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LA PERSONA AL CENTRO
AUTODETERMINAZIONE, AUTONOMIA, ADULTITÀ’ PER LE
PERSONE DISABILI
PRESENTAZIONE
L’Anffas Onlus è l’Associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale che dal 1958 persegue finalità di solidarietà e promozione sociale e di tutela dei diritti in favore delle persone in situazioni di disabilità. Il suo obiettivo è quello di garantire a queste persone una migliore qualità di vita creando le condizioni per sviluppare o recuperare le competenze e le autonomie nei diversi contesti sociali e rendere concreti i principi di pari opportunità, non discriminazione e inclusione sociale.
Negli anni ci sono stati importanti evoluzioni culturali verso il tema della disabilità che hanno determinato cambiamenti nel modo di porsi e di occuparsi della persona disabile. Un esempio fondamentale è dato dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (USA 2006, ratificata Italia 2009) → la convenzione riconosce e rende inviolabili i diritti delle persone. Questo porta a dover considerare 3 elementi chiave:
- Il riconoscimento della dignità della persona con disabilità nella sua unicità e globalità
- Il rispetto dei diritti della persona disabile
- La presa di coscienza che la disabilità è il risultato del rapporto tra le caratteristiche della persona e l’ambiente
Partendo da questi 3 elementi l’Anffas di Cagliari ha avviato un processo di riflessione per riordinare l’intero sistema di erogazione dei servizi rivisitando i propri modelli operativi e organizzativi in chiave inclusiva.
La sfida inclusiva ha significato cambiare il modo di pensare alla persone con disabilità e cambiare il modo di intendere i processi abilitativi. Questo ha portato ad organizzare interventi che devono essere in grado di accompagnare la persona disabile, nel suo arco di vita, seguendo le modificazioni dei bisogni nelle differenti fasce d’età e in relazione agli ecosistemi in cui la persona è inserita, con l’obiettivo di garantire la più alta qualità di vita possibile. Da un punto di vista operativo questo ha portato a:
- Progettazione di servizi suddivisi secondo le differenti fasi di vita: infanzia, adolescenza, adultità, anzianità
- L’elaborazione di percorsi educativi personalizzati basati sui principi di autonomia e autodeterminazione
→ ampliamento dell’offerta dei servizi: es. area lavorativa
Si è passati così da una visione di risposta standardizzata, impostata sul “qui e ora” a una di lungo termine, basato sul progetto di vita della persona. Ciò ha reso necessario il coinvolgimento dei servizi, delle famiglie, del soggetto in questione → forte collaborazione.
Così le strutture attraverso le quali Anffas eroga i suoi servizi stanno cercando di assumere le caratteristiche di “luoghi aperti” impegnati a favorire un accompagnamento delle persone verso l’acquisizione di competenze e ruoli spendibili nei loro normali contesti di vita.
ICF: strumento di classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute (Oms 22 maggio 2001), per descrivere lo stato di salute e di funzionamento delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali: sociale, familiare, lavorativo.
NOTA DEL CURATORE
I materiali pubblicati nel volume fanno riferimento al Convegno “La persona al centro. Autodeterminazione, autonomia, adultità per le persone con disabilità” organizzato dall’Anffas Onlus di Cagliari nel novembre 2014. Si è deciso di procedere a un riassetto organizzativo delle strutture e dei servizi con l’obiettivo di rispondere in modo più adeguato alle esigenze degli utenti, delle loro famiglie ma anche della comunità. Alla base di questa decisione c’è la consapevolezza che i “centri riabilitativi” non possono più limitarsi ad essere solo dei luoghi sicuri e protetti, organizzati sul modello scolastico, all’interno dei quali è presente la visione del disabile come “ eterno bambino ” → non deve essere un luogo dove il disabile “finisce” ma uno spazio aperto, un servizio, attraverso il quale le persone possano “transitare” verso il mondo.
Importanza dell’inclusione: “ l’inclusione si realizza attraverso l’inclusione ” → non è tramite luoghi e percorsi separati dalla realtà che si possono “preparare” le persone disabili a vivere nel mondo.
