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LA PERSONA AL CENTRO
Autodeterminazione, autonomia, adultità per le persone disabili. Carlo Lepri
PRESENTAZIONE ANFFAS associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale che dal 1958 persegue finalità di solidarietà e promozione sociale e di tutela dei diritti in favore delle persone in situazioni di disabilità. Missione:
- migliorare la loro vita creando condizioni per sviluppare o recuperare competenze e autonomie;
- rendere concreti i principi di pari opportunità, non discriminazione e inclusione sociale. La spinta fondamentale nel percorso di crescita culturale è stata data dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità approvata nel 206 dalle nazioni unite e rettificata nel 2009 in Italia. Questa convenzione riconosce e rende inviolabili i diritti delle persone sulla base del rispetto dei diritti umani e ne sollecita la loro applicazione. Le 3 caratteristiche principali di questo quadro sono:
- riconoscimento dignità della persona con disabilità nella sua unicità e globalità;
- rispetto dei suoi diritti;
- presa di coscienza che la disabilità è il risultato del rapporto tra le caratteristiche della persona e l’ambiente. Accogliere la sfida inclusiva significa cambiare il modo di pensare le persone con disabilità e intendere i processi abilitativi inclusi nei singoli progetti di vita.
I progetti devono essere organizzati in modo che accompagnino la persona con disabilità per tutto l’arco della sua vita, seguendo le modificazioni nei bisogni nelle differenti fasce di età (infanzia, adolescenza, adultità e anzianità) in relazione agli ecosistemi in cui la persona è inserita, con l’obbiettivo di garantire la più alta qualità della vita. Dopo questa rielaborazione dei progetti basati su percorsi educativi personalizzati sui principi di autonomia e autodeterminazione si è passati da una visione standardizzata, impostata sul “qui ed ora” a una di lungo termine, basata sul progetto di vita della persona. Ciò ha reso necessario coinvolgere le stesse persone e le loro famiglie, tutti gli operatori ma anche i servizi secondo un approccio di presa in carico globale all’interno del quale servizi pubblici e del provato sociale collaborano e dialogano. In questo modo le strutture attraverso le quali ANFFAS eroga i suoi servizi stanno cercando di assumere le caratteristiche di “luoghi aperti” impegnati soprattutto nel favorire un accompagnamento delle persone verso l’acquisizione di competenze e ruoli spendibili nei loro normali contesti di vita riducendo nel contempo il rischio della dipendenza assistenziale.
All’interno di un pensiero e di un approccio multidisciplinare il processo di innovazione ha inoltre portato a ridefinire gli strumenti operativi necessari per la conoscenza delle competenze delle persone scegliendo di utilizzare l’ ICF , ovvero lo strumento di classificazione internazionale del funzionamento delle disabilità e della salute promulgato dal OMS il 22 maggio 2001, per descrivere lo stato di salute e di funzionamento delle persone in relazioni ai loro ambienti esistenziali: sociale, familiare, lavorativo.
NOTA DEL CURATORE
Il tema fondamentale è il “diventare grandi” delle persone disabili. I “centri riabilitativi” non possono più limitarsi a essere solo dei luoghi sicuri e protetti, organizzati sul modello scolastico, all’interno dei quali si perpetua la rappresentazione del disabile “eterno bambino”. Questi devono essere servizi, attraverso il quale le persone possano “transitare” verso il mondo.
L’inclusione si realizza attraverso l’inclusione e che non è tramite luoghi e percorsi separati dalla realtà che si possono “preparare” le persone disabili e vivere nel mondo. Così come sappiamo che l’autonomia e l’autodeterminazione non si apprendono teoricamente ma solo direttamente, attraverso l’esperienza della vita quotidiana. Uscire dai centri, aprirsi al territorio e alla comunità predisporre progetti partecipati dalle famiglie, accompagnare le persone disabili verso ruoli sociali, sono tutte attività che necessitano del protagonismo degli operatori. Ma se gli operatori non sono coinvolti o non si sentono sostenuti il rischio che corrono è quello di cogliere solo gli aspetti faticosi di questi nuovi compiti con il pericolo di ricadere in una quotidianità rassicurante all’insegna del “sarebbe bello ma..” Il pensiero che ha sostenuto questa visione è che solo se gli operatori “credono” veramente a una “abilitazione” finalizzata a valorizzare competenze, autonomie, autodeterminazione, i processi di riorganizzazione possono avere un esito positivo.
Con l’avvio della formazione l’idea di una possibile “adultità” delle persone con disabilità intellettiva ha cominciato a farsi largo tra gli operatori. Ciò ha permesso di avviare un discorso circa la modalità di accompagnamento delle persone disabili a questa fase della vita e ai ruoli sociali che la caratterizzano piuttosto che a un’assistenza più o meno uguale a se stessa nel tempo. Sappiamo che autodeterminazione e autonomia sono caratteristiche della condizione adulta che si acquisiscono attraverso esperienze progressive di vita in contesti dove si può sperimentale l’utilità della propria azione. Se questo è vero è allora evidente che il compito degli operatori diventa quello di essere dei mediatori tra le peculiarità della persona e le caratteristiche dei contesti di vita, modificando la qualità del proprio rapporto educativo e assumendo il territorio come riferimento dell’azione professionale.
