¡Descarga Resumen henrietta lacks y más Resúmenes en PDF de Inglés Técnico solo en Docsity!
Resum: Epígraf
El llibre comença amb una cita del premi Nobel i supervivent de l'Holocaust Elie Wiesel, des del seu avanç fins al llibre Els metges nazis i el codi de Nuremberg. La cita subratlla la importància de no veure mai les persones com abstraccions i recordar que són individus amb una vida interior.
Resum: Pròleg
Rebecca Skloot va trobar per primera vegada el nom d'Henrietta Lacks en un curs de biologia de la universitat comunitària. El seu professor va explicar que els científics saben què causa el càncer a causa d'una mostra cel·lular presa d'una dona anomenada Henrietta Lacks, que va morir de càncer de coll uterí. Les seves cèl·lules van ser les primeres cèl·lules humanes que es van mantenir estables en un laboratori, i ara han estat vives més temps que la mateixa Lacks. Aquestes cèl·lules van permetre molts avenços mèdics. No obstant això, la professora no tenia cap altra informació sobre Lacks a part que era negra. Skloot va intentar aprendre més sobre Henrietta Lacks, però va descobrir que moltes fonts ni tan sols feien servir el seu nom correcte. Es va trobar amb uns quants articles de revistes amb entrevistes de la família d'Henrietta, que se sentia aprofitada per la comunitat mèdica i semblava confosa sobre per a què s'havien utilitzat les cèl·lules d'Henrietta. Mentre Skloot estudiava escriptura a l'escola de postgrau, es va imaginar escriure una biografia de les dues cèl·lules i de la mateixa Henrietta Lacks. Skloot assenyala que durant l'escriptura del llibre ella i la filla d'Henrietta, Deborah, van formar una amistat. La Deborah creu que el destí i l'esperit d'Henrietta van portar a Skloot a escriure el llibre.
Resum: La veu de Deborah
El llibre conté un pròleg secundari citat directament de Deborah Lacks, la segona filla d'Henrietta. A la cita, la Deborah diu que quan diu als seus metges que la seva mare és Henrietta Lacks, s'emocionen i li expliquen com les cèl·lules de la seva mare van ajudar la ciència. Tanmateix, mai expliquen com les cèl·lules de la seva mare van aconseguir això. La Deborah també assenyala que la seva família encara és extremadament pobre tot i que la gent s'ha beneficiat de les cèl·lules de la seva mare. Abans s'enfadava per això, però ara l'únic que vol és entendre qui era la seva mare.
Resum: Capítol 1
El 1951, Henrietta va anar al ginecòleg de l'Hospital Johns Hopkins després de trobar un nus al coll de l'úter. Ho va notar per primera vegada poc després de donar a llum el seu quart fill, la Deborah. Uns mesos després de donar a llum el seu cinquè fill, Joe, va començar a sagnar quan no era el seu període, i després va anar al metge, que la va derivar a un ginecòleg de Johns Hopkins. Tot i que Johns Hopkins es trobava a vint milles de distància d'on vivia Henrietta, era l'hospital més proper que tractava pacients negres.
Quan Howard Jones, el ginecòleg, va fer l'examen, va trobar un petit bony morat al coll uterí de l'Henrietta. Jones va mirar els registres mèdics d'Henrietta i va notar múltiples problemes de salut que Henrietta mai va fer un seguiment. Va assenyalar que Henrietta havia donat a llum recentment a Hopkins i que no hi havia cap signe del creixement, la qual cosa significava que va créixer molt ràpidament. Resum: Capítol 2 Henrietta va néixer Loretta Pleasant, el novè fill de Johnny i Eliza Lacks Pleasant. Després que Eliza morís donant a llum el seu desè fill, Henrietta i els seus germans van anar a viure amb el seu avi, Tommy Lacks, a Clover, Virgínia, on es van dividir entre diverses ties i oncles. Tommy va cultivar tabac a la mateixa parcel·la que els seus avantpassats esclaus van fer una vegada. Tommy també va tenir cura d'un altre nét, David "Day" Lacks, amb qui Henrietta finalment es casaria. Els dos nens van créixer junts, ajudant a la granja. Ells, juntament amb els altres nens de Lacks, van ajudar en Tommy a portar el tabac a subhasta, muntant-se al vagó amb les fulles de tabac.Henrietta i Day havien compartit habitació des que tenien quatre anys, i quan Henrietta en tenia catorze va donar a llum el seu primer fill, Lawrence. Als divuit anys va donar a llum la seva filla Elsie, que va néixer amb discapacitat mental. La parella es va casar dos anys més tard, el 1941. Més tard aquell any, el seu cosí, Fred Garrett, va tornar a Clover des de l'estació de Turner, Maryland. Havia anat a treballar al molí Sparrows Point de Bethlehem Steel, que estava en auge per la demanda provocada per la Segona Guerra Mundial. Una petita comunitat de treballadors negres havia crescut a l'estació de Turner, a unes vint milles de Baltimore. Inicialment, Day va anar a treballar al molí amb la intenció d'anar a buscar Henrietta i els nens quan guanyés prou diners. Després que Fred fos reclutat per a la guerra, va enviar els seus diners a Henrietta perquè poguessin unir-se a Day a l'estació de Turner. Anàlisi: Epígraf–Part 1, Capítol 2 Skloot obre la biografia amb un epígraf que introdueix un dels temes centrals del llibre i fa una pregunta inquietant sobre els metges nord-americans. La font d'aquest epígraf, un supervivent de l'Holocaust que introdueix un llibre sobre l'experimentació mèdica a l'Alemanya nazi, crea una comparació entre els metges d'aquest llibre i els metges nazis jutjats a Nuremberg. En general, potser no pensem que els metges i investigadors nord-americans tenen molt en comú amb criminals de guerra tan notòriament cruels, però aquesta cita ens demana que considerem els paral·lelismes, especialment en la manera com la deshumanització continua permetent la investigació mèdica d'aquest llibre. En triar aquest epígraf, Skloot anima el lector a notar que la injustícia nord-americana va precipitar la manera com la medicina americana va fracassar a la família Lacks. La idea que els metges no han d'oblidar mai la individualitat i la vida interior dels seus pacients presenta un estàndard important per a l'atenció mèdica que els lectors han de tenir en compte mentre Skloot narra les experiències de la família Lack. Mentre seguim el tractament d'Henrietta i la manera com els investigadors pensen sobre les seves cèl·lules, ens hem de preguntar si aquests metges entenen que Henrietta té una vida interior. El pròleg i la secció des del punt de vista de la Deborah presenten les dues narracions diferents però entrellaçades del llibre: l'intent de Skloot d'aprendre la història d'Henrietta i el desig de la
