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LA PERSONA AL CENTRO
Autodeterminazione, autonomia, adultità per le persone disabili
LA CONDIZIONE ADULTA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA
Due elementi per “un'adultità possibile”:
- Evoluzione delle rappresentazioni sociali della disabilità Passato Mondi della disabilità e dell'adultità vissuti come separati, le rappresentazioni della disabilità sono principalmente quelle del malato pericoloso , dell' eterno bambino , dell' errore della natura (NON PERSONA) => Risposte istituzionali classiche (ospedale psichiatrico,centro socioriabilitativo), sterminio nazista.
Oggi A partire dai '60 una nuova rappresentazione → ( NO modello biomedico) ma modello sociale della disabilità (Oliver e Finkelstein) → che separa la condizione biologica di menomazione dalla condizione sociale di disabilità. La disabilità non è un problema risiedente nella persona (dramma individuale) ma deriva dalle barriere fisiche e psicologiche che l'ambiente sociale presenta. Anche nella disabilità irrompe l'immagine della PERSONA, in due accezioni fondamentali e interconnesse:
- l'idea di persona viene intesa come la sintesi del rapporto tra l'individuo e i suoi diritti. In questa accezione, ciascun essere umano è “persona” nel senso che egli rappresenta il riepilogo tra la sua individualità e i suoi diritti fondamentali. Hannah Arendt → “l'individuo (l'essere umano) più i suoi diritti” → ogni essere umano, al di là della sua specifica condizione, è “persona”;
- Definizione psico-sociale → idea di persona intesa come → individuo in relazione con l'altro attraverso la mediazione del ruolo sociale. È nella reale possibilità di interpretare i ruoli sociali che la “persona” prende forma attraverso la relazione. => Inclusione e accesso a ruoli sociali (lavoro, vita autonoma, uso del tempo libero, diritto a sessualità, cittadinanza), i quali hanno avvicinato nelle rappresentazioni i mondi della disabilità e dell'adultità.
- Cambiamenti nel concetto di età adulta
L'adultità non è più un "dato" (anagrafico, caratterizzato da tappe precise) ma un "compito" (percorso soggettivo).
Cambiamenti dati da una modificazione della società (individualizzata, liquida, indeterminatezza che prolunga l'uscita familiare) che non è più fondata su un solido sistema di classi d'età (che fa corrispondere età biologiche con sociali) e i cui RITI DI PASSAGGIO (= momenti collettivi che indicano una cerimonia di transizione di un individuo da uno status a un altro. La difficoltà di accesso (o il divieto di accesso) a queste forme ritualizzate ha segnalato nel tempo una sorta di interdetto sociale verso il riconoscimento di un'adultità per le persone con disabilità intellettiva) hanno perso importanza (leva militare, matrimonio). Condizioni necessarie affinché le persone con disabilità intraprendano percorsi di adultità:
- Accedere,anche se in forma limitata, ad alcuni dei ruoli che caratterizzano la vita adulta
- Capacità della famiglia e delle agenzie educative di immaginare, elaborare e attuare un progetto di vita ( "permesso di diventare grandi" )
- Devono essere curati e potenziati i processi di:
- (^) Individualizzazione (conoscenza di sé, futuro/passato, limiti/possibilità)
- Autonomia (separazione/aiuto)
- Autodeterminazione (scelta incondizionata)
In particolare, in riferimento al punto 2, elementi che nella famiglia possono complicare le cose sono:
- Tendenza a pensarsi indispensabili per sempre come genitori
- Immagine rassicurante del bambino
- Fatica nell'accettare il confronto con i limiti che il processo di adultizzazione pone
- Difficoltà a sperimentare un adeguato distanziamento educativo nei confronti del figlio che diventa grande
L'adultità del figlio disabile non è una perdita ma un modo per ritrovarsi → liberi dall'obbligo senza sensi di colpa, soddisfazioni per i progressi del figlio, idealizzazione dell'altro generato dalla distanza.
DIVENTARE GRANDI: LA FAMIGLIA E IL PERMESSO A CRESCERE
Il compito della Pedagogia Speciale è quello di:
- guardare alla globalità delle sfere educativa, sociale e politica;
- prendere in considerazione le persone nelle dimensioni esistenziali specifiche;
- intervenire prima sui contesti e poi sulla persona, rendendo co-responsabile il contesto di appartenenza;
- trasformare la risposta specialistica in ordinaria, rifacendosi al costrutto di empowerment, il quale mette al centro di tutti i processi decisionali la persona considerata e i suoi familiarità
L'educatore ha il compito di seguire e sollecitare il disabile verso l'autonomia personale e l'auto- affermazione. L'accompagnamento educativo prevede interventi studiati e valutati, che offrano una ripresa di attività scolastiche, lavorative e sociali e un miglioramento sul versante psicologico, fisiologico e sociale.
