Apuntes Discapacidad, Apuntes de Psicología

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PSICOLOGÍA DE LA

DISCAPACIDAD

Tercero de Psicología. Universidad de Salamanca

TEMA 1. CONCEPCIONES SOBRE DISCAPACIDAD

1. CONCEPCIONES SOBRE DISCAPACIDAD

1.1. Evolución Histórica de las concepciones 1.1.1. Propuesta de DeJong: diferencia tres etapas: a) El modelo tradicional: se entendió la discapacidad como manifestación del mar y de lo sagrado. Se considera la persona con discapacidad como dependiente y sometido. b) El paradigma de la autonomía personal: centrada el problema en la persona, en sus deficiencias, limitaciones y dificultades. Por ese motivo, era necesaria su rehabilitación mediante la intervención profesional de diferentes especialistas que tenían el control del proceso de rehabilitación. Contaba con varias limitaciones como el peso omnipresente del profesional. Todo sigue presente este paradigma en profesionales del occidente. c) El paradigma de la autonomía personal: como respuesta a la marginalidad y dependencia en la perspectiva anterior. El problema ya no reside en el individuo sino en el entorno, que es donde se genera la dependencia.

1.1.2. Propuesta de Demetrio Casado: distinguió cuatro etapas. a) La integración utilitaria: durante esta etapa se aceptaba con “resignación providencialista o fatalista” a las personas con discapacidad. Se procuraba incorporarlas lo mejor posible a las tareas del hogar y en las empresas familiares, aunque en ocasiones pudieran darse situaciones de explotación y abusos. Se procuro del mismo modo la incorporación a la vida de la comunidad, aunque a veces los roles que desempeñan eran marginales. b) La exclusión aniquiladora: coexistió la perspectiva de exclusión, especialmente de las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo. Era frecuente la ocultación o el encierro en su hogar durante años, además podía sufrir maltrato (exclusión activa). Otra forma de exclusión (pasiva) consistía en el internamiento en asilos o psiquiátricos, o abandono de responsabilidades sobre las personas. c) Intervención técnica y especializada: las discapacidades sensoriales y físicas fueron atendida de manera especializada con anterioridad. La perspectiva técnica ha supuesto una mejora de la calidad de la atención a personas con discapacidad. d) La accesibilidad: basada en los principios de normalización e inclusión, defiende el derecho

perspectiva individual y realizar un énfasis excesivo en los aspectos sociopolíticos en la compresión de la discapacidad.

1.2.3 Modelo de apoyos y calidad de vida

En las últimas décadas han surgido nuevos modelos que han permitido comprender en mayor profundidad a las persona con discapacidad y han servido para implementar y validar prácticas profesionales innovados. La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, antes conocida como AAMR) fue pionera en asumir la discapacidad no sólo existen limitaciones sino también fortalezas, y qye el funcionamiento del individuo en su interacción con el entorno que le rodea mejorará si se le ofrecen los apoyos adecuados.

AAIDD en 1992, este modelo proporciona una aproximación funcional, desde una perspectiva ecológica, tienen en cuenta no sólo las características del propio individuo y su entorno más cercano (microsistema), sino también otros factores contextuales que pueden ejercer su influencia en el funcionamiento individual (meso y macrosistema). La discapacidad no es algo fijo ni dicotómico, sino algo fluido, continuo y cambiantes, que dependen de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su entorno, sin que éstos se vean reducidos a apoyos profesionales, sino prestando gran atención a los apoyos naturales.

El modelo de calidad de vida, sitúa el objetivo no solo en cambiar y mejorar las prácticas profesionales, sino también en la redefinición de las organizaciones y en su transformación positiva para mejorar la eficacia y eficiencia en los resultados. Este modelo propuesto por Schalock y Verdugo, tiene un enfoque multidimensional para mejorar los resultados personales, en concentro, la adolescencia es un periodo determinante de preparación para la vida adulta, en el que se debe acentuar la enseñanza de habilidades que favorezcan la autodeterminación, camino que debe continuar más tarde.

1.2.4. Enfoque de derechos

Es el más extendido y el que mejor permite desarrollar prácticas profesionales y sociales de una manera eficaz. Este enfoque destaca que la persona con discapacidad, es ante todo, un ciudadano de plena participación en todos aquellos aspectos que le afectan.

