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BIOETICA
PRINCIPI GENERALI
Bioetica -> 1970: Van Rensellear Potter (oncologo): articolo “The science of survival”; 1971: volume “Bioethics: bridge to the future”. Una scienza della sopravvivenza deve essere più della sola scienza, e perciò si è proposto il termine bioetica che prevede la conoscenza biologica e i valori umani. Scopo: unire i valori etici ed i fatti biologici, insegnare come usare la conoscenza in ambito scientifico– biologico, interrogarsi sulla rilevanza morale dell’intervento dell’uomo sulla vita. L’etica non deve quindi riguardare solamente l’uomo, ma deve ampliare la sguardo alla biosfera nel suo insieme o meglio ad ogni intervento scientifico dell’uomo sulla vita in generale. Nella concezione di Potter la bioetica muove da una situazione di allarme e da una preoccupazione critica rispetto al progresso della scienza e della società. Inoltre questa riflessione deve occuparsi di tutti gli interventi sulla biosfera e non soltanto degli interventi sull’uomo. 1978: Encyclopedia of Bioethics -> Bioetica: studio sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e nella cura della salute, esaminata alla luce di valori e principi morali. 1978: Beachamp T. L., Childress I. F., Principles of biomedical ethics -> Enunciazione dei principi fondamentali:
1. Beneficità : promuovere il bene, nei confronti del soggetto e della società ed evitare il male. Il ruolo sociale del vero professionista presenta, secondo Gracia, 4 caratteristiche: o Universalismo: dal professionista ci si aspetta che non faccia favoritismi. o Specificità di funzione: gli si riconosce autorità solo nel suo compito specifico di intervento e non negli altri. o Neutralità’ affettiva: eviterà i sentimenti di amore e di odio in modo che non interferiscano nella dinamica della relazione professionale. o Orientamento verso la collettività: cercare sempre il maggior bene del paziente e pertanto porgere tutto l’aiuto possibile. 2. Non maleficità : non significa semplicemente non arrecare danno ( primum non nocere ), ma applicare il principio di beneficità in modo completo (Es: cosa non è il principio di beneficità: sperimentazione svolta alcuni anni fa iniettando cellule cancerogene a soggetti anziani per verificare gli effetti sull’organismo!!!) 3. Autonomia: rispettare i diritti fondamentali dell’uomo incluso quello dell’autodeterminazione. Su tale principio si fonda l’alleanza tra personale sanitario e persona ed il consenso ai trattamenti diagnostici e terapeutici. Esige che si rispettino da parte del personale sanitario le richieste del soggetto formulate in modo libero e informato, rimandando comunque sempre la scelta terapeutica/comportamentale a coloro che hanno la competenza per proporla ed attuarla. Faden e Beauchamp ritengono che le azioni siano autonome quando soddisfano 3 condizioni: Intenzionalità: quando un’azione è voluta in conformità ad un piano.
Conoscenza: se l’azione non è compresa dall’agente, non può essere autonoma. Assenza di controllo esterno : assenza di coercizione, di manipolazione e di persuasione
4. Giustizia: considerare tutti i soggetti allo stesso modo a prescindere da età, sesso, razza, religione, cultura, idee politiche… Ciò comporta l’adesione ad alcuni dati oggettivi quale, ad esempio, il valore della vita ed il rispetto di una proporzionalità degli interventi. Nasce nel momento in cui nel rapporto con il soggetto si inseriscono le “terze parti” (lo Stato, il Servizio Sanitario, la Direzione dell’Ospedale…). Si parla pertanto del criterio di giustizia distributiva. Esige che si valutino le ricadute, le conseguenze sociali (ossia gli effetti positivi o negativi su terzi) di una decisione clinica presa nell'interesse di una persona e che si ripartiscano equamente i vantaggi e gli svantaggi, i benefici e gli oneri complessivi (attuali e futuri, immediati e a lunga scadenza) provenienti da un'azione inizialmente progettata e realizzata all'interno del rapporto con il soggetto. Macroallocazione: significa destinare una somma di denaro in ambito sanitario per la ricerca in riferimento ad una determinata patologia. Medioallocazione: significa effettuare una distribuzione in denaro in ambito regionale o nelle singole istituzioni. Microallocazione: significa effettuare una distribuzione delle risorse verso il singolo soggetto. 