Resum: Capítol 3 Els resultats de la biòpsia d'Henrietta van mostrar que tenia càncer de coll uterí. El cap de Jones, el ginecòleg Richard TeLinde, estava investigant el càncer de coll uterí. Com era pràctica habitual a l'època, va fer experiments amb pacients de les sales públiques, sovint sense el seu coneixement. A Hopkins, molts pacients de la sala pública eren negres. Els metges van veure aquesta pràctica com a justa perquè els pacients de la sala pública no podien pagar íntegrament. En el moment de la biòpsia d'Henrietta, TeLinde volia comparar el teixit cervical sa amb els dos tipus de càncer de coll uterí per demostrar que els càncers cervicals eren els mateixos. TeLinde va treballar amb George Gey, el cap de cultiu de teixits de Hopkins, que, amb la seva dona Margaret, intentava fer créixer una línia de cèl·lules humanes "immortals". "Immortal" en aquest cas significa una línia cel·lular que continua dividint-se indefinidament, reomplint-se. Quan Henrietta va saber que el seu creixement era càncer, va decidir no dir-ho a ningú per no molestar la seva família. Li va dir a Day que havia de tornar a Hopkins per buscar medicaments. Abans del tractament, Henrietta va signar un formulari consentint qualsevol operació sota anestèsia que els seus metges consideressin necessària. L'endemà, es va sotmetre a un tractament amb radi, que consistia a cosir tubs de radi al coll uterí. Mentre Henrietta estava sota anestèsia, el cirurgià va prendre mostres de teixit cervical sa i teixit del seu tumor per donar-les a George Gey. Ningú va dir a Henrietta sobre les mostres de teixit. Resum: Capítol 4 L'assistent de Gey, Mary Kubicek, va preparar els cultius cel·lulars i els va etiquetar HeLa per "Henrietta Lacks". Mentrestant, Henrietta semblava recuperar-se bé del seu tractament amb radi. Els seus metges la van donar d'alta dos dies després després de retirar els tubs de radi i li van indicar que tornés en dues setmanes i mitja per a una segona ronda de tractament. Uns dos dies després que Henrietta fos donada d'alta, Mary es va adonar que el cultiu cel·lular de les cèl·lules canceroses d'Henrietta no només havia sobreviscut, sinó que també va continuar creixent a un ritme ràpid. George va dir als seus col·legues que podria haver crescut les primeres cèl·lules humanes "immortals" i va acceptar compartir-les quan els seus col·legues demanessin mostres. Resum: Capítol 5 Henrietta va tornar a casa i ràpidament va tornar a la seva antiga rutina. Passava els caps de setmana a Clover, cuinava per a la seva família i anava a ballar amb la seva cosina Sadie quan Day treballava de nit. La Sadie va dir a Skloot que Henrietta era una persona divertida a qui agradava a tothom, excepte Ethel, la dona del seu cosí Galen. La filla d'Henrietta, Elise, va necessitar ajuda addicional. Quan Henrietta es va quedar embarassada de Joe, ja no va poder cuidar l'Elsie de la manera que necessitava. Els seus metges van recomanar que Elsie fos institucionalitzada, i Elsie va ser enviada a l'Hospital Estatal de Crownsville, on Henrietta la visitava un cop per setmana.
Després del segon tractament amb radi d'Henrietta, va haver de començar la teràpia amb raigs X, que va requerir anar a Hopkins tots els dies laborables. Va haver d'anar a la casa de la seva cosina Margaret a prop de Hopkins per esperar que Day la recollis després del seu torn de nit. Va assegurar a Margaret i Sadie que ja no estava malalta. Al voltant d'aquesta època, Henrietta es va horroritzar al saber que un efecte secundari del seu tractament era la infertilitat. Tot i que Jones i TeLinde insisteixen que van dir a tots els seus pacients sobre la pèrdua de fertilitat, Henrietta va insistir que ningú li ho havia dit i que ella no hauria acceptat els tractaments si hagués sabut. Per empitjorar les coses, va contreure gonorrea, probablement de Day, que va interactuar amb els efectes secundaris de la radioteràpia. Caminar fins a casa de Margaret es va fer més difícil, i aviat va haver d'agafar un taxi. Amb el temps, la radiació li va cremar gairebé tota la pell de l'abdomen.
Resum: Capítol 6
El 1999, Skloot es va posar en contacte amb Roland Pattillo, un professor de ginecologia que havia organitzat el Simposi HeLa Cancer Control a la Morehouse School of Medicine, per veure si podia ajudar amb la seva investigació. Pattillo va explicar que la família havia patit molt per l'atenció mediàtica que envoltava les cèl·lules HeLa i que la Deborah, la filla d'Henrietta, gairebé havia mort d'un ictus causat per l'estrès. Abans d'acceptar donar la informació de contacte de la família Skloot the Lacks, li va preguntar sobre la història dels científics blancs que utilitzaven els negres americans com a subjectes d'experiments poc ètics. Aquesta llista incloïa l'estudi de la sífilis de Tuskegee, en què els metges van permetre que els homes negres amb sífilis morís de morts evitables per estudiar la malaltia. Els metges van triar subjectes negres perquè creien que els negres eren més propensos a tenir sífilis. Finalment, Pattillo va donar el número de telèfon de Skloot Deborah i li va aconsellar que tingués paciència.