Gli interventi educativi:
- Favoriscono un'ottica ordinaria della disabilità come componente usuale del nostro vivere senza dimenticare che uguali diritti vuol dire trattamento (psicologico, fisiologico e sociale)ad hoc, non uguali trattamenti.
- Sono di accompagnamento: essere insieme per separarsi. → No ad assistenzialismo e vittimismo, no alla cura inautentica; sì al presupporre gli altri nel loro poter essere, agire per un futuro creduto prima ancora che visto (senza opportunità, le potenzialità non emergono ).
- Devono mediare due dimensioni: protettiva (che soddisfa i bisogni e alimenta le relazioni), emancipativa (l'esperienza dell'autorità, del limite, della frustrazione, della norma permettono uno sviluppo più equilibrato dell'autonomia e dello sviluppo personale). La dimensione emancipativa è stata quasi del tutto trascurata ed è fondamentale per il processo educativo.
- Hanno come compiti educativi: Attenuazione dei legami parentali per un ampliamento delle relazioni, relazione che si apre ad altre Saper sostenere l'esercizio della nuova dimensione cognitiva che appare nell'adolescenza, offrire opportunità di "scelta" e del "misurarsi"
Il compito educativo, che è anche compito relazionale, diviene continuo sforzo a evitare la scelta di modalità difettive nella natura educativa; è costante attenzione alla distinzione e all'individuazione delle modalità autentiche, facendo in modo di intravedere nell'altro quello che sarà in “divenire”
IMMAGINABILI RISORSE: IL VALORE SOCIALE DELLA DISABILITÀ
Problema circa l' inclusione della disabilità : tensione tra due polarità opposte ; come possono convivere la domanda del gruppo sociale di omogeneità e stabilità (a salvaguardia della propria
Per i servizi:
- Ampliamento degli spazi di azione socio-pedagogica con le persone ospitate al proprio interno (nuovi percorsi, modalità educative, connessioni)
- Miglioramento dell'immagine e del ruolo dei servizi; da luoghi separati e periferici a edificatori e
generatori di valore sociale
- Arricchimento del mandato e del compito di lavoro degli operatori e delle equipe interne ai
servizi:
arricchito il quadro delle azioni professionali e dei terreni pedagogici,
contrasto tra: stanchezza, disinvestimento e burn out degli operatori
non si lavora solo sulle capacità di apprendimento ma anche sulla loro applicazione
Per il contesto
- Espansione delle forme di corresponsabilità e cittadinanza attiva che si rendono percorribili (si
lancia un messaggio: la realtà è migliorabile → possiamo incidere sulle nostre condizioni di vita)
- Estensione degli spazi di democrazia e vita civile per tutti (compreso il valore della differenziazione interna)
- Contributo della disabilità alla costruzione della "normalità": il concetto di normalità è oggi
povero di elementi (autonomia, efficienza ...); questi interventi contribuiscono ad allargarne la
concezione, la fragilità entra a far parte della normalità e della vita di tutti noi.
IL DIRITTO ALLA SESSUALITÀ DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA È
UNA GRANDE OPPORTUNITÀ DI UMANIZZAZIONE. MA NON BISOGNA AVERE PAURA
La sessualità non è un problema quando c'è una disabilità intellettiva ma quando viene:
- ignorata (perché si ritiene che facendo così scompaia) → il bisogno sessuale, se ignorato e
quindi fatto oggetto di specifici interventi educativi, finisca per “estinguersi” e “scomparire”.
Questo è il ragionamento di quelli che ritengono che i bisogni sessuali siano solo pulsionali, di tipo
genitale. Secondo questa logica, il bisogno sessuale è espresso dal soggetto con disabilità
intellettiva sono quando mette in atto comportamenti di natura genitale (masturbazione,
palpeggiamenti, …). Laddove tutto ciò non accada → convinzione che per quel soggetto la
sessualità non esista. Alcune volte il bisogno sessuale fa capolino improvvisamente, talvolta in
forme aggressive e violente, interrompendo il lungo periodo di “pace dei sensi”. In questo caso è
necessario un attento monitoraggio onde evitare derive pericolose per il soggetto e/o per gli altri.