1. Principio di difesa della vita fisica o La vita corporea, fisica, dell'uomo rappresenta il valore fondamentale della persona stessa. La vita corporea infatti non esaurisce tutta la ricchezza della persona che è anzitutto spirito, e come tale, trascende il corpo stesso e la temporalità. o Rispetto alla persona il corpo è coessenziale, ne è l'incarnazione prima, il fondamento unico nel quale e per mezzo del quale la persona si realizza ed entra nel tempo e nello spazio, si esprime e si manifesta, costruisce ed esprime gli altri valori, compresa la libertà, la socialità e compreso il proprio progetto futuro. o Insieme al diritto di promozione della salute occorre educare anche gli individui all'accettazione del dolore inevitabile della morte, all'interno di una visione personalistica e trascendente dell'uomo. o La difesa e la promozione della vita ha il limite nella morte che fa parte della vita e la promozione della salute ha il limite nella malattia che va curata e guarita e in ogni caso considerata con atteggiamento attivo anche quando fosse incurabile 2. Principio di libertà e responsabilità La libertà deve farsi carico responsabile della vita propria e di quella altrui. Per essere liberi bisogna essere vivi, e perciò la vita è condizione, per tutti indispensabile. Non si ha diritto a disporre, in nome della libertà di scelta, della soppressione della vita. Questo principio sancisce l'obbligo morale nel paziente a collaborare alle cure ordinarie e necessarie a salvaguardare la vita e la salute propria e altrui. Né la coscienza del paziente può essere superata dal volere del medico, né quella del medico può essere forzata dal paziente. Entrambi sono responsabili della vita e della salute sia come bene personale sia come bene sociale. 3. Principio di totalità o principio terapeutico Si fonda sul fatto che la corporeità umana è un insieme di parti distinte e fra loro organicamente e gerarchicamente unificate dall'esistenza unica e personale Viene applicato il principio della inviolabilità della vita, nel momento in cui, per salvare la vita del soggetto, si debba incidere anche in maniera mutilante sulla parte dell'organismo
La bioetica clinica o decisionale esamina nel concreto della pratica medica e del caso clinico quali siano i valori in gioco o per quali corrette vie si possa trovare una linea di condotta:
- Il trapianto degli organi
- Eutanasia
- AIDS
- Malattie terminali
- Tecnologia della rianimazione
- Gli stati di confine
- La morte cerebrale
- Sperimentazione umana
- Consenso informato Comitato Nazionale per la Bioetica Con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri in data 28 marzo 1990 è stato istituito, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, il Comitato Nazionale per la Bioetica che si avvale di studiosi provenienti da diverse aree disciplinari in coerenza con la natura pluridisciplinare della bioetica. Al Comitato è affidata la funzione di orientare gli strumenti legislativi ed amministrativi volti a definire i criteri da utilizzare nella pratica medica e biologica per tutelare i diritti umani ed evitare gli abusi. Il Comitato ha inoltre il compito di garantire una corretta informazione dell'opinione pubblica sugli aspetti problematici e sulle implicazioni dei trattamenti terapeutici, delle tecniche diagnostiche e dei progressi delle scienze biomediche. La Bioetica è un sapere più pratico che teorico: riguarda i comportamenti da tenere di fronte ad eventi della vita. Ad esempio:
- Embrione Da un punto di vista giuridico l’embrione non può essere definito persona, lo è solamente dopo la nascita. Da un punto di vista biologico, solo dopo la nascita ci sono le premesse perché si costituisca un sistema nervoso centrale che è la base biologica della razionalità. Dal punto di vista etico l’embrione non ha né il carattere della individualità né quello della razionalità. Non riconoscere il carattere di persona all’embrione tuttavia non significa che debba venire meno il dovere di rispetto nei suoi confronti: infatti c’è il finalismo intrinseco nel processo biologico che condurrà alla costituzione di una persona. L’embrione è a tutti gli effetti un individuo perché non c’è differenza tra le prime cellule e il loro sviluppo. Si può attribuirgli il carattere di razionalità perché siamo di fronte ad una entità con natura razionale. Dal punto di vista morale va rispettato come persona.
- Procreazione assistita La maternità non è un diritto. È lecita l’inseminazione eterologa purché siano salvaguardati i diritti del nascituro. Non ci deve essere lesione della vita nascente, ci deve essere un contesto matrimoniale, l’eccessiva medicalizzazione rischia di snaturare il rapporto procreativo.
