BIOETICA

PRINCIPI DI BIOETICA

La bioetica nasce nel 1970, quando l’oncologo Van Rensellear Potter, in seguito all’affacciarsi di

nuove tecnologie in ambito sanitario pubblica un articolo e poi un volume in cui parla del loro utilizzo in

relazione ai principi etici.

La bioetica ha lo scopo di distinguere/unire i valori etici e i fatti biologici, costruendo un ponte tra

la cultura scientifica e quella morale.

Nel 1978 viene pubblicata l’Enciclopedia della bioetica, in cui viene definita come lo studio

sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e nella cura della salute, esaminata

alla luce di valori e principi morali.

Sempre nel 1978 vengono enunciati i principi fondamentali della bioetica (laica):

-Beneficienza (o beneficità) e non maleficienza, ovvero promuovere attivamente il bene della

persona, evitando di arrecare danni;

-Autonomia, ovvero i rispetti dei diritti fondamentali della persona, in particolare quello

dell’autodeterminazione (scegliere). Si definisce autonomia una condizione in cui siano presenti

intenzionalità, conoscenza dell’argomento da parte della persona e assenza di controllo esterno

(coercizione, manipolazione, persuasione). La persona è libera di scegliere, tuttavia le proposte

terapeutiche sono affidate al professionista che ne ha la competenza (alleanza

persona-professionista);

-Giustizia, ovvero l’obbligo dell’eguaglianza nei trattamenti per tutti, partendo da chi ne ha più

bisogno. In questo principio è inserito anche l’aspetto economico della distribuzione dei fondi:

- Macroallocazione (es. denaro per la ricerca in una determinata patologia);

- Medioallocazione (es. denaro per le regioni o singole istituzioni);

- Microallocazione (es. denaro e risorse distribuite “al letto del malato”).

La bioetica cattolica pone i principi fondamentali in ordine gerarchico: difesa della vita fisica,

principio di libertà e responsabilità, principio di totalità o principio terapeutico, principio di totalità e

sussidiarietà. Su tutto prevale l’inviolabilità della vita, che deve essere preservata dai professionisti,

dalla persona verso se stessa (accettare le cure) e nei confronti della comunità (aiuto degli altri).

Branche della bioetica.

-Bioetica generale: fondazioni etiche e principi originari della bioetica

-Bioetica speciale: analizza le tematiche generali fondamentali della bioetica (ingegneria genetica,

aborto, sperimentazione clinica, ecc.)

-Bioetica clinica o decisionale: esamina nel concreto la pratica clinica e i valori in gioco per trovare

una linea di condotta (trapianto, eutanasia, AIDS, consenso, ecc.)

Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB).

- Durata 5 anni

- Composizione multidisciplinare, non di parte dal punto di vista religioso e politico

- Scopo principale è la discussione e l’approfondimento di argomenti bioetici e giuridici che

emergono con il progredire delle conoscenze nelle scienze della vita.

Riferimenti in bioetica.

Nell’orientamento alla bioetica si fa riferimento a:

-Codice penale (aspetto legislativo)

-Codice deontologico (aspetto deontologico-comportamentale, contiene principi etici)

IL CONSENSO INFORMATO

RIFERIMENTI NORMATIVI

ART. 32 COSTITUZIONE ITALIANA

- La salute è diritto fondamentale per tutti gli individui.

- Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di

legge, ovvero il TSO e le vaccinazioni obbligatorie (queste sono in realtà “caldamente consigliate” e

non obbligatorie, ma in caso di problemi causati dalla mancata vaccinazione la persona potrebbero

subire procedimenti per legge).

- La legge non può violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

ART. 13 COSTITUZIONE ITALIANA

La libertà della persona è inviolabile, quindi non sono ammesse forme di restrizione della stessa se

non per i modi previsti dalla legge.

