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BIODIRITTO
Bioetica: Si occupa di equità, giustizia e filosofia morale, si basa sull’impostazione utilitaristica e sostiene il principio di beneficenza. Biodiritto: L’oggetto è la scienza della vita e tutto ciò che riguarda la cura della persona. Ma l ’oggetto è mutabile, cambia in base all’evoluzione scientifica e in base ai riferimenti culturali per cui non si può procedere per settori ma per chiavi di lettura. S’interessa di bio , tutto ciò che è vita ma la definizione di vita è contestata. Le fonti sono le sentenze, leggi, costituzioni, ordinanze. Ma la fonte legislativa è poco presente; si tratta di una disciplina prettamente giurisprudenziale e ciò a causa dell ’ipertrofia parlamentare – ne è un esempio la legge sul consenso informato promulgata soltanto nel 2016. Ci sono poi fonti di soft law e pareri della commissione e del comitato nazionale della bioetica. I modelli non sono di facile ricostruzione, è difficile ricostruire un modello permissivo o impositivo, liberale o meno. Per quanto riguarda il tema bio, in Italia la legge sull’aborto (L.194) ha uno sfondo pienamente liberale mentre quella sulla pma è stata dichiarata illiberale perché presupponeva la previa tutela dell’embrione rispetto alla tutela della madre. Anche in tema di fine vita la legge sul rifiuto dei trattamenti rispecchia uno stato liberale, ma non si ammette l ’eutanasia per cui la volontà della persona è del tutto marginale. Ci sono molti elementi di incertezza. Il metodo non è il contraddittorio, il giusto contro l’ingiusto, la verità contro l’errore perché la linea di demarcazione è di difficile individuazione. Il biodiritto si basa su tematiche mediche e giuridiche che implicano un continuo interrogativo. Il ruolo del biogiurista è inteso in termini di pensiero libero , non descrive l’esistente ma lo verifica attraverso un approccio critico. Pone dei limiti ai poteri dello stato per l’affermazione dei principi costituzionali - accanto ai tre poteri classici dello stato di memoria montesqueiana se ne riconoscono altri che sono ben più pregnanti tra cui il potere economico. Non è il diritto a dettare le regole all’economia ma viceversa; il potere economico si appropria delle aziende farmaceutiche per realizzare i propri interessi e non quelli riguardanti la vita e la salute della persona. La disciplina costituzionale è chiara sui brevetti farmaceutici, ma laddove il profitto che l’azienda farmaceutica si prefigge di avere sia sproporzionato, vi è violazione della gerarchia di interessi che la corte costituzionale ha fissato. Ne è un esempio il farmaco per l’epatite c, il cui prezzo troppo alto non ne permette l’acquisto quindi il diritto alla salute non viene tutelato, e ciò realizza un
vero e proprio sovvertimento della gerarchia degli interessi. La logica economica è molto forte tanto da prevalere sui poteri tradizionali. TEMI DEL BIODIRITTO Inizio e fine vita : la determinazione del momento di inizio della vita è oggetto di continuo dibattito: fecondazione, concepimento o fusione dei due pronuclei? La dottrina cattolica insegna che bisogna tutelare la vita dal concepimento al suo termine naturale , ma il riferimento alla naturalità della morte non ha referenti nel diritto. Nel cc la morte è definita come la cessazione irreversibile delle funzioni cerebrali e di tutte quelle della corteccia (coscienza) e del tronco (funzioni non volontarie). Il criterio di morte è mutato nel tempo perché prima si faceva riferimento soltanto alla funzione respiratoria, infatti oggi ci sono persone che sarebbero vive se accedessimo al criterio cardiorespiratorio, ma invece sono morte perché hanno un elettroencefalogramma piatto, mentre la funzione circolatoria può essere assistita da macchinari. Le opinioni sono delle più disparate, ad esempio la morte del guru in India viene intesa come morte sic et simpliciter dal figlio, mentre viene intesa dagli adepti come il raggiungimento del più alto livello di meditazione, per cui il guru non è morto ma vive senza funzioni vitali. Per questi motivi il corpo è stato crio conservato, e la cremazione viene negata in quanto i giudici hanno sottolineato la tutela della confessione religiosa in virtù dell’importanza del pluralismo culturale. La morte naturale presuppone l’intervento della medicina, ma fino a che punto? La tecnologia può mantenermi in vita anche contro la mia volontà? Concetto di vita per la scienza: su Marte si ricerca la vita, anidride carbonica e acqua, composti chimici che però non sono equiparabili alle forme vitali propriamente intese. · Caso Cappato : Il sig. Cappato ha accompagnato Dj Fabo a Zurigo per procedere con il suicidio assistito (2017), e viene condannato ai sensi dell’art.580 cp per aiuto al suicidio (determinazione al suicidio; rafforzamento dell’altrui proposito; agevolamento in qualsiasi modo dell ’esecuzione). Viene sollevata questione di legittimità costituzionale legata alla proporzionalità del reato in quanto nella disposizione si mettono insieme l’adesione alla volontà e l’agevolazione, temi tra loro disomogenei. Nella questione si contesta anche la genericità e il difetto di tipicità della fattispecie, perché letta in questo senso si dovrebbe avere la condanna