Text complet: Orgull i prejudici
Quan Skloot va trucar a la Deborah, es va sorprendre de trobar que la Deborah semblava entusiasmada amb la idea d'un llibre. Skloot va explicar que volia que el llibre tingués informació sobre qui era Henrietta perquè ningú sembla saber molt d'ella més enllà de les cèl·lules. La Deborah va dir que sobretot volia entendre qui era la seva mare i com les seves cèl·lules ajudaven la ciència. Quan la Deborah va haver de marxar, va demanar a Skloot que tornés a trucar. Tanmateix, l'endemà, la Deborah va dir que els seus germans li van dir que escrivís el seu propi llibre i que no parlés amb Skloot. La Deborah va suggerir que Skloot parlés amb els homes de la família i li va donar els números de telèfon del seu pare, el seu germà Lawrence i el seu germà David "Sonny" Jr. Skloot va intentar contactar amb els homes però no va tenir èxit. Quan ella va aconseguir apoderar-se de Day, ell la va penjar.
Resum: Capítol 7
George Gey va aparèixer a la televisió de Baltimore el 10 d'abril de 1951 per parlar de com les
l'hospital sobre tractaments, efectes secundaris i consentiment en aquell moment no era favorable a la comprensió del pacient. La manera com Henrietta va minimitzar la seva malaltia suggereix que va donar més valor al benestar de la seva família que al seu. No li va dir a Day que tenia càncer, cosa que li va negar el suport emocional del seu marit a favor de protegir els seus sentiments. Després del seu tractament amb radi, va decidir tornar ràpidament a la seva rutina diària, prioritzant el seu paper de cuidadora i mare per sobre del descans i la recuperació. En la vida i en les malalties greus, les exigències i expectatives familiars i socials de ser mare i dona van substituir la seva pròpia salut i benestar emocional. Fins i tot en el paper de la mare, Henrietta no va arribar a prendre les seves pròpies decisions. La manera com els altres la van convèncer de renunciar a Elsie també juga en la narració d'Henrietta que ha de minimitzar els seus propis desitjos per complir amb altres obligacions. Henrietta estimava Elsie i volia continuar cuidant-la, però altres membres de la família i metges la van convèncer perquè prioritzés la cura dels seus fills sans. Els sacrificis d'Henrietta demostren com les mares de comunitats de color sovint es veuen obligades per la pobresa a prioritzar les necessitats dels altres per sobre de les seves. Mentre Skloot intenta posar-se en contacte amb la família, el qüestionari de Pattillo té un propòsit: assenyalar la profunditat del trauma al qual s'ha enfrontat la família Lacks, i també proporcionar al lector un context des del qual entendre aquest trauma. Com que Pattillo va explicar que els Lacks tenien una relació problemàtica amb periodistes que preguntaven sobre les cèl·lules HeLa, el seu qüestionari es diu com una mesura de protecció. A partir d'això, Skloot va poder entendre que contactar amb la família Lacks seria delicat i que havia de fer amb cura i consideració. La conversa de Skloot amb Pattillo no només explica com va entrar en contacte amb la família Lacks, sinó que també exposa informació històrica que és crucial per a una comprensió més matisada de la situació de la família. De la mateixa manera que Pattillo volia saber que Skloot entenia el context històric de la ciència blanca que es beneficia dels pacients negres, els lectors haurien de ser conscients d'aquesta història per entendre les reaccions i la por de la família Lacks. Al llarg del llibre, Skloot tria quines converses i detalls incloure de manera molt deliberada per representar simultàniament els fets i contextualitzar per què importen. La trucada telefònica amb la Deborah introdueix la divisió entre la Deborah i els seus germans. De la trucada amb Pattillo, sabem que les interaccions prèvies de la Deborah amb els periodistes van afectar negativament la seva salut i, per tant, podem inferir que el seu entusiasme no provenia de la idea d'un llibre sinó de l'enfocament particular de Skloot. Tal com es va presentar als dos pròlegs, el desig de Skloot d'esbrinar qui era Henrietta coincideix amb el desig de Deborah d'aprendre més sobre la seva mare. Per tant, la reticència de Deborah l'endemà es pot atribuir al fet que va sucumbir a la pressió dels seus germans i no necessàriament a un canvi de cor. Per a la Deborah, la seva gana d'informació i comprensió sobre el que li va passar a Henrietta supera el seu desig de tenir control i propietat sobre la narració. La insistència dels seus germans perquè escrigui el seu propi llibre, encara que no tingui la informació ni les eines per fer-ho, demostra que volen principalment que la família recuperi el control de la història de les cel·les d'Henrietta. De vegades, aquests dos desitjos es contradiuen i proporcionen una font addicional de conflicte al llarg del llibre.