CONSENSO AL TRATTAMENTO SANITARIO
RIFERIMENTI NORMATIVI
ART. 32 COSTITUZIONE
La repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. ART. 13 COSTITUZIONE (I e II COMMA) La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa alcuna forma di detenzione, di ispezione o di perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dall’autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge. ART. 50 CODICE PENALE Non è punibile chi lede o pone in pericolo un diritto col consenso della persona che può validamente disporne ART. 5 CODICE CIVILE Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente della integrità fisica o quando siano altamente contrari alla legge, all’ordine pubblico o al buon costume. Qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio consenso libero e informato. Questa persona riceve preventivamente un’informazione adeguata in merito allo scopo e alla natura dell’intervento nonché alle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può liberamente ritirare il proprio consenso in qualsiasi momento. Legge 22 dicembre 2017, n. 219 - Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Art. 1. (Consenso informato)
- La presente legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.
- È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.
- Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indica i familiari o una persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece. Il rifiuto o la
Standard professionale : comprende ciò che la comunità scientifica ritiene essenziale allo stato attuale delle sue conoscenze. Standard medio : impone di dire quanto una persona ragionevole, pensata come media all’interno di una comunità, vorrebbe sapere e potrebbe comprendere della procedura sanitaria che la riguarderà. Standard soggettivo : sarebbe opportuno esplicare ciò che il singolo paziente, qui ed ora, vuole e può comprendere, o ciò che si reputa massimamente significativo per lui. Il consenso informato scritto è da ritenere, secondo il Comitato Nazionale per la Bioetica, un dovere morale in tutti quei casi in cui le prestazioni diagnostiche e/o terapeutiche in ragione della loro natura (per il rischio che comportano, per la durata del trattamento, per le implicazioni personali e familiari, per la possibilità di opzioni alternative tra le quali va anche compresa la eventualità di scelta di un altro medico curante o di altra struttura sanitaria) sono tali da rendere opportuna una manifestazione inequivoca e documentata della volontà del soggetto. Il consenso scritto fa parte integrante della documentazione sanitaria. È opportuno che risulti anche esplicitato che vi è stato un colloquio diretto tra professionista e soggetto e che quest’ultimo ha potuto richiedere i chiarimenti necessari avendone avuto sufficiente risposta. La situazione di emergenza L’unica situazione in cui si può prescindere dall'acquisizione del consenso è la situazione di emergenza, in cui il paziente o non è in grado di consentire (perché incosciente o in condizioni fisiche che gli impediscono di intendere e di volere), o la necessità dell’intervento sanitario è talmente urgente che non vi è neppure il tempo per informare adeguatamente il paziente anche se cosciente. È legittimo agire in tali casi senza il consenso in quanto si realizza una condizione di “stato di necessità”. Urgenza: condizione in atto – o a potenziale alto rischio di occorrenza – che impone un intervento senza il quale si vengono a creare danni permanenti, ma in assenza di immediato pericolo di vita. Emergenza: condizione in atto – o a potenziale alto rischio di occorrenza – che pretende un intervento immediato (valutazione e/o stabilizzazione di funzioni vitali e/o trattamento terapeutico), in assenza del quale può sopravvenire in breve tempo la morte. Il consenso del minore La norma prevede che l’età per esprimere un valido consenso sia la maggiore età (18 anni). Alcuni ritengono in ogni situazione necessaria la maggiore età per l’espressione di un valido consenso, altri considerano sufficiente la sola capacità di intendere e di volere, che considerano acquisita al compimento del quattordicesimo anno d’età. Altri ancora sostengono l’impossibilità di una regola unitaria e costante e propendono per una valutazione da compiersi caso per caso, al di sopra dei quattordici anni, al fine di stabilire se il minore consenziente abbia la capacità di discernimento sufficiente a rendersi conto del significato del suo atto. Art. 315-bis C.C. - Diritti e doveri del figlio.
- Il figlio ha diritto di essere mantenuto, educato, istruito e assistito moralmente dai genitori, nel rispetto delle sue capacità, delle sue inclinazioni naturali e delle sue aspirazioni.
- Il figlio ha diritto di crescere in famiglia e di mantenere rapporti significativi con i parenti.