Crispr Pig : il crispr è un modo per lavorare sul genoma andando ad incidere sulle basi azotate in modo da tagliare in un determinato punto l’elica del DNA quando ricorrono malattie mendeliane (fibrosi cistica, malattia di Huddington). Durante la fase embrionale del maialino sono state inserite alcune parti di genoma umano per la creazione di organi e tessuti affinché attraverso la specializzazione delle cellule potessero svilupparsi ed essere utilizzati per i trapianti. Al di là della questione di uccidere un animale per benefici clinici, il problema riguarda il confine tra identità animale e identità umana. Attraverso le cellule staminali è possibile creare gli organoidi in 3D il cui funzionamento e sviluppo è del tutto identico a quello degli organi umani. Human embryo : si lavora sul genoma correggendolo ( gene editing ). In Italia gli embrioni sono creati con il procedimento della pma (L.40/2004) e quelli più vitali, migliori dal punto di vista biologico, possono essere impiantati nel corpo della donna mentre quelli che presentano problemi vengono conservati in azoto liquido perché non possono essere né distrutti né donati né utilizzati per la ricerca - la legge infatti vieta espressamente l’utilizzo di embrioni sovrannumerari, e tale divieto non è stato definito incostituzionale perché lasciato alla discrezione del legislatore. In Cina e in altri ordinamenti (USA) gli embrioni che non hanno nessuna possibilità di sviluppo possono essere utilizzati ai fini della ricerca. La commission e sulla bioetica in Italia è divisa: una metà è a favore della ricerca e per lo sviluppo delle future generazioni mentre un’altra è contraria perché significherebbe violare la dignità umana- il parlamento ha appoggiato la seconda tesi. In Cina si è tentata una sperimentazione “Crispr CAS9” con l’obiettivo di incidere sulla formazione della sequenza del DNA quando questo risulti alterato (statisticamente 1 bambino su 5 nasce con patologie genetiche croniche nonostante i genitori sono sani). L’ultimo esito è stato positivo, infatti su 86 embrioni non più utilizzabili è stato sostituito il gene della beta talassemia e dopo 48h 71 embrioni sono sopravvissuti, ne sono stati esaminati 54 e tra questi 28 non presentavano più il gene difettato. Nell’ottobre del 2018 il crispr è stato impiantato per la prima volta nel grembo materno, ma in generale si sperimenta sui topi. Ma in Italia la L.40/2004 afferma che si può sperimentare sull’embrione umano soltanto laddove vi sia un risultato concreto per il beneficio della salute dell’embrione stesso - l’ingegneria genetica deve quindi dare risultati concreti a favore della diagnosi clinica dell’embrione. Ma l’impostazione italiana è deficitaria e paradossale perché non si può giustificare il tutto in virtù della tutela della dignità umana (nodo principale del problema dell’inizio vita) e mettere sullo stesso piano l’uomo e l’embrione. E mentre ciò da un punto di
vista prettamente bioetico è accettabile, dal punto di vista giuridico non è pensabile perché lo statuto giuridico dell’embrione è del tutto differente da quello della persona già nata (sul punto sent.27/1975 e art. cc in tema di attribuzione della personalità giuridica). Patologie mitocondriali : Si tratta di malattie genetiche rare in cui si ha un deficit mitocondriale che non permette la trasformazione dell’energia utile alla sopravvivenza. Per evitare che la madre trasmetta al figlio la malattia si è pensato di prendere il DNA della donna malata denucleato delle cellule mitocondriali che presentano il gene difettato, trasferirlo in una donna sana donatrice e poi procedere con una pma. Quindi il citoplasma sarà della donna sana per cui i mitocondri presenti sono perfettamente sani, e il DNA quindi il patrimonio genetico trasmesso è quello della madre originaria. Il processo di denucleazione è piuttosto semplice, ma il problema prettamente morale è che ci sarebbero tre genitori. Questo viola il diritto alla generalità, a conoscere le proprie origini (chiesa cattolica) e alcuni principi costituzionali (mater semper certa). Ma in un bilanciamento di interessi sarebbe meglio avere un figlio sano con tre genitori, piuttosto