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TEMA 2. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
1. Introducción La discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) constituye la condición personal de discapacidad más frecuente en la población en general y, por lo tanto, en el ámbito educativo. En la historia reciente de la discapacidad intelectual (DI) se han utilizado diversas denominaciones: “deficiencia mental”, “RM” (ambas situando el problema en el sujeto) o “DID”; el cambio de una denominación a otra es producto de los avances en distintas disciplinas (Medicina, Psicología, Educación, Sociología, Derecho, etc.) que también han afectado a su definición, diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyo. Todos estos aspectos tienen un gran impacto en la vida de estas personas y de sus familias. La denominación DID engloba: - La visión funcional del desarrollo que se nutre de las aportaciones de las teorías sociocultural y ecológica (ambas enfatizan el papel de los apoyos hacia estas personas).
- El concepto de discapacidad ( origen social de las dificultades que experimenta la persona con DID). Interacción entre el funcionamiento independiente de la persona y sus contextos.
- La definición de DID como un TD con muchos aspectos en común con otros problemas del desarrollo que puedan afectar a los niños/as.
2. DID
Históricamente pueden distinguirse cuatro grandes aproximaciones :
- Social : se definió a las personas como “deficientes o retrasadas mentales” porque ante todo eran incapaces de adaptarse socialmente a su entorno; lo que más preocupaba era la conducta social inapropiada, sin atender demasiado a las dificultades intelectuales.
- Clínica : centrada en los síntomas y las manifestaciones clínicas de los diversos síndromes (aspectos orgánicos y patológicos).
- Intelectual : énfasis en la medida de la inteligencia expresada en término de CI. La consecuencia de este enfoque fue la definición y clasificación de las personas con DID basándose en las puntuaciones obtenidas en los test de inteligencia.
- Intelectual y social : bajo funcionamiento intelectual + dificultades en la CA. También se han usado diversos modelos para conceptualizar la DID y que justificaron unas determinadas prácticas profesionales:
- Benéfico-asistencial (finales s.XIX): exclusión social e ingreso en grandes instituciones de carácter benéfico. Recibían atención asistencial con una concepción caritativa de la actuación pública en este campo.
- Rehabilitador-terapéutico (final II WW-1970): adopta el modelo clínico en el diagnóstico y tratamiento; predominio de la especialización. Su diagnóstico se centra en el déficit del individuo y se les clasifica en categorías de acuerdo con su CI. Se considera que el problema es individual y se crean instituciones especializadas de acuerdo con la naturaleza del problema (síndrome, tr, etc.) para atenderles.
- Educativo (1980): adopción del principio de normalización en todas las etapas de la vida de la persona. Se empieza a considerarlas con los mismos derechos que sus semejantes en cuanto a educación, sanidad, trabajo y vida digna. La educación debe ser impartida siempre que sea posible en los centros ordinarios , el diagnóstico debe priorizar las capacidades de estas personas y centrarse en los apoyos que van a necesitar para responder a las exigencias de su entorno. En la definición de DID de 1992 se entiende el RM no como un rasgo absoluto de la persona, sino como la expresión de la interacción entre la persona , con unas limitaciones intelectuales y adaptativas, y el ambiente. También enfatiza el papel de los apoyos. Se descartan las categorías tradicionales y se centra en los apoyos necesarios para incrementar su participación social (modalidades e intensidades de apoyo). Sin embargo esta nueva concepción también planteaba ciertos problemas:
- Diagnóstico
- Falta de definiciones operacionales para la investigación.
- Poca atención a los aspectos evolutivos de la persona.
- Imprecisión e imposibilidad de medir la intensidad del apoyo que requieren. En 2002 se propone una nueva definición con el propósito de crear un sistema para diagnosticar, clasificar y planificar apoyos para las personas con DID: “ El RM es una discapacidad que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la CA expresada en las habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años ”. (American Association on Mental Retardation (AAMR), 2002).
- Discapacidad : expresión de limitaciones en el funcionamiento del individuo dentro de un contexto social que le suponen desventajas sustantivas. No es un rasgo permanente de la persona.
- Inteligencia : capacidad mental general que incluye: razonar, planificar, resolver problemas, pensamiento abstracto, comprender ideas complejas, aprender rápidamente y a través de la experiencia. Las limitaciones significativas se delimitan a través del CI, que se sitúa aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media.
- CA : conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se aprenden para responder a las demandas cambiantes del entorno. Las limitaciones afectan a esta capacidad pero no la imposibilitan. Las limitaciones en la CA incluyen el desconocimiento de cómo desempeñar estas habilidades, cuándo utilizarlas y otros factores motivacionales que afectan a su expresión. Esta nueva definición, de carácter multidimensional de 5 dimensiones, mantiene el término de “ RM ”, su orientación funcional, el énfasis en los apoyos y los tres criterios de diagnóstico referidos al funcionamiento intelectual, a la CA y a la edad en que se manifiesta.
Se incide en la base cognitiva del problema pero se enfatiza que la esencia del RM radica en las dificultades para afrontar la vida diaria, en la comunidad y en el trabajo. Sus principales características son:
- Las limitaciones en el funcionamiento actual se tienen que considerar dentro del contexto de los entornos comunitarios típicos de los compañeros de su misma edad y cultura.