- Il figlio minore che abbia compiuto gli anni dodici, e anche di età inferiore ove capace di discernimento, ha diritto di essere ascoltato in tutte le questioni e le procedure che lo riguardano.
- Il figlio deve rispettare i genitori e deve contribuire, in relazione alle proprie capacità, alle proprie sostanze e al proprio reddito, al mantenimento della famiglia finché convive con essa Art. 316 C.C.– Responsabilità genitoriale
- Entrambi i genitori hanno la responsabilità genitoriale che è esercitata di comune accordo tenendo conto delle capacità, delle inclinazioni naturali e delle aspirazioni del figlio.
- In caso di contrasto su questioni di particolare importanza ciascuno dei genitori può ricorrere senza formalità al giudice indicando i provvedimenti che ritiene più idonei. Il giudice, sentiti i genitori e disposto l'ascolto del figlio minore che abbia compiuto gli anni dodici e anche di età inferiore ove capace di discernimento, suggerisce le determinazioni che ritiene più utili nell'interesse del figlio e dell'unità familiare. Se il contrasto permane il giudice attribuisce il potere di decisione a quello del genitore che, nel singolo caso, ritiene il più idoneo a curare l'interesse del figlio.
- Il genitore che ha riconosciuto il figlio esercita la responsabilità genitoriale su di lui. Qualora entrambi i genitori rifiutino di sottoporre il figlio minore ad un trattamento (sanitario) ritenuto indispensabile, il sanitario, ove ravvisi la possibilità concreta di un pregiudizio per la salute del minore, dovrà ricorrere al giudice tutelare. In mancanza dei genitori, il minore è affidato al rappresentante legale, e a questi compete la prestazione del consenso, trattandosi del soggetto al quale la legge attribuisce la cura della persona minore. Art. 357 C.C. - Funzioni del tutore Il tutore ha la cura della persona del minore, lo rappresenta in tutti gli atti civili e ne amministra i beni. Art. 317 C.C. - Impedimento di uno dei genitori
- Nel caso di lontananza, di incapacità o di altro impedimento che renda impossibile ad uno dei genitori l'esercizio della responsabilità genitoriale, questa è esercitata in modo esclusivo dall'altro.
- La responsabilità genitoriale di entrambi i genitori non cessa a seguito di separazione, scioglimento, cessazione degli effetti civili, annullamento, nullità del matrimonio. Art. 337 C.C. - Provvedimenti riguardo ai figli
- Il giudice adotta i provvedimenti relativi alla prole con esclusivo riferimento all'interesse morale e materiale di essa. Valuta prioritariamente la possibilità che i figli minori restino affidati a entrambi i genitori oppure stabilisce a quale di essi i figli sono affidati.
- La responsabilità genitoriale è esercitata da entrambi i genitori. Le decisioni di maggiore interesse per i figli relative all'istruzione, all'educazione, alla salute e alla scelta della residenza abituale del minore sono assunte di comune accordo tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli. In caso di disaccordo la decisione è rimessa al giudice. Limitatamente alle decisioni su questioni di ordinaria amministrazione, il giudice può stabilire che i genitori esercitino la responsabilità genitoriale separatamente. Legge 22 dicembre 2017, n. 219 - Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento
L. 23 ottobre 1985: prevede la strutturazione di specifiche sezioni per la riabilitazione di ammalati lungodegenti e ad alto rischio invalidante. I reati contro gli anziani Abbandono: “Chiunque abbandona una persona incapace, per malattia di mente o di corpo, per vecchiaia, o per altra causa, di provvedere a sé stessa, e della quale abbia la custodia o debba avere cura, è punito con la reclusione”. Maltrattamenti contro familiari e conviventi : “Chiunque maltratta una persona della famiglia o convivente, o una persona sottoposta alla sua autorità, o a lui affidata per ragioni di educazione, istruzione, cura, vigilanza o custodia, è punito con la reclusione.” Problemi sociosanitari o Il principio dell’autonomia e della dignità delle persone: l’anziano ed i suoi familiari devono essere liberi di poter scegliere e, quando possibile, di prendere delle decisioni. o Il principio di beneficità: si deve poter agire per il bene dell’anziano, sia in termini di bisogni fisici, ma anche in termini di esigenze sociali. o Il principio di non maleficità: non si devono cagionare danni ad altri. o Il principio di giustizia : equivale ai principi di equità e di imparzialità: significa promuovere un’omogenea ripartizione degli oneri e dei benefici fra tutti i membri della società. o Il principio di verità : ai pazienti anziani in grado di prendere decisioni ed ai loro familiari devono essere date informazioni veritiere, così da poter permettere di adottare criteri sulla base di un consenso esplicito. o Il principio di riservatezza : è necessario rispettare il segreto, fatto salvo il caso in cui siano a rischio il benessere o la vita. o Il principio di socialità : la comunità deve essere obbligata a garantire tutti i mezzi per accedere alle cure necessarie. o Il principio di sussidiarietà : la comunità deve aiutare chi è più bisognoso di cure, non soppiantando o sostituendo comunque le libere iniziative dei singoli o dei gruppi, il cui funzionamento deve anzi essere garantito. Visione personalista dell’anzianità Dignità personale : favorire l’inserimento sociale e l’impegno creativo e culturale. Qualità della vita: grado di soddisfazione espressa da un individuo in relazione alla sua situazione fisica, mentale e sociale, oppure al raggiungimento di capacità altamente volute nella nostra cultura, per esempio la forza intellettuale, la capacità fisica... L’età non deve diventare criterio discriminativo nell’ambito delle scelte terapeutiche.
