acercamiento al asperger, Ejercicios de Psicología

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Un acercamiento

al SÍNDROME DE ASPERGER:

una guía teórica y práctica

ÍNDICE

1 Introducción

2 Descripción histórica y criterios diagnósticos

3 Funcionamiento neuropsicológico en el Síndrome de Asperger a) Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente” b) Teoría del déficit de la “Función Ejecutiva” c) Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”

4 Funcionamiento cognitivo en el Síndrome de Asperger

5 Aspectos neurobiológicos del Síndrome de Asperger a) ¿Qué es el Síndrome de Asperger? b) Comorbilidad del Síndrome de Asperger c) Pruebas médicas complementarias d) Tratamiento farmacológico del Síndrome de Asperger e) Productos “alternativos”

6 El Síndrome de Asperger en la Infancia a) Principales dificultades en la etapa de Primaria b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria c) Necesidades en la etapa de Primaria

7 El Síndrome de Asperger en la Adolescencia a) Principales dificultades en la adolescencia b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Síndrome de Asperger c) Necesidades en la adolescencia

8 La vida adulta de las personas con Síndrome de Asperger a) Principales dificultades en la edad adulta b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta c) Necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger

9 Síndrome de Asperger y familia a) La detección b) El Diagnóstico c) Después del diagnóstico d) La convivencia familiar

10 Estrategias generales de intervención para las personas con Síndrome de Asperger

11 Conclusión

12 Apéndices

_1. La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger

2. Cuestionario de screening para espectro autista de alto_ _funcionamiento
3. Glosario
4. Lecturas recomendadas
5. Bibliografía
6. Direcciones de interés_

colegio su profesora ya había mostrado preocupación por Javier. A pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por las tareas escolares y su rendimiento académico no era el esperado. Era muy difícil hacer que Javier trabajara en grupo con otros niños. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compañeros, su manera de actuar era tan “torpe” e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros niños. Aunque Javier no era un niño agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difícil era la clase de Educación Física, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemáticamente aparecían fuertes enfados y marcado oposicionismo.

Aunque los padres de Javier ya le describían como un niño peculiar antes de cumplir los 4 años, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el niño se incorporó al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compañeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Después de varias consultas a distintos profesionales del ámbito de la educación, la medicina y la psicología, y tras recibir diagnósticos tan dispares como déficit de atención e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Síndrome de Asperger.

En los últimos años se ha incrementado el número de familias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a esta etiqueta diagnóstica tan poco conocida en nuestro país. La necesidad de información sobre este síndrome y la escasez de documentos escritos en español, han llevado a la Asociación

Asperger España junto a un equipo de profesionales, a elaborar y difundir este documento de carácter informativo.

El objetivo de este dossier es ofrecer una visión tanto teórico-informativa como práctica del Síndrome de Asperger. Comienza con una descripción histórica del cuadro, para luego dar paso a la definición de las características diagnósticas aceptadas por la comunidad científica internacional y a la descripción de las principales teorías neuropsicológicas a partir de las cuales se intenta explicar este síndrome, así como de sus aspectos neurobiológicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas críticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta. El carácter eminentemente práctico que hemos querido otorgar a este documento nos ha llevado a incluir orientaciones y estrategias educativas específicas para cada una de las etapas anteriormente citadas. Asimismo, hemos incluido (ver Apéndice 1) la Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (Attwood, 1998), ya que consideramos que es una de las más utilizadas durante el proceso de diagnóstico tanto en nuestro país como a nivel internacional, y el Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento ASSQ (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) (Apéndice 2). En la literatura especializada podemos encontrar otras escalas y cuestionarios para la evaluación de personas con Síndrome de Asperger (CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott y cols., 2002; o la entrevista ASDI, Asperger Syndrome Diagnostic Interview, de Gillberg y cols., 2001), pero todavía faltan estudios que certifiquen su validez diagnóstica, además de no haber sido publicadas, hasta la fecha, en español.

5.- Aunque la mayoría poseía inteligencia promedio o superior a la media, tenían dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenían habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

6.- La coordinación motriz y la organización del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podían destacar en áreas especiales de interés (por ejemplo, tocar un instrumento musical).

7.- A estos chicos les faltaba sentido común.