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PRINCIPI DI BIOETICA

La bioetica nasce nel 1970 , quando l’oncologo Van Rensellear Potter , in seguito all’affacciarsi di nuove tecnologie in ambito sanitario pubblica un articolo e poi un volume in cui parla del loro utilizzo in relazione ai principi etici. La bioetica ha lo scopo di distinguere/unire i valori etici e i fatti biologici , costruendo un ponte tra la cultura scientifica e quella morale. Nel 1978 viene pubblicata l’ Enciclopedia della bioetica , in cui viene definita come lo studio sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e nella cura della salute, esaminata alla luce di valori e principi morali. Sempre nel 1978 vengono enunciati i principi fondamentali della bioetica (laica) :

Beneficienza (o beneficità) e non maleficienza , ovvero promuovere attivamente il bene della persona, evitando di arrecare danni;
Autonomia , ovvero i rispetti dei diritti fondamentali della persona, in particolare quello dell’autodeterminazione (scegliere). Si definisce autonomia una condizione in cui siano presenti intenzionalità, conoscenza dell’argomento da parte della persona e assenza di controllo esterno (coercizione, manipolazione, persuasione). La persona è libera di scegliere, tuttavia le proposte terapeutiche sono affidate al professionista che ne ha la competenza (alleanza persona-professionista);
Giustizia , ovvero l’obbligo dell’eguaglianza nei trattamenti per tutti, partendo da chi ne ha più bisogno. In questo principio è inserito anche l’aspetto economico della distribuzione dei fondi:
- Macroallocazione (es. denaro per la ricerca in una determinata patologia);
- Medioallocazione (es. denaro per le regioni o singole istituzioni);
- Microallocazione (es. denaro e risorse distribuite “al letto del malato”). La bioetica cattolica pone i principi fondamentali in ordine gerarchico: difesa della vita fisica, principio di libertà e responsabilità, principio di totalità o principio terapeutico, principio di totalità e sussidiarietà. Su tutto prevale l’ inviolabilità della vita , che deve essere preservata dai professionisti, dalla persona verso se stessa (accettare le cure) e nei confronti della comunità (aiuto degli altri). Branche della bioetica.
Bioetica generale: fondazioni etiche e principi originari della bioetica
Bioetica speciale: analizza le tematiche generali fondamentali della bioetica (ingegneria genetica, aborto, sperimentazione clinica, ecc.)
Bioetica clinica o decisionale: esamina nel concreto la pratica clinica e i valori in gioco per trovare una linea di condotta (trapianto, eutanasia, AIDS, consenso, ecc.) Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB).
Durata 5 anni
Composizione multidisciplinare , non di parte dal punto di vista religioso e politico
Scopo principale è la discussione e l’ approfondimento di argomenti bioetici e giuridici che emergono con il progredire delle conoscenze nelle scienze della vita. Riferimenti in bioetica. Nell’orientamento alla bioetica si fa riferimento a:
Codice penale (aspetto legislativo)
Codice deontologico (aspetto deontologico-comportamentale, contiene principi etici) IL CONSENSO INFORMATO RIFERIMENTI NORMATIVI ART. 32 COSTITUZIONE ITALIANA _- La salute è diritto fondamentale per tutti gli individui.
Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge,_ ovvero il TSO e le vaccinazioni obbligatorie (queste sono in realtà “caldamente consigliate” e non obbligatorie, ma in caso di problemi causati dalla mancata vaccinazione la persona potrebbero subire procedimenti per legge). - La legge non può violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. ART. 13 COSTITUZIONE ITALIANA La libertà della persona è inviolabile, quindi non sono ammesse forme di restrizione della stessa se non per i modi previsti dalla legge.

ARTI. 50 CODICE PENALE

Non è punibile chi lede o pone in pericolo un diritto con il consenso della persona. ART. 5 CODICE CIVILE Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati se causano una diminuzione permanente dell’integrità fisica o quando siano contrari alla legge, all’ordine pubblico e al buon costume. Convenzione del Consiglio di Europa per la protezione dei diritti dell’uomo ART. 5

_- Qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio consenso libero e informato (informazione su scopo, natura, conseguenze e rischi dell’intervento).