Affermare la dignità della persona anziana significa comprendere i bisogni e conoscere i fenomeni legati all’invecchiamento, al di là degli aspetti biologici, garantire la possibilità di scegliere liberamente e di prendere decisioni. Soggetto invalido e portatore di handicap Fornire un’adeguata informazione, completa e mirata al paziente, in relazione alla sua patologia, senza escludere elementi di speranza. Articolo 32 Codice di Deontologia Medica: “Il medico tutela il minore, la vittima di qualsiasi abuso o violenza e la persona in condizioni di vulnerabilità o fragilità psico-fisica, sociale o civile in particolare quando ritiene che l’ambiente in cui vive non sia idoneo a proteggere la sua salute, la dignità e la qualità di vita. Il medico segnala all’Autorità competente le condizioni di discriminazione, maltrattamento fisico o psichico, violenza o abuso sessuale. Il medico, in caso di opposizione del legale rappresentante a interventi ritenuti appropriati e proporzionati, ricorre all’ Autorità competente.” Soggetto psichiatrico Assistenza psichiatrica -> diritti umani del paziente psichiatrico
- Principio di uguaglianza
- Principio di non discriminazione
- Eticità della terapia in base alla sua efficacia e al rapporto rischi/benefici. Principio di proporzionalità terapeutica: commisurare il vantaggio terapeutico nel soggetto affetto da disturbi con i rischi e gli effetti collaterali.
- Questione del consenso informato e del diritto al rifiuto delle terapie:
- Libertà e uguaglianza degli individui e della loro autonomia.
- Valore della difesa della vita e della salute dei pazienti che non si rendono conto del loro stato e delle conseguenze del rifiuto.
- Adeguatezza della terapia e competenza del terapeuta.
- Rispetto dei valori del paziente. Attualmente, specialmente nei paesi anglosassoni, si riscontra un contrasto tra giuristi da una parte e medici dall’altra intorno al problema della “capacità” del malato psichiatrico di comprendere l’efficacia delle cure e quindi in merito al rifiuto della terapia da parte del paziente psichiatrico. Diritto al rifiuto della terapia: è necessario operare una netta distinzione tra i pazienti capaci o incapaci di intendere e di volere. Art. 37 Codice di Deontologia Medica: “Il medico, in caso di paziente minore o incapace, acquisisce dal rappresentante legale il consenso o il dissenso informato alle procedure diagnostiche e/o agli interventi terapeutici”. Modalità di informazione:
- Informazione: rendere consapevole qualcuno di un fatto, elencare notizie.
- Comunicazione: informare con partecipazione, con empatia.