- relegata nella genitalità (perché si ritiene riguardi solo l'atto masturbatorio). L'atto
masturbatorio non rappresenta un problema ma può divenire tale quando la persona con disabilità
lo reitera compulsivamente e quando non riesce spontaneamente ad identificare le modalità e i
luoghi in cui effettuare la masturbazione. In queste circostanze, l'intervento educativo può
rappresentare la soluzione al problema sia per quanto riguarda la difficoltà della persona con
disabilità intellettiva nel comprendere come masturbarsi, sia per quanto riguarda le difficoltà nel
distinguere tra pubblico e privato e tra privato e intimo. La sessualità relegata nella genitalità risulta
esperienza limitata e deprimente, anche per la persona con disabilità intellettiva.
- non mentalizzata (perché non si comprende che non è solo un'esperienza corporea). La sessualità viene mentalizzata quando diviene parte integrante della propria identità personale. Mentalizzare → processo che consiste nel vivere ciò che avviene nel corpo non solo come qualcosa di fisico, ma anche di psichico. Quando la sessualità viene mentalizzata assume significati che la portano ben oltre il piano delle sensazioni provate attraverso la soddisfazione delle spinte pulsionali. La sessualità mentalizzata diviene così modo di pensare a se stessi come maschi o femmine, diviene racconto di sé, delle proprie emozioni, della propria vita interiore agli altri. Diviene comunicazione, scambio di sensazioni, intesa, complicità, intimità. L'educazione sessuale ha tra i suoi obiettivi fondamentali → promuovere lo sviluppo del processo di mentalizzazione della corporeità erotica nella persona con disabilità intellettiva e ciò comporta favorire nel soggetto capacità che spesso non sono presenti senza l'azione educativa.
I codici affettivi presiedono alla sopravvivenza della specie: per vivere l'uomo ha la necessità di attribuire significati affettivi agli eventi della vita, formulando ipotesi affettive sulle situazioni. Ogni codice affettivo fa riferimento ad una particolare struttura dell'interiorità da cui dipende la capacità simbolica di significare in senso affettivo una specifica realtà.
La persona con disabilità intellettiva, in conseguenza ai limiti dati dal deficit, può incontrare nell'elaborazione simbolica dei differenti codici affettivi che caratterizzano la gamma delle proprie espressioni affettive.
L' educazione sessuale nel disabile è fondamentale (per mancanza scambio tra pari) ed è
innanzitutto educazione alla vita affettiva. Educa al riconoscimento dei diversi "codici
affettivi" (diversi modi di voler bene). L'educazione sessuale necessita di:
- Qualcuno che pensi il disabile adulto; che guardi avanti creando situazioni che generino
capacità.
- Famiglia che voglia l'autonomia e pensi il ragazzo autonomo. Riuscire a pensarsi adulti per
il disabile è un percorso di co-costruzione: solo chi è stato pensato adulto, sessuato, può pensarsi
tale.
- Dipendenza sostenibile ma anche coscienza di limite (per una sessualità non sganciata dalla
realtà).
RUOLO DELLE FAMIGLIE NEL PERCORSO DI VITA INDIPENDENTE DI PERSONE CON
DISABILITÀ INTELLETTIVA
Progetto "Casa al Sole" (Friuli Venezia Giulia) → finalizzato alla vita indipendente di persone
con disabilità intellettiva inserite o inseribili al lavoro, che già possiedono buoni livelli di
autonomia personale e capacità esecutive di base e che vogliono vivere in autonomia.
LA PRESA IN CARICO GENERATIVA NEL PUNTO UNICO DI ACCESSO (PUA)
Modello di Welfare generativo → capacità di rigenerare l'aiuto ricevuto affinchè diventi valore sociale da rendere agli altri. Nasce dalla considerazione che tutti hanno qualcosa da dare.
PUA : Punto Unico di Accesso → luogo fisico di collaborazione tra il sociale e il sanitario che cerca di individuare risposte adeguate ai bisogni dei cittadini (portatori di bisogni e di diritti). La capacità di rigenerare l'aiuto ricevuto affinchè diventi valore da rendere ad altri, così come il modello del welfare generativo, è un percorso che vede protagonista il PUA quale soggetti/funzione/organizzazione/luogo in grado di accompagnare i processi di responsabilizzazione e di empowerment non solo dei portatori di bisogni e diritti, ma anche dei portatori di interesse a qualsiasi titolo entrino nel welfare. Obiettivo del welfare → redenre adulti questi soggetti.