che un bambino malato o abortito (in UK ciò è permesso da circa due anni). **caso Charlie Gard Cellule staminali per la cura del Parkinson : la fusione dei due pronuclei forma un essere geneticamente nuovo, l’embrione il cui patrimonio cromosomico rimane distinto per alcuni giorni. Quindi le cellule staminali embrionali che si trovano nelle blastocisti nella prima fase di fecondazione non sono differenziate perché si specializzano solo successivamente, per cui possono essere utilizzate e impiantate per risolvere problemi terapeutici. In passato le cellule staminali non potevano essere utilizzate perché il processo andava a distruggere l’embrione e quindi si attestava la violazione della dignità. Oggi invece si utilizzano le IPS, ad esempio per la cura di malattie neurologiche si prendono cellule staminali adulte dalla pelle per essere riprogrammate e fatte tornare allo stato embrionale. In questo modo le cellule staminali vengono indirizzate al sistema nervoso centrale, si specializzano e sopperiscono alle cellule malate. Le cellule sono proprie della persona per cui non si può parlare di nuovo sviluppo embrionale- le IPS non sono embrioni. Microbioma umano : il microbioma è un insieme di batteri che vivono nel/sull’essere umano ed influenzano la nostra salute molto più del nostro patrimonio genetico. Alcune persone sono più/meno resistenti ad alcune malattie e influenze non a causa di una certa predisposizione del patrimonio genetico ma perché il patrimonio batterico fa da protezione. I batteri interagiscono con il nostro organismo.
Esperimento di Milgram (1961) : (psicologia sociale) si reclutano alcuni volontari a cui viene affidato il ruolo di insegnanti, e ogni qualvolta gli allievi (in accordo con lo sperimentatore) avessero dato la risposta sbagliata, gli insegnanti avrebbero dovuto dare loro una scossa, azionando il pulsante di corrente elettrica. Però né le scosse né il voltaggio erano veri, ma i volontari non lo sapevano, né sapevano di essere oggetto di un esperimento. Ciò per verificare se effettivamente quando si soffre si apprende di più perché le nostre capacità cognitive si affinano. Ma il vero obiettivo dell’esperimento è capire quanto si è disposti ad infliggere dolore se vi un’autorità (in questo caso dell’insegnante) o una figura di potere che ce lo comanda. Nel 1961 Eichmann durante il processo impostò la propria linea difensiva ponendosi come burocrate senza responsabilità dirette in quanto non aveva fatto altro che eseguire gli ordini. Da qui l’interesse di Milgram di indagare sulle dinamiche di obbedienza all’autorità. La bioetica e il biodiritto si occupano di “fissare la linea”. Ci sono strumenti potenti che possono affidare la decisione a semplici robot e condizionare l’esistenza, ma il problema è creare il borderline dal punto di vista etico e giuridico. Allo stesso modo in tema di assistenza al suicidio bisogna capire se vietarlo anche alle persone capaci e in grado di intendere oppure legittimarlo, ma a quali condizioni? Si dice che il diritto e la bioetica non dovrebbero porre limiti ma dovrebbero lasciare il tutto all’autoregolamentazione dei ricercatori. Spinker sintetizza l’obiettivo primario morale della bioetica in “ get out of the ring ”; deve togliersi di mezzo e lasciar progredire la ricerca in maniera svincolata e illimitata. La bioetica è diventata un ostacolo alla ricerca scientifica; ma la riflessione bioetica è necessaria e il diritto deve giocare un ruolo importante nel gestire e regolamentare tutte le attività scientifiche. Le linee di confine sono rimesse alla scelta politica e non alla scelta scientifica. Il ruolo del costituzionalismo nella limitazione dei poteri : le aziende farmaceutiche hanno migliorato le aspettative di vita, ma è necessaria una regolamentazione legislativa. · Caso Fentanil : è un analgesico efficace in ambito oncologico prodotto da Jhonson e Jhonson. Il brevetto del farmaco sta scandendo, e un’altra impresa farmaceutica, la Novartis sta producendo il farmaco generico/equivalente basato sullo stesso principio e composto chimico. Ma questa azienda ritarda la