- Attività nervosa CAPACITÀ CIVILE : Capacità di agire, si acquista con la maggiore età. INFERMITÀ DI MENTE, INTERDIZIONE E INABILITAZIONE: Persone che possono essere interdette: “Il maggiore di età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione”. Persone che possono essere inabilitate: “Il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all’interdizione, può essere inabilitato. Possono anche essere inabilitati coloro che, per abuso abituale di bevande alcooliche o di stupefacenti, espongono sé o la famiglia a gravi pregiudizi economici. Possono infine essere inabilitati il sordomuto e il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia, se non hanno ricevuto un’educazione sufficiente, salvo quando risulta che essi sono del tutto incapaci di provvedere ai propri interessi”. Interdizione e inabilitazione nell’ultimo anno di minore età: Il minore non emancipato può essere interdetto o inabilitato nell’ultimo anno della sua minore età. L’interdizione o l’inabilitazione ha effetto dal giorno in cui il minore raggiunge la maggiore età. Istanza di interdizione o di inabilitazione: "L’interdizione o l’inabilitazione possono essere promosse dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente, dai parenti entro il quarto grado, dal tutore o curatore ovvero dal pubblico ministero. Se l’interdicendo o l’inabilitando si trova sotto la potestà dei genitori, o ha per curatore uno dei genitori, l’interdizione o l’inabilitazione non può essere promossa che su istanza del genitore medesimo o del pubblico ministero". AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO (Legge 9 gennaio 2004, n. 6) Art.1: “La presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente”. Amministrazione di sostegno: “La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”. Effetti dell’amministrazione di sostegno: “Il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza necessaria dell’amministratore di sostegno. Il beneficiario dell’amministrazione di sostegno può in ogni caso compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana”. Amministratore di sostegno e tutela della salute: Il Tribunale di Roma, ha affermato che “Può essere designato amministratore di sostegno ad una persona impossibilitata ad esprimere il consenso al trattamento medico, attribuendogli il potere di esprimere tale consenso in suo nome e vece, con l’incarico di dare in nome e per conto della beneficiaria tutti i consensi che si rendessero necessari alla cura della stessa per tutto il tempo cui la medesima rimarrà ricoverata...”. L’INCAPACITÀ NATURALE
"Gli atti compiuti da persona che sebbene non interdetta, si provi essere stata per qualsiasi causa, anche transitoria, incapace di intendere e di volere al momento in cui gli atti sono stati compiuti, possono essere annullati". L’INCAPACITÀ DI DISPORRE PER TESTAMENTO "Sono incapaci di testare i minori di 18 anni, gli interdetti per infermità di mente, quelli che sebbene non interdetti si provi essere stati per qualsiasi causa anche transitoria incapaci di intendere e di volere nel momento in cui fecero testamento".
DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)
Il Testamento biologico può assumere valore di:
- strumento di autodeterminazione: estensione della autonomia decisionale con restituzione anche al malato terminale di un reale potere decisionale;
- strumento di tutela del paziente: contro eventuali eccessi terapeutici per gestire le modalità e i limiti dell’assistenza nelle fasi più cruciali;
- strumento contro l’insorgenza di conflitti decisionali: per limitare l’insorgenza di conflitti decisionali tra medico e familiari (questi ultimi comunque non titolari di potere decisionale), e ridurre il peso emotivo di decisioni in situazioni già di per sé drammatiche e complesse soprattutto se le dichiarazioni sono redatte nella fase iniziale di una malattia a lunga evoluzione, il cui decorso tipico sia sufficientemente conosciuto;
- strumento di valore psicologico-terapeutico: in quanto consente il coinvolgimento attivo e la partecipazione del soggetto nella pianificazione delle cure che lo interessano.
- strumento di supporto nella valutazione del medico: la conoscenza dei desideri del paziente rappresenta un elemento soggettivo fondamentale nella scelta che il medico è tenuto a compiere. Il testamento biologico non interferisce con l’autonomia del medico, al quale compete comunque la valutazione clinica: l’autonomia decisionale del paziente e l’autonomia professionale del medico non debbono contrastarsi, bensì concorrere nella relazione terapeutica. Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica La Convenzione del Consiglio d’Europa (Strasburgo 19/11/1996) per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina, sottoscritta a Oviedo il 4 aprile 1997, affronta il tema del diritto di ciascuno a poter decidere in modo autonomo in materia, se soggetto capace, anche in relazione alle direttive anticipate. Legge 28 marzo 2001 n° 145 (Art. 9) “ Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico da parte del paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà ”. Tuttavia “ quando questi desiderata sono stati espressi molto tempo prima dell’intervento e le condizioni scientifiche hanno fatto molti progressi, può essere giustificato non seguire l’opinione del paziente. Il medico deve dunque, nella misura del possibile, assicurarsi che i desiderata del paziente si adattino alla situazione
- Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.
- Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5 dell’articolo 3.
- Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni. Art. 5. (Pianificazione condivisa delle cure)
- Nella relazione tra paziente e medico, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
- Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. Codice di Deontologia Medica (2014) Art. 38 – Dichiarazioni anticipate di trattamento Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione di volontà attuali. Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria.
Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del giudizio previsto dall’ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del giudizio previsto dall’ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque alle cure ritenute indispensabili e indifferibili. Art. 36 – Assistenza di urgenza e di emergenza Il medico assicura l’assistenza indispensabile, in condizioni d’urgenza e di emergenza, nel rispetto delle volontà se espresse o tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento se manifestate.
EUTANASIA
Il paziente oncologico Cure palliative e assistenza al morente : con l’aggettivo “palliative” si intendono le cure destinate a migliorare la qualità della vita e che prevedono interventi assistenziali che coinvolgono anche la sfera psicologica, sociale e spirituale, oltre a tutte le terapie sintomatiche volte ad alleviare le sofferenze fisiche del paziente. Accanimento terapeutico o distanasia (“morte difficile o travagliata”): posticipazione della morte, insieme di iniziative clinico–assistenziali che vengono attuate intorno ad un malato terminale con lo scopo di rallentare ad ogni costo l’approssimarsi della fine, pur sapendo che ormai non dispongono più di terapie capaci di migliorare le condizioni sanitarie o di bloccare il male. Accanimento diagnostico : sottoporre continuamente un paziente ad esami ed a ricerche utili ormai soltanto per conoscere l’esatta diagnosi. Continuità terapeutica: specifica che sia illecito interrompere le cure normali dovute all’ammalato in determinate situazioni. Cure normali : derivano dall’uso di mezzi proporzionati e ordinari, ovvero trattamenti e interventi che offrono una speranza di beneficio per il paziente e possono essere ottenuti senza provocare danno eccessivo, dolore o altri inconvenienti. I mezzi si considerano proporzionati o sproporzionati in funzione del tipo di terapia, del grado di difficoltà e del rischio che comportano, dei costi e delle possibilità di applicazione e dei risultati razionali che si possono attendere, tenuto conto delle condizioni dell’infermo e delle sue forze fisiche e morali. Astensionismo terapeutico : in alcuni casi può essere richiesto dal paziente, qualora ritenga di non poter sopportare una situazione particolarmente difficile o dolorosa.
supportare la diagnosi, giustificare il trattamento, documentare il decorso e i risultati del trattamento e promuovere la continuità delle cure tra gli operatori sanitari”. Hanno titolo a redigere documenti di cartella i professionisti sanitari che, nel rispetto delle competenze loro proprie, siano chiamati ad assumere decisioni incidenti sull’assistito o ad attuare prestazioni in favore dello stesso (es. medici, infermieri, fisioterapisti, ostetriche, ecc.) Natura giuridica della cartella clinica La cassazione penale afferma che la cartella clinica rientra nella categoria degli atti pubblici ove sia redatta dal medico di un ospedale pubblico essendo caratterizzata dalla produttività di atti costitutivi traslativi modificativi o estintivi rispetto a situazioni giuridiche soggettive di rilevanza pubblicistica nonché dalla documentazione di attività compiute dal pubblico ufficiale che redige l'atto. Il concetto di “regolare compilazione” significa che la cartella clinica acquista il carattere di definitività in relazione ad ogni singola annotazione. Sotto l'aspetto formale le cartelle cliniche vengono ad esistenza nel momento stesso in cui vengono formate, ne consegue che ogni falsità commessa durante l'iter formativo è solo punibile a prescindere dal completamento o meno del documento e della sua finale sottoscrizione. Art. 476 C.P. (Falsita' materiale commessa dal pubblico ufficiale in atti pubblici) Art. 479 C.P. (Falsita' ideologica commessa dal pubblico ufficiale in atti pubblici) Ogni alterazione della compilazione della cartella clinica può integrare in caso di falso i reati suddetti (reclusione da 1 a 6 anni). È possibile che si venga a concretizzare un’alterazione materiale dell'atto