Riflettendo su questi tempi in un contesto formativo aperto, non giudicante e slegato da esigenze strettamente produttive, ha consentito agli operatori di dischiudersi a un ascolto nuovo, cambiando prospettiva nel guardare alle persone con disabilità e trovando energie per avviare nuovi progetti. Il risultato finale è costituito da una serie di scritti che approfondiscono il tema dell’adultità da differenti punti di vita con una profonda attenzione alla centralità della persona, al riconoscimento del suo diritto a una vita autonoma e autodeterminata e a come i servizi possono rispondere a queste esigenze. In definitiva le riflessioni presentate hanno messo in evidenza come riconoscimento dell’adultità delle persone con disabilità intellettiva sia un fenomeno sociale e psicologico recente, reso possibile grazie all’intrecciarsi di una serie di cambiamenti culturali avvenuti negli ultimi decenni e in gran parte ancora in atto.
La disabilità viene ridefinita e viene superata l’idea del “dramma individuale” il cui problema risiede nella persona (attribuzione che le societ à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non intollerante dava di fronte ad ogni forma di diversit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non o alle persone con menomazioni), ma deriva da barriere fisiche e psicologiche che l’ambiente sociale presenta impedendo così la piena partecipazione alla vita sociale.
Questa osservazione riguarda sia la disabilità sia le categorie di persone vittime di svantaggi ed ingiustizie. Questa visione critica sar à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non alla base di tutto il movimento di inclusione sociale nei vari ambiti della vita dal lavoro al tempo libero fino alla convezione sui diritti delle persone con disabilità adottata dalle Nazioni Unite nel dicembre 2006, con la definizione di ICF.
La nuova rappresentazione è l’immagine della persona le definizione “persona disabile” entra nel linguaggio comune oltre che nei documenti ufficiali.
PERSONA CON DISABILITÀ’ non solo cambia radicalmente l’immagine del malato ma anche quella degli “errori della natura”, rappresentazione che si ricollega al nazismo, eliminazione sistematica delle persone con disabilità considerati “non persone” in quanto tali, come vite non degne di essere vissute e depersonalizzazione nei regimi dittatoriali contro le persone con disabilità.
Esistono numerose declinazioni del significato del termine persona:
- persona intesa come sintesi del rapporto tra individuo e i suoi diritti, ciascun essere umano è una persona e rappresenta il riepilogo tra la sua individualità e i suoi diritti fondamentali→ Arend “la persona è l’individuo pi ù̀ i suoi diritti”i suoi diritti” ;
- da phersu che significa maschera teatrale. Personare → in latino indica la possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di parlare ad alta voce da parte degli attori davanti il proprio pubblico utilizzando la cavità della maschera. L’idea di persona come un individuo in relazione con l'altro attraverso la mediazione del ruolo sociale. All’immagine della maschera si collega immediatamente l’idea di un “ruolo” cioè della parte che ciascun attore deve interpretare all'interno della rappresentazione.
L’idea di persona intesa come individuo in relazione con l’altro attraverso la mediazione del ruolo sociale.
I due significati del termine sono strettamente interconnessi: ogni essere umano è persona e tuttavia questa dichiarazione di principio deve potersi tradurre in un riconoscimento effettivo dei diritti/doveri di ciascun individuo e ciò può avvenire attraverso relazioni basate su una molteplicit à̀ i suoi diritti” e interscambiabilità̀ i suoi diritti” di ruoli sociali.
Il ruolo lavorativo è ciò che ha permesso di contribuire alla collettiva accettazione dell’idea che anche una persona con disabilità potesse diventare adulta ( riconoscimento della loro adultità). Il riconoscimento sociale dell'adultità ha permesso non solo di allontanare le persone con disabilità da una serie di status ascritti come malato o bambino da proteggere, per avvicinarlo ad una condizione di “normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non ” rappresentate da una molteplicità di occasioni identificative.
2. Adultità: dal dato al compito
I cambiamenti che hanno interessato in questi ultimi decenni la nozione stessa di adultità e i riti di accesso a questa dimensione della vita:
Passaggio dell’adultità da DATO biologico e sociale a COMPITO.
Fino all'inizio del secolo scorso l'adulto era essenzialmente un dato biografico e sociale: si diventava adulti quando si compiva una certa età e, attraverso alcuni riti di passaggio si veniva autorizzati (costretti) ad adempiere ad una serie di compiti previsti dall'organizzazione sociale
l'adulto doveva abbandonare il mondo infantile per procedere verso le sue responsabilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non socialmente definite.
In questa rappresentazione dell'adultità (dato) la vita è vista come una parabola : da una parte i bimbi, nel mezzo l'uomo adulto, dall'altra parte l'uomo anziano.
Le fasi della vita venivano infatti raccontate attraverso il "ciclo della natura" e delle stagioni a testimonianza di una stabilità e prevedibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non assoluta.
Nella visione di adultità come dato è evidente come, il fatto che il soggetto in questa fase di vita abbia numerose responsabilità̀ i suoi diritti” rispetto a tutte le altri fasi, permette all'adulto di guardare alle altre fasi con superiorit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e distacco l'adulto ha costruito un'immagine di protagonismo e dominio assoluto rispetto alle altre et à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non della vita.