5 punti che qualificano il PUA:
- essere porta unitaria d'accesso;
- creare opportunità di incontro tra domanda e bisogni;
- essere strumento di decodifica professionale di domande e bisogni;
- essere occasione di valutazione multidimensionale dei bisogni di persone e famiglie, tramite l'Unità di valutazione territoriale (UVT);
- essere luogo di progettazione personalizzata capace di chiamare in causa attivamente la persona in difficoltà, la sua famiglia e i portatori di interesse facendo diventare tutti protagonisti del percorso di riabilitazione sociale.
Il Punto unico d'accesso come sistema PUA/UTV rappresenta bene il luogo- funzione di presa in carico globale della persona e della famiglia.
La presa in carico di un utente del PUA si articola in:
- accoglienza/decodifica;
- valutazione con un'unità di valutazione territoriale (UVT);
- progettazione;
- azione;
- verifica
Questa presa in carico può essere generativa se:
- la presa in carico delle persone e delle famiglie producano e diffondano valore;
- le nuove forme di abitare dovranno rendere possibile auto-generare nuovi servizi al proprio interno attivando forme, luoghi e processi di reciprocità e condivisione, scambi di saperi e competenze. I servizi auto-generati potranno essere di vario tipo e svolgere differenti funzioni: servizi diretti in maniera specifica alla persona a beneficio della sua condizione psichica, fisica e sociale; servizi per la persona organizzati negli “abitare” di cui la persona può usufruire come offerta di vita socializzante; servizi con la persona il cui fruitore/utente contribuisce a creare il servizio stesso in quanto è soggetto attuatore del servizio.
Il PUA nelle 5R del welfare generativo:
- R accogliere;
- R edistribuire;
- R igenerare;
- R endere;
- R esponsabilizzare
POLITICHE SOCIALI DI WELFARE GENERATIVO
Ci sono diversi modi di mettere la persona al centro:
- non è raro che la persona risulti al centro degli interessi e dell'attenzione di tutti i soggetti che le stanno attorno (famiglia, agenzie di socializzazione) → questa modalità porta con sé un rischio fondamentale: quello di portare avanti un processo decisionale a prescindere da ciò che la persona vuole. La partecipazione della persona alla formazione delle decisioni che la riguardano diventerebbe occasione per la crescita e lo sviluppo di una capacità auto-organizzativa ed emancipativa.
- A quanto sopraccitato si contrappone un altro modo di mettere la persona al centro → farla diventare protagonista di questo percorso, della progettualità, delle scelte e delle strategie di azione, a partire dal significato che la stessa dà agli eventi che vive. Questo modo di procedere deve accompagnare e sostenere l'agire di tutti i soggetti coinvolti, in vita della costruzione di progetti personalizzati e integrati. Questa strategia potenzia la capacità di azione del soggetto e indirizza verso l'accrescimento di autonomie e competenze.
Advocacy → processo teso a far sì che la voce delle persone possa e debba essere tenuta in considerazione negli ambiti decisionali. Compito dell'educatore di advocacy → aiutare la persona a portare la propria voce oppure, quando se ne riveli la necessità, sostituirsi ad essa garantendo che venga effettivamente ascoltata.
In Italia → mancanza di una integrazione tra le varie politiche, di cooperazione tra i servizi, di una sintesi unitaria dei progetti personalizzati di vita che guardi agli ambienti di vita e alla durata a lungo termine.
DIVENTARE GRANDI: IL RUOLO DEI SERVIZI PER L'ETÀ EVOLUTIVA
- La difficoltà iniziale ad avere la disponibilità della famiglia rispetto ai percorsi di inserimento sociale e lavorativo.
I rapporti con le famiglie inizialmente non presentarono significative difficoltà, salvo le preoccupazioni rispetto alla tutela. I problemi con le famiglie nacquero quando i giovani inseriti nel progetto cominciarono a proporre tematiche “adolescenziali”.
I processi di riparazione diventano un elemento totalizzante, connesso con importanti meccanismi difensivi di negoziazione, con conseguenti rilevanti fenomeni, dall'accanimento riabilitativo, alle soluzioni organizzate con obiettivi compensativi.
Se è vero che i percorsi riabilitativi sono da sostenere, va al contempo sviluppata una decisa riflessione rispetto alle modalità di accompagnamento alla fase post-puberale, di quell'adolescenza anagrafica ma generalmente non sostanziale, di quella seconda separazione-individuazione decisamente poco agevole.
- La costruzione di associazioni che si organizzano attorno a una patologia o attorno a una problematica di disabilità.
Questo tipo di associazioni sollecitano i servizi e il legislatore rispetto alle