Aunque en los manuales de clasificación diagnóstica de los trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSM- IV-TR y CIE-10) se introduce el diagnóstico de SA como una etiqueta específica e independiente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen discusiones teóricas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no como un trastorno diferente del Trastorno Autista. Algunos de los criterios de diagnóstico del SA siguen siendo hoy objeto de discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y la pedagogía. Así se observa en las distintas definiciones que ofrecen los sistemas estandarizados de diagnóstico que se manejan en la actualidad. No existe ningún marcador biológico que nos permita detectar los cuadros de SA y, por ello, su diagnóstico continúa siendo clínico, basado en los comportamientos observados, en la historia de desarrollo y en el perfil psicológico del sujeto.

En la práctica existen discrepancias en algunos de los criterios diagnósticos que deben cumplirse para emitir un juicio clínico de SA. En el manual Diagnóstico y Estadístico de los

Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría en su revisión del año 2000, DSM-IV-TR, los criterios de diagnóstico que se establecen, son los siguientes:

Criterios para el diagnóstico de Trastorno de Asperger

(DSMîIVîTR, 2000)

A. Alteración cualitativa de la relación social , manifestada al menos por dos de las siguientes características :

1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (por ej., no mostrar, traer o enseñar a otros objetos de su interés).
4. Ausencia de reciprocidad social y emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados , manifestados al menos por una de las siguientes características:

1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su objetivo.
2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
4. Preocupación persistente por partes de objetos.

Criterios para el diagnóstico de Síndrome de Asperger

(Gillberg y Gillberg, 1991)

1. Déficit en la interacción social , al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interactuar con iguales b. Falta de deseo e interés de interactuar con iguales c. Falta de apreciación de las claves sociales d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación 2. Intereses restringidos y absorbentes , al menos uno de los siguientes: a. Exclusión de otras actividades b. Adhesión repetitiva c. Más mecánicos que significativos 3. Imposición de rutinas e intereses , al menos uno de los siguientes: a. Sobre sí mismo en aspectos de la vida b. Sobre los demás 4. Problemas del habla y del lenguaje , al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas 5. Dificultades en la comunicación no verbal , al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos b. Lenguaje corporal torpe c. Expresión facial limitada d. Expresión inapropiada e. Mirada peculiar, rígida 6. Torpeza motora Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.

Como se puede observar, hay tres criterios de diagnóstico importantes que marcan diferencias entre ambas clasificaciones (DSM-IV-TR y los ofrecidos por Gillberg y cols.):

1. La Asociación Americana de Psiquiatría entiende que “ No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo ” y, por el contrario, Gillberg habla, en el punto 4, de “ problemas del habla y del lenguaje ” ( especificando “ retraso inicial en el desarrollo ”).
2. Para la Asociación Americana de Psiquiatría “ No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ” y, sin embargo, Gillberg no menciona ningún criterio de diagnóstico que haga referencia al cociente intelectual.
3. Gillberg habla de la torpeza motora como criterio de diagnóstico, mientras que la Asociación Americana de Psiquiatría no lo contempla como un rasgo definitorio.

Estos son algunos ejemplos de las escalas que se están utilizando internacionalmente para el diagnóstico del SA que ponen de manifiesto el largo camino que queda por recorrer hasta definir el síndrome y responder a preguntas tales como, ¿ Es el Síndrome de Asperger un trastorno específico distinto del autismo?, ¿podría definirse el Síndrome de Asperger como el resultado de una buena evolución de un Síndrome de Kanner (autismo)?, ¿es posible la definición de distintos subgrupos en la población de Síndrome de Asperger? Para Ángel Riviére (Riviére, 1996; Riviére & Valdez,

2000. la definición sobre este trastorno que ofrece la Asociación Americana de Psiquiatría es insuficiente. Especialmente en lo que se refiere a la “ no aparición de retraso general del lenguaje ”. En general, los expertos coinciden en que en los casos de SA suele haber retraso en la adquisición del lenguaje o, al menos, una forma peculiar de adquirirlo que no se ajusta al desarrollo normal (pero que evoluciona muy rápidamente hacia un patrón “no alterado” en sus aspectos

