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Asignatura: Psicologia del desarrollo socioafectivo y de la personalidad (Grado), Profesor: A A, Carrera: Psicología, Universidad: UGR
Tipo: Apuntes
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Autores: M.ª Carmen Cobo González Eva Morán Velasco Fotografía: Eva Morán Velasco Edita: Asociación Asperger y TGDs de Aragón Imprime: Cometa, S.A. Ctra. Castellón, Km. 3, 50013 Zaragoza Depósito Legal: Z-1020-
“Se puede identificar a estos niños de modo casi instantáneo. Se les reconoce por pequeños detalles, por ejemplo, su forma de entrar en el consultorio en su primera visita, su comportamiento en los momentos iniciales de esta y las primeras palabras que pronuncian.”
Hans Asperger (1906–1980)
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1. Introducción
“Yo creo que el Síndrome de Asperger es más una forma de ser que un trastorno. A cada cual le afecta de una forma diferente, a mi me afecta en las habilidades sociales y en la capacidad manual. Lo que es muy importante, y yo lo que estoy aprendiendo es a no compararme con nadie, cada uno somos diferentes y tenemos que afrontarlo de la mejor forma posible…A ve- ces entramos a formar parte de un grupo de gente que nos comprende, siempre vale la pena estar integrado y luchar por integrarse en la sociedad. Es muy importante contar con el apo- yo de las personas que quieres, yo sin mis amigos no podría vivir.” (Adulto de 32 años con SA).
Este librito pretende ser una guía para todas las personas, padres, amigos, familiares y profesionales que están en contacto con niños con Síndrome de Asperger. Nos hemos centrado especialmente en la etapa educativa, al tratarse de un trastorno que se desarrolla en la infancia, en el cual la intervención en edades tempranas cobra una gran importancia en la evolución del trastorno, minimizando las dificultades que este conlleva. Hemos estructurado los contenidos en cinco epígrafes. En primer lugar, definimos el trastorno y hacemos un recorrido por las diferentes clasificaciones y criterios diagnósticos vigentes. En segundo lugar, comentamos brevemente las principales teorías explicativas del trastorno. A continuación, nos detenemos en las características esenciales, dando una serie de estrategias de intervención para cada una de ellas. En cuarto lugar hemos recogido algunas de las experiencias más significativas de personas diagnosticadas, padres y profesionales. Y para finalizar, hemos incluido un apartado de anexos, en los que aparecen algunas de las principales escalas que se utilizan a la hora de realizar el diagnóstico. Esperamos que este texto sirva de ayuda para comprender mejor a las personas con Síndrome de Asperger, así como mejorar su calidad de vida, y la de sus familias. Agradecemos la colaboración a todas las personas que nos han acompañado y han hecho posible su realización, y en especial a Nacho, María y Pablo, que con sus aportaciones nos han acercado y ayudado a comprender las diferentes perspectivas de este interesante y a la vez desconocido mundo que es el Síndrome de Asperger.
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Asímismo, agradecemos a las fuentes de financiación, Fundación ONCE y la Asociación Asperger y TGD de Aragón, ellos han hecho posible que este proyecto sea una realidad. Por último, nuestro más sincero agradecimiento a Ana Belén, por revisar y releer los capítulos para asegurarse de su coherencia y adecuada corrección gramatical. No es una tarea fácil. A Todos, muchas gracias.
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¿Qué es el Síndrome de Asperger?
2.1 Definición
El síndrome de Asperger (SA) está incluido dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y está considerado un Trastorno de Espectro Autista (TEA). Fue descrito por Hans Asperger en 1944, al identificar un patrón de comportamiento y habilidades muy específicas, predominante en niños varones. Lo denominó “psicopatía autista”. La primera persona en utilizar el término Síndrome de Asperger fue Lorna Wing, quien recogió los escritos y las investigaciones de Asperger en el artículo titulado “El Síndrome de Asperger: un relato clínico”, publicado en 1981. Lorna Wing identificó tres grandes áreas afectadas, las cuales dieron lugar a la denominada Triada de Wing, siendo estas áreas: 1) competencia de relación social, 2) comunicación, 3) inflexibilidad mental y comportamental. Esta triada es considerada un denominador común dentro del autismo, situándose el Síndrome de Asperger, en el nivel de mejor funcionamiento y pronóstico dentro de los TEA.
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2.2 Características
En los últimos años ha habido un cambio con respecto a la concepción del trastorno, haciendo énfasis en los aspectos positivos y fortalezas más que en las dificultades. Numerosos autores de reconocido prestigio y trayectoria profesional se han unido a esta tendencia, tales como Tonny Attwood, Baron–Cohen, Carol Gray, De la Iglesia y Olivar, entre otros.