Conseguir que las personas con discapacidad reciban un trato justo y no vean vulnerados sus derechos, más que un modelo, constituye una meta a alcanzar. La convicción de Naciones Unidas sobre los Derechos de las `Personas con Discapacidad es importante para contribuir al reconocimiento de los derechos.

2. LENGUAJE, ACTITUDES Y VALORES

Las concepciones sobre las personas con discapacidad conllevan cambios tambiés en los términos utilizados para denominarlas. Terminología suele ser un fiel reflejo de los cambios en las actitudes y en los modos de entender y tratar a las personas. El ámbito de la discapacidad, los cambios terminógicos y en el uso del lenguaje contribuye también a generar actitudes y lograr avances en el modo de entender y atender a las personas.

Antonio Aguado, es un campo de enorme complejidad por el cuantioso número de términos, conceptos, colectivos implicados, criterios de diagnóstico, modelos de análisis y estrategias de intervención. Entre los términos utilizados hasta la fecha destacan:

a) Entre los referidos a las personas con discapacidad intelectual: idiotas, imbéciles, morones, disminuidos, retasados mentales, ect. b) Entre los referidos a las personas con limitaciones físicas y sensoriales: lisiados, tullidos, impedidos, inútiles, etc. c) Entre los referidos al proceso de atención: beneficencia, asistencia, prevención, reeducación, rehabilitación, etc.

En el momento actual, la evolución de los términos ha progresado desde enfoque segregado hacia perspectivas de eliminación de toda significación descalificadora de la persona, huyendo de las etiquetas que generan marginación y segregación.

Aunque las nuevas propuestas terminológicas surgen siempre con el intento genuino de cambiar la imagen y el rol de las personas con discapacidad en esta sociedad, los cambios parecen haber fracasado en su propósito de lograr un mundo diferente y el motivo reside en que los cambios de nombre mantienen intactos los prejuicios de muchas personas. Resulta por ello imprescindible modificar los valores y las actitudes que subyacen a tales expresiones, evitando reducir el asunto a una cuestión meramente terminológica que se centre de forma exclusiva en la búsqueda de nuevos términos.

La propuesta en práctica está conectada y se ve muy bien reflejada en:

a) La incorporación de modelos socioecológicos actuales del funcionamiento humano y la discapacidad.

 Ambiente: el ambiente en el que viven las personas tiene un impacto enorme en la prevalencia y la gravedad de la discapacidad. Los cambios ambientales como los desastres naturales o las situaciones de conflicto no sólo pueden aumentar la prevalencia de la discapacidad por el incremento de deficiencias, sino también mediante el aumento de barreras en el ambiente físico.

3.2. En España

Según diversos autores, como ocurre en otros países, los datos sobre discapacidad con los que contamos en España suelen ser variados, fragmentados y desactualizados. La principal fuente es la encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INES, 2008).

El número de personas con discapacidad en España alcanza los 3,8 millones. Entre las mujeres, las tasas de discapacidad superan a las de los varones solo a partir de los 45 años. En el 20,0% de los hogares españoles vive al menos una persona con discapacidad, siendo el caso más frecuente el de hogares en el que residen dos personas y una de ellas con discapacidad. Los problemas de movilidad son la primera causa de discapacidad seguidos por aquellos en la vida domestica y en el autocuidado.

4. ENFOQUE DE DERECHOS: La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Pese que “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. Las personas con discapacidad han visto mucho de sus derechos vulnerados, como el derecho a formar una familia en condiciones de igualdad. Las personas con discapacidad, desde un punto de vista jurídico-legal, más que ser reconocidad como titulares de derechos, han sido consideradas mera receptoras de cuidados o servicios.

Superado el modelo médico, adopta un modelo social que contempla la discapacidad no como algo intríseco al propio individuo, sin como resultado de la interacción de este último con entorno, y que aboga por la diversidad, enfatizado el papel activo de las personas con discapacidad en nuestro marco sociopolítico y subrayando que la discapacidad ha de ser aceptada como parte de la condición humana.

