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PSICOLOGÍA DE

LA

DISCAPACIDAD

TEMA 1 – CONCEPCIÓN ACTUAL DE LA DISCAPACIDAD

ÍNDICE

1. Concepciones sobre discapacidad 1.1. Evolución Histórica de las concepciones 1.1.1. Propuesta de DeJong 1.1.2. Propuesta de Demetrio Casado 1.2. Modelos de comprensión de la discapacidad 1.2.1. Modelo biopsicosocial 1.2.2. Modelo social o constructivista 1.2.3. Modelo de apoyos y calidad de vida 1.2.4. Enfoque de derechos
2. Lenguaje, actitudes y valores
3. Prevalencia 3.1. En el mundo 3.2. En España 3.3. Las personas con discapacidad como colectivo objeto de exclusión social
4. ENFOQUE DE DERECHOS: La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 4.1. Estructura 4.2. Aplicación
5. CONCLUSIÓN: Una nueva concepción de la discapacidad

1. CONCEPCIONES SOBRE DISCAPACIDAD

1.1. EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE LAS CONCEPCIONES

A lo largo de la historia del concepto de Discapacidad, se han producido diversos cambios, algunos de ellos radicales, en el modo de pensar sobre las personas con discapacidades y los servicios y apoyos que se les proporcionan.

1.1.1. Propuesta de DEJONG

DeJong (1981) diferencia tres etapas:

a) El modelo tradicional: se entendía Discapacidad como algo relacionado con lo demoníaco o del mal, o de bondad divina también (como castigo o como bendición). No reconocen a la población. Asignaba a las personas con discapacidad un papel de marginación orgánico-funcional, determinándolas un sitio marcado, con plaza permanente, con el denominador común de la dependencia y el sometimiento.No se entendía como un problema de las personas con sus dificultades. b) El paradigma de la Rehabilitación: a mitad de siglo pasado, cambia la concepción de Discapacidad. Centraba el problema en la persona, en sus deficiencias, limitaciones y dificultades. Se reconoce la necesidad de un especialista para un proceso de Rehabilitación (física, psíquica o sensorial) para ayudarles en su adaptación. Los resultados de tal adaptación se medían por el grado de destrezas funcionales logradas o recuperadas y por la ubicación en un empleo remunerado. Aunque supuso un notable avance,requería la presencia omnipotente del profesional. Su problema es la dependencia del modelo médico.

c) El paradigma de la Autonomía Personal: a partir de los años 80s del siglo pasado surge como respuesta a la marginalidad y dependencia de la persona en la perspectiva anterior. Este paradigma se encuentra liderado por personas con discapacidad física y sensorial y el movimiento de vida independiente. Se centra más la atención en el papel que la persona tiene en la toma de decisiones, en

Surge como crítica al modelo médico predominante hasta el momento. Concibe la discapacidad como una construcción social , no como algo inherente a la persona. La respuesta a ella debe ser social y alejarse de la rehabilitación o intervención individual. Propone que las barreras son físicas y sociales del entorno, las prácticas y estructuras institucionales, así como las actitudes sociales. Desde esta perspectiva constructivista, estas personas se conciben como consumidoras de servicios que deben tener un papel importante en la planificación y desarrollo de los mismos. Su objetivo es eliminar las barreras físicas y sociales del entorno. Como consecuencia de la escasa implementación de este modelo en nuestro país, aparece el modelo de la diversidad. Este modelo aboga por la dignidad, desvinculándola de la capacidad y considerando que la diversidad aporta gran riqueza a nuestra sociedad. Ambos modelos (social y de la diversidad) recogen una perspectiva que aboga por la defensa de derechos, adolecen de ciertas limitaciones desde el punto de vista de los apoyos que puedan necesitar, dando énfasis excesivo en los aspectos sociopolíticos en la comprensión de la discapacidad.

1.2.3. Modelo de apoyos y calidad de vida

El modelo de apoyos consiste en un enfoque multidimensional de la discapacidad centrado en el individuo , que contempla tanto las capacidades como las limitaciones, que permite identificar los apoyos que precisa la persona y en el que la participación social y el entorno tienen una importancia crucial para comprender el funcionamiento de la persona. Proporciona una aproximación funcional que tiene en cuenta no solo las características del propio individuo y su entorno más cercano, sino algo fluido, continuo y cambiante, que depende de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles, sin que estos se vean reducidos a apoyos profesionales, sino prestando atención a los apoyos naturales. El modelo de calidad de vida tiene varios desarrollos, pero uno de ellos destaca que lo más importante es mejorar los resultados personales en calidad de vida de las personas con discapacidad. Para ello se realiza una evaluación interdisciplinar rigurosa de las necesidades de la persona, con estrategias cualitativas y cuantitativas, que permita desarrollar un programa individualizado de apoyo, con una estrategia de planificación centrada en la persona y que demuestre unos resultados positivos evaluados mediante procedimientos científicamente validados. Su objetivo no es solo cambiar y mejorar las prácticas profesionales, sino también la redefinición de las organizaciones y su transformación positiva para mejorar la eficacia y eficiencia en los resultados.

