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TRASTORNOS DEL DESARROLLO, DISCAPACIDAD
Y NECESIDADES EDUCAT IVAS ESPECIALES:
ELEMENTOS PSICOEDUCATIVOS
Diego Jesús Luque Parra Universidad de Málaga, España
1. INTRODUCCIÓN
Cualquier persona, con independencia de su hecho individual y circunstancial, se hace en el transcurso de su vida, en adecuación a su contexto y medio sociocultural, siendo, cualquier individuo, susceptible de cambio y progreso en su desarrollo, optimizándose sus capacidades y ejercitándose en habilidades con relación a su medio. En esta visión evolutiva, se incluye tanto la «normalidad» (entendida a nivel funcional y social, no solamente estadística), como la distintividad de la persona con trastorno, ya que ambas forman parte de la condición y diversidad humanas.
Desde un marco de desarrollo, contemplados tanto los factores personales como los contextuales, la persona evoluciona con relación a sí misma, en su estructura, capacidades y funcionamiento, y, si es cierto que aquéllas pueden presentar deficiencias y sus habilidades ser de menor entidad, no es menos cierto que son expresión de un desarrollo personal, en el que cualquier avance será significativo, siendo propio de esa persona, de su historia y su contexto.
En este sentido, en este artículo nos proponemos analizar los términos de «trastornos del desarrollo, discapacidad» que pueda asociársele y las «necesidades educativas especiales (NEEs)» desde una visión integrada, tanto en lo individual como en lo social, dentro de ambientes educativos. Así, primeramente se define trastorno del desarrollo desde una perspectiva psicológica, para pasar después a una valoración del mismo en conjunción con la discapacidad (social y psicosocial). Enmarcados ambos términos en un ámbito de intervención psicoeducativo, se continúa con su proyección de acción educativa, en las NEEs. Por último, tras esa integración terminológica, se concluye en unos elementos para la reflexión psicológica y educativa.
2. DESARROLLO Y TRASTORNOS DEL DESARROLLO
El desarrollo, como proceso de formación progresiva de la persona, es multicausal, en una integración de los factores personales y ambientales, valorando los condicionantes y las circunstancias externas al individuo, como propios de la socialización. En consecuencia, hablar de un individuo en desarrollo supone hacerlo en su integración en lo biológico, cognitivo, personal, social y moral, advirtiendo, en definitiva, dos grandes bloques. De un lado la
perspectiva individual (aptitudes, intereses, actitudes, etc.) y, por otro, los diferentes contextos o sistemas en los que el sujeto se desenvuelve, tratando de su adaptación. Así, si se asume que todo individuo nace dotado, tanto biológica como psicológicamente, para alcanzar unos niveles de desarrollo, definido éste como «el conjunto de cambios que dan lugar a maneras nuevas y mejoradas de reaccionar, es decir, a una conducta que es más adaptativa, más sana, más compleja, más organizada, o que es más estable, competente o eficiente» (Mussen, Conger y Kagan, 1982), cualquier persona tiende o prepara todo su sistema personal, para la consecución del máximo de sus posibilidades, se realiza a sí misma a lo largo de su vida, y, en definitiva, se ejercita en la responsabilidad que le conducirá a convertirse en persona, en términos de Rogers (1986).
Esta concepción general del desarrollo, como conjunto de procesos hacia la adecuación de la conducta y del ambiente, se concreta en el desarrollo de aptitudes, habilidades y acciones, se expresa en la diversidad de los individuos y de la población, y nos hace valorar que, dentro de las diversas características individuales, la dificultad o deficiencia es algo inherente al desarrollo, considerándola (esa dificultad) como una característica más de los individuos y de su interacción con el contexto. Se sigue que la deficiencia y la discapacidad asociada, no sólo son debidas a la persona, sino a los factores (favorecedores o limitantes) del contexto, lo que en términos educativos, se convierte en necesidades educativas especiales (NEEs), ya que éstas se relacionan con una provisión de recursos apropiados a las dificultades. Estas dificultades, como sus NEEs, ponen de manifiesto que desarrollo evolutivo y educación son inseparables, por lo que, en la interacción individuo-contexto, adquieren suma importancia los elementos del sistema educativo, la instrucción y la formación, para compensar las dificultades, satisfacer las necesidades educativas del alumnado, e intervenir, en definitiva, en su evolución personal y social.
