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POVERTÀ E SALUTE
Le persone ricche vivono più a lungo, questo è un tema enorme e poco trattato. La povertà è un fattore che compromette la salute. Provocatoriamente alcuni dicenti di Bristol hanno detto “non essere povero, non fare un lavoro malpagato e stressante, non vivere in una casa umile…”. Anche le persone meno istruite in media vivono meno. Determinanti sociali della salute: Se vogliamo produrre salute non dobbiamo costruire più ospedali ma aiutare le persone a non ammalarsi creando le condizioni sociali ed economiche. Le case di comunità sono nate per rispondere al problema che il modello di salute con ospedali di eccellenza dove si curano malattie molto specifiche ma avere il vuoto sul territorio è molto pericoloso. Il problema si affronta con la sanità che sa rispondere a problemi medi e piccoli che sono vicini ai cittadini. I soldi del PNRR dovrebbero andare per la costruzione di case di comunità. Innovazione basagliana e salute mentale una riforma potente che ha ispirato altri Paesi
1.0 DIRITTO ALLA SALUTE
La nascita della sanità pubblica: il modello inglese Parliamo di sanità pubblica perché è quella che esprime il diritto nella sua compiutezza poiché è universale, equo (si cura chi ne ha bisogno, non solo chi ha i soldi) e finanziamento pubblico. Nel ’42 Rapporto Social Insurance and allied services – Beveridge: la malattia non è un lusso è una maledizione questa riforma fu epocale e mise al centro i principi. La nascita della sanità pubblica: il modello inglese 1942: Rapporto Social Insurance and Allied Services (commissione presieduta da Sir William Beveridge) 1948: Nascita del National Health Service (NHS) che ha fatto da modello per tutti gli altri sistemi europei Principi fondamentali: ● Universalità – Assistenza sanitaria gratuita per tutti i cittadini. ● Equità – Accesso alle cure basato sui bisogni e non sulla capacità economica. ● Finanziamento pubblico – Il sistema è finanziato principalmente attraverso la tassazione generale
“La malattia non è un lusso da pagare o una maledizione da vivere da soli, ma un
evento che deve essere affrontato grazie all’efficienza di una società solidale". William
Beveridge Nel 1948 nasce l’OMS che istituisce il diritto alla salute a livello internazionale, viene così istituzionalizzato il diritto alla salute, il primo a farsi diritto internazionale vincolante. Prevenire le malattie è anche una questione sociale e politica. Oggi l’OMS è accusata anche di non rispettare i suoi obiettivi. I diritti non sono per sempre, anzi. Viene così istituzionalizzato il diritto alla salute, il primo a farsi diritto internazionale vincolante
Obiettivi principali: ● Promuovere la salute globale ● Prevenire e controllare malattie ● Fornire supporto ai sistemi sanitari nazionali ● Coordinare risposte alle emergenze sanitarie ● Favorire l'accesso ai farmaci essenziali Italia: art. 32 della Costituzione, è un principio fondamentale “diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Salute come interesse collettivo (è mio interesse che io possa mantenermi in salute nel sistema ma è mio interesse che questo valga anche per gli altri, basti pensare al covid). Accesso alle cure per tutti, anche gli indigenti uguaglianza sostanziale, che lo Stato deve garantire Principi chiave: ● Tutela della salute come diritto individuale universale ● Salute come interesse collettivo (prevenzione sanitaria) ● Accesso alle cure per tutti, indipendentemente dalle condizioni economiche (uguaglianza sostanziale) Alma Ata 1978: siamo alla fine di anni vivaci, in Kazakistan c’è la prima conferenza internazionale sull’assistenza sanitaria di base. Spesso l’attenzione non va sul quotidiano ma sui poli di eccellenza e invece qui si discute di assistenza di base e sul territorio. Alma-Ata (Kazakistan): prima Conf. internazionale sull’assistenza sanitaria di base (Primary Health Care) Promosso dall’OMS e dall’UNICEF (Fondo delle Nazioni Unite per l’infanzia): per la prima volta i rappresentanti di tutti i paesi del mondo si ritrovano per definire una cornice di riferimento per la promozione e lo sviluppo di un’assistenza sanitaria onnicomprensiva e per tutti Definizione di salute: La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, non solamente l'assenza di malattie. Equità: Riduzione delle disuguaglianze nella salute tra popoli e all'interno delle nazioni. Partecipazione comunitaria: Coinvolgimento delle comunità nella pianificazione e nell'attuazione dell'assistenza sanitaria. Assistenza sanitaria primaria (PHC): centralità del primo punto di contatto con il sistema sanitario nazionale. Multisettorialità : Riconoscimento che la salute richiede il coordinamento di molti settori oltre a quello sanitario. Prevenzione: Enfasi sulla prevenzione delle malattie oltre che sulla loro cura. Cos’è la salute? Non solo l’assenza di malattia ma è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. Partecipazione: la salute si costruisce insieme, gli individui conoscono sé e le loro reti, vanno coinvolte le comunità. Multi settorialità: la salute non si produce solo con SSN ma anche con politiche ambientali. Prevenzione: non solo cura, se manteniamo le stesse condizioni che producono malattie non avremo risolto nulla 1978 nasce SSN. Viene approvata la legge n.833 in cui la salute diventa un diritto garantito dallo Stato, sono serviti 30 anni dalla promulgazione della Costituzione. Prima c’era un sistema frammentato che dipendeva dal lavoro che facevi, era un sistema categoriale, un modello di inclusione differenziale.