1.2.4. Enfoque de derechos Junto al anterior hay que tener en cuenta este enfoque sobre todo dentro del marco de actuaciones generales sociales. Permite enfatizar la dignidad personal y el tratamiento social que requieren las personas con discapacidad para participar como cualquier otro ciudadano. La persona con discapacidad no solo presenta una deficiencia (modelo médico), ha de hacer frente a las barreras del entorno (modelo social) y enriquece la condición humana por su diversidad (modelo de la diversidad) sino que además, por encima de todo, es un ciudadanos de pleno derecho y como tal ha de ejercer un papel activo en nuestro marco sociopolítico, con plena participación en todos aquellos aspectos que le afectan. Recibir un trato justo y no vean vulnerados sus derechos es una meta a alcanzar. Para lograr un avance en los derechos de la persona lo mejor es partir de un marco de referencia de calidad de vida, el cual permite materializar y desarrollar programas y acciones. Se proponen tres estrategias esenciales: implementar la planificación centrada en la persona, desarrollar perfiles de proveedores en las organizaciones y servicios, y poner en marcha un sistema de apoyo.

2. LENGUAJE, ACTITUDES Y VALORES

El desarrollo de las concepciones sobre las personas tiene su paralelismo en el desarrollo de los términos utilizados para denominarlos, aunque la atención y tratamiento de las personas con discapacidad no es precisamente una cuestión de terminología. “La razón se perfecciona por la multiplicación histórica de sus términos, por el alumbramiento de nuevas perspectivas, y no por el encasillamiento en lo ya conseguido”. De este modo, en discapacidad se contribuye a generar actitudes positivas y comprensión con el uso del lenguaje y el cambio terminológico. Hay una constante histórica. La primera concepción es como idiotas, y otros nombres peyorativos. Se van buscando nombres menos peyorativos y estigmatizadores, propuestos por profesionales o personas en contacto directo con la población, como personas con limitaciones físicas y sensoriales: lisiados, tullidos, incapacitados. Por último, deficiencia, asistencia, prevención, educación…, todos ellos referidos al proceso de atención.

• No es un asunto meramente terminológico La terminología expresa la evolución de las actitudes profesionales y sociales, pero los cambios de nombres dejan intactos los prejuicios.De ese modo, se requiere modificar actitudes y valores que subyacen a las expresiones y términos, evitando reducir el asunto a una cuestión meramente terminológica. Es sorprendente comprobar cómo, aún hoy, existe una falta de rigor en el uso de denominaciones y diagnósticos, aunque la responsabilidad no es exclusiva de las personas que hacen ese uso, sino también de una formación inadecuada sobre el concepto de discapacidad y de mal uso del lenguaje en los medios de comunicación social. La actuación social de los profesionales: modelos. Los profesionales en este ámbito deben ser los que den enfoques nuevos hacia perspectivas de eliminación de prejuicios y etiquetas. Es muy importante el uso del lenguaje pues tiene una relación directa con las actitudes. En los términos usados se olvida el sustantivo básico identificador de la condición personal sustantivándose los adjetivos. Se deben utilizar expresiones que pongan de manifiesto que la discapacidad no es más que una condición añadida de la persona, que no siempre tiene por qué ser la de mayor relevancia. La expresión preferida es persona con discapacidad , dado el énfasis en que obviamente estas son en primer lugar personas, con una característica o condición añadida de importancia variable.

3. PREVALENCIA (no es importante)

La encuesta EDAD. El principal objetivo de recoger datos epidemiológicos consiste en identificar estrategias para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad, dado que contar con documentación exhausta y sistemática sobre los aspectos del funcionamiento de la población puede facilitar el diseño y la supervisión de las intervenciones (OMS, 2011). Los datos pueden variar mucho entre países debido a factores como: la concepción de discapacidad, los aspectos de la discapacidad que se examinan (deficiencias, limitaciones en la actividad…), el diseño de la investigación o fuentes de información. Por ello es muy importante recoger datos epidemiológicos que no solo sean relevantes a nivel nacional, sino también a nivel global.