Establecido el desarrollo como conjunto de cambios en la persona y en la conducta que la hacen más adaptada, se entenderá por trastorno de desarrollo aquella alteración, disfunción o dificultad en general del funcionamiento intelectual general y de la conducta adaptativa de una persona, que conlleva la necesidad de elementos de apoyo y recursos en el contexto donde se desenvuelve. De forma más detallada, en los trastornos del desarrollo, se pueden expresar las siguientes características (gráfico 1):
- Tienen su origen en la infancia o en la adolescencia.
- Se dan dificultades varias en las capacidades, las habilidades, los conocimientos, etcétera.
- Su intervención psicoeducativa deberá contar con recursos y apoyo, de carácter extraordinario a lo habitual en los centros educativos. En consecuencia, son sujetos de necesidades educativas especiales o de compensación educativa.
- En lo social tendrán necesidad de apoyos o redes de ayuda, buscando la adaptación a sus contextos.
básicamente los «trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia», sin descartar
los trastornos de personalidad y las enfermedades médicas o de trastorno crónico de la CIE-
10. Considerando ambas clasificaciones, tendríamos el cuadro que sigue.
Cuadro 2.
TRASTORNOS DEL DESARROLLO
Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. De mayor afectación intelectual y/o de adaptación. Retraso mental. Trastornos de la comunicación. Trastornos generalizados del desarrollo. Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador. Deficiencia sensorial auditiva. Deficiencia sensorial visual. Deficiencia motórica. Trastornos mentales debidos a enfermedad médica. De menor afectación intelectual y/o de adaptación. Trastornos de aprendizaje. Trastorno de habilidades motoras. Trastornos de la eliminación. Trastornos de la ingestión y de la conducta alimentaria de la infancia. Trastornos de tics. Otros: Ansiedad por separación. Mutismo selectivo. Trastorno reactivo de la vinculación. Trastorno de movimientos estereotipados. Trastornos inducidos por el uso de sustancias.
El trastorno del desarrollo es una entidad de diagnóstico psicológico, en tanto que se parte de una valoración personal y de contexto, para tratar sus dificultades desde los ámbitos familiar, educativo y social. El hecho de situar su origen o etiología en un nivel biológico no implica centrarse en él con la exclusividad del tratamiento a la enfermedad o trastorno (como ente que adquiere relevancia en sí), sino sentar un punto de partida sobre el que desarrollar todo un conjunto de actuaciones que, una vez desaparecida la acción en salud (correspondiente al nivel biológico) que proceda, se continúa en un tratamiento (decisiones y acciones) largo, activo en lo psicológico y educacional. Se impone, en consecuencia, una intervención psicoeducativa que buscará la acción formadora de la persona, su compensación, potenciación o refuerzo de sus habilidades y capacidades. Lo «curativo» y los tratamientos médicos son sustituidos por la «formación y la educación», abriéndose paso, desde la intervención externa sobre el individuo, a un mayor autogobierno o autonomía personal en los aspectos de su vida y su conducta.
En consecuencia, el trastorno no anula ni disminuye, evidentemente, la condición de la persona ni su condición como tal, aunque pueda alterar aspectos de la misma. En este sentido, el trastorno será tan sólo expresión de una alteración específica o de mayor globalidad en la persona, pero también será indudable que su contexto y ambiente, serán los que condicionen (favoreciendo o limitando) su progreso. No por más evidente esta afirmación, es más reconocida en su práctica y vida social, siendo en última instancia ese ambiente, responsable de una respuesta adecuada a las necesidades de la persona.
3. DISCAPACIDAD Y TRASTORNOS DEL DESARROLLO
La discapacidad hace referencia a la menor aptitud, suficiencia o disposición para percibir, comprender o ejecutar alguna cosa, aunque en el término discapacidad (como todos los prefijos dis en general ) cabe hacer dos acepciones. Una primera que, desde un análisis individual, establece una capacidad con dificultades para su desarrollo y expresión en la persona en cuestión. Una segunda en la que, desde una visión de contexto, la dificultad será variable, según los elementos de compensación y ajuste de que se disponga. Es evidente que la discapacidad se ha visto, sobre todo en la primera acepción, desde el lado de la deficiencia y lo individual, por lo que, como término y concepto, ha conllevado para la población general, cierto apartamiento de lo normal, o lo asociado a un trastorno, considerándose mayormente sus consecuencias negativas, en el desarrollo personal y social de los individuos. Lejos de verla con ese matiz, la discapacidad inicia un largo camino, desde finales de la década de 1970, en el que se trata de expresarla con una visión conjunta, entre la menor aptitud o desenvolvimiento y su asociación (inseparable) a funciones de compensación y ajuste socio contextuales, una integración individual-social de la discapacidad, con la que se trataría de romper lo normal– anormal, para expresar un marco de aceptación de la diversidad de las personas, por encima de las diferencias discriminadoras.