La convención incluye un Protocolo Facultativo compuesto por 18 artículos que permite a las personas y grupos dirigir peticiones al comité sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.

4.1. Estructura

La convicción de Naciones Unidas, se asienta sobre los principios generales de respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades, participación y accesibilidad y vincula tales principios con un conjunto de derechos civiles y políticos. Este conjunto de derechos se explicita en un total de 50 Artículos de los cuales 26 implican obligaciones específicas para los Estados.

La mayor parte de los Artículos expresan libertades fundamentales y abordan aspectos concretos como el de vida independiente igual reconocimiento como persona ante la ley, movilidad personal, o habilitación y rehabilitación.

4.2. Aplicación

Aunque la Convención ha supuesto un gran avance, debemos tener en cuenta que no es más que un mero compromiso de los países que la ratifican para elaborar y poner en práctica políticas, leyes y medidas administrativas que aseguren los derechos reconocidos, y para abolir las leyes, reglamento, costumbres y prácticas que constituyan discriminación, ejerciendo influencia así a nivel macro y mesosistema. A pesar de ello, es necesario trasladar su cumplimiento a nivel del microsistema para comprender, evaluar y controlar el modo en que la implementación de los derechos se traduce verdaderamente en la mejora del funcionamiento de las personas con discapacidad y en el incremento de resultados personales relacionados con calidad de vida.

Enfermedad o Trastorno

(Situación intrínseca)

Deficiencia Discapacidad Minusvalía

(Pérdida de funcionamiento. (Limitaciones en la actividad. (Desventaja Social.

Nivel de ORGANO) Nivel de INDIVIDUO) NivelSOCIAL)

CONCEPTOS INTRODUCIDOS EN LA CIDDM

Deficiencia

Dentro de la experiencia de la salud es toda perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Nivel de ÓRGANO

Discapacidad

Restricción o ausencia debida a deficiencia de la capacidad de realizar una actividad dentro del margen que se considera normal. Nivel de INDIVIDUO

Minusvalía

Situación de desventaja que surge en un individuo como consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso. Nivel SOCIAL.

2. 3. Críticas y limitaciones

Limitaciones:

1. No proporcionaba una información adecuada sobre la relación entre los
2. conceptos de enfermedad, deficiencia, discapacidad y minusvalía
3. Establecía un modelo causal entre las distintas dimensiones
4. Establecía un papel causal de la deficiencia
5. No reflejaba el papel del entorno, centrándose demasiado en el sujeto y en sus minusvalía
6. Aparentemente clasificaba lo negativo del funcionamiento de la persona
7. Carecía de utilidad para la intervención educativa y comunitaria.

Críticas:

1. Documento excesivamente complejo
2. Mediocridad en la calidad de descripción de algunas dimensiones
3. Visión médica
4. Naturaleza causal de la secuencia de dimensiones
5. Escaso interés por el ambiente: excesivo acento en el individuo
6. Inadecuación para clasificar problemas en niños y en ancianos.
7. Inadecuada terminología
8. Requiere de entrenamiento previo
9. Problemas prácticos para la generalización
10. Problemas en la codificación **3. LA CIF (2001). Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
11. 1 Definición y Objetivo** Apareció en 2001 con el objetivo de proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para la descripción de la salud y los “estados relacionados con la salud”.

• La CIF ha pasado de ser una Clasificación de las consecuencias de las Enfermedades (versión 1980) a ser una Clasificación de los Componentes de la Salud.
• Abarca todos los aspectos de la salud y otros aspectos relevantes relacionados con el Bienestar que son descritos como Dominios de Salud y Dominios relacionados con la Salud.
• Esta Clasificación no cubre las circunstancias no Relacionadas con la Salud Conceptualmente la CIF, se enmarca en polos proporcionando un perfil sobre el funcionamiento, la discapacidad y la salud. Funciones Corporales

FUNCIONAMIENTO Estructuras Corporales

Actividades y Participación

Restricciones en la participación: son problemas que una persona puede experimentar al involucrase en situaciones vitales Factores Ambientales: constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y desarrollan sus vida Factores Personales: constituyen el trasfondo particular de la vida de una persona y de su estilo de vida.