Importanza degli operatori: deve esserci una formazione completa degli operatori → solo se gli operatori “credono” veramente a una “abilitazione” finalizzata a valorizzare competenze, autonomie, autodeterminazione, i processi di riorganizzazione possono avere un esito. Con la formazione si è diffuso il pensiero di una possibile “adultità” nelle persone disabili. L’autodeterminazione l’autonomia sono caratteristiche della condizione adulta che si acquisiscono attraverso esperienze progressive di vita in contesti dove si può sperimentare l’utilità della propria azione. Da questa affermazione il compito degli operatori diventa quello di essere dei mediatori tra le peculiarità della persona e le caratteristiche dei contesti di vita. Ciò ha permesso agli operatori di aprirsi ad un
questa evoluzione non è sempre un facile incontro tra gli effetti perturbanti della disabilità e le esigenze omeostatiche della comunità.
Sappiamo che la disabilità è in grado di sollecitare la produzione di sentimenti di inquietudine e di non “familiarità” all’interno dei contesti sociali e che per questo motivo essa deve essere socializzata e dotata di senso attraverso i meccanismi della categorizzazione e dell’oggettivazione. Il “dare un nome” , ancorando la disabilità ad un “immagine”, sembra essere un’azione indispensabile a cui gli uomini ricorrono al fine di depotenziare i presunti effetti di quel fenomeno. Denominare quello che è poco conosciuto, usando un sistema di analogie, permette di dare un senso e un significato, rende possibile la comunicazione e consente di convenire intorno ai comportamenti da adottare. Ma poiché questa azione di attribuzione di senso avviene attraverso l'interazione sociale utilizzando aspetti “economici” del pensiero (semplificazione, categorizzazione, classificazione) essa rischia di ridurre la complessità del fatto stesso mettendone in evidenza in mode stereotipato solo alcuni aspetti.
Negli ultimi due secoli abbiamo assistito alla produzione di differenti rappresentazioni sociali della disabilità intellettiva, tra cui 2: il malato pericoloso e l’ eterno bambino. L’idea che la persona disabile non possa essere ridotta all’immagine del malato da riabilitare e neppure all’eterno bambino da proteggere dai pericoli del mondo comincia a farsi strada agli inizi degli anni Settanta con la teorizzazione di un modello sociale della disabilità. E’ proprio in questo periodo che la disabilità viene ridefinita come un qualcosa che una società intollerante di fronte a ogni forma di diversità attribuisce o impone a delle persone che presentano delle menomazioni → il problema non risiede nella persona ma nelle barriere fisiche e psicologiche che l’ambiente sociale presenta, impedendo così la piena partecipazione alla vita sociale.
Errore della natura: il nazismo con questo termine giustifica l’eliminazione sistematica di migliaia di persone disabili che venivano considerate “non persone” e quindi indegni di vivere.
Quando noi andiamo a considerare il termine “persona” disabile bisogna analizzare in un primo luogo il termine “persona”. Ci andremo a soffermare su due definizioni di questo termine:
- Persona intesa come la sintesi del rapporto tra l’individuo e i suoi diritti. In questa definizione ogni essere umano è una persona nel senso che egli rappresenta il riepilogo tra la sua individualità e i suoi diritti fondamentali → ogni essere umano, al di là della sua specifica condizione, è persona. (Hannah Arendt: “la persona è l’individuo più i suoi diritti”).
- Il termine persona viene analizzato dal punto di vista etimologico: la parola deriva dall’etrusco “phersu” che significa maschera teatrale → usata così anche dai greci e dai romani (verbo “personare”: parlare ad alta voce da parte degli attori attraverso la maschera). Ma è ben visibile che all’immagine della maschera si collega l’idea di “ruolo” (latino “rotulus”) cioè della parte che ciascun attore deve interpretare all’interno della rappresentazione. Generalizzando si potrebbe dire che il ruolo può essere inteso come la maschera che, di volta in volta, si indossa per interpretati le parti che la vita ci propone. Quindi abbiamo un'idea di persone intesa come individuo in relazione con l’altro attraverso la mediazione del ruolo sociale.
I due significati del termine sono strettamente interconnessi: su un piano generale ogni essere umano è persona e tuttavia questa dichiarazione di principio deve potersi tradurre in un riconoscimento effettivo dei diritti/doveri di ciascun individuo e ciò può avvenire attraverso relazioni basate su una molteplicità e interscambiabilità di ruoli sociali.
