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TEMA 1. CONCEPCIÓN ACTUAL DE LA DISCAPACIDAD
1. CONCEPCIONES SOBRE DISCAPACIDAD
Paradigmas: considerados como realizaciones científicas universalmente reconocidos que durante cierto tiempo, proporcionan modelos de problemas y soluciones a una comunidad científica. – Thomas Kuhn.
i. Evolución histórica : modelo tradicional paradigma de la rehabilitación paradigma de la autonomía personal ii. Paradigmas según Casado: la integración utilitarua la exclusión aniquiladora la atención especializada y tecnificada la accesibilidad
Modelos: son marcos de referencia, formas de ver la realidad que es objeto de su estudio. Establecen cómo se observa e interpreta la realidad. Estipula cuáles son las preguntas de investiación lícitas y pertinentes, qué datos se consideran relevantes (el qué) y cómo se van a obtener; es decir, los métodos de investigación (el cómo).
o Modelo biopsicosocial (OMS 2001. Cap 2) o Modelo social o constructivista (de diversidad): la discapacidad no es algo fijo o dicotómico es fluida, continua y cambiante de acuerdo con las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su entorno se disminuyen las limitaciones funcionales proporcionando intervenciones, servicios o apoyos que se centran en el comportamiento adaptativo, el estatus comunitario y el bienestar personal. o Modelo de apoyos: AAISS (1992, 2002, 2010) o Modelo calidad de vida: Schalock y Verdugo (2002, 2012): evaluación rigurosa de las necesidades de la persona, con estrategias cualitativas y cuantitativas, que permita desarrollar un programa individualizado de apoyo, con una estrategia de planificación centrada en la persona y que demuestre unos resultados positivos de mejora de la calidad de vida mediante procedimientos cientificamente validados. o Enfoque de derechos (UN, 2006, sección 4)
2. LENGUAJE, ACTITUDES Y VALORES
El desarrollo de las concepciones sobre las personas tiene su paralelismo en el desarrollo de los términos utilizados para denominarlas aunque la atención y tratamiento de las personas con discapacidad no es precisamente una cuestión de terminología.
“La razón se perfecciona por la multiplicación histórica de sus términos, por el alumbramiento de nuevas perspectivas y no por el encasillamiento en lo ya conseguido”
No es un asunto meramente terminológico pues la terminología expresa la evolución de las actitudes profesionales y sociales, pero los cambios de nombres dejan intactos los prejuicios, se requiere modificar pues actitudes y valores que subyacen a las expresiones y términos, los medios de comunicación social y la actuación diaria social de los profesionales (modelos).
En los términos usados se olvida el sustantivo básico identificador de la condición personal, sustantivándose el adjetivo que califica un aspecto, tal vez de importancia relativa para la persona.
La discapacidad está en la mirada del otro pero ¿cómo podemos cambias las actitudes para que así sean más favorables?
A través de programas de actitudes donde se eliminan prejuicios, actitudes de desconocimiento y de rechazo social, proporcionando una oportunidad de interacción, de conocer y de experiencia directa.
Con la finalidad de generar actitudes positivas se fomentará la empatía, se facilitarán las conductas de aceptación, se proporcionará información y se disminuirá el nivel de ansiedad en las interacciones.
3. PREVALENCIA
La encuesta EDAD. Las personas con discapacidad como colectivo objeto de exclusión social.
Recibir educación Conseguir empleo Tener acceso a la información Obtener el adecuado cuidado médico
Desplazarse Integrarse en la sociedad y ser aceptados
Artículo 3. Defensa de los principios generales
El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. La no discriminación La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana. La igualdad de oportunidades La acessibilidad La igualdad entre el hombre y la mujer El respto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
En resumen:
Propósito : promover, proteger y garantizar el disfrute de los derechos humanos por las personas con discapacidad. Ambitos : la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, la igualdad y la no discriminación. Marca un cambio : en el concepto de discapacidad, pasando de una preocupación en materia de bienestar social a una cuestión de derechos humanos.
Artículo 12. Igual reconocimiento de la persona ante la Ley
Capacitar para el ejercicio de derechos: rebaja de la incapacitación para el reconocimiento de la personalidad jurídica Human Right, YES! defendemos nuestros derechos en el día a día (FEAPS, 2010) Cursos sobre derechos por y para personas con discapacidad.
Posibilitar el conocimiento de derechos: convención sobre los derechos de las personas con discapacidad adaptada para personas qe utilizan sistemas pictográficos de comunicación La convención internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas.
Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
Como señaka Seoane, si la autonomía es un objetivo, la vida independite es el instrumento para poder desarrollarla, y de ello se deriva la necesidad de no priorizar, sobre otras formas de vida independiente, la institucionalización de las personas con discapacidad siempre y cuando ésta no sea la opción elegida por ellas.
Artículo 23. Respeto al hogar y la familia: Los adultos tienen el derecho de contraer matrimonio y fundar una familia, decidir el número de hijos que quieren tener, tener acceso a educación sobre reproducción y planificación familiar, mantener su fertilidad, la custodia, tutela, guarda y adopción de niños o instituciones similares.
Respecto a los niños se ha de prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación de los menores con discapacidad, evitar la separación de sus padres contra su voluntad y proporcionar atención alternativa dentro de la familia extensa y de no ser esto posible, dentro de la comunidad en un entorno familiar, cuando la familia inmediata no pueda cuidar del menor con discapacidad.
Hay que reseñar que se da doble discriminación en las mujeres discapacitadas, el triple si son niñas.
Artículo 24. Educación Los estados partes deben asegurar un sistema de educación inclusivo (así como la enseñanza a lo largo de la vida) que garantice que las personas con discapacidad puedan desarrollas su potencial humano en las distintas etapas educativas mediante la realización de los ajustes razonables y la provisión de apoyos oportunos (sistemas alternativos y amentativos de comunicación, SAAC…)
Artículo 29. Participación en la vida política y publica
a) Asegura que puedan participar de forma plena y efectiva en la vida política y pública, incluyendo su derecho a votar y a ser elegidoas (lo que conlleva, entre otras medidas, garantizar la accesibilidad de instalaciones y materiales.
b) Promover un entorno en el que las personas condiscapacidad puedan participar plena y efectivamente en los asuntos públicos.
Mas de 90 casos ejemplifican situaciones de abusos, malos tratos en residencias, falta de accesibilidad y segregación escolar que aun tienen lugar en nuestra sociedad. Documental También somos mujeres y El cazo de Lorenzo.
5. UNA NUEVA CONCEPCIÓN
TEMA 2. CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD
1. INTRODUCCIÓN
Preocupación por encontrar una terminología apropiada, menos estigmatizadora o peyorativa. En 1992, la AAMR propuso una nueva definición de retraso mental y se comienza a utilizar la palabra “persona” delante. Importancia y uso de las clasificaciones: aspectos éticos en el uso de las clasificaciones, problemas de etiquetas y razones para el uso de la clasificación. OMS: CIDDM, 1980 CIF: 2001.
Tener deficiencias no incapacita a la persona ni impide tener o destacar en otras cualidades. Sin embargo, a través de los estereotipos y demás, siempre se generaliza.
2. LA CIDDM de 1980 a la CIF de 2001.
En 1980 la OMS publicó la CIDDM cuyo objetivo principal fue clasificar las consecuencias de la enfermedad y no tanto la mera recopilación de cuales son las causas de la misma. Siendo una clasificación complementaria a la CIE.
Entre sus objetivos se encuentran clasificar y unificar los distintos conceptos y términos utilizados desde distintas disciplinas y profesionales facilitando la comunicación entre ellos. Además, intentó facilitar la adopción de criterios comunes de trabajo y simplificar la proliferación de denominaciones.
Agrupó culturas y lenguajes diferentes pero no había ningún nativo de español y su traducción no es correcta. Es insuficiente para explicar la discapacidad.
Críticas y limitaciones:
La CIDDM se enmarcó dentro del nuevo concepto de salud: “completo estado de bienestar físico, psíquico y social de las personas y no meramente audencia de enfermedad o debilidad”
Entre los aspectos negativos se encuentra la exhaustividad, el solapamiento entre los conceptos de deficiencia/discapacidad/minusvalía. Incluso la propia OMS cuestionó su validez en 1990 pues que establecía un moedelo causal entre las distintas dimensiones, un papel causal de la deficiencia, no reflejaba el papel del entorno, clasificaba lo negativo del funcionamiento de la persona y carecía de utilidad para la intervención educativa y comunitaria.
Entre la transición de la CIDDM a la CIF aparece un movimiento potenten entre grupos de profesionales e investigadores que proporcionan información y feedbacks. Es aquí cuando se plantea que los factores ambientales y personales tienen gran peso (discapacidad dentro de un contexto social). El modelo teórico trata conceptos de salud,actividad y participación.