produzione del farmaco, e gli ospedali sono costretti a pagare il prezzo fissato dal brevetto che è più alto. La commissione europea ha individuato degli accordi tra le due aziende per cui Novartis veniva pagata da JeJ per ritardare la messa in commercio del farmaco- Novartis riceveva più soldi da questo accordo e non dalla vendita del farmaco generico. La condanna prevedeva una somma irrisoria. · Caso Avastin - Lucentis : il Lucentis è un farmaco utilizzato per delle maculopatie dell’occhio ma alcuni medici decidono di somministrare Avastin che ha un costo inferiore e dimostra avere gli stessi effetti. Alcuni medici quindi prescrivono Avastin e non Lucentis al di fuori delle etichette. La casa farmaceutica Avastin denuncia i medici perché il farmaco non è appropriato e perché l’azienda non ha sperimentato l’efficacia del farmaco su quelle malattie e nessun altro può farlo. · Caso Sofosbuvir : il farmaco guarisce efficacemente l’epatite C- è stato creato da una startup e costa 270mila dollari. L’impresa farmaceutica compra il farmaco a 11 miliardi per metterlo in commercio, ponendo un prezzo molto alto che non ne permette l’acquisto. In Italia si decide di comprarne poco per curare i malati più gravi, il che è paradossale perché per accedere alle cure bisogna ammalarsi gravemente. In Italia fino al 1885 il brevetto era vietato, non si poteva dare l’esclusiva ad un’azienda in quanto i medicinali sono un bene essenziale per la vita. il divieto è stato abrogato nel 1978 quando la corte costituzionale dichiara l’incostituzionalità attestandosi su due ragioni:
- In Italia si poteva brevettare l’incubatrice e non il farmaco – irragionevole discriminazione ex art.
- Violazione art.9 perché il divieto ostacolava la ricerca. Infatti solo se si ha l’esclusiva si utiliz zano i fondi per la ricerca. è fisiologico che se l’azienda vuole far ricerca medica deve garantire il rimborso spese. Si ostacolava la tutela della salute (art.32). Il fine del brevetto farmaceutico non è la speculazione, ma la ricerca e la salute e il brevetto è il mezzo per raggiungere quel fine. Ma il mezzo e il fine si sono capovolti in quanto il brevetto legato a fini speculativi è diventato il fine e la salute è passata in secondo piano. Il mercato dei farmaci è stato regolamentato nel 2014 da norme comunitarie che contengono principi positivi e negativi. Il regolamento prevede un portale unico a livello di ue all’interno del quale sono inserite tute le ricerche sperimentali che si effettuano all’interno degli stati membri. È una vera e propria banca dati che contiene tutti i clinical trials , i protocolli di ricerca. è un passo avanti per dare pubblicità a ciò che si sta
rapidamente, ma a cui non corrisponde un progresso altrettanto rapido in ambito morale e etico. Il progresso umano è sostenibile solo se in armonia con l’ambiente. Il futuro è in pericolo perché sciences and humanities non stanno collaborando. La bioetica al tempo odierno è invece diventata quella parte del diritto che si occupa del rapporto del diritto con la medicina e le scienze della vita. Potter ritiene che la bioetica, sapere umanistico deve essere utilizzato e studiato allo stesso modo del sapere scientifico. La bioetica è il nome della disciplina che combina la scienza e la filosofia con saggezza. È il saper usare il sapere. In realtà Potter era anche un po’ estremista, promuove la salute pubblica e i diritti delle donne, promuove la sterilizzazione medica per ridurre la sovrappopolazione e sostiene la trasformazione della società in modo da realizzare il bene pubblico. Il ponte tra il passato e il futuro implica la creazione di un altro ponte. La bioetica, come scienza per la sopravvivenza, può anche fornire collegamenti tra l’evoluzione culturale e biologica, e si sottolinea ancora una volta l’importanza della sopravvivenza dell’ecosistema. Ma la bioetica non può essere limitata espressamente alla dimensione medica, e questo aspetto sarà criticato da Potter. Hellegers (1971): è collegato alla svolta antropica, che pone al centro la salute dell’uomo. Occorre portare maggiore expertise nell’ambito della medicina. (Warren T. Reich, Encyclopedia of Bioetichs). La causa prevalente della nascita della bioetica va ricercata tra gli anni ‘60 e ‘70, quando negli USA si realizza un incrocio tra lo sviluppo tecnologico-scientifico e lo sviluppo culturale-giuridico (progresso). Negli stessi anni si mettono a punto le macchine per la dialisi e per la ventilazione meccanica e nascono così i primi dibattiti su chi debba accedere alle cure e su quando interrompere il trattamento. Seguono una serie di scoperte: nel 1953 Watson scopre la struttura del DNA mediante i raggi X, nel 1978 si scoprono le prime tecniche di PMA, si fanno diagnosi prenatali specifiche, si inizia a parlare di interruzione volontaria di gravidanza. In questo caso in particolare la Supreme Court individua il right to privacy (Bill of right) che tutela la donna e rimette a lei la scelta se portare avanti la gravidanza o meno. Dal lato opposto nascono i gruppi pro-life e pro-choice. In questi anni il fermento scientifico è molto forte, gli uomini intervengono su ciò che 10 anni prima era considerato un processo naturale. Ma la bioetica nasce grazie anche allo sviluppo culturale. L’idea si collega ai vari movimenti per i diritti civili e al femminismo per cui le vecchie categorie di potere