3.1. EN EL MUNDO

Si incluimos a los menores de 15 años, la estimación de la prevalencia mundial de personas discapacitadas es del 15%. Factores que aumentan la prevalencia:

• (^) Existen enfermedades que se relacionan con la discapacidad como las enfermedades infecciosas (VIH, tuberculosis, y enfermedades sexuales), las enfermedades crónicas (diabetes, vasculares, mentales, cáncer, respiratorias) que van en aumento con la edad, el

4. ENFOQUE DE DERECHOS: La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre

los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006)

Regula y activa el compromiso de los estados con los derechos de las personas. Tienen un protocolo con 66 países. ¿Quién tiene discapacidad? 650 millones de personas en el mundo, un 10% de la población. 20% en los países más pobres, 30% de jóvenes en la calle.Porque las convenciones Internacionales tienen la misión de proteger los derechos humanos de los grupos en especial riesgo. La Convención adopta un modelo social que contempla la discapacidad no como algo intrínseco al propio individuo, sino como resultado de la interacción de este último con su entorno y que aboga por la diversidad, enfatizando el papel activo de las personas con discapacidad en nuestro marco sociopolítico y subrayando que la discapacidad ha de ser aceptada como parte de la condición humana. Su carácter vinculante obliga a los países que la ratifican a revisar su normativa interna sobre discapacidad y adaptar la legislación vigente para cumplir con el contenido de la Convención, así como a establecer las condiciones sociopolíticas necesarias para alcanzar la igualdad, autonomía, no discriminación, participación e inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad.

4.1. ESTRUCTURA

La Convención de Naciones Unidas, se asienta sobre:

• Artículo 3. Principios generales de respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades, participación y accesibilidad, y vincula tales principios a un conjunto de derechos civiles (estándar adecuado de vida y protección social) y políticos (participación en la vida política y pública).
• Artículo 12. Igual reconocimiento de la persona ante la ley( lectura complementaria ): Se reconoce que la persona tiene capacidad jurídica legal. Esto históricamente no era así, se les desvaloraba e incapacitaba. Pero a día de hoy tienes que demostrar por qué le quitas un derecho.
• Artículo 19. El derecho a vivir de forma independiente. Este conjunto de derechos se explicita en un total de 50 Artículos, de los cuales 26 implican obligaciones específicas para los Estados (art. Del 5 al 30). La mayor parte de ellos expresan libertades fundamentales y abordan aspectos concretos como el de vida independiente, igual reconocimiento como persona ante la ley, movilidad personal, o habilitación y rehabilitación. Artículos del 1 al 4 exponen el propósito de la Convención. ( en el libro viene una tabla con los nombres de artículos, pero en clase solo citó esos 3 de arriba , ola ke ase)

4.2. APLICACIÓN

El control sobre si los derechos son ejercidos por y definidos para las personas con discapacidad puede llevarse a cabo mediante el desarrollo de prácticas basadas en evidencias, es decir, prácticas e intervenciones diseñadas a partir de fuentes creíbles, que utilizan métodos válidos y fiables, y que se basan en una teoría o marco conceptual claramente articulado con suficiente apoyo empírico.

Este marco conceptual puede ser el modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo ( el profe ).

Para que se erradiquen las prácticas de discriminación hacia las personas con discapacidad, el Estado deberá adoptar distintas medidas para corregir estas situaciones que siguen presentes a día de hoy. La Convención no propone derechos nuevos, de modo que no hay que cambiar mucho la legislación, sino que los cambios deben ser en su aplicación. Estos cambios pueden afectar a los tradicionales modelos de representación y guarda presentes en nuestra legislación actual (incapacitación, tutela, curatela) que deben ser reemplazados por nuevas figuras de apoyo y asistencia que garanticen el igual reconocimiento de la persona (artículo 12).

De modo que se necesitan cambios tanto en el entorno más próximo de las personas con discapacidad ( nivel microsistema ), como en el ámbito organizativo y legal ( nivel meso y macrosistema ). La Convención de la ONU constituye una oportunidad significativa y única para avanzar en materia de derechos en lo que al colectivo de personas con discapacidad se refiere, siendo necesario el trabajo conjunto de toda la sociedad para promover su implementación y garantizar que el gobierno vele por su aplicación y cumplimiento.

