debo hacerlo? ¿Cómo manejar la ansiedad o el estrés? ¿Cómo prevenir la depresión? Mantenga una actitud positiva Manejo de las actividades diarias Hábitos posturales Entrenar la memoria y concentración La importancia de comer sano Otras actividades recomendadas

7. APOYOS EXTERNOS

Comprensión y apoyo familiar Contacto y participación activa en asociaciones

¿ Q UÉ ME PASA?

Tras haber finalizado una etapa en su vida en la que quizás durante me- ses o años haya visitado a diferentes médicos, le hayan realizado una gran variedad de pruebas preguntándose qué le sucedía realmente, lle- ga por fin el momento del diagnóstico, le acaban de decir que padece fibromialgia.

¿ POR QUÉ?

En estos momentos no podemos saber cuál es la causa específica de la fibromialgia. Se ha estudiado una gran variedad de causas posibles tales como enfermedades hormonales, infecciones víricas o ambientales, aun- que actualmente seguimos sin conocerlas.

Existen estudios que señalan un origen físico de la enfermedad, y en cambio, otros que lo asocian a factores psicológicos o sociales.

Hay casos en los que la fibromialgia aparece tras una infección originada por un virus o bacteria y otros en los que se inicia después de sufrir algún acontecimiento estresante o traumático, tales como un problema laboral

2. FIBROMIALGIA

Nuestra intención es la de ayudarle a entender que su situación actual ha mejorado, que ya no lucha contra algo desconocido y que vamos a facilitarle información clara y sencilla para que sepa cómo hacerle frente en su día a día...

Debe saber que…

la fibromialgia es una enfermedad crónica , esto es, para toda la vida, que se caracteriza por la existencia de un conjunto de síntomas de los cuales el más característico es el dolor generalizado , es decir, dolor en músculos, ligamentos y articulaciones, siendo el más preocupante ya que se padece de forma prácticamente continua y dificulta en gran medida a la persona, presentándose en ocasiones de manera más in- tensa en algunas zonas que otras.

un divorcio, una cirugía, un accidente o una separación, entre otros.

Aun así, no se pueden considerar como causantes de la fibromialgia, sino más bien como desencadenantes. Lo que si debes saber es que el papel del estrés es fundamental, pudiendo desencadenar o agravar los sínto- mas, aunque ello depende tam- bién de la capacidad de res- puesta de cada persona ante estos acontecimientos.

Existen además estudios que muestran familias con mayor número de afectados de lo es- perado, por lo cual sabemos que los genes juegan un papel importante, existiendo probablemente un ori- gen genético de la enfermedad, aunque sin poderlo confirmar.

ALGUNOS DATOS...

La mayoría de estudios indican que la fibromialgia puede afectar a entre

el 2% y el 4% de la población aproximadamente, calculándose que en-

tre unas 400.000 y 1.600.000 personas sufren esta enfermedad en España.

Se estima que la edad de inicio suele oscilar entre los 35 y los 50 años de edad y ha sido diagnosticada mayoritariamente en mujeres (aproximadamente 21 mujeres por cada varón) a pesar de que también se ha diagnosticado en niños, adolescentes y en personas de la tercera edad.

El papel del estrés es funda- mental, pudiendo desenca- denar o agravar los sínto- mas

La medicina ha encontrado un mal funcionamiento en el circuito del sis- tema nervioso, el cual ocasiona los síntomas de la enfermedad tales co- mo el dolor, la fatiga o las alteraciones del sueño. Destacan que existe un alto nivel de sustancias (sustancia P) productoras del dolor en el siste- ma nervioso de personas con fibromialgia así como bajos niveles de sus- tancias (serotonina) encargadas de reducir la intensidad del propio do- lor.

Investigación...

Estos síntomas suelen acompañarse de otros como un sueño no repara- dor , lo que hace que a su vez el organismo se vaya agotando por no po- der dormir bien, algo que empeora aún más los síntomas del dolor. Es común que presente problemas de memoria y concentración ya que al no descansar bien se tensionan la musculatura de su cuello y cabeza, produciendo un estado de aturdimiento continuo con cansancio mental. Del mismo modo, con frecuencia aparecen pinchazos, calambres, dolor de cabeza, mareos, vértigos o contracturas musculares , sobretodo en el músculo trapecio.