En ese sentido, los gobiernos, organizaciones no gubernamentales y asociaciones en general han propugnado leyes, medidas y programas con las que favorecer e incrementar actitudes favorables a la discapacidad, reconociendo en las personas el desarrollo de sus capacidades, con la adecuación y apoyo de la comunidad. Un inicio concreto de actuación, en cuanto a normativa y regulación, lo suponen la ONU y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta última aprobó en 1976 la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, publicada en 1980 y que, en castellano, se editaría por el entonces INSERSO, en 1983. Esta Clasificación, complementaria a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)^1 , trataba básicamente, de analizar, codificar y valorar las consecuencias de los trastornos o enfermedades. Su nuevo enfoque, sobre la atención a la situación de las personas con trastornos, contiene las tres dimensiones de discapacidad, deficiencia y minusvalía (cuadro 3) que, en una relación causal y lineal, introduciría en los profesionales sociales y de la salud, unos elementos aceptables de clasificación y valoración, más amplios y centrados en la salud, en la persona y en el contexto y no exclusivamente en la enfermedad.
(^1) La CIE es una estructura normativa y de valoración, basada en la etiología de la enfermedad y, en consecuencia, de ausencia de salud. Es exclusivamente una clasificación de la falta de función y/o procesos del organismo, de su funcionamiento biológico y psicológico, aunque es más evidente lo primero que lo segundo, dada la existencia de un modelo médico explicativo del trastorno.
enfermedades (CIDDM-1980) a una clasificación de componentes de salud, identificándose estos como constituyentes de bienestar, y las consecuencias como efecto de la enfermedad.
Cuadro 4.
Componentes de la Clasificación Internacional (Beta-2. 1999)
Componentes de la Clasificación Internacional de Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (1999). Dimensión – Nivel de funcionamiento.
Función y Estructura.
Actividades. Participación. Factores contextuales. Cuerpo (partes del cuerpo).
Individual. Persona como un todo.
Social. Situaciones vitales.
Factores del entorno Factores personales.
Características. Funciones y Estructuras corporales.
Realización de actividades.
Implicación en situaciones vitales.
Características físicas, sociales y actitudinales. Atributos de la persona. Aspectos positivos (Funcionamiento).
Integridad funcional y estructural.
Actividades. Participación. Facilitadores. Aspectos negativos (Discapacidad).
Deficiencia. Limitación en la actividad.
Restricción en la participación.
Barreras – Obstáculos. Elementos de calificación. Adaptado del Borrador Beta-2 de la CIDDM-2 (1999, pp 14).
Si lo anterior se ubica en un ámbito médico y psicosocial, suponiendo un marco de referencia normativo y profesional, desde un punto de vista exclusivamente de intervención psicoeducativa, el concepto de discapacidad, desde su acepción individual e intrasujeto (persona que «la padece» ) , ha tenido una franca evolución hacia valores de interacción sociotemporal, de integración, igualdad y apoyo. Esto es, se ha avanzado hacia una concepción ecológica, en la que discapacidad se define desde la interacción persona-ambiente y no desde su falta de adaptación. Así, como se ha citado en otro lugar (Luque, 2002) una persona está discapacitada, como resultado de su relación recíproca entre su capacidad y las variables físicas, de situación, sociales y de recursos. Si la limitación personal viene en consecuencia de una falta o anormalidad anatómica, fisiológica o psicológica, su actividad en general y su participación social tendrán que ver con la amplitud de ese funcionamiento en un nivel personal, así como el grado de relación que esa persona mantiene en su vida social, con los factores contextuales, de salud, familia, etc. Como se recoge en Verdugo (1997) y Schalock, R. L. (1998), las implicaciones que esta concepción de la discapacidad tiene en la educación y en la rehabilitación personal, podrían resumirse en:
- La discapacidad no está ni fijada, ni dicotomizada, es más bien fluida, contínua y cambiante dependiendo de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en el ambiente personal.
- Una forma de reducir las limitaciones funcionales, y por tanto la discapacidad de la persona, consiste en intervenir o proveer servicios y apoyos que se centren en la conducta adaptativa y en el nivel del papel que se desempeña en la sociedad.
- La evaluación analiza hasta qué punto las limitaciones funcionales se han reducido y ha aumentado la conducta adaptativa de la persona y en el nivel del papel que se desempeña.