vengono messe in crisi. Lo stato non può imporre nulla, è il singolo ad essere titolare di diritti in termini di tendenziale uguaglianza, sia di diritti civili che politici. Il clima scientifico pone nuove possibilità e la cultura va verso la personalizzazione dei diritti; allo stesso tempo il rapporto tra i poteri viene messo in crisi. Cambia il modo di intendere i figli, cambiano i processi religiosi. Si afferma la titolarità dei diritti per cui è la persona a decidere per sé, svincolandosi dallo stato o dalla chiesa. Il paziente sarà protagonista delle sue decisioni. Il principio di autodeterminazione equità e giustizia si fa più pregnante e avvalla la nascita della bioetica e del biodiritto. La nascita della bioetica e del biodiritto fa da corollario a queste impostazioni, lo stesso confine tra le due discipline si fa più sottile. La sperimentazione (dis)umana Due medici nazisti – mai radiati poi dall’albo – esaminano un uomo che al gelo, era stato immerso per metà nell’acqua gelandosi, e metà no; poi analizzarono il corpo ormai senza vita dell’uomo ai fini di indagine sulla reazione cellulare (alcuni dei risultati trovati in generale dai medici nazisti sono ancora oggi presenti nei libri e sfruttati). Ogni ricerca va valutata distintamente dal punto sia scientifico che etico? A fronte di sperimentazioni di questo genere è nato il Codice di Norimberga (1949) che appartiene al soft law. In quegli anni non c’era una regolamentazione della sperimentazione umana; il Codice afferma che non si può uccidere una persona per la ricerca e si iniziarono a creare principi sulla sperimentazione clinica. In questo momento nasce il principio del consenso volontario e informato da un punto di vista prettamente giuridico che contiene informazioni sulla natura, durata, scopo, metodo, rischi e complicazioni. Altro principio che il Codice razionalizza è quello della salute per cui il medico deve evitare ogni lesione della salute fisico- mentale del paziente che non sia necessaria (principio di non maleficenza). Altri principi sono tratti dalla dichiarazione di Helsinki sottoscritta dalla World Medical Association nel 1964- si tratta di una seconda razionalizzazione dei principi biogiuridici sulla sperimentazione e in particolare sull’integrità e sul metodo. Per la salute fisica e mentale non basta più il consenso e il rispetto, ma la sperimentazione va condotta con metodo scientifico e da persone qualificate, guidata da un protocollo che va valutato da un comitato indipendente. Il soggetto è libero di astenersi e ritirare il proprio consenso in qualsiasi momento. Viene valorizzata l’importanza degli obiettivi, e si fa strada l’idea per cui scientificità =
Le nuove tecnologie: Alla fine degli anni ’50 a Seattle dei ricercatori scoprono una strumentazione adatta al la dialisi, ma l’ospedale permette di avere 6 macchine per la dialisi a fronte dei quasi 100mila pazienti che ne avevano bisogno. A chi la scelta? È necessario disporre criteri clinici per l’assegnazione e l’accesso alle cure mediche (razza/etnia; religione; condizione economica; fedina penale; condizioni di salute; cittadinanza; età; sesso e orientamento sessuale). Negli USA viene convocata una commissione eterogenea (”the life and the death commission” formata da un avvocato, un chirurgo, un banchiere e una casalinga) che più che operare sul criterio medico opera sul criterio etico, e ciò affinché la scelta non venga fatta dal punto di vista medico ma vada a premiare la persona che davvero merita quella cura. Qui ogni componente ha una propria idea, ma è necessaria una regolamentazione razionale. Nel 1970 negli USA i criteri utilizzati per l’accesso alla dialisi erano per lo più morali: il soggetto era un padre di famiglia, non aveva precedenti penali ed era un buon esempio per la società. Oggi i parametri sono valutati da un computer. La medicina permette di mantenere in vita una persona quando le funzioni sono compromesse purché sia attiva la funzione cerebrale. Le funzioni possono essere sostenute artificialmente grazie a macchinari che la medicina ha realizzato, ad esempio per la circolazione si utilizzano impianti extracorporei, la respirazione avviene con la ventilazione artificiale e l’alimentazione con il sondino nasogastrico. La morte infatti si avrà solo con la cessazione irreversibile della funzionalità dell’encefalo. Lo stato vegetativo presuppone l’assenza di coscienza; il corpo continua le sue funzioni senza consapevolezza o intervento della corteccia. Ma non si può non tener conto delle aspettative di vita della persona, non si può prevedere una terapia intensiva per una persona che non ha nessuna prospettiva di miglioramento. Non sempre l’idea di “fare tutto il possibile” si può realizzare perché si tratta di un costo insostenibile - la decisione è rimessa ai medici. · Caso Charlie Gard : il bambino è affetto da sindrome di defezione mitocondriale e riporta danni al cuore e al cervello; viene mantenuto in vita da ventilazione automatica e sondino per l’alimentazione. Non si intravedevano prospettive di miglioramento né di ripresa e l’ospedale decide di interrompere le cure in quanto l’aspetto cognitivo era minimo. Si decide quindi di non procedere con l’accanimento terapeutico ma
