Síndrome de Tourette: Historia, Causas, Características y Manifestaciones, Apuntes de Psicología

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María Fernanda Zamudio

SÍNDROME DE

TOURETTE MÁS

QUE UN

MOVIMIENTO UNA

RUTINA

SÌNDROME DE TOURETTE

MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA

MARIA FERNANDA ZAMUDIO CARDENAS

GIMNASIO JOSEFINA CASTRO DE ESCOBAR

BOGOTÁ

NOTA ACLARATORIA

El Gimnasio Josefina Castro de Escobar y la asesora de la monografía Síndrome de Tourette, más que un movimiento una rutina , Margarita Cruz, no se hacen responsables del contenido de ésta, ya que es creación de la alumna María Fernanda Zamudio Cárdenas, autora de la misma.

Nota de aceptación:

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Firma del presidente del jurado

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Firma del jurado

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Firma del jurado

Bogotá D.C, Mayo de 2011

AGRADECIMIENTOS

Durante todo mi año escolar, espere con ansiedad el momento en que finalizara mi trabajo y es por esta razón que este día es tan importante; siento una gran satisfacción con el resultado final. Ver que todo este tiempo de investigación dio frutos y que tantas noches de desvelo no fueron en vano me hace sentir orgullosa.

Agradezco a mi asesora Margarita Cruz por su paciencia porque a pesar de los inconvenientes siempre sentí que hacíamos un buen equipo, a mi familia por la ayuda, preocupación y apoyo porque sin ellos no habría logrado la buena presentación de este trabajo, pero en especial a mi madre que siempre me alentó haciéndome ver la capacidad que tengo en la escritura y entender que todo lo que nos proponemos se puede lograr escuchando concejos, pero lo más importante teniendo siempre una actitud positiva.

CONTENIDO

Lista de tablas

Págs.

Tabla 1 Tipos de tics ....................................................................................

Lista de anexo

Págs.

Anexo A. Entrevista a Mariela Gutiérrez ……..............................................

GLOSARIO

American College Testing Program : ACT es una organización independiente, sin fines de lucro que proporciona una amplia gama de evaluación, investigación, información y soluciones de gestión del programa en el área de educación y desarrollo laboral, fundada en el año de 1959 en U.S.A

Artritis: Es una inflamación de una o más articulaciones que provoca dolor, hinchazón, rigidez y movimiento limitado. Existen más de 100 tipos diferentes de artritis. La artritis involucra la degradación del cartílago, el cual normalmente protege la articulación, permitiendo el movimiento suave. El cartílago también absorbe el golpe cuando se ejerce presión sobre la articulación, como sucede cuando uno camina. Sin la cantidad usual de cartílago, los huesos se rozan, causando dolor, hinchazón (inflamación) y rigidez.

Autismo: El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos.

Balismo: Enfermedad que se caracteriza por la ejecución de movimientos anormales involuntarios, de gran amplitud y muy bruscos, cuyo origen es una lesión del núcleo subtalámico de Luys o de sus conexiones. Habitualmente afecta a un hemicuerpo o a una sola extremidad.

son episodios de alteración de la función cerebral que producen cambios en la atención o el comportamiento y son causadas por una excitación anormal en las señales eléctricas en el cerebro.

Esquizofrenia : Es un diagnóstico psiquiátrico en personas con un grupo de trastornos mentales crónicos y graves, caracterizados por alteraciones en la percepción o la expresión de la realidad.

Fármaco antihipertensivo: Fármacos que ayudan a bajar la presión arterial en la persona.

Hipoglicemia: Es una afección que ocurre cuando el nivel de azúcar en la sangre (glucosa) está demasiado bajo, también cuando el azúcar (glucosa) del cuerpo se agota con demasiada rapidez, al igual que cuando la glucosa es liberada en el torrente sanguíneo con demasiada lentitud y por ultimo cuando se libera demasiada insulina en el torrente sanguíneo.

Insomnio: El insomnio es un desorden del sueño que impide dormir durante períodos prolongados de tiempo, o conciliar el sueño.

Mioclonías: Las mioclonías se pueden definir como movimientos involuntarios bruscos y de corta duración de uno o varios grupos musculares, generados en el sistema nervioso central

MVP: Una sigla en inglés que puede significar Most Valuable Player (jugador más valioso) o Most Valuable Professional (profesional más valioso). En el ámbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".

Neurona sistema nervioso: son un tipo de células del sistema nervioso cuya principal característica es la excitabilidad eléctrica de su membrana plasmática;

están especializadas en la recepción de estímulos y conducción del impulso nervioso (en forma de potencial de acción) entre ellas o con otros tipos celulares, como por ejemplo las fibras musculares de la placa motora.

Parkinson: La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta las células nerviosas, o neuronas, en una parte del cerebro que controla los movimientos musculares. En la enfermedad de Parkinson, las neuronas que producen una sustancia química llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente.

Paul Devor: Planificador financiero de los Ángeles. Presidente de Pacific Insurance Management Corporation. Presidente de la asociación de Síndrome de Tourette en NY.