Con la nascita della psicologia è stato messa in crisi questa visione rigidamente stadiale dell'identit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non adulta per andare verso un'idea di percorso, di continuum con le altre et à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non.
Ci ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non ha portato ad una ridefinizione dell'et à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non adulta restituendoci un'immagine improntata a una maggiore indeterminatezza e contrassegnata da una maggiore permeabilit à̀ i suoi diritti”e mobilità sociale e psicologica. Questa ridefinizione è stata possibile grazie ai cambiamenti culturali e sociali del XIX.
I cambiamenti risultano essere epocali in quanto le persone anagraficamente adulte non sono più orientate dalle stagioni esistenziali e dai compiti rigidamente tramandati e prescritti. All’idea di ciclo della vita legata a fenomeni della natura e arco della vita legato alla corrispondenza tra età cronologica e comportamenti se ne aggiunge un’altra “corso della vita”. Che si riferisce a un tragitto contraddistinto da irregolarità e indeterminatezze, dove norme e prescrizioni possono essere interpretate dal soggetto che rimane l’autore della propria età.
Le traiettorie esistenziali sono così influenzate da obiettivi, progetti, aspettative che portano a una ridefinizione e una ricostruzione di sé all'interno di una grande variabilit à̀ i suoi diritti”individuale.
In questo senso non possiamo considerare l'adultità come un dato rigidamente prestabilito a cui conformarsi, ma come un compito , una trama da interpretare all'interno di un contesto sociale pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non aperto o semplicemente pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non disinteressato a stabilire norme e condizioni di accesso.
passaggio verso l’adultità è una “terra di mezzo” da attraversare. La carenza di opportunità lavorative, il dilatarsi dei percorsi formativi, la difficoltà a progettare il futuro, sono elementi che allontanano l’uscita dalla famiglia.
L’accesso a differenti “adultità possibili” è molto meno rigidamente definito e controllato rispetto al passato. L’essere adulti non coincide con compiti produttivi e riproduttivi.
Il percorso verso l'adultità segue, dunque, oggi strade e sentieri molto soggettivi che portano verso mete meno scontate e predefinite. Questi percorsi possono essere percorsi anche da soggetti con disabilità intellettiva, ma solo se si verificano almeno 3 condizioni essenziali.
Deve essere possibile accedere ad alcuni dei ruoli sociali che caratterizzano questa et à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non della vita grado e capacità di inclusione dei contesti sociali La possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di "diventare grandi" il più precocemente possibile nella tessa e nella pratica della famiglia e delle diverse agenzie educative capacità di immaginare, elaborare ed attuare un progetto di vita Dimensione psicologica individuale in particolare alla cura e potenziamento di 3 aspetti: a) Processi di individuazione : processi di conoscenza del sé in relazione alle et à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non precedenti e al futuro, e di incontro con le proprie potenzialit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e limiti; b) Processi di autonomia : il percepirsi separati dagli altri ma anche il riconoscere la necessità dell'aiuto degli altri; c) Processi di autodeterminazione : la possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di prendere decisioni che riguardano la propria vita senza essere condizionati dagli altri.
4. L’adultità: una sfida per le famiglie
La possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di accedere ad una identit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non adulta dipende anche dagli atteggiamenti che la famiglia è in grado di assumere nei confronti del proprio figlio disabile che cresce. Per le persone con disabilità intellettiva il "permesso a crescere" passa sempre da un consenso della famiglia e quando questo consenso non c'è le cose diventano complicate.
Aspetti che generano ostacoli e fatica:
Tendenza a pensarsi indispensabili per sempre come genitori gli stili educativi rimangono uguali a sé stessi e protratti nel tempo oltre il necessario: non c'è uno sviluppo.
Immagine rassicurante del bambino di fronte al quale si sa sempre pi ù̀ i suoi diritti”o meno cosa fare un disabile che diventa grande diventa una sfida per l'adultità del genitore che nel momento in cui il "suo bambino cresce" deve ripensare al proprio stile educativo e al proprio ruolo genitoriale.
Fatica dei genitori di accettare il confronto con i limiti troppo spaventati che l'incontro con i limiti possa rappresentare un inutile sofferenza per il figlio gi à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non in difficoltà.
Difficoltà della famiglia a sperimentare un adeguato "distanziamento educativo" nei confronti del figlio che diventa grande Anche i bambini con disabilità intellettiva possono sperimentale i processi di contrapposizione adolescenziale, seppur con pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non
difficoltà, vanno sostenuti dai genitori con una determinazione e fatica particolare. Il compito dei genitori sarebbe quello di programmare e favorire processi di distanziamento che altrimenti non si attiverebbero.
Il figlio che riesce ad accedere, anche solo parzialmente, ad alcuni ruoli adulti provocano alle famiglie una serie di condizioni benefiche:
Liberarsi dall'obbligo di dover fare il genitore a tempo pieno per tutta la vita : significa recuperare tempo per sé, per il proprio partner, per gli altri figli, per il resto del mondo senza sensi di colpa. Senso di orgoglio e soddisfazione per i progressi del proprio figlio. "Lasciarsi e Ritrovarsi" : la pratica della vita adulta comporta dei movimenti, psicologici e fisici, cha allontanano le persone disabili dalla famiglia.
