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Tesi strutturata in 3 capitoli: 1- narrative medicine 2- eutanasia 3- riferimenti presi da romanzi con tema eutanasia Completa con indice, bibliografia e sitografia.
Tipologia: Tesi di laurea
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La medicina narrativa rappresenta come gli strumenti artistici e della letteratura si usino in campo medico per migliorare alcuni aspetti del loro lavoro. Questo interesse nel campo della narrazione si sviluppa a partire dal postmodernismo (seconda metà 900) definito come rifiuto delle grandi metanarrazioni e riconoscimento della molteplicità delle narrazioni individuali, come affermò Jean-François Lyotard nel suo saggio La condizione postmoderna. Secondo Lyotard questo periodo rifiuta le metanarrazioni che avevano guidato la società (come l’Illuminismo, il Marxismo, il Realismo) per riconoscere il valore delle piccole narrazioni dell’individuo tra di loro. Si nega la capacità umana di dare una spiegazione unica orientata a un fine dell’esistenza umana cioè, la presenza di valori ultimi. Diverse citazioni che rimandano alla medicina narrativa:
alla sofferenza a testa alta: accettando la malattia e tentando di usarla. La malattia è occasione di un cammino che diventa ricerca”. Prima di sviluppare i principi della medicina narrativa dobbiamo domandarci quale fosse l’approccio vigente in ambito medico prima della svolta narrativa di cui abbiamo trattato e capire come veniva affrontata la malattia prima di allora. Prima degli anni Cinquanta la medicina era caratterizzata dall’applicazione dal modello biomedico che considera la salute come una semplice assenza di dolore ed escludeva l’influenza di fattori psicologici sociali delle patologie. Successivamente lo psichiatra John Engels introdusse il modello psicosociale dove individuò nei fattori psicologici e sociali degli elementi importanti che si affiancano ai fattori biologici per definire la condizione di malattia del paziente. Questo modello poneva l’accento sulla posizione soggettiva del paziente aprendo la strada alla distinzione a tre aspetti costituivi del concetto di malattia:
che è percepito come qualcosa che ti travolge, un fattore di turbamento o un evento dall’impatto emotivo così forte da compromettere il normale funzionamento psicologico dell’individuo. Esempi di tale evento traumatico includono: disastri naturali, incidenti gravi, atti terroristici, guerre o combattimenti, violenze sessuali o altri violenti attacchi personali. Per poter diagnosticare un disturbo da stress post traumatico il paziente deve presentare i seguenti sintomi a seguito appunto di un evento traumatico:
esperienza traumatica e di poter gestire al meglio le emozioni negative. Oggi sono stati identificati una serie di fattori che favorirebbero la resilienza individuale e che hanno assunto la denominazione di fattori di resilienza su cui puntano diversi percorsi terapeutici per il trattamento del disturbo da stress post traumatico; questi fattori possono essere:
riteniamo che le condizioni non consentano questa attività. Una seconda considerazione è quella dell’affacciarsi della pietà e del perdono consentono un rapporto migliore con la sofferenza e la morte. La figura del medico è sicuramente una delle più presenti oltre ai famigliari. Il suo compito è quello di essere parte della vita e della storia del paziente e può contribuire a salvargli la vita o almeno ad accompagnarlo nel migliore dei modi verso una morte serena. È necessaria una grande attenzione al rischio di un’eccessiva medicalizzazione; ciò non significa che il medico debba considerare come estranei tutti gli aspetti umani senza i quali il ruolo del medico rischia di impoverirsi fino al punto di perdere il suo significato principale. La figura del paziente è quella principale e che necessità aiuto, calore da parte dei famigliari, essere rassicurati e sentirsi sempre dire la verità sulla malattia che gli appartiene. Spesso il paziente non ha la forza di accettare la propria condizione, si rifugia nella difesa della negazione; molti pazienti hanno difficoltà a adattarsi alla situazione di sudditanza e di bisogno dell’accudimento. La malattia corrompe ed indebolisce il corpo, cambia le persone fino a renderle irriconoscibili. Nel volume di Paolo Barnard (Bartoccioni, 2006) intitolato Dall’altra parte vediamo i racconti di tre medici e i loro di pazienti particolari, ovvero loro stessi. In questo libro vediamo come la malattia entra nella loro vita sconvolgendola, esattamente come succede ai loro pazienti; in questo modo sono riusciti a descrivere anche cosa si prova ad essere dalla parte del paziente. L’obiettivo era quello di far conoscere ai medici come si vive la malattia. A seguito dei loro racconti è emerso che secondo loro è necessaria l’assistenza psicologica, che non vuol dire solo inserire psicologi nei reparti ma, che sono gli stessi medici che devono imparare ad apprendere questa competenza. Ovviamente siccome sono considerati “pazienti particolari” dobbiamo tenere presente che fin dall’inizio è stata scelta la strada della verità, cosa che solitamente si tende ad evitare con i pazienti. Spesso dimentichiamo quanto il medico sia importante per il paziente e come piccoli gesti possano aver per lui valore. Bartoccioni (uno dei pazienti particolari) fa un’esortazione precisa verso un’attenzione maggiore a questi aspetti trascurati e il suo messaggio diventa ancora più forte e diretto quando affronta il tema del dolore, che sarà la chiave d’accesso al problema dell’eutanasia.