In questo senso l'irrompere dell’immagine della “persona” nell’universo della disabilità ha determinato una serie di cambiamenti che si sono poi estesi a concrete possibilità di accesso a ruoli sociali → ciò che ha contribuito a rendere collettivamente accettata l’idea che una persona con disabilità intellettiva può diventare adulta è il ruolo lavorativo.
→ lavoro segna l’età adulta: riconoscimento dell’adultità
Il risultato di questo processo è che il riconoscimento sociale di una possibile adultità per le persone con disabilità intellettiva allontana queste ultime da un destino contrassegnato da una serie di status ascritti, come il malato da riabilitare e il bambino da proteggere, per avvicinarle a una condizione di “normalità” rappresentata da una molteplicità di occasioni identificative.
2. Adultità: dal dato al compito
In questo capitolo si andranno a considerare i cambiamenti che hanno interessato in questi ultimi decenni la nozione di adultità e i riti di accesso a questa dimensione della vita. Ormai la condizione adulta non è più un “dato” ma è diventata un “ compito ”.
Fino all’inizio del secolo scorso l’adulto era essenzialmente un dato biografico e sociale: si diventava adulti quando si compiva una certa età e, attraverso alcuni riti di passaggio si veniva autorizzati (costretti) ad adempiere ad una serie di compiti previsti dall’organizzazione sociale → l’adulto doveva abbandonare il mondo infantile per procedere verso le sue responsabilità socialmente definite. In questa rappresentazione dell’adultità (dato) la vita è vista come una parabola: da
Dagli anni Sessanta ha avuto inizio un mutamento straordinario nel rapporto tra generazioni. C’è stato un confronto sociale tra 2 classi di età, i giovani e gli adulti, che ha portato a cambiamenti epocali. Si arriverà a mettere in crisi il modello educativo dominante che porterà ad un avvicinamento tra genitori e figli. In una “società individualizzata” come quella odierna la centralità dell’adulto è più sfumata e più confusa e con questo anche i limiti, le regole, gli obblighi dell’età adulta sono meno cogenti (obblighi) a testimonianza di una comunità nella quale prevale soprattutto la ricerca della realizzazione individuale. Anche i riti di passaggio si allentano o scompaiono → all’età adulta non si accede più, come accadeva una volta, a una scadenza fissa: il passaggio, oggi, si prolunga indefinitamente, senza che si possa definire con chiarezza un prima o un dopo.
Il superamento di certi passaggi obbligati e ritualizzati rappresentano una c ondizione positiva e una condizione di accesso ai ruoli sociali adulti da parte dei disabili intellettivi (alcuni passaggi superati: abolizione leva obbligatoria, non più matrimonio come ingresso nell’età adulta)
Il percorso verso l’adultità segue, dunque, oggi s trade e sentieri molto soggettivi che portano verso mete meno scontate e predefinite. Questi percorsi possono essere percorso anche da soggetti con disabilità intellettiva, ma solo se si verificano almeno 3 condizioni :
- Deve essere possibile accedere , anche se in forma limitata, ad alcuni dei ruoli sociali che caratterizzano questa età della vita → grado e capacità di inclusione sei contesti sociali
- La possibilità di “diventare grandi” deve essere un concetto ben consolidato e compreso sia da parte delle famiglie sia da parte dei servizi → capacità di immaginare, elaborare ed attuare un progetto di vita
- Dimensione psicologica individuale → cura e potenziamento di 3 aspetti:
3.a. Processi di individuazione : processi di conoscenza del sé in relazione alle età precedenti e al futuro, e di incontro con le proprie potenzialità e limiti
3.b. Processi di autonomia: il percepirsi separati dagli altri ma anche il riconoscere la necessità dell’aiuto degli altri
3.c. Processi di autodeterminazione : la possibilità di prendere decisioni che riguardano la propria vita senza essere condizionati dagli altri
4. L’adultità: una sfida per le famiglie
La possibilità di accedere ad una identità adulta dipende anche dagli atteggiamenti che la famiglia è in grado di assumere nei confronti del proprio figlio disabile che cresce. Per le persone con disabilità intellettiva il “ permesso a crescere ” passa sempre da un consenso della famiglia e quando questo consenso non c’è le cose diventano complicate:
- Aspetti che generano ostacoli e fatica:
- Tendenza a pensarsi indispensabili per sempre come genitori → gli stili educativi rimangono uguali a sé stessi e protratti nel tempo oltre il necessario: non c’è uno sviluppo.