La distanza genera un processo di idealizzazione dell'altro di questo si ricordano prevalentemente gli aspetti positivi e gradevoli. Avere un figlio disabile che si allontana per andare verso il mondo degli adulti non è una perdita ma il modo per ritrovarlo e ritrovarsi migliori. Mentre è la vicinanza, soprattutto quando è eccessiva e confusionaria, che pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non alimentare sentimenti aggressivi.
2. DIVENTARE GRANDI: LA FAMIGLIA E IL PERMESSO A CRESCERE
Introduzione
I cittadini con disabilità in Italia sono una parte considerevole della popolazione, l’interazione tra condizione di salute e fattori ambientali per queste persone può tradursi in restrizioni dell’inclusione sociale che rischia di escludere dalla possibilità di esercitare appieno il proprio diritto di cittadinanza e di partecipazione alla vita pubblica.
La Pedagogia Speciale, si occupa dei processi inclusivi e pone particolare attenzione al contesto e alla persona nel suo sviluppo. L'impegno di questa disciplina è quello di studiare e promuovere i "sentieri" (cit. Cavarero) che facilitano lo sviluppo delle persone, al fine di promuovere la loro piena partecipazione alla vita sociale.
Il compito della pedagogia speciale è:
- Guardare alla globalità delle sfere: educativa, sociale e politica;
- Prendere in considerazione le persone nelle dimensioni esistenziali specifiche;
- Intervenire prima sui contesti e poi sulla persona rendendo co-responsabile il contesto di appartenenza;
- Trasformare la risposta specialistica in ordinaria, rifacendosi al costrutto di empowement, il quale mette al centro tutti i processi decisionali la persona considerata e i suoi famigliari.
Ecco che l'educazione gioca un ruolo primario in tutte quelle azioni di mediazione, accompagnamento, facilitazione che agiscono in direzione di una partecipazione resa possibile
Nella società contemporanea, nascono nuove fatiche rispetto a quelle dei decenni scorsi, quali il contesto sociale un tempo sosteneva ed era in linea con l’educazione. Questo aspetto non può essere sottovalutato in quanto i valori culturali orientano le aspettative dei genitori che sono rilevanti per l’adattamento e l’integrazione dei figli in una data società. La diversità dei sistemi di valori non compensa l’importanza teorica e pratica delle convenzioni di efficacia e del risultato dei genitori nella realizzazione del loro principale compito, ovvero preparare i figli a diventare membri accettati della società alla quale appartengono.
- Un’altra sfida educativa risiede in una importante " mission " dell'adulto: capacità di accompagnare le nuove generazioni verso un futuro possibile.
Nei confronti dei genitori che hanno figli con disabilità si instaura la visione di una "mancanza di futuro" nei confronti dei figli che priva i genitori (insegnati) dell'autorit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di indicare la strada ( Galimberti). l’ adulto: colui che nelle sue funzioni educanti, è chiamato a farsi difensore civico del diritto di ognuno a essere quello che è e sta diventando, ma anche del diritto-dovere di spingerlo a migliorarsi, a progredire, aumentare le proprie possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non. (es. garantire una realizzazione sicura attraverso il lavoro: se questo non avviene si perde una parte rilevante di crescita ed educazione) Il compito educativo diviene assai pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non complesso quando sono coinvolti minori con disabilità, poich é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non come afferma D'Alonzo l’ambito educativo costruire il destino delle persone con disabilità. Il loro futuro e la loro felicità dipende dalle scelte contenutistiche e dai programmi che gli insegnanti riescono a progettare per le loro esigenze.
- Un'altra variabile che interviene nella nostra fatica di far crescere e di dare il permesso per farlo, che sta alla base di molte altre variabili, sta nella capacità di rispondere responsabilmente a noi stessi e agli altri delle nostre azioni e di concepirli all'origine dei nostri comportamenti (Pietro Bertolini ). Nell’adottare questo approccio si esercita una responsabilità che non potrà essere insegnata a parole, ma che diviene un elemento di testimonianza continua del nostro agire e del nostro riflettere. Dunque, è qualcosa che può̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non incontrare e modificare radicalmente la formazione dei giovani e spesso la si esercita attraverso l'autorevolezza educativa, all'interno della dimensione asimmetrica
- Uno degli elementi alla radice del principio di autorità̀ i suoi diritti” è il rapporto generanti-generati: catena generazionale su asse verticale la generazione che precede ha una responsabilità nei confronti di quella che segue, contribuisce in modo determinante nel creare le condizioni di vita materiali, ambientali, culturali e sociali entro le quali cresceranno quelle che seguono.
Nell’autorità uno degli elementi che contraddistinguono il rapporto educativo tra adulti e giovani, ma anche che uno degli elementi fondanti, è riuscire a fare in modo di considerare i figli, i giovani come una "mission" dell'essere adulti , che riguarda tutti. ( Scabini )
Questo potrebbe rappresentare il punto di partenza che sollecita il processo di consapevolizzazione sul fatto che il compito educativo è quello di aver cura di tutta la giovane generazione come se ciascun giovane fosse nostro figlio.