3. LA CIF, 2001
Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud. Es una clasificación basada en el funcionamiento de la persona y adopta un modelo universal, integrador e interactivo en el que se incorporan los componentes sociales y ambientales de la discapacidad y la salud. Su objetivo es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud.
La CIF discapacidad como término y experiencia general para todo tipo de población (embarazos, accidentes…) deficiencia solo se usa para casos muy concretos. Discapacidad es el término menos peyorativo. Ya no se analizan las consecuencias de la enfermedad. Se intenta integrar los modelos médico y social.
Los factores contextuales ambientales y personales son los que permiten un mejor o peor afrontamiento y superación y en ellos se incluye la red de apoyo y social.
Ventajas:
Instrumento apto para aplicarse en la práctica clínica, para la evaluación y fines de investigación Util en muchas disciplinas y para muchos profesionales de diferentes ámbitos relacionados con la discapacidad Repercusión decisivo para un modo de entender la discapacidad. Contribuye a generalizar la comprensión de la discapacidad más allá de un reduccionismo médico o psicopatológico. Mismo lenguaje a profesionales, investigadores, políticos, gestores y personas con discapacidad y sus familias Introducción de factores medio-ambientales
Críticas: Sistema de codificación complejo: la gran cantidad de categorías la hacen poco práctica en la realidad diaria. Requiere un entrenamiento Las discapacidades físicas y sensoriales parecen estar bien recogidas, la mental no.
CIF-IA (infancia y adolescencia): existe desde 2007 (publicada en España en 2011)
Está basada en el marco conceptual de la CIF Proporciona descripciones precisas del estado de salud de niños y adolescentes
Aplica códigos de valoración similares
Ventajas:
Aporta lenguaje comun y universal Aplicable en las dos primeras decadas de la vida Muy util en el ambito clínico, educativo y servicios sociales, para los investigadores y los padres Describe las necesidades de los menores en el ambito social y sanitario Permite valorar las barreras sociales más allá de las sanitarias Describe las capacidades funcionales de los menores
5. COMPARACIÓN ENTRE LA CIF Y LA DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA AAIDD
Piramide: la CIF no permite tanto como la AAIDD identificar apoyos.
6. OTROS SISTEMAS DE CLASIFICACIÓN
TEMA 3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL, DEFINICIÓN, CLASIFICACIÓN Y
SISTEMAS DE APOYO
1. INTRODUCCIÓN
La evolución histórica del paradigma de la discapacidad intelectual ha experimentado cambios tanto en la terminología, como en etiología, definición, clasificación y foco central produciéndose: Eliminación de expresiones peyorativas Etiología desde un enfoque socioecológico Definición operativa y constitutiva Clasificación desde una perspectiva muntidimensional Diagnóstico, clasificación y provisión de apoyos individualizados
2. EVOLUCIÓN CONCEPTUAL Y TERMINOLOGÍA APROPIADA
Las definiciones de la AAIDD ha tenido un impacto sobre la concepción y las prácticas profesionales así como en sistemas clasificatorias como el DSM, CIE y el CIF.
En 1992 se produjo un cambio radical del paradigma tradicional, se introdujo un modelo ecológico y contextual y se introdujo el concepto de apoyos y el enfoque multidimensional. Entre 2002 y 2010 se perfeccionó el enfoque multidimensional introduciendo la participación. Los apoyos pasan a ser la parte central del modelo y se produce una matización y modificación de aspectos de clasificación.
3, EVOLUCIÓN CONCEPTUAL Y TERMINOLOGIA APROPIADA
o 1908-1958: Deficiencia mental o 1959-2009: retraso mental o Actualidad: Discapacidad intelectual terminología apropiada que cuenta con la evidencia del constructo socioecológico, se alinea además mejor con las prácticas profesionales, es menos ofensivo y es consistente con la terminología internacional.
4, EN QUÉ CONSISTE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Modelo socioecológico: Explica la DI en términos de expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social, se explica también como resultado de un desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas de su ambiente y como identidad de discapacidad centrándose en el rol que los apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento individual. Explicación multifactorial dela etiología de DI:
I. Deficit en el funcionamiento intelectual como por ejemplo en razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto… II. Deficit en el funcionamiento adaptativo: limitaciones en una o más actividades de la vida diaria como son comunicación, participación social, vida independiente… y en múltiples ambientes. III. Deficits que aparecen durante el período de desarrollo.