- Immagine rassicurante del bambino: un disabile che diventa grande diventa una sfida per l’adultità del genitore che nel momento in cui il “suo bambino cresce” deve ripensare al proprio stile educativo e al proprio ruolo genitoriale.
- Fatica dei genitori di accettare il confronto con i limiti → troppo spaventati che l'incontro con i limiti possa rappresentare un inutile sofferenza per il figlio già in difficoltà
- Difficoltà della famiglia a sperimentare un adeguato “distanziamento educativo” nei confronti del figlio che diventa grande
- Aspetti che provocano benefici : Nel momento in cui il figlio riesce ad accedere, anche parzialmente, ad alcuni ruoli adulti - Liberarsi dall’obbligo di dover fare il genitore a tempo pieno per tutta la vita: significa recuperare tempo per sé, per il proprio partner, per gli altri figli, per il resto del mondo senza sensi di colpa - Senso di orgoglio e soddisfazione per i progressi del proprio figlio - “Lasciarsi e Ritrovarsi” : la pratica della vita adulta comporta dei movimenti, psicologici e fisici, cha allontanano le persone disabili dalla famiglia. La distanza genera un processo di idealizzazione dell’altro → di questo si ricordano prevalentemente gli aspetti positivi e gradevoli. Avere un figlio disabile che si allontana per andare verso il mondo degli adulti non è una perdita ma il modo per ritrovarlo e ritrovarsi migliori.
CAPITOLO 2
DIVENTARE GRANDI: LA FAMIGLIA E IL PERMESSO A CRESCERE
Introduzione
I cittadini con disabilità in Italia sono una parte considerevole della popolazione (>15 anni: 25,5% su pop di pari età).
Sfide educative → “la nostra fatica”
- Un'importante sfida educativa è quella di lavorare al superamento dell’assistenzialismo e del vittimismo. L’assistenzialismo si nutre della possibilità che chi si sente vittima si installi permanentemente in questo ruolo (vittimismo) → diventi credibile come vittima per poter sempre domandare e mai impegnarsi nel promuovere. Per poterlo fare deve vere una credibilità che si conquista giorno dopo giorno. Ciò non è aiutato dal fatto che oggi la diversità viene ancora vista come un problema “speciale”, come aspetto che necessariamente si sottrae alle responsabilità dell’intervento “ordinario”, perché rientrate nella gestione specialistica, medica, riabilitativa, assistenziale.
→ nessun educatore può sottrarsi alla fatica di educare
- Un altra sfida educativa risiede in una importante “mission” dell’adulto: capacità di accompagnare le nuove generazioni verso un futuro possibile. Nei confronti dei genitori che hanno figli con disabilità si instaura la visione di una “mancanza di futuro” nei confronti dei figli che priva i genitori (insegnati) dell’autorità di indicare la strada.
→ adulto : colui che nelle sue funzioni educanti, è chiamato a farsi difensore civico del diritto di ognuno a essere quello che è e sta diventando, ma anche del diritto-dovere di spingerlo a migliorarsi, a progredire, aumentare le proprie possibilità. (es. garantire una realizzazione sicura attraverso il lavoro: se questo non avviene si perde una parte rilevante di crescita ed educazione)
- Un’altra variabile che interviene nella nostra fatica di far crescere e di dare il permesso a per farlo, sta nella capacità di rispondere responsabilmente a noi stessi e agli altri delle nostre azioni e di concepirli all’origine dei nostri comportamenti (Pietro Bertolini). Nell’adottare questo approccio, si esercita una responsabilità che non potrà essere insegnata a parole, ma che diviene un elemento di testimonianza continua del nostro agire e riflettere → è qualcosa che può incontrare e modificare radicalmente la formazione dei giovani e spesso la si esercita attraverso l ’autorevolezza educativa , all’interno della dimensione asimmetrica
→ Autorità (Scabini) e … : indica nell’autorità uno degli elementi che contraddistinguono il rapporto educativo tra adulti e giovani , ma aggiunge anche che, uno degli elementi fondanti, perché noi possiamo migliorare nel processo educativo, è riuscire a fare in modo di considerare i figli, i giovani come una “mission” dell’essere adulti, che riguarda tutti.
