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L’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO NEI DISTURBI DELLO SVILUPPO
(Vio, Toso, Spagnoletti) Presentazione di Irene Mammarella Il volume si propone non solo di definire cosa si intende per intervento psicoeducativo, ma anche presentare degli esempi concreti delle diverse forme psicopatologiche (autismo, disturbi del comportamento di tipo esternalizzato e internalizzato, disabilità intellettiva e disturbi dell’apprendimento). Si possono identificare due limiti relativi all’intervento psicoeducativo. Un primo limite legato all’intervento psicoeducativo è che alla presenza di una qualsiasi forma di psicopatologia si aggiungono le differenze individuali (caratteristiche della: famiglia, scuola, relazioni coi pari, vissuti, temperamento, caratteristiche dell’operatore,…). Questo costituisce un limite in quanto la probabilità di ottenere gli stessi risultati su due bambini diversi risulta essere tendenzialmente bassa. Un secondo limite invece degli interventi psicoeducativi è legato all’entità del cambiamento, soprattutto nei casi di disabilità grave, in cui non si può pensare ad un cambiamento di grossa entità. L’utilizzo degli interventi psicoeducativi si basa su un processo continuo di problem solving e di verifica di ipotesi, dove l’operatore stabilisce delle priorità sulle variabili da manipolare, e ne testa continuamente l’efficacia, in funzione del caso o del gruppo sul quale ha deciso di intervenire. Capitolo 1 – Modelli in Psicopatologia dello sviluppo 1.1 Dalla psicopatologia dello sviluppo all’intervento psicoeducativo Lo scopo del presente contributo è quello di approfondire la conoscenza dei modelli di sviluppo in grado di individuare le componenti di un processo che, se non sufficientemente acquisite, impedirebbero un adeguato livello di funzionamento adattivo in relazione all'età del bambino o dell'adolescente e alle richieste dell'ambiente. Cioè di osservare di descrivere una qualunque difficoltà insorta durante lo sviluppo del bambino che in termini di funzionamento adattivo possa determinare un ostacolo al raggiungimento di un obiettivo, un danno nello sviluppo cognitivo, emotivo, relazionale o uno stigma sociale. La materia (psicopatologia dello sviluppo) si occupa quindi di studiare il funzionamento adattivo, secondo la definizione che ci fornisce il DSM-5 ( Diagnostic and Statistical Manual, APA, 2014 ) questo si riferisce all’efficacia con cui i soggetti fanno fronte alle esigenze comuni della vita e al grado di adeguamento agli standard di autonomia personale previsti per la loro particolare fascia di età, dalla culturale e al contesto ambientale. Il funzionamento adattivo può essere influenzato da vari fattori esterni e interni: istruzione, motivazione, personalità, prospettive sociali e professionali. Cercare di comprendere le variabili che concorrono a identificare i fattori di rischio ( si intende la presenza di una condizione appartenente alla storia personale del bambino, a quella familiare o a condizioni sociali, esperienze di vita ecc... la cui presenza potrebbe aumentare la probabilità di soffrire di un particolare disturbo) per successive problematiche comportamentali, di apprendimento, intellettive e affettivo-relazionali, potrebbe invece consentire di lavorare non solo sul livello di funzionamento adattivo attuale, ma anche sui fattori protettivi dell'insorgere di specifiche difficoltà evolutive. Bisogna quindi tenere in considerazione due diversi approcci: Approccio empirico al disturbo dello sviluppo: questa prospettiva prende in esame un sintomo, inteso come difficoltà o come disturbo (ovvero come comparsa di una problematica che si verifica come stabile e poco modificabile nel tempo) e ne studia gli effetti in quel particolare momento; si definisce disturbo un'alterazione dello stato
fisiologico e/o psicologico e/o relazionale di una persona che non consentirebbe un funzionamento normo tipico in relazione alle attese per l'età. Inoltre, questo primo approccio, consente di scegliere gli interventi che si possono mettere in atto per guadagnare il migliore funzionamento adattativo della persona in quella determinata situazione, con il limite di non essere in grado di effettuare previsioni o delineare il percorso evolutivo del bambino nel tempo e alle diverse età. Modello ecologico comportamentale: questo modello si propone di indagare le variazioni che si osservano durante l'evoluzione psicologica del bambino e di identificare quando queste variazioni determinano una difficoltà transitoria oppure un deficit (assenza della prestazione o significativo rallentamento nella sua acquisizione tale da non consentire l'espletamento di una certa funzione attesa per età), ma, soprattutto, ipotizzare come queste difficoltà o deficit condizionano lo sviluppo stesso. Il contributo del testo vuole effettuare un tentativo che tenga in considerazione i due diversi approcci. 