- Una valoración adecuada del RM tiene que considerar la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en los factores de comunicación, sensoriales, motrices y de conducta.
- Las limitaciones a menudo conviven con fortalezas.
- Vinculación entre evaluación, diagnóstico e intervención. A la hora de describir las limitaciones hay que desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. La explicación del comportamiento diario de las personas no
demás. El acceso a una vida de calidad comporta reconocer el derecho a la diferencia. Cada persona tiene unas características determinadas que generan unas necesidades específicas. El concepto de CV se está usando de 3 formas distintas:
- Como concepto sensibilizador que sirve como referencia o guía desde la perspectiva del individuo.
- Como concepto unificador que provee un marco para conceptualizar, mediar y aplicar el constructo de CV.
- Como constructo social que se convierte en un principio predominante para promover el bienestar de la persona. En la promoción de la CV en personas con DID se reconoce la importancia de 8 dimensiones con unos determinados indicadores:
- Bienestar emocional : felicidad, concepto de uno mismo, etc.
- Relaciones interpersonales : intimidad, familia, amistades, etc.
- Bienestar material : pertenencias, seguridad, trabajo, etc.
- Desarrollo personal : educación, habilidades, competencias, etc.
- Bienestar físico : salud, nutrición, etc.
- Autodeterminación : elecciones, control personal, etc.
- Inclusión social : aceptación, participación en la comunidad, etc.
- Derechos : privacidad, libertades, etc. Los servicios y recursos dirigidos a personas con DID tienen que ir dirigidos a satisfacer sus necesidades con el fin de poder responder a las exigencias de los diversos contextos en los que éstas se desarrollan. Hay que facilitar un entorno óptimo para el desarrollo y la CV. Este entorno óptimo se define como:
- Presencia en la comunidad : compartir los lugares ordinarios que definen la vida de la comunidad.
- Elecciones : experiencia de autonomía, de toma de decisiones, autorregulación.
- Competencia : oportunidad de aprender y realizar actividades funcionales y significativas.
- Respeto : ser valorado en la comunidad.
- Participación en la comunidad : experiencia de formar parte de una red creciente de familiares y amigos.
5. La evaluación del alumnado con DID
- (^) La estructura de la evaluación La evaluación tiene 3 funciones principales. Cada función tiene objetivos distintos. La selección de las medidas e instrumentos más adecuados dependerá de la función de la evaluación y de los objetivos concretos que se quieran satisfacer.
- Diagnóstico : se lleva a cabo de acuerdo a un triple criterio: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, limitaciones significativas en la CA y edad de aparición. Realizar un diagnóstico exige una formación y preparación adecuadas. 1.1. Evaluación de la inteligencia : CI con dos desviaciones típicas por debajo de la media, considerando el error típico de medida para los instrumentos de evaluación específicos y los puntos fuertes y las limitaciones de los instrumentos. Para evaluar la inteligencia hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones :
- La mejor forma de comprender el funcionamiento intelectual es a través de un factor general (g).
- Las medidas estandarizadas adecuadas deberían reflejar los antecedentes sociales, lingüísticos y culturales del individuo. Si es necesario se deben hacer adaptaciones apropiadas para cualquier limitación motora o sensorial.
- Los instrumentos psicométricos que evalúan la inteligencia funcionan mejor cuando se utilizan con personas cuyas puntaciones extremas están dentro de 2 o 3 desviaciones típicas de la media; las puntuaciones extremas están sujetas a un mayor error de medida. La evaluación del funcionamiento intelectual a través de los test de inteligencia corre el riesgo de un empleo erróneo si no se tienen en cuenta los posibles errores de medida. 1.2. Evaluación de la CA : desempeño que se sitúa al menos 2 desviaciones típicas por debajo de la media en uno de los tres tipos de CA (conceptual, social y práctica) o en una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. La evaluación de la CA debe llevarse a cabo utilizando medidas estandarizadas baremadas a partir de la población general y que incluyan personas con y sin discapacidad. Cuando se evalúa la CA, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones :
- Las limitaciones en el funcionamiento actual deben considerarse dentro del contexto de los entornos comunitarios típicos de las personas de la misma edad y cultura. La CA se debe interpretar con relación a los periodos de desarrollo y dentro del contexto de la propia cultura del individuo.
- No existe una medida que evalúe completamente todos los aspectos de la CA. La conducta típica de un individuo requiere una info que va más allá de lo que se puede observar en una situación de evaluación formal.
- Debido a que las puntuaciones de las subescalas de las medidas de CA correlacionan moderadamente, debe asumirse que hay un déficit generalizado incluso si la puntuación en una sola dimensión responde al criterio de dos o más desviaciones típicas por debajo de la media. Una puntuación de la CA no debe considerarse como una puntuación precisa, sino que habrá que aplicar un intervalo de confianza.