5. CONCLUSIÓN: Una nueva concepción de la discapacidad

La OMS propone avanzar significativamente en el apoyo a las personas con discapacidad con las siguientes recomendaciones:

1. (^) Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales.
2. Invertir en programas y servicios específicos para las personas con discapacidad.
3. Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad.
4. Asegurar la participación de las personas con discapacidad.
5. Mejorar la capacidad de recursos humanos.
6. Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad.
7. Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad.
8. Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad.
9. Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad.

En España se han mejorado las condiciones y calidad de vida de las personas en los últimos años, pero la crisis económica está provocando una crisis social importante y una reducción del compromiso habitual que las administraciones y sus responsables estaban manteniendo. El camino hacia la mejora está mucho más claro que antes y se sabe cómo hacerlo, con profesionales involucrados y comprometidos en lograr cambios positivos que las organizaciones y políticas públicas deben afrontar.

TEMA 2 - CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

ÍNDICE

1. Introducción
2. La CIDDM (1980). Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías 2.1. Objetivo principal 2.2. Modelo y conceptos introducidos 2.3. Críticas y limitaciones
3. La CIF (2001). Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud 3.1. Objetivo 3.2. Estructura y Componentes del Modelo 3.3. Codificación y Aplicaciones 3.4. Ventajas y Limitaciones 3.5. La CIF-IA (2007, 2011). Clasificación Internacional para la infancia y la adolescencia.
4. Comparación del Modelo de la CIF y la definición de discapacidad intelectual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.

1. INTRODUCCIÓN

En el ámbito de la discapacidad ha habido una preocupación de profesionales y organizaciones por encontrar una terminología apropiada y menos estigmatizadora o peyorativa común para referirse a

circunstancias que no están relacionadas con la salud como por ejemplo las originadas por factores socioeconómicos. Es una clasificación basada en el funcionamiento de la persona, y en la que se adopta un modelo universal, integrador e interactivo en el que se incorporan los componentes sociales y ambientales de la discapacidad y la salud. Es una clasificación de “componentes de la salud”.

3. LA CIF (2001). CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE FUNCIONAMIENTO, DE

LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD

3.1. OBJETIVO

✓ Proporcionar una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y los estados relacionados con ella, los “resultados” y los determinantes. ✓ Establecer un lenguaje común, para mejorar la comunicación entre los distintos usuarios. ✓ Permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias,entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.

3.2. ESTRUCTURA Y COMPONENTES DEL MODELO

La CIF está basada en un modelo integral del funcionamiento, la discapacidad y la salud, y consta de tres componentes esenciales:

1. El primero tiene que ver con las funciones fisiológicas/psicológicas y los elementos anatómicos , y es su ausencia o alteración lo que concebimos como deficiencias en las funciones y las estructuras.
2. El segundo componente, la actividad , se refiere al desempeño de una tarea o acción por una persona, que la persona pueda encontrar limitaciones para realizarla.
3. (^) El tercer componente, la participación , se refiere a la implicación en una situación vital, y los problemas que la persona experimenta al involucrarse en tal situación, restricciones. Las interacciones entre los componentes de la CIF, no siempre se dan en una relación unívoca predecible sino que pueden darse en dos direcciones. Por otra parte, los factores contextuales interactúan con la persona con una condición de salud y determinan el nivel y la extensión del funcionamiento de esa persona. Se considera que el funcionamiento de una persona en un dominio específico se entiende como una interacción entre la condición de salud y los factores contextuales, ya sean estos ambientales o personales, de manera que la intervención en un elemento va a modificar uno o más de los otros elementos.

La CIF tiene una aplicación universal y describe la situación de cada persona dentro del conjunto de dominios de la salud o “relacionados con la salud”. Se divide en dos partes que, a su vez, tienen dos componentes cada una que pueden ser expresados tanto en términos positivos como negativos:

1. Funcionamiento (Funciones Corporales, Actividades y Participación) y Discapacidad (deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación). -Cuerpo -Actividades y Participación
2. Factores Contextuales -Factores Ambientales -Factores Personales

La salud y los estados relacionados con la salud de un sujeto se registran seleccionando el código o códigos de la categoría apropiada y añadiendo los calificadores (códigos numéricos) y especifican la extensión o magnitud del funcionamiento o la discapacidad en esa categoría, o la extensión por la que un factor contextual es un facilitador o barrera.

3.3. CODIFICACIÓN Y APLICACIONES

• CODIFICACIÓN DE LA CIF La CIF puede considerarse un instrumento muy práctico con el que poder describir cada una de esas circunstancias que caracterizan el funcionamiento diverso de las personas con discapacidad. Se aplica asignando un código a cada una de esas situaciones y un calificador que lo complementa con aspectos cualitativos o cuantitativos relacionados con la situación que se esté codificando.