che può essere individuata anche nella non fedele registrazione cronologica degli eventi clinici e/o nell'annotazione postuma di dati sanitari, ovvero una falsificazione dei contenuti della cartella nel caso venga meno l’identità tra fatti clinici obiettivabili e resoconto riportato in cartella. Si precisa inoltre "che le modifiche e le aggiunte integrano un falso punibile, anche se il soggetto abbia agito per ristabilire la verità, perché violano le garanzie di certezza accordate agli atti pubblici." “Sbianchettare la cartella clinica è possibile solo nel limite della correzione dell’errore materiale. In tutti gli altri casi, a prescindere dalle buone intenzioni del sanitario, qualsiasi aggiustamento integra il reato di falsità in atto pubblico, penalmente perseguibile”. Oltre a quello cronologico, un altro aspetto preso in considerazione dalla giurisprudenza è l'integrità dell'atto quando questo venga a costituirsi attraverso trasferimenti interni tra i diversi reparti di degenza della stessa struttura; in questo caso è da escludere che ciascun reparto che compone la struttura ospedaliera costituisca una entità a se stante implicante una divisione tale da impedire quella reciproca comunicazione di notizie attinenti ai malati i quali vengano trasferiti da un reparto all'altro; indispensabile, soprattutto, nei casi di urgenza ai fini di una visione completa del quadro patologico da prendere in considerazione; Decreto Ministero della Sanità 28 dicembre 1991: scheda di dimissione ospedaliera (SDO). A partire dal 1° luglio 1992 vengono rilevati i dati di ogni paziente dimesso dagli istituti di ricovero pubblici e privati: dati anagrafici del paziente (ASL e Regione), data, motivo e tipo del ricovero, data, reparto, modalità
di dimissione, diagnosi, eventuali interventi. Devono essere trasmesse alla Regione e al Ministero della Sanità dal Direttore Sanitario. La scheda di dimissione ospedaliera costituisce parte integrante della cartella. Conservazione Gli aventi diritto a ricevere copia della cartella clinica sono: paziente o legali rappresentanti (se minore, interdetto o inabilitato), legittimi eredi, Inail, Autorità Giudiziaria (può sequestrare l'originale). Circolare Ministero della Sanità (19 dicembre 1986): “Le cartelle cliniche, unitamente al relativi referti, vanno conservate illimitatamente poiché rappresentano un atto ufficiale indispensabile a garantire la certezza del diritto, oltre a costituire preziosa fonte documentaria per le ricerche di carattere storico-sanitario.” Modalità di consegna dei referti: poiché il referto contiene dati personali del paziente, va sempre consegnato in busta chiusa, mettendo bene in evidenza che contiene dati riservati accessibili solo al diretto interessato ovvero, previo suo esplicito consenso, al suo medico curante. ART. 25 CODICE DEONTOLOGICO (2014) Il medico deve, nell’interesse esclusivo della persona assistita, mettere la documentazione clinica in suo possesso a disposizione della stessa o del suo rappresentante legale o di medici e istituzioni da essa indicati per iscritto. ART. 26 CODICE DEONTOLOGICO (2014) Il medico redige la cartella clinica, quale documento essenziale dell’evento ricovero, con completezza, chiarezza e diligenza e ne tutela la riservatezza; le eventuali correzioni vanno motivate e sottoscritte. Il medico riporta nella cartella clinica i dati anamnestici e quelli obiettivi relativi alla condizione clinica e alle attività diagnostico-terapeutiche a tal fine praticate; registra il decorso clinico assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o nell’eventuale pianificazione anticipata delle cure nel caso di paziente con malattia progressiva, garantendo la tracciabilità della sua redazione. Segreto professionale Art. 622 C.P.: “Chiunque, avendo notizia, per ragione del proprio stato o ufficio, o della propria professione o arte, di un segreto, lo rivela, senza giusta causa, oppure lo impiega a proprio o altrui profitto, è punito, se dal fatto può derivare nocumento…. Il delitto è punibile a querela della persona offesa.” Art. 200 C.P.P. "Non possono essere obbligati a deporre su quanto hanno conosciuto per ragioni del proprio ministero, ufficio o professione, salvi i casi in cui hanno l'obbligo di riferirne all’autorità giudiziaria: a) I ministri di confessioni religiose b) Gli avvocati, i procuratori legali, i consulenti tecnici e i notai c) I medici e i chirurghi, i farmacisti, le ostetriche e ogni altro esercente una professione sanitaria…" ART. 10 CODICE DEONTOLOGICO (2014)