Normalmente la fibromialgia se acompaña también de artrosis, artritis y/ o lupus, entre otras enfermedades.

Además de los anteriores, son frecuentes también los dolores durante la menstruación, sequedad en la boca, trastornos de la circulación en ma- nos y pies, acorchamientos o adormecimientos, agarrotamiento de músculos, hipersensibilidad térmica y lumínica, problemas digestivos, etc.

Es importante que sepa que va a pasar por fases en las que sentirá bas- tante mejoría y otras de empeoramiento, siendo esto diferente en cada paciente y dependiendo de las circunstancias. Es cierto que cuantos más síntomas padezca, mayor afectación tendrá en su vida.

Existen factores que pueden empeorar sus síntomas, tales como...

un esfuerzo mayor de lo habitual, cambios de temperatura, la hume- dad, la ansiedad, la depresión, el estrés psíquico, la incomprensión, los cambios hormonales o la menopausia.

Recibir el diagnóstico de fibromialgia puede suponer un alivio para usted ya que le permitirá saber que los síntomas que presenta están reconoci- dos como signos de una enfermedad real , y por fin su entorno podrá tra- tarle como un enfermo y comprobar que no se lo estaba inventando. Es muy importante que el diagnostico se realice lo más pronto posible por- que el conocer más sobre su enfermedad le generará mayor éxito al tra- tamiento, con mejor pronóstico a largo plazo, además del beneficio que supone dejar de realizarse constantemente más pruebas y consultas que en ocasiones generan sentimientos de frustración y agotamiento.

Para llegar a un diagnóstico correcto debe realizarse, además de una analítica completa para descartar otros problemas, un estudio so- bre su historial de dolor crónico junto con una exploración física. Según los criterios del ACR (American College of Rheumatology) de 1992 , se considera dolor crónico aquel que lleva más de tres meses de evolución, estable- ciendo el diagnóstico de fibromialgia cuando a la palpación existen al menos 11 de 18 pun- tos dolorosos en su cuerpo, distribuidos tanto por encima de la cintura como por debajo de la misma y a ambos lados de la columna. Es- tos puntos sensibles son conocidos como puntos “gatillo” porque al tocarlos “disparan” el dolor. Para ello, se ejercerá presión sobre estos, debiendo experimentar un dolor intenso o exagerado.

Posteriormente, en el año 2010, se revisaron los criterios destacando la im- portancia de los síntomas generalizados por encima de los puntos sensi- bles. Esta vez son 19 zonas definidas por todo el cuerpo (cuello, mandíbu- las, brazos, antebrazos…), debiéndose preguntar al paciente si ha pade- cido dolor en cada una de ellas para extraer una puntuación que será el Índice de Dolor Generalizado (WPI). Además, se repasa una lista de sínto- mas y se rellenan 3 mini escalas sobre: valoración del sueño, fatiga y ca- pacidad cognitiva. De estas surgen otras 4 puntuaciones que sumadas entre sí generan un Índice de Gravedad de Síntomas (SSS).

4. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

Para evitar posibles obstáculos o dificultades en la comunicación debido a la cantidad de dudas y preguntas que se necesitan resolver y la canti- dad de síntomas que se presentan, a continuación se facilitan una serie de pautas para preparar vuestra visita al médico:

CONSEJOS...

 Antes de acudir, prepare y piense todo lo que va a necesi- tar: informes relacionados con su salud así como preocupa- ciones relacionadas con el motivo de consulta y dudas que quiera resolver.

 No dude en hacer cualquier pregunta, aunque piense que sea “tonta”, ya que puede servir para aliviar sus angustias y evitar malos entendidos. Dígale a su médico todo aquello que le preocupe y coméntele cualquier cambio en su esta- do de salud.

 Si el médico utiliza términos que no entiende, pídale que se lo explique con palabras más sencillas.

 Hable de manera clara y breve ya que el tiempo de consul- ta es limitado.