1.2 L’approccio empirico al disturbo dello sviluppo L’approccio empirico, dal punto di vista storico, può essere identificato nei lavori di Watson (1913) e generalmente conosciuto come modello Stimolo-Risposta. (s) – risposta (r). Gli stimoli e le risposte sono collegati da rapporti causali diretti se A allora B […]. Non solo, il rapporto così descritto sarebbe anche reciproco: se B allora A. Successivamente poi Skinner (1953, prof di Psicologia ad Harvard) fu il primo a proporre una variante: inserire una ricompensa o un rinforzo. Egli studia il comportamento di ratti e piccioni in una gabbia. Se si inserisce del cibo, la risposta tenderà a presentarsi con sempre maggiore frequenza. (tramite tale modello poteva dunque spiegare qualsiasi tipo di comportamento della persona, compreso l’affioramento del linguaggio). Questo modello definito del condizionamento operante è diventato fondamentale non solo in ambiti disciplinari differenti ma ha trovato numerose applicazioni all'interno delle neuroscienze comportamentali. Kanfer (1973) propone un campo di applicazione nel modello di analisi ecologico- comportamentale: è necessario considerare le caratteristiche degli stimoli (S) – lo stato biologico dell’organismo (O) – la reazione allo stimolo (R) – la frequenza della risposta (K)– le conseguenze causate dalla risposta (C) Il modello, indicato attraverso l’acronimo di SORKC, suggerisce di considerare con analoga attenzione le variabili osservabili, le componenti ambientali del modello (S,K e C), ma anche quelle personali (O e R) e, in particolare, quante volte (K) compare C e dopo R. Il modello cioè cercherebbe di valutare la relazione che si può determinare tra due o più fenomeni e le condizioni che determinerebbero la probabilità maggiore che l'evento atteso si verifichi. Questo approccio unisce il comportamentismo (Skinner e Watson) con il neocomportamentismo, cambiando il concetto di causa nella relazione tra due eventi A B con la funzione A=f(B) cioè guarda alla relazione tra i fenomeni ma anche alle condizioni che causano la probabilità maggiore che l’evento atteso si verifichi. In altri termini se un bimbo ogni volta che entra nella sua aula scolastica esegue un particolare comportamento, è probabile che lo stesso bimbo compia la medesima azione anche quando entra in un’aula scolastica diversa dalla sua. Dagli anni ‘30 agli anni ‘60 studiosi come Tolman, Spense e altri proposero il modello stimolo- organismo-risposta, con il quale tra due classi di eventi osservabili si inserisce una terza classe alla quale viene dato il nome di classe delle “variabili intermedie o variabili intervenienti”. La proposta di Kanfer fa propria questa impostazione aggiungendo, alle componenti considerate, la frequenza
Il modello prevede di utilizzare il metodo delle scienze naturali, in particolare il metodo sperimentale, nello studio delle interazioni tra individuo e ambiente. Le principali assunzioni del modello sono: Le principali assunzioni che questo modello attua sono:
- Determinismo: il comportamento osservato sarebbe governato da leggi universali che possono essere individuate con la ricerca, anche attraverso un calcolo di probabilità.
- Ambientalismo: nell’ambiente (ovvero spazio e qualità delle relazioni interpersonali con le figure di riferimento o con i pari) hanno sede le cause di un determinato comportamento delle persone.
- Situazionismo: si dovrebbe privilegiare la situazione nella quale si verifica il comportamento da osservare, e non ricercarne le cause in contesti lontani nel tempo.
- Riduzionismo: le spiegazioni elementari di un fenomeno posso avere significato anche quando il fenomeno si verifica in contesti diversi.
- Pragmatismo: lo sforzo metodologico deve condurre a conclusioni pratiche, in grado di risolvere i problemi affrontati. Queste assunzioni determinano le fasi del metodo ecologico-comportamentale, le stesse di quello sperimentale, che sono:
- Definizione delle variabili indipendenti (manipolate dall’osservatore) e dipendenti (oggetto dell’osservazione).
- Fase dell’osservazione della variabile dipendente, che deve essere precisa, fedele e completa.
- Analisi funzionale del comportamento: ricerca di variabili che in termini probabilistici influenzano il verificarsi di quel determinato comportamento.
- Analisi dei dati raccolti: definizione della validità delle ipotesi.
- Conferma/disconferma delle ipotesi circa la relazione da comportamento osservato e variabile indipendente. 1.3.1 Tecniche di base per favorire l’apprendimento di nuove abilita individuate dal modello ecologico-comportamentale Come favorire l’apprendimento di nuove abilità individuate?
- RINFORZO: viene chiamato rinforzo un qualsiasi evento che abbia la capacità di modificare la frequenza con cui compare un comportamento, incrementandolo, perché il suo utilizzo rende più probabile il suo verificarsi. Si possono identificare almeno tre tipi differenti di rinforzo: concreti (esempio commestibili), sensoriali (sensazioni piacevoli che coinvolgono gli organi di senso) e sociali (esempio ricevere attenzione o un segnale di approvazione) e tra questi quelli simbolici (esempio dei punti che consentono di acquisire al termine della raccolta qualcosa di interessante per la persona).
- CONCATENAMENTO DELLE AZIONI (CHAINING): scomposizione di un comportamento difficile in piccole parti per insegnare abilità generalmente complesse (vestirsi) che richiedono un regolare susseguirsi di 3 fasi:
- Suddivisione delle abilità in sottocomponenti;
- Costruzione della catena di obiettivi per giungere al risultato atteso;
- Strutturazione di un programma di concatenamento delle sottocomponenti. Le procedure di chaining possono essere anterograde o retrograde:
Anterogrado: secondo l’analisi del compito (task analysis) si procede alla frammentazione dell’azione nei suoi passi. Se ad esempio, il comportamento meta è quello di lavarsi le mani, ci si accerta della presenza del necessario, si apre rubinetto, si utilizza il sapone, si fregano le mani, si risciacquano le mani. Il concatenamento rappresenta una sorta di immagine al rallentatore dell'ordine in cui eseguire le varie azioni; inoltre l'analisi del compito richiede che si debba verificare che il soggetto sia in grado di svolgere quel compito anche se scomposto in più azioni. Retrogrado: si insegna l’ultima tappa, e si finisce con la prima, perché l’ultima e più prossima al rinforzo. (es. risciacquare le mani). Il motivo risiede nel fatto che l'ultima risposta emessa è più vicina al rinforzo finale e consente di erogare al soggetto la gratificazione dovuta quando l'azione è compiuta.