1. Herramientas ✓ La Guía para principiantes sobre la Clasificación Internacional del Funcionameinto, de la Discapacidad y de la Salud , CIF (WHO, 2002) ✓ La lista de verificación o checkliste, para obtener y registrar información sobre la discapacidad d una persona. ✓ El cuestionario para la evaluación de la discapacidad de la Organización Mundial de la Salud: WHO-DAS II, para evaluar las limitaciones de la actividad y las restricciones en la participación.
2. Interpretación de los códigos Con la CIF podemos trasladar a códigos todas las limitaciones, dificultades, restricciones, barreras o facilitadores que una persona se encuentra e n el día a día como consecuencia de una discapacidad. Los códigos que utiliza son alfanuméricos y constan de dos partes: una primera encabezada por una letra que identifica el constructo y que seguida de dígitos indica la limitación (¿qué?), y una segunda denominada calificador que indica en qué magnitud afecta dicha limitación al funcionamiento (¿cuánto?). Existen 4 constructos , representados con la inicial del nombre del constructo en inglés.

• Funciones Corporales: b (body)
• (^) Estructuras Corporales: s (structure)
• Actividad y Participación: d (disability)
• Factores Ambientales: e (enviroment) Estas letras van seguidas de un código numérico que empieza con el número del capítulo (un dígito), seguido del segundo nivel (dos dígitos) y del tercer y cuarto nivel (un dígito para cada uno). Lleva tantos dígitos como necesite especificar la circunstancia que se está valorando.
• ALGUNAS APLICACIONES DE LA CIF Se pretende que sirva como una herramienta:
• Estadística : recopilar y registrar datos.
• (^) De investigación : medir resultados, calidad de vida o factores contextuales.
• Clínica : evaluar necesidades, prescribir tratamientos, evaluar la rehabilitación y sus resultados.
• Educativa : diseñar currículum, identificar necesidades para la concienciación y acción social. En la práctica diaria puede permitir a los profesionales valorar las necesidades y evaluar la eficacia de los tratamientos e intervenciones. En la esfera de la política social se espera que produzca revisiones en los sistemas de seguridad social y compensación.

ÍNDICE

1. Introducción
2. Evolución conceptual
3. Terminología apropiada
4. En qué consiste la discapacidad intelectual 4.1. Modelo socioecológico 4.2. Explicación multifactorial de la etiología de la discapacidad intelectual 4.3. Definición operativa constitutiva de discapacidad intelectual
5. Definición discapacidad intelectual 5.1. Definición operativa 5.2. Premisas 5.3. Puntuación de corte 5.4. Error típico de medida e intervalo de confianza
6. Clasificación de los servicios con discapacidad intelectual 6.1. La emergencia de sistemas de clasificación multidimensionales 6.2. Un sistema multidimensional de clasificación
7. Enfoque de los servicios educativos y sociales 7.1. Modelo multidimensional del funcionamiento humano 7.2. Alineamiento de las funciones clínicas 7.3. Evaluación y planificación de los apoyos
8. Conclusión

1. INTRODUCCIÓN

Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha rapidez, lo que obliga a replantarse la concepción de la misma para mejorar la vida de las personas con esas características.

2. EVOLUCIÓN CONCEPTUAL

Destacan los avances desarrollados desde 1992 por la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR), alejándose de una concepción de la DI como rasgo de la persona para plantear un modelo ecológico y contextual en el cual la concepción se basa en la interacción de la persona y el contexto. La novena edición de la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) propuso una concepción interaccionista en la cual el ambiente desempeña un papel sustancial. En la décima edición se introdujo de manera significativa la dimensión de apoyo y participación. Nuestro mejor entendimiento se refleja en la terminología que usamos para nombrar la condición y el modelo que utilizamos. También se han modificado los enfoques para definir la DI, clasificar a las personas así definidas e identificarlas, y proporcionar una educación basada en la comunidad y unos apoyos individualizados.

3. TERMINOLOGÍA APROPIADA

Los términos históricamente más utilizados han sido deficiencia mental y retraso mental, así como subnormalidad en España, y minusvalía mental. Hoy el término preferido es el de discapacidad intelectual por las siguientes razones:

• Evidencia el constructo socioecológico de discapacidad.
• Se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales que se centran en conductas funcionales y factores contextuales.

• Proporciona una base lógica para proporcionar apoyos individualizados debido a que se basa en un marco de referencia ecológico-social.
• (^) Es menos ofensivo para las personas con esa discapacidad.
• Es más consistente con la terminología internacional (revistas, investigación pública, organizaciones).