Lo anteriormente expuesto expresa la necesidad de que se continúen realizando investigaciones que ayuden a definir límites más precisos que nos permitan diferenciar el SA del Autismo de Alto Funcionamiento. Para los profesionales que trabajan con personas del Espectro Autista y con personas con SA, una de las claves puede encontrarse en el desarrollo de investigaciones centradas en las características concretas que presenta el lenguaje de las personas con este síndrome, pues aunque no hay ninguna alteración en los aspectos formales del lenguaje (estructura morfosintáctica y léxico adecuados) es común la presencia de errores en los aspectos relacionados con la pragmática, es decir, con el uso del lenguaje en situaciones de interacción social. Otro aspecto importante que señala Ángel Riviére es la conciencia de diferencia que presentan las personas con SA. Hasta la fecha, si nos basamos en el núcleo de afectación que caracteriza a este síndrome, observamos que éste es común al núcleo de afectación de los cuadros del Espectro Autista. Existen, no obstante, otros criterios (como el retraso o no en la adquisición del lenguaje, la presencia o no de una inteligencia conservada, o la existencia de torpeza motora) que, aunque no están consensuados entre los profesionales, nos pueden dar pistas acerca del diagnóstico diferencial. Faltan investigaciones que ayuden a confirmar estos criterios y que especifiquen con mayor exactitud las características concretas en las áreas de relación social, comunicación y lenguaje, y flexibilidad mental y comportamental.

Si bien conocer la etiqueta diagnóstica suele ofrecer una mayor tranquilidad a las familias y a las personas que padecen el trastorno (aumentando la comprensión de las familias y del entorno social y ayudando a prever con mayor exactitud el pronóstico) no es suficiente una etiqueta diagnóstica para mejorar la calidad de vida de estas personas. En este sentido, en la realización de un diagnóstico lo más relevante es:

a) Describir las características de cada persona en todas las áreas del desarrollo.

b) Detectar las necesidades y priorizar objetivos.

c) Ofrecer estrategias de intervención que ayuden a mejorar la calidad de vida de estas personas y,

d) garantizar un seguimiento continuo que ayude a ajustar los programas de intervención.

oculta o no explícita de planes, intenciones, creencias o deseos que nos permiten explicar y comprender esas conductas observadas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro” para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en “el lugar del otro” las conductas ajenas serían imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. La presencia de una inteligencia intacta (como muestran la mayoría de las personas con SA) no es suficiente para desenvolverse con éxito en el mundo social cotidiano. Así, como señala Humphrey (1986) “ la inteligencia que se requiere para sobrevivir socialmente es de un nivel muy diferente de la que se necesita para hacer frente al mundo material ”. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás, necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas.

Desde la teoría del déficit en Teoría de la Mente (para una revisión más detallada, ver Baron-Cohen et al., 1997) se postula que las personas con SA muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental. Desde esta teoría se intentan explicar las dificultades que muestran las personas con SA principalmente en el ámbito de las interacciones sociales. Como se ha dicho en el apartado anterior, estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinámicas y recíprocas. Suelen tener motivación hacia las interacciones sociales pero, como señala Rivière, “ fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida ”. Las personas con SA, desde esta postura, serían incapaces o especialmente “torpes” para intuir el mundo

mental de los demás, por lo que las consecuencias de esta incapacidad o dificultad son muy graves, sobre todo si tenemos en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos movemos y desarrollamos en un mundo social y que necesitamos interactuar con los demás para conseguir la mayoría de nuestros objetivos. En concreto, algunas de las consecuencias de esta limitación para comprender el mundo mental de los demás serían las siguientes:

1. Dificultad para predecir la conducta de los otros.
2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los otros y conocer las verdaderas razones que guían sus conductas.
3. Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas.
4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los demás, lo que les lleva a mostrar escasas reacciones empáticas.
5. Dificultades para comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras personas e influirán en lo que los demás piensen de él.
6. Al ofrecer cualquier tipo de información, muestran dificultades para tener en cuenta el nivel de conocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestión (lo que puede llevar a que el interlocutor no comprenda bien de qué se está hablando).
7. Dificultad para tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de conversación.
8. Dificultad para anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento.
9. Dificultad para mentir y para comprender engaños.
10. Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversación y mantener un contacto ocular adecuado.