- La conducta problemática que se considera “inadaptada” no es una dimensión de la CA, aunque puede influir en la adquisición y ejecución de ésta. 1.3. Edad de aparición : la edad límite se establece a los 18 años, momento de adquisición del rol de adulto (cambios rápidos en habilidades cognitivas, sociales y prácticas). 1.4. Consideraciones y precauciones diagnósticas : hay que atender a ciertas situaciones especialmente críticas que requieren orientaciones especiales para mejorar la precisión, la exactitud y la integración del diagnóstico:
- (^) Diagnóstico doble (DID y enfermedad mental): los trs mentales tienen mayor prevalencia en la población con DID. El eclipse diagnóstico (se atribuye al DID todos los problemas y síntomas que presenta una persona) y las conductas problemáticas que se manifiestan en el momento de la entrevista y en las sesiones de evaluación pueden limitar y complicar la precisión del diagnóstico. Para solventar estos problemas hay que recoger info relevante a partir de su hª personal, observaciones conductuales en los entornos de vida diaria, evaluación psicométrica (inteligencia, CA, TM) y evaluación médica y biológica. También es necesario recoger info comunitaria a partir de evaluaciones ambientales que incluyan situaciones aversivas, oportunidades de estimulación sensorial y las perspectivas de cambio de la persona. Por último, es necesario identificar las causas potenciales de la conducta más que reducir la causa a una supuesta enfermedad mental.
- (^) Individuos con DID y con un funcionamiento intelectual ligero o límite : aunque responden a los 3 criterios diagnósticos, presentan unas limitaciones difíciles de detectar, especialmente las habilidades relacionadas con la competencia social y académica. Para solventar este problema, hay que evaluar centrándose en los sistemas funcionales de evaluación, enfatizando la CA. La evaluación de las habilidades académicas debe identificar la adquisición de conocimientos y la competencia curricular. Por último, la evaluación de la competencia social debe basar el interés en la percepción social (interpretar adecuadamente las emociones e intenciones de los demás),
debe servir para justificar evaluaciones rápidas, sustituir el uso de instrumentos adecuados o falta de info suficiente. Para hacer un juicio clínico preciso se requiere:
- Llevar a cabo una hª social completa y equiparar los datos recogidos con los interrogantes planteados.
- Aplicar sistemas de evaluación amplios.
- Trabajar en equipo para analizar los resultados de la evaluación y determinar los apoyos necesarios.
- Incluir los apoyos necesarios en un plan individualizado y evaluar los resultados. El juicio clínico debe articularse en torno a los componentes básicos del DID: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la CA, la edad de aparición y cómo estas limitaciones influyen en el funcionamiento actual de la persona en los entornos comunitarios.
7. La evaluación de los apoyos La evaluación del perfil y de la intensidad de los apoyos necesarios constituye una estrategia básica para mejorar los resultados personales. En cierto modo, todo el proceso de evaluación y diagnóstico tiene su razón de ser en la determinación de los apoyos necesarios. Existen dos formas de delimitar los apoyos:
- Procesos que se llevan a cabo, tanto en la evaluación como en el desarrollo de los planes de apoyo individual, para la definición y concreción de las funciones y actividades de apoyo, así como los apoyos naturales que la persona tendrá a su disposición.
- Uso de escalas de apoyo, p.e. la Escala de Intensidad de los Apoyos, EIA. Es un instrumento multidimensional elaborado para medir el nivel de apoyos prácticos que requieren las personas con DID.
8. ¿Cómo promover el desarrollo del alumnado con DID? 8.1. Entorno escolar inclusivo : tener acceso a las situaciones educativas ordinarias, con las ayudas y servicios adicionales que permitan superar las barreras a la participación y el aprendizaje. Más que atender a los déficits individuales se intenta establecer un mejor ajuste entre las capacidades de la persona y las exigencias y oportunidades del entorno en que vive, aprende y se socializa. La meta es identificar y diseñar, de forma ajustada y adecuada, los apoyos que permitan tener éxito en la escuela y en la vida. Se exige que la escuela adopte sistemas de organización y enseñanza de calidad y sensibles a la diversidad. Existen determinadas condiciones que favorecen esta mejora de los centros educativos: reconocer la importancia de la reflexión, el compromiso hacia la planificación colaborativa, la participación del profesorado, de los alumnos y de la comunidad en los proyectos y decisiones del centro, el compromiso hacia el desarrollo y la formación del profesorado, las estrategias de coordinación, un liderazgo eficaz y compartido, etc. Dentro del aula, es necesario que el profesorado analice y mejore las prácticas educativas, atendiendo a la diversidad y utilicen metodologías que favorezcan el acceso a las actividades y materiales educativos, adapten las exigencias, diversifiquen los procesos de enseñanza y aprendizaje, promuevan un clima seguro y de relaciones positivas entre profesores y alumnos, promuevan expectativas y límites claros que ayuden a la adquisición de normas, conductas y actitudes positivas hacia el aprendizaje y el trabajo escolar.
8.2. El acceso al currículo y el diseño universal del aprendizaje : existen diversos enfoques de acceso al currículo ordinario para los alumnos con DID. El Diseño universal del aprendizaje es un sistema de apoyo que permite superar determinadas barreras a la participación y al aprendizaje a un número importante de alumnos. No se trata simplemente de adaptar el contenido académico, sino que se intenta asegurar que los alumnos participen activamente en las actividades de enseñanza y aprendizaje y que éstas sean estimulantes y cognitivamente significativas para favorecer el desarrollo personal.