Este cambio en la concepción de la discapacidad ha tenido un impacto significativo en todos los trastornos del desarrollo, desplazándose hacia un paradigma de apoyos y hacia la posibilidad de fundir los conceptos de inteligencia y conducta adaptativa (Schalock, 1998), pudiendo hacer que la persona con discapacidad se centre en la vida con el apoyo necesario en el empleo y en la educación integrada.
Por último, desde un análisis del conjunto social, siguiendo a del Río (1992), tendríamos dos diferentes aproximaciones socioculturales al problema de la discapacidad y su integración en la sociedad. De un lado, una propuesta anglosajona ( independent living) , que sería una perspectiva individualista del desarrollo. Se busca un funcionamiento y una vida independientes que tengan por finalidad una autosuficiencia funcional, aislada y completa, considerándose el autovalimiento de la persona en sí y su autonomía personal. Por otro lado, una propuesta alternativa latina o iberoamericana, de interdependencia social , en la que la capacidad es fruto de la convivencia y cooperación social, de una necesidad y dependencia de unos y otros, necesidad que se valora positiva y propia de nuestra esencia social como seres humanos.
Si bien es verdad que ambas perspectivas no tienen que ser extremos irreconciliables, sí ponen de manifiesto dos modelos y concepciones culturales de desarrollo distintos, como distintos los planes y programas de intervención sociales y educativos que de ellos se derivan. En la perspectiva latina «con frecuencia acompañada de un cierto complejo inconsciente de culpa por nuestras peculiaridades, contrarias al modelo de individualismo racionalista» (del Río, 1998, p. 37) se observa una visión de influencia mutua entre persona y contexto, de apoyo social a las necesidades de la persona discapaz con una intención de integración funcional y comunitaria. En la perspectiva anglosajona, se valoraría la funcionalidad de la persona, que, una vez desarrollada en una autonomía e independencia, podrá desenvolverse en un medio que inicialmente no cuenta con esa discapacidad, aunque valora el esfuerzo y la autosuficiencia. En suma, lo que para una cultura es una minusvalía individual, para la otra es un valor social, pero en ambos casos se trataría de un análisis en la persona con discapacidad, centrado en el desarrollo de sus capacidades, no en la fijación en lo que no puede hacer y en la visión negativa de la discapacidad como adjetivo, sino en la formación y desarrollo de la persona, que es lo sustantivo.
4. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
Todo el alumnado en general tiene unas necesidades educativas derivadas de sus propias individualidades e historias personales, por lo que ese término de necesidad educativa hace referencia a aquello que cualquier persona precisa para tener acceso a conocimientos, habilidades, sociabilidad, autonomía, etc., propios del grupo social en el que está inmerso y en el que ha de integrarse como persona. Ese constructo pone de manifiesto también, el hecho de gravitar la atención sobre el contexto, tanto como en sus miembros, suponiendo la familia y el entorno social,
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
- Relaciona dificultades de aprendizaje con los recursos educativos.
- Transmite una concepción de aprendizaje como favorecedora del desarrollo.
- Evaluación de los aprendizajes en una visión de proceso y no sólo de producto.
- Concepción de la educación especial como especialidad o área de conocimientos e intervención, en igualdad con otras áreas o departamentos.
- Integración en los niveles social y comunitario, desarrollando la normalización educativa.
- Acercamiento familiar al centro ordinario, con una visión positiva en los padres sobre las posibilidades de sus hijos.
En resumen, el concepto de necesidades especiales pone de manifiesto lo fundamental de nuestro sistema educativo: una individualización de los procesos de enseñanza-aprendizaje (la discapacidad asociada con esas NEEs es una característica más de la persona), la valoración del contexto y la adecuación del currículo, en definitiva, un proceso de ajuste o de adaptación al alumnado (cuadro 5).
5. TRASTORNOS DEL DESARROLLO, DISCAPACIDAD Y NEEs
Si los trastornos del desarrollo hacen alusión a lo personal, comparativamente a la edad y a lo evolutivo en general, la discapacidad se refiere a la disfunción o menor grado de ejecución o habilidad, lo que incluye un contexto en el que desenvolverse la persona. Las NEEs harán referencia a la respuesta que, desde la estructura y sistema educativos, ha de darse al individuo, con trastorno y/o discapacidad, compensando su relación consigo mismo y con su entorno.
Cuadro 6.
Relaciones entre trastornos del desarrollo y NEEs
TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y NEEs Trastorno del desarrollo Discapacidad Evolutivo Biológico Alteración
Sobrevenida Social. Contextual Disfunción NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
El concepto de trastornos del desarrollo no se enfrenta al de integración y normalización, por el hecho de su valoración o diagnóstico, antes bien, sitúa a la persona en su propia circunstancia individual, dentro de su grupo de referencia, por lo que señalar las dificultades sólo debe contribuir a ajustar la atención compensadora a la persona, favoreciéndose así un desarrollo adaptado a las pautas generales.