Come per il paziente, consideriamo il medico un essere umano e quindi destinato a morire. Ciò che conta è proprio che il medico dovrebbe ricordarsi di essere un mortale, che quello che sta vivendo e chi gli sta davanti potrebbe capitare anche a lui; quindi, dovrebbe prestare più attenzione a che tipo di medico vorrebbe affidare la sua salute. Quando ascoltiamo un medico si ha l’impressione che sappia i segreti più profondi del paziente ma in realtà questa è la più grande illusione dei medici; la definiamo illusione perché pensano di conoscere a fondo il paziente ma in realtà è solo il corpo che viene scoperto, la persona rimane nascosta. Generalmente quando parliamo dei medici li consideriamo tutti uguali, come se seguissero uno stereotipo, ma in realtà come i pazienti vivono emozioni e soprattutto variano da medico a medico. I medici sia dentro che fuori dalla sede di lavoro hanno dei vincoli e obblighi particolari. L’arrivo del medico porta sempre sicurezza, competenza e disponibilità; possiamo notare queste caratteristiche dai gesti ma anche da come dispone gli oggetti o i materiali di lavoro. Quando esegue il suo lavoro il medico non deve utilizzare solo la sua intelligenza, le conoscenze ma anche lo sforzo fisico. Si sente spesso stanco dopo gli interventi, ma quando vanno bene si sente fiero di aver compiuto la propria missione, a volte possono esserci anche delle delusioni ma ciò è normale. 1.2 Onorare le storie dei pazienti Figura 2. Copertina del libro Onorare le storie dei pazienti Charon ha scoperto che fra l’analisi e la costruzione dei testi letterari e la medicina esiste una stretta parentela radicata in un’apparente dicotomia che il critico francese Gérard Genette ha espresso in questi termini riferendosi al romanzo: “Esistono solo soggettività
pagina 134 “la metafora è lo strumento che permette alla nostra mente di viaggiare”. In questo libro scopriamo un ampio uso di metafore mediche. Una su tutte: i tre movimenti della medicina narrativa che ne sono il suo “cuore”. La metafora del cuore, una metafora che ci fa viaggiare tra medicina e letteratura, è quella che Rita Charon utilizza per descrivere i tre movimenti della medicina narrativa; ovvero l’attenzione, la rappresentazione e la connessione. Credo che Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti sia un libro fondamentale per gli operatori sanitari, necessario da leggere per comprendere che la medicina narrativa è nata in trincea da un medico con l’esigenza di una pratica clinica più etica, più accogliente, più riflessiva, più consapevole, più rispettosa anche di chi cura. Una necessità che molteplici medici condividono, senza dover rinunciare al senso pratico, alla concretezza e alla fiducia nelle evidenze scientifiche (https://riservata.edizioniculturasalute.com/wp- content/uploads/2020/04/Jd2dE_sistema_salute_64-1.pdf). In alcuni passaggi mi è sembrato di percepire un senso di appagamento, in particolare quando Charon descrive gli effetti della pratica della medicina narrativa. Charon ritiene che la medicina narrativa sia una medicina riformata: “La narrazione trasforma la cura” (pagina 198). Nel libro Onorare le storie dei pazienti Rita Charon è il medico che ha trovato la cura per la medicina malata. “Possiamo definire narrativa quella medicina praticata con le competenze che ci permettono di riconoscere, recepire, interpretare le storie di malattia e reagirvi adeguatamente” (Charon, 2019). A partire da questo assunto Charon sostiene due idee fondamentali, e non scontate, ossia che la cura sia frutto dell’incontro fra paziente e contesto sanitario e che il racconto che il paziente elabora della malattia, non meno del racconto che gli operatori elaborano a loro volta, sia parte integrante della cura, al pari di farmaci e interventi oggettivi sul malato (https://www.alessandrasarchi.it/rita_charon_medicina_narrativa/). Come possiamo collegare la narrazione alla medicina? Charon individua cinque punti che la medicina condivide con le strutture narrative: temporalità, singolarità, causalità, intersoggettività e eticità. La medicina narrativa funziona sia per il paziente sia per il curante, cioè in entrambe le direzioni. È fondamentale avere uno spazio in cui il medico o l’infermiere possano esprimere le proprie emozioni a fronte di una storia particolare che il malato gli suggerisce. Non si tratta di un’aspirazione generica a un rapporto amicale