avviare l’assistenza alla morte. I genitori fanno ricorso con due sentenze High Court, una in appello e una alla corte eu per opporsi alla decisione dei medici. Un ospedale degli USA decide di avviare una sperimentazione, ma non vi erano precedenti per cui le cure potevano risultare tossiche e inefficaci. Inoltre la High Court e poi la corte europea hanno fatto intervenire i maggiori esperti della materia per riferire sulla sofferenza patita dal bambino, ma questa possibilità è stata del tutto esclusa proprio perché manca ogni capacità cognitiva. In questo caso i medici decidono al posto dei genitori sostenendo la futilità delle cure e l’accompagnamento alla morte. La corte ha giudicato che le procedure adottate dai medici erano corrette, il giudice infatti non può sostituirsi al medico e può attestarsi soltanto sulle perizie effettuate- non è facile decidere sulla futilità o meno delle cure. · Caso Alfie Evans : il bambino è affetto da una malattia neurodegenerativa – i medici decidono di sospendere la ventilazione artificiale perché non ci sono possibilità di guarigione ma i genitori si oppongono e portano la questione dinanzi i giudici che decidono comunque di sospendere la respirazione artificiale. L’elemento preso in considerazione dai medici e dai giudici è il dolore ma la determinazione è difficile e i parametri sono diversi quando si tratta di neonati. Quando si tratta di adulti invece sussiste, almeno negli USA, il right to try e la decisione è rimessa interamente alla persona. Il trattamento viene ripreso, ma il bambino muore poco dopo. La medicina crea dei dilemmi soprattutto quando si parla di neonati e di sperimentazione, ma bisogna ragionare sulla determinazione di criteri a monte per l’inclusione o l’esclusione. Non esistono soluzioni giuste o sbagliate, ma solo “ the lesser two evils ”, la minore delle peggiori. · Caso Englaro : maggiorenne, qui non si fa una valutazione del best interest ma si tenta la ricostruzione della volontà possibile (vi erano infatti diverse testimonianze della volontà della persona, malgrado il contesto fosse diverso). La Cassazione con la sentenza nr. 22648 (poi L.219) ha autorizzato l’interruzione e la sospensione del trattamento artificiale alla presenza di tre condizioni:
- accordo sulla decisione di tutti i rappresentanti legali
- prove documentali o testimoniali chiare univoche e convincenti riguardo alla ricostruzione della volontà della persona (* elemento assente nei due casi precedenti)
siano staccati ma i medici rifiutano. Dinanzi alla corte del New Jersey i giudici riscontrano l’assenza di competenza in materia etica e si costituisce un comitato che possa aiutare a trovare una soluzione confacente al caso. Tra i membri figuravano un medico, un esperto di diritto, un assistente sociale, un direttore ospedaliero e due sacerdoti. Il comitato da ragione ai genitori sulla base del principio del consenso informato, principio radicato negli USA fin dal 1905, e riconosce la volontà del paziente così come ricostruita dai genitori. In questi casi il diritto può solo fare un bilanciamento caso per caso perché cambia la cultura e la sensibilità della società. Per questo si parla di funzione consultiva del comitato, la decisione giudiziaria è coadiuvata dal parere del comitato. Nel caso Baby Doe (1983 ) i medici vogliono procedere con una ricostruzione della trachea mentre i genitori rifiutano per via della piega che il caso avrebbe avuto in termini di sperimentazione. In Europa i comitati etici approdano intorno agli anni ’80 e assolvono diverse funzioni , prima tra tutte quella di essere intesi come luogo di riflessione e collegamento tra bioetica e biodiritto. Svolgono anche la funzione consultiva di ausilio ai giudici che devono affrontare decisioni difficili. Sono dei veri e propri mediatori culturali tra medicina e popolazione. Oggi i comitati svolgono anche altre funzioni non previste espressamente dalla legge che dovrebbero svilupparsi meglio:
- funzione di orientamento : svincolati dal singolo caso i comitati sono chiamati a scrivere linee guida, pareri e direttive su determinati argomenti.