- Un altro aspetto è la configurazione delle realt à̀ i suoi diritti”familiari. Fino a 50 anni fa la famiglia aveva un modello educativo normativo e l'autoritarismo veniva esercitato, spesso, per reprimere e non far crescere. In questi ultimi anni si è passati ad una famiglia calibrata sulla dimensione affettiva, anche a svantaggio di quella normativa, si sta cercando un equilibrio tra queste 2 dimensioni. La sola dimensione affettiva non basta, bisogna considerare e sperimentare anche i limiti, le regole, le frustrazioni. Ecco che bisogna lavorare su entrambe le prospettive: 1. quella protettiva : si basa sulla soddisfazione del bisogno; 2. quella di autonomia e indipendenza : si inserisce nella dimensione emancipativa. 2. Adultità come responsabilità da agire, in un contesto complesso.
La responsabilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non adulta di oggi si trova ad agire in un contesto complesso e prevede un continuo impegno per individuare direzioni inedite, pur affondando le radici nei modelli educativi del passato. Alle figure educative adulte primarie sono: i genitori e si affiancano anche gli educatori.
L'educatore ha il compito di seguire il disabile sotto diversi aspetti e lo sollecita verso il raggiungimento dell'autonomia personale, ci ò̀ i suoi diritti”attraverso interventi studiati e, sottoposti a valutazione continua, finalizzati ad offrire alla persona disabile l'opportunit à̀ i suoi diritti”di una riorganizzazione e una graduale ripresa delle attività scolastiche, lavorative, sociali. L'obiettivo è sempre quello di portare il disabile a raggiungere livelli di auto-affermazione, gli interventi devono quindi essere studiati ad hoc per favorire un progressivo miglioramento sul versante psicologico, fisiologico, sociale.
Proprio riguardo ai ruoli educativi si può notare una trasformazione: negli ultimi anni sono avvenuti passaggi molto repentini da una educazione prevalentemente normativa, nella quale i compiti dei due genitori erano suddivisi in modo chiaro ed univoco, a un'educazione maggiormente "permissiva", nella quale i ruoli non sono pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non distinti in maniera rigida, ma appaiono come analoghi.
Già alcune ricerche negli anni ’80 rilevano tra le cause del disagio giovanile queste trasformazioni. L’investimento da parte dei genitori e delle figure educative adulte nei confronti dei minori ha:
- da un lato ha permesso di ampliare le zone di protezione, di soddisfare maggiormente i bisogni ed ha aumentato l'interdipendenza delle relazioni,
- dall'altro è stato trascurato tutto ci ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non che riguarda la dimensione emancipativa che risulta indispensabile per il processo educativo.
L'esperienza del limite, della frustrazione, della norma permettono un raggiungimento pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non equilibrato dell'autonomia e dello sviluppo personale non è possibile crescere senza "sofferenza" (cioè fare esperienza del limite e delle regole) sarà necessario rivedere criticamente alcune caratteristiche che connotavano le famiglie di un tempo.
Sarà necessario rivedere in criticamente alcune caratteristiche che connotavano le famiglie di un tempo: lo sviluppo educativo equilibrato ed armonico deve valorizzare e confermare sia il soggetto
La diversità̀ i suoi diritti” si inserisce in un'ottica che la porta ad essere considerata come bene comune , perché́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non la priorit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non viene posta sui diritti di tutti che non significa offrire a tutti le stesse cose: "Giustizia non èdare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno il suo"
Non discriminazione, infatti, significa uguali diritti, non uguale trattamento o uguale risposta.
Si possono dunque trattare in modo diverso le diversit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non per garantire gli stessi diritti, nel modo più completo possibile attraverso una pluralità di incontri con adulti significativi garantendo un sistema custodialistico e di convivenza plurale e ricca. Lo sfondo dell'inclusione non pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non essere riduzionistico ma sta dentro un'ottica che umanizza.
il compito educativo è un continuo sforzo a evitare la scelta di modalità difettive della natura educativa, costante attenzione alla distinzione e all’individuazione delle modalità autentiche, facendo in modo di intravedere nell'altro quello che sar à̀ i suoi diritti” in "divenire" poter essere.
Un bravo educatore si riconosce dal fatto che è capace di intravedere nel giovane che gli è affidato qualcosa che neppure l'altro ha percepito, mettendone in luce caratteristiche inedite.
Il lavoro nella disabilità è infatti andare oltre l'apparenza , oltre a quello che l'altro mostra nel suo apparire, che a volte sembra sia fatto solo di fragilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non , di mancanze e di deficit. Uno dei principi fondamentali da dover considerare in educazione è quello che dice che "è necessario credere, prima ancora di vedere", sé non crediamo non possiamo vedere oltre. Infatti, se non creiamo opportunit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non affinch é̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non l'altro possa essere pensato "capace", e sue possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non non potranno emergere.
Ciascuno di noi è costruttore dell'identit à̀ dell'altro. (Montobbio)dell'altro. (Montobbio)
La "buona relazione" è importante, ma rimane una parte dell'intervento educativo, perch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non è necessario lavorare affinch é́ la relazione si apra ad altre relazioni. la relazione si apra ad altre relazioni.
Diviene irrinunciabile avere una comunità familiare che si allarga alla comunità parentale e sociale sempre più ampia senza dimenticare che nell’educazione inclusiva non è la certezza del risultato che dobbiamo perseguire, ma l’impegno etico non differibile.