Il consenso può essere ritirato in qualsiasi momento_ ART. 10 _- Ogni persona a diritto alla privacy per le informazioni relative alla sua salute
Ogni persona ha diritto di conoscere tutte le informazioni relative alla propria salute, tuttavia va rispettata la volontà della persona di non essere informata._ REQUISITI DI VALIDITA’ DEL CONSENSO NB: devono essere tutti soddisfatti contemporaneamente
Può essere prestato solo personalmente , dal paziente capace giuridicamente (maggiorenne e non interdetto), il quale può decidere chi può avere informazioni sul suo stato di salute (compresi non familiari).
Nel minore è prestato da entrambi i genitori o di colui che ha la patria potestà (se un genitore ha un impedimento può non essere presente ma deve essere accertato che sia a conoscenza e che sia d’accordo), tuttavia il codice civile afferma che il minore ha diritto ad essere informato e contemplato quando è capace di comprendere. In caso di contrasti tra i genitori, tra genitori-minore, tra genitori-sanitari (rifiuto di trattamento indispensabile) va contattato il Giudice Tutelare (o il pubblico ministero reperibile). In assenza di entrambi i genitori il minore è affidato al tutore legale.
Nell’ interdetto va prestato dal tutore legale o dall’ amministratore di sostegno (figura che nasce nel 2004 a causa dei lunghi tempi di attesa per l’interdizione e la nomina del tutore legale). L’amministratore di sostegno è nominato da un giudice entro 60gg dalla richiesta di parenti, personale sanitario o persona stessa. Importante sapere che la nomina ha una scadenza , può comprendere solo alcuni aspetti della vita della persona (es. solo dal punto di vista economico, quindi non vale in sanità) e che in presenza dell’amministratore di sostegno (e anche del tutore legale) tutti gli altri , compresi i familiari, sono esclusi da qualsiasi comunicazione.
deve essere libero e immune da vizi , ossia in assenza di coartazione, inganno o errore (legalmente quindi i parenti non potrebbero evitare di dare alcune informazioni al persona, ma eticamente questo è considerato corretto se tali informazioni potrebbero avere risvolti negativi sulla stessa)
deve essere prestato prima dell’inizio del trattamento sanitario
può essere prestato a posteriori dell’inizio del trattamento in caso di stato di necessità (art. 54 C.P.), ovvero in caso di queste condizioni: ● Urgenza (il trattamento immediato non serve a salvare la vita della persona, ma ad evitare danni permanenti); ● Emergenza (il trattamento immediato serve a salvare la vita).
Deve comprendere anche il nome del professionista che eseguirà la prestazione.
Può essere revocato dal paziente in qualsiasi momento (l’atto sanitario va continuato se comporta un pericolo per la salute, ad esempio in un intervento chirurgico si eseguono le suture prima di interrompersi). In caso di rifiuto/revoca è necessario accertarsi che la persona sia capace di intendere e volere, non sia stata sottoposta a coercizione e conosca i rischi correlati al mancato trattamento.
Deve essere esplicito.
Deve essere scritto in caso di trasfusioni, trapianti, trattamento dei dati, uso del mezzo di contrasto, HIV, sperimentazione e procreazione medicalmente assistita, negli altri casi basterebbe il consenso verbale.
Ha valore giuridico e fa parte della documentazione sanitaria , nella quale deve essere indicata anche l’avvenuta del colloquio diretto tra sanitario e paziente. L’ informazione è il requisito fondamentale perché il consenso sia valido, poiché pone il soggetto nella condizione di esercitare i suoi diritti e di scegliere se accettare o rifiutare. L’informazione deve:
essere fornita con terminologia idonea al singolo;
indicare eventuali alternative (se presenti ed equiparabili);
essere fornita da colui che eseguirà la prestazione (CNB: solo un responsabile dell’U.O. può delegare un altro medico, pur restando personalmente responsabile).