- funzione di formazione/ educazione : sono necessari continui aggiornamenti e dibattiti pubblici per la sensibilizzazione della popolazione, aspetto che risulta molto deficitario.
- funzione operativa : è necessaria una continua valutazione e ricerca clinica volta alla sperimentazione e ai clinical trials. L’unica legge in materia stabilisce che tutte le sperimentazioni e tutti i protocolli devono essere valutati dal comitato etico il quale deve verificarne la correttezza scientifica ed etica. Da qui nascono i principi del biodiritto, si lavora sulle argomentazioni. Ogni innovazione apre nuovi dilemmi. IL BIODIRITTO Il biodiritto nasce contemporaneamente alla bioetica. Si possono individuare principi e impostazioni proprie del biodiritto utili all’orientamento a cui sono collegati le versioni giuridiche dei principi della bioetica. Principi:
- Non maleficenza : non recare intenzionalmente danno - non bisogna fare ciò che può essere dannoso. Può essere visto come imperativo categorico, comandamento. Qui sorge il problema del diritto all’aborto che ha come conseguenza il danno del concepito ma anche l’interruzione del trattamento o la ventilazione che causano la morte della persona. Il principio apre problemi di prospettiva. Il danno fisico è funzionale alla tutela della dignità e dell’immagine della persona ma bisogna bilanciare le varie impostazioni. In Italia il diritto all’aborto si giustifica con il principio di tutela. Negli USA invece prevale il right to privacy che si traduce in principio di autodeterminazione. Quando si parla di principio di maleficenza bisogna distinguere tra portata assoluta e relativa, tra dimensione biologica e biografica. → art.13 e disposizioni del codice penale
- Beneficenza : promuovere il bene (ma cos’è il bene?)- la definizione di bene, come anche quella di danno non è univoca, dipende dalla persona e dal contesto. Il contenuto può essere riempito di significati diversi anche del tutto contrapposti. →art.32 diritto alla salute
- Autonomia : segna la nascita della bioetica; la persona è sempre più protagonista della propria vita. implica l’assenza di vincoli ponendo come unico limite la libertà altrui. → art.2 diritti inviolabili; art.13 libertà personale: art.32 trattamenti sanitari
- Giustizia : anche l’idea di giusto è mutevole, si fa riferimento all’uguaglianza e alla distribuzione di costi e benefici anche se non sempre ciò che è uguale per tutti è giusto. La giustizia ha a che fare con il bisogno, con il merito, con l’impegno, con le logiche di mercato. → art.3 uguaglianza e ragionevolezza Le risposte della bioetica: il bilanciamento effettuato sui casi concreti non è soddisfatto da questi principi perché bisogna stabilire una prospettiva. Impostazioni:
- Impostazione soggettivistico - liberale : legge i 4 principi ponendo l’accento sulla libertà e sulla scelta individuale. È un principio fondamentale dell’agire etico. Mill: la sola libertà che meriti questo nome
seconda costante sono i fenomeni della vita; le nuove scoperte - la bioetica e il biodiritto nascono perché ci sono situazioni da regolare; le scienze della vita aprono quotidianamente nuove possibilità che vanno regolate e limitate (border). È fisiologico che il biodiritto sia pieno di problemi e particolarmente complesso. L’oggetto del biodiritto è la vita , dal concepimento al suo termine naturale; vita che va difesa dall’impostazione cattolica in riferimento al carattere della naturalità. Le definizioni non sono un dato presupposto, non si ritrovano nella natura ma vanno costruite attraverso un percorso di confronto alla luce dei parametri culturali che mutano nel tempo e nello spazio. Legrand (ma anche Focault e Borges) ne “ il mercato celestiale del libero sapere ” ha classificato e catalogato gli animali ma la catalogazione è diversa da quella che conosciamo noi oggi. Le classificazioni non hanno alcuna validità per noi, ma in passato erano ritenute utili per la conoscenza. Ad esempio oggi non esiste la categoria di animali che appartengono all’imperatore, ma per una certa cultura questa distinzione è fondamentale perché da ciò dipende la vita o la morte della persona che lo incontra. Spesso la nostra mentalità è frutto di convinzioni che sono efficaci in un dato contesto e inutili in altri. Le definizioni sono convenzionali ci aiutano a mantenere ordine nei diversi ambiti della conoscenza e nella realtà ma non esiste un concetto vero o falso.