**3. 3 Codificación y Aplicaciones (EN PRÁCTICAS)

3. 4 Ventajas y Limitaciones**

Ventajas

• Instrumento apto para aplicarse en la práctica clínica, para la evaluación y fines de investigación.
• Útil en muchas disciplinas y para muchos profesionales de diferentes ámbitos relacionados con la discapacidad.
• Repercusión decisiva para el modo de entender la discapacidad. (Contribuye a generalizar la comprensión de la discapacidad más allá de un reduccionismo médico o psicopatológico).
• Mismo lenguaje a profesionales, investigadores, políticos, gestores, y personas con discapacidad y sus familias.
• Introducción de factores medio-ambientales Limitaciones:
• Sistema de codificación complejo
• Su aplicación requiere mucho tiempo
• La terminología puede presentar problemas
• ¿Utilización de la CIF para la valoración y baremación administrativa de la minusvalía?
• Complejidad en el proceso de valoración de la CIF: requiere un entrenamiento
• Las discapacidades físicas y sensoriales parecen estar bien recogidas por el sistema de clasificación CIF, mientras que la mental no.

3. 5 Aplicaciones La Clasificación se utiliza en ámbitos distintos al de salud como es la educación, la seguridad social, el sistema laboral, la economía, la política social o el desarrollo legislativo y otros. Se pretende que sirva como una herramienta:

 Estadística: recopila y registra datos.  De investigación: medir resultados, calidad de vida o factores contextuales  Clínica; evaluar necesidades, prescribir tratamientos, evaluar la rehabilitación y sus resultados  Educativa: diseñar currículum, identificar necesidades para la concienciación y acción social

3. 6 La CIF-IA (2007, 2011). Clasificación Internacional para la infancia y la adolescencia.

La CIF-IA, está basado en el marco conceptual de la CIF, y proporciona descripciones precisas del estado de salud de los niños y los adolescentes., a la vez que permite aplicar códigos de valoración a las funciones corporales, las estructuras, actividades y participación así como a los factores ambientales que restinguen o permiten a niños y adolescentes participar en las actividades diarias.

La clasificación identifica funciones corporales actividades y entornos a los largo de las etapas de desarrollo del niño con el propósito de dar respuestas a las necesidades de este sector de la población en los ámbitos de la salud, la educación y los servicios sociales.

Por último, decir que supone un paso adelante en el sistema de evolución universal de la discapacidad entre niños y adolescentes, ya que describe de manera estandarizada las necesidades de los menores en el ámbito social y sanitario, permite valorar las barreras sociales mas alla de las sanitarias y describe las capacidades funcionales de los menores identificando los aspectos negativos que influyen en su desarrollo.

TEMA 3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL I: DEFINICIÓN, CLASIFICACIÓN Y

SISTEMAS DE APOYO

1. INTRODUCCION

Cinco cuestiones que reflejan la evolución histórica del paradigma de discapacidad intelectual.

a) Terminología y eliminar el uso de expresiones peyorativas b) Utilización de una perspectiva sociecologica y multidimensional c) Definir la condición y determinar quien es miembro de ella d) Como clasificar a las personas e) Saber el objetivo central de los servicios educativos y sociales.

2. EVOLUCIÓN

Tiene tres momentos, el gran cambio desde un enfoque multidimensional es en el año 92 ya no se entiende como rasgo de personalidad, y se plantea un modelo ecológico y contextual, el concepto de apoyo es clave. En 2010.

El término inicial es el de deficiencia mental, se utiliza en el ámbito educativo en España. Después retraso mental y por fin discapacidad intelectual que en la actualidad es la terminología apropiada. Es un constructo socioecologico que se alinea mejor con las prácticas profesionales es menos ofensivo y es consistente con la terminología internacional.

Por último, decir que la evolución terminológica seria: deficiencia mental 1908-1958 y retraso mental 1959-2009.

3. TERMINOLOGÍA APROPIADA

El término preferido es el de discapacidad intelectual por las siguientes razones:

• Evidencia el constructo socioecológico de discapacidad
• Se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales que se centran en conductas funcionales y factores contextuales
• Proporciona una base lógica para proporcionar apoyos individualizados debido a que se basa en un marco de referencia ecológico-social.
• Es menos ofensivo para las personas con esa discapacidad
• Es más consistente con la terminología internacional, incluyendo los títulos de revistas científicas, investigación publicada y nombres de las organizaciones.