Este diseño universal del aprendizaje proporciona múltiples formas de representación y presentación (diversos niveles de dificultad), promueve formas diferentes de expresión (oral, vídeos, trabajos manuales, etc.) y facilita múltiples formas de participación (lo que ayuda al aumento de la motivación). Existen una serie de principios que facilitan el desarrollo y la evaluación de los materiales educativos para alumnos con DID:
- Uso equitativo : los materiales se organizan a partir de niveles diversos de taxonomía cognitiva y presentan alternativas que parecen semejantes.
- Uso flexible : materiales con múltiples formas de representación, presentación y expresión.
- Uso simple e intuitivo : materiales fáciles de utilizar, con instrucciones claras y precisas y ejemplos.
- Info perceptible : materiales con info necesaria. La info esencial se subraya y se incluyen repeticiones.
- Tolerancia al error : tiempo suficiente para responder, se les proporciona info para corregir los errores, pueden rectificar respuestas anteriores, controlar su progreso y practicar el tiempo necesario.
- Esfuerzo físico y cognitivo reducido : materiales con info para ser trabajada en grupos y que se pueden realizar en un espacio de tiempo razonable. Aunque es un diseño muy adecuado, no hay que olvidar la necesidad de aportar apoyos individualizados a los niños con DID. 8.3. La organización de la provisión de los apoyos en el aula : antes de nada, es necesario acordar los profesionales que van a integrar el equipo de personas responsables de la atención y educación del alumno con DID; también deben delimitarse sus funciones, sus responsabilidades y la frecuencia de las reuniones de coordinación. Se propone un modelo de tres fases para la planificación e implementación de los apoyos y adaptaciones en el aula:
- Identificación de las necesidades de apoyo : recogida de info sobre el alumno y el aula. El objetivo es identificar qué tipo de adaptaciones y apoyos precisa el alumno y en qué áreas curriculares o tareas escolares.
- Planificación e implementación de los apoyos y adaptaciones : toma de decisiones sobre cómo y quién va a elaborar y aplicar las adaptaciones y apoyos identificados. Estas adaptaciones son: curriculares (del contenido académico: dificultad y cantidad), instruccionales (del método de enseñanza y de la evaluación académica) y alternativas (mayor individualización de los objetivos y actividades de aprendizaje). Esta fase se realiza en dos momentos: a principio de curso para que el alumno se adapte a las actividades y rutinas diarias y a lo largo del curso en las reuniones de coordinación.
- Evaluación de la provisión de apoyos y adaptaciones : valoración del impacto de las decisiones tomadas en relación a las adaptaciones y apoyos. También se valora el progreso del alumno. Hay que delimitar una periodicidad razonable de las reuniones de seguimiento y evaluación y asegurar que el alumno con DID participe de forma activa en las actividades del aula y pueda progresar de acuerdo con los objetivos propuestos en su programa individual. 8.4. El aprendizaje de determinadas competencias : la gran mayoría de alumnos con DID pueden tener acceso a los contenidos y objetivos curriculares ordinarios. Existen una serie de habilidades que permiten el acceso y la participación en otros aprendizajes o actividades y entornos significativos:
- Habilidades fundacionales : facilitan el acceso a otros aprendizajes, actividades significativas y entornos relevantes. Proporcionan las bases para interaccionar con las personas y con la info en una sociedad multicultural. Es importante que los alumnos con DID aprendan habilidades fundacionales que faciliten la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participación escolar y comunitaria y el bienestar personal.
- Estrategias de aprendizaje autodirigido : estrategias de aprendizaje que permiten planificar, realizar y controlar las tareas escolares y modificar y regular su propia conducta para participar activamente en el proceso educativo. El uso de estas estrategias facilita el desarrollo y aprendizaje de habilidades, favorece
Padres y profesionales se necesitan para promover el desarrollo de las personas con DID, construyendo una relación basada en la colaboración. Existen ciertos aspectos que favorecen la calidad de esta relación:
- Comunicación : positiva, comprensiva y respetuosa.
- Compromiso : sensibilidad y disponibilidad ante las necesidades emocionales de las familias.
- Trato de igualdad : compartir la toma de decisiones y promover la capacitación de las familias.
- Competencia profesional : mostrar altas expectativas con relación a las posibilidades del niño/a, dando una respuesta adecuada y con la voluntad de seguir aprendiendo.
- Confianza : clave en la relación. Usar argumentos sólidos y guardar la confidencialidad.
- Respeto : tratar a las familias con dignidad, respetar la diversidad cultural, ser amable, reforzar los puntos fuertes y no juzgar.