4. EN QUÉ CONSISTE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Se explica sobre la base de tres conceptos significativos :

4.1. MODELO SOCIOECOLÓGICO Es importante para la comprensión de la condición y el enfoque que tomamos sobre las personas con DI porque la explica en términos de: A. Expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro del contexto social. B. Origen tanto en factores orgánicos como sociales C. Limitaciones funcionales que reflejan un falta de habilidad o restringen tanto el funcionamiento personal como el desempeño de roles y tareas esperadas para una persona en un ambiente social.

Un enfoque socioecológico de la discapacidad:

• Ejemplifica la interacción entre la persona y su ambiente.
• (^) Explicación de la DI como resultado de un desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas de su ambiente.
• Se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento individual.
• Permite la búsqueda y comprensión de la “identidad de discapacidad” que incluye: autoestima, bienestar subjetivo, orgullo, causa común, alternativas políticas y compromiso en la acción política.

4.2. ENFOQUE MULTIFACTORIAL DE LA ETIOLOGÍA Enfoque multifactorial para explicar la etiología de la condición de DI: factores prenatales, perinatales y postnatales. A. Factores Prenatales

• Biomédico: alteraciones cromosómicas, metabólicas, infecciones tranplacentarias…
• Social: pobreza, malnutrición materna, violencia materna, falta de cuidado prenatal.
• Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental.
• Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades educativas.

B. Factores Perinatales

• Biomédico: prematuridad, daño cerebral, alteraciones neonatales…
• Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento.
• (^) Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño.
• Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta médica.

C. Factores Postnatales

• Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición…
• Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad crónica…
• Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas de niños difíciles.
• Educativo: retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, servicios de educación especial o apoyo familiar inadecuados.

• El criterio de “ limitaciones significativas en funcionamiento intelectual ” para diagnosticar discapacidad intelectual es una puntuación de CI que generalmente equivale a 70 y a la que hay que sumar o restar el error típico de medida (3-5 puntos).
• El criterio de “ limitaciones significativas en conducta adaptativa ”para diagnosticar DI se refiere a un desempeño que es aproximadamente dos desviaciones típicas por debajos de la media en: a) una de los tres tipos de conducta adaptativa siguientes: conceptual, social o práctica, o b) una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

5.4. ERROR TÍPICO DE MEDIDA E INTERVALO DE CONFIANZA Cualquier puntuación obtenida está sujeta a variabilidad en función de unas potenciales fuentes de error como son el rendimiento en el test, conducta del examinador, cooperación del que aplica el test y otras variables ambientales y personales.

6. CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

6.1. LA EMERGENCIA DE SISTEMAS DE CLASIFICACIÓN

MULTIDIMENSIONALES

a. (^) Agrupamiento para prestaciones o financiación basado en alguna combinación y medida de los niveles de necesidades de apoyo evaluados, nivel de conducta adaptativa, estatus de salud, y factores contextuales como el tipo de vivienda y localización geográfica. b. Métodos de investigación centrados en predictores multidimensionales del funcionamiento humano y de resultados personales deseados. c. Servicios y apoyos individualizados basados en el patrón e intensidad de las necesidades de apoyo evaluadas en las cinco dimensiones del funcionamiento humano (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, participación y contexto).

7. ENFOQUE DE LOS SEVICIOS EDUCATIVOS Y SOCIALES

7.1. MODELO MULTIDIMENSIONAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO

El marco de referencia conceptual del funcionamiento humano incluye cinco dimensiones y el sistema de apoyos:

1. Habilidades intelectuales: capacidad mental general.
2. (^) Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se han aprendido y se practicas por las personas en su vida cotidiana.
3. Salud: estado completo de bienestar físico, mental y social.
4. Participación: se refiere a los roles e interacciones en ámbitos de la vida social.
5. Contexto: las condiciones interrelacionadas en las que viven las personas su vida cotidiana.
6. Los apoyos: son los recursos y estrategias para promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de un individuo y mejorar su funcionamiento individual. Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo individualizadas y de los recursos en múltiples contextos. (ej: sistemas organizativos, apoyos cognitivos, instrumentos, ambiente físico, habilidades/conocimiento y habilidad inherente).

7.2. ALINEAMIENTO DE LAS FUNCIONES CLÍNICAS

Proporcionar unas bases conceptuales y de medida claras del diagnóstico y la clasificación y desarrollar un enfoque multidimensional de apoyos requiere alinear tres funciones clínicas esenciales: diagnóstico , clasificación y planificación de apoyos.