devono essere personalizzate , non in forma di modulo standard, in modo da non lasciare equivoci sul contenuto; In Italia si discute da anni sulle modalità di regolamentazione delle direttive anticipate di fine vita, inserite nei codici deontologici dei professionisti sanitari ma non ancora nell’ordinamento giuridico. Nel 2009 una proposta di legge contemplava:
l’astensione da trattamenti sanitari non proporzionati in fase terminale;
Le DAT devono essere in conformità con quanto previsto dalla legge e dal codice di deontologia medica;
Le DAT sono espresse da un soggetto capace di intendere e volere in previsione di una futura perdita di questa capacità;
Alimentazione e idratazione vanno mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui queste non siano più efficaci nel mantenere le funzioni fisiologiche vitali del corpo;
Le DAT sono in forma scritta , datate , firmate e raccolte dal medico di medicina generale che le sottoscrive (al di fuori di queste forme non hanno validità);
Le DAT hanno validità di 5 anni e possono essere rinnovate, modificate o revocate in qualsiasi momento;
In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, le DAT non si applicano;
Nelle DAT può essere nominato un fiduciario , che diventa l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico nell’esprimere le volontà dichiarate dalla persona, vigilando l’evenienza di situazioni di accanimento terapeutico o abbandono terapeutico (in assenza i compiti spettano ai familiari);
Il medico può sottrarsi al rispetto delle DAT se queste contrastano con norme giuridiche o codice deontologico;
In caso di contrasto tra medico e fiduciario la scelta spetta ad un collegio composto da medico legale, due specialisti e un anestesista , tuttavia il medico curante può sottrarsi se la decisione va contro le proprie convinzioni; ACCANIMENTO TERAPEUTICO vs EUTANASIA La continuità terapeutica specifica che sia illecito interrompere le cure normali dovute all’ammalato in determinate situazioni. Rimuovere gli interventi in eccesso evita di cadere nell’accanimento terapeutico, ma togliere troppo può far pendere l’ago della bilancia verso l’eutanasia. Per questo motivo spesso si tende ad eccedere (sanzione deontologica), pur di non entrare in logica eutanasia (sanzione penale!). L’ accanimento terapeutico può essere definito come un’ostinazione intensa e tenace nella cura di un soggetto con prospettiva di vita scarsa, con lo scopo di posticipare ad ogni costo la morte , senza migliorare la qualità di vita (distanasia). Non è reato perché non si può dare definizione precisa degli interventi, non è possibile stabilire un limite di cura, tuttavia è una violazione del Codice Deontologico. Dal punto di vista etico la questione rimane aperta. L’ accanimento diagnostico consiste nel sottoporre continuamente un paziente ad esami e ricerche utili ormai a conoscere l’esatta diagnosi (per capirne dal punto di vista scientifico, ma non a scopo curativo). L’ astensionismo terapeutico può essere richiesto in alcuni casi dal paziente, qualora ritenga di non poter sopportare una situazione particolarmente difficile o dolorosa. Per essere accettabile è necessario la presenza di un rifiuto consapevole, ovvero che la persona sia cosciente e capace di intendere e volere. Opporsi alla richiesta del paziente consapevole è punibile come violenza privata, ma si preferisce questo rispetto ad una denuncia per eutanasia. Tuttavia in caso di stato di necessità queste richieste verranno scavalcate. L’ eutanasia , letteralmente significa buona morte , è il procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo la cui qualità di vita sia permanentemente compromessa da una condizione morbosa. Vengono distinti tre tipi di eutanasia:
diretta: soppressione volontaria attuata dal sofferente;
omissiva: sospensione del sostegno vitale che comporta la morte del soggetto;
indiretta: conseguenza di cure che determinano la morte anticipata.