- Vita e morte: in passato erano dettate dalla natura mentre oggi si da ampio spazio alla tecnica che muta i criteri. È la nostra volontà a definire l’oggetto di cui parliamo, ciò che prima era inteso come fatto oggi è possibilità.
- Sviluppo scientifico e culturale: il biodiritto deve confrontarsi con le incertezze più che con le certezze. La valutazione è variabile. Le tematiche impongono un continuo interrogarsi ma bisogna trovare un accordo sulle cose che non sono date dalla natura. Naturalness: tra gli elementi utili al progresso della scienza ci sono il prolungamento della vita, l’accrescimento delle facoltà naturale, le nuove specie, i processi di accelerazione e maturazione (F.Bacon, 1627). Nel 2015 il comitato nazionale bioetico ha fatto una ricerca sul concetto di natural e unnatural: ciò che è naturale è in sé buono e si riferisce ad una dimensione divina, e ciò che è artificiale è in sé cattivo perché certe tecnologie tendono a distruggere le creazioni divine. L’innaturale si collega alla mostruosità. L’artificiale
suscita disgusto verso le nuove tecnologie perché si modifica in maniera non naturale ciò che la natura propone come spontanea. Ogni cosa e ogni persona ha un suo fine naturale ed essenziale “natural purpose” e se si interviene con degli artifici mutando il fine naturale si interviene negativamente sulla dimensione naturale. Il proposito naturale fa parte di una saggezza della natura che comprende elementi extranaturali e elementi frutto di evoluzioni. Ciò che è naturale o artificiale non è di per sé buono o cattivo, non può esserci una distinzione perché le concezioni sono frutto di un retaggio culturale e del tutto personale. L’oggetto: Mutamento del paradigma biologico Le scienze della vita arrivano a parlare di mutamento del paradigma biologico, ciò che prima era vero e unico non lo è più. A livello di concepimento ad esempio oggi c’è la possibilità di fare biologicamente ciò che in natura non esiste; la clonazione di alcune specie è un processo che in natura non esiste. La definizione di clonazione è incerta: se si definisce come la tecnica che crea un essere completo, allora la clonazione terapeutica non è clonazione perché c’è l’interruzione del processo circa 4/5 giorni prima. Ci sono tre diverse modalità di clonazione: ≥ divisione embrionale : sta alla base dei gemelli omozigote - una cellula uovo fecondata si divide in due e ognuna delle due cellule procede il proprio sviluppo cellulare autonomamente. In DNA delle due cellule è identico per cui si può dire che una cellula è clone dell’altra. I gemelli derivano dalla stessa cellula divisa in due. In questo modo c’è la possibilità di indirizzarle verso un organo o tessuto particolare, e trattare così alcune malattie. ≥ clonazione nucleare (SCNT): Esperimento della pecora Dolly: è un processo biologico complesso che consiste nel prendere un uovo da una pecora A e denuclearlo, si prende poi il DNA della cellula della pecora B che si vuole clonare per trasferirlo nell’altra cellula A. Si tratta la cellula uovo con stimoli elettromagnetici in modo da fecondarla. Alla fine del processo di sviluppo cellulare si ha un gemello omozigote della madre e quindi un clone. Questa cosa biologicamente non esiste ma è frutto delle scienze della vita. Vi è la madre genetica e originaria da cui proviene il DNA, una seconda da cui proviene l’ovulo e una terza gestazionale. Si tratta di un mutamento biologico.