Función de evaluación Propósito específico Ejemplos de medida, instrumentos y métodos de evaluación DIAGNÓSTICO Establece la presencia de DI

Establece elegibilidad para: servicios, beneficios y protección legal

Test de CI

Escales de Conducta adapta.

Edad de aparición CLASIFICACIÓN Apoyos necesarios

Investigación

Reembolso/financiación

Características seleccionadas

Escalas de Intensidad de Apoyos

Niveles de CI/CA

Factores de riesgo etiológicos

Medidas de salud PLANIFICACIÓN DE APOYOS

Mejora del func. humano

Mejora resultados personales

Mejora en las elecciones

Mejora en los derechos

Planific. Centrada. Pensona

Evaluac. Funcional. Conducta

Planes individualizados

Planes autodirigidos

Inventario ecológico

7.3. EVALUACIÓN Y PLANIFICACIÓN DE LOS APOYOS

Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al modelo y la intensidad de los apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano típico. El funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia persona- entorno se reduce y los resultados personales se mejoran. Un modelo de sistemas de apoyos proporciona una estructura para la organización y mejora de elementos del funcionamiento humano que son interdependientes y acumulativos. Se propone un modelo que tiene su origen en las necesidades individuales diferentes de cada persona para conseguir la independencia personal, relaciones interpersonales y participación social. La evaluación de los apoyos debe ser realizada con la Escala SIS de Intensidad de Apoyos. Esta escala es aplicable a mayores de 16 años (se está construyendo para niños y adolescentes). La SIS proporciona una información que puede ayudar a los equipos de planificación, a las organizaciones y a las entidades públicas a entender las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo relacionados. Consta de 3 secciones: 1º) la Escala de necesidades de Apoyo, incluye 49 actividades de la vida agurpadas en 6 subescalas. 2º) Ocho actividades de protección y defensa. 3º) Necesidades de apoyo médicas y conductuales excepcionales. La SIS promueve la identificación y planificación rigurosa de la provisión de apoyo, y la supervisión y revisión fidedigna de los palanes de apoyo. Favorece que las necesidades de apoyo sean atendidas de manera eficiente y más equitativa. La planificación de los apoyos constituye un universo de recursos y estrategias que mejoran el funcionamiento humano. Las necesidades de apoyo de una persona difieren tanto cuantitativamente como cualitativamente. Se propone un proceso secuencal de cinco componentes para: a. Identificar lo que la persona más quiere y necesita hacer b. Evaluar la naturaleza del apoyo que una persona requerirá para lograr lo que él o ella más quiere y necesita hacer. c. Desarrollar un plan de acción para recabar y prestar apoyos

La conducta adaptativa , definida como el conjunto de habilidades conceptuales sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria, adquiere un rol fundamental en la evaluación de la DI, por su naturaleza multidimensional.

• Las limitaciones significativas en conducta adaptativa representan uno de los tres criterios para establecer un diagnóstico de DI.
• Los resultados en conducta adaptativa a menudo se incluyen como un criterio a tener en cuenta en la planificación de intervenciones.
• La consecución de habilidades adaptativas forman parte de los objetivos de muchas adaptaciones curriculares.
• La evaluación de la conducta adaptativa aumenta la equidad de las decisiones relativas a la etapa educativa al centrarse más en conductas no escolares y a su vez favorece la implicación de los padres al ser su participación crucial a la hora de valorar este tipo de habilidades.
• (^) Las medidas de conducta adaptativa actúan como un indicador de la eficacia de una intervención o programa, convirtiéndose en muchas ocasiones en un determinante de la elegibilidad de los servicios a los que acudirán las personas con DI.

1.1. LAS PRIMERAS DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL Durante muchos años la DI fue descrita y evaluada en términos de rendimiento académico. Los test de inteligencia y las puntaciones de CI fueron bien acogidos, sin embargo poco después empezó a perderse la confianza al ver que sólo reflejaban el rendimiento en tareas académicas y perjudicaban a aquellas personas que procedían de entonos sociales más pobres o minoritarios. Durante la década de los años 60 se produce una aproximación hacia la DI basada en el constructo de adaptación social o conducta adaptativa. Se ha tenido que esperar hasta 1992 con la novena edición de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR), para que la definición de conducta adaptativa hiciera referencia no solo a capacidades o limitaciones del propio individuo, sino también al impacto que sobre las mismas pudiera ocasionar el entorno con el que la persona interactúa.