- TECNICA DELL’AIUTO (PROMPTING): Gli aiuti emessi sul campo sono detti prompt (suggerimenti), hanno diverse modalità e possono essere di tipo: fisico (più esplicito) – gestuale (funge da indicatore dell’attenzione)– verbale (ci si limita a far ricordare alcuni passaggi). Tra loro esiste un rapporto gerarchico. I tre tipi di aiuto hanno tra loro un rapporto gerarchico: il primo rappresenta quello più esplicito e risponde al più alto grado di dipendenza dell'utente dall'operatore; il secondo è necessario quando si ritenga fondamentale dare delle indicazioni per attirare l'attenzione su un determinato oggetto; l'aiuto di tipo verbale rappresenta il grado più basso di aiuto, dove ci si limita a ricordare l'esecuzione di alcuni passi. Un uso spropositato di facilitazioni può produrre comportamenti di dipendenza o di regressione sul piano evolutivo; per questi motivi sarebbe importante adeguare la tecnica ai livelli di competenza dell'utente, ma soprattutto diversificare la gamma delle facilitazioni in ragione delle reali capacità della persona a cui intervento è rivolto.
- ATTENUAZIONE DELL’AIUTO (FADING): insieme delle procedure che portano a ridurre gli aiuti e le facilitazioni che sono state necessarie per il conseguimento del compito. Nel caso degli aiuti di tipo verbale ci sarà una riduzione della consegna verbale e una progressiva riduzione del tono di voce. Le facilitazioni di tipo fisico sono in genere le più difficili da attenuare; il suggerimento è quello di utilizzare nelle prime fasi dell'intervento gratificazioni o rinforzi pregnanti per il soggetto. Chaning, prompting e fading sono metodiche molto utili ma la loro applicabilità si presta per compiti la cui caratteristica sia la sequenza temporale.
- MODELLAGGIO (SHAPING): la caratteristica fondamentale dello shaping è quella di conseguire l'abilità adeguandosi a livelli di acquisizione presenti, mediante approssimazioni graduali alla meta. Il comportamento dell’utente è gradualmente modellato fino a eseguire il comportamento previsto.
- MODELLAMENTO (MODELING): apprendimento di comportamenti nuovi solo attraverso l’osservazione per migliorare comportamenti già posseduti e inibirne altri non funzionali. Una delle applicazioni maggiori di questa tecnica risiede nell'apprendimento sociale studiato da Bandura che propone il rispetto di questi tre passaggi per favorire l'utilizzo del modellamento: facilitazione dei processi attentivi e di ritenzione; aiuto al processo di riproduzione motoria e incremento della componente motivazionale attraverso il rinforzo.
Come si può notare, nell’elaborazione di Bandura vi è lo spostamento dell’attenzione dal comportamento osservabile ai processi psichici. Inoltre, la teoria dell'apprendimento sociale porta con sé numerose conseguenze sul piano educativo:
- l’effetto modellante, gli apprendimenti relativi a come si costruiscono i rapporti interpersonali, il ruolo e il linguaggio si costruiscono attraverso processi di osservazione e imitazione.
- l’effetto inibitore, se si osserva un modello in cui comportamento viene represso o punito questo indurrà un effetto inibitorio nell'osservatore: colui che osserva eviterà di mettere in atto lo stesso comportamento.
- l’effetto alone si apprende attraverso i comportamenti simili a ciò che si osserva, non di pura imitazione. 1.6 L’approccio della psicologia dello sviluppo alla clinica Diversamente dai modelli esposti nel paragrafo precedente, questo approccio è orientato alla comprensione della relazione tra caratteristiche individuali (nature) è l'esposizione alle esperienze ambientali (nurture), alle cure ricevute, allo scopo di prevedere comportamenti, reazioni emotivo-relazionali, nelle varie fasi della vita. Esperimento di Carlos, Sroufe ed Egeland (2004) studio longitudinale per approfondire le relazioni tra le prime esperienze di adattamento e il funzionamento sociale in adolescenza. Lo studio prese in esame un campione di 185 bimbi, tra i 12 e i 18 mesi e le loro madri; le misure utilizzate nelle 4 fasi dello sviluppo (4- anni – 8 anni – 12 anni – 19 anni) raccoglievano informazioni sulla relazione genitore-bambino, ma anche misure comportamentali di abilità sociali (es. rapporti con coetanei) e di valutazione della salute emotiva (es. curiosità, piacere di fare nuove esperienze,..) da parte degli insegnati. I risultati sostengono una relazione di tutti questi fattori attraverso le fasi dello sviluppo esaminate, rispetto al funzionamento sociale dell'adolescente a 19 anni. Questi fattori assumono un valore maggiore, nel modello, rispetto alle stesse prime esperienze di vita, quelle cioè valutare tra i 12 e i 18 mesi. I fattori che possono condizionare lo sviluppo di una persona sono numerosi concorrono a definire una sorta di traiettorie che lo sviluppo all'interno della quale ogni evento rappresenta un dato probabilistico in grado di condizionarne l'esito. Bisogna identificare quelle variabili che caratterizzano lo sviluppo della persona, generalmente fin dai primi anni di vita, e che ne condizionano le acquisizioni sul piano cognitivo, affettivo, relazionale. Sono individuabili 3 gruppi principali di fattori che definiscono l’evoluzione normale o patologica di una persona: fattori specifici o predisponenti – fattori ambientali – esperienze effettuate nei cosiddetti “periodi sensibili” dello sviluppo. (es. qualità dell’attaccamento nel primo anno di vita, acquisizione del linguaggio nel secondo anno, socializzazione secondaria alla scuola dell’infanzia). Tra i fattori specifici in grado di spiegare una parte dell'organizzazione comportamentale, cognitiva e affettiva di una persona si possono identificare: Il temperamento, ovvero l'insieme delle tendenze innate dell'individuo a reagire agli stimoli ambientali in un determinato modo, il saper essere flessibile in situazioni di tensione o stress, la presenza o assenza di deficit sensoriali o ritardi nello sviluppo, l'assetto neurobiologico, fattori genetici e fisiologici. I bambini col temperamento difficile (Axia 2002) sono quelli spesso capricciosi, poco accomodanti, polemici. I bambini col temperamento facile sono quelli tranquilli, curiosi verso la novità, socievoli e affettuosi. Tra i fattori specifici in grado di spiegare una parte dell'organizzazione comportamentale, cognitiva e affettiva di una persona si possono identificare: il temperamento (= ovvero l'insieme delle tendenze innate dell'individuo a reagire agli stimoli ambientali in un determinato modo), il saper essere flessibile in situazioni di stress, la presenza o assenza di deficit sensoriali o ritardi nello sviluppo, l'assetto neurobiologico, fattori genetici e fisiologici. Per fattori ambientali si intendono le esperienze o situazioni a cui il bambino viene esposto nelle diverse fasi della crescita.
