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NORTE DE SALUD MENTAL nº 30 • 2008 • PAG 89– PARA LA REFLEXIÓN
La Ley de Dependencia y las Personas
con Enfermedad Mental: Apuntes desde
la Salud Mental Extrahospitalaria
Marian Larrinaga Vélez
Trabajadora Social de los Servicios de Salud Mental Extrahospitalaria de Bizkaia
Resumen: La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia no hace referencia a situaciones nuevas sino al reconocimiento de un derecho. Desde los servicios de Salud Mental, especialmente desde el ámbito extrahospitalario, debemos poner el énfasis, más en la parte que corresponde a la Promoción de la Salud que en la de la Dependencia, con especial atención a los apoyos individuales ante los recursos colectivos, así como a la relación entre servicios sociales y sanitarios. En definitiva se trata de una llamada a la calma, a no dejarnos cegar por promesas cercanas y a mantener una actitud más allá de la mera resignación, a ser más ambiciosos, y a evitar ciertas trampas en el camino.
Palabras Clave: Dependencia, Enfermedad Mental Grave, Ley de Promoción de la Autonomía Personal, Centros de Salud Mental.
El fenómeno de la dependencia y su aten- ción no son cuestiones nuevas: situaciones de dependencia se han dado siempre y en cual- quier momento de la vida. Sí es nueva, en cam- bio, la forma de afrontar la dependencia, el hecho de considerar su abordaje como una parte integrante de los derechos sociales y universales: algo que hasta hace poco era con- siderado un asunto privado, como una lotería que podía tocar a cualquier familia y a la que había que enfrentarse con abnegación, ahora se convierte en una situación que genera dere- chos, exigibles por ley.
La aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a la Dependencia tiene que ver con el aumento de
la esperanza de vida de la población, pues no hay que olvidar que el colectivo mayoritario al que va dirigida son las personas mayores. Y éstas son las que nos hacen extensivo el pro- blema, pues todos corremos el riesgo de con- vertirnos en cuidadores. La dependencia de las personas mayores es más predecible y por tanto más planificable que la dependencia de las personas con discapacidad; ésta suele tener un origen no previsto. Este factor sorpresa desestabiliza bruscamente el entorno de la persona, requiere un tiempo de maduración que permita la asunción de una nueva situación tanto por parte de la persona como de su familia. En general, nos sitúa ante escenarios más complejos y de más largo recorrido.
1 Texto de la Ponencia presentada en las X Jornadas de Rehabilitación Psicosocial del H. de Zamudio. Bilbao, 23 de Noviembre de 2008
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La incorporación de las personas con enfer- medad mental grave en el marco general de las prestaciones por dependencia se ha realizado en un segundo momento, y para ello se ha rea- lizado una adaptación de los baremos: además de la tabla general se configura una tabla espe- cífica para valorar tanto la enfermedad mental como la discapacidad intelectual. Se añade como nueva actividad a valorar la capacidad para “realizar tareas domésticas”. En el cuestio- nario de valoración participa otra persona que tenga un buen conocimiento de la situación, y se valora también la necesidad de apoyo y supervisión. Esta incorporación, en principio, supone un paso decisivo para que los servicios sociales garanticen la atención social de las personas con enfermedad mental grave.
Teniendo en cuenta que el Estado tiene competencias en materia de Seguridad social, se pensaba que éste era el marco idóneo para actuar en el ámbito de la dependencia; sin embargo, el gobierno ha decidido sustentar la atención a la dependencia en el ámbito de los servicios sociales, con el riesgo y la dificultad que supone la necesidad de garantizar la coor- dinación entre los servicios sanitarios de salud mental, los servicios sociales generales y los servicios de apoyo social específicos. Por tanto, dado que estamos condenados a entendernos (algo difícil pero de ninguna manera negativo), puede ser conveniente hacer hincapié en los principios elementales comunes que compar- ten dichos sistemas. Teniendo en cuenta que trabajamos para y con las mismas personas, cada uno desde nuestro ámbito deberíamos esforzarnos en caminar en la misma dirección.
El primer punto de convergencia son los derechos civiles, el derecho a la igualdad de oportunidades y el derecho a pensar y decidir. El otro punto es el derecho a ser reconocido individualmente: desde los servicios sanitarios hablamos de atención centrada en el paciente o cliente; desde los servicios sociales y la dis- capacidad se contempla el concepto de diversi- dad, esto es, las necesidades sociales son tan
variadas como las personas y sus entornos. Con estos principios y en esta confluencia tenemos que trabajar.
La Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia se ha popularizado como “ley de dependencia”. La dependencia se define como el “estado de carácter permanente en el que se encuentran las personas por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad ligada a la falta o pérdida de la autonomía física, mental, psíquica o sensorial y precisan atención de otras personas para realizar actividades básicas de la vida dia- ria”. En este contexto el término dependencia resulta ingrato, pues pone el énfasis en la limi- tación, acentúa la visión tradicional que gira en torno al déficit; es en la parte de la Promoción de la Autonomía Personal donde nos hemos de situar, desde el sistema de salud en general y la atención extrahospitalaria en particular.
La discapacidad, término acuñado por los servicios sociales, es un atributo unido a la Dependencia, y supone una valoración general sobre el estado funcional de base de una per- sona. Es un concepto más estático. Cuando hablamos de enfermedad, nos situamos en un concepto más dinámico, la enfermedad es mutante, con avances y retrocesos, brotes, recaídas, mejorías, episodios, ingresos, altas…
Y son precisamente las capacidades quienes van a sustentar el proyecto de atención que se va a aplicar, que tiene que ser individualizado y en el que el usuario tiene que participar. Desde este punto de vista se nos obliga a un trabajo más riguroso en cuanto a un mejor conoci- miento y determinación de las necesidades y en cuanto a la eficacia de nuestra intervención terapéutica y en cuanto a la coordinación. De este modo, poniendo el acento en la asistencia sanitaria hemos de diseñar los apoyos de forma individualizada, conjugada, entrelazada y con- sensuada. Apoyos entendidos en un sentido amplio como toda aquella persona, objeto, rela- ción, entorno, actividad o servicio que respon-
mental grave de nuestra comunidad y juntos establecer canales de comunicación para com- partir las tareas.
En esta tarea un requisito fundamental es la relación. La relación que se establece entre nosotros, los profesionales, la persona que padece la enfermedad y su familia es la prime- ra herramienta básica de la que disponemos. Recuerdo el mensaje que daba recientemente en una jornada de Trabajo Social una compañe- ra con la que estoy plenamente de acuerdo. Ante la situación–problema, en este caso el de una persona con una enfermedad mental, a la hora de diseñar un proyecto de trabajo hay que contar en primer lugar con los recursos perso- nales de que dispone el paciente y la familia, en segundo lugar con nuestros propios recursos, de los profesionales y en tercero con los que ponen en marcha la relación que establecemos.
La importancia de la relación no resta un ápice a la necesidad de recursos.Tan importan- tes como éstos son los momentos en los que se proponen; hay que buscar con sutileza los tiempos de toma de decisiones, de avances y retrocesos. Pero es un hecho que disponer de los recursos necesarios dentro de una trayec- toria determinada es lo que puede marcar la diferencia entre el éxito y el fracaso.
Con el mismo cuidado se debe abordar el campo de la dependencia, un ámbito sutil, y más desde la Salud Mental Extrahospitalaria. Por un lado no podemos permitir que una persona no acceda a los recursos a los que tenga derecho, pero por otro tampoco podemos olvidar que tradicionalmente hemos usurpado a estas per- sonas su capacidad de tomar decisiones. Antes se daba bajo un tono paternalista el “no se pre- ocupe” “yo sé lo que le conviene”. Ahora, en estos días, existe el riesgo de que en un afán cuidador, volvamos a recortarles ese derecho. Es algo sabido que tratándose de personas con antecedentes de enfermedad mental grave, pueden estar en una situación de vulnerabilidad ocasional en cuanto a derechos y a la toma de
decisiones, precisamente por la calidad de su discapacidad. En ocasiones se aborda judicial- mente esta capacidad sin haber dotado previa- mente a las personas de los recursos necesa- rios para llevar una vida lo más independiente y por tanto satisfactoria posible.
Solo me resta dar una serie de pinceladas de por dónde se debe continuar y esperar a ver cómo se desarrolla este proceso, dado que existe el peligro de que haya muchos comensa- les para poca tarta.
Desde los servicios de atención sani- taria yo invito a no dejarse llevar por las solu- ciones fáciles y rápidas, tales como:
- Responder a la demanda de un paciente o de su familia diciendo sin más que no es competencia nuestra, sino de los servicios sociales. Competencia nuestra es entender- nos y saber defender a nuestros usuarios en los servicios sociales.
- Solicitar un determinado recurso basándose en que es el que tenemos a mano o que tiene menor la lista de espera, sabiendo que no va a ser adecuado para las necesidades del pacien- te en ese momento. Por ejemplo si derivamos a una estructura de día en la que hay personas funcionalmente menos capaces a una persona más capaz en ese momento, es posible que abandone el recurso, dado que a todos nos gusta estar incluidos en grupos con personas a las que vemos igual o mejor que nosotros. Por tanto no será adecuado y no podremos hablar del fracaso del paciente.