- Un altro aspetto è la configurazione delle realtà familiari. Fino a 50 anni fa la famiglia aveva un modello educativo normativo e
l’autoritarismo veniva esercitato, spesso, per reprimere e non far crescere. In questi ultimi anni si è passati ad una famiglia calibrata sulla dimensione affettiva , anche a svantaggio di quella normativa → si sta cercando un equilibrio tra queste 2 dimensioni. La sola dimensione affettiva non basta, bisogna considerare e sperimentare anche i limiti, le regole, le frustrazioni. Ecco che bisogna lavorare su entrambe le prospettive:
4.a. quella protettiva : si basa sulla soddisfazione del bisogno 4.b. quella di autonomia e indipendenza : si inserisce nella dimensione emancipativa
2. Adultità: come responsabilità di agire, in un contesto complesso
La responsabilità adulta di oggi si trova ad agire in un contesto complesso e prevede un continuo impegno per individuare direzioni inedite, pur affondando le radici nei modelli educativi del passato. Alle figure educative adulte primarie, i genitori, si affiancano anche gli educatori. L’educatore ha il compito di seguire il disabile sotto diversi aspetti e lo sollecita verso il raggiungimento dell’autonomia personale, Ciò attraverso interventi studiati e, sottoposti a valutazione continua, finalizzati ad offrire alla persona disabile l'opportunità di una riorganizzazione e una graduale ripresa delle attività scolastiche, lavorative, sociali. L’obiettivo è sempre quello di portare il disabile a raggiungere livelli di auto-affermazione, gli interventi devono quindi essere studiati ad hoc per favorire un progressivo miglioramento sul versante psicologico, fisiologico, sociale.
Come abbiamo già detto sono avvenuti passaggi molto repentini da una educazione prevalentemente normativa , nella quale i compiti dei due genitori erano suddivisi in modo chiaro ed univoco, a un’educazione maggiormente “ permissiva ”, nella quale i ruoli non sono più distinti in maniera rigida, ma appaiono come analoghi.
Dobbiamo dire che questo passaggio da educazione normativa e permissiva, da un lato ha permesso di ampliare le zone di protezione, di soddisfare maggiormente i bisogni ed ha aumentato l’interdipendenza delle relazioni, dall’altro è stato trascurato tutto ciò che riguarda la dimensione emancipativa che risulta indispensabile per il processo educativo. L’esperienza del limite , della frustrazione , della norma permettono un raggiungimento più equilibrato dell’autonomia e dello sviluppo personale → non è possibile crescere senza “sofferenza”: esperienza del limite e delle regole che l’impatto con la realtà richiede.
Ecco che lo sviluppo educativo equilibrato ed armonico deve valorizzare e confermare sia il soggetto nella sua realtà , che ha bisogno di protezione, di aiuto, di accoglimento e di difesa, ma anche il soggetto culturale che, per diventare tale, necessita di differenziazione, autonomia, separazione e prove. E’
Uno dei principi fondamentali da dover considerare in educazione è quello che dice che “è necessario credere, prima ancora di vedere” → sé non crediamo non possiamo vedere oltre. Infatti se non creiamo opportunità affinchè l’altro possa essere pensato “capace”, ,e sue possibilità non potranno emergere → ciascuno di noi è costruttore dell’identità dell’altro (Montobbio).
La “buona relazione” è importante, ma rimane una parte dell’intervento educativo, perché è necessario lavorare affinché la relazione si apra ad altre relazioni.
CAPITOLO 3
IMMAGINABILI RISORSE: IL VALORE SOCIALE DELLA DISABILITÀ’
Premessa
In questo capitolo si affronta la problematica dell’inclusione sociale della disabilità attraverso una prospettiva che mette l’accento sulle capacità del mondo della disabilità di generare valore sociale al proprio esterno. Inoltre questa prospettiva considera possibile l’inclusione come frutto di una relazione di tipo solidaristico e mutualistico tra le soggettività segnate dalla disabilità e tutte le altre che abitano un determinato contesto sociale.