In Italia è considerata reato (omicidio volontario/colposo, aiuto/istigazione al suicidio) e violazione del Codice Deontologico. Dal punto di vista etico rispettare il volere del paziente è legato al rispetto del principio di autodeterminazione, tuttavia questo non è possibile nel nostro ordinamento giuridico. LA PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA LEGGE 40/ Prima legge italiana sull’argomento (prima 30-40 progetti mai andati in porto), precedentemente alla quale si poteva fare ciò che si voleva perché non erano previste sanzioni (si è anche tentato invano di eliminarla con un referendum). La legge ha uno stampo cattolico , nettamente in contrasto con la legge dell’IVG:

ammette la fecondazione omologa di una coppia ( modificata^1 ) di soggetti maggiorenni , coniugati/conviventi , di sesso diverso , in età potenzialmente fertile (no livello numerico preciso), entrambi viventi (vietato il congelamento del liquido seminale per la fecondazione post-mortem);
è ammessa solo nel caso in cui altri metodi terapeutici non siano efficaci per rimuovere le cause di sterilità infertilità;
alla coppia deve essere prospettata la possibilità di ricorrere all’ adozione o all’ affidamento ;
prima di procedere entrambi i soggetti devono firmare un consenso informato scritto (moduli standard). Dopo la firma devono passare 7gg prima di procedere;
possibilità di produrre un massimo di tre embrioni ( modificata^2 );
il medico può decidere di non procedere se le tecniche mettono a rischio la vita; - è possibile sollevare l’ obiezione di coscienza;
il nato è figlio legittimo della coppia che ne ha espresso la volontà (divieto di disconoscimento della paternità e dell’anonimato della madre);
sospensione da 1-3 anni per i sanitari che violano la legge. Sono vietati :
la fecondazione eterologa ( modificata^1 ), se fatto nonostante sia illegale il padre non può dare il disconoscimento della paternità e il donatore non ha alcuna relazione giuridica con il nato e non può far valere alcun diritto o essere titolare di obblighi;
la riduzione del numero di embrioni in caso di gravidanze plurime;
il congelamento di embrioni ( modificata^2 ), la sperimentazione e la soppressione di embrioni, fermo restando quanto previsto dalla Legge 22/1978 (IVG);
qualsiasi forma di eugenetica ;
la clonazione umana ;
la fecondazione tra specie diverse ; DECRETO 21 LUGLIO 2004: LINEE GUIDA (vincolanti) Le linee guida sono vincolanti e riguardano:
l’accesso alle tecniche (certificato di infertilità, gradualità delle tecniche, firma di un consenso informato standardizzato e attività di consulenza/sostegno alla coppia);
procedure e tecniche;
misure di tutela dell’embrione. DECRETO 4 AGOSTO 2004 (Embrioni abbandonati) Gli embrioni conservati prima della prima legge vengono chiamati embrioni crioconservati, da considerare in stato di abbandono (domanda: cosa farsene?). Il centro di PMA che effettuava le tecniche doveva rinunciare in modo scritto all’impianto di embrioni crioconservati esternamente alla coppia, per un anno doveva cercare i proprietari e se non trovati dichiararne lo stato di abbandono. Gli embrioni in stato di abbandono venivano trasferiti ad una biobanca nazionale, centro di crioconservazione. LINEE GUIDA 2008 Certificazione di sterilità o infertilità. Un uomo portatore di HBV, HCV e HIV può essere dichiarato infertile e può accedere alle tecniche di PMA. Tutela dell’embrione. Proibita la diagnosi di preimpianto a finalità eugenetica, consentita solo a scopo osservazionale ( modificata^3 )

Dal punto di vista giuridico. La legge 194/1978 aveva già abrogato l’articolo 552 del CP che puniva la procurata impotenza alla procreazione. Rimangono gli articoli 582- 583 del CP e art. 5 del CC (delitto di lesione personale), ma se lo scopo è terapeutico questi sono considerati non violati. Diverse sentenze, e in seguito la Corte di Cassazione, hanno stabilito che non è rilevante dal punto di vista giuridico una permanente diminuzione dell’integrità fisica derivante da un intervento di sterilizzazione, in presenza di valido consenso informato (non è necessario informare il partner), se questo avvenuto a scopo terapeutico , con l’obiettivo di ottenere il benessere fisico, psichico e sociale (il concetto di terapeuticità si estende agli interventi di sterilizzazione voluti dal soggetto in funzione dei suoi personali progetti di vita o di relazione interpersonale). La sterilizzazione coatta , attuata a scopi demografici, è illegale. Decide solo la persona interessata, non è obbligatorio informare il partner Si può fare obiezione di coscienza ma solo dal punto di vista deontologico, non esistendo una vera regolamentazione deve esistere un accordo tra colleghi in modo che gli interventi siano comunque garantiti alla persona che li richieda. Dal punto di vista etico.