A tal proposito, la ricerca longitudinale di Werner e Smith è un ottimo esempio per definire le componenti all'interno dei fattori ambientali che in qualche modo possono concorrere a incrementare la probabilità di insorgenza di gravi problemi in adolescenza o in età adulta. Essi prendono in considerazione 698 bambini nati nel 1955 nell'isola di Kauai seguendone lo sviluppo per circa trent'anni; del campione 201 bambini presentavano severi rischi per il futuro a causa di una nascita difficile o di situazioni familiari problematiche. A 10 anni 2/3 di questi presentavano seri problemi di inserimento sociale e a 18 anni molti di loro avevano già commesso atti delinquenziali; tuttavia 72 ragazzi su 201 a rischio crescevano senza difficoltà, erano in grado di instaurare relazioni stabili e di aiutare gli altri. Quali sono allora i fattori che protettivi che possono aiutare il bambino nello sviluppo? Werner e Smith ne indicano tre, 2 riguardano il contesto e il terzo è definito come fattore specifico; i tre fattori sono così descritti: la presenza di un adulto di riferimento, di un contesto che favorisca l'acquisizione di radicate convinzioni morali religiose, la presenza di uno stile attributivo interno. In seguito Quinton e Rutter, fecero uno studio simile su delle bambine per vedere i fattori che favoriscano una volta adulte la loro capacità d’essere madre, e riscontrarono che un fattore protettivo era l’incontro con figure di riferimento positive. Tra gli studi evolutivi più fecondi possiamo ricordare il lavoro di Moffitt all'università di Dunedin, secondo il quale l'attenzione andrebbe posta non tanto sull'esordio del problema, quanto piuttosto sul concetto di continuità-discontinuità del comportamento, in questo modo: la continuità viene intesa come la caratteristica principale di coloro che presentano comportamenti persistenti nel tempo e la discontinuità come la caratteristica di coloro che hanno comportamenti limitati una fase dello sviluppo. Ancora, all’interno delle traiettorie di sviluppo individuali è necessario tenere presente anche i fattori di rischio individuali (es: temperamento) e quelli ambientali (es: degrado sociale). La psicopatologia dello sviluppo deve pertanto tenere in considerazione diversi ambiti disciplinari di ricerca: la psicologia dello sviluppo, la psicologia clinica, la psicopatologia dello sviluppo, la psicologia cognitiva, le neuroscienze, la pediatria. L’approccio attuale della psicopatologia dello sviluppo sembra quindi orientarsi verso l'adozione di un modello di funzionamento circolare, di tipo bio-psico-sociale, nel quale assumono rilievo i seguenti presupposti: non c’è una causa unica, nella determinazione di un disturbo. diversi fattori di rischio possono determinare lo stesso disturbo, e l’effetto dipende dal momento in cui cade e dalla combinazione con gli altri. c’è una variabilità individuale, dunque se si sa le anomalie dello sviluppo, si comprende il corso anomalo dello sviluppo e il perché del fallimento di acquisizione di certe abilità. fattori di rischio ambientale, hanno peso diverso a seconda del momento evolutivo. fattori di rischio possono aver un ruolo particolare a dipendenza della cultura d’origine o il genere. Dunque c’è una sorta di causalità non unidirezionale ma inversa, tra eziologia-biologia del disturbo, perché lo sviluppo delle strutture cerebrali, il comportamento e le capacita cognitive si vanno a modificare a seguito dell’esperienza vissuta. In breve, esisterebbe una sorta di causalità, non unidirezionale ma inversa, tra eziologia-biologia del disturbo, sviluppo delle strutture del sistema nervoso centrale, funzionamento cognitivo e comportamento. In questo senso l'esperienza può modificare, a ritroso, lo sviluppo cerebrale e le cause naturali del problema. Un chiaro esempio di questo principio è dettagliatamente descritto in Lambruschi e i Muratori (2013) circa le cause che possono determinare il l'adozione di comportamenti aggressivi. Nell'introduzione al contributo psicopatologia e psicoterapia dei disturbi della condotta, di cui sono i curatori, riportano i risultati della ricerca di Bennett et L. (2002). Questi studiano la condotta sui macachi, in cui 50% era predisposto a condotte autolesive e aggressive e l’altra metà no. Si è
Livelli di interazione tra fattori biologici, cognitivi e comportamentali e dell’ambiente nella determinazione del comportamento aggressivo/violento LIVELLO GENETICA AMBIENTE Biologico Alleli^ del^ genotipo^ che codificano alcuni neurotrasmettitori (es. MAO). Aree prefrontali, amigdala. Neurotrasmettitori: serotonina, inibitori della monoaminossidasi. Ad es. madre fumatrice, abuso di sostanze di gravidanza. Cognitivo Memoria delle emozioni. Predisposizione della risposta aggressiva. Esposizione a maltrattamento. Comportamentale Reazioni comportamentali osservate. Ambiente coercitivo. Analizziamo brevemente a titolo esemplificativo il contributo di Viding e Frith in relazione allo studio dell'aggressività intesa come atto predatorio deliberato, rispetto alla reazione violenta ma di origine impulsiva. ( Tabella precedente). A livello biologico, gli studi sui gemelli su bambini adottati hanno messo in evidenza che comportamenti antisociali e aggressivi possono essere ereditabili; non solo, aree differenti del sistema nervoso centrale possono essere poco attivate o troppo reattive, ma questa vulnerabilità biologica si attiverrebbe