 Al hablar de sus síntomas especifique bien sus características indicando cuando comenzó: horas, días, semanas…

 Asegúrese de que entiende todas las instrucciones que le ha facilitado su médico.

 Pregunte cómo, cuando y con quién puede ponerse en con- tacto en caso de dudas.

Como ya sabe, la fibromialgia es una enfermedad para toda la vida por lo que cuanto antes la trate y controle, mejores resultados podrá obte- ner.

Los objetivos del tratamiento se centran básicamente en convivir con la enfermedad, evitar que avance con el tiempo y conseguir una mejora de su situación general. Es muy importante que sepa que existen medidas eficaces demostradas científicamente que pueden resultar beneficiosas para usted. Estas medi- das tienen un carácter multidisciplinar, es decir, el tratamiento es combi- nado y engloba principalmente varios niveles: educativo, farmacológico, físico y psicológico.

5. ¿CÓMO SE TRATA?

Debe saber que…

No existe un tratamiento curativo para la fibromialgia, pero sí se puede conseguir una gran mejoría en la calidad de vida.

Tener fibromialgia no significa que no pueda seguir con su vida, sino que acepte que es imprescindible realizar cambios y adoptar ciertas medi- das para intentar llevar una vida lo más normalizada posible.

TRATAMIENTO

Fármacos

Ejercicio físico

Atención psicológica

Alimentación sana

Entrenamiento de la memoria

Fisioterapia

Higiene del sueño

Estilo de vida

Información y educación

Hábito postural

En cualquier caso, lo más importante es que evite auto medicarse y con- sulte siempre a su médico para que le indique cuál es el tratamiento que mejor se adapta a su caso.

F ISIOTERAPIA

La fisioterapia es una disciplina que ofrece diferentes técnicas y herra- mientas dirigidas a minimizar el dolor y mejorar su calidad de vida, siendo de las más importantes para combatir los efectos de la enfermedad. El profesional de la fisioterapia hará una valoración de sus síntomas y su es- tado de salud seleccionando siempre las técnicas que más se adapten a su caso en particular, siendo un tratamiento indivi- dualizado y según los síntomas presentados en ca- da momento. Entre ellas, se utilizan el masaje, el ca- lor, los estiramientos, movilizaciones, etc. Con estas técnicas se producirá un efecto de analgesia, rela- jará su musculatura, activará su circulación, elimi- nará contracturas y puntos dolorosos, mantendrá la movilidad y mejorará la función de sus músculos.

El tratamiento fisioterapéutico puede ser complementario al farmacológi- co o cualquier otro y el fisioterapeuta establecerá la pauta mas idónea a cada persona afectada de fibromialgia. Igualmente, el profesional le podrá ofrecer consejos sobre hábitos posturales o recomendaciones so- bre ejercicio físico.

Usted debe saber que, además de aliviar el dolor, el objetivo de la fisiote- rapia es llegar a conseguir que la enfermedad se estabilice y que los bro- tes sean más espaciados para que usted pueda llevar una vida lo más saludable posible.

Fármacos más utilizados…

- Antidepresivos como la Duloxetina, Fluoxetina o Paroxetina. -Anticonvulsivantes o antiepilépticos como Pregabalina o Gabapentina. -Analgésicos, como tramadol con o sin paracetamol. -Ansiolíticos como benzodiazepinas. -Relajante muscular como Ciclobenzaprina. -Antiinflamatorios no esteroideos (AINES).

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Como venimos diciendo, padecer fibromialgia puede generarle senti- mientos de incomprensión ya que quizás lleve años intentando conven- cer a su entorno de que realmente presenta dolor y una gran variedad de síntomas, sin encontrar una explicación lógica al respecto. Esta enferme- dad puede producirle grandes cambios en su vida, afectando tanto a su área personal, familiar como laboral. Las limita- ciones que ocasiona de- bido a la gran variedad de síntomas, puede hacerle sentirse frustrado/a y al mismo tiempo puede que su entorno le vea como una persona vaga o hipocondriaca. La en- fermedad afecta significativamente a su estado de ánimo, su nivel de actividad, sus relaciones sociales, el sueño, entre otras, por lo que normal- mente es un impacto que suele desbordar su capacidad para hacerle frente.