. IMMAGINABILI RISORSE: IL VALORE SOCIALE DELLA DISABILITA’
1. Il problema di fondo: la coesistenza tra forme di soggettività differenti
La questione nodale dell'inclusione della disabilità riguarda la capacità del gruppo sociale di fare posto e convivere con identit à̀ i suoi diritti”dissonanti rispetto ai tratti distintivi e unificanti del gruppo stesso.
Secondo questa prospettiva il problema riguarda la modalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non attraverso la quale si risolve la tensione tra 2 polarit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non opposte :
- Da un lato abbiamo la domanda del gruppo sociale di stabilità e omogeneit à̀ i suoi diritti”interna , a salvaguardia della propria continuit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e conservazione;
- Da un altro abbiamo la domanda della persona con disabilità di poter affermare una propria soggettività̀ i suoi diritti” , di essere cio è̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non percepita, riconosciuta e trattata come una persona, anche se "funzionante" in maniera discordante dalle logiche prevalenti all'interno del gruppo stesso, in maniera discontinua rispetto alle prassi comuni interne al gruppo sociale.
Queste sono due istanze legittime ma che sono anche in conflitto fra loro:
Il gruppo sociale, infatti, ha tutto il diritto di sentirsi rassicurato dal fatto di poter contare su una consistente omogeneit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non interna.
Le persone con disabilità hanno anche loro il diritto di essere riconosciute e accostate per la loro soggettivit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non.
Noi sappiamo che però le persone con disabilità esprimono una soggettivit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non un po' particolare che costituisce una discontinuit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non molto rilevante, rispetto alle abitudini relazionali e organizzative che caratterizzano la nostra convivenza.
Questa soggettivit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non chiede:
A chi l'accosta un decentramento da sé e da diverse pratiche ordinarie di vita quotidiana per poter avviare un contatto e sviluppare una relazione con un modo di stare nel mondo a volte un po' singolare (eccentrico)
L'istruzione e la regolazione di modalit à̀ i suoi diritti” relazionali specifiche e insolite , perch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non si renda possibile un’interazione capace di intercettare e sostenere la domanda di affermazione identitaria che la persona con disabilità porta con sé.
E' un problema che è stato affrontato e gestito in maniera diversa nel passato, infatti possiamo individuare 3 modalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non che si sono succedute nel tempo:
- Per molto tempo le persone con disabilità sono state percepite come una presenza misteriosa e minacciosa rispetto all'esigenza di coesione del gruppo sociale e un costo insopportabile. La risposta a questo modo di pensare è stata l'espulsione dal gruppo, l'emarginazione, la reclusione in luoghi separati.
- A partire dagli anni Cinquanta si afferma una nuova visione che considera chi vive nella disabilità come persona. Nasce l'idea che le persone con disabilità abbiano il diritto di esistere e di vivere all'interno del gruppo sociale e che sia compito della societ à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non mettere a disposizione le risorse e le condizioni affinch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non possano superare i propri deficit e di conseguenza "normalizzarsi". Vengono così emanate una serie di leggi a tutela dei loro diritti e nascono i servizi** dediti a loro.
creano continuamente un ambiente capace di generare e rendere disponibili spazi e opportunit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di vita, una vita dignitosa per tutti. Questa tesi riguarda 2 questioni:
- La capacità del contesto di tollerare la crescita della sua differenziazione interna. Un contesto che riesce ad accettare un incremento di diversificazione interna è un luogo che apre possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di realizzazione per tutti.
- La capacità del contesto di prendersi cura e di far crescere il proprio capitale sociale interno , cio è̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non l'insieme delle relazioni di fiducia e di aiuto che possono essere percorribili pur nelle differenze individuali.
Sapere di poter contare su un tessuto solido è determinante per la possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di costruire dei legami autentici e fare investimenti sul proprio futuro.
_3.Una proposta per tradurre in pratica questa ipotesi: darsi da fare per garantire valore sociale_*
*valore sociale : tutto ci ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non che in un qualche modo contribuisce a migliorare la vita di chi abita in quel territorio.
C'è bisogno che i soggetti che circondano la persona disabile (persone, famiglie, volontari, operatori) si rendano conto di essere immersi in un mondo che pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non crescere in qualit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non anche grazie a loro, e capiscano che questa consapevolezza pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non aprire spazi impensabili di inclusione per la disabilità.
Se il problema dell’inclusione è quello della gestione del timore del gruppo sociale di andare in frantumi, occorre darsi da fare per far si che il gruppo sociale non si senta minacciato da queste soggettività.
Per ottenere ci ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non si pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non percorrere una strada basata sulla crescita e sul rinnovamento di un capitale sociale capace di accettare le differenze interne al gruppo e alimentato anche grazie alla presenza di differenze interne.
I servizi devono quindi adoperarsi per unire, connettere e non rispondere a queste trasformazioni come in passato attraverso forme di distanziamento ed esclusione.