- Solicitar un ingreso en un centro, o una inca- pacitación jurídica o cualquier otra decisión de mayor entidad, sin haber tomado en con- sideración y haber ofrecido otras opciones más cercanas y mecanismos de control ante- riores. Y digo haber ofrecido en serio por- que frecuentemente se ha intentado pero sin los recursos adecuados.
- Ante las decisiones complejas que tienen que tomar las personas con enfermedad mental y sus familias, en aras de la autono- mía del paciente decirle “decide tú”, o “lo que
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LA LEY DE DEPENDENCIA Y LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL: APUNTES DESDE LA SALUD MENTAL EXTRAHOSPITALARIA
tú quieras” también es ponerles una pequeña trampa. El paciente tiene la última palabra pero nosotros somos profesionales y tene- mos que asumir el riesgo de hacer indicacio- nes y tomarnos la molestia de consensuarlo.
- Bajo el amparo de la Ley de Dependencia y su desarrollo, en el que compromete de forma manifiesta a los servicios sociales en la atención integral a las personas con enfermedad mental no debemos dejar caer como competencia de los servicios sociales todo lo que no es estric- tamente médico. El concepto de salud es más amplio que el mero control de síntomas y desde la sanidad tenemos que buscar canales de participación con los servicios sociales sin que suponga una dejación de parcelas de tareas pro- pias del ámbito sanitario aunque no sean espe- cíficamente médicas y me refiero con esto a que la rehabilitación y la actuación multiprofesional tienen que seguir siendo garantizada y crecer en la medida de las necesidades.
Desde los servicios sociales también se pueden dar actuaciones del mismo tipo:
- Las valoraciones las hacen equipos externos, y por mucho que nos esforcemos todos, los resultados no van a tener los matices que que- remos resaltar los que tenemos una relación establecida con las persona que padece una enfermedad mental, pues de entrada van a dar una calificación estática que aunque intente- mos responda a la situación de base de la per- sona siempre va a ser poco flexible, o se puede limitar a la mera mención de recursos necesa- rios, dentro de una realidad dinámica.
- Queda pendiente cómo se va a desarrollar a más largo plazo este itinerario que comparti- mos muchos actores. Es por ello que no hago hincapié en los plazos, vamos a resolver la grie- ta que se puede dar entre un sistema y otro.
- Rogaría también no confundir la calidad con la can- tidad, es posible que ante casos extremadamente complejos nos veamos tentados a valorar mayor “cantidad de servicio” cuando lo que requeriría sería un cambio cualitativo de prestación.
- Los servicios sociales tienen que diversificar su oferta, flexibilizar su funcionamiento y
trabajar en red. Como profesionales, defien- do un papel de equilibristas conjugando la realidad cotidiana cambiante con la siempre presente posibilidad de mejora; para ello no podemos darnos la espalda.
También las familias caen a veces en errores:
- “Los familiares de enfermos ven escasa la ayuda de la ley de dependencia”, éste era un titular de prensa, yo diría que nunca una ley va a dar respuestas inmediatas a las necesi- dades complejas de las personas con enfer- medad mental.
- No deseo cobrar por cuidar al enfermo, sino que esté bien atendido en un centro. ¿qué centro? ¿ha pedido él un centro? Escuchar a la persona que padece la enfermedad men- tal e involucrarla en el tratamiento, puede parecer difícil. Pero si estuviéramos bien dotados de estructuras intermedias, de cobertura diaria, en horarios amplios y con profesionales en buena disposición a la escu- cha y a la negociación se reduciría la deman- da de recursos más específicos. Y cualquier decisión a tomar sería una consecuencia lógica dentro del proceso terapéutico, por ello más consensuada y menos traumática.
La Ley de promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia puede suponer una oportunidad y cómo se gestione puede convertirse en pieza clave para proporcio- nar a los ciudadanos los recursos que necesitan para poder vivir una vida lo más plena posible.
Será en este punto en el que podremos valo- rar si ha supuesto una mejora importante para todos y además de darse una política de servicios se da también una política de derechos.
Marian Larrinaga Vélez Trabajadora Social de los Servicios de Salud Mental Extrahospitalaria de Bizkaia. Ronda, 4, 2ª planta. 48005 Bilbao Tfno: 94 600 69 48; Fax: 94 600 69 62; e-mail: [email protected]