10. Tendencias actuales 10.1. Investigación en genética humana : identificar los factores genéticos que contribuyen o causan directamente determinados trs para prevenir, mejorar o incluso curar algunas de las causas biológicas de la DID. 10.2. Participación de las personas con DID y sus familias en las decisiones que afectan a los servicios y a las políticas : movimientos autogestores y movimientos asociativos de los padres, pues ellos son los mejores intérpretes de sus necesidades y del sentido que quieren dar a sus vidas. 10.3. Conceptualización de medidas y apoyos : hay que fomentar mayor participación social y de calidad de vida, incrementando la investigación y la formación en relación con los tipos y modalidades de apoyo más efectivos. 10.4. Diseño universal del aprendizaje y la inclusión : teniendo en cuenta que las necesidades de todo el alumnado puedan ser satisfechas en las aulas ordinarias. El proceso de enseñanza-aprendizaje y la evaluación han de ser planificados con la flexibilidad suficiente para que todo el alumnado pueda verse beneficiado. 10.5. Promoción de redes y apoyos en la comunidad : investigar y realizar iniciativas encaminadas a que los distintos servicios para estas personas incrementen su relación natural con la comunidad y que la sociedad reconozca y se adapte a la diferencia para que también los servicios sean accesibles y fuente de satisfacción. 10.6. Planificación centrada en la persona y basada en resultados : a menudo la planificación educativa ha sido más sensible a las características organizativas del centro y a las exigencias del currículo que a las necesidades del alumnado. También se ha dado más importancia a la presencia del alumnado con discapacidad en las aulas que en el logro de resultados académicos relevantes. 10.7. Optimización de los servicios : como consecuencia de la evaluación. En definitiva, existe una nueva manera de pensar y conceptualizar la DID, que enfatiza las limitaciones funcionales, el bienestar personal, los apoyos individualizados y la mejora de la competencia personal y la adaptación.
TEMA 3. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Rivière, A. (1999). El autismo y los trastornos generalizados del desarrollo. En A. Marchesi, C. Coll y J. Palacios Eds.). Desarrollo Psicológico y Educación III ( pp. 329-360 ). Madrid: Alianza Psicología.
1. La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trs profundos del desarrollo
- Tr cualitativo del desarrollo
- Kanner , 1º en definir el autismo atendiendo a las siguientes caracts:
- Incapacidad para relacionarse con las personas y situaciones, como si no estuvieran ahí.
- Amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje (ausencia de lenguaje o uso extraño; ecolalia; tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal; inversión pronombres personales; falta de atención al lenguaje; apariencia de sordera; falta relevancia de las emisiones).
- Inflexibilidad, rígida adherencia a rutinas. Incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes; tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.
- Aspeger citaba la siguientes caracts:
- Limitación de sus relaciones personales que determinaba su personalidad.
- Extrañas pautas expresivas y comunicativas; anomalías prosódicas y prágmaticas del lenguaje.
- Limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones; tendencia a guiarse por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.
- Preocupación por su educación. 1.1. Épocas de estudio del autismo
- (^) 1ª época (1943-1963) : - Se considera un tr emocional/afectivo (vs. biológico) en relación con las figuras de crianza. Especulación y descripción de casos clínicos. - Se considera el mejor tratamiento la terapia dinámica (vs. educación).
- (^) 2ª época (1963-1983) :
- Se considera un tr neurobiológico (modelos inespecíficos; alteración cognitiva que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental). Investigaciones empíricas rigurosas y controladas.
- Educación como tratamiento principal (desarrollo de procedimientos de modificación de conducta y creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo promovidos sobre todo por asociaciones de padres y familiares).
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica). b. En personas con habla adecuada, tr importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico. d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
- Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos o estereotipados , expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones : a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. c. Estereotipias motoras repetitivas (p.e. sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). d. Preocupación persistente por partes de objetos. B. Antes de los 3 años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas 3 áreas: interacción social, empleo comunicativo del lenguaje o juego simbólico. C. El tr no se explica mejor por un síndrome de Rett o Tr desintegrativo de la niñez. 2.2. Tr de Asperger
- Tb llamado síndrome de Asperger.
- Debate alrededor de si son autistas de nivel intelectual y lingüístico alto o si es un tr diferenciado del autismo (posición adoptada por el DSM-IV).
- Retraso en el desarrollo del lenguaje; el lenguaje se adquiere de forma tardía y anómala, pero termina por ser formalmente correcto o incluso demasiado correcto y formal.
- Los niños y adultos con este síndrome no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje, pero resulta en ciertos casos extraño, impropio, tiene limitaciones pragmáticas y prosódicas en su melodía (o falta de ella).
- Capacidades normales de inteligencia impersonal fría. 2.3. Tr de Rett
- Situado en el extremo opuesto del síndrome de Asperger: nivel severo o profundo de RM. Es una alteración evolutiva que se produce siempre después de un período de 5 o 6 meses de evolución normal, que se da sólo en niñas.
- Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos, dedicadas a estereotipias de lavado o retorcimiento, aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (ambulación rígida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y pérdida de ella posteriormente en la adolescencia), pérdida de capacidades de relación, ausencia de competencias simbólicas y de lenguaje, microcefalia progresiva, alteración de patrones respiratorios (hiper/hipoventilación), ausencia de relación con objetos y pronóstico pobre a largo plazo.
- Diagnóstico fácil respecto al autismo de Kanner, pero muy sútil respecto a tr desintegrativo de la niñez y el autismo atípico. 2.4. Tr desintegrativo de la niñez (TD)
- Pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño después de los 2 años y antes de los 10 y con garantías de que antes de la regresión había un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, CNV, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas.
- Criterio diagnóstico: pérdidas en al menos 2 de estas 5 áreas: 1. Lenguaje expresivo y receptivo; 2. Competencias sociales y adaptativas; 3. Control de esfínteres vesicales y/o anales; 4. Juego y 5. Destrezas motoras.
- Se define por:
- Alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación.
- Pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.