Con independencia del origen de la fibromialgia, queda claro que los factores psicológicos influyen en el curso de ésta, por lo que resulta ocon- sejable la atención psicológica.

El tratamiento psicológico resulta fundamental ya que le aportará herramientas para conocer y poder modificar los pensamientos, com- portamientos y emociones que agravan los síntomas de su enferme- dad. La terapia psicológica es muy importante para ayudarle a en- tender mejor su cuerpo, mejorar la aceptación y adaptarse a la enfer- medad de una manera más eficaz, buscando también el refuerzo de la autoestima.

El tratamiento psicológico ha demostrado ser eficaz para ac- tuar sobre el estrés, la ansiedad o la depresión , que suelen pa- decer frecuentemente los enfer- mos de fibromialgia.

El dolor produce de manera automática tensión muscular. En muchas ocasiones, la tensión de los músculos puede resultar adecuada, por lo que en ciertas situaciones como por ejemplo una rotura de ligamentos o huesos, ayuda a mantener la zona dañada de forma rígida inmovilizada. Por el contrario, cuando se padece un dolor crónico como es el caso de la fibromialgia, el mantener tanta tensión continuamente puede contri- buir a largo plazo a incrementar aún mas el propio dolor, produciéndose un circulo vicioso de dolor - tensión - dolor.

La principal técnica para reducir la tensión es la relajación , con lo cual si usted consigue relajarse, podrá controlar o bien reducir los síntomas de dolor. La relajación le permitirá notar una agradable sen- sación de tranquilidad y descanso ya que al practicarla podrá disten- der sus músculos. Pero para aprender a relajarse será necesario que usted la practique de forma continua, siendo así la única manera de alcanzar un dominio completo de la técnica.

RELAJACIÓN MUSCULAR PROGRESIVA

En primer lugar, en posición sentado/a o tumbado/a, vaya relajándose a través de una respiración adecuada. Trascurridos unos minutos, co- mience con la relajación de la cara.

Frente : para tensarla hay que tirar de las cejas hacia arriba de manera que se marquen las arrugas. Note la tensión y suelte la tensión. Relájela dejando que las cejas vuelvan a su posición habitual.

Entrecejos: para tensar hay que intentar que las cejas se junten una contra otra, se deben marcar unas arrugas encima de la nariz. Relajar.

Ojos: tensarlos apretándolos fuertemente y arrugando los parpados. Re- lajarlos aflojando la fuerza hasta dejarlos entreabiertos.

Nariz: para tensarla se la debe arrugar hacia arriba, destensarla dejan- do de arrugarla suavemente.

Labios sacar los labios hacia fuera y apretarlos fuertemente el uno

contra el otro. Note la tensión y relaje.

Lengua: apretar con fuerza la lengua contra la parte interior de los

dientes de la mandíbula superior. Se tensan la lengua, la parte inferior

de la boca y los músculos de alrededor de las mandíbulas. Aflojar len-

tamente.

Mandíbula: apretar con fuerza la mandíbula inferior contra la supe-

rior, notando que se tensan los músculos situados por debajo y hacia

delante de las orejas. Afloje.

Resto del cuerpo

Cuello: dejar caer lentamente la cabeza hacia delante hasta que la

barbilla esté lo más próxima posible al pecho, se tensan especial-

mente los músculos de la nuca. Para relajar, llevar la cabeza a su po-

sición normal. Otra manera es inclinar la cabeza hacia un lado hasta

sentir una tensión en la zona lateral del cuello y después hacia el otro

lado. Para relajar volver la cabeza a su posición normal.

Hombros: subir los hombros hacia arriba con fuerza, intentando tocar

las orejas con ellos, mantener la tensión y relajar dejando caer poco

a poco los hombros.

Brazos: estirar el brazo hacia delante, cerrar el puño y apretarlo fuer-

temente, intentar poner todo el brazo rígido. Para aflojar, abrir el pu-

ño y dejar caer el brazo suavemente. Después el otro brazo.

Espalda: para tensar, echar el cuerpo hacia delante, doblar los bra-

zos por los codos y tirar de ellos hacia atrás; no se deben apretar los

puños. Para relajar volver a la posición original.