1. Il problema di fondo: la coesistenza tra forme di soggettività differenti
Qui si vuole proporre la seguente ipotesi: la questione nodale dell’inclusione della disabilità riguarda la capacità del gruppo sociale di fare posto e convivere con identità dissonanti rispetto ai tratti distintivi e unificanti del gruppo stesso.
Secondo questa prospettiva il problema riguarda la modalità attraverso la quale si risolve la tensione tra 2 polarità opposte :
- Da un lato abbiamo la domanda del gruppo sociale di stabilità e omogeneità interna , a salvaguardia della propria continuità e conservazione
- Da un altro abbiamo la domanda della persona con disabilità di poter affermare una propria soggettività , di essere cioè percepita, riconosciuta e trattata come una persona, anche se “funzionante”in maniera discordante dalle logiche prevalenti all’interno del gruppo stesso, in maniera discontinua rispetto alle prassi comuni interne al gruppo sociale.
Queste sono due istanze legittime ma che sono anche in conflitto fra loro:
- Il gruppo sociale , infatti, ha tutto il diritto di sentirsi rassicurato dal fatto di poter contare su una consistente omogeneità interna.
- Le persone con disabilità hanno anche loro il diritto di essere riconosciute e accostate per la loro soggettività.
Noi sappiamo che però le persone con disabilità esprimono una soggettività un po’ particolare che costituisce una discontinuità molto rilevante, rispetto alle abitudini relazionali e organizzative che caratterizzano la nostra convivenza. Questa soggettività chiede:
- A chi l’accosta un decentramento da sé e da diverse pratiche ordinarie di vita quotidiana per poter avviare un contatto e sviluppare una relazione con un modo di stare nel mondo a volte un po’ singolare (eccentrico)
- L’istruzione e la regolazione di modalità relazionali specifiche e insolite , a volte davvero originali e insolite, a volte davvero originali e studiate in maniera mirata perché si renda possibile un interazione capace di intercettare e sostenere la domanda di affermazione identitaria che la persona con disabilità porta con sé.
E’ un problema che è stato affrontato e gestito in maniera diversa nel passato , infatti possiamo individuare 3 modalità che si sono succedute nel tempo:
- Per molto tempo le persone con disabilità sono state percepite come una presenza misteriosa e minacciosa rispetto all’esigenza di coesione del gruppo sociale. La risposta a questo modo di pensare è stata l’espulsione dal gruppo, l’emarginazione, la reclusione in luoghi separati.
- A partire dagli anni Cinquanta si afferma una nuova visione che considera chi vive nella disabilità come persona. Nasce l’idea che le persone con disabilità abbiano il diritto di esistere e di vivere all’interno del gruppo sociale e che sia compito della società mettere a disposizione le risorse e le condizioni affinché possano superare i propri deficit e di conseguenza “ normalizzarsi ”. Vengono così emanate una serie di leggi a tutela dei loro diritti e nascono i servizi dediti a loro.
→ servizi : tutte quelle realtà organizzate, all’interno delle quali una quota considerevole di persone con disabilità psicofisica vengono accolte e trascorrono la loro vita adulta.
- Verso la fine del secolo scorso comincia ad affermarsi l’idea che la persona con disabilità sia innanzitutto una persona che ha il diritto di essere sé stessa , cioè di accedere a un tragitto biografico unico e originale, pur dentro la disabilità. Il problema non è più la “normalizzazione” ma l’autenticità del percorso soggettivo , il compimento esistenziale come individuo all’interno del gruppo sociale.
generare e rendere disponibili spazi e opportunità di vita, una vita dignitosa per tutti.
Questa tesi riguarda 2 questioni:
- La capacità del contesto di tollerare la crescita della sua differenziazione interna. Un contesto che riesce ad accettare un incremento di diversificazione interna è un luogo che apre possibilità di realizzazione per tutti.
- La capacità del contesto di prendersi cura e di far crescere il proprio capitale sociale interno , cioè l’insieme delle relazioni di fiducia e di aiuto che possono essere percorribili pur nelle differenze individuali. 3. Una proposta per tradurre in pratica questa ipotesi: darsi da fare per generare valore sociale
Questa ipotesi teorica può trovare traduzione attraverso una strada: quella della messa in campo di valore sociale al proprio esterno.