solo in coincidenza con esperienze negative. La predisposizione genetica e fattori di rischio ambientali opererebbero a livello cognitivo nella capacità di gestione delle emozioni, nella memoria delle esperienze traumatiche, così da attivare la risposta aggressiva o la risposta impulsiva violenta. L’influenza dei livelli è reciproca e bidirezionale: anche il livello comportamentale influisce a sua volta su quello cognitivo e biologico. È importante quindi la ricerca delle reazioni che l’individuo manifesta in specifici contesti o ambienti nel quale è inserito, e in presenza di fattori protettivi (resilienza) o di vulnerabilità. Un esempio che ci può aiutare a comprendere quanto le prime avversità della vita possono condizionare lo sviluppo successivo è lo studio di Wilk et al (2011), nel quale è confrontata la presenza di sintomi psicopatologici di bimbi in età scolare adottati dopo un periodo di postistituzionalizzazione rispetto a bimbi della stessa età non adottati: i risultati evidenziano un livello significativamente più elevato di sintomi di disordini del comportamento, sia del tipo esternalizzato (iperattività, oppositivo-provocatorio, condotta), sia internalizzato (disturbi d’ansia). 1.7 Intervento psicoeducativo Risulta quindi fondamentale, allo scopo di identificare l'intervento psicoeducativo più adeguato nei confronti dei principali disturbi che possono insorgere durante lo sviluppo, descrivere in modo operativo è accurato il problema, la situazione concreta in cui esso si manifesta e, successivamente, identificare il modello di funzionamento in grado di spiegare la presenza dei segni e dei sintomi psicopatologici e i meccanismi di mantenimento. Allo stesso tempo, per trarne il maggior beneficio dall’intervento, sarà importante osservare la reattività del soggetto alle proposte di aiuto, identificabili ad esempio con modificabilità o plasticità in risposta alle proposte dell'ambiente, generalizzazione dei nuovi comportamenti acquisiti, grado di adattamento al contesto ecc…
In breve, per ogni disturbo considerato cercheranno i costrutti a livello cognitivo ( nel caso dell'autismo, dei disturbi internalizzanti,..) e a livello comportamentale ( disturbi esternalizzanti) in grado di spiegare il problema e le problematiche rilevanti sulle quali intervenire. Lo schema dell’intervento psicoeducativo è costruito su 4 fasi: (figura 1.3 pag 33)
- Prima di definire gli obiettivi da raggiungere, in relazione alle caratteristiche del disturbo, ai bisogni e alle aspettative dei familiari, è necessario costruire una rete di relazioni, basata sulla fiducia e su un programma che espliciti tempi e modalità di lavoro; l'obiettivo principale è la condivisione degli obiettivi. In questo momento è necessario saper analizzare la resilienza familiare e le risorse disponibili;
- esame delle abilità del bambino in relazione alla fase di sviluppo per mettere a fuoco strategie e sollecitazioni in grado di favorire un processo di crescita ottimale;
- rendere esplicite le procedure dell'azione psicoeducativa in relazione sia al funzionamento del soggetto sia alle conoscenze scientifiche disponibili in merito al disturbo;
- predisporre un ambiente facilitante, organizzato attraverso i passaggi indicati nei punti precedenti, anche con l'aiuto di relazioni di supporto allo sviluppo, in grado di favorire l'acquisizione di senso di sicurezza e di benessere. Tuttavia, gli interventi psicoeducativi si rivolgono a persone che presentano numerosi problemi e, per questo motivo, ci sembra utile disporre di uno strumento per la valutazione approfondita delle abilità adattive. Le scale di Vineland sono probabilmente le più utilizzate in ambito clinico e di ricerca e sono state costruite allo scopo di valutare abilità personali e sociali di una persona nella quotidianità e di programmare interventi individuali educativi o riabilitativi. Questa scala indaga quattro dimensioni legate ad aspetti di vita quotidiana: la comunicazione verbale, la vita quotidiane, la socializzazione e le abilità motorie. Uno strumento più agile è la Developmental Disability Child-Global Assessment Scale (DD-CGAS), che valuta lo sviluppo globale dei soggetti nelle seguenti aree: cura della persona, mangiare, vestirsi, dormire; comunicazione; comportamento sociale; performance accademiche e ambiente. Inoltre, la scala consente di valutare anche la coerenza o incoerenza tra i vari ambienti (scuola, casa, comunità) e il livello di supervisione necessaria. Sarà quindi importante identificare, per i soggetti che intercettano differenti patologie dello sviluppo, le caratteristiche individuali sulle quali intervenire, quelle familiari di cui tener conto in fase di lavorazione dell'intervento, i fattori di rischio sociale, ma anche, empiricamente, la reattività del soggetto al contesto ambientale predisposto secondo le indicazioni previste per tipologia di disturbo. Infine, è bene ricordare che tutti i fattori di rischio non esercitano la loro influenza sulla comparsa di un problema o di un disordine comportamentale in modo adattivo, ma interattivo nel corso della crescita dell'individuo; nel senso che, le problematiche della persona affetta da più disturbi non vengono considerate semplicemente in relazione alla loro combinazione, ma l'interazione determina un quadro più complesso, articolato, che si esprime in modo più severo rispetto alle singole manifestazioni problematiche.