La Chiesa Cattolica ha espresso parere sfavorevole
In passato si tendeva ad argomentare sulla legge naturale, per la quale l’integrità fisica è un bene fondamentale per la vita dell’uomo , inoltre quest’ultimo ha un dominio limitato sul proprio corpo, come se fosse stato a lui prestato per vivere. Secondo questa visione non è quindi lecito sopprimere un bene fisico per un semplice atto di libertà individuale, ma solo a scopo curativo. INGEGNERIA GENETICA Per manipolazione genetica s’intende qualsiasi intervento sul patrimonio genetico , che comprende interventi sulla vita del nascente ( problema etico legato agli embrioni ). Per ingegneria genetica s’intendono l’insieme delle tecniche volte a trasferire nella struttura di una cellula di un essere vivente informazioni genetiche che altrimenti non avrebbe avuto (comprende la diagnosi genetica ). Può essere: - molecolare , con modifica dei geni ( riflessione etica del trapianto di geni, ovvero introduzione nell’organismo di geni sani in sostituzione di quelli danneggiati); - cellulare , che opera sull’intero nucleo della cellula. Il termine eugenetica significa letteralmente “buona nascita”, tuttavia nasce con una connotazione negativa di selezione dei soggetti sani a discapito di quelli malati. L’eugenetica è uno dei rischi più estremi delle tecniche di diagnosi prenatale. Mentre l’eutanasia è trattata dal codice penale, questo non accade per l’eugenetica. Infatti capitano casi di aborto selettivo in seguito a diagnosi prenatale negativa. La diagnosi prenatale è un insieme di tecniche effettuate sull’embrione o sul feto allo scopo di evidenziare eventuali patologie, per lo più di natura genetica o malformativa. Problemi etici.
Salvaguardia della vita e dell’identità genetica di ogni individuo: la soppressione di alcune vite va contro al principio di uguaglianza e pari dignità;
Si definisce eticamente giustificabile la diagnosi a scopo preventivo/curativo , ovvero che permetta di riconoscere e curare malattie prima della nascita o prima che si manifestino;
un problema etico riguarda la possibilità di estendere la firma del consenso informato alla coppia e non solo alla donna;
alcuni sono contrari perché la definiscono come un primo passo verso l’aborto selettivo e quindi a scopo eugenetico;
alcuni affermano che il diritto alla vita del feto è subordinato alla qualità di vita del feto stesso e della famiglia. Il problema riguarda la definizione di qualità ;
alcuni affermano che può essere utile al feto e ai genitori per conoscere le condizioni di salute del proprio figlio prima che nasca, mantenendo in ogni caso il pieno riconoscimento della dignità e dei diritti dell’embrione; Tutela dei diritti dell’embrione. Il problema etico relativo alla diagnosi prenatale è relativo al concetto di persona, che si basa su due linee di pensiero fondamentali:

l’ origine immediata della vita personale, ovvero al momento della fecondazione (Bioetica Cattolica);
l’ origine successiva della vita personale, secondo il CNB dal termine dell’impianto (14°gg). Il CNB si è espresso definendo illecite la soppressione degli embrioni, la manipolazione dannosa di embrioni anche in stadio pre-impianto, la diagnosi prenatale a scopo eugenetico , la sperimentazione su embrioni (perché ne comporterebbe la morte) e la formazione in vitro di embrioni che non si intendano impiantare. TEST GENETICI La ricerca genetica negli ultimi anni ha fatto moltissimi progressi. I test genetici sono stati una rivelazione, tuttavia non sono da considerare alla pari e non a superamento delle metodiche tradizionali, poiché non sono ancora abbastanza attendibili. Un test genetico può essere: - indagine di massa (screening su intera popolazione/determinati gruppi) fibrosi cistica - diagnostico (conferma o meno della presenza di malattia) diagnosi prenatale - diagnostico pre-sintomatico (certezza di sviluppare la malattia) Corea di Huntigton - diagnostico predittivo (possibilità di sviluppo della malattia) BRCA1 e 2 Problematiche etico-legali.
Possibili discriminazioni in campo occupazionale e in campo assicurativo privato ( test pre-sintomatici e predittivi );
Un grossa questione dal punto di vista etico/deontologico riguarda la comunicazione. L’informazione fornita al paziente sarà ricca di incognite, poiché i risultati di questi test non sono abbastanza affidabili e il medico probabilmente non sarà preparato a spiegare, rischiando così di dare informazioni incomplete e fuorvianti. Inoltre eticamente ci si domanda su quante informazioni dare alla persona per permettere l’acquisizione del consenso, senza dall’altra parte portare troppo stress e ansia al soggetto.
Fondamentale è l’acquisizione del consenso informato scritto , da prestare dopo una consulenza genetica (spiega il test, i rischi, le possibili ripercussioni psico-fisiche del test, la malattia, la trasmissione in famiglia, le opzioni possibili nella pianificazione familiare e nella gestione della famiglia, ecc.)
Un altro problema etico riguarda il rispetto della privacy della persona che risulta positiva al test ma non vuole estendere l’informazione ai famigliari ( è giusto informarli lo stesso? Eticamente sì, per rispettare i principi di beneficienza e autodeterminazione. Legalmente non è possibile).
La conoscenza del patrimonio genetico potrebbe portare alla formazione di una quota di malati immaginari , i quali sapranno di avere determinati geni senza certezza di sviluppo di malattia, con il rischio di sviluppo di sintomi psico-somatici. L’esposizione alle informazioni genetiche espone la persona a stress psicologico , discriminazioni sociali e difficoltà nella vita di relazione ( autosvalutazione ).
Resta il problema di quando e a chi sottoporli.
Un altro problema riguarda il tempo che intercorre tra l’esecuzione del test, l’arrivo dei risultati e la comparsa della malattia. La patologia può insorgere anche dopo molti anni e quindi alla persona dovrà essere garantito un supporto psico-sociale ( test pre-sintomatici e predittivi ).
Una persona può rifiutare di conoscere le informazioni genetiche che la riguardino, anche quando queste provengono da test eseguiti da familiari. Questo è importante soprattutto per quelle malattie che non hanno ancora una cura ( test pre-sintomatici e predittivi ).
Sarebbe da evitare l’esecuzione di test genetici sui minori , attendendo un’età in cui il soggetto sia capace di comprendere ed esprimere il proprio personale consenso. L’unica eccezione riguarda i test utili ad individuare una malattia in una famiglia o per attuare interventi di cura.
Da un punto di vista etico le indagini ammissibili sono quelle che consentono l’acquisizione di informazioni suscettibili di interventi terapeutici o misure preventive (come accade per gli screening). LA SPERIMENTAZIONE CLINICA La sperimentazione è intesa come un’attività scientificamente condotta e verificata con lo scopo di scoprire quanto un nuovo intervento (farmaco, metodo, tecnica, ecc.) è efficace. In base al fine della sperimentazione
Terapeutica (ricerca clinica), con volontario malato
Non terapeutica (ad esclusivo fine scientifico – riceca biomedica o non-clinica), con volontario sano In base al confronto o meno
- studi senza gruppo di controllo
- studi caso-controllo , nei quali può essere somministrato un placebo

Bioetica: Principi, Tematiche e Aspetti Pratici, Dispense di Bioetica

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