L'anècdota d'Alexis Carrel introdueix un costat sinistre a la història del cultiu cel·lular i també fa referència a l'epígraf. Tot i que la investigació de TeLinde i Gey sobre el càncer i els cultius cel·lulars va ser en benefici de la societat, Carrel ens recorda que la benevolència no està garantida en totes les investigacions científiques. Com a eugenèsta, Carrel creia que el cultiu cel·lular i el progrés científic s'havien d'orientar per beneficiar i allargar la vida dels blancs. Tot i que el cor de pollastre de Carrel finalment va resultar un engany, encara era un científic respectat que va guanyar un Premi Nobel i, per tant, una part important de l'establishment científic principal. També cal destacar que un científic convencional va treballar per als nazis perquè, com ens recorda l'epígraf, no podem suposar una separació clara entre els metges nazis i la corrent científica dominant. La història eugenista del cultiu de teixits, quan es combina amb la vulnerabilitat d'Henrietta com a dona negra més pobra, dóna a l'ús de les cèl·lules d'Henrietta per part de TeLinde i Gey un relleu inquietant. Resum: Capítol 8 El juny de 1951, Henrietta va dir als seus metges que pensava que el càncer havia tornat, però no van trobar res dolent amb ella. En aquella època, els metges de tant en tant ocultaven informació bàsica als pacients per no molestar-los ni confondre'ls, una pràctica anomenada "engany benèvol". Skloot no sap si el tractament d'Henrietta hauria estat diferent si hagués estat una pacient blanca. Els pacients negres sovint rebien tractament per al càncer en una fase posterior que els pacients blancs i, de vegades, també rebien menys analgèsics. Howard Jones va insistir que li va donar a Henrietta el tractament estàndard de l'època. Unes setmanes després que els seus metges li diguessin que estava sana, Henrietta tenia un dolor insoportable. Els metges van trobar un tumor inoperable a la seva paret pèlvica i van començar un curs de radioteràpia per intentar alleujar el seu dolor. La seva família pensava que encara estaven intentant curar-la. Aviat, Henrietta ja no va poder caminar i es va registrar a l'hospital com a pacient ingressat. Els metges van prendre una altra mostra de cèl·lules per a Gey, però les toxines de la seva sang van impedir que aquestes cèl·lules prosperessin. Day i els nens van començar a visitar cada dia, però les infermeres van demanar a Day que deixés de portar els nens perquè l'Henrietta s'enfadaria massa quan marxessin. No hi ha cap constància que George Gey visités Henrietta a l'hospital o li parli de les seves cèl·lules. Un dels seus col·legues afirma que Gey va visitar Henrietta i li va dir que les seves cèl·lules salvarien vides. Resum: Capítol 9 Sonny va acceptar reunir-se amb Skloot a l'estació de Turner, però la va aixecar. A l'hotel, Skloot va començar a llegir un article de 1975 a Rolling Stone sobre els Lacks, escrit per un periodista anomenat Michael Rogers, i va descobrir que s'havia allotjat al mateix hotel i va intentar contactar amb la família Lacks mitjançant les Pàgines Blances. Skloot no va tenir sort, però finalment va decidir buscar un resident de la Turner Station anomenada Courtney Speed, que regentava una botiga de queviures i estava fundant un museu dedicat a Henrietta. Tanmateix, Skloot es va perdre conduint per l'estació de Turner i va atreure moltes mirades curioses com una de les úniques persones blanques que hi havia.
La dificultat que té Skloot per contactar amb els membres de la família Lacks fa pensar que a la família li han passat coses terribles com a conseqüència de les cèl·lules. Per l'article de Rolling Stone, sabem que altres periodistes ja han buscat els Lackses abans. Tanmateix, Skloot no va poder trobar cap membre de la família dels Lacks a l'agenda, com ho va fer Rogers, la qual cosa implica que els Lacks havien pres més mesures que no s'havien trobat des de la dècada de 1970. La pregunta de Speed sobre si Skloot coneixia algú anomenat Cofield augmenta la impressió que algú hauria d'haver fet mal a la família. En aquest punt del llibre, Skloot no reflexiona sobre per què va continuar insistint malgrat aquests indicis clars que algú havia fet mal a la família. Tanmateix, la seva inclusió d'aquesta part del seu procés de recerca indica que vol ser transparent sobre com va abordar la història d'Henrietta i tots els motius pels quals va haver de tenir cura a l'hora d'explicar- la. La representació de Clover i Lacks Town torna a ressaltar l'extrema pobresa en el rerefons d'Henrietta. Tot i que Clover en si no sembla ser una comunitat rica, la línia divisòria entre la major part de Clover i Lacks Town mostra més mal estat, cosa que significa que la família Lacks no té els recursos per mantenir la propietat. Skloot va assenyalar que Cootie no sabia llegir, i del seu comentari sobre el pes de les cèl·lules i la mida d'Henrietta, podem inferir que també era científicament analfabet. Aquesta introducció de Cootie demostra que, malgrat els molts anys entre la mort d'Henrietta i la investigació de Skloot, la família continua sent pobre i no té fàcil accés a l'educació. Podem inferir que la família Lacks s'ha hagut d'enfrontar a periodistes fent preguntes sobre les cèl·lules d'Henrietta sense el benefici d'una educació que els ajudés a respondre aquestes preguntes. A més, no tota la família pot llegir els articles escrits sobre ells. De la mateixa manera que Henrietta no va poder qüestionar els seus metges ni prendre decisions informades sobre la seva salut, la família Lacks es troba en una desavantatge estructural quan tracta amb periodistes blancs. Els capítols sobre el tractament d'Henrietta a la primera part ofereixen tot el que podem esbrinar sobre qui era Henrietta com a persona, i la caracteritzen com a extremadament generosa i maternal. Els capítols anteriors van mostrar la seva devoció pel seu paper de mare fins i tot a costa d'ella mateixa, i les seves fortes emocions durant les visites dels seus fills avalen aquesta lectura. El desig dels seus cosins de donar-li sang en el seu moment de necessitat posa de manifest l'estimada que era i que la família apreciava el seu caràcter solidari. A partir de les anècdotes de Cootie i Sadie, escoltem constantment sobre la seva cuina per als altres, proporcionant aliment per a la família. A més, múltiples factors suggereixen que el seu matrimoni amb Day pot no haver estat el més fàcil. En capítols anteriors, vam saber que Henrietta patia infeccions de transmissió sexual que va contreure a Day, cosa que suggereix que li havia estat infidel. Potser encara més revelador, un dels seus desitjos moribunds era recordar-li a Day que s'ocupés dels nens, la qual cosa podria significar que ella pensava que hi havia la possibilitat que eludís aquesta responsabilitat. Resum: Capítol 12 Quan Gey es va assabentar de la mort d'Henrietta, va sol·licitar una autòpsia perquè pogués obtenir cèl·lules dels seus altres òrgans. La llei no exigia consentiment per a mostres de teixit de pacients vius, però sí consentiment familiar per a mostres de teixit de morts. Algú de Hopkins va