disturbi mentali. La classificazione ICD viene incontro alla necessità di una definizione della malattia, in senso categoriale, ma non considera la dimensione funzionale, ovvero l'impatto della malattia sul funzionamento di un settore corporeo nell'insieme del corpo stesso della persona all'interno della sua quotidianità. Nel 1980 l'OMS propone allora l'International Classification Impairments Disabilities and Handicaps (ICDH, Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap ) come appendice dell’ICD e con l'obiettivo di raccogliere dati in merito all'entità delle disabilità e degli handicap. Infatti, l’ICD non rendeva conto delle conseguenze che le malattie producono sullo svolgimento delle normali attività. Se da un lato l’ICD assume un'ottica biomedica e risponde essenzialmente a un'esigenza di tipo eziologico, ovvero con la finalità di ricercare le cause di uno stato morboso, dall'altro l'ICDH mira a cogliere ciò che avviene in associazione e come conseguenza a una malattia. Nell’ICDH, l'OMS propone per la prima volta una distinzione fra tre concetti: Menomazione (impairment) = qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Può avere carattere permanente o transitorio e rappresenta l'esteriorizzazione di uno stato patologico; Disabilità (disability) = è interpretata come riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un'attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva regressiva. Inoltre può essere conseguenza diretta di una menomazione o una reazione psicologica a una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo; Handicap = è una condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all'età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. È condizione soggetta a cambiamenti migliorativi o peggiorativi; riflette le conseguenze a livello culturale, sociale, economico e ambientale che derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Tuttavia, ben presto emergono le criticità della versione dell’ICDH: il primo grande assente è il contesto ambientale, ovvero il suo ruolo e l’influenza nei processi di compromissione. L’individuo e la sua situazione sembrano analizzati in una situazione artificiosa, di vuoto sociale. In secondo luogo la classificazione proposta continua a basarsi sul modello “medico” di disabilità, che viene quindi considerata un problema personale, conseguenza diretta di malattie, traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica o trattamento individuale. Inoltre, la proposta di tale distinzione tra i concetti di menomazione, disabilità e handicap viene inevitabilmente interpretata in termini di relazioni di cause ed effetti (modello lineare): la menomazione causa la disabilità, le disabilità causano l’handicap. Infine, descrivere le situazioni maniera negativa impedisce di evidenziare eventuali punti di forza, risorse e funzionamenti adeguati presenti nell'individuo, che fungono da risorse ponte per impostare qualunque intervento. 2.3 Modello bio-psico-sociale: ICF e ICF-CY Per i motivi esposti, nel 1997 l’OMS si è impegnata in un'attività di revisione dell’ICIDH, il cui risultato fu l’ICIDH-2. Nel 2001, dopo una serie di sperimentazioni nate dallo sforzo di una task force di 91 paesi coordinati dall’OMS, è stato approvato a livello internazionale l'uso della versione nota come Classificazione Internazionale del funzionamento della disabilità e della Salute (ICF) e nel 2007 il suo adattamento per bambini e ragazzi, (ICF-CY, CY è l'acronimo inglese di children and youth), con l'intento principale di elaborare uno strumento che potesse fornire importanti informazioni relative alla disabilità non chiaramente rilevabili nei classici manuali diagnostici, e proponendo un linguaggio comune.
Un primo passo a livello teorico è stato rivedere l’handicap, come fenomeno sociale, in cui determinati contesti possono fungere da barriere o da facilitatori sulla persona mediante la loro influenza. La classificazione sposta il focus dalla menomazione alla salute, evitando di descrivere gli individui solo in termini di criticità. Ci si riferisce ora alle strutture/funzioni corporee e alle attività, mediante l’uso di termini più neutri.Si parte quindi da uno stato considerato di salute per dire se e quanto ciascuno se ne discosti lungo una specie di continuum. Il nuovo modello diviene allora bidirezionale, descrivendo la disabilità come un fenomeno complesso che richiama in causa diversi aspetti: le condizioni di salute, le implicazioni a livello delle strutture corporee e delle funzioni, le limitazioni nello svolgimento delle attività e le conseguenze in termini di restrizioni alla partecipazione sociale, tenendo in considerazione i fattori ambientali e personali. Il maggior elemento di novità è il passaggio da una visione esclusivamente merita di disabilità ha un approccio di tipo BIO-PSICO- SOCIALE. La salute di una persona non viene vista solo in ottica sanitaria ma anche sociale, inserita dunque in quel contesto di riferimento che contribuisce a spiegare alcuni fattori protettivi e di rischio. Secondo questo modello, lo stato di salute dipende da 3 elementi: l'integrità delle funzioni e strutture corporee, la capacità di svolgere delle attività e la possibilità di partecipare alla vita sociale. (FIG. 2.3) ICF e ICF-CY si fondano su 6 dimensioni in interazione tra loro: le condizioni di salute; il corpo (= funzioni e strutture); le attività (= capacità di eseguire azioni); la partecipazione (= esperienza di essere parte della società); i fattori contestuali, fattori ambientali e personali. Dal momento che l’ICF e l’ICF-CY forniscono un background e una struttura per la raccolta e l'organizzazione delle informazioni, inevitabilmente possono esercitare una significativa influenza nella scelta di come valutare e pianificare gli interventi. 2.4 Elementi di novità e funzioni dell’ICF Il modello usato dall’ICF presenta una serie di novità: ha caratteristica di universalità, è interattivo e integrativo.
- Universalità in quanto la classificazione riguarda tutte le persone, siccome tutti nella loro vita possono cadere in situazioni che limitano le dimensioni di attività e partecipazione.