col paziente; al contrario Charon ha messo a punto un rigoroso sistema di analisi della comunicazione verbale del paziente e di quella corporea. Spesso non sono sincronizzate e coincidenti ma in ogni caso, un buon operatore sanitario ascolta, presta attenzione ai segni espliciti e impliciti che lo portano a comporre una diagnosi. Uno strumento importante è l’autoanalisi, la cosiddetta cartella parallela: una serie di annotazioni che il curante prende accanto alla cartella ufficiale. La soggettività è invece libera di emergere nella cartella parallela; scrivendo il curante affronta la propria paura, il proprio disagio, le proprie incertezze. La lettura di questi testi insieme ai propri colleghi porta: a una maggior consapevolezza e attenzione delle dinamiche relazionali, alla coesione di gruppo e all’accoglienza della richiesta di senso che ogni malato reca con sé. La composizione di una narrazione implica scrivere, un atto di distacco e al tempo stesso di emersione profonda, scrivere implica capire ciò che si sta facendo. Molti dei casi che Charon riporta sono terminali, scrive di persone in fin di vita, con malattie oncologiche o in condizioni generali molto compromesse; penso sia una scelta consapevole, fa emergere l’efficacia dell’approccio della medicina narrativa che tenta di accogliere la sofferenza e il passaggio della morte la dove la chirurgia e i farmaci non possono più fare molto. Charon non vuole abolire nessuno degli strumenti e dei principi scientifici della medicina, ma ne affianca armi potenti come la capacità di leggere la malattia e il malato, racconta di un sistema sanitario non sottoposto a continui tagli e pressioni, con una visione meno gerarchica e più collaborativa del lavoro ospedaliero; è consapevole che implichi una preparazione richiedente molto tempo ma che può essere insegnata, soprattutto una forma di umiltà. Rita Charon vuole richiamarci alla memoria che c’è un eccesso di aspettative nei confronti della medicina e dei medici ma che essi, a loro volta, peccano di presunzione e esaltazione di onnipotenza; non tutto è guaribile, e la morte non è evitabile, perciò e bene ammettere che esistono dei limiti e che è necessario imparare a conviverci o a superarli con l’unico patrimonio condivisibile fra medico e paziente, ovvero l’attenzione, l’empatia, l’immaginazione, è il nucleo vivo della medicina narrativa. Procediamo ordinando cronologicamente i fatti, stabiliamo un inizio, una parte centrale e una fine, creando rapporti di causa ed effetto attraverso la trama. Grazie alla medicina narrativa, possiamo identificare al meglio la malattia, tramandare sapere e rispetto, lavorare con umiltà tra colleghi, seguire il paziente insieme con la sua famiglia e lungo la
frase che ci fa capire quanto sia importante il lavoro dei medici: “nessuno mi aveva lasciato parlare così”. Questa frase venne pronunciata da un paziente in seguito che il medico gli chiese di raccontargli qualcosa di sé, egli dopo poco che stava raccontando la sua storia si mise a piangere e pronunciò quelle parole. Vorrei sottolineare questa storia in particolare perché non spesso capita che un medico ci chieda di parlare di noi stessi prima di curare una persona. Spesso ci troviamo a narrare i problemi fisici e ad ascoltare la terapia del medico, raramente succede che si chieda prima “mi racconti di sé stesso”. Questo è il potere della medicina narrativa, entrare in connessione con