The Scholastic Aptitude Test: SAT es la evaluación de referencia estándar de la lectura crítica, razonamiento matemático y las habilidades de escritura que los estudiantes han desarrollado en el tiempo y que necesitan para tener éxito en el ámbito universitario, fundada en 1901 en U.S.A.

Universidad de Bradley: Es una universidad privada, co-educativa, ubicada en Peoria, Illinois.

Yoga: La palabra yoga quiere decir "unir" o "reunir" en Sanscrito. El yoga es originario de la India. El Yoga comprende muchas ramas que contribuyen al completo desarrollo de nuestras diferentes facetas: Físico, psico-fisico, mental y espiritual. También puede ayudarnos a encontrar el equilibrio y bienestar y la unidad del cuerpo y alma. Esto puede ir desde una simple relajación hasta la búsqueda espiritual o "meditación". Los beneficios que trae el practicar yoga son Sobre el plan físico sobre la influencia de las diferentes posturas la

RESUMEN

El Síndrome de Tourette es conocido como la enfermedad de los tics, es un desorden neurológico causado por una falla en las conexiones de las neuronas del cerebro, las cuales generan una serie de movimientos involuntarios. Esta es la característica más importante para reconocer a un paciente con Síndrome de Tourette.

Los movimientos involuntarios, son movimientos anormales que ocurren por distintos trastornos neurológicos, característica que puede indicar el comienzo de una enfermedad. Estas frecuentes irrupciones también son denominados tics y pueden ser motores cuando una parte del cuerpo es la que se mueve y/o vocales o fónicos cuando se habla de la repetición de palabras o groserías.

Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos, inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fácil de reconocer pero difíciles de describir y su frecuente aparición es causada por diferentes situaciones pero las más comunes son cuando este tipo de pacientes se ven enfrentados a situaciones de estrés o actividades que les generan ansiedad.

Es frecuente que el síndrome se presente en los pacientes desde las edades más jóvenes, entre los 3 a 5 años de edad; sin embargo existen otros casos en donde el paciente puede llegar a ser diagnosticado en una edad adulta. Esto no se debe a que el paciente presente los primeros síntomas de la enfermedad hasta ese momento, sino que es más probable que dicho paciente haya presentado los diferentes movimientos a lo largo de toda su vida pero la razón o causa por la cual los hacía era una incógnita en ese momento.

Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Déficit de Atención con o sin hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del Síndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su temperamento y la forma cómo actúa enfrente de otras personas. Es importante aclarar que para estos trastornos existen distintos fármacos que ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Síndrome de Tourette.

Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde niños estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos movimientos involuntarios y también deben confrontar las reacciones del entorno, porque la mayoría de los pacientes con ST son víctimas de burlas y rechazos.

Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea más fácil. Para los padres es difícil aceptar que su hijo padezca de esta enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situación que no vale la pena tener en cuenta.

La Asociación del Síndrome de Tourette y algunos grupos de apoyo son los encargados que los pacientes lleven una vida como la de cualquier ser

INTRODUCCIÓN

Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo, unas más conocidas que otras, algunas han existido a través de la historia pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la Tourette o el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que a diferencia de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un movimiento pequeño que en la lógica de la gran mayoría de personas dura solo un instante. Lamentablemente no es así, va mas allá de un simple movimiento es una reacción incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que soporta una situación física e involucra el aspecto familiar, social y cultural de las personas con este síndrome con el cual deben convivir día tras día durante toda su vida.

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Existen personas que padecen enfermedades que llegan hacer en algunos casos desconocidas hasta por los mismos médicos. Esto trae como consecuencia un mal diagnostico para el paciente, al no lograr descubrir lo que tiene la persona queda como incógnita ya que no se tiene ninguna explicación. Durante varios años la enfermedad de los tics ha ido avanzando, sin embargo, no ha llegado al punto en donde se convierte en una enfermedad conocida para todo el mundo y esto se debe a que en su gran mayoría las personas que la padecen no son tan frecuentes como se presenta con otro tipo de enfermedades, es por eso que cuando un persona presenta los síntomas específicos del Síndrome de Tourette es difícil reconocerlos, para evitar que esto suceda todas las personas deben tener la respuesta a la siguiente

pregunta ¿ Qué es el Síndrome de Tourette y cómo se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen?

Para la mayoría de los pacientes que padecen del Síndrome de Tourette es un desafío enfrentarse a la sociedad, debido a que los tics les complican hacer amigos y desenvolverse en el entorno. Esto se debe a que con el tiempo la mayoría de los pacientes no han sabido cómo manejar las diferentes situaciones que se le presentan. Cabe anotar que en la actualidad, que las personas se burlen de las otras es algo que se ha vuelto un común denominador para el mundo. Es por esta misma razón, que las personas que tienen alguna discapacidad se sienten rechazadas por el entorno que las rodea.

Se afirma que son más las personas que sufren de rechazo en el mundo que las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las personas y más aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve más allá de simple movimiento y sonido que emite la persona con el síndrome.

Por estas razones se debe empezar a educar a toda la población, porque con el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas llegarán a ser las más conocidas y la falta de información de la mayoría de la gente creará una gran polémica entre los que padecen la enfermedad y quienes se burlan de los que la padecen.

Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesitan ayuda pero que son más los que pueden colaborar a mejorar la calidad de vida de estos seres humanos.