Puntos “fuertes” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)
Puntos “débiles” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)
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“Puntos débiles” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)
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Características de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2002)
“Al año y medio notamos como el niño no hacía caso, iba como se dice en lenguaje coloquial a su bola. No obedecía, estaba irascible, no jugaba con juegos normales de otros niños de su edad, en el parque iba a columpios donde no hubiera otros niños, no hacía caso a normas básicas de comportamiento,… Al tener un hijo mayor, estaba claro que no era debido a la educación que le dábamos. Había algo que fallaba, pero tardamos un año en acudir a un espe- cialista, pensando que cambiaría.”(Padre de un niño de 9 años de SA).
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Hoy en día, el proceso de sospecha y confirmación del diagnóstico, es cada vez más rápido y más preciso. Esto es posible gracias al aumento de profesionales, de distintos ámbitos y especialidades que se forman e investigan este tipo de trastornos. El panorama actual es muy diferente al que había hace unos años, en los que largos peregrinajes en busca de respuestas que no llegaban, era lo habitual, siendo la media para obtener un diagnóstico los 5 años.
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A continuación presentamos un cuadro que recoge los criterios característicos del los TEA- AAF, centrándose en los aspectos positivos o “puntos fuertes”.
Criterios para el descubrimiento de los “Aspie”
(tomado de Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999)
A. Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos:
B. Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características:
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Criterios diagnósticos del DSM-IV-TR, (APA, 2002) para el Trastorno de
Asperger
A. ALTERACIÓN CUALITATIVA DE LA INTERACCIÓN SOCIAL, manifestada al menos por dos de los siguientes:
B. PATRONES DE COMPORTAMIENTO, INTERESES Y ACTIVIDAD RESTRICTIVOS, REPETITIVOS Y ESTEREOTIPADOS, manifestados al menos por uno de los siguientes:
C. EL TRASTORNO CAUSA UN DETERIORO SIGNIFICATIVO DE LA ACTIVIDAD SOCIAL, LABORAL Y OTRAS ÁREAS IMPORTANTES DE LA ACTIVIDAD DEL INDIVIDUO.
D. NO HAY RETRASO GENERAL DEL LENGUAJE CLÍNICAMENTE SIGNIFICATIVO (p.ej., a los dos años de edad usa palabras sencillas, a los tres frases comunicativas).
E. NO HAY RETRASO CLÍNICAMENTE SIGNIFICATIVO DEL DESARROLLO COGNITIVO NI DEL DESARROLLO DE HABILIDADES DE AUTOAYUDA PROPIAS DE LA EDAD, COMPORTAMIENTO ADAPTATIVO (DISTINTO DE LA INTERACCIÓN SOCIAL) Y CURIOSIDAD ACERCA DEL AMBIENTE DURANTE LA INFANCIA.
F. NO CUMPLE LOS CRITERIOS DE OTRO TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO NI DE ESQUIZOFRENIA.
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“La confirmación del diagnóstico también debe tener un efecto positivo en las actitudes de los otros niños en cla- se y del resto del personal de la escuela que esté en con- tacto con el niño… El maestro también puede explicar a los otros niños de la clase y al resto del personal docente o a los responsables de la supervisión de la persona con Síndrome de Asperger la razón de su comportamiento y de sus reacciones fuera de lo común. (Attwood, 2007:51).
“La verdad es que era un diagnóstico que lo estábamos esperando. Habíamos hablado con familiares y amigos que probablemente tuviera Asperger. Lo estaba pasan- do mal en el trabajo… y todo lo que me estaba pasan- do… vino como agua de mayo, lo estábamos esperan- do”. (Adulto diagnosticado de SA).
“Conocer el diagnóstico puede traducirse en una mayor comprensión de sí mismo, una mejor defensa de sus in- tereses y una toma de decisiones más fácil con respecto a la carrera profesional, sus amistades y otras relacio- nes”. (Shore, 2004).
“… Por los consejos de mis padres y amigos me di cuenta que una cosa era el diagnóstico y otra era mi problema… La relación familiar después del diagnóstico… ahora me comprenden mejor. Antes no me comprendían lo sufi- cientemente bien. Pensaban que las cosas las hacía por dejadez y ahora entienden que las cosas que hago o me pasan son debidas al trastorno. Sobreprotección de los padres… ahora lo siguen hacien- do como con permiso del diagnóstico. La edad también influye. Lo he hablado con ellos a raíz de terapias psico- lógicas que he hecho. Ellos también se dan cuenta que soy una persona mayor que tengo que tomar decisiones por mí mismo” (Adulto diagnosticado de SA).