Estómago: primero, meter el estómago hacia adentro el máximo que

se pueda, notar la tensión y soltar. Después, más efectivo, apretar los

músculos del estómago hacia fuera, de manera que se ponga duro.

Para relajar dejar de tensionar el estómago.

La inspiración no debe forzarse. La respiración es algo involuntario, lo úni- co que debemos hacer es respirar de una forma más lenta y más cons- ciente.

Como cualquier otro ejercicio, la respiración tranquilizadora requiere de práctica para llegar a dominarla.

Además, para sobrellevar de la mejor manera posible su dolor, posible- mente el aspecto terapéutico más importante es el ejercicio físico , ya que no sólo mantiene en forma los músculos y el sistema cardiovascular, sino que además de disminuir el dolor, favorece el sueño y la sensación de fatiga, entre otras cosas. Se hace necesario que usted evite también otros factores que pueden agravar sus síntomas tales como adoptar pos- turas poco naturales o forzadas , ya que se fuerzan las inserciones de los músculos, provocando aún más dolor. Por dicha razón tendrá que procu- rar no estar mucho tiempo de pie o sentado/a ni escribir o realizar traba- jos a ordenador con posturas inclinadas, debiendo por tanto cuidar o uti- lizar correctamente los asientos en su casa y/o en el trabajo. Su muscula- tura no está preparada, por lo que es importante que evite levantar o sostener cargas pesadas y realizar trabajos duros en casa. Igualmente, el padecer sobrepeso es un factor negativo para los síntomas de dolor, pro- vocando una sobrecarga musculo tendinosa. Por ello, es muy recomen- dable la pérdida de algunos kilos de más.

Muchas personas han mejorado tras el uso de estas técnicas para con- trolar el dolor, incluyendo el aprendizaje de técnicas de relajación. Se le sugiere que para obtener mejores resultados, dichas técnicas deben adaptarse siempre a las necesidades especificas que usted presente.

5. Cuando llegado a este punto todos los pulmones estén llenos de aire, se intenta mantener de 3 a 5 segundos. 6. Después, expúlselo poco a poco por la boca haciendo un ruido co- mo si se inflara un globo.

¿C ÓMO MEJORAR LOS PROBLEMAS DE SUEÑO?

Seguramente usted presente problemas de sueño. Estos problemas nor- malmente se deben a que necesita más tiempo de lo habitual para po- der quedarse dormido/a. Posiblemente sufra despertares continuos du- rante toda la noche o sienta que su sueño es de mala calidad y no es lo suficientemente reparador, levantándose con sensación de cansancio incluso habiendo dormido toda la noche. Estos problemas, además de ser síntomas de la fibromialgia, contribuyen también a empeorar la enfer- medad, aumentando los síntomas de dolor los días en que se duerme mal. A veces, son debidos a que no seguimos las pautas adecuadas pa- ra conciliar el sueño.

Está demostrado que dormir es una actividad absolutamente necesaria pudiendo ser la duración del sueño distinta entre personas en función de la edad, el estado de salud, el estado emocional y otros factores. Por lo general debe saber que el tiempo ideal es aquel que le permita realizar sus actividades diarias con normalidad.

El tratamiento de los problemas de sueño en esta enfermedad suele ser farmacológico. No obstante, hay una serie de medidas que han demos- trado su eficacia y que consisten en una serie de hábitos que facilitan el comienzo o mantenimiento del sueño. Con estas pautas, eliminando aquellos comportamientos que interfieren con el sueño, suele ser más que suficiente para poder vencer sus problemas. Sin embargo, si después de intentar llevar a cabo estas medidas durante un periodo de tiempo razonable usted no mejora de manera significativa, se le aconseja que consulte con un psicólogo para que le enseñe estrategias más específi- cas y adecuadas a su problema en concreto.

Su sueño no es profundo y por tanto carece de los beneficios de un sueño reparador. Está demostrado que durante la fase de sueño pro- fundo siguen activas las ondas propias de la vigilia, es decir, “como si permaneciera alerta mientras duerme”