Ma come si traduce in pratica tutto questo? Qualche esempio forse pu ò̀ i suoi diritti”essere d'aiuto
Riporto alcuni esempi di come questo modello si pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non concretizzare:
Melzo (Ml): una cooperativa che lavora con la disabilità ha preso in gestione la stazione ferroviaria: biglietteria, punto informativo, custodia e riparazione biciclette; A Ferrara una cooperativa attiva gestisce una serie di azioni legate alla mobilità su due ruote: recupero di bicilette abbandonate, riparo, manutenzione delle piste, gestione posti ristoro… Lecco: un servizio che lavora con disabilità gravi ha realizzato un mosaico di diversi metri regalato a una piazza della città; Nel bolognese una cooperativa ha avviato un paio di fattorie con alcune persone con disabilità che ci vivono all'interno, che sono diventate fattorie didattiche per le scuole e per
il territorio azioni legate all'agricoltura, alla conservazione e alla vendita di prodotti alimentari ecc ... Bresciano: laboratori creativi con anziani della locale casa di riposo 5. Alcuni vantaggi per le persone con disabilità frutto di questa logica di lavoro
5.Alcuni vantaggi per le persone con disabilità frutto di questa logica di lavoro
Le conseguenze positive che possono derivare da questa idea per le persone con disabilità coinvolte:
- La possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non che si apre alle persone con disabilità di accostare, percepire e vivere (almeno un po') dentro una vita reale, di non vivere cio è̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non nella vita inevitabilmente edulcorata che si genera nei servizi diurni e residenziali si permette alla persona disabile di entrare a contatto con la vita reale, di sentirla sulla propria pelle, e di prendere la misura con essa. Entrano a contatto con una vita fatta impegni, fatiche, soddisfazioni, delusioni, incontri, volti e sguardi, di emozioni, di tempi e di ritmi. Una vita nella sua densit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e mutevolezza oltre che nella sua imprevedibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non. Bisogna ricordare che le persone con disabilità hanno bisogno che venga accolta la loro domanda di crescita, di evoluzione, di arricchimento delle proprie capacitazioni, delle proprie capacità di apprendere non possono essere soddisfatti questi bisogni sé il soggetto passa la sua intera esistenza dentro un servizio dedicato.
- La possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di vivere nel tempo reale. Per tutti noi il tempo è un'esperienza lineare: c'è un prima, un durante e un dopo si muove in un'unica direzione irreversibile. Ma i soggetti che sono ancorati in una struttura che è caratterizzato dalla circolarit à̀ i suoi diritti” : un tempo che torna su sé stesso e si ripete uguale e non possono fare esperienze con la vita reale la programmazione annuale. Il c onfronto con l'esterno e l'intreccio delle attivit à̀ i suoi diritti”interne con i processi sociali del contesto costituiscono un modo per superare questo rischio.
- La possibilit à̀ i suoi diritti” di vivere delle relazioni interumane autentiche , e quindi, di superare situazioni nelle quali prevale una relazione centrata solo sulla tecnica, sulla prestazionalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e con interlocutori che stanno in rapporto con la persona con disabilità attraverso un contratto di lavoro (questo non vuol dire che non devono esserci professionisti accanto al disabile).
La strada del valore sociale apre a delle possibilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di incontro e di relazione impensabili all'interno del chiuso dei servizi dedicati. Il mondo dei "normali" entra in relazione, incontra e si intreccia con il mondo dei "disabili" attorno ad esigenze comuni, ed attese di miglioramento che riguardano la vita di tutti, e che danno vita ad esperienze di incontro. Questi sono incontri che, mentre aiutano la persona con disabilità a percepire la complessit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non del sociale ed avere pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non opportunit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di scelta, pi ù̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non variet à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non nei propri spazi relazionali, aiutano anche i concittadini a capire che si pu ò̀ i suoi diritti”stare in una relazione autentica con la disabilità, e che si pu ò̀ i suoi diritti”abitare questa relazione senza perdersi.
- La possibilit à̀ i suoi diritti” di vivere un'esistenza pi ù̀ i suoi diritti” piena , di poter contare cio è̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non su migliori opportunit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non di affermazione esistenziale che si determinano grazie a questa logica del lavoro. Si esce dalla diarchia famiglia-servizio e si rendono accessibili tessuti relazionali caratterizzati dalla varietà, dall’intensità, dall’immediatezza. Si ampliano in maniera significativa gli spazi di prova di sé dentro la vita, le opportunit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non per esprimere il reale, si incrementa l’autostima e contribuisce a migliorare l’immagine di sé. Tutto ciò ha a che
- L'espansione delle forme di co-responsabilit à̀ i suoi diritti”, di cittadinanza e partecipazione attiva la realtà è migliorabile, possiamo incidere sulle nostre condizioni di vita.
- L'estensione degli spazi di democrazia e di vita civile per tutti. Anche le persone con disabilità, le loro famiglie e servizi possono avere delle cose interessanti da dire e da dare attorno alla convivenza tra persone e gruppi nello stesso territorio. (la crescita della differenziazione interna non è necessariamente una minaccia pericolosa da reprimere) Questo perch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non la persona con disabilità non solo migliora la vita di tutti noi, ma soprattutto perch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non anche ciò che è percepito come limitazione, mancanza, fa parte integrante della vita e pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non essere a pieno titolo parte dello sviluppo sociale.
- Il contributo della disabilità alla costruzione della normalit à̀ i suoi diritti”. Adoperarsi ampliare gli spazi simbolici e concreti della cosiddetta normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non.