trucar a Day per demanar el consentiment, però ell va rebutjar. L'endemà, els metges van tornar a preguntar a Day quan va anar a Hopkins per veure el cos d'Henrietta. Els metges van explicar que volien fer proves que algun dia podrien ajudar els nens de Lacks. El cosí de Day va dir que no faria mal, així que Day va acceptar. Kubicek va ajudar a col·locar les mostres cel·lulars en cultiu. Més tard va dir a Skloot que recordava haver vist les ungles pintades de l'Henrietta i es va adonar per primera vegada que les cèl·lules amb les quals treballava provenien d'una dona real. Hopkins va enviar el cos d'Henrietta a Clover per al seu funeral. La Sadie va començar a plorar quan va veure com estava l'esmalt de les ungles de l'Henrietta, perquè va revelar el dolor que havia patit l'Henrietta. Sana, Henrietta mai hauria deixat que el seu esmalt d'ungles s'hagués trencat tant. Durant l'enterrament d'Henrietta, es va produir una tempesta gegant. El vent va capgirar una de les cabanes de Lacks Town i fins i tot va matar un dels cosins. El cosí d'Henrietta, Peter, creu que la tempesta va ser Henrietta que va indicar la seva ira. Resum: Capítol 13 A finals de 1951, el món es va enfrontar a una gran epidèmia de poliomielitis. El doctor Jonas Salk de la Universitat de Pittsburgh havia creat una vacuna, però havia de demostrar que era segura abans de poder utilitzar-la. La Fundació Nacional per a la Paràlisi Infantil (NFIP) va desenvolupar un assaig clínic, però les proves per demostrar la immunitat van implicar cèl·lules obtingudes de micos, que tenien un cost prohibitiu. El NFIP va contactar amb George Gey per veure si podien utilitzar els seus cultius cel·lulars. El 1952, Gey i un col·lega van demostrar amb èxit que les cèl·lules HeLa eren susceptibles al poliovirus. Després que Gey va descobrir com enviar grans quantitats de cèl·lules HeLa per correu, el NFIP va intentar produir en massa les cèl·lules per utilitzar-les en la seva investigació. Charles Bynum, el director d'activitats negres de NFIP, va suggerir l'Institut Tuskegee com un lloc per crear cèl·lules HeLa per donar suport als científics negres. Les cèl·lules que van créixer aquests científics aviat van demostrar que la vacuna de Salk va ser eficaç. El laboratori de Tuskegee va proporcionar cèl·lules HeLa per a molts tipus d'investigació diferents perquè, tot i ser canceroses, les cèl·lules es van comportar de manera similar a les sanes. Els científics van utilitzar les cèl·lules d'Henrietta per estudiar virus, congelar cèl·lules sense danyar-les, estandarditzar les pràctiques de cultiu de teixits i fins i tot clonar cèl·lules individuals. HeLa també va provocar molts avenços en genètica, inclòs el descobriment que les cèl·lules humanes tenen quaranta-sis cromosomes. Aviat el laboratori de Tuskegee no va poder mantenir-se al dia amb la demanda de cèl·lules HeLa. Samuel Reader, el cap d'una empresa anomenada Microbiological Associates, i el seu soci comercial, la investigadora Monroe Vincent, van veure la demanda d'HeLa com una oportunitat de negoci i van iniciar el primer centre de distribució cel·lular a escala industrial amb ànim de lucre. Van començar a complir comandes per a grans laboratoris com el NIH. L'èxit de Microbiological Associates i empreses com aquesta finalment va fer que el laboratori de Tuskegee fos fora del negoci.
que es basava en el finançament de subvencions, no va poder mantenir-se al dia amb la demanda de les cèl·lules, de manera que la privatització va ajudar a impulsar la investigació científica. Tanmateix, aquesta privatització va soscavar els científics minoritaris de Tuskegee, que d'altra manera tenien dificultats per trobar feina o acceptar-se a la comunitat científica principal. A diferència dels científics del laboratori de Tuskegee, Reader i Vincent tenien els recursos econòmics per crear una empresa i la influència social per atraure grans clients, com els NIH. Si prenem aquest exemple com a model dels beneficis i costos de la investigació amb ànim de lucre, suggereix que la ciència sense ànim de lucre té el potencial d'obrir portes a diferents tipus de científics, mentre que la privatització beneficia els que ja tenen oportunitats. Que la família Lacks no hagi rebut compensacions econòmiques ni beneficis de cap dels instituts implicats en la producció i distribució de les cèl·lules HeLa planteja qüestions inquietants sobre el dret a la integritat corporal, la font dels beneficis i la naturalesa de la compensació dels subjectes de recerca. George Gey juga un paper complicat en aquesta història perquè, tot i que potser va ser un excel·lent científic, la seva recerca de la ciència per sobre de tot va fer mal als que l'envolten. Veiem la seva capacitat per ignorar la humanitat d'Henrietta de nou al capítol 12 en la seva reacció a la mort d'Henrietta. Demana més mostres de cèl·lules, ignorant el fet que acabava de morir una dona. Aquesta sol·licitud va portar els treballadors de l'hospital a demanar permís diverses vegades a Day, un marit afligit, que mostra falta de respecte per les seves emocions. Gey tenia un desig admirable de continuar fent noves investigacions en comptes d'aconseguir la seva fama d'HeLa, però per rebre una compensació per qualsevol dels seus treballs, la seva dona va haver de realitzar les tedioses tasques d'escriure i presentar les seves troballes. D'aquesta manera, la seva devoció científica va obligar a la seva dona a realitzar les tasques més humils que no tenia ganes d'acomplir, mentre rebia tot el crèdit per la feina. No obstant això, la generositat de Gey amb les cèl·lules HeLa, sens dubte, va permetre el benefici considerable que van fer per a la medicina. La manera en què la grandesa científica i la benevolència de Gey no coincideixen amb les seves accions personals significa que ser un bon científic no es tradueix necessàriament en ser una bona persona. El desig de Gey i TeLinde de protegir la privadesa de l'Henrietta entra en conflicte amb la ira de la Deborah en capítols anteriors per la gent que no coneix el veritable nom d'Henrietta. Les seves diferents opinions criden l'atenció sobre el fet que la família Lacks va quedar fora de la conversa sobre la privadesa i planteja preguntes sobre les motivacions dels metges per protegir la privadesa d'Henrietta. Potser simplement s'han adonat de la naturalesa sensible de revelar el nom d'un pacient amb càncer de coll uterí. Tanmateix, potser també els preocupava la reacció racista del públic blanc si se sabés que aquests avenços científics provenien de les cèl·lules d'una dona negra. Independentment de la seva motivació, la Deborah va pensar que amagar el nom d'Henrietta va treure el crèdit i l'atenció de la seva mare. Tanmateix, la família Lacks mai va tenir veu en aquesta discussió sobre la privadesa, perquè els metges de Hopkins mai els van parlar de les cèl·lules. D'aquesta manera, les decisions de privadesa que van prendre Gey i TeLinde reflecteixen la doctrina de l'engany benèvol. La família mai va arribar a decidir per si mateixa si volia que el món conegués el nom d'Henrietta o no perquè Gey i TeLinde van prendre la decisió per ells sense donar- los la informació adequada ni tan sols fer-los saber que hi havia una decisió a prendre.
Resum: Capítol 15 Després de la mort d'Henrietta, Lawrence va abandonar l'escola per mantenir els seus germans. Va ser reclutat al servei militar i va servir dos anys en una base de Virgínia. Ningú va dir als nens més petits de Lacks què li va passar a Henrietta i no se'ls va permetre interrogar als adults. Ethel es va traslladar a la casa de Day amb el seu marit, Galen. Va donar de menjar als nens i els va fer netejar la casa. Joe es va endur el pes de la ira d'Ethel, i sovint el pegava. Quan Lawrence va tornar a casa, es va mudar amb la seva xicota, Bobette. Van descobrir com Ethel tractava els germans Lacks i Bobette va insistir que els nens es traslladessin amb ells. Mentrestant, Galen va començar a agredir sexualment a la Deborah. Bobette es va assabentar per casualitat, però va protegir la Deborah i la va animar a continuar la seva educació. Tanmateix, la Deborah es volia casar amb la seva veïna, Cheetah, perquè pensava que tenir un marit allunyaria en Galen. Es va plantejar abandonar l'escola perquè, com els seus germans, no sentia bé. Com que li havien ensenyat a no parlar amb els adults, els seus professors no sabien que no els podia escoltar. Bobette li va dir que s'assegués cap al davant de l'aula. La Deborah no sabia d'Elsie, que va morir poc després d'Henrietta, durant la major part de la seva infància. Quan Day li va dir que l'Elsie havia estat sorda, la Deborah es va molestar perquè ningú no hagués intentat ensenyar-li la llengua de signes. Resum: Capítol 16 Cootie va enviar a Skloot a parlar amb el cosí de l'Henrietta, Cliff, que havia crescut amb Henrietta. La va portar al cementiri de la família Lacks. La trama incloïa tant membres blancs com negres de la família Lacks, i com que molts membres de la família no es podien permetre les làpides, algunes tombes no estaven marcades. Cliff va assenyalar la tomba de la mare d'Henrietta, però la pròpia tomba d'Henrietta no estava marcada. El besavi matern d'Henrietta era un home blanc anomenat Albert Lacks, que havia dividit la seva terra entre els seus tres fills. Quan va morir el seu fill Albert Jr., va deixar la seva terra als seus descendents negres. El seu germà Benjamin va demandar amb èxit per recuperar part de la terra, i el tribunal li va concedir la meitat de la propietat d'Albert Jr. Setze anys més tard, Benjamin va dividir la seva terra entre els seus propis set fills negres. Skloot va visitar els membres blancs més antics de la família Lacks a Clover, la casa dels quals té una bandera confederada com a decoració. Van negar qualsevol relació amb els Lackses negres i van insistir que els abans esclaus prenguessin el cognom dels seus amos. La germana d'Henrietta, Gladys, no estava d'acord. Gladys va dir a Skloot sobre la seva germana Lillian, que tenia la pell molt clara i va poder passar per porto-riquenya. Es va traslladar a Nova York, es va casar amb un porto-riqueny i va perdre el contacte amb la resta de la família. Resum: Capítol 17 A la dècada de 1950, el viròleg Chester Southam es va preocupar que el contacte amb cèl·lules HeLa pogués infectar els investigadors amb càncer. Per provar-ho, va injectar els braços dels
Els extrems que Southam va fer per dur a terme investigacions sense tenir en compte els seus subjectes posen de manifest el perill de l'engany benèvol. Les seves accions demostren que creia que el seu objectiu de crear una vacuna contra el càncer era més important que els pacients que ja patien la malaltia. Aquesta creença el va motivar a mentir als pacients que va injectar cèl·lules HeLa, dissimulant un procediment completament innecessari com a prova per al seu benefici. En lloc de buscar voluntaris de la població en general per al seu estudi sobre pacients sans, va optar per treballar amb reclusos, persones en desavantatge social. Tot i que almenys aquests pacients van arribar a consentir l'experiment, el fet de ser empresonats posa en dubte quanta agència tenien realment. En ambdós casos, la seva definició del bé major ignorava el benestar dels que ja eren vulnerables. Southam demostra que, en el fons, la idea que els metges poden mentir als seus pacients pel seu propi bé combina una dinàmica de poder ja perillosa entre metges i pacients i perpetua la injustícia estructural. Amb el seu poder, Southam va triar el bé per a qui treballava i va deixar de prioritzar el benestar dels seus pacients més vulnerables. La història dels tres metges jueus de la JCDH demostra l'estat problemàtic del consentiment en la investigació mèdica dels anys seixanta. Com Skloot, que va obrir aquest llibre amb la cita d'Elie Wiesel, aquests metges van veure una connexió entre la investigació bàrbara que van dur a terme els nazis i la pràctica mèdica que molts metges aparentment consideraven estàndard als EUA. La seva connexió entre tots dos planteja la inquietant pregunta de què fa que un investigador nord- americà sigui diferent d'un metge nazi si els investigadors nord-americans creuen que poden dur a terme experiments amb pacients sense el seu coneixement o consentiment, sobretot quan molts d'aquests experiments s'aprofiten del racisme estructural. Aquesta història també descriu la distinció entre codi i llei. El Codi de Nuremberg, com a codi, representa un ideal i una norma que els metges i investigadors estan animats a imitar. Una llei, en canvi, és un estàndard pel qual els països i els estats poden fer responsables legalment els ciutadans. A la dècada de 1960, l'ètica mèdica al voltant de la investigació cel·lular es va codificar en estàndards, no en lleis, la qual cosa dóna per fet que els metges i els investigadors operen amb bones intencions. Tanmateix, el comportament poc ètic repetit de Southam demostra que fins i tot aquells amb un objectiu benèvol són capaços de coses terribles. Resum: Capítol 18 A la dècada de 1960, les cèl·lules HeLa eren omnipresents en el panorama científic. Tant científics russos com americans els van enviar a l'espai per investigar els efectes dels viatges espacials a les cèl·lules humanes. Els científics van notar que totes les cèl·lules normals cultivades en cultiu morien o es convertien en canceroses. Els investigadors del càncer esperaven descobrir el moment en què les cèl·lules sanes es van tornar malignes. Un cop els cultius cel·lulars es van tornar malignes, tots van produir els mateixos enzims, independentment del tipus de cèl·lules que hi havia al cultiu. Aquest fet estrany va fer que el cultivador cel·lular Lewis Coriell es preguntés si alguna cosa havia contaminat els cultius cel·lulars, possiblement HeLa. Coriell i altres cultivadors de teixits es van reunir per discutir l'estat del cultiu de teixits i van recomanar que el NIH estableixi una biblioteca de cèl·lules. El NIH va establir un comitè de col·lecció de cultius cel·lulars per a un banc de cèl·lules sense ànim de lucre de cultius no contaminats a la col·lecció de cultius de tipus americana (ATCC).
Investigadors francesos van descobrir com fusionar el material genètic de les cèl·lules somàtiques, cèl·lules que no són ni espermatozoides ni òvuls. Científics britànics van fusionar cèl·lules de ratolí amb cèl·lules HeLa, creant una cèl·lula que tenia ADN humà i de ratolí. Aquest híbrid va permetre avenços en l'estudi del genoma humà i els trasplantaments d'òrgans. Tanmateix, els mitjans de comunicació van informar sobre l'estudi com si els científics haguessin creat monstres humans- ratolí, provocant indignació. Resum: Capítol 19 La Deborah es va quedar embarassada als setze anys i Bobette la va enviar a una escola per a adolescents embarassades. El 1966, va donar a llum el seu primer fill, Alfred "Cheetah" Jr. Bobette va ajudar a Deborah a graduar-se a l'escola secundària. Lawrence regentava una botiga de conveniència i Sonny es va unir a la força aèria. En Joe, en canvi, tenia problemes emocionals. Va abandonar l'escola a setè de primària. Als divuit anys, es va unir a l'exèrcit, però el seu temperament el va portar sovint a l'aïllament. Aviat va ser donat d'alta. En tornar a casa, un altre jove del barri, Elridge Lee Ivy, va amenaçar Joe amb un ganivet. Joe el va ignorar, però mesos després, Ivy va colpejar en Joe per parlar amb una noia que Ivy afirmava que era la seva cosina. L'endemà, Joe va agafar un ganivet de la cuina de la Deborah i va apunyalar l'Ivy al pit, matant-lo. Joe finalment es va lliurar. Joe es va declarar culpable de l'assassinat. El jutge va tenir en compte els informes psiquiàtrics i Joe va rebre una condemna indulgent de quinze anys. Inicialment, Joe va causar problemes a la presó, però després va trobar l'islam i es va tornar menys violent. Va canviar el seu nom a Zakariyya Bari Abdul Rahman. La Deborah es va casar amb Cheetah, però malauradament es va tornar abusiu físicament. Després d'un atac d'embriaguesa, la Deborah el va empènyer per les escales i el va deixar a la part davantera. Quan encara era viu al matí, ella el va tornar a dins i li va dir a Bobette que volia matar- lo per fer-la mal. Bobette li va dir que no ho fes i va ajudar a la Deborah a marxar mentre Cheetah treballava. Resum: Capítol 20 En una conferència el 1966, el genetista Stanley Garter va sorprendre els assistents demostrant que la majoria dels cultius de cèl·lules humanes havien estat contaminats per HeLa. S'havia adonat que divuit dels cultius de cèl·lules humanes més comuns tenien el mateix marcador genètic que gairebé només apareixia als negres americans. Com que no totes les mostres s'havien pres de negres nord-americans, i Gey sabia que la mostra d'HeLa havia estat presa d'una dona negra, va afirmar que l'explicació més senzilla era que HeLa havia contaminat totes les mostres. Pitjor encara, almenys sis de les mostres cel·lulars que havia identificat com a contaminades provenien de l'ATCC. Aquesta revelació va invalidar molts estudis de recerca perquè significava que els científics no havien provat realment el tipus específic de cèl·lula que creien que estaven estudiant. Implicava que les cèl·lules no es van convertir espontàniament en càncer, sinó que les cèl·lules HeLa s'havien apoderat de mostres.
científics van utilitzar en la seva investigació havien estat contaminats amb HeLa. La història d'un experiment rus contaminat per cèl·lules americanes va guanyar prou interès públic per filtrar la història de la contaminació de HeLa. La gent va començar a preguntar-se qui havia estat el misteriós HeLa. El 1973, un article a la revista Nature demanava l'alliberament de la identitat d'HeLa perquè el món pogués reconèixer la seva contribució a la ciència. Howard Jones li va escriure i l'autor va publicar un seguiment que revelava el nom d'Henrietta. Anàlisi: part 2, capítols 18– Els capítols 18 i 19 treballen conjuntament per fer un seguiment dels dos llegats d'Henrietta al llarg de la dècada de 1960. El primer és el seu llegat científic a través de les seves cèl·lules, l'altre el seu llegat personal a través dels seus fills. El llegat científic d'Henrietta van ser les cèl·lules HeLa, que van dominar el panorama científic, creant una investigació rendible. El llegat personal d'Henrietta van ser els seus fills, que es van enfrontar a la violència, la presó i la pobresa, cosa que demostra que la mort d'Henrietta va provocar un gran progrés científic a costa del benestar dels seus fills. El contrast entre el món pròsper del cultiu cel·lular i la difícil vida de la família Lacks subratlla que el llegat científic d'Henrietta, creat sense el seu coneixement ni consentiment, no beneficia de manera intrínseca als nens de Lacks. Ningú a Hopkins va dir als nens de Lacks sobre HeLa, la qual cosa significava que la família d'Henrietta no tenia ni idea que tenia un llegat científic. Quan s'examina a través d'una lent històrica, aquest contrast dramàtic reflecteix el llarg historial dels Estats Units de deshumanitzar i explotar els negres nord-americans amb ànim de lucre. Aquest contrast també contextualitza i dóna suport a la ira de Lawrence. No pot trobar consol en el bon HeLa que va fer per a la ciència i la medicina quan la seva família pateix múltiples problemes de salut i no rep cap benefici econòmic o emocional de l'ús de les cèl·lules HeLa. La por i el pànic causats pels informes sobre les cèl·lules híbrides ratolí-HeLa mostra el paper dels mitjans de comunicació en la perpetuació de la desinformació científica. En lloc d'incloure detalls que educarien el públic i li permetrien extreure conclusions informades sobre l'avenç científic, els diaris van generar indignació pública explicant una història que sonava emocionant i vendria diaris. Aquest enfocament de la narració no és diferent de l'enfocament de molts metges d'aquest llibre fins ara, que van donar excuses per mentir o distorsionar la veritat als seus pacients. Aquest paral·lelisme entre periodistes i metges emfatitza que ambdues professions comporten la responsabilitat de comunicar informació vital a la seva audiència, pacients i subjectes de recerca. Tot i que els efectes d'aquesta història sensacionalista són menors en comparació amb altres casos de mala praxi periodística d'aquest llibre, aquest exemple encara mostra que un periodista distorsiona la informació per adaptar-se a les seves necessitats en lloc de complir amb les seves responsabilitats tant amb els seus lectors com amb la comunitat científica. Els metges i els periodistes tenen una gran influència sobre les persones i les seves vides, sobre les quals investiguen i sobre les que informen, respectivament. Aquest paral·lelisme serà important a la part 3, a mesura que els periodistes s'apropen a la família Lacks. La necessitat de la presència forta, amorosa i afectuosa de Bobette a la vida de Deborah emfatitza que Deborah va perdre una mare a una edat molt jove. Els efectes d'aquesta pèrdua van estar presents durant tota la vida de Deborah, posant-la en el camí de múltiples desavantatges i riscos
estructurals. Al llarg de la segona part, veiem a Bobette fent un paper maternal a la vida de la Deborah, especialment en la forma en què Bobette va donar suport a la Deborah quan estava embarassada. Tanmateix, Bobette era la cunyada de la Deborah amb fills propis, la qual cosa significava que Bobette tenia altres obligacions que havia de complir i no podia ocupar el lloc d'Henrietta a la vida de Deborah. La pèrdua d'Henrietta va significar que Deborah es va veure obligada a viure en una casa amb Ethel i Galen, on Deborah va ser sotmesa a abusos. La pobresa va agreujar l'abús infantil de la Deborah perquè no tenia mitjans independents per assegurar-se un habitatge lluny d'Ethel i Galen fins que Lawrence i Bobette es van adonar del problema. El desig de la Deborah de casar-se jove per escapar de Galen també demostra que es va veure obligada a créixer jove en lloc de poder gaudir de la seva infància. Tot i que Bobette va oferir una guia i un suport excel·lents, no va poder proporcionar la protecció i l'estructura que Deborah necessitava desesperadament. El patiment dels nens de Lacks mostra que la pobresa de les famílies negres a Amèrica és sovint generacional i té conseqüències àmplies. La pobresa intergeneracional significa que els pares no poden oferir seguretat financera i oportunitats als seus fills, que per tant hereten aquestes condicions de la vida dels seus pares. De la mateixa manera que l'Henrietta es va quedar embarassada i es va casar jove, aquesta manca d'oportunitats va passar a la Deborah perquè ella també no tenia la supervisió i l'orientació d'adults que la podrien haver protegit. El fet de créixer pobres significava que ni Henrietta i Day ni els seus fills poguessin permetre's l'educació formal, cosa que limitava les seves oportunitats d'ocupació i accés a l'assistència sanitària. La manca d'educació formal també posa en desavantatge els mancats en les seves interaccions amb periodistes i investigadors mèdics. A més, aquestes condicions van ser traumàtiques per a la família Lacks, com ho demostren els casos tant de Deborah com de Zakariyya. La Deborah va estar sotmesa a un estrès immens al llarg de la seva vida, i el trauma de Zakariyya a les mans d'Ethel va fer que fos violent amb els altres. Fins i tot el sistema legal, que sovint és desproporcionadament greu per als nord-americans pobres i negres, va reconèixer que el trauma i l'estrès creaven el temperament violent de Zakariyya, que significaven les conseqüències físiques i emocionals de la pobresa generacional. La història dels metges nocturns demostra com el racisme ha creat un trauma al voltant de la medicina moderna per a les comunitats negres. El llegat dels metges nocturns es remunta a l'esclavitud als Estats Units, que implicava tractar els cossos dels negres com a matèria primera i com a mercaderies. Els robatoris de sepultures i les escoles de medicina també van mercantilitzar els cossos negres als estats del nord mitjançant la creació d'un mercat lucratiu per als cadàvers negres. Aquesta història, en combinació amb la investigació ja comentada al llibre, crea un context en què els negres no poden confiar en científics i metges. Els metges de Hopkins que prenen una mostra de teixit sense el coneixement o el permís d'Henrietta, encara que no són ètics en si mateixos, també participen en aquesta història aterridora. Podem veure els efectes d'aquesta por en la família dels Lacks. Per exemple, Day es va negar a que li amputassin els dits dels peus, una operació que li podria haver salvat la cama, perquè el que li va passar a Henrietta va confirmar les seves pitjors pors sobre com els metges explotarien el seu cos. A més, la història dels investigadors de Hopkins que van utilitzar la missió de l'hospital per dur a terme investigacions racistes ens