le persone, e in questo caso rendere una visita medica meno ansiosa e più umana. Sentirsi capiti non solo fisicamente ma anche psicologicamente. Il compito del medico, narrato nel libro, è quindi quello di accogliere infiniti pazienti ed essergli fedeli. Utilizzando la cura attraverso la Medicina Narrativa si incoraggiano i pazienti ad un dialogo serio, anche sulle paure provate e sulle speranze. Non si può più utilizzare u n sistema in cui si parla solamente della cura, un sistema in cui è tutto limitato ai codici e dove si pensa che siano solamente le figure degli educatori a doversi occupare delle emozioni e delle discussioni sui valori morali; un sistema basato sul denaro e in cui i pazienti non hanno voce in capitolo. Grazie alla Medicina Narrativa si offre la possibilità di permettere al paziente di immaginare un futuro e di far rinascere nel paziente emozioni come il coraggio, la fiducia e l’immaginazione. Tutto ciò è fondamentale anche per i medici che si sentono in debito perché loro non sono mai stati ascoltati e curando si rigenerano, danno un senso alla loro professione. 1.3 The Father – Nulla è come sembra Figura 3. Copertina del film The Father
The Father – Nulla è come sembra è un film diretto da Florian Zeller del 2020. Analizzando la trama di questo film di genere drammatico ci immergiamo nella storia dei protagonisti; Anne fa visita al padre Anthony che ha la demenza senile. Ci troviamo dentro a un dramma che all’apparenza sembra semplice, inserito in una dinamica “familiare”. Anne (interpretata da Olivia Colman) sta perdendo la pazienza con suo padre di 80 anni, Anthony (interpretato da Anthony Hopkins), il quale a causa della demenza senile da cui è affetto sta lentamente perdendo la propria lucidità mentale. Anthony si rifiuta di farsi prendere cura da una badante, ma la figlia, che si sta trasferendo a Parigi, deve assolutamente trovare qualcuno in grado di seguirlo. La percezione della realtà di Anthony svanisce giorno dopo giorno e ogni cosa che a un tempo era famigliare diventa per lui qualcosa di estraneo finché non fatica a riconoscere la stessa Anne, sua figlia. Questo percorso lo porterà a dubitare di sé stesso, dei suoi famigliari e di tutto ciò che lo circonda. Narrata così, la storia alla base di The Father – Nulla È Come Sembra ci sembra quasi scontata, ma c’è ancora molto da scoprire. Il racconto della decadenza mentale spesso legata alla vecchiaia trasforma le persone più brillanti da giovani in capricciosi bambini, attaccati a riti e persone che non riconoscono più e che non sanno più cosa fare per aiutarli. La vecchiaia è una condizione irreversibile, e per questo il cinema l'ha rappresentata in modo spesso pietistico, falso, retorico. Queste informazioni ci sembrano chiare e indiscutibili ma in realtà non vengono rappresentate in modo esplicito. I frammenti narrativi che arrivano ad Anthony si confondono, vagano e spesso si sovrappongono arrivando a generare una realtà non definita, anzi, una serie di realtà contradditorie dentro la quale il protagonista viene imprigionato a causa della sua malattia. La capacità notevole di Zeller è quella di passare da una scena ad un’altra attraverso schemi e dialoghi per enfatizzare la ripetizione di una vita senza identità. Il regista non ci offre mai una risoluzione definitiva di quello che stiamo vedendo, ci costringe a unire personaggi, frasi e ambienti come una sorta di puzzle. Per ottenere il risultato che ha avuto Zeller utilizza la macchina cinematografica. Le inquadrature si uniscono al montaggio dando un immaginario di crescente distacco tra la realtà percepita e quella vissuta. “Volevo far sperimentare al pubblico cosa significhi perdere l'orientamento. Volevo che il pubblico fosse attivo, che attraversasse il labirinto e si ponesse domande su ogni cosa a cui assiste. Abbiamo giocato proprio su quel senso di disorientamento” ha dichiarato in un'intervista Zeller