4. EN QUÉ CONSISTE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

4.1.El modelo socioecológico explica la DI en términos de: a) Expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social. b) Compresión de las personas con DI con un origen tanto en factores orgánicos como sociales c) Entendimiento que estos factores orgánicos y sociales causan limitaciones funcionales que reflejan una falta de habilidad o restringen tanto el funcionamiento personal como el desempeño de roles y tareas esperadas para una persona en un ambiente social.

De la misma manera, un enfoque socioecologico de la discapacidad:

• Interacción entre la persona y su ambiente
• La discapacidad intelectual se centra en la persona como desajuste ente las capacidades de la persona y las demandas de su ambiente
• Se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento individual
• Búsqueda y compresión de la “identidad de discapacidad” 4.2 Explicación multifactorial de la etiología de DI. Factores de riesgo prenatal perinatal posnatal Biomédico Alteraciones cromosómica alteraciones metabólicos infecciones transplacentarias , exposición a toxinas o teratogenos malnutrición materna

Prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales, incompatibilidad del factor Rhesus (rh)

Daño cerebral traumático, malnutrición trastornos degenerativos

Social Pobreza, malnutrición

Carencia de acceso a cuidados en el

Falta de estimulación

5. DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

5.1.Definición propuesta AAIDD

Definición operativa:

La DI (Schalock et al. 2010) se caracteriza por:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual
• Limitaciones significativas en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales sociales y practica
• Esta discapacidad aparece antes de los 18 años.

Definición: Propuesta DMS-

Discapacidad intelectual o desorden del desarrollo intelectual

Criterios:

A. Déficit en el funcionamiento intelectual (como por ejemplo en razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto…) B. Déficit en el funcionamiento adaptativo ( limitaciones en una o más actividades de la vida diaria como son comunicación, participación social, vida independiente… y en múltiples ambientales) C. Déficits que aparecen durante el periodo de desarrollo.

5.2. Premisas

Propuesta AAIDD. MUY IMPORTANTES, sin estos criterios o premisas no tiene sentido la definición y no se puede aplicar

 Las limitaciones en el funcionamiento se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos  Una evaluación valida tiene en cuenta la diversidad cultural y lingüística así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales  En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades  Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. Estudiamos los problemas para producir respuestas de ayuda de apoyo, no aplicar baterías de investigación sin dicha conclusión.

 Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI generalmente mejora. “ no apartes a nadie, ni por muy grave que sea su discapacidad”.

5.3.Puntuaciones de corte

Las puntuaciones de corte se utilizan para establecer los límites de un constructo, por lo que se usan para determinar quien es miembro de la categoría. En lo que se refiere al diagnostico de discapacidad intelectual:

 El criterio de “limitaciones significativas en funcionamiento intelectual” equivale generalmente a una puntuación 70 de CI a la que hay que sumar o restar el error típico de medida.  El criterio de “limitaciones significativas en conducta adaptativa” para diagnosticar DI se refiere a un desempeño que es aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en una de los tres típicos de conducta adaptativa siguiente: conceptual, social o practica, o una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. 5.4 Error típico de medida e intervalo de confianza.

Error típico de medida (ETM) cualquier puntuación está sujeta a variabilidad derivada de distintas fuentes de erros (el propio test, examinador, factores ambientales…)

Intervalo de confianza el ETM proporciona las bases para establecer el rango de confianza estadística dentro del cual se encuentra la puntuación verdadera de la persona.

6. CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPCIDAD 6.1.La emergencia de sistemas de clasificación multidimensionales Tradicionalmente; en base al CI: DI ligero 55-70; DI moderado 40-55; DI Severo 25-39; DI Profundo <

En la actualidad los sistemas de clasificación se utilizan principalmente con cuatro propósitos: financieros, investigación, servicios o apoyos, y comunicación sobre determinadas características de persona y sus ambientes.

6.2.Un sistema multidimensional de clasificación

Componentes del modelo de un sistema de clasificación multidimensional propuesto por los autores del Manual de 2010 de la AAIDD.