In questa fase storica si è affermata l'idea che ci sono:
a) Elementi che fanno parte della normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non : come l'autonomia, l'efficienza ... b) Elementi estranei alla normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non : “disvalori” come la debolezza, la fragilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non , la dipendenza, la malattia ...
Questa è una visione riduttiva e autolesionistica che restringe in maniera preoccupante il perimetro della normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non.
Attraverso la strada del valore si ampliano gli spazi della normalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non : la fragilit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non entra a far parte della vita quotidiana dei nostri territori, fa parte della condizione umana di tutti noi.
4. IL DIRITTO ALLA SESSUALITÀ DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA È UNA
GRANDE OPPORTUNIT À̀ DI UMANIZZAZIONE. MA NON BISOGNA AVERE PAURA DI UMANIZZAZIONE. MA NON BISOGNA AVERE PAURA.
1.Dalle biologie alle biografie
Il significato di disabilità va riletto alla luce di significati nuovi. Bisogna superare l'idea che la disabilità sia il semplice effetto di una condizione di salute.
L'Organizzazione mondiale della sanità (2001), ha definito la disabilità come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive. Una condizione di disabilità è comparabile con buoni livelli di qualit à̀ i suoi diritti”di vita (Qdv)
L’applicazione del concetto qualità di vita alle persone con disabilità ha messo in luce che le persone con disabilità comparabili possono manifestare livelli di benessere differenti perch é̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non la Qdv è l’intreccio tra la dimensione soggettiva e oggettiva di ciascun individuo alla condizione di disabilità.
La comprensione del significato di disabilità comporta lo sforzo di guardare al di là delle sole dimensioni biologiche, per cogliere i nessi che si sono instaurati tra quel determinato corpo e quella determinata psiche attraverso uno sguardo di questo tipo è possibile comprendere che le disabilità non sono il semplice effetto delle biologie ma delle biografie. Le storie di vita delle persone con disabilità si protendono oltre i limiti dati dai deficit o dalle malattie, in quanto raccontano di esperienze il cui senso travalica il semplice dato biologico.
Anche la sessualit à̀ i suoi diritti”, al pari della disabilità, non è il prodotto della biologia : si pensa sia una questione che riguardi il corpo e che lo sviluppo sessuale sia regolato nient'altro che dall'istinto la sessualit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non diviene per ogni persona esperienza che investe la psiche, e grazie all'intima connessione tra mente e corpo, diviene esperienza centrale nel processo di costruzione dell'identit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non personale.
Lo sviluppo psicosessuale e quello cognitivo, eros e logos, finiscono per crescere assieme ed estendere il limite personale al di là del confine dei corpi, attraverso la condivisione di affetti e la costruzione di intese e complicit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non che legano profondamente le biografie delle persone superando i confini dati dalle biologie. Lo sviluppo psicosessuale e sviluppo cognitivo risultano intimamente connessi l’uno all’altro.
2.Quando la sessualità della persona con disabilità intellettiva è un problema?
La sessualit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non è un problema per una persona con disabilità intellettiva quando viene ignorata, relegata nella genialità o non viene mentalizzata. Sono questi i 3 più grandi problemi.
2.1 La sessualit à̀ i suoi diritti” viene ignorata seppur in buona fede, questo è l’errore di pensiero che spesso accompagna gli educatori di persone con disabilità intellettiva quando si tratta di ragionare sulla loro sessualità. Tale errore si palesa nel ritenere che laddove non sia il soggetto con disabilità intellettiva a manifestare il suo bisogno sessuale, non è il caso di occuparsi della sua educazione sessuale. Il ragionamento che si cela dietro questo modo di pensare è che il bisogno sessuale, sé ignorato/negato e quindi non fatto oggetto di specifici interventi educativi, finisca per "estinguersi" e "scomparire ". In questo modo viene ignorato il significato dello sviluppo sessuale nel processo di costruzione dell'identit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non personale: percezione, espressione, concettualizzazione e soddisfazione (CESP) di bisogni corporei sono tappe fondamentali per lo sviluppo sano ed equilibrato della persona. Quando il bisogno sessuale non si rivela pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non apparire improvvisamente, talvolta in forme violente e aggressive (auto-aggressive) — difficoltà nel recuperare il controllo della situazione, che richiede un attento monitoraggio per evitare derive pericolose per il soggetto o/e per gli altri. 2.2 La sessualit à̀ i suoi diritti” viene relegata nella genitalità̀ i suoi diritti”. Questo errore viene commesso perch é́ è solo così che si mantiene la continuità̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non in genere è questo il modo con cui la persona con disabilità intellettiva esprime e sperimenta spontaneamente la propria sessualit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non. Di per sé l'atto masturbatorio non rappresenta un problema, ma pu ò̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non diventare tale quando la persona con disabilità intellettiva lo reitera compulsivamente e quando non riesce spontaneamente a identificare le modalit à̀ e si da un senso ai cambiamenti. Il rischio di non e i luoghi in cui effettuare la masturbazione (es. non capisce come portare a termine questo atto o che non va fatto pubblicamente oppure ogni volta che ne sente il bisogno a prescindere dal contesto). In queste circostanze l'intervento educativo rappresenta la soluzione al problema sia per quanto riguarda la difficoltà del soggetto nel comprendere