→ valore sociale: tutto ciò che in un qualche modo contribuisce a migliorare la vita di chi abita in quel territorio
C’è bisogno che i soggetti che circondano la persona disabile (persone, famiglie, volontari, operatori) si rendino conto e pensino di essere immersi in un mondo che può crescere in qualità anche grazie a loro, e capiscano che questa consapevolezza può aprire spazi impensabili di inclusione per la disabilità.
Noi sappiamo che il problema dell’inclusione è quello della gestione del timore del gruppo sociale di andare in frantumi, di perdere la propria identità a causa della presenza di soggettività dissonanti → occorre darsi da fare per far si che il gruppo sociale non si senta minacciato. Per ottenere ciò si può percorrere una strada basata sulla crescita e sul rinnovamento di un capitale sociale capace di accettare le differenze interne al gruppo e alimentato anche grazie alla presenza di differenze interne. Ecco che generare valore sociale può essere un buon modo per arricchire il capitale sociale , e quindi esprimere rassicurazione , in maniera evolutiva, attraverso cioè azioni che rendano migliori la vita del gruppo stesso all’interno di quel determinato territorio.
Importanza dei servizi che sono: delle zone di confine, abitano il confine tra la spinta del gruppo all’autodifesa e alla chiusura e le istanze di una categoria particolare di individui alla ricerca di una propria strada di affermazione soggettiva. Questi però devono decidere come vogliono interpretare ciò: i confini possono dividere o unire mondi differenti, incrementare delle distanze o evidenziare delle similitudini.
Questa proposta sostiene la possibilità, o meglio la necessità, che i servizi adoperino per unire, per connettere, rendere possibili delle reciprocità, partecipando attivamente a dei processi di cambiamento migliorativo dei nostri assetti sociali e delle nostre forme di convivenza, e quindi agendo una funzione trasformativa del reale e delle simbologie che lo raccontano.
4. Ma come si traduce in pratica tutto questo? Qualche esempio forse può essere d’aiuto
Riporto alcuni esempi di come questo modello si può concretizzare:
- Melzo (MI): una cooperativa che lavora con la disabilità ha preso in gestione la stazione ferroviaria: biglietteria, punto informativo, custodia e riparazione biciclette
- Lecco: un servizio che lavora con disabilità gravi ha realizzato un mosaico di diversi metri regalato a una piazza della città
- Nel bolognese una cooperativa ha avviato un paio di fattorie con alcune persone con disabilità che ci vivono all’interno, che sono diventate fattorie didattiche per le scuole e per il territorio
- Azioni legate all’agricoltura, alla conservazione e alla vendita di prodotti alimentari ecc …
- Bresciano: laboratori creativi con anziani della locale casa di riposo 5. Alcuni vantaggi per le persone con disabilità frutto di questa logica di lavoro
Le conseguenze positive che possono derivare da questa idea per le persone con disabilità coinvolte:
- La possibilità che si apre alle persone con disabilità di accostare, percepire e vivere (almeno un po’) dentro una vita reale , di non vivere cioè nella vita inevitabilmente edulcorata che si genera nei servizi diurni e residenziali → si permette alla persona disabile di entrare a contatto con la vita reale, di sentirla sulla propria pelle, e di prendere la misura con essa. Entrano a contatto con una vita fatta impegni, fatiche, soddisfazioni, delusioni, incontri, volti e sguardi, di emozioni, di tempi e di ritmi. Una vita nella sua densità e mutevolezza oltre che nella sua imprevedibilità. Bisogna ricordare che le persone con disabilità hanno bisogno che venga accolta la loro domanda di crescita, di evoluzione, di arricchimento delle proprie capacitazioni, delle proprie capacità di apprendere → non possono essere soddisfatti questi bisogni sé il soggetto passa la sua intera esistenza dentro un servizio dedicato.
- La possibilità d i vivere nel tempo reale. Per tutti noi il tempo è un’esperienza lineare: c’è un prima, un durante e un dopo → si muove in un’unica direzione irreversibile. Ma i soggetti che sono ancorati in una
posizione periferica rispetto al fluire del contesto oltre che darci l’idea di un costo, una zavorra che la società deve sopportare. In questo modo i servizi diventano realtà con un peso specifico sociale molto basso : realtà cioè che vengono percepite come non significative per lo sviluppo del territorio e per la qualità della vita delle persone che vi abitano. La ricerca del valore sociale può rivelarsi una strada efficace per evitare ciò: da una lato viene incrementata e diffusa l’immagine di un micro- contesto vivo e disponibile a realizzare cose interessanti e, su un altro piano, si a cquista una diversa credibilità rispetto alla gestione delle necessità interne al territorio.