- Le dimensioni sono interagenti tra loro, non più unidirezionali, e sono interattive/integrative che considera l’insieme e l’impatto dei fattori ambientali e personali che ci influenzano. Inoltre è possibile evidenziare una serie di vantaggi nell'assunzione di tale visione: l’uso dei termini attività o partecipazione amplia la prospettiva della classificazione la valutazione di salute è connessa all’area di vita, così connessa alla nozione di salute. la definizione di una base scientifica per comprendere la salute. l’uso di un linguaggio comune. favorisce il confronto dei dati a livello mondiale. favorisce un sistema di codifica organico di interazione fra gli organismi che si occupano di condizioni di salute. considera le finalità che riguardano le indagini statistiche per gli studi demografici, di ricerca per valutare dei risultati dei servizi socio sanitari di tipo clinico, per la valutazione ai fini riabilitativo ed educativo, per la progettazione di curricula e per la valutazione dei processi educativi. si cerca di superare la contrapposizione tra il modello medico e quello sociale della disabilità.
individuali nei tempi di crescita e di sviluppo. Identificare questi ritardi è importante al fine di attuare precoci interventi con possibili soggetti a rischio;
- partecipazione: con lo sviluppo, le stazioni di vita del bambino cambiano per numero e complessità, passando da relazioni esclusive con le principali figure di attaccamento a quelle con altri adulti significativi e con i coetanei. In generale l'ambiente sociale appare una variabile determinante che caratterizza tutto il periodo evolutivo;
- fattori ambientali: i cambiamenti all'interno degli ambienti, fisici e sociali, dipendono ancora una volta dal percorso di sviluppo e di crescita, in quanto correlati all'aumento delle competenze e dell'indipendenza, determinando una diversificazione graduale da ambienti connessi alla famiglia, alla casa e alla scuola, al contesto più ampio della società. I fattori ambientali assumono un impatto significativo sulle funzioni del soggetto in crescita. . 2.4.2 Struttura dell’ICF La struttura dell’ICF è divisa in due parti:
- La prima si occupa di funzionamento e disabilità
- La seconda dei fattori contestuali. Queste due sezioni sono a loro volta suddivise in:
- Funzioni e strutture corporee (ex menomazioni), attività (ex disabilità) e partecipazione (ex handicap).
- Fattori contestuali, di tipo ambientale e personale. 2.4.3 Componenti e capitoli Si definisce “componente” una delle parti che costituisce la struttura della classificazione ICF. Le componenti del funzionamento della disabilità della prima le componenti del funzionamento e della disabilità della prima parte dell’ICF possono essere letti in due modi: possono essere usate per indicare dei problemi o possono indicare gli aspetti non problematici (neutri) della salute della persona e degli stati collegati e contribuire a definire il termine “funzionamento”. Ogni componente viene poi articolata in diverse parti, denominate capitoli. (tabella pag.48-49) Le componenti dell’ICF sono le seguenti: Funzioni corporee = funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, comprese quelle mentali; Strutture corporee = parti anatomiche del corpo; Attività personali = esecuzione di un compito o di un’azione da parte del soggetto; indica la prospettiva individuale di funzionamento. Le limitazioni delle attività sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento delle varie attività; Partecipazione sociale = coinvolgimento attivo in una normale situazione di vita integrata. Indica la prospettiva sociale di funzionamento; Fattori contestuali ambientali = atteggiamenti, ambiente fisico e sociale; Fattori contestuali personali = aspetti psicologici, affettivi e comportamentali.
Esempi: Componenti Definizione Funzioni corporee Funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, compreso le funzioni mentali, le menomazioni sono problemi nella funzione del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significativa. Strutture corporee Parti anatomiche del corpo, come gli organi, arti. il termine corpo si riferisce all’organismo nella sua interezza, pertanto include il cervello e le sue funzioni (quindi anche la mente). Le menomazioni sono problemi nella struttura del corpo, intesi come deviazione o perdite significative. Attività personali Esecuzione di un compito o di un attività da parte di un individuo, indica la prospettiva individuale di funzionamento. Le limitazioni dell’attività sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento delle varie attività. …. LIBRO 2.4.4 Codifica dell’ICF: codici e qualificatori L’ICF è uno strumento di classificazione basato su codici alfanumeri a grappolo, che riporta a specifiche definizioni. Es funzioni corporee b125 disposizioni e funzioni interpersonali. La codifica prevede la selezione di codici e l’attribuzione agli stessi di qualificatori, tramite il quale il codice ha uno specifico significato. Esempio di decodifica secondo l’ICF b 1 67 0 0 lettere Numero 2 numeri Numero numero componente Capitolo componente categoria Categoria di terzo livello Categoria di quarto livello S strutture corporee Il numero indica a quale 2 numeri da 10- Numero da 0- che indica Il numero da 0- indica la B funzioni corporee capitolo della indicano in quale la categoria di terzo categoria di terzo livello, D attivita e partecipazione componente ci riferiamo categoria ci si trova livello, specificazione di specificazione di quella di E fattori ambientali quella di secondo secondo Per una corretta codifica bisogna: o identificare le informazioni disponibili per la codifica e stabilire a quale dominio appartengono. o individuare il capitolo
2.5 ICF e la progettazione dell’intervento psicoeducativo L’ICF rappresenta un modo nuovo, una cornice più ampia attraverso cui leggere i bisogni dell'individuo rispetto al suo stato di salute e di funzionamento e per questo costituisce uno strumento importante per la costruzione di un intervento psico-educativo volto a ridurre gli svantaggi presenti e a favorire uno sviluppo globale della persona. Il punto di partenza diviene dunque la costruzione di un'alleanza, una rete tra operatori e famiglia, basata sulla condivisione del progetto e degli interventi da mettere in atto. L'intervento psico-educativo in generale mira ad arricchire la persona disabile sia in senso trasversale, ovvero esteso tutte le aree dell'azione formativa, sia longitudinale, ovvero articolato nel tempo. Il progetto pertanto dovrebbe favorire:
- il consolidamento di una positiva immagine di sé;
- l'acquisizione di livelli diversificati di autonomia;
- la strutturazione di un processo di apprendimento che rispetti i ritmi individuali;
- lo sviluppo di tutte le potenzialità del soggetto;
- la partecipazione sociale all’interno di una società inclusiva;
- la visione del bambino o adolescente presente e futura, immaginando l'adulto che potrà essere. L’ICF diviene quindi un utile strumento per lavorare con gli operatori sociosanitari per la costruzione della diagnosi funzionale educativa (DF), nella stesura del profilo dinamico funzionale (PDF) e del piano educativo individualizzato (PEI), con l'obiettivo di programmare percorsi costituiti ad hoc sul bambino disabile e volti al miglioramento della qualità e della qualità divide alla promozione delle pari opportunità. Attraverso il profilo di funzionamento evidenziato con l’ICF, è possibile rilevare di ogni studente i suoi punti di forza, ovvero le abilità che possiede in maniera adeguata (capacità); quanto è in grado di esprimerle (performance) attraverso l’interazione positiva con i fattori ambientali; quali sono i deficit, ovvero quali sono le aree che dimostrano uno sviluppo inadeguato rispetto alle aspettative. Infine è possibile ricavare uno sguardo d'insieme delle relazioni di influenza tra i vari ambiti di funzionamento dell'alunno. L’ICF fornisce un enorme contributo nel delineare, su aspettative realistiche, gli obiettivi:
- a lungo termine, ovvero stabilire idealmente, in una prospettiva temporale, il livello di sviluppo che si ipotizza raggiungibile da uno a più anni;
- a medio termine, ovvero definire l'obiettivo effettivo, quello cioè su cui si inizia a lavorare e per il quale si deve pensare quali materiali, tecniche e interventi saranno più efficaci. Si tratta di competenze o abilità raggiungibili dai bambini in alcuni mesi o in un periodo di tempo che non supera l’anno scolastico. 2.5.1 Esperienze ICF-CY in italia L’ICF e la sua declinazione per l'età evolutiva sono stati accolti in maniera molto positiva in Italia per cui di seguito vengono presentate alcune esperienze relative all'uso dell’ICF. L'esperienza della provincia di Treviso Nel maggio 2004 è stato condotto nella provincia di Treviso un seminario di studio avente come oggetto l'accordo di programma provinciale per l'integrazione scolastica e sociale dei minori disabili. Il gruppo di lavoro di tipo inter-istituzionale ha coinvolto la scuola, le aziende ULSS, le conferenze dei sindaci, le associazioni delle famiglie dei minori disabili e la provincia di Treviso. I presupposti da cui partire sono stati: la mancanza del linguaggio condiviso tra servizi sociosanitari e la scuola, che per natura partono con una definizione diversa del bambino, i primi in termini di disturbo e la seconda orientata ai bisogni didattico-educativi; la constatazione che le risorse, come l’insegnante di sostegno, vengono assegnate in relazione a una diagnosi di malattia su base ICD-I0 e non in base al profilo funzionale del bambino, permettendo così una gestione più specifica e mirata a quel caso delle risorse;
la presenza di difficoltà di condivisione da parte dei diversi protagonisti del progetto di vita del bambino. Risultando evidente che l’ICD-IO non può da solo descrivere il bambino e non garantisce un background condiviso, è stato deciso di integrarlo con l'utilizzo della classificazione ICF; quindi, tutte le istituzioni e i professionisti coinvolti sono stati formati sull'utilizzo di questo strumento. Gli strumenti presi in esame e corrispondenti alle relative quattro fasi di lavoro sono stati: scheda di segnalazione del bambino in situazione di difficoltà da parte della scuola; diagnosi funzionale, il cui documento è stato perfezionato a livello grafico per renderlo più fruibile e il linguaggio adeguato a quello dell’ICF; profilo dinamico funzionale, basato sulla componente attività e partecipazione e composto da due parti da completare in momenti diversi (la prima compilata dagli insegnanti, delinea il funzionamento della persona con disabilità, mentre la seconda delinea gli obiettivi prioritari di sviluppo); piano educativo individualizzato: l’elemento di novità rispetto a questo documento risiede nella continuità con gli altri permettendo, quindi, di completare la descrizione del funzionamento della persona e pianificando gli obiettivi di sviluppo. Tale lavoro di preparazione ha avuto termine nel 2007. Le criticità del progetto sono rappresentate dal fatto che questi nuovi strumenti richiedono tempo e impegno per essere inseriti e completati. L'esperienza della provincia di Imperia L'esigenza di rivedere l'accordo di programma sull'integrazione è stata vista anche dalla provincia di Imperia come un'opportunità di cambiamento. Le considerazioni da cui è partito il bisogno di una nuova e radicale riformulazione dell'accordo partono da diverse ragioni: L'esperienza della Regione Piemonte Il Piemonte, dal 2001 si avvale del sistema informatico NPI.NET per la raccolta delle informazioni degli alunni certificati. Quindi, un gruppo di lavoro costituito da sette neuropsichiatrie ha cercato di capire se l'uso congiunto dell’ICD-IO e dell’ICF potesse apportare un valore aggiunto in termini di chiarezza e omogeneità alla richiesta di certificazione. Sono stati quindi selezionati dal database circa 1000 alunni, tutti classificabili come nuovi casi giunti in consulenza nel 2008 e bambini - adolescenti che stavano per affrontare un cambio di scolarizzazione. Circa il 50% del campione è costituito da soggetti affetti da disabilità intellettive e da situazioni con un disordine psichiatrico evidente. È stata creata e compilata una scheda ICF, senza alcuna finalità clinica, e pensata per ottenere informazioni su alcune caratteristiche degli alunni disabili. Gli aspetti emersi dallo studio pilota sottolineano come l’ICF: integri in maniera significativa la descrizione del funzionamento dell'alunno rispetto alla sola etichetta diagnostica utilizzata dall’ICD-1O; renda più chiara la comunicazione tra i soggetti coinvolti; faciliti operativamente le decisioni prese in prospettiva del progetto di vita; ampli la prospettiva del rispetto alle necessità degli alunni con BES. Lo studio pilota ha convinto inoltre l'ufficio scolastico regionale a iniziare un progetto triennale con l'obiettivo di consolidare l'uso del modello bio-psico-sociale alla base dell’ICF e definire indicatori mediali da quest'ultimo per omologare i criteri di definizione apportando le adeguate modifiche al sistema NPI.NET.