- Carácter más cíclico y cambiante que el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional más extrema e inexplicable y no es descartable que se acompañe de fenómenos semejantes a los alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia (en el autismo no sucede). 2.5. TGD no especificados
- Autismo atípico: falta claridad para decantarse por uno de los trs anteriores o que presentan de forma incompleta los síntomas de autismo.
- Dificultades para la enumeración descriptiva de los síntomas de los TGD:
- Fronteras imprecisas entre los distintos trs.
- Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo se acompañan de síntomas autistas.
- Heterogeneidad entre autistas dependiente de la edad, nivel intelectual y gravedad.
3. Espectro autista y sus dimensiones
- Empleo de términos comunes para personas muy diferentes (conjunto heterogéneo de individualidades, niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas y perspectivas vitales). Origen en investigación de Wing y Gould.
- Autismo como continuo más que como categoría: los autistas presentan alteraciones en unas dimensiones que son afectadas siempre en los casos de tr profundo del desarrollo. La naturaleza y expresión concretas de estas alteraciones ( síntomas específicos ) dependen de 6 factores principales:
- Asociación o no con RM más o menos severo.
- Gravedad del tr.
- Edad.
- Sexo (menos frecuencia pero más gravedad en mujeres).
- Adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje.
- Compromiso y apoyo de la familia.
- Los rasgos del espectro autista no se producen sólo en personas con tr generalizado del desarrollo: retrasos de origen metabólico o genético, epilepsias de la 1ª infancia que se acompañan de RM (síndrome West), alteraciones asociadas a cuadros de discapacidad sensorial, etc. Esto es importante porque las alteraciones sintomáticas, más que las etiquetas psiquiátricas, neurobiológicas o psicológicas son las que definen las estrategias de tratamiento.
- Wing diferencia 4 dimensiones principales de variación del espectro autista:
- Trs del sentido de la actividad propia: conductas invariables o contenidos mentales reiterativos, dificultad para aceptar cambios, limitaciones en competencias de anticipación se relacionan con la dificultad para dar sentido a la acción propia; limitación o ausencia de la finalidad en la conducta, inaccesibilidad a consignas externas que dirijan su actividad.
- Trs cualitativos de la imaginación y de las capacidades de ficción: carencias específicas en el desarrollo del juego simbólico; juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenido limitado; juego simbólico poco espontáneo y obsesivo (dificultades para diferenciar ficción y realidad).
- Trs cualitativos de las capacidades de imitación: expresan las dificultades para reflejar un sentido de la identidad con otros (intersubjetividad); bloquea la adquisición de funciones superiores; reflejo y condición de las limitaciones simbólicas e intersubjetivas; ausencia de conductas de imitación, imitaciones motoras simples, evocadas, imitación espontánea, esporádica, poco flexible e intersubjetiva e imitación establecida, ausencia de modelos internos.
- Trs de la suspensión (capacidad de hacer significantes): dificultades para realizar actividades o funciones mentales aparentemente heterogéneas (dejar en suspenso acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por uno mismo o por otros).
4. La educación de los alumnos con autismo 4.1. Criterios de escolarización
- Diversidad y personalización. Heterogeneidad en los cuadros de autismo y TGD, adaptación personalizada de la escolarización, la etiqueta de autismo no define un criterio de escolarización.
- La solución educativa adecuada debe atender a factores del niño (capacidad intelectual, nivel comunicativo y lingüístico, alteraciones conductuales, grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental, nivel de desarrollo social) y factores del centro escolar (tamaño y nº de alumnos, estructuración, estilos didácticos, compromiso del claustro, recursos complementarios, compañeros informados).
- Centro normal, siempre que sea posible, aula especial en colegio normal, centro especial pero no específico de autismo o centro específico.
- La decisión no tiene porque ser permanente, debe adaptarse a la fase de desarrollo, aunque deben evitarse cambios frecuentes.
- Autismo de Kanner con nivel intelectual relativamente alto y síndrome de Asperger requieren una integración en el cumplimiento de logros académicos. La integración no debe basarse en criterios de interacción, puesto que sus limitaciones sociales se verían compensadas por los logros educativos.
- En niños pequeños autistas, el profesor/a juega un papel más importante que el propio centro.
- Los centros que tratan con TGD requieren apoyo externo y orientación por expertos.
- Colaboración estrecha de la familia, el profesor y el centro. 4.2. La R educativa
- (^) Aspectos curriculares en el ámbito de la comunicación, lenguaje y habilidades sociales
- Estilo pragmático y funcional: desarrollar la comunicación, usar códigos alternativos al lenguaje verbal (signos manuales), estrategias de generalización a los contextos naturales del niño.
- Método TEACCH (Watson): pretende desarrollar habilidades comunicativas y su uso espontáneo en contextos naturales. Emplea el lenguaje verbal y modalidades no orales. No es una programación sino una guía de objetivos y actividades, con sugerencias de cómo evaluarlas y programarlas. Diferencia 5 dimensiones en los actos comunicativos: 1. Función, 2. Contexto, 3. Categorías semánticas, 4. Estructura y 5. Modalidad. Los objetivos se programan en función de estas dimensione y no debe modificarse más de una dimensión cuando se establece un nuevo objetivo comunicativo. Las habilidades comunicativas se enseñan en sesiones estructuradas individuales, pero también se preparan los ambientes naturales y las actividades de grupo.