Dentro de este marco, puede contemplarse el desarrollo de la persona en una línea evolutiva que se conduce entre la capacidad y la discapacidad, como extremos de un mismo contínuo, siendo obvio que una no puede entenderse sin la otra. Más aún, si se nace con una capacidad, ésta se desarrolla de acuerdo a la discapacidad. Un niño que se desarrolla lo hace sirviéndose de su contexto y de personas que le compensan y ayudan, en tanto en cuanto, su capacidad no es tal aún, siendo
su disfuncionalidad lo que le empuja y obliga a los que le rodean, a ser ayudado y a ayudar, en las necesidades de su persona. Desde esta visión diacrónica u ontológica, la persona evoluciona desde la discapacidad, en sus primeros años de vida, perfecciona u ejercita capacidades para, en un período adulto y tardío de la vida, pasar a elementos de discapacidad. Veamos en el gráfico que sigue (gráfico 3), a modo de ejemplo, cómo se pueden distribuir los aspectos de desarrollo psicomotor y funciones mentales de percepción y memoria, a lo largo del ciclo vital. Ello puede explicar la relación capacidad-discapacidad-desarrollo , desde una perspectiva general evolutiva, en todas las habilidades y destrezas, capacidad y potencialidad de la persona. Es, en consecuencia, nuestra debilidad la que indica la necesidad que tenemos de otras personas para que el desarrollo tenga o produzca una capacidad funcional.
Figura 3.
Relación capacidad-discapacidad y desarrollo
Edad.
Discapacidad. Capacidad.
¿Podría considerarse esta visión de ayuda, algo anormal o de defecto para la persona? De ninguna manera, al contrario, sería más bien considerada como lo propio de todo proceso y senda evolutivos, ya que cualquier persona en sí tiene un determinado potencial que ha de desarrollarse. Haciéndonos la misma pregunta para un niño con trastornos del desarrollo, ¿no debería verse la discapacidad como elementos a compensar y no como defecto? El reconocimiento de una mayor capacidad habría que observarlo como aspectos de desarrollo, a favorecer con el aprendizaje y con la intervención psicoeducativa en general. Sigue observándose, en un ámbito popular al que no es ajeno la escuela, que los conceptos de normal y especial son contrarios, cuando no enfrentados, llevando razón del Río (1998) en que una integración, cognitiva y semántica de la discapacidad, en el mismo nivel que la capacidad y la normalidad, es bastante improbable. Existe aún pobreza en el
Figura 4.
Respuesta a las NEEs
sistema educativo.
Desarrollo Curricular.
Adecuació n a las necesidades. Aprendizaje significativo del alumnado.
Adaptación y ajuste son pues los elementos clave en la aplicación y concreción en la práctica, del desarrollo curricular, debiendo organizarse a través del Proyecto de Centro, en sus Finalidades Educativas, en el Reglamento de Organización y Funcionamiento y, en el plano ejecutivo, en el Proyecto Curricular, en el que se ubiquen las intenciones educativas en la realidad del Centro en cuestión (Luque, en preparación).
En conclusión, si cualquier intervención en el desarrollo humano abarca los aspectos personales, de salud, sociales y de educación, persiguiéndose la plena formación de la persona, ello incluye el reconocimiento de la diferencia, la discapacidad y la necesidad de apoyo, como propios de la naturaleza humana en su devenir evolutivo y en su diversidad social. Considerando, desde un marco inclusivo, una educación integrada e integradora, deberá procurarse en las personas con y sin discapacidad, el desarrollo de una estructura interdependiente y social, generando un sistema funcional compartido que, conociendo las capacidades y el funcionamiento psicológico de esas personas, lo extienda hacia el contexto sociocultural y comunitario, no en vano en ésta se siguen produciendo aprendizajes y se desarrolla el ejercicio habitual de las funciones psicológicas. La discapacidad, como cualquier otro aspecto en la diferencia de las personas, sólo debe servir para aumentar las características de las mismas, distinguiéndolas aún más como personas.
(^3) Comunicado de prensa OMS/48 de 15 de noviembre de 2001, por el que se da a conocer la Clasificación. Publicado simultáneamente en seis idiomas (árabe, chino, español, francés, inglés y ruso), junto con aplicaciones electrónicas y de Internet.
REFERENCIAS
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