- Arricchimento del mandato e del compito di lavoro degli operatori e delle equipe interne ai servizi. Si rendono disponibili delle condizioni che possono essere d’aiuto nel contrastare i fenomeni di stanchezza, disinvestimento e burn out degli operatori. Inoltre evolve il compito e il contenuto di lavoro: si passa da una funzione eminentemente gestionale, caratterizzata dalla prevalenza di una relazione duale con la persona ospite, a una funzione regolativa di processi e percorsi, all’interno di relazioni più composite, che ammettono, anzi, richiedono, la presenza di altri interlocutori (si entra a contatto con altri operatori e soggetti con cui confrontarsi). Gli operatori diventano un po’ più registri e un pochino meno attori primari. Diventano un po’ più costruttori della vita del contesto e un po’ meno “richiedenti asilo” per conto di una categoria fragile.
- Ruolo dei servizi nel contesto: evolve la funzione sociale dei servizi e il senso del loro abitare nel territorio. I servizi non devono dimenticare di essere realtà così preziose e devono accettare e interpretare una funzione (vitale) di edificatori del contesto sociale.
La strada del valore sociale può essere d’aiuto nel concretizzare un mandato: contributo all’edificazione delle coordinate di civiltà della nostra convivenza. Non da soli, non su tutto, insieme con chi ci sta e su ciò che si riesce a gestire.
A cosa servono i servizi? Secondo l’autore a generare valore sociale.
7. Alcune conseguenze per il contesto
Alcune conseguenze per il contesto sociale:
- L’espansione delle forme di co-responsabilità e di cittadinanza attiva, che si integrano e si aggiungono a quelle già presenti → spazi e modalità di azione, diverse forme di partecipazione attiva, che si integrano e si aggiungono a quelle già presenti. Si costruisce concretamente il “noi”, i nostri legami e il nostro capitale sociale, non in un quadro di prescrizione moralistica, ma in una condizione che rende
possibile l’espressione delle proprie competenze, della creatività, delle risorse individuali.
- L’estensione degli spazi di democrazia e di vita civile per tutti. Se anche le persone con disabilità, le loro famiglie e i servizi che li ospitano possono concorrere ad edificare le condizioni di vita del gruppo sociale, allora la crescita della differenziazione interna non è necessariamente una minaccia pericolosa da reprimere → anche le identità più dissonanti possono avere delle cose interessanti da dire e da dare attorno alla convivenza tra persone e gruppi nello stesso territorio.
- Il contributo della disabilità alla costruzione della normalità. Adoperarsi per dar luogo a forme di valore sociale contribuisce anche ad ampliare gli spazi simbolici e concreti della cosiddetta normalità. In questa fase storica di è affermata l’idea che ci sono:
3.a. Elementi che fanno parte della normalità : appartengono valori come l’autonomia, l’efficienza … 3.b. Elementi estranei alla normalità: cose presentate come “disvalori”come la debolezza, la fragilità, la dipendenza, la malattia …
Questa è una visione riduttiva che restringe in maniera preoccupante il perimetro della normalità. Bisogna contrastare questo modo di pensare attraverso la strada del valore che amplia gli spazi della normalità: la fragilità entra a far parte della vita quotidiana dei nostri territori, fa parte della condizione umana di tutti.
CAPITOLO 4
Il diritto alla sessualità delle persone con disabilità intellettiva è
una grande opportunità di umanizzazione. Ma non bisogna avere
paura
1. Dalle biologie alle biografie
Il significato di disabilità deve essere riletto alla luce di significati nuovi, infatti bisogna superare l’idea che la disabilità sia il semplice effetto di una condizione di salute. L’Organizzazione mondiale della sanità (2001), ha definito la disabilità come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive. La comprensione del significato di disabilità comporta lo sforzo di guardare al di là delle sole dimensioni biologiche , per cogliere i nessi che si sono instaurati tra quel