1 .2. CAMBIO DE PARADIGMA: EL SISTEMA DE 1992 DE LA AAMR Se remarca la importancia del contexto y los apoyos que dispone una persona para desenvolverse en su entorno habitual. El contexto comenzó a adquirir un rol fundamental a la hora de comprender y evaluar las habilidades adaptativas de las personas con DI, sobre todo las de aquellas con los niveles más altos de funcionamiento intelectual, puesto que era en estos casos en los que resultaba complejo realizar una evaluación precisa dado que podían mostrarse relativamente competentes en una tarea en un contexto particular pero no en otros, pudiendo llegar a enmascarar sus necesidades. Una de las consecuencias más importantes fue el énfasis otorgado a la evaluación de las habilidades adaptativas en los entornos comunitarios típicos para los iguales en edad, teniendo en cuenta los apoyos requeridos por la persona y el entrenamiento de comportamientos relevantes para favorecer la inclusión de las personas con DI. El concepto de conducta adaptativa propuesto englobaba 10 habilidades adaptativas para lograr un funcionamiento exitoso: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. La ausencia de un marco teórico dio lugar al desarrollo de instrumentos y prácticas de evaluación carentes de estándares uniformes. El criterio diagnóstico se llego a basar sobre todo en la utilización de medidas de CI y en la subsiguiente clasificación en categorías de retraso mental ligero, moderado, severo y profundo. Comenzaron así a definirse 3 dimensiones de ejecución (práctica, social y conceptual) de cara a la evaluación de la conducta adaptativa:

1. Indicadores de habilidades prácticas : actividades básicas de la vida diaria, funcionamiento motor, vida en comunidad, habilidades ocupacionales y de cuidado personal.
2. (^) Indicadores de habilidades conceptuales : lenguaje expresivo y receptivo, habilidades de lectura y escritura, uso del dinero, autodirección, tiempo.
3. Indicadores de habilidades sociales : creación y mantenimiento de amistades, interacción con otros, participación en actividades grupales, autocontrol, autoestima…

1.3. CONDUCTA ADAPTATIVA Y MODELO TEÓRICO DE LA AAMR DE 2002 La conducta adaptativa es definida como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria y constituye, además de un criterio diagnóstico necesario, una de las 5 dimensiones que han de ser tenidas en cuenta a la hora de evaluar la DI: capacidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacciones y roles sociales, salud y contexto.

2. CONCEPCIÓN ACTUAL Y DEFINICIÓN OPERATIVA DE LA CONDUCTA

ADAPTATIVA

A pesar de existir muchas definiciones todas ellas enfatizan que la conducta adaptativa: a. Refleja el funcionamiento independiente del individuo como miembro de su comunidad. b. (^) Se refiere al desempeño típico, habitual de una persona, no al rendimiento máximo que pudiera llegar a alcanzar en un determinada tarea. c. Refleja el carácter social de la discapacidad y la capacidad individual para mantener o iniciar relaciones sociales de un modo responsable. d. Ha de evaluarse en el marco de contextos acordes a la edad cronológica y grupo cultural del individuo, teniendo en cuenta las oportunidades de la que éste dispone para participar en su comunidad. La definición más aceptada es la propuesta por la AAMR , considera que las limitaciones en conducta adaptativa se deben al fracaso a la hora de responder a los cambios vitales y demandas del entorno. Tales limitaciones incluirían:

• (^) No saber cómo realizar una habilidad.
• No saber cuándo utilizar las habilidades aprendidas
• Otros factores motivacionales que pueden afectar a la expresión de las habilidad (déficit de desempeño). La dimensión conducta desadaptativa no se contempla en la evaluación de la conducta adaptativa al considerar que la presencia de niveles clínicamente significativos de problemas de conducta no implica que existan limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo. Se considera que pueden constituir la respuesta a entorno inadecuados en personas que carezcan de habilidades de comunicación alternativas o bien pudieran manifestarse en una persona con problemas de salud mental, sin que ello les tenga que hacer elegibles para un diagnóstico de discapacidad intelectual. Tres son los tipos de dimensiones que integran el constructo de conducta adaptativa:

1. Habilidades conceptuales : lenguaje expresivo, receptivo, autodirección, lectura…
2. Habilidades sociales : interpersonal, responsabilidad, autoestima…
3. Habilidades prácticas : actividades vida diaria, habilidades ocupacionales, salud y seguridad.Las limitaciones significativas en este tipo de habilidades han sido incluidas como criterio diagnóstico de DI.

3. EVALUACIÓN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA

La conducta adaptativa adquirirá un rol fundamental en las funciones de diagnóstico y clasificación para, en el primer caso, determinar la presencia/ausencia de DI y considerar así la