Premisas: AAIDD Las limitaciones en el funcionamiento se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos Una evaluación válida tiene en cuenta la diversidad cultural y lingüística así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. En una persona, las limitaciones coesixten habitualmente con capacidades Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI generalmente mejorará.
o Puntuación de corte : establece el límite del constructo (para el diagnóstico) o Error típico de medida (ETM): cualquier puntuación esta sujeta a variabilidad derivada de distintas fuentes de error (el propio test, examinador, factores ambientales…) o Intervalo de confianza: El ETM proporciona las bases para establecer el rasgo de confianza estadística dentro del cual encuentra la puntuación verdadera de la persona
o Criterio de “limitaciones significativas en funcionamiento intelectual” para diagnosticar DI: Una puntuacion de CI de aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media (considerando el ETM)
o Criterio de “limitaciones significativas en conducta adaptativa” para diagnosticar DI: un desempeño que es aproximadamente dos desviaciones típicas (considerando el ETM) por debajo de la media. Dos opciones: menor desempeño en uno de los tres tipos de CA y menor en la puntuación general en CA.
6. CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
(en un porcentaje variable). La persona puede mostrar todas, algunas o incluso ninguna de las características típicas de este síndrome.
o Prevalencia : es la causa más frecuente de discapacidad intelectual de origen genético. o Aspectos físicos y médicos: gran variabilidad, rasgos faciales característicos (braquicefalia), baja estatura… o Fenotipo conductual: DI leve o moderada, dificultades para procesar y codificar la información, dificultades para mantener la atención y dificultades del lenguaje (especialmente en la producción)
Síndrome de X-frágil o Etiología : alteración cromosómica. Defecto molecular en una región del gen FMR1 situado en el cromosoma X. Hay diferencias entre hombres y mujeres, en ellas es menos grave. o Prevalencia : es la segunda causa genética de DI y es mayor en hombres o Aspectos físicos y médicos : cara alargada, orejas grandes y despegadas, hiperlaxitud articular y macroorquidismo tras la pubertad y otros rasgos variables. o Fonotipo conductual : discapacidad intelectual, alteraciones del lenguaje, hiperactividad y déficit de atención, otros rasgos conductuales (timidez, estereotipias….)
Síndrome de Williams o Etiología: origen genético, pérdida de gener contiguos alojados en la banda q11.23 del brazo largo de uno de los cromosomas 7 homologos. o Prevalencia: baja prevalencia o Aspectos físicos y médicos: fisionomía característica de la cara, en algunos casos, afecta al sistema cardiovascular, renal y ocular. o Fenotipo conductual: discapacidad intelectual, mayores dificultades en las áreas motoras o viso-motoras. Puntos fuertes: vocabulario, interacción social, memoria, habilidades musculares.
Síndrome de angelman: o Etiología: origen genético, alteraciones en el cromosoma 15 (falta de expresión o función de la copia materna del gen UBE3A. o Prevalencia: baja o Aspectos físicos y médicos: retraso a nivel neurológico, hipopigmentación, rasgos faciales y movimientos atáxicos, epilepsia
o Fenotipo conductual: discapacidad intelectual severa o profunda, retraso del desarrollo psicomotor, alteraciones del lenguaje y estereotipias
Síndrome de prader-willi o Etiología: origen genético. Ausencia de actividad normal de los genes paternos del cromosoma 15. o Prevalencia: baja o Aspectos físicos y médicos: rasgos dismórficos, hipogonadismo, hipotonía muscular y problemas de alimentación o Fenotipo conductual: limitaciones cognitivas, pero no siempre presentan discapacidad intelectual. Alteraciones del lenguaje (principalmente del habla)
Síndrome 5P o CRI-DU CHAT. o Etiologia: alteración cromosómica. Eliminación parcial del brazo corto del cromosoma
o Prevalencia: baja o Aspectos físicos y médicos: características craneo-faciales, otros rasgos físicos, oseos y oculares, en algunos casos también se produce sindactilia o Fenotipo conductual: retraso psicomotor, discapacidad intelectual y llanto distintivo sin valor comunicativo.
Síndrome de deleción 22Q o Etiología: alteración cromosómica, deleción en el cromosoma 22. o Prevalencia: baja pero uno de los síndromes por deleción más frecuentes. o Aspectos físicos y médicos: abarca varios síndromes con anomalías que se superponen (síndrome de DiGeorge, CATCH 22…) Incluyen cardipatías, constitución facial anómala, hipoplasia tímica, cisura del paladar e hipocalcemia. o Fenotipo conductual: gran variedad de síntomas asociados, por lo que da lugar a fenotipos variables.