● Sviluppare abilità personali (educazione e informazione per scelte sane). ● Riorientare i servizi sanitari (maggiore prevenzione e promozione della salute)
LA CRISI DEL DIRITTO ALLA SALUTE
ha origine quando si dà l’avvio alla rivoluzione conservatrice, siamo nel ’79 quando sale al governo la Thatcher in UK e Reagan negli USA la cui principali caratteristiche sono: la crescente applicazione delle regole del mercato in diversi ambiti, inclusi istruzione e sanità; progressivo svuotamento della funzione pubblica e riduzione del ruolo dello Stato; forte spinta verso la privatizzazione. In una fase di prospettiva crescita più limitata prevalgono si afferma un pensiero di forte ridimensionamento del ruolo dello Stato. Tra la fine degli anni ’70 e l’inizio degli anni ’80, con l’elezione di leader neo-liberisti come Margaret Thatcher in Gran Bretagna (1979) e Ronald Reagan negli Stati Uniti (1980), si avvia la cosiddetta «rivoluzione conservatrice» (Piketty, 2020). Caratteristiche principali: ● Crescente applicazione delle regole del mercato in diversi ambiti, inclusi istruzione e sanità. ● Progressivo svuotamento della funzione pubblica e riduzione del ruolo dello Stato. ● Forte spinta verso privatizzazioni e deregolamentazione. (CONTRO)RIFORME ANNI ‘90 IN ITALIA: D.LGS. 502/1992 E 517/ Netto cambiamento nei principi, nella struttura e nel funzionamento del SSN: ● Aziendalizzazione e regionalizzazione: strutture sanitarie trasformate in aziende pubbliche con logiche di impresa (con proprie risorse e bilanci) gestite da Regioni (non più da Comuni). Nuovi modelli di amm.ne ispirati al New Public Management (NPM) logiche di imprese nel SSn “new public management”, la regionalizzazione ha tolto la sfera di influenza al comune che è una dimensione territoriale più vicina al cittadino ● Crescente privatizzazione del sistema. Motivazioni della riforma:
- Contrastare le disfunzioni del modello precedente (anni '80): ● Corruzione e clientelismo ● De-responsabilizzazione finanziaria delle organizzazioni sanitarie ● Spartizione politica delle risorse e degli incarichi
- Contenere la spesa sanitaria: nonostante il finanziamento alla sanità fosse inferiore rispetto ad altri paesi industrializzati. Italia anni ’90 abbiamo le cosiddette controriforme sanitarie, siamo dopo Tangentopoli e anche il SSN era al centro degli scandali. Le motivazioni delle riforme: contrastare le disfunzioni del modello precedente le USL diventano Asl cioè aziende. Se si decide che il SSN è uno spreco allora le spese vengono tagliate soprattutto dopo il 2008: “arditi tagli lineari” (definizione della Corte Costituzionale), divieto di turnover del personale sanitario, tetto al finanziamento per il personale fissato nel 2004 l’Italia ha sempre investito meno di altri Paesi in sanità quindi non c’era un problema di troppa spesa sanitaria, dovevamo spendere meglio e invece abbiamo privatizzato e tagliato
Previsioni e confronti internazionali (2025) ● Spesa sanitaria pubblica italiana: 6,1% del PIL ● Dato inferiore al periodo pre-pandemia (6,4% nel 2019) ● Media UE: 7,9% del PIL ● Francia e Germania: circa il 10% del PIL Gli effetti sono che il SSn è passato a una concezione prestazionista e para- mercantile : la cura viene spezzettata in prestazioni singole che paghiamo e che facciamo fatica a mettere insieme per analizzare la nostra salute nel complesso. Molti ospedali e consultori sono stati chiusi. Il personale sanitario manageriale fanno scelte guidate dal profitto, non dalla cura. Uno degli obiettivi dell’aziendalizzazione era togliere l’influenza politica nella sfera sanitaria, ad oggi la sanità rappresenta circa l’80% del bilancio regionale e quindi viene usata come leva di potere. aggravamento delle disuguaglianze Privatizzazione del diritto alla salute: la spesa out-of-pocket ovvero quella pagata direttamente dai cittadini nel 2023 si è impennata aumentando del 10%, supera i 40 miliardi di euro. Il 17% degli italiani ha sottoscritto un’assicurazione privata sulla salute. Fondi sanitari integrativi (di fatto ‘sostitutivi’). L’Italia tra i Paesi OCSE è seconda solo agli USA in termini di percentuale del privato nella spesa pubblica Finanziarizzazione della salute: le operazioni finanziarie prendono il sopravvento sulla produzione di servizi sanitari Priorità ai vantaggi finanziari per gli investitori anziché alla qualità delle cure ● Decisioni basate su rendimenti finanziari e non su bisogni sanitari ● Volatilità degli investimenti: i capitali si spostano in base alla redditività Primi passi in Italia. Negli Usa il fenomeno è in fase avanzata ● Ospedali e cliniche gestiti da fondi di private equity ● Effetti visibili: chiusura di servizi poco redditizi, aumento costi per i pazienti ● Crescente subordinazione del diritto alla salute alle logiche di mercato Differenze tra privatizzazione e finanziarizzazione Privatizzazione e mercificazione ● Mercificazione: Trasformazione dei diritti sanitari in beni commerciabili ● Gestori sanitari: Impresari con competenze nel settore salute ● Logica commerciale: Applicazione di principi aziendali alla sanità ● Bilanciamento parziale: Mantenimento di alcuni legami con la missione sanitaria Finanziarizzazione: il salto di qualità ● Attori