- Programa de comunicación total (Schaeffer): el terapeuta usa palabras y signos simultáneamente y se le enseña al niño a hacer signos manuales para lograr objetos deseados. Se hace especial énfasis al aspecto expresivo más que al receptivo. Es una estrategia instrumental que consta de varias fases, definidas por el logro de actividades pragmáticas o funcionales y su objetivo final es desarrollar el lenguaje oral: primero aprende signos, luego signos-palabras y finalmente palabras. Favorece el desarrollo de intenciones comunicativas y se fundamenta en el procesamiento visual.
- (^) Aspectos metodológicos y estrategias básicas en la enseñanza de los niños autistas y con TGD
- Ambientes estructurados, predictibles y contextos directivos, basados en los conocimientos desarrollados por la modificación de conducta. Sin embargo, este alto nivel de estructura puede aumentar las dificultades de generalización, por lo que hay que programar tanto la adquisición de capacidades- habilidades nuevas como la generalización funcional a los contextos adecuados.
- Evolutivos y adaptados a las características personales.
- Funcionales y con una definición explícita de sistemas para la generalización.
- Deben implicar a la familia y a la comunidad.
- Intensivos y precoces.
- Niños pequeños: contextos educativos de tratamiento individualizado intensivos (30-40h/semana). Ambientes menos restrictivos, con oportunidades de relación con iguales que les den oportunidades de adquirir habilidades sociales y comunicativas. Lo ideal es la integración en un centro de educación infantil con apoyo permanente, tanto en situaciones de grupo como en condiciones de tratamiento individualizado.
- Cuadros graves y niveles de inteligencia muy bajos: procesos de aprendizaje sin errores (no ensayo-error); asegurar la motivación (dificultad para dar sentido a la propia actividad), presentar tareas sólo cuando atiende y de forma clara, tareas cuyos requisitos están previamente adquiridos y que se adaptan bien a su nivel evolutivo y capacidades, emplear procedimientos de ayuda, proporcionar reforzadores contingentes, inmediatos y potentes. También se recomienda la selección por parte del niño de los materiales educativos, el uso de tareas y materiales variados, el empleo de refuerzos naturales (relacionados con la actividad que se pide) y la mezcla de actividades ya dominadas con otras en proceso de adquisición.
- Otra dificultad es la hiperselectividad; para evitar sus efectos se recomienda exagerar los aspectos relevantes del E o enseñar directamente a responder a claves múltiples.
- Uso de “agendas” de secuencias diarias de actividades, que facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones (viñetas visuales). Efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar, favorecen la motivación y contribuyen a ordenar su mundo.
- Solo debe recurrirse a la segregación escolar cuando sea muy evidente que las ventajas de los contextos extremadamente individualizados, directivos y específicos son superiores a las de la integración (casos muy graves).
- (^) Recursos personales y materiales:
- Centros específicos justificados en cuanto se cumplan: 1. Claustro compuesto de expertos en autismo y TGD 2. Ratios muy bajos de alumnos por profesor (3-5) y 3. Especialistas en audición y lenguaje (psicomotricidad, fisioterapia) y personal complementario de apoyo. En estos centros tratamiento individualizado y durante períodos muy largos de tiempo.
- Los centros normales o los centros especiales pero no específicos de autismo también necesitan recursos personales suficientes.
- Actividades de sensibilización del claustro, relación estrecha con las familias, formación y sensibilización de los compañeros.
- Debe ser aprovechada y potenciada al máximo. No sólo depende del grado de pérdida visual, sino que tb afectan otros factores: motivación, actitud hacia su utilización, tipo de E’s, entrenamiento recibido. Pérdidas visuales similares pueden generar distintas capacidades funcionales.
- Es realizada por los técnicos en orientación y movilidad y especialistas en rehabilitación visual básica (ONCE) y por otros profesionales que también intervienen en la evaluación y el tratamiento educativo.
- Evaluación a partir de dos procedimientos que proporcionan info cualitativa: sistematizados y no sistematizados (la eficiencia visual real no puede ser medida ni predecirse de forma objetiva utilizando protocolos clínicos estandarizados; listas de conductas que utilizan en referencia a sus restos visuales).
3. El desarrollo psicológico 3.1. 1ª infancia
- (^) Intercambios visuales e interacciones comunicativas :
- Importancia de los intercambios visuales (comunicación preverbal) en las primeras interacciones comunicativas (turnos de mirada, atención preferente a E’s visuales que coinciden con los del rostro humano, redondos, ovalados, contrastes de color y brillo; los adultos tb están atraídos por las caras y los gestos de los bebés.
- Los niños ciegos disponen de vías alternativas para relacionarse y establecer pautas de CNV con los adultos (atención selectiva a las voces humanas mediante giros corporales, a su olor, sonrisa social).
- Cuando las madres tienen buenas expectativas en relación con las posibilidades de desarrollo y aprendizaje de sus hijos, se establecen entre ellos turnos conversacionales no verbales similares a los observadores en parejas videntes, aunque se intercambien sonidos, ritmos, contactos corporales y movimientos ( protoconversaciones ).
- En definitiva, existen vías alternativas a la visión para la interacción con adultos, siempre que éstos sepan interpretarlas.
- (^) La formación del vínculo de apego:
- Si se establece la sincronía adecuada entre el niño y el cuidador, el apego evoluciona siguiendo unas etapas similares a las de los niños videntes (sonrisa social cuando oye las voces familiares o con los E’s táctiles).
- Al final del primer mes, los bebés invidentes tocan las caras de las personas. A los 5 meses esta conducta es cada vez más discriminativa e intencional, dirigida sólo a las personas conocidas. Entre los 5-8 meses exploran detenidamente las caras de sus familiares, pero sólo lo hacen brevemente cuando son cogidos por extraños.
- Uso de la audición de voces, exploración táctil y datos olfativos para la reacción de miedo a los extraños.
- (^) Desarrollo de esquemas sensoriomotores:
- A partir de los 5-6 meses comienzan a dedicar más atención a los objetos físicos (en vez de los humanos) y dedican buena parte de su actividad al ejercicio de sus esquemas sensoriomotores en relación a éstos. En videntes surgen los esquemas de visión-prensión y junto a la creciente capacidad para estar sentados, permite la manipulación y el juego con objetos bajo control visual. El tacto y el oído son menos apropiados que la visión para conocer el espacio y los objetos (info más secuencial y fragmentaria y menor anticipación perceptiva). La coordinación audiomanual es más tardía que la visuomanual (no se produce hasta el final del primer año).
- Cuando la visión falla o está muy afectada, es muy costoso elaborar un universo de objetos permanentes, sobre todo de aquellos que no están en contacto con su mano. Por eso los niños ciegos construirán en primer lugar la permanencia de los objetos táctiles y serán capaces de buscar aquellos objetos con lo que hayan tenido experiencia táctil suficiente. A partir del 2º año ya pueden alcanzar con la mano los objetos sonoros y comenzarán a coordinar las imágenes táctiles y las auditivas.
- (^) Protoconversaciones:
- Triangulación: se produce al final del primer año de vida; los niños han de integrar los objetos en su interacción con las personas. El niño es capaz de iniciar conversaciones no verbales en relación a objetos, de establecer mecanismos de atención compartida para poder comunicarse, donde la visión juega un papel importante (señala el objeto-mira al adulto-ambos miran al objeto).
- Los niños ciegos tienen serias dificultades para saber que existen objetos que no toca. Las vías alternativas a este fenómeno en niños invidentes aún no están establecidas.
- (^) Desarrollo postural y motor
- En los niños ciegos bien estimulados no existen problemas en el desarrollo del control postural, excepto en la conducta de levantarse con los brazos cuando están boca abajo.
- Retrasos en la movilidad autoiniciada (levantase hasta quedar sentado, ponerse de pie, gatear y andar sin ayuda). El escaso conocimiento que tiene del espacio y de los objetos explica que su motivación y seguridad sean menores.
- Las manos son un instrumento vital para conocer el mundo y evitar los obstáculos, por lo que es poco adaptativo utilizarlas como piernas. 3.2. Período preescolar
- (^) Desarrollo del lenguaje
- No existen problemas en el desarrollo del lenguaje, aunque sí hay ciertas características diferenciales derivadas de la especificidad del acceso a la info en ausencia de la visión (desarrollo fonológico, sintáctico y adquisición del léxico normal desde un punto de vista cuantitativo.
- A nivel cualitativo ciertas diferencias: primeras palabras referidas a los objetos que pueden conocer mediante sus sistemas sensoriales; ciertos problemas en la generalización y formación de categorías (sobre todo en objetos difícilmente accesibles para ellos); uso de mayor número de imitaciones, repeticiones y rutinas (sin llegar a ser ecolálico egocéntrico y no funcional) que a menudo parecen convertirse en juegos simbólicos de roles; problemas en el uso de deícticos (pronombres personales y posesivos) debido a las dificultades de comprensión de los cambios de roles que se producen en la conversación (problemas derivados de la triangulación).
- (^) Juego simbólico
- Pocos estudios. No es posible esperar que reproduzcan igual que los videntes escenas de la vida diaria; por ello recurren a las imitaciones verbales para desarrollar sus primeros juegos de ficción con intercambio de roles (el teléfono es su juguete favorito).
- La sustitución de objetos, que supone la utilización de símbolos, evoluciona de forma semejante. Sin embargo la descentración (descentrar la acción de sí mismos para centrarla en algún objeto simbólico) no aparece hasta los 3 años en los invidentes.
- Los niños invidentes encuentran más sencillo planificar que ejecutar el juego, lo que manifiesta la importancia del lenguaje en el desarrollo del juego en ausencia de la visión. 3.3. Etapa escolar
- El desarrollo intelectual no presenta problemas serios, aunque sí ciertas peculiaridades: dificultad más en las tareas de contenido figurativo y espacial (seriación manipulativa, imágenes mentales; retraso respecto a videntes) que otras basadas en la lógica verbal (clasificaciones, conservaciones o seriaciones verbales). Este retraso se anula a los 11-15 años incluso en operaciones espaciales complejas (el lenguaje y el razonamiento complejo remedian los problemas de pensamiento figurativo).
- Desde un punto de vista intelectual están perfectamente integrados, pero es necesario que se cubran ciertas necesidades educativas especiales (orientación, movilidad y acceso a la info escrita) para que no se produzca un retraso escolar.