esterni: Enti finanziari senza competenze in ambito sanitario ● Disconnessione: Decisori distanti dall'impatto reale sulla salute ● Strumentalizzazione: Servizi sanitari come meri veicoli di rendimento finanziario ● Volatilità: Disinvestimento rapido dai settori a bassa redditività Fond.ne GIMBE/7° Rapporto sul Servizio Sanitario Nazionale (Ssn): oggi la vera emergenza del Paese è il Servizio Sanitario Nazionale : la tenuta del SSN è prossima al punto di non ritorno, che i princìpi fondanti di universalismo, equità e uguaglianza sono stati ormai traditi e che si sta lentamente sgretolando il diritto costituzionale alla tutela della salute, in particolare per le fasce socio-economiche più deboli, gli anziani e i fragili, chi vive nel Mezzogiorno e nelle aree interne e disagiate Lentezza e affollamento dei servizi
- Crescenti problemi salute mentale: pre-pandemia circa il 16% degli adolescenti europei soffriva di un disturbo mentale (Unicef, 2021). Tema sottovalutato: per citare Fischer (2009, Realismo capitalista) tutto il discorso pubblico è “centrato sullo ‘star bene’, sull’ ‘apparire bene’ e il tema della salute mentale è spesso trascurato. Impatto della pandemia: ● Peggioramento significativo del benessere psicologico soprattutto dei giovani. ● Forte aumento delle richieste di supporto psicologico e accessi ai servizi sanitari per tematiche depressive, fobie e disturbi alimentari (ISTAT, 2022; Save the Children, 2022).
- Progressivo impoverimento delle reti sociali. Solitudine e Individualismo ● “Il secolo della solitudine" da Noreena Hertz (2021) ● Forte individualismo Famiglie Unipersonali ● Le famiglie unipersonali rappresentano la maggioranza relativa delle famiglie Isolamento in pandemia Rottura del legame sociale: ● Gli attori sociali sempre più s-legati, atomizzati e impegnati in un meccanismo sempre più competitivo
- Pluralizzazione culturale: Italia sta vivendo un processo di crescente pluralizzazione culturale, con un aumento della diversità etnica, religiosa e linguistica. Il sistema non può dare risposte uguali a presone diverse, servono mediatori per superare le barriere linguistiche e culturali. Aumento della popolazione straniera residente in Italia, con oltre 5 milioni di persone di origine non italiana. Sfide nell'inclusione sociale, con necessità di politiche per superare le barriere linguistiche e culturali.
- Telemedicina e tecnologia: digitalizzazione del sistema sanitario. 50 miliardi PNRR. Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE); impegnative elettroniche Sistemi di automonitoraggio (es. sensori per il diabete) Telemedicina e Digitalizzazione: - Asse strategico del PNRR con 50 miliardi di euro stanziati. Sfide Principali: ● Migliorare la connettività nelle aree più deboli. ● Disuguaglianze: tra operatori e utenti, con rischi di esclusione digitale. ● Impoverimento relazionale: perdita del contatto umano nella cura. ● Formazione universitaria: aggiornamento dei curricula per competenze digitali. ● Rapporto con i provider tecnologici per garantire la sicurezza e l'efficacia dei servizi.
2.0 BIO-MEDICINA
È il paradigma dominante, è il modello egemonico, non è scritto però è l’aria che si respira. È un paradigma problematico che riduce la possibilità di creare processi di cura. I principi del diritto alla salute sono in forte crisi, principi quali universalità ed equità, prevenzione e promozione, partecipazione e informazioni. Il paradigma dominate in campo medico è quello bio-medico che riduce la salute ad un fatto fisiologico e considera la malattia un malfunzionamento della macchina biologica quindi la cura è un farmaco, un trattamento. Questo paradigma è coerente con le crisi e le trasformazioni degli ultimi anni: privatizzazione, aziendalizzazione, mercificazione e finanziarizzazione. La cura viene spezzettata e questo favorisce la sua mercificazione
Il modello:
- I corpi malati sono come macchine da riparare e i medici sono i tecnici della riparazione del corpo
- La malattia è un fatto puramente biologico : ogni malattia ha un’unica causa biologica identificabile
- Salute e malattia sono entità sempre ben definite, rilevabili, misurabili, attraverso numeri e quantificazioni oggettive
- Il medico è l’unico che detiene il controllo e il potere della cura
- Per generare salute basta erogare prestazioni sanitarie
- Individualismo e particolarismo nella diagnosi e nella cura: la causa della malattia si trova sempre nell’individuo e anche la cura riguarda solo l’individuo RIDURRE I CORPI A MACCHINE DA RIPARARE Il corpo è idealtipico dell’intervento medico, disumanizzato, è una cosa che va sistemata, è passivo “paziente” restituisce l’idea di passività. Mente e corpo sono trattati separatamente noi diciamo di avere un corpo ma siamo un corpo. Il limite del RIDUZIONISMO BIOLOGICO : i fattori emozionali, culturali sono tralasciati. Se una persona è in un contesto familiare problematico e ha problemi di salute, non ha senso curare solo il corpo in modo tecnico ma bisogna occuparsi delle cause. Manca una visione integrata della salute L’approccio biomedico si interessa della malattia, non della salute. Si concentra su ciò che è dentro una persona, ignorando i fattori esterni che la influenzano.
- Si occupa solo della disease (aspetto biologico, la malattia come disfunzione organica come ex l’osso che si fratture)
- e trascura illness (come il disturbo è vissuto dal soggetto, lo stesso problema biomedico può essere vissuto in modo diverso: rompersi un osso per qualcuno è riposo per qualcuno significa perdere il lavoro)
- e la sickness (rappresentazione sociale della malattia, ex AIDS negli anni 80. Come la malattia viene rappresentata socialmente è fondamentale: pensa a cosa significava avere il covid 5 anni fa e oggi). Ci sono malattie molto stigmatizzanti e questo stigma a volte impedisce l’accesso alle cure, pensa alla depressione o all’AIDS questo amplifica la sofferenza e impedisce la ricerca di cure. Le conseguenze sono isolamento sociale, stress, vergogna che a loro volte hanno un impatto anche sulla dimensione biologica della malattia POSITIVISMO METODOLOGICO Gli spazi di cura sono costruiti con l’idea di avere spazi neutri, asettici, professionali, spersonalizzati che finiscono però per rendere più difficile la cura perché sono usati per trasformare le persone da persone a malati. Questo è evidente nei reparti di salute mentale, i manicomi erano spazi di reclusione e spersonalizzazione Quantificazione: anche il mondo della sanità è circondato da indicatori e punteggi da raggiungere, si finge che i dati siano una foto della realtà ma gli indicatori vanno codificati e la codifica è soggettiva. È una conoscenza astratta da un lato sempre più svincolata della realtà, dall’altro sempre più capace di incidere sulla realtà per la sia natura sempre più performativa. Gli indicatori servono a raggiungere gli obiettivi pre-
Autosorveglianza: nel paradigma del miglioramento umano cresce la predisposizione culturale alla monitorizzazione personale della salute, anche senza sintomi evidenti (app per contare i battiti). La salute diventa un insieme di parametri, spezzettata in parametri da raggiungere. Forte responsabilizzazione del soggetto : l’individuo è responsabile di mantenere, curare e monitorare la propria salute, le pratiche di autocura diventano il terreno in cui si dispiegano meccanismi di medicalizzazione quotidiana e biopolitica (governo del corpo e della vita). Alcune assicurazioni richiedono che i clienti condividano i propri dati fisiologici tramite dispositivi come Fitbit monitorando costantemente la loro salute. La salute diventa un insieme di parametri e soglie da rispettare, ignorando i fattori sociali ed economici I tanti motori della farmacologizzazione: lato offerta crescita nella capacità farmaceutica di gestire i bisogni sanitari politiche di deregolamentazione promozione dei prodotti e ruolo mass media (la svolta avvenne nel 1997 quando negli USA fu liberalizzata la pubblicità diretta ai consumatori per i farmaci con obbligo di prescrizione. Da allora TV, riviste e giornali furono inondati di annunci, spingendo sottilmente al consumo di medicinali, anche per condizioni gravi medicalizzazione di nuovi comportamenti politiche pubbliche (es covid19) Farmacologizzazione secondo l’ultimo rapporto Censis, pubblicato il 6 dicembre del 2019, negli ultimi tre anni in Italia è aumentato del 23% il consumo di ansiolitici e sedativi. Gli utilizzatori italiani sono ormai 4.4 milioni, 800mila in più rispetto al 2015. L’Italia è tra i paesi con i più alti tassi di consumo di antibiotici Crisi degli oppioidi nel USA: Fentanyl il fentanyl è un oppioide sintetico 50-100 volte più potente della morfina, usato in medicina ma anche abusato illecitamente. Dati 2022: il fentanyl è responsabile di 200 decessi al giorno negli USA. Oltre 250. morti per overdose da fentanyl dal 2018. Ruolo della società di consulenza McKinsey (merde) : ha pagato 650 milioni di dollari per evitare il prcesso sulla “crisi degli oppioidi”, ha riconosciuto di aver collaborato con Purdue Pharma e altre aziende per promuovere l’abuso di farmaci da prescrizione CONSUMATORI COLLABORAZIONISTI E ANTAGONISTI Anche i pazienti collaborano con questo sistema e chiedono farmaci promossi dai media, altri invece ritenendo di essere stati danneggiati da un farmaco promuovono azioni legali e campagne mediatiche contro i produttori De-medicalizzazione apparente e medicina non convenzionale Medicina non convenzionale: caratterizzata da bassa intensità tecnologia e forte comunicazione con il terapeuta, potrebbe sembrare un rimedio demedicalizzato in quanto di basa su pratiche meno invasive. Nonostante il suo carattere apparentemente demedicalizzante, essa agisce per alleviare disagi lievi (fisici e mentali), contribuendo ad espandere lo spettro della sfera patologica. Anche la medicina non convenzionale contiene una dimensione medicalizzante nel suo approccio DOMINANZA MEDICA e PASSIVITÀ DEI PAZIENTI
Dominio del medico e asimmetria informativa Paternalismo medico: il medico ha il potere dominate, il paziente è oggettivato e ridotto a malattia più che persona. C’è asimmetria informativa e il paziente diventa un soggetto incompetente che deve sottostare al sapere medico. Il medico usa un linguaggio tecnico complesso che ostacola la comprensione e l’acquisizione delle informazioni da parte del paziente. Il sapere è in mano al medico. Tendenziale oggettivazione della persona, vista soprattutto come malattia Asimmetria informativa : Il paziente diventa un soggetto incompetente che deve sottostare al sapere medico. L’uso di un linguaggio tecnico complesso (e talvolta persino la scarsa leggibilità della calligrafia) ostacola la comprensione e l’acquisizione delle informazioni da parte del paziente. Spersonalizzazione della relazione : carenza di attenzione empirica alla scena della cura. Mancato riconoscimento dell’esistenza di bisogni emotivi, relazionali, conoscitivi dei pazienti e dei familiari riconcorrere i medici per avere informazioni IL PAZIENTE: viene oggettificato e ridotto a semplice destinatario di cure il malato viene estrapolato dal suo contesto sociale e trattato esclusivamente nel contesto medico la regola dei 22 secondi che il medico concederebbe al paziente per parlare senza essere interrotto. Il 90% conclude spontaneamente entro i 92 secondi dall’inizio Abbraccio (mortale?) tra saperi tecnici e soddisfazione soggettiva Il sapere tecnico medico oggi non è quello della macchina burocratica di Weber, distante dall’esperienza del paziente L’immaginario odierno tecnico-proceduralista coltiva l’utopia dell’incontro tra universalismo impersonale dei saperi tecnici e soddisfazione immediata delle esigenze soggettive del paziente secondo la logica mercantile della customer satisfaction. Ma in quest’abbraccio è nettamente prevalente la parte tecnica e questo produce come risultato:
- crescenti delusioni da parte di tutti gli attori coinvolti (medici e pazienti)
- fatica interattiva per i professionisti nel front stage e nei processi organizzativi Deriva individualista-consumerista (pagopretendo) Paziente come consumatore : Capace di scegliere e valutare la qualità e il prezzo dei servizi (rapporto qualità/prezzo). Mutamento nella relazione medico-paziente: Maggiore consapevolezza dei pazienti, meno fiducia incondizionata nei confronti dei professionisti. Fenomeno emergente - Sfiducia e aperta ostilità tra le due parti: ● Aumento dei comportamenti violenti verso i professionisti. ● Crescita della "medicina difensiva": medici prescrivono trattamenti preventivi per evitare rischi legali Crisi di fiducia fra curanti e curati La biomedicina contemporanea, riducendo il rapporto medico-paziente a un'interazione puramente tecnica e/o di mercato e trascurando gli aspetti sociali e culturali fondamentali, genera una crisi della relazione (Pizza, 2005, p. 205) L’incontro fra medico e paziente è però sempre un incontro reale, anche se il paradigma dominante è bio-medico. La capacità del paziente di agire è sempre
Riportare la medicina/la cura all’interno delle scienze umane Medicina è considerata una scienza della natura ma è molto diversa dalle altre scienze della natura e invece ha molte sovrapposizioni/interazioni con le (altre) scienze umane e sociali. La salute non è esclusiva dei medici e della medicina. Si intravede un campo d'azione interdisciplinare fortemente stimolante per intrecciare molteplici saperi: medicina, sociologia e antropologia della salute, sociologia delle organizzazioni e dei servizi di welfare/politiche sociali, sociologia territoriale, sociologia economica, arte, design, architettura e urbanistica In Italia, a differenza di ciò che si verifica in Europa (Giarelli, Serapioni, 2007), non esiste una consolidata prassi d’integrazione disciplinare tra la comunità scientifica degli epidemiologi, quella degli economisti e quella dei sociologi: assai rari sono i progetti di ricerca interdisciplinare, così come le iniziative scientifiche e formative congiunte (Cardano, 2004). Primi passi: dal modello biomedico a quello psico-sociale Nel 1977, lo psichiatra statunitense George L. Engel oppose al ‘modello biomedico’ un nuovo modello definito ‘psicosociale’, mettendo in luce il ruolo decisivo giocato, nell’ambito della salute, dai fattori psichici e sociali (Engel, 1997). Unità della persona: non esiste la persona biofisica e quella socio-culturale, sono la stessa persona Tre differenti zoom:
- Area micro-sociale: singoli attori, comportamenti, pratiche, narrazioni, es sick role di Parson)
- Area meso-sociale: modelli e processi socio-organizzativi, es sociologia delle professioni sanitarie, reti di salute, salute comunitaria)
- Area macro-sociale: vincoli strutturali, istituzioni, rappresentazioni collettive, modelli culturali, es medicalizzazione, disuguaglianze di salute, politiche sanitarie) Alcune parole chiave: la cura (la filosofa Elena Pulcini ) La cura come valore etico fondamentale : ● La cura non è solo un atto medico o assistenziale, ma un atteggiamento etico fondamentale nelle relazioni umane. ● Implica attenzione, empatia e responsabilità verso l'altro. Oltre l'individualismo: ● Contesta l'idea di un individuo isolato e autosufficiente. ● Sottolinea la dipendenza reciproca tra gli esseri umani, evidenziando il valore della solidarietà. Una prospettiva politica e sociale ● La cura non è solo una questione privata, ma deve essere riconosciuta anche a livello politico e istituzionale. ● Critica le società moderne che spesso svalutano il lavoro di cura, in particolare quello svolto dalle donne. Un nuovo paradigma per la convivenza Alcune parole chiave: la cura/ Concetto sempre più utilizzato
Implica impegno, coinvolgimento, attenzione e responsabilità verso gli altri e l’ambiente La cura come relazione sociale: un interscambio emotivo tra chi ha bisogno di aiuto e chi offre sostegno Una prospettiva sociologica - Qualunque attività sociale volta a mantenere, promuovere e ripristinare la salute e il benessere, individuale o collettivo (Ingrosso,
COME I SAPERI SOCIALI E UMANI POSSONO INTEGRARE I SAPERI BIO-MEDICI a) Aspetti e saperi relazionali della cura b) Aspetti biografici/culturali/narrativi della cura c) Parte simbolico-emozionale della malattia d) Dimensione socio-economico e politica della salute e) Aspetti contestuali/territoriali della cura f) Oltre il sapere del (singolo) medico g) Fare co-ricerca qualitativa a. ASPETTI E SAPERI RELAZIONALI DELLA CURA La cura ha un forte carattere densamente relazionale, sociale e culturale prima ancora che tecnico-sanitario. Dal riduzionismo che si focalizza solo sulla patologia (“cure”) alla visione integrata della persona e delle sue relazioni (“care”): la salute come relazione con il proprio self, con il proprio ambiente sociale e culturale e con il proprio ambiente fisico. Se si parla spesso di sprechi economici, si dimentica che l ’efficientamento aziendalista ha provocato grandi sprechi umani e relazionali Importanza della scena della cura Porre al centro l’analisi della scena della cura (sguardo micro) per intendere la dinamica situata delle interpretazioni fra i diversi attori e i diversi saperi tanto istituzionali quanto informali, tanto professionali quanto “laici” (pazienti, care givers) LE RELAZIONI DI CURA Biomedicina: Limita la salute all'assenza di malattia La cura è più complessa: Non riguarda solo il trattamento fisico, ma anche il supporto emotivo e relazionale. Si prenda il caso delle cosiddette malattie incurabili; dal punto di vista antropologico non esistono malattie incurabili poiché ogni gesto ogni gesto di cura (anche solo una parola, uno sguardo, un’emozione condivisa) può avere un effetto positivo sullo stato di dolore e sofferenza (Pizza, 2005; p. 235-236) Esistono reti informali che gravitano intorno alla persona, vanno valorizzate per arrivare ad un modello integrato in cui oltre a medici e farmaci diamo importanza alla relazione. Reti informali che gravitano attorno alla persona ● Nucleo familiare ● Parentela ● Vicinato ● Amici ● Assistenti familiari ● Ass.ni volontariato ● Imprese sociali e no profit Tali reti possono far parte della cura (anche se a volte va
essere interpretato come debolezza e mancanza di coraggio…difficoltà di socializzare
la sofferenza…’dopo un po’ nessuno ti crede più’ è il lamento costante dei malati
cronici (Jackson 1992)
Il narrare e le narrazioni sono il nostro modo di organizzare, interpretare e dare significato alle esperienze, assicurando loro senso e continuità [Bruner 1986]. Raccontare diventa un modo per ritrovare sé stessi, per ricostruire i propri mondi vitali, per riordinare le esperienze collegando significati ed eventi. L’uomo è un essere simbolico in costante ricerca di senso. Le persone attribuiscono senso alle proprie esperienze attraverso il narrare (homo narrans). Raccontare permette di organizzare, riordinare e dare significato alle esperienze collegando significati ed eventi, di inquadrare l’esperienza in un intreccio testuale, una “trama”, esperienza altrimenti confinata nel mondo delle emozioni inesprimibili. La narrazione nell’esperienza della malattia aiuta a ricostruire la storia di vita e il senso di sé (Charmaz, 1983); a re-inserire l’esperienza della malattia nei loro contesti di vita specifici e ricostruire la propria identità (Corbin e Strauss, 1985 ). La narrazione è un potente strumento di riflessione e di ricostruzione del sé. EFFICACIA SIMBOLICA DELLA NARRAZIONE Abbiamo visto che quanto più gli esseri umani avvertono la sofferenza tanto meno riescono a rappresentarla. Ora si tratta di capovolgere questa consapevolezza: se più si sente dolore e meno lo si riesce a rappresentare, allora ciò può significare anche quanto più si riesce a costruirne la rappresentazione, tanto meno si ‘sente’ dolore. Queste dinamiche di rapporto fra il piano della rappresentazione e quello dell’incorporazione costituiscono quella che in antropologia si definisce ‘efficacia simbolica’ (Pizza, 2005, p. 204). AUTO-CURA: quando il soggetto non si sente ascoltato è più probabile che boicotti la cura. L’efficacia terapeutica si basa su quella biomedica ma anche su aspetti simbolici e relazionali. Non esiste la medicina assoluta; la medicina è sempre almeno in parte relativa perché i malati rispondono in modo diverso a seconda della situazione fisica, psicologica, sociale, culturale, ecc. Attivare l’autocura e mobilitare le proprie risorse: persona non è solo portatrice di bisogni (sick role alla Parsons) e utente passivo ma soggetto dotato di risorse da valorizzare Autoatenciòn nelle antropologie mediche sudamericane e iberiche e self-care in quelle anglofone Importanza in alcune malattie croniche: il caso del Diabete Tipo (T1D), dove la cura giornaliera ricade sulle spalle del paziente. SICK ROLE di Talcott Parsons: è un concetto sviluppato all’interno della teoria funzionalista. Esso descrive il modo in cui la società gestisce la malattia come una devianza temporanea dalle norme sociali. Definizione: Il "Sick Role " (ruolo del malato) è un concetto sviluppato dal sociologo Talcott Parsons nel 1951, all'interno della teoria funzionalista. Esso descrive il modo in cui la società gestisce la malattia come una deviazione temporanea dalle norme sociali. Caratteristiche del ruolo del malato:
1. Esenzione dai ruoli sociali : Il malato è temporaneamente esonerato dagli obblighi lavorativi e sociali. 2. Doveroso tentativo di guarigione : Il malato ha l'obbligo morale di cercare di guarire e di uscire dal proprio stato. 3. Ricorso agli esperti della salute : Il malato deve affidarsi ai medici e seguire le loro indicazioni per la guarigione. Critiche al modello: ● Non considera le malattie croniche, dove il ruolo del malato potrebbe essere permanente. ● Non tiene conto delle disuguaglianze sociali che influenzano l'accesso alle cure. ● Assume una relazione medico-paziente asimmetrica, senza considerare il ruolo attivo del paziente Fronteggiare la mattia (COPING) Doppia ricerca del paziente: ● Competenze e risposte per affrontare il percorso di cura. ● Ricerca di senso per gestire l’impatto emotivo e psicologico della malattia. Strategie di adattamento (Bury, 2001): NORMALIZZAZIONE vivere come se la malattia non avesse impatto, mettendola tra parentesi, INTEGRAZIONE incorporare la malattia nelle propria vita, ricostruire routine di vita e trovare un rinnovato senso dell’ordinario Fattori che influenzano il coping: Età, genere, classe sociale, paese di provenienza e contesto generale. Fronteggiare la malattia (coping): il ruolo del caregiver Paure e difficoltà e di chi con i malati condivide parti consistenti del percorso Le malattie come occasioni di cambiamento Dare senso alla malattia: mappe cognitive e reti semantiche Percorso del paziente (e dei suoi familiari): ● Conoscenze informali, personali e dirette della propria malattia ● Percezione del problema e ricerca del trattamento, fino alla scelta della terapia ● Le conoscenze sono mappe cognitive cariche emotivamente ● La malattia non è solo una patologia, ma anche un'esperienza vissuta. ● La rete semantica della malattia include parole, situazioni, sintomi e emozioni che insieme danno senso all’esperienza di malattia (Good, 1977; Pizza, 2005). 3 tipi di narrazione: o Le narrazioni contingenti : credenze e conoscenze su fattori che influenzano l’insorgenza del disturbo, i suoi sintomi emergenti e i suoi effetti immediati o ‘prossimi’ sul corpo, su se stessi e sugli altri; o Le narrazioni morali: dimensione valutativa nella relazione tra il personale e il sociali (Bury 2001: 274). Tale narrazione presenta considerazioni morali o religiose e parla per es. di vergogna o colpa; o Le narrazioni centrali : vengono portate alla luce prendendo in considerazione il linguaggio, i referenti e i simboli in modo da identificare la forma di una narrazione (es. epica/eroica, tragica, comica, romantica)
IL DARK SIDE DEL SELF-CARE/ATTIVAZIONE E DELLA SALUTE COMUNITARIA
Responsabilizzare l’individuo e le reti rischi di essere un modo per delegare il lavoro di cura e abbassare i costi del SSN. La necessità di ridurre i costi nei servizi sanitari ha portato a significativi cambiamenti nei sistemi sanitari europei tra cui: Estensione del lavoro di cura al di fuori delle strutture sanitarie stretching out Delega crescente del lavoro di cura al paziente, alle sue reti sociali e alla medicina territoriale, permettendo ai cittadini di curarsi a casa I sistemi socio-sanitari si affidano sempre più alla capacità di autogestirsi del paziente Un paziente in condizioni di fragilità può essere considerato del tutto autonomo? Rischi per l’equità: Reddito e istruzione influenzano l’accesso alle informazioni e la capacità di scelta capitale culturale permette di creare narrazione e dare un senso alla malattia L’attivazione può finire per aumentare le disuguaglianze di salute. I gruppi vulnerabili hanno meno opportunità di partecipare e di essere ascoltati Abbraccio (mortale?) tra saperi tecnici e soddisfazione soggettiva Il sapere tecnico medico oggi non è quello della macchina burocratica di Weber, distante dall’esperienza del paziente L’immaginario odierno tecnico-proceduralista coltiva l’utopia dell’incontro tra universalismo impersonale dei saperi tecnici e soddisfazione immediata delle esigenze soggettive del paziente secondo la logica mercantile della customer satisfaction. Un abbraccio che vede prevalere nettamente la tecnica sulle pratiche di attribuzione di senso, di sense-making (Weick, 1995) Tre dimensioni della cosidetta health literacy/alfabetizzazione-conoscenza salute:
- Sapere funzionale (capire e trattare l’informazione)
- Sapere interattivo (comunicare e relazionarsi con i servizi)
- Sapere critico (elaborare un punto di vista autonomo) c. PARTE SIMBOLICO-EMOZIONALE DELLA MALATTIA Young critica il concetto di rete semantica considerandolo un modello razionalistico basato su nessi causali di spiegazione della malattia. Sono concetti che considerano l’essere umano come razionale, Young mette invece al centro le emozioni anche nel campo della salute e della sua ricostruzione di senso Principali argomentazioni: ● La rete semantica si basa su catene argomentative razionali. ● Per Young, questi modelli sono tipi ideali, lontani dalla realtà concreta. ● Il discorso delle persone sofferenti non si riduce a schemi razionalistici. ● La sofferenza è una complessa tessitura di molteplici elementi, non semplicemente riconducibile a relazioni causali lineari. Re-incantamento : restituire legittimità anche a quelle forme di conoscenza simbolica che solitamente occupano una posizione sussidiaria nell’ambito medico-sanitario
SCIAMANESIMO TRADIZIONALE
Connessioni simboliche e metafore: ● Si costruiscono legami simbolici tra la malattia e elementi del mondo naturale; Daniel Friedmann 1993 studio sui ‘guaritori’ che lui chiama mediatori, manipolatori dell’invisibile ● La malattia viene rappresentata attraverso metafore, costante nella cultura umana. ● Queste rappresentazioni simboliche elaborano la relazione tra corpo umano e mondo esterno Funzione delle rappresentazioni della malattia : ● Strumenti per narrare l’angoscia e l’esperienza personale della sofferenza. ● Non servono a individuare una razionalità scientifica della malattia. ● Non mirano a valutare l'efficacia oggettiva delle pratiche terapeutiche. Esigenza esistenziale e riordinamento simbolico : ● Rispondono al bisogno umano di conferire senso alla malattia. ● Servono a organizzare e dare coerenza all’esperienza del disordine fisico e sociale. ● Sono procedure di riordinamento simbolico, che aiutano a gestire la sofferenza Efficacia simbolica Lavoro di Lévi-Strauss (1949, pubblicato in Italia nel 1966) sullo sciamanismo Ruolo dello sciamano nella guarigione: ● L'azione dello sciamano opera sul piano dell’immaginario. ● L’obiettivo è rendere accettabile alla mente dolori che il corpo rifiuta di tollerare. ● Il vero problema per la persona sofferente non è il dolore in sé, ma la sua incoerenza e arbitrarietà (Lévi-Strauss, p. 222). Sciamanesimo e psicoanalisi: ● Lo sciamano fornisce al malato un linguaggio per esprimere stati interiori altrimenti inesprimibili. ● Lévi-Strauss paragona questo rito all’effetto terapeutico della psicoanalisi. Howard Brody e il ruolo del placebo nella medicina /Libro: "Per una filosofia della guarigione - Scienza ed etica dell'effetto placebo" (1998) L'effetto placebo nella medicina moderna. Il placebo è una sostanza priva di effetti curativi o nocivi. Riflessioni di Brody: ● Esplora le componenti non chimiche e non tecniche del sistema di cura. ● Analizza l'influenza della psiche sulla salute e sui processi patologici. ● L'effetto placebo può manifestarsi grazie a fattori simbolici e culturali. Implicazioni filosofiche ed etiche: ● Riflette sul rapporto mente-corpo nella medicina. ● Analizza le conseguenze etiche nel rapporto medico-paziente; il paziente che vuole ricevere una cura. ● Propone una medicina che consideri il paziente nella sua interezza, non solo come un insieme di sintomi fisici. Arte e salute (arte terapia) esempio della Toscana in cui ci sono progetti con musei per persone con Alzheimer. L’arte nel contesto è usata per la sua capacità di mobilitare il processo di autocura e aumentare il capitale culturale. Ci sono benefici anche per i caregiver perché si riduce l’impatto emotivo e si previene il burnout d. DIMENSIONE SOCIO-ECONOMICA E